ELA Infos n°56 - Association ELA

Transcription

n°
u
56
contre les Leucodystrophies
ELA est reconnue d'utilité publique par Décret du 13/11/1996
La troisième dictée d’ELA
“Un seul impératif : la solidarité”
décembre 2006 •
4€
Center
Parcs
le rendez-vous annuel
des familles d’ELA
Tous les ans, à la même période, l’association réunit les
familles d’ELA le temps de quelques jours à Center Parcs en
Sologne. L’édition 2006 s’est déroulée du 27 au 30 octobre.
Plus de 600 personnes se sont rassemblées pour cet
événement
convivial
et
très
attendu.
La
réunion
d’information destinée à faire le point sur la vie associative
et les repas des familles restent les temps forts du séjour.
Cette rencontre annuelle est un moment important pour
tous les participants, y compris pour les nouvelles familles,
qui ont la possibilité de partager et d’échanger sur leur
quotidien. Tous ont bénéficié des activités proposées :
piscine, accrobranche, promenade dans le parc, séance
photo… Comme l’année dernière, les familles ont profité de
la présence de la championne paralympique de natation et
marraine d’ELA, Béatrice Hess. On pense déjà à l’édition
2007 et on attend ce prochain rendez-vous avec impatience.
sommaire
numéro 56 décembre 2006
• Courrier des lecteurs
> Des nouvelles d’ELA Espagne
> Toute ma vie et mon espoir…
4
4
4
• Bon de soutien
• Médecine
> Une corrélation génotype-phénotype
identifiée dans la leucodystrophie
métachromatique d’apparition tardive
> Leucodystrophie autosomique
dominante à début adulte
> Maladie de Krabbe : une nouvelle
corrélation génotype-phénotype
5
• Fondation / Projet Myéline
> Compte-rendu du 1er congrès
international de la Fondation ELA
et du Projet Myéline
> La recherche 2006
> La Fondation ELA s’agrandit
> Programmes de recherche 2006
6
5
5
5
6
7
7
8
• Vie Associative
10
> La dictée d’ELA : des impératifs
au service de la solidarité
10
> Les inscrits à MTB au premier
trimestre
11
> Un seul impératif : la solidarité
12
> La dictée en breton
12
> Lu dans la presse
13
> “L’union des bonnes volontés
fait la force de la vie !”
14
> Paroles d’élèves
15
> MTB : la campagne continue
15
> ELA au Stade de France
16
> La journée de l’espoir ELA
17
> Challenge Feu Vert
17
> Match confirme son engagement
18
> Plus qu’un engagement
19
> Jogging interentreprises à Louvain la
Neuve : le courant est passé !
20
> Vesoul qui roule
20
> 4ème édition du Mois du cœur Cora
20
> Soirée de gala pour ELA Belgique
21
> Les randos d’ELA
21
> 5ème Course de l’espoir
21
> L’exploit est là
22
> Sept géants pour un défi
22
> L’opération “5 pour la vie”
22
> Le Centre Européen de la Myéline
23
> Témoignage : c’est toi qui as fait cette
maman que je suis
24
> Décès
26
> Remerciements, Quêtes
27
édito
Ainsi va le tandem
médiatico-associatif
La période de Noël est sans conteste l’une des plus généreuses et
elle est investie par un grand nombre d’associations caritatives et
autant d’appels aux dons fortement médiatisés. Nous ne
prétendons pas échapper à la règle même si nous sommes
traditionnellement peu présents en fin d’année. À l’évidence, les
associations qui réussissent le mieux dans cet exercice sont celles qui ont
un accès direct aux médias et en particulier au plus puissant d’entre eux :
la télévision.
Leur but est limpide : sensibiliser le plus grand nombre de personnes et
collecter le maximum d’argent indispensable aux activités louables sinon
vitales pour beaucoup d’entre elles. Dans sa quête permanente d’audience,
la grande majorité des médias généralistes poursuit finalement le même
objectif. Est-ce bien ? Est-ce mal ?
C’est d’abord une réalité économique qui s’impose à la relation entre les
médias et les associations qui travaillent en tandem. Ceux qui ont pratiqué
l’exercice savent que dans ce type d’attelage, il faut que les deux “pédalent
dans le même sens”, au risque de voir la machine s’arrêter face à la
première difficulté venue. L’effort est donc partagé et les bénéfices aussi car
a priori (mais cela reste à démontrer), plus il y a d’audience et plus il y a
d’argent.
Mais alors qui dirige le tandem médiatico-associatif ? Ni l’un, ni l’autre. C’est
vous, c’est nous, c’est tout le monde. Les choix éditoriaux sont en effet
directement liés aux attentes du public. Les sujets les mieux couverts sont le
plus souvent liés à l’actualité et se rapprochent des préoccupations
quotidiennes, impliquant un phénomène d’identification (ex : le tsunami). Dans
cette logique, il n’est donc pas étonnant de constater que les ONG
intervenants dans le champ de l’urgence humanitaire sont le plus souvent à
l’antenne et donc les plus impliquées dans la relation avec les médias. Mais il
y a un temps pour tout et s’il y a encore de la place pour des sujets “chocs”
ou misérabilistes aux 20h, il n’en est plus question en première partie de
soirée où les préférences vont au divertissement sous toutes ses formes.
Ainsi va le tandem médiatico-associatif, évoluant au gré des attentes du
public. Certes, cela impose des contraintes aux associations qui bénéficient
de l’éclairage médiatique mais jamais des compromissions. À moins de
confondre les moyens avec les objectifs et de faire du rapport : collecter des
fonds et faire de l’audience, le but principal, autrement dit faire de l’argent
pour de l’argent, rien ne devrait s’opposer à faire du tandem médiasassociations un couple vertueux. Nous nous y employons avec une force
majeure qui doit nous mettre à l’abri des dérives : celle de ne pas pouvoir
oublier que nos enfants risquent leur vie en attendant qu’on les sorte de
cette impasse liée à la maladie.
Guy Alba
ela infos
Revue trimestrielle d’ELA (Association
Européenne contre les Leucodystrophies)
53, cours Léopold • BP 20267
54005 Nancy cedex
Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68
Courrier électronique : [email protected]
• Directeur de la publication : Guy Alba.
• Médico–social
> La consultation du dossier médical
> La carte de stationnement pour
personnes handicapées
> Du ski pour tous
28
28
• Infos générales
> Agenda
> Emmanuel Coindre reprend ses rames
> Idées cadeaux
> Cartes de vœux
31
31
31
31
31
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• Conception et réalisation :
Phonem communication
• Impression :
Les Impressions Dohr Nancy
• Crédit photos :
Anthony Bibard / FEP
Olivier Buteux / Le Dauphiné Libéré
Christopher Courtois / ELA
Guillaume Gaffiot / Visual Press Agency
Alexandre Marchi / ELA
• Rédaction : Jean-Luc Corti, Marie-Josée
Duran, Josiane Eckmann, Christelle Ferry,
Christian Gex, Morgane Isella, Yann
Abonnement annuel : 16€
Laurain, Maryline Mazzier, Barbara Rabot,
Numéro : 4€
Jean-Claude Satta, Estelle Seksik, François
Thirion.
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles
autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait
du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
3
courrierdeslecteurs
L Toute ma vie
et mon espoir…
“Ankh la lumière ou la folie”, “L’autre
jour” et "Le reste des choses", trois
ouvrages signés par Olivier Panza, un
jeune homme de 24 ans concerné par
une leucodystrophie. Avec son verbe, sa
poésie, sa sincérité, il dévoile son
regard sur la vie, l’amour, la mort. Tous
les droits d’auteur sont reversés à ELA.
Voici deux extraits du dernier livre “Le
reste des choses”.
L Des
nouvelles
d’ELA Espagne
> Saludo desde Madrid
C’est par une matinée d’août que Raúl,
capitaine de la sélection espagnole, a
convié les enfants d’ELA Espagne à
l’entraînement de l’équipe nationale.
Chaque enfant malade, accompagné de
ses frères et sœurs, a reçu un maillot
dédicacé par les joueurs. Petit
traitement VIP pour Elena, atteinte de
leucodystrophie, et Marie arrivées en
retard : avec la complicité de notre
Les joueurs Raùl et Iker Casillas
avec Eléna et Marie.
parrain, elles ont accédé aux coulisses
de la Ciudad Deportiva de Las Rozas,
où elles ont rencontré toute l’équipe et
notamment le gardien Iker Casillas.
Elles ont passé un très bon moment.
Merci Raúl de penser aussi à la fratrie.
Térésa Camacho
Maman d’Elena et de Marie
Madrid – Espagne
> Lorenzo Milá
Présentateur du JT de TVE, la première
chaîne espagnole, Lorenzo Milá est
parrain d’ELA Espagne depuis le mois
d’août. Le 21 octobre, lors d’une
manifestation dédiée aux maladies
rares, il a confirmé son engagement
auprès de l’association.
Pour commander rendez-vous
sur le site de l’éditeur :
http://www.lespressesdumidi.fr
• Amoureux, oui, mais enfermés.
Comme bloqués entre les gouttes de pluie,
Entre les rayons de soleil.
Il faut se cacher, avant d’être brûlé.
Et les quelques mots qui restaient
Se sont effondrés par le simple caprice du vent.
Et si nous sommes enfermés,
Dans ce monde, finalement,
La pluie n’est pas la soif,
Le soleil n’est pas le froid.
Si les mots tombent,
Ils creuseront pour chercher de l’or.
Alors enfermés, oui,
Mais résolument amoureux.
Plus que tout.
• Le rêve comme une pluie de beauté
D’un monde trop loin de moi
Tombé comme une ombre dans le fossé
Être un sentiment de vertige quelquefois
Imagine la force et l’incendie
Fragile comme la chute d’une rose
Qu’un sentiment étrange de folie
Pour ne pas dire grand-chose.
Et ce murmure gravé entre les mots,
Le monde n’en fera qu’un savoir.
Pendu à tes lèvres, à ce souffle sur la peau
Dans ce peut-être, toute ma vie et mon espoir.
4
G Une corrélation génotypephénotype identifiée dans la
leucodystrophie métachromatique
d’apparition tardive
La leucodystrophie métachromatique est une maladie récessive majoritairement due à des mutations du gène
ASA, codant pour l’enzyme arylsulfatase A. P426L et I179S sont les deux mutations les plus fréquentes dans les formes juvénile et
adulte de la maladie qui, contrairement à la forme infantile, présentent une forte hétérogénéité phénotypique. En comparant 22
patients homozygotes pour P426L et 20 patients hétérozygotes composés pour I179S, atteints de la forme adulte de la
leucodystrophie métachromatique, le docteur Rauschka et ses collaborateurs ont fait ressortir une corrélation génotype-phénotype.
Les sujets porteurs de la mutation P426L présentent des troubles progressifs de la démarche causés par une paraplégie spastique
ou une ataxie cérébelleuse et des problèmes mentaux absents ou insignifiants en début de maladie qui s’accentuent au cours de
médecine
médecine
l’évolution. Le phénotype lié à la mutation I179S est contrasté, avec de légers troubles moteurs associés à un comportement de
type schizophrène et une dégradation mentale.
Neurology · 67 : 859-863 · 12 septembre 2006
G Leucodystrophie autosomique
dominante à début adulte :
une protéine anormale de la lamina
nucléaire en cause
La leucodystrophie autosomique dominante à début adulte est une pathologie neurologique progressive, dans
laquelle la démyélinisation progressive du système nerveux central entraîne un phénotype similaire à celui de la sclérose multiple
chronique progressive. Les malades de quatre familles, étudiées par le Dr Padiath et ses collaborateurs, présentaient une
duplication d’une région chromosomique contenant le gène LMNB1, associée à une synthèse excessive de lamine B1, une protéine
de l’enveloppe nucléaire, dans les cellules cérébrales. La surexpression de LMNB1, chez la drosophile et dans des cellules en
culture, entraîne un phénotype dégénératif et une morphologie nucléaire anormale, respectivement. La leucodystrophie
autosomique dominante est la première maladie causée par des mutations du gène LMNB1, laissant suggérer l’existence d’un lien
entre l’enveloppe nucléaire et les pathologies du système nerveux central, notent les auteurs.
Nature Genetics · 38 : 1114-1123 · octobre 2006
G Maladie de Krabbe :
une nouvelle corrélation
génotype-phénotype
La maladie de Krabbe est une leucodystrophie autosomique récessive due à un déficit en enzyme
galactocérébrosidase, codée par le gène GALC. Le Docteur Xu et ses collaborateurs ont analysé les mutations de
GALC chez 17 patients japonais. Ils ont découvert 27 mutations dont 6 nouvelles et mis en évidence une corrélation génotypephénotype : les mutations I66M+1289M, G270D et L168S sont associées à un phénotype modéré.
Journal of Human Genetics · 51(6) : 548-554 · juin 2006
5
fondation ela
fondation ela
Compte-rendu du premier congrès international
de la Fondation ELA et du Projet Myéline
De nouvelles technologies d’imagerie ont
vu le jour afin de faciliter le diagnostic et de
permettre de suivre l’évolution de la
maladie. Désormais, il est possible
d’effectuer des IRMs chez les prématurés.
La mesure de la diffusion de l’eau par IRM
permet maintenant d’évaluer la
microstructure du cerveau chez les enfants.
Les sulfatides du sang et des urines
peuvent se mesurer par spectrométrie de
masse. Enfin, la mesure des acides gras à
longue chaîne chez les nouveaux nés a été
mise au point en utilisant la technique de
chromatographie en phase liquide couplée
à la spectrométrie de masse.
Christian Gex, président du directoire, Guy Alba, président d’ELA, Florent Pagny,
membre du conseil de surveillance, Olivier Coutrix, président de ce même conseil, et le
Pr Patrick Aubourg, membre du conseil scientifique.
Le 1er congrès international de la
Fondation de Recherche ELA et du
Projet Myéline intitulé “Le rôle vital du
développement et de la stabilité de la
myéline” s’est déroulé à Paris du 5 au 7
octobre 2006 sous la direction du
Conseil Scientifique composé des Prs
Patrick Aubourg, Monique DuboisDalcq, Odile Boespflug-Tanguy, Thierry
Lacaze et du Dr Annick Baron-Van
Evercooren.
Ce congrès a rassemblé les plus grands
spécialistes des leucodystrophies dans le
monde. Ceux-ci ont présenté les derniers
résultats de leurs recherches. En tout, plus
de 200 participants (chercheurs, médecins
et doctorants) ont assisté à des
présentations scientifiques orales et
affichées de très haute qualité. À noter que
la conférence de presse de lancement a
réuni Florent Pagny, Olivier Coutrix, Guy
Alba, Christian Gex, et les Prs Patrick
Aubourg et Thierry Lacaze.
Les quatre thèmes abordés par les
scientifiques ont été la réparation et le
développement de la myéline, le
mécanisme pathologique des cellules de la
myéline, la maladie de la substance
blanche chez le prématuré et la génétique
et la thérapeutique des leucodystrophies.
Le congrès a permis de faire le point sur la
recherche médicale et notamment
d’exposer de nombreuses avancées
scientifiques. Par exemple, de nombreux
travaux de recherche ont identifié des
molécules impliquées dans la production
de myéline, certaines représentant des
candidats potentiels pour de futures
applications thérapeutiques.
Également, de nouvelles leucodystrophies
ont été mises à jour :
• Leucodystrophie avec ataxie*
progressive, surdité et cardiomyopathie**
• Leucoencéphalopathie avec dentition
retardée et hypomyélinisation.
• Leucoencéphalopathie HCC caractérisée
par une hypomyélinisation et la présence
de cataracte. Gène identifié : hyccin
• Maladie de Pelizaeus-Merzbacher-like
avec ataxie* et spasticité***.
Gène identifié : GJA12.
6
Outre ces avancées scientifiques, ce
congrès a permis de promouvoir les
échanges et d’initier des collaborations
entre équipes de recherche internationales.
De l’avis des scientifiques présents, le
congrès fut un succès de part son contenu
scientifique mais aussi de part son
excellente organisation, menée par
Christian Gex, Rose-Marie Delattre et Julia
Alba. Parce qu’un tel congrès est vital pour
la diffusion et l’échange des connaissances
scientifiques dans le domaine des
leucodystrophies, nous vous donnons
rendez-vous dans deux ans pour le 2ème
Congrès International de la Fondation de
Recherche ELA.
• *Ataxie : Troubles de la coordination,
maladresses affectant l’équilibre et la
marche, les mouvements des membres,
des yeux et/ou l’élocution.
• **Cardiomyopathie : Maladie du muscle
cardiaque.
• ***Spasticité : Augmentation de tonus de
certains muscles, responsable d’une
raideur et de contractures entraînant une
restriction de la mobilité.
Oscar Perez-Penaluo, ELA Espagne,
et Augusto Odone, président du Projet
Myéline.
La deuxième réunion du Conseil Scientifique
de la Fondation s’est déroulée les 7 et 8
octobre derniers à Paris. À cette occasion,
les membres du Conseil Scientifique ont
procédé à l’évaluation des projets de
recherche déposés pour l’année 2006.
Les décisions prises lors de cette réunion
sont détaillées dans les tableaux suivants :
> Projets 2006
Projets
Projets déposés
Projets acceptés
Projets refusés
Projets en attente
Montant
Montant
%
demandé (€) accordé (€)
58 5 823 143
100
33 3 194 605 2 700 255 56,90
18 1 817 438
- 31,03
7
811 100
- 12,07
> Répartition par pays
Pays
Allemagne
Belgique
États-Unis
France
Italie
Pays-Bas
Royaume-Uni
Suisse
Espagne
Total
> Répartition par thème
1 - Recherche Fondamentale
2 - Réparation de la myéline
3 - Identification de
nouveaux gènes
4 - Physiopathologie
5 - Approche thérapeutique
5
3
Montant (€)
%
(en euros)
337 957 15,15
212 850 9,09
1
13
11
64 000 3,03
935 415 39,39
1 150 033 33,33
Total
33
2 700 255
Nombre
100
> Répartition
par pathologie
Pathologies
ALD/AMN
CACH
LDI
MLC
MLD
PMD
Refsum
Prématurés
Alexander
Toutes
Total
%
7,11
7,15
17,64
41,78
6,05
11,75
3,56
1,99
2,96
2 700 255
100
Montant (€)
1 128 150
1 095 813
476 292
%
41,78
40,58
17,64
2 700 255
100
Nombre
Pays
France
Europe (sauf France)
Autres
Total
Thème
Montant (€)
192 000
193 000
476 292
1 128 150
163 500
317 383
96 197
53 733
80 000
Nombre
8
1
1
2
3
5
1
2
1
9
Montant (€)
546 883
222 000
64 000
99 500
264 300
522 835
95 000
149 930
90 000
645 807
%
20,25
8,22
2,37
3,68
9,79
19,36
3,52
5,55
3,33
23,92
33
2 700 255
100
fondation ela
La recherche 2006
Pour tout renseignement complémentaire
Christian GEX - Président du Directoire
Fondation de Recherche ELA
53, Cours Léopold • BP 20267 • 54005 Nancy cedex
[email protected]
http://www.ela-fondation.com
La Fondation ELA s’agrandit
Originaire de Marseille, Marie-Josée
Duran est titulaire d’un doctorat en
sciences, spécialité endocrinologie,
obtenu à l’Université d’Aix-Marseille II.
Elle vient de quitter son poste de
chercheur à l’Université du Texas aux
États-Unis pour assurer la fonction de
coordinatrice scientifique au sein de la
Fondation ELA.
Ses missions sont de :
• préparer, organiser et gérer les appels
d’offres de la Fondation auprès de la
communauté scientifique internationale,
• participer aux principales réunions scientifiques internationales dans
les domaines d’intervention de la Fondation,
• développer les relations avec les équipes de recherche fondamentale
et appliquée des maladies de la myéline,
• participer à l’organisation et à la communication interne et externe sur
les questions médicales et scientifiques,
• participer à l’organisation de colloques scientifiques,
• participer à l’organisation de la communication avec les patients et
leur famille.
Nous lui adressons nos encouragements pour sa nouvelle fonction.
Pour la contacter : [email protected]
7
Programmes de recherche 2006
Équipe
Projet
Montant (€)
fondation ela
Thème Recherche Fondamentale
• Dr. Shibeshih BELACHEW - CNCM - Liège Belgique
• Pr. Vittorio GALLO - Center for Neuroscience Washington - USA
• Dr. Anne BARON-VAN EVERCOOREN - INSERM
U546 - Paris
• Philipp KALDIS - Center for Cancer Research Frederick - USA
Étude du rôle de cdk2 dans le développement oligodendroglial et identification
de nouveaux gènes essentiels à la prolifération et à la différenciation des
progéniteurs d’oligodendrocytes
193 000
• Dr. John BERMINGHAM - Mc Laughlin Research
Institute - Great Falls - USA
Identification protéomique et biochimique des protéines de liaison Lgi4
63 457
• Dr. Véronique BERTEAUX LECELLIER - Institut de
Génétique et Microbiologie - Orsay
Caractérisation moléculaire, dans un système modèle, de la relation génétique
• Léonardo PERAZA-REYES Institut de Génétique et entre pABC1 (orthologue de l’ALDP) et PEX2
Microbiologie - Orsay
22 000
Rôles des NADPH oxydases dans le développement et l’activation neurotoxique
de la microglie
14 500
• Dr. Michel MALLAT - INSERM U 711 - Paris
• Dr. Jean-Léon THOMAS - INSERM U 711 - Paris
Rôle des signaux ephrine B dans l’engagement axone-oligodendrocyte et
l’initiation de la myélinisation
45 000
Thème Réparation de la Myéline
• Dr. Anne BARON-VAN EVERCOOREN - INSERM U
546 - Paris
Approche thérapeutique de remyélinisation du SNC : développement d’un
modèle préclinique de démyélinisation
80 850
• Dr. Pascale DURBEC - IBDML - Marseille
Cellules souches adultes pour la réparation de la myéline
30 000
• Dr. Isabelle DUSART - CNRS UMR 7102 - Paris
• Pr. Salvador MARTINEZ - Institut des
Neurosciences - Alicante - Espagne
Étude des capacités de myélinisation des cellules souches de la moelle
osseuse et du cordon ombilical dans différents modèles de leucodystrophie
102 000
Thème Identification de Gènes
• Pr. Enrico BERTINI - Hôpital Bambino Gesus Rome - Italie
• Pr. Odile BOESPFLUG-TANGUY - INSERM U384 Clermont-Ferrand
Identification du gène de la leucodystrophie avec ataxie, surdité et
cardiomyopathie chez une famille italienne consanguine
64 000
Thème Physiopathologie
• Dr. Elena AMBROSINI - Instituto Superiore di
Sanita - Rome - Italie
Rôle pathophysiologique de MLC1, une protéine impliquée dans la
leucodystrophie mégalencéphalique avec kystes subcorticaux
49 500
• Pr. Enrico BERTINI - Hôpital Bambino Gesus Rome - Italie
• Dr. Meral OZGUC - Hacettepe University - Ankara Turquie
Élucider le rôle de la protéine MLC1 dans la physiologie cérébrale et la
physiopathogénèse, recherche de gène MLC
50 000
• Dr. Franca CAMBI - Chandler Medical Center Lexington - USA
• Pr. Odile BOESPFLUG-TANGUY - INSERM U384 Clermont Ferrand
Epissage alternatif PLP/DM20 : études des séquences régulatrices, des
facteurs d’épissage et des mutations affectant l’épissage chez les patients
PMD
54 835
• Dr. Sacha FERDINANDUSSE - AMC - Amsterdam Pays-Bas
Rôle de l’acide phytanique dans la pathogénèse du système nerveux et
modèles souris de la maladie de Refsum
95 000
• Pr. Volkmar GIESELMANN - Institut fur
Physiologische Chemie - Bonn - Allemagne
Mécanismes moléculaires de la pathogenèse de la MLD
90 000
• Dr. Stephan KEMP - AMC - Amsterdam Pays-Bas
Elongation des AGTLC dans l’X-ALD : une option thérapeutique ?
182 383
• Dr. Michael LINNEBANK - University Hospital Bonn - influence du métabolisme de la méthionine sur l’hétérogénéité phénotypique
Allemagne
dans l’X-ALD : une perspective thérapeutique ?
• Dr. Danielle PHAM-DINH - INSERM U 546 - Paris
8
Étude des mécanismes physiopathologiques en cause dans une maladie
génétique de l’astrocyte, la maladie d’Alexander
10 000
90 000
• Dr. Aurora PUJOL - CGMM - L’Hospitalet de
Llobregat - Espagne
Physiopathogénèse de l’X-ALD chez la souris. Transporteurs peroxisomaux
ABCD2 et ABCD4 comme cibles thérapeutiques
80 000
• Dr. Mary Ann RUTHERFORD - Imperial College
London - UK
• Dr. Pierre GRESSENS - INSERM U 676 - Paris
Approche IRM et histologique combinée pour comprendre et traiter la maladie
de la substance blanche du prématuré
96 197
• Dr. Stéphane SAVARY - LBMC - Dijon
Analyse fonctionnelle de la protéine ALDRP
25 000
• Dr. Catherine VAURS BARRIERE - INSERM U 384 Clermont Ferrand
Analyse fonctionnelle in vivo et in vitro de nouveaux transcrits encodés par le
gène PLP1 humain
50 000
• Dr. Agnès LEHUEN - INSERM U561 - Paris
Lymphocytes iNKT dans la pathophysiologie de l’ALD
62 500
Thème Approche Thérapeutique
• Dr. Reto STOCKLIN - ATHERIS - Suisse
Maladies liées à l’EIF2B : Approches physiopathologique et thérapeutique de la
• Dr. Graham PAVITT - Faculty of Manchester - UK
levure à l’homme
• Dr. Orna ELROY STEIN - University of Tel Aviv Israël
• Dr. Danielle PHAM DINH - INSERM U545 - Paris
222 000
• Dr. Jean-Marie BONNY - STIM INRA - St Genès
Champanelle
Suivi en RMN de souris PLP mutées : Application à l’évaluation thérapeutique
de substances neuroréparatrices
60 000
• Dr. Franca CAMBI - Chandler Medical Center Lexington - USA
• Dr. Pamela KNAPP - Chandler Medical Center Lexington - USA
• Dr. Said GHANDOUR - CNRS ULP UMR7004 Strasbourg
Correction des déficiences de la myéline dues au PLP : Approches de thérapie
cellulaire pour restaurer un phénotype normal
177 000
• Dr. Nathalie CARTIER LACAVE - INSERM U 745 Paris
Thérapie génique par AAV de la MLD : Étapes précliniques vers l’application
clinique
139 300
Remyélinisation à l’aide d’un traitement à l’hormone thyroïdienne et évaluation
par IRM de tenseur de diffusion
60 000
• Dr. Matthias KLUGMANN - IZN - Heidelberg Allemagne University of Mainz - Allemagne
• Dr. Eva-Maria ALBERS - IZN - Heidelberg Allemagne University of Mainz - Allemagne
Aboutir à de nouveaux vecteurs AAV pour la thérapie génique d’une
leucodystrophie
57 000
• Dr. Ulrich MATZNER - Physiologisch Chemisches
Institut - Bonn - Allemagen
Thérapie de remplacement enzymatique dans un modèle souris MLD :
Evaluation et optimisation des paramètres enzymatiques
35 000
• Dr. Bwee Tien POLL THE - AMC - Amsterdam Pays-Bas
Régulation à la hausse de ABCD2/ALDR et ABCD3/PMP70 par régime
hypolipidique, statines et fibrates comme thérapie potentielle de l’X-ALD
40 000
• Dr. Stéphane SIZONENKO - Hôpital des Enfants - Neuroprotection de la lésion cérébrale périnatale : Approche multimodale
Genève - Suisse
utilisant IRM et analyse fonctionnelle somatosensorielle et histologique
53 733
• Dr. Robert SKOFF - Wayne State University Detroit - USA
Déficience mitochondriale dans la PMD : Conséquences pour les stratégies
thérapeutiques
181 000
• Dr. Nathalie CARTIER LACAVE - INSERM U 745 Paris
• Dr. Sabine FRANCOIS - INSERM U 745 - Paris
Étude des cellules souches mésenchymateuses et des progéniteurs de
macrophages pour accélérer le remplacement microglial et arrêter la maladie
après la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans l’ALD
125 000
fondation ela
Thème Physiopathologie (suite)
9
vieassociative
mets tes baskets
La dictée d’ELA
avec son cœur : élèves, professeurs,
personnalités invitées, parrains d’ELA et
même les parents d’élèves, qui ont rejoint
leurs bambins dans certaines écoles.
Des
professeurs
d’exception
Des personnalités et des parrains d’ELA
ont répondu présents à l’appel lancé par
ELA. Ils ont accepté de prêter leur voix à
l’association et de transmettre ce
message de solidarité.
Gilles de Robien et Zinédine Zidane, professeurs d’un jour.
Des impératifs
au service de
la solidarité
Le texte de François Morel a fait
sourire les petits et les grands. Le
lundi 2 octobre, plus de 112 000 élèves
ont été unis par la même cause le
temps d’une matinée : soutenir
l’association ELA. Un nouveau succès
pour la dictée d’ELA, qui a lancé la
campagne 2006/2007 de l’opération
“Mets tes baskets et bats la maladie”.
Retour sur ce succès national
et populaire.
Pour fêter la rentrée d’ELA, des milliers
d’élèves se sont rendus à l’école avec,
peut-être, une motivation différente.
Commencer la matinée avec une dictée
n’a jamais autant réjoui que lors de cette
matinée du 2 octobre. La dictée d’ELA ne
ressemble pas aux autres. Ici pas de
note, ni de concours d’orthographe, c’est
un exercice au service de la solidarité, un
moment d’échange et de partage entre
les élèves et leur professeur. Parler de
tolérance et de handicap en classe est le
propre de la dictée d’ELA et ceci en
explique le succès.
1 026 établissements scolaires se sont
inscrits à la dictée et plus de 112 000
élèves ont pris leur plus belle plume pour
écrire leur engagement envers ELA. Et, ce
rendez-vous de la communauté scolaire
avec ELA a eu pour lieu la France entière,
toutes les académies ont participé. À
noter que pour la première fois, chacun a
eu la possibilité de télécharger le texte
sur le site internet de l’association et on a
compté plus de 3 000 téléchargements.
À Paris, dans le 12ème arrondissement, les
élèves de CM2 de l’école située rue de
Charenton ont vécu le temps fort de la
matinée avec la venue du Ministre de
l’Éducation Nationale, Gilles de Robien, du
président d’ELA Guy Alba, du comédien
François Berléand, de l’auteur de la dictée
François Morel, de Sophie Thalmann et de
Zinédine Zidane, parrains d’ELA. Tous les
enfants ont consciencieusement écrit la
dictée lue par Gilles de Robien, présent
pour soutenir l’action d’ELA. Rappelons
que le Ministère de l’Éducation Nationale
parraine officiellement l’action d’ELA dans
les établissements scolaires depuis 1994,
date de création de “Mets tes baskets et
bats la maladie”.
Grâce au texte du comédien François
Morel intitulé “Un seul impératif ; la
solidarité”, le message d’ELA a pris des
allures d’ordre, mais chacun a participé
Cathy Arnaud, ambassadrice
“Mets tes baskets”, au collège
Saint-Jean à Pauillac (33).
10
Académie d’Aix-Marseille
• 04 Collège Maria Borrely à Digne-les-Bains
• 05 L.P. Sevigne à Gap I École Primaire à LaragneMontéglin
• 13 L.T. Pasquet à Arles I Collège Font d’Aurumy à
Fuveau I École Notre-Dame de la Viste, Collège
Marseilleveyre, Collège Massenet, Collège Sylvain
Menu et L.P. Blaise Pascal à Marseille I Lycée Jean
Lurcat à Martigues I L.P. Jean Moulin à Port-deBouc I Collège Pierre Matraja à Sausset-les-Pins
Académie d’Amiens
Sophie Thalmann au collège Jacques Prévert à Chambly (60).
À travers toute la France, d’autres
personnalités se sont prêtées au jeu,
comme Luc Alphand (pilote), Denis
Brogniart (journaliste), Bernard Campan
(comédien), Benjamin Castaldi (animateur
TV), Emmanuel Cueff (président Stade
Rennais F.C.), Sylvain Dispagne
(rugbyman), Elodie Gossuin (conseillère
régionale), Béatrice Hess (nageuse
handisport), Christian Jeanpierre
(journaliste), Toifilou Maoulida
(footballeur), Louis Saha (footballeur)…
À noter que certains établissements
scolaires ont eux-mêmes fait appel à des
lecteurs extérieurs, le plus souvent des
personnalités locales, qui ont joué les
professeurs d’un jour pour ELA : élus
locaux, anciens élèves, ambassadeurs
“Mets tes baskets…”, sportifs et artistes
régionaux…
Fort de ce succès, la dictée d’ELA a
laissé place à l’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie”, qui
poursuit l’engagement des élèves tout
au long de l’année dans leur
établissement scolaire.
Retrouvez les
photos de la
dictée sur
www.ela-asso.com
La prochaine dictée
aura lieu le lundi
1er octobre 2007
à 10h
• 02 École Primaire les Torrents à Bohain-enVermandois I Lycée Jean de la Fontaine, Lycée
Jules Verne et Institution St-Joseph à ChâteauThierry I Collège Anne Frank à Harly I Collège
Georges Cobast à Hirson I L.P. Château Potel à LaFerte-Milon I Collège la Providence à Laon I
Collège Colbert Quentin à Le-Nouvion-en-Thiérache
I École Primaire à Sissy I École Henri Arnould à StQuentin
• 60 Collège George Sand à Beauvais I Collège
Jacques Prévert à Chambly I Lycée Robert Desnos
à Crépy-en-Valois I École Primaire à Cuy I Collège
Ferdinand Buisson à Grandvilliers I Collège du
Servois à La-Chapelle-en-Serval I Collège Abel
Lefranc à Lassigny I Collège Emile Lambert à
Villers-St-Paul
• 80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-Clocher I
Collège Jean Moulin à Albert I Collège Jules Ferry
à Conty I Collège Jacques Brel à Villers-Bretonneux
Académie de Besançon
• 25 Collège les Villanelles à Rougemont I Collège
Jouffroy d’Abbans à Sochaux I Collège JeanJacques Rousseau à Voujeaucourt
• 39 Collège Maitrise Cathédrale à St-Claude I
Collège Louis Bouvier à St-Laurent-en-Grandvaux
• 70 Collège René Cassin à Noidans-les-Vesoul
vie associative
Les
établissements
scolaires
participant à MTB
au premier trimestre
Académie de Bordeaux
• 24 Lycée Jean Capelle à Bergerac I École Primaire
à Chanterac I Cite Scolaire Alcide Dusolier à
Nontron I CFA BTP 24 à Périgueux I Collège NotreDame à Sigoules
• 33 Collège Marie Bartette et Institution St-Elme à
Arcachon I Collège Jean Auriac à Arveyres I L.P.
Privé St-Michel à Blanquefort I École Gambetta à
Gujan-Mestras I ITEPP de la Langon à Langon I
Collège Emile Zola à Le-Haillan I Collège Château
Gaillard à Libourne I Collège Paul Langevin à
Mérignac
• 40 Collège Félix Arnaudin à Labouheyre I Collège
Marie Curie à Rion-des-Landes I École SteThérèse et Collège Cap de Gascogne à St-Sever I
Collège St-Joseph à Tartas
• 64 Collège Ernest Gabard à Jurançon I École le
Perlic Sud à Lons I Collège-Lycée St-Joseph à
Oloron-Ste-Marie I Ensemble scolaire Immaculée
Conception, Collège St-Ursule et Lycée Louis
Barthou à Pau I Collège St-Joseph à Pontacq I
Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz
Académie de Caen
• 14 École Primaire Colbert et Collège Langevin
Wallon à Blainville-sur-Orne
• 50 École St-Paul à Cherbourg I Collège Jules Ferry
à Querqueville I Collège Immaculée Conception à
St-Hilaire-du-Harcouet I Collège du Bon Sauveur à
St-Lo
• 61 L.P. Flora Tristan à La-Ferte-Mace
Académie de Clermont-Ferrand
• 03 Collège Emile Male à Commentry I Collège
Maurice Constantin Weyer à Cusset I École
Primaire à Le-Mayet-d’Ecole
• 15 Institution la Présentation Notre-Dame et
Institution St-Joseph à St-Flour
• 43 Collège la Chartreuse Paradis à BrivesCharensac I Collège de la Lionchère et Collège du
Sacré-Cœur à Tence
• 63 Collège Diderot à Aigueperse
Christian Jeanpierre, Benjamin Castaldi et Louis Saha au collège-lycée Thérèse Chappuis
à Paris (75).
11
vie associative
vieassociative
Académie de Corse
• 20 Collège les Padules à Ajaccio
Lucie-de-Porto-Vecchio
I
École à Ste-
Académie de Créteil
• 77 Collège Jules Verne à Provins I Collège les
Creusottes à Villeneuve-sur-Bellot
• 93 Collège Evariste Galois à Sevran
• 94 Collège Molière à Chennevieres-sur-Marne I
Collège Jean Moulin à La-Queue-en-Brie I École
Pablo Picasso à Limeil-Brévannes I École StFrançois à Maisons-Alfort I Collège Paul Valery à
Thiais
Académie de Dijon
• 21 Collège Monge à Beaune I Collège Albert
Camus à Genlis
• 89 Collège Châteaubriand à Villeneuve-sur-Yonne
Académie de Grenoble
• 07 Collège les Perrières à Annonay I Ensemble
Scolaire St-Régis à Aubenas
• 26 École Primaire à Chatillon-en-Diois I École à
Menglon
• 38 École Élémentaire à Autrans I Collège les
Saules à Grenoble I Collège à St-Chef
• 74 École Élémentaire à Ayse I École Jeanne d’Arc
et Collège Jeanne d’Arc à Chamonix-Mont-Blanc I
Collège Paul-Emile Victor à Cranves-Sales I Collège
du Parmelan à Groisy I Collège St-Jean Baptiste à
Megève I École St-Joseph et Collège-Lycée StJoseph à Sallanches
Académie de Lille
• 59 École Bouly à Arleux I Collège Desrousseaux à
Armentières I Collège Jean Mace à Bruay-surl’Escaut I École Notre-Dame de Grace à Caestre I
Collège Gaspard Malo à Dunkerque I Collège Jean
Zay à Escautpont I Collège Auguste Perier à
Hautmont I École Notre-Dame, Collège des
Flandres et Collège St-Jacques à Hazebrouck I
Réseau d’Éducation Prioritaire à Hem I Collège
Jean Rostand à Le-Cateau-Cambresis I Collège
Notre-Dame de la Paix à Lille I Collège Guy Mollet
à Lomme I Collège Albert Debeyre à Loos I
Collège Fernig à Mortagne-du-Nord I Collège StMartin à Nieppe I Collège du Pévèle à Orchies I
École Primaire Lanoy à Raches I L.P. Gilbert
Cesbron et Lycée & L.P. Jean Moulin à Roubaix I
Collège St-Exupéry à Solesmes I Collège du
Solrezis à Solre-le-Château I Collège Notre-Dame
à Tourcoing I École Ste-Marie à Valenciennes I
École Notre-Dame du Mont à Watten
• 62 Collège François Mitterrand et Collège Gambetta
à Arras I Lycée Lavoisier à Auchel I Collège Jean
Rostand à Auchy-les-Hesdin I Collège du Val
d’Authie à Auxi-le-Château I École Suzanne Lanoy
à Billy-Montigny I Collège Godefroy de Bouillon à
Boulogne-sur-Mer I Collège Simone Signoret à
Bruay-la-Buissière I École les Alouettes à Bullyles-Mines I École Franklin Stephenson, Collège
Jean Mace et Collège les Dentelliers à Calais I
Collège Jean Monnet à Coulogne I Collège Pierre
Cuallacci à Frévent I Collège Jacques Brel à Fruges
I Collège François Rabelais à Hénin-Beaumont I
École Primaire à Henin-sur-Cojeul I Collège Blaise
Pascal à Longuenesse I Collège les Argousiers à
Oye-Plage I École Marcel Dollet et Collège du
Bellimont à Pernes I L.P. Agricole à Radinghem I
Collège de l’Esplanade et Usep St-Omer à St-Omer
I Lycée Albert Châtelet à St-Pol-sur-Ternoise
Académie de Lyon
• 01 École la Charrière à St-Maurice-de-Gourdans
• 42 Collège St-Joseph à St-Just-St-Rambert I
Collège Bois de la Rive à Unieux
• 69 École Georges Lamarque à Grézieu-la-Varenne I
Cite Scolaire St-Exupéry et Collège la Salle à Lyon
“Un seul impératif : la solidarité”
“Monte dans ta chambre et va te coucher !”, “mouche ton nez et dis bonjour à la dame !”
Ah ! Depuis l’enfance, nous en avons entendu des ordres, des commandements, des
sommations…
Parfois les impératifs sont énigmatiques : “ouvre la bouche et ferme les yeux”. Parfois militaires :
“mettez-vous en rang deux par deux et taisez-vous”. Ils invitent souvent à la prudence : “regarde
bien à gauche et à droite et attends bien que le petit bonhomme soit passé au vert avant de
traverser”, quelquefois à l’hygiène élémentaire : “enlève les doigts de ton nez.”
Un jour heureusement, on entend quand même des directives un peu plus voluptueuses :
“approche-toi de moi, embrasse-moi…“
Depuis quelques années, une nouvelle formule est née. C’est encore un ordre mais joyeux
celui-là, énergique, vital… Il s’adresse à tout le monde, aux filles et aux garçons, aux grands
et aux petits, aux matheux et aux littéraires, aux cancres et aux premiers de la classe, pourvu
qu’on soit de bonne volonté. Pourvu que l’on juge l’égoïsme comme un fléau, l’individualisme
comme une notion ringarde. Pourvu que l’on considère la résignation, le renoncement comme
des ennemis mortels.
“Mets tes baskets et bats la maladie” comme on dirait “retrousse tes manches et refuse la
fatalité”.
“Prends ton courage à deux mains mon cousin et invente un monde plus solidaire.”
François Morel
La dictée en breton
Voici une idée originale : traduire le texte de la dictée dans une autre langue. C’est
l’initiative proposée par le collège Skolaj Diwan à Le Relecq Kerhuon (29) qui a traduit le
texte de François Morel en breton.
UR REDI NEMETAÑ : AR C’HENSKOAZELL
“ Kae en da gambr ha kousk !”, „ sec’h da fri ha lâr demat d’an itron!“
A! Abaoe m’emaomp bihan hon eus klevet forzhig urzhioù, redioù, kemennoù…
A-wechoù e chom ar gourc’hemennoù digomprenus: “ digor da veg ha serr da zaoulagad“.
Pe tennañ a reont da zoare an arme: „ kit war ziv renkennad ha roit peoc’h“. Alies e
vroudont da vezañ fur “ sell mat a-gleiz hag a-zehou ha gortoz ken na vefe deuet gwer ar
bolomig a-raok treuziñ” pe da vezañ propr:” tenn da viz ‘maez eus da fri.”
Dre chañs, ur wech an amzer, e klever urzhioù troet muioc’h war ar blijadur: „ tosta ouzhin,
pok din…“
Abaoe un nebeud bloavezhioù ‘zo ganet un droienn nevez. Un urzh eo met laouen eo
hennezh, bev ha leun a startijenn. Graet eo evit an holl, paotred ha merc’hed, bras ha
bihan, kar-ar-math pe kar-ar-yezhioù, lakaet aes pe diaes gant ar studioù. Trawalc’h eo
d’an den gwelet an emgarantez evel ur c’hleñved-red, an hinniegezh evel un doare droch.
Trawalc’h gwelet an diskregiñ, an dilezel evel enebourien touet.
“ Lak da vasket ha stourm ouzh ar c’hleñved” evel ma c’hellfemp lâret “ distroñs da
veñchoù ha nac’h ouzh ar gwalldonkad”.
“ Krog en da galon gant da zaou zorn, frai, hag ijin ur bed a genskoazell”.
Unaniñ an dud a youl-vat a ro nerzh d’ar vuhez
Pascal Prin,
Secrétaire Général d’ELA,
Marie-Danièle Campion,
Rectrice de l’Académie d’Amiens,
Caroline Cayeux,
Maire de Beauvais
et Elodie Gossuin,
Conseillère Régionale,
à la Mairie de Beauvais (60)
mets tes baskets
12
Académie de Montpellier
Académie de Nancy-Metz
Luc Alphand à l’école élémentaire à St-Chaffrey (05).
Lu dans la presse
“J’ai été gamin comme tous ces gosses et la maladie peut toucher n’importe qui. Moi,
j’ai la chance d’être en bonne santé. Dès lors, si je peux procurer du bonheur pour
soulager les peines, je ferai toujours le maximum. […] C’est la première fois que je vais
assurer une dictée dans une école. Quand j’étais môme, c’est moi qui écoutais les
profs, et là, ce sont les élèves qui vont m’écouter. C’est tout nouveau pour moi. Ce sera
une belle expérience. Mais je ne vous cache pas que j’appréhende un peu tout de
même. […] Je vais devoir être aussi concentré que sur le terrain.”
Toifilou Maoulida – footballeur, parrain d’ELA
La Provence 02/10/2006
“Enfance et maladie sont deux mots qui ne devraient pas aller ensemble. Notre
établissement s’est inscrit dès la première dictée. C’est toujours une excellente
occasion de montrer aux enfants qu’ils ont la chance d’être en bonne santé, de les
sensibiliser au respect et à la différence.”
Corine Muninger - principale adjointe
Collège Guynemer – Montbéliard (25)
Le Pays 03/10/2006
“La dictée ne me rappelle pas toujours de bons souvenirs. Je n’étais pas très doué.
Mais aujourd’hui, ce n’est pas trop grave de faire des fautes. Le plus important est de
faire une bonne action contre la maladie et c’est ce que vous avez réalisé. Faire du bien,
ça n’a pas de prix. Bravo à vous.”
Zinédine Zidane - parrain d’ELA
Le Parisien 03/10/2006
“Nous espérons avec ce texte sensibiliser les élèves à la solidarité. Développer chez eux
un esprit solidaire mais aussi de citoyen.”
Katell Le Bescond-Guédard - professeur d’EPS - Mescoat
Ouest France 05/10/2006
“Nous avons beaucoup de chance de pouvoir profiter de notre position pour faire
connaître cette association. Nous devons apporter du rêve et venir auprès de jeunes car
il faut qu’ils passent le message. […] La dictée est un message d’espoir mais elle doit
apporter aussi un autre regard sur le handicap.”
Grégory Leca – footballeur, parrain d’ELA
Ouest France 05/10/2006
• 54 Cite Scolaire et Collège Jules Ferry à Briey I École
Jean Moulin à Champigneulles I École Primaire à
Chanteheux I L.P. Régional Emile Levassor à
Dombasle-sur-Meurthe I Collège Eugène François à
Gerbéviller I Collège Henriette Godfroy à Hersérange
I Collège Jean-Jacques Rousseau à Homécourt I
Collège Privé la Malgrange à Jarville-la-Malgrange I
Collège des Trois Frontières à Longlaville I L.P.
Darche à Longwy I École Maternelle Jacques Prévert
et École Primaire Jacques Prévert à Ludres I
Ensemble Scolaire N.-D. St-Sigisbert et Lycée Pierre
de Coubertin à Nancy I Ensemble Scol. J.-B. Vatelot
et Collège Valcourt à Toul I Collège Joliot Curie à
Tucquegnieux
• 55 Cite Scolaire Raymond Poincare à Bar-le-Duc I
École Primaire de Baroncourt Gare à DommaryBaroncourt I École de Longeville-En-Barrois I Collège
Emilie du Châtelet à Vaubecourt
• 57 École Mixte de Batzenthal et L.P. St-Vincent-DePaul à Algrange I Collège de la Source à Amnévilleles-Thermes I Collège Pilatre de Rozier à Ars-surMoselle I Collège Emile Zola à Audun-le-Tiche I
Collège Garang et L.P. Romain Rolland à Creutzwald I
Collège Louis Pasteur à Faulquemont I L.P. Blaise
Pascal à Forbach I Collège Jean Bauchez à Le-BanSt-Martin I Collège Paul Verlaine à Maizières-lèsMetz I Collège la Louvière à Marly I Collège François
Rabelais et Collège Philippe de Vigneulles à Metz I
L.P. du Bâtiment à Montigny-lès-Metz I Collège les
Etangs à Moussey I Collège Jean Burger et L.P.
Jouffroy d’Abbans à Moyeuvre-Grande I École
Élémentaire à Plappeville I Collège à Rohrbach-lèsBitche I Collège Julie Daubie à Rombas I L.P.H.
Nomine à Sarreguemines I Collège la Fontaine à StAvold I Collège St-Pierre Chanel à Thionville I
Collège du Justemont à Vitry-sur-Orne I Collège Jean
Mermoz à Yutz
• 88 Collège Julie-Victoire Daubie à Bains-les-Bains I
Institution Jeanne d’Arc à Bruyeres I École
Élémentaire Charlemagne et Collège Georges
Brassens à Granges-sur-Vologne I École Élémentaire
du Centre, École Élémentaire Neuf Pré et EcoleCollège St-Laurent à La-Bresse I Collège Guy
Dolmaire à Mirecourt I Collège & L.P. Jeanne d’Arc et
Institut Médico-Technique à Neufchâteau I L.P. HauteMoselotte à Saulxures-sur-Moselotte
vie associative
• 34 Lycée René Gosse à Clermontl’Herault I Lycée Privé la Merci à
Montpellier I Collège Marcel Pagnol à
Serignan
• 48 Collège Odilon Barrot à Villefort
Académie de Nantes
• 44 Collège Ste-Anne à Carquefou I Collège Cacault à
Clisson I École Ste-Marie et Collège St-Michel à
Guémené-Penfao I Collège Pierre de Coubertin à
Lège I École St-Joseph à Monnières I École
Barberie, École Primaire Longchamp, Collège la Noé
Lambert, Collège St-J.-B. de la Salle, Collège Talence
et Groupe Scolaire St-Jacques à Nantes I Collège
Notre-Dame Recouvrance à Pornic I École Jules
Ferry, École St-Fernand, École Ste-Thérèse et Collège
Louis Pasteur à St-Mars-la-Jaille I L.P. Jean Brossaud
à St-Nazaire I Collège Ste-Anne à Varades
• 49 Collège Jean Monnet, Collège la Barre Jean XXIII et
Collège la Cathédrale à Angers I Collège St-Benoit à
Champtoceaux I Collège St-Joseph à Chemille I
École Clos Coutard, École Jean de la Fontaine, Collège
Ste-Anne et Collège Yolande d’Anjou à Saumur I
Collège Georges Gironde à Segré
• 72 Collège et Lycée St-Paul à Mamers I Collège StMichel des Perrais à Parigne-le-Polin
• 85 LEGTA Bel Air à Fontenay-le-Comte I Collège
Pierre Garcie Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie
Académie de Nice
Bernard Campan
au collège SaintLouis-Notre-Dame
à Montfort
l’Amaury (78).
• 06 Collège Yves Klein à La-Colle-sur-Loup I Collège
le Pré des Roures à Le-Rouret I École et Collège Jean
Franco à St-Etienne-de-Tinée I Collège St-Blaise à
St-Sauveur-sur-Tinée
• 83 Collège Frédéric Montenard à Besse-sur-Issole I
Institution Jeanne d’Arc à Brignoles I Collège Émile
Thomas à Draguignan I Collège André Léotard et
Collège Villeneuve à Fréjus I Collège le Fenouillet à
La-Crau I Collège Henri Bosco à La-Valette-du-Var I
Lycée Hôtelier St-Louis à Toulon
13
vie associative
vieassociative
Académie d’Orléans-Tours
• 18 Institution Ste-Marie St-Dominique à Bourges
• 28 École Élémentaire à Brezolles I Collège Jean
Moulin à Nogent-le-Roi I Collège Delfeuille à
Nogent-le-Rotrou I LEGTA de la Saussaye à Sours
• 36 Collège Frédéric Chopin à Aigurande I Collège
Touvent à Châteauroux
• 37 L.P. Agricole et Viticole à Amboise I École StJoseph à Château-la-Vallière I Collège André
Bauchant à Château-Renault I Collège Célestin
Freinet à Ste-Maure-de-Touraine I Institution SteJeanne d’Arc à Tours
• 41 L.P. Sonia Delaunay et Lycée la Providence à
Blois I Collège Hubert Fillay à Bracieux
• 45 LEGTA du Chesnoy les Barres à Amilly I Collège
Jean Joudiou à Châteauneuf-sur-Loire I L.P. Jean
Lurcat à Fleury-les-Aubrais I Collège la Croix StMarceau à Orléans
Académie de Paris
• 75 Collège Valmy à Paris
Académie de Poitiers
• 16 Collège Anatole France, Lycée de l’Image et du
Son et Lycée Guez de Balzac à Angoulême I
Collège Alfred Renoleau à Mansle I Collège Antoine
Delafont à Montmoreau-St-Cybard
• 17 École à Sablonceaux
• 79 Collège Blaise Pascal à Argenton-Château I
École St-Exupéry à Nueil-sur-Argent I Collège
Marie Tour d’Auvergne à Thouars
• 86 Collège Privé Jeanne d’Arc à Civray I École
Jeanne d’Arc, Collège St-Martin et L.T. Odile
Pasquier à Couhe I Collège St-Stanislas à Poitiers
Académie de Reims
• 10 Collège Amadis Jamyn à Chaource I Collège
des Roises à Piney
• 51 Collège de Prieure de Binson à Chatillon-surMarne I École Primaire à Condé-sur-Marne I
Lycée Léon Bourgeois à Epernay I Collège SteMacre à Fismes I Collège Pablo Picasso à Reims
“L’union des bonnes volontés
fait la force de la vie !”
Après Philippe Claudel et Daniel Picouly, le comédien
François Morel est l’auteur de la 3ème dictée d’ELA intitulée
“Un seul impératif : la solidarité”. Il y relaie avec talent et
humour le message de solidarité d’ELA. Il nous livre ici, les
raisons de son engagement auprès d’ELA.
Pourquoi apporter votre soutien à ELA ? Que signifie cet engagement pour vous ?
Académie de Rennes
• 22 Collège Jean Monnet à Broons I Collège StJoseph à Plouguenast I Collège Leonard de Vinci à
St-Brieuc
• 29 École Pervisien à Carhaix-Plouguer I Collège de
Mescoat à Landerneau I Collège Kerzourat à
Landivisiau I École Notre-Dame de Treminou à
Plomeur I École Notre-Dame Bon Secours à
Ploneour-Lanvern I Collège Kroas Saliou à
Plouzane I École Ste-Thérèse à Plouzévédé I
Collège la Sablière à Quimper I Collège StStanislas à St-Renan
• 35 Collège François Truffaut à Betton I Collège
Thérèse Pierre à Fougères I Collège St-Joseph à
Guignen I École Primaire du Clos Joury à Le-Rheu
I Collège Adoration et Collège Cleunay à Rennes
• 56 Collège Ste-Marie à Elven I Collège Emile Maze
à Guémené-sur-Scorff I École Notre-Dame la
Blanche à Ile-de-Hoëdic I Collège Jean le Coutaller
à Lorient I Collège Jean Rostand à Muzillac I
Collège Beaumanoir à Ploermel
Franchement, ce qui serait étonnant, ce serait de refuser son soutien à ELA… J’ai
rencontré le directeur de l’association, Jean-Luc Corti, qui m’a parlé de la genèse de cette
association, qui m’a exposé son but, ses activités. Ca m’a semblé naturel de me joindre
à cette aventure humaine parce qu’elle me semble juste, collective et généreuse.
Quels messages avez-vous eu envie de faire passer par le texte ? Comment avez-vous
préparé la rédaction de cette dictée ?
Comme j’ai pu ! Le message était clair, il fallait mobiliser les bonnes volontés, évoquer la
solidarité, l’idée qu’à plusieurs on pouvait changer le monde. Je constate, avec un peu de
désolation que l’individualisme est souvent généralisé, que la débrouille personnelle est
mise en avant. Tout ce qui peut aller à l’encontre de cette mentalité, qui ne me semble
pas très gaie, mérite un petit coup de main…
Académie de Rouen
• 27 Collège Pierre Corneille à Le-Neubourg I
Collège Roger Gaudeau à Les-Andelys I École
Primaire à Neaufles-St-Martin
• 76 Lycée Thomas Corneille à Barentin I Collège
Emile Verhaeren à Bonsecours I Groupe Scolaire la
Providence à Dieppe I Lycée du Bois à Envermeu I
École Primaire à Goupillières I Collège Hector
Malot à Le-Mesnil-Esnard I Collège Pierre Mendès
France à Lillebonne
Académie de Strasbourg
• 67 Collège Paul Wernert à Achenheim I Collège
Baldung-Grien à Hoerdt I Collège Albert Camus à
Soufflenheim I Collège Grand Ried à Sundhouse
Pensez-vous que l’école soit un lieu propice à l’expression de la solidarité, à la
connaissance de l’autre, à l’acceptation de la différence ?
Tous les lieux me paraissent propices à l’expression de la solidarité ! Les théâtres, les
stades de foot, les places de village, les cafés, les églises, même pourquoi pas ! L’école
est déjà le lieu où ces notions sont mises en avant. Dans une classe, chaque élève vient
avec son histoire, sa culture familiale, c’est forcément un endroit privilégié pour réfléchir
à la différence, pour constater que l’autre, même différent est proche de soi.
mets tes baskets
14
Académie de Toulouse
Denis Brogniart accompagné du petit Lucas Richard au LTP Notre Dame de Nazareth à
Douvres-la-Délivrande (14).
Paroles d’élèves
• “Le texte nous apprend qu’il faut avoir
de la volonté et qu’il ne faut pas
baisser les bras”.
Jordan (5ème) - Collège Georges Cobast
Hirson (02)
• “C’est important de se battre tous
ensemble pour vaincre cette maladie”.
Donalée (4ème) - Collège Georges Cobast
Hirson (02)
• “Maintenant que nous avons fait la
dictée, c’est à nous de faire passer le
message”.
Audrey - Centre de Formation des
Apprentis (CFA) - Orléans (45)
• “Il faut faire cette dictée car c’est pour la
bonne cause. Et puis, ça nous aide pour
l’orthographe. En la faisant, je donne
quelque chose de moi. Je me sens utile”.
Jérémy - Lycée Technique Blaise Pascal
Saint-Dizier (52)
• “Être solidaire, c’est être à l’écoute des
autres pour les aider dans leurs difficultés.
C’est aider l’autre et être avec lui quand il
en a besoin”.
Sophie (4ème) - Collège Paul Langevin
Avesnes-les-Aubert (59)
• “Avec la dictée, on pense aux enfants
malades, ça donne du courage et ça nous
motive pour mener d’autres actions”.
Elian (5ème) - Collège Juliette Adam
Gif-sur-Yvette (91)
• 09 Collège du Plantaurel à Le-Mas-d’Azil I
Collège à Mirepoix I Collège du Montcalm à
Vicdessos
• 12 Collège Albert Camus à Baraqueville I
Collège St-Louis à Capdenac-Gare
• 31 Collège du Bois de la Barthe à Pibrac I
Collège des Trois Vallées à Salies-du-Salat
• 32 École Mendès-France à Condom
• 81 Collège et Lycée Bellevue à Albi
• 82 École le Grand Cèdre à Grisolles I
Collège Jeanne d’Arc à Moissac
Académie de Versailles
• 78 École des Champs-Moutons à Chatou I
École Jeanne d’Arc à Houdan I C.F.A
Horticole et du Cheval à Maisons-Laffitte I
Lycée Agricole la Jonction à St-Germain-enLaye
• 91 Ecole Paul Langevin à Fleury-Merogis I
Collège Jean Vilar, Collège Pablo Neruda et
Collège Sonia Delaunay à Grigny I Collège
Paul Fort à Montlhéry I Collège Jean Zay à
Morsang-sur-Orge
• 92 Collège Victor Hugo à Issy-lesMoulineaux
• 95 Collège Pablo Picasso à Eragny-sur-Oise
vie associative
• 68 Collège Lucien Herr à
Altkirch I École Maternelle à
Bischwihr I Collège René
Cassin à Cernay I Collège
Molière, Lycée Martin Schongauer et
Institut de l’Assomption à Colmar I Lycée
Ettore Bugatti à Illzach I Collège Emile Zola
à Kingersheim I Collège du Nonnenbruch à
Lutterbach I Collège Alexandre Gérard à
Masevaux I L.P. Charles Stoessel à
Mulhouse I Lycée Kirschleger à Munster I
Collège Katia & Maurice Krafft à Pfastatt I
Collège les Ménétriers à Ribeauvillé I
Collège Jean Moulin à Rouffach I École
Jean-Henri Lambert à Seppois-le-Bas I
Collège Françoise Dolto à Sierentz I École
Élémentaire du Centre à Wittelsheim I
Collège Irène Joliot Curie à Wittenheim
Dom-Tom
• 97 Collège Bebel à Sainte-Rose
MTB : la campagne continue
Le prix Ambassadeur “Mets tes baskets”
Pour fêter les meilleurs représentants de la campagne, l’Association ELA a
créé le prix Ambassadeur “Mets tes baskets” depuis la rentrée 2005. Il
récompense les élèves symbolisant par la qualité et l’exemplarité de leur
engagement, les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par l’opération
“Mets tes baskets et bats la maladie”.
Les ambassadeurs se sont vus remettre, lors de la campagne précédente, le
diplôme d’Ambassadeur “Mets tes baskets” et le maillot collector ZIDANE/ELA
(numéro 10 de l’équipe de France). Cette opération est reconduite cette
année et nous espérons que les ambassadeurs seront encore plus nombreux.
Le parrainage MTB
Initié l’année dernière, le parrainage invite chaque établissement déjà inscrit à
l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” à parrainer un établissement
n’ayant jamais participé et qui souhaite s’engager dans l’opération au cours
de cette année scolaire. Dès l’inscription effective, l’établissement parrain
reçoit un cadeau. Lors de la campagne précédente, les établissements
“parrains” ont reçu un lot de 28 chasubles ELA.
Retrouvez toutes ces informations
sur www.ela-asso.com
15
vie associative
vieassociative
16
ELA au Stade de France
Mercredi 15 novembre, Yan a donné le
coup d’envoi du match France/Grèce
pour ELA au stade de France à l’invitation
de la Fédération Française de Football
(FFF). Ce nouveau rendez-vous a permis
de donner un éclairage sur l’association
aux millions de téléspectateurs de TF1 et
aux supporters présents dans le stade.
Cette invitation a coïncidé avec
l’hommage rendu aux Bleus de 1998 et
2000 par tout le football français. Le
moment a été partagé avec émotion par
l’association régulièrement soutenue par
les champions.
L’histoire d’une rencontre
En octobre 98, l’Equipe de France a
remporté la Coupe du Monde. Pour son
retour au Stade de France en match amical
contre Andorre, un petit garçon s’est avancé
sur la pelouse avec Sophie Thalmann, alors
miss France. Lui c’était Jérémy, âgé de 7
ans et originaire de Pau. Il était atteint de
leucodystrophie et, grâce à lui, les 80 000
spectateurs du stade, les millions de
téléspectateurs et même l’Equipe de
France, ont entendu parler de cette
maladie dévastatrice pour la
première fois.
Zinédine Zidane a été ému par le
petit garçon qui, déjà, subissait les
premiers symptômes de la maladie.
Deux ans plus tard, en 2000, Jérémy
n’était plus là, vaincu par son mal.
Zizou est devenu officiellement
parrain d’ELA. “Je suis très sollicité,
racontait-il alors, et je ne peux
malheureusement pas répondre à
toutes les demandes. J’avais le
souvenir de Jérémy, un gamin plein
de vie en 98 et que la maladie a
emporté 2 ans après. Je vois des
parents formidables qui malgré la
maladie ne se plaignent pas, gardent
le moral et se battent.
L’action d’ELA est exemplaire et je
me suis dit que mon aide pouvait
vraiment être utile”.
Deux copains pour ELA
Il y a eu alors la rencontre avec Yan, le petit garçon blond
que le grand public a souvent vu aux côtés de Zizou. Lui
aussi est atteint de leucodystrophie. Depuis sa naissance,
il progresse avec sa maladie à la différence de Jérémy qui
a décliné subitement. À 6 ans, Yan est devenu le copain
de Zizou et a participé avec lui aux grands événements
d’ELA, au tournage du premier clip de l’association, à des
séances photos, à de grandes émissions TV en faveur
d’ELA. Lorsqu’ils se sont rencontrés pour la première fois,
Yan ne marchait pas encore seul. Aujourd’hui à 11 ans, le
jeune garçon a grandi et se bat toujours avec beaucoup
de volonté contre sa maladie. “C’est un enfant très
attachant, dit Zizou. Il se bat avec énergie et fait beaucoup
de progrès depuis que je le connais. Il ne parle pas
beaucoup mais quand il me dit je t’aime, forcément, cela
me touche”.
Zinédine a donc suivi le coup d’envoi de Yan depuis les
tribunes, sans nul doute ému de le voir être acclamé
par le public du Stade et salué par les joueurs grecs.
Sur le terrain, aujourd’hui, d’autres parrains d’ELA
veillent sur Yan, comme Louis Saha qui n’a pas manqué
de venir embrasser le jeune garçon. Zinédine, lui,
continue le combat avec ELA dans sa nouvelle vie.
Le 23 septembre dernier à Fruges (62), une grande journée de
solidarité au profit d’ELA a été organisée par les amis de la famille du
petit Lucas Guerville décédé d’une leucodystrophie en février 2005.
La mobilisation du canton de Fruges a, une nouvelle fois, prouvé que
l’espoir se partage : le ball-trap a attiré plusieurs centaines de tireurs
confirmés et débutants autour d’un méchoui. Les jeunes sapeurspompiers ont participé à un lavage de voitures et à une opération
d’ensachage au supermarché Champion, où plusieurs activités étaient
proposées à la clientèle. De nombreux marcheurs, y compris des
écoliers accompagnés des aînés de la maison de retraite, se sont
rassemblés lors d’une grande randonnée pédestre ; les commerçants
de la commune ont vendu des roses ; plus de 400 t-shirts ELA ont été
achetés sur les différents sites… Cette journée s’est clôturée par une
grande soirée festive à la salle des fêtes de Fruges et près de 16 000
euros ont pu être réunis.
vie associative
La journée
de l’espoir ELA
Challenge Feu Vert
Les samedis 23 septembre à Croix-en-Ternois (62) et 7 octobre à Brignoles (83) se sont
déroulés les deux premiers Challenges ELA/FEU VERT. Sur chaque site, cinquante membres
du Club des Jeunes Conducteurs de Feu Vert et deux familles d’ELA se sont rencontrés pour
vivre et partager leur passion pour l’automobile. Au programme de ces journées riches en
émotions : relais par équipe sur pistes de kart, baptêmes en véhicules d’exception (Ford
Mustang de 1967, Alpine Renault, Porsche Carrera…) et slaloms à l’aveugle sur un Buggy.
Sensations fortes et températures estivales ont marqué ces journées.
Alexandre Marion (62), Benjamin Boutten (59), Florian Gentaud (83) et Olivier Panza (83) sont
les quatre jeunes de l’association ELA, qui ont participé avec enthousiasme et générosité à
ces deux formidables journées. Le témoignage d’Olivier, âgé de 24 ans, reflète bien
l’ambiance de ces challenges où esprit de combativité et humour ont cohabité à merveille :
“Il y a eu beaucoup de points positifs, c’est bien que Feu Vert pense à nous, on a été très bien
accueilli et tout s’est déroulé dans un esprit sain. Même si tout le monde a été aux petits soins
pour nous, je retiendrais un seul point négatif de cette journée : mon équipe est seulement
arrivée 2ème de la course de kart !”.
Et, c’est dans la convivialité avec un sentiment de fierté que tous les participants se sont
quittés. Au-delà de cette manifestation, Feu Vert et Moteur Incentive ont collecté 9 600 euros
au profit de l’association.
17
vie associative
vieassociative
Match
confirme son engagement
Chaque année, les supermarchés Match renouvellent
leur soutien à ELA en organisant des opérations de
solidarité au profit de la lutte contre les
leucodystrophies.
Match
de l’espoir,
dix années
de fidélité
Depuis 10 ans maintenant, la
société Match s’associe à ELA en
organisant une grande opération
d’ensachage au profit de la lutte
contre les leucodystrophies. 156
magasins situés dans le Grand-Est
et le Nord de la France se
mobilisent chaque samedi de
Pâques à l’occasion d’une grande
journée de solidarité. Plus de 2 000
bénévoles se réunissent aux
caisses des supermarchés afin de
rendre un service à la clientèle qui,
en retour, participe à la collecte
de fonds.
Depuis sa création, l’opération a
permis de collecter près de
575 500 euros au profit de
l’association. Comme chaque
année, Guy Alba a participé à la
traditionnelle remise de chèque au
siège du Républicain Lorrain en
compagnie de Michel Gallo,
nouveau directeur général des
supermarchés Match, entouré de
ses collaborateurs et de Mathieu
Puhl, président de Noël de Joie.
Nous tenons à remercier très
chaleureusement la direction et
l’ensemble du personnel Match
ainsi que tous les bénévoles qui
nous soutiennent fidèlement
depuis 10 ans.
18
Et au Luxembourg…
Partenaires depuis quatre ans, les supermarchés Match du Luxembourg ont, une nouvelle
fois, témoigné leur solidarité aux familles d’ELA présentes au Grand-Duché. Lors de la
dernière édition, la somme de 7 619 euros a été récoltée grâce à la générosité de la
clientèle. Le chèque a été remis à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg,
accompagné de son épouse et de leur fils Max, par la direction Match représentée par
Dominique Elourini, directeur régional, et d’une partie de son équipe. Cette sympathique
réception s’est déroulée au supermarché Match de Dudelange en présence de son
directeur, David Lopez.
Ils sont chercheurs et contribuent au combat mené par l’association ELA contre les
leucodystrophies et les maladies de la myéline. L’un est neurologue, l’autre neuropédiatre.
Le Dr Shibeshih Belachew et le Pr Patrick Aubourg, chacun à sa manière, participent aussi à
la vie associative d’ELA. Ils vont bien au-delà de leurs travaux de recherche médicale et
montrent leur attachement à l’association. Quand deux chercheurs choisissent d’associer ELA
à leur loisir…
> Le chercheur
marathonien
Shibeshih Belachew, chercheur qualifié au FNRS et
neurologue au CHU Sart Tilman, a relevé un nouveau défi :
participer au marathon de la ville d’Eindhoven. La 23ème
édition a eu lieu le 8 octobre dernier. Il a parcouru les 42 km
du marathon en un peu plus de 3h et termine 189ème sur 855
participants. Accompagné de 2 kinésithérapeutes et 2
neurochirurgiens de son service, il participera le 15 avril
prochain au marathon de Paris. Toute l’équipe courra sous les
couleurs d’ELA. Nous leur adressons déjà tous nos
encouragements pour ce nouveau challenge.
vie associative
Plus qu’un engagement
> Le professeur et son patient
C’est au départ une rencontre, il y a 13 ans, entre Hervé Lagarde, atteint de leucodystrophie, et le Pr Patrick Aubourg,
neuropédiatre à l’hôpital Saint-Vincent de Paul à Paris (75) et chercheur à l’INSERM (Paris V), qui le suit pour cette
maladie. Au-delà de la relation médecin/patient, ils se découvrent deux points communs : le goût pour la musique et
la pratique d’un instrument. En effet, Hervé Lagarde est clarinettiste et Patrick Aubourg pianiste. Ils décident,
ensemble, de donner un récital. Ils se rencontrent régulièrement pour répéter avec le même plaisir, à chaque fois, de
jouer. Patrick Aubourg, qui réside à Paris, a pris sur son temps libre pour préparer ce concert.
Le Palais Beaumont à Pau (64) a accueilli, le 4 novembre dernier, le résultat de ces semaines de préparation : le
médecin et son patient ont interprété des œuvres de Weber, Rossini, Schumann et Brahms. À noter qu’Hervé Lagarde
et son quatuor de clarinettes “CLAIR et NET” ont ouvert cette soirée musicale sur une note jazz. Le concert a été dédié
à l’association mais c’est surtout une belle image qui a retenu l’attention de tous, celle d’une complicité entre deux
mélomanes.
19
vieassociative
Vesoul qui roule
Jogging interentreprises
à Louvain la Neuve :
le courant est passé !
Les entreprises néolouvanistes ont été nombreuses à participer au 1er Jogging
interentreprises LLN Science Park organisé par ELA Belgique et soutenu par l’Université
Catholique de Louvain la Neuve (UCL) et l’Union des Entreprises de Louvain (UDEL). Une
cinquantaine d’équipes, pour quelques 25 entreprises et près de 180 inscrits ont participé,
le 15 septembre dernier, à ce “midi-jogging par équipe” disputé sur une distance de 5 km.
Pour cette grande première ensoleillée et conviviale, Yannick, originaire d’Eghezée en
Belgique et atteint de leucodystrophie, a donné le coup d’envoi de la course. Accompagné
d’un groupe de marcheurs multi-sociétés, le petit garçon, âgé de 8 ans, a parcouru 2,5 km
du premier tour du circuit. La Société Electrabel, mobilisatrice et vainqueur du jogging, s’est
vue décerner le premier prix de “Meilleure ambassadrice ELA”. Cela lui a permis d’avoir
l’immense honneur de remettre le prix du mérite sportif au petit Yannick, qui partira avec
toute sa famille pour une journée de rêve à Eurodisney. Nombreux sont ceux qui ont
chaussé leurs baskets pour se rallier au slogan “Tous en baskets pour battre la maladie”.
Les entreprises inscrites, qui ont sponsorisé leurs équipes, et les partenaires de ce projet
porteur d’espoir ont permis de collecter 7 380 euros au profit de l’association. Devant cette
belle participation et les nombreuses marques de sympathie, le rendez-vous pour l’édition
2007 du Jogging interentreprises LLN Science Park est déjà pris !
20
Vélos, rollers, skates, trottinettes… Tout ce
que Vesoul (70) a compté comme machines
roulantes a circulé pour Justine, enfant d’ELA,
ce 3 septembre dernier. Le principe est simple
et efficace : en échange d’un droit
d’inscription modique de 3 euros, chacun peut
emprunter l’un des circuits balisés, de 3 à
90 km. La participation est ensuite reversée à
l’association bénéficiaire de l’opération.
Cette année, les organisateurs ont choisi
d’aider Justine par l’intermédiaire d’ELA.
L’organisation a été assurée par
l’hypermarché Cora, le magasin Intersport et
différentes associations sportives locales, ce
qui représente plus de 100 bénévoles dont de
très nombreux salariés de CORA. Des judokas
de Vaivre et Montoille et des amies d’une
famille d’ELA ont prêté main-forte au service
de plus de 800 repas, dont la recette a été en
partie reversée à ELA. Au bilan, une vraie
réussite, malgré un ciel incertain : 700
participants ont permis la collecte de
4 000 euros.
La petite Justine, mise à l’honneur lors de
cette manifestation, nous a quittés en
novembre dernier.
4ème édition
du Mois du
cœur Cora
Comme chaque année, en octobre, a lieu
l’opération du Mois du cœur Cora. Pour la
4ème année consécutive, la direction du
supermarché Cora de Sainte-Marie-auxChênes (57), très fidèle soutien d’ELA, a
proposé à sa clientèle une nouvelle vente
de produits au profit de l’association.
Ainsi, chaque client a pu se constituer
une collection de petites peluches
“Nettoie-Portable”. Une belle occasion de
se faire plaisir tout en participant à la
lutte contre les leucodystrophies. La
remise de chèque d’un montant de
5 122,34 euros, a eu lieu en présence de
Samuel Toury, directeur du magasin, et
des membres du personnel impliqués
dans l’opération. À cette occasion, JeanLuc Corti, directeur d’ELA, a salué
l’engagement du personnel et la
générosité des clients.
Le 40ème Régiment de Transmissions soutenu par les services de la ville de Thionville s’est une nouvelle fois mobilisé. Près de 1 900
personnes, des militaires, scolaires, étudiants de l’ESITC de Metz et infirmières de l’IFSI de Thionville Bel Air, ont couru à travers la ville.
À cette occasion, Guy Alba s’est vu remettre un chèque de 2 900 euros des mains du chef de corps, le colonel Sully Barbe. Il a salué le
personnel militaire du bureau des sports, qui, depuis 5 ans, prend en charge l’organisation de cet évènement. “Le sport et l’organisation, ça
nous connaît. Alors on a voulu faire preuve de solidarité envers une association proche de l’un de nos hommes, Hakim Bagy, marathonien
et parrain d’ELA” a précisé le colonel Sully Barbe.
vie associative
5ème Course de l’espoir
Soirée de gala
pour ELA Belgique
Fidèle soutien d’ELA Belgique, le Lions Club de Floreffe en Belgique participe
depuis plusieurs années déjà au marché Rêve d’Ailleurs. Pour son 10ème
anniversaire, le Lions Club a souhaité organiser une soirée de gala au casino de
Dinant au profit d’ELA. Dans une ambiance particulièrement conviviale et
chaleureuse, les convives ont participé à un dîner en présence du petit
Guillaume De Miomandre, enfant d’ELA. L’ensemble des bénéfices de cette
soirée, soit 4 000 euros, a été remis à l’association belge.
Les randos d’ELA
Le 15 octobre dernier, les amateurs de randonnée se
sont donnés rendez-vous à Villers-lès-Nancy (54) grâce
à l’Amicale de Poitou-Charentes en Lorraine. Présidée par Ginette Sauer, l’Amicale soutient fidèlement ELA et apporte, dès qu’elle le peut,
son aide à la lutte contre les leucodystrophies. Ainsi, elle a organisé deux randonnées (pédestre et VTT) dans la forêt de Haye avec l’aide du
triathlète Michel Louis et du cycliste Pascal Lance. Avec plus de 500 personnes sur les sentiers forestiers, cette manifestation a offert de
belles surprises : la championne du monde de VTT Julie Pesenti, également marraine de l’association, a fait une démonstration de TRIAL VTT
accompagnée de son équipe du club de Badonviller. Parallèlement, des animations et notamment une marche organisée spécialement pour
les plus petits, ont été proposées à l’arrivée des randonnées. Les recettes de la journée, soit 3 859 euros, ont été reversées à ELA.
21
vie associative
vieassociative
L’exploit est là
Philippe Kieffer est un coureur de l’extrême, généreux et volontaire. Depuis le début de l’année, ce sportif
hors norme, originaire de Lorraine, a préparé un défi exceptionnel avec une volonté de fer : une course
contre la montre à pied et à vélo pendant 48 heures. Dans un esprit solidaire, Philippe Kieffer a souhaité
y associer ELA et collecter des fonds pour la lutte contre les maladies de la myéline.
À 41 ans, il n’en est pas à son premier exploit. Détenteur du record du Tour du Var à la course
(280 km à pied en moins de 40 h), il a également relié Fréjus à Nancy (900 km) en 6 jours. Cette
fois, il a décidé de combiner course à pied et vélo sur un circuit traversant 16 communes de
Meurthe-et-Moselle entre le 29 septembre et le 1er octobre. À cette occasion, certaines municipalités
(Champigneulles, Liverdun, Marbache, Bouxières-aux-Dames) ont fait preuve de générosité envers
ELA. Son dynamisme et sa force ont rassemblé de nombreux bénévoles et ce défi a été au cœur des
festivités organisées en son honneur par le Comité des Fêtes de Champigneulles (54) et de
nombreuses associations de la Ville (sauts à l’élastique, démonstrations de tuning, concerts,
chorales, spectacles…). ELA était présente sur le site avec un stand tenu par les Amis d’ELA. Après
avoir subi les intempéries du week-end pluvieux, après être allé au bout de lui-même, il a franchi la
ligne d’arrivée en s’inquiétant déjà du résultat pour ELA. L’exploit était déjà bien là.
Sept géants pour un défi
Le 29 juin dernier, les élèves Officiers de la 112ème promotion de
l’Ecole d’Officiers de la Gendarmerie Nationale (EOGN) de Melun (77)
se sont mobilisés pour ELA lors d’un défi sportif exceptionnel et
unique : gravir simultanément sept massifs français dont le plus
fameux, le Mont Blanc. À chaque sommet conquis, des Alpes à la
ligne bleue des Vosges, les couleurs de l’EOGN et d’ELA ont été
déployées par les participants. Pour l’occasion, Luc Alphand, fidèle
parrain d’ELA, a participé à l’ascension de la Barre des Ecrins et Guy
Alba, accompagné de Quentin Sorel et Julien Reichart, jeunes
garçons atteints de leucodystrophies, s’est rendu au Grand Ballon
des Vosges pour encourager l’équipe présente. Le sport et la
solidarité ont une nouvelle fois été réunis grâce à l’engagement des
élèves Officiers qui ont accompli un véritable exploit.
22
L’opération
“5 pour la vie”
L’opération “5 pour la Vie” a été reconduite
pour la troisième année en Suisse. Cette
initiative a consisté à collecter pendant 5
semaines les pièces de 5 centimes ou 5
francs suisse au profit d’ELA. Libre à chacun
de donner plus dans les tirelires déposées
chez les commerçants. Cette édition 2006
est un succès avec une recette de 16 230
euros (25 480 CHF).
Le Centre Européen de la Myéline (CEM) est un projet ambitieux et inscrit dans le
prolongement d’ELA. Pour les malades et leurs familles, il sera un centre d’aide et d’écoute
(conseil médical, écoute psychologique, suivi médico-social, information...). Pour les
médecins et les chercheurs, il constituera un centre d’informations et de ressources sur les
leucodystrophies et sur toutes les maladies de la myéline. Pour les associations partenaires,
il sera un espace de travail et d’échanges. Sa construction a débuté à Laxou (54) en début
d’année et s’achèvera début 2007. Voici, en images, l’évolution des travaux du CEM, qui
abritera également le siège de l’association.
24 mars 2006
vie associative
Le Centre Européen
de la Myéline
18 juin 2005 : Zinédine Zidane et Yan ont planté
la vigne d’ELA en guise de première pierre.
12 mai 2006
1er septembre 2006
2 juin 2006 : l’association a dévoilé le chantier du CEM à ses partenaires privés
et publics en présence de Michel Platini.
20 octobre 2006
23
témoignage
témoignage
C’est toi qui as fait
cette maman que je suis
Geoffrey avait 13 ans. Il a lutté toute sa vie contre
la leucodystrophie. Il s’est éteint en 2005 fatigué
de ce combat injuste. Voici le témoignage de sa
maman, Florence, qui continue à se battre pour
qu’il y ait un avenir pour tous les malades.
sourire, comme si tu avais tout calculé
pour que je continue, mon Geoffrey. Je
m’entends lui répondre : "La vie est
belle Inès".
Tout me semble tellement banal depuis
ton départ : plus de repas à mixer, plus
de massages, plus de bandanas, plus
de bains à donner, plus de
température, plus de fausses routes,
plus de peur quand j’entends une
ambulance, plus de réveils la nuit, plus
de fauteuil, plus d’attelles… Mais il n’y
a plus ton sourire, ta façon unique de
me regarder, ta petite main qui serrait
mon doigt, nos secrets, notre
complicité, nos câlins, nos regards, nos
fous rires, nos jeux, notre vie, notre
monde à nous deux, notre bulle…
Tu es parti avec nos secrets.
Y croire pour Inès, pour Geoffrey, pour tous ceux qui se
battent au quotidien contre la maladie.
Geoffrey, ce mois de septembre 2006 me
plaque contre un mur. Je me rappelle, je
revis tous tes derniers instants avec moi.
J’ai une nausée permanente, du mal à
déglutir, les yeux rouges, le cœur qui
saigne. Je voudrais crier mais je n’y
arrive pas. J’ai l’impression que depuis
ton départ le 16 septembre 2005, je joue
un rôle. Je vois bien ces regards autour
de moi qui se demandent comment je
fais. S’ils savaient comme tu es si présent
près de moi. Ils ne te voient pas, mais
doit-on voir pour continuer d’aimer…
J’ai tellement envie de te rejoindre ; la
mort ne me fait plus peur. Inès ta petite
sœur me dit : “Maman, je ne veux pas
que tu vieillisses, je ne veux pas que tu
meures, je ne veux pas mourir…”. Elle
n’a que 4 ans. Alors je me remets à
“Nous avions oublié ce mal qui te
rongeait pour aller à l’essentiel :
ta vie malgré tout.”
24
20
Et pourtant Geoffrey, c’est toi qui as fait
cette maman que je suis. Avec toi, j’ai
connu le don de soi sans calcul, les
sentiments à l’état pur. Tu n’es
certainement pas venu sur terre par
hasard. Tu as su faire passer le
message sans aucune conviction
religieuse, sans brutalité, sans
rancœur, tout en douceur…
Tu peux être fier. Les témoignages
après ton décès ont été bouleversants.
Tu as su ouvrir les yeux de beaucoup
de monde, donner un autre sens à la
vie, aller à l’essentiel.
Cette petite sœur que j’espérais, tu as
su me la donner. Grâce à toi, à ton
abnégation face à cette horrible
maladie, à ta volonté face à
l’insoutenable, grâce à ELA et bien sûr
grâce à Odile, ce cher professeur de
Clermont-Ferrand, sans oublier celui de
Bordeaux, Inès est arrivée. Nous t’avons
dit, papa et moi, "Geoffrey, tu vas être
grand frère". Je n’oublierai jamais ton
magnifique visage ce jour là. Tes grands
yeux bleus se sont illuminés.
J’ai bien vite compris tes craintes pour
elle ; sera-t-elle malade elle aussi ? Ta
tristesse quand tu la voyais marcher,
parler. Mais très vite elle a su te faire rire,
escalader ton fauteuil pour te faire de
gros bisous, te donner ses poupons à
garder, te parler au creux de l’oreille, se
blottir contre toi quand elle voyait
quelqu’un de nouveau. Elle aussi, tu as su
la rassurer. Nous avions oublié ce mal qui
te rongeait pour aller à l’essentiel : ta vie
malgré tout.
Un nouveau satellite autour de toi, mais
des satellites sans planète cela n’existe
pas. Nous sommes désorientés depuis
ton départ mon petit cœur. On essaie de
se raccrocher. Grâce à ELA, nous
continuons à nous battre contre cette
horrible maladie.
Nous ne voulons plus que d’autres
enfants connaissent la perte de la
marche. Ne plus pouvoir bouger le bras,
la main, la tête, tousser à chaque
bouchée, les crises d’angoisse d’un
enfermement dans un corps devenu trop
petit… Je ne suis pas délivrée de
tout cela.
administrations...) mais mon énergie
doit aller ailleurs, je le sais, je le sens
au plus profond de moi, comme si tu
continuais à me montrer le chemin.
“Donne un sens à ta vie Maman, je t’ai
donné Inès, elle fait, elle est ce que
j’aurais voulu, je t’attends maman, je
ne suis pas pressé, je me repose, je
vous observe, vous tous, ceux qui
m’ont compris, sentez comme la vie est
belle si on lui donne un sens, non si on
la subit”.
Merci mon Geoffrey pour tout ce que tu
m’as appris. Il ne faut pas croire que je
me réconforte avec ces paroles, je
ressens cela au plus profond de mon
être. Ce ventre dans lequel je t’ai porté
se tord de douleur comme un manque
viscéral. J’ai l’impression que l’on m’a
enlevé une partie de moi.
Mais Inès me dit : “Crois-tu que
Geoffrey rigole quand je fais des
blagues ? Je voudrais le voir, je suis
toute seule maintenant”. Les larmes
m’envahissent, je dois continuer
malgré cette douleur qui me ronge.
J’ai mal et pourtant je lui souris. Je
veux y croire pour toi, pour Inès,
pour vous tous qui vous battez au
quotidien et pour tous ceux qui
continuent après l’horreur…
Ce que je redoutais le plus est
arrivé. Je dois continuer car moi
j’ai ce capital santé que tu n’as
jamais eu, mais j’ai surtout cette
force inexplicable de me battre. Aije le droit de baisser les bras face
à toi, mon Geoffrey, qui ne t’es
jamais plaint ? Sans conviction
particulière, sans peur de la mort,
juste avec cette sérénité que tu
m’as laissée, j’avance. Pour moi il
n’y a pas de fin, quelle leçon de vie
tu m’as donnée, tu m’as laissée
mon petit cœur…
témoignage
“Jusqu’à mon dernier souffle,
je veux me battre contre
cette injustice.”
Florence Tramasset
Ondres (40)
Ces pensées hantent mes jours, mes
nuits. Ma vie n’a plus la même saveur. Un
autre monde s’est ouvert devant moi. Il
n’existe même pas de mot sur terre pour
des parents qui ont perdu leur enfant.
Jusqu’à mon dernier souffle, je veux me
battre contre cette injustice. Il faut qu’il y
ait un dernier nom sur cette horrible
liste… La maladie nous a enlevé
notre bonheur…
Depuis ton départ, je me rends compte de
la richesse de ces 13 dernières années.
Ton passage sur terre a été si court mais
tellement intense.
Geoffrey entouré de ses parents, Florence et François,
et de sa petite sœur Inès.
Je vois la vie autrement. J’ai mon corps
qui pleure, je voudrais me révolter contre
ces institutions (centre adapté, hôpital,
25
condoléances
Romain Delas
condoléances
Romain nous a quittés le 6 septembre 2006 à l’âge
de 14 ans à Brax (31). Lors de la cérémonie, ces
textes ont été lus par sa famille pour lui rendre
hommage.
Romain
Tu as pointé le bout de ton nez un samedi matin et
ton arrivée parmi nous a fait l’effet d’une bombe.
Plein de vie, très bruyant, déjà très drôle et faisant souvent le clown,
tu n’étais pas un bébé ordinaire.
Dès que tu as marché j’ai eu peur. Casse-cou, fonçant toujours tête
baissée j’ai tremblé tous les jours pour ta vie ignorant alors que la
maladie te guettait. En grandissant, tu as été gagné par une
impatience et j’ai compris assez tard que tu savais déjà que ton
temps était compté et qu’il te fallait vivre vite.
Tu ne faisais jamais rien comme tout le monde. Drôle, excessif,
provocateur, avide de sensations fortes, tu ne pouvais envisager de
passer inaperçu. Il fallait que l’on te voit, que l’on t’entende, comme
si tu voulais nous dire “je suis là, je vis, regardez moi, j’existe !”
Et nous, on se mettait en colère, tu nous mettais hors de nous, mais
qu’est ce que tu nous as fait rire.
Très attaché à ta sœur Laurie, elle devenait ta maman lorsque je te
laissais à l’école. Quand ton petit frère Axel nous a rejoints ton cœur
débordait d’un amour protecteur. Tu étais son modèle, son héros.
Avec papa, c’était là l’affrontement du foot et du rugby. A papy
Jeannot, tu pouvais tout demander ; à Jean Cri-cri, tu ne laissais
aucun répit ; il n’y a qu’avec Marie-jo que tu étais un petit garçon
sage et bien élevé ; avec Zizou tu étais un pro au foot. Ce sont les
seuls exemples qui me viennent là mais je pourrais t’en rappeler des
dizaines. Ta vie c’était ta famille, tes copains, tous nos amis et le
foot. Mais la maladie s’est invitée. J’ai longtemps pensé, Romain que
ta rage de vivre, de répéter “je suis un winner”, et que notre amour
à tous suffirait mais je savais aussi que tu ne resterais pas à michemin. À ce match, il fallait un vainqueur. Avec toi il ne pouvait pas
y avoir de match nul. Jamais tu n’as fait les choses à moitié. Les
compromis ce n’était pas ta spécialité.
Pendant trois ans et demi, tu as mené un dur combat, fait souvent
des pieds de nez à la maladie, en acceptant toutes les contraintes
pour continuer à jouer au foot. Mais le match a été trop dur, trop
long, et l’adversaire impitoyable. Malgré tout l’amour que nous
t’avons tous donné, tu es parti mardi à bout de forces. Je sais que tu
l’as choisi et malgré ma douleur je respecte et je comprends ta
décision. Ton amour m’aidera à continuer car l’on s’est aimé aussi
fort qu’une maman et un fils peuvent s’aimer. Je voulais te voir
grandir mais je savais que cette demi-vie tu la refuserais un jour. En
te regardant là près de moi endormi et apaisé je me dis que j’ai eu
beaucoup de chance. Oui, la chance de t’avoir porté, d’avoir fait ce
petit bout de chemin avec toi mon Romain, toi qui étais un être
d’exception comme on en croise peu dans sa vie. Nous t’aimons
mon amour et nous sommes aujourd’hui tous rassemblés pour te
dire combien on avait encore d’amour à te donner et de choses à
vivre ensemble, et combien de bonheur nous avons partagé jusqu’à
ton départ.
Tu m’as souvent demandé pourquoi moi ? J’ai la réponse
aujourd’hui, c’était pour sauver la vie de ton petit frère Peffou.
Mission accomplie mon chéri. Oui tu es vraiment un winner. Pars en
paix et sois fier de toi.
Maman
Je t’aime tellement que j’aimerais te garder. Ensemble, on jouait au
foot et comme tu me marquais des buts je ne faisais que râler. À la
PlayStation, je ne faisais que t’appeler pour que tu m’aides. Tu me
manques. J’aimerais recommencer une nouvelle famille avec toi.
Je te fais des gros bisous.
Axel et Laurie
26
Clara-Elisa Marozzi
Clara-Elisa s’en est allée. De se battre elle ne voulait plus. De
retrouver sa sœur elle avait grande envie. À nouveau ensemble,
Clara-Elisa et Diana jouent, courent, rient, chantent, là-bas, au
paradis des enfants merveilleux.
“Ciao” nos princesses adorées. Voilà nos deux filles sont
parties, vaincues par la maladie. Nous étions si proches d’elles,
attentifs à la moindre respiration, au moindre soupir d’inconfort,
continuant à les alimenter normalement et agréablement.
Idéalement installées dans une maison conçue pour elles, bien
entourées par une équipe affectueuse, nos filles auraient du
tenir plus. Jamais bouleversées par des déplacements
désagréables, promenées, distraites, reposées, le rythme suivi
avait été imposé par elles. Et pourtant Clara-Elisa est partie
comme sa sœur Diana. Et maintenant je peux dire qu’un
horrible désordre cérébral, qu’elles seules ressentaient et qui
les faisaient souffrir, est responsable de leur départ. Aucun
paracétamol, aucun antibiotique ne sert à rien. Nous aurions
voulu qu’elles tiennent encore pour faire le pas de géant qui
fera qu’un jour ces enfants condamnés battront la maladie.
Les parents de Diana et Clara-Elisa Marozzi - Beaune (21)
Alexandre Lubiniecki
Notre petit garçon nous a quittés
le 25 septembre à l’âge de 3 ans,
des suites d’une leucodystrophie
métachromatique. Le texte
suivant a été lu lors de la messe :
“Rien qu’un petit mot pour te
dire que l’on ne t’oubliera pas,
que l’on se souviendra toujours
de tes cheveux blonds, de tes
yeux bleus et de ton sourire
radieux. Rien qu’un petit mot pour te demander de nous aider à
surmonter les épreuves d’ici-bas, pour te supplier de nous
envoyer du plus profond de ta victoire ce petit morceau de
bonheur que la maladie nous a ôté. Rien qu’un petit mot pour te
rappeler que l’on compte sur toi, que l’on a besoin de ta force,
enfin, rien qu’un petit mot pour te dire que l’on t’aime d’un
amour si fort que le plus grand palais, que le plus pur des rubis
n’est, en comparaison, qu’éphémère beauté. On ne t’oubliera
jamais Alexandre.”
Maman, Papa, Damien - Béthune (62)
Théo Marsoudet
Malgré tout l’amour de sa
famille, Théo Marsoudet, de
Lombard (25), s’est envolé
rejoindre les anges. Après
plusieurs mois de combat
courageux, Théo a quitté les
siens alors qu’il n’avait
que 4 ans.
remerciements
G Sportif confirmé et fidèle soutien d’ELA, Ludovic
Burlot de Reyrieux (01) a réuni 586 euros lors
du Marathon des sables, qui s’est déroulé dans
les dunes sahariennes.
G Mme Devalière de Bourges (18) a une nouvelle
fois organisé un concours de pétanque, au
cours duquel la somme de 820 euros a été
réunie au profit de l’association.
G Le défi télévisé lancé par Mohamed Boubecha à
Beaune (21), lors de l’émission “Une semaine
Chrono” sur France 2, a permis de rassembler
707 euros.
G Le concert organisé par Monsieur et Madame
Mangin, familles d’ELA, à Ornans (25), a
permis de collecter la somme de 476 euros.
G Suite à sa journée d’action contre les
leucodystrophies, la Société Logidis Comptoirs
Modernes (31), nous a fait parvenir la somme
de 2 000 euros.
G 1 362 euros ont été recueillis par l’association
des commerçants et artisans de Brax (31) à
l’occasion d’une course dans les rues de la ville.
G Pierre Fleys nous a versé les 333 euros
collectés lors du dernier trophée interfacs qui
s’est déroulé à Toulouse (31).
G La soirée musicale de la famille Poinard-Alonzo
à Grenoble (38) a connu un vif succès et a
permis de réunir la somme de 1 657 euros.
G Marie-José Deschamps (38) a fait preuve
d’originalité en organisant un pot commun lors
de la retransmission des matches de la coupe
du monde. Elle a ainsi collecté 890 euros.
G L’union des supporters stéphanois (42) nous a
transmis 132 euros rassemblés lors de leur
assemblée générale.
G Un spectacle de magie organisé par
l’association des familles rurales à Montilliers
(49) a rapporté 821,72 euros.
G Sous l’impulsion de Monique Saillard (50), le
challenge “Gégène Daniel” est encore une vraie
réussite avec une recette de 1 038 euros.
G Le club omnisport de Joeuf (54) organise,
chaque année, un concours de pétanque au
profit d’ELA. Cette nouvelle édition a rapporté
2 006 euros.
G Evènement convivial très attendu par les
familles d’ELA, le labyrinthe de Maïs à
Seicheprey (54) organisé par Philippe Sébastien
a rassemblé 400 euros.
G À l’occasion de son 80ème anniversaire, Carmen
Pax de Sarreguemines (57) a réuni la somme
de 790 euros pour les enfants d’ELA.
G Pascal Verdin-Pol nous a transmis 311,50 euros
réunis lors d’un concert du groupe Varieté Brass
Ensemble à Hettange-Grande (57).
G Vif succès pour le tournoi international de
pétanque organisé par la famille Barroso
d’Anglet (64), qui ont collecté 1 353 euros au
profit de l’association.
G Le Moto Club “Les Bougies Nuaille” de Change
(72) nous a adressé 132 euros rassemblés lors
d’une randonnée moto.
G Au cours du contre la montre de la fête du Col
2006 à Manigod (74), l’association Croix Fry a
pu réunir 300 euros pour la recherche
médicale.
G Suite à sa dissolution, l’association de football
de la Société Nouvelle d’Installations
Electriques (SNIE) à Brie-Comte-Robert (77),
nous a versé 600 euros.
G Très attachée à notre cause, la direction des
actions éducatives des Clayes-sous-Bois (78) a
de nouveau organisé une course pédestre
dédiée à ELA. 1 027 euros ont ainsi été
collectés.
G Pour la 2ème année consécutive, le Fontenay
Karaté Shotokan de Fontenay-le-Comte (85)
nous transmet les sommes récoltées lors de la
journée de l’enfant, soit 570 euros.
merci
BELGIQUE
G Le Lion’s club du Duché de Brabant a tenu à
offrir à ELA une partie de ses collectes
annuelles. Il a remis à l’association la somme
de 500 euros.
G Les laboratoires Serono ont fait un don de 218
euros correspondant au frais de restauration de
l’assemblée générale d’ELA Belgique.
LUXEMBOURG
G La Fédération Luxembourgeoise de Volley-ball,
toujours proche d’ELA, nous a versé 600 euros.
G Nous souhaitons un joyeux anniversaire à
Margaux Malcourant de Luxembourg, qui à
cette occasion a réuni la somme de 500 euros.
G Dans le cadre de leurs activités, l’association
Grupp Loisir, par l’intermédiaire de Mme
Schosseler, nous a transmis 500 euros.
G Le Team-Run du C.A.S de Schifflange nous a
fait parvenir 1 000 euros collectés lors de sa
dernière manifestation.
G Une nouvelle fois, nos très fidèles sympathisants
du cercle athlétique de Dudelange ont souhaité
nous faire parvenir les bénéfices du mémorial
Sven Gales soit 1 300 euros.
G La course Laaftreff Hesper organisée dans la
ville d’Hesperange a rapporté 1 250 euros.
G Martine Pilot de Niedercorn nous a reversé 400
euros issus de la vente de tableaux abstraits
réalisés par les scolaires.
SUISSE
G À l’occasion du match Suisse-France à Stuttgart
du 13 juin dernier, la société Milus
International à Bienne (canton de Berne) a
organisé un pari sur le score du match. En
l’absence de gagnant, ils ont décidé de
remettre la somme de 120 euros à
l’association ELA.
Quêtes mariages
Lors de leur cérémonie de mariage, de nombreux jeunes
époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous les en
remercions sincèrement et leur adressons tous nos vœux
de bonheur :
G Madame et Monsieur Lelong de Tourlaville (50),
62 euros
G Les noces d’Or de Madame et Monsieur Krzywda de
Homécourt (54), 30,80 euros
G Madame et Monsieur Mabillot de Homécourt (54),
49,40 euros
G Madame et Monsieur Esselin de Nancy (54), 50 euros
G Madame et Monsieur Vichard de Flavigny-sur-Moselle
(54), 60 euros
G Madame et Monsieur Hanzo de Saint-Clément (54),
87 euros
G Madame et Monsieur Mangenot–Maugenre de SaintDié-des-Vosges (88), 44,30 euros
G Madame et Monsieur Pasdeloup d’Issy-les-Moulineaux
(92), 124,23 euros
G Monsieur et Madame Simon-Wolter du Luxembourg,
1 178 euros.
Quête naissance
G À Born (Luxembourg), une collecte organisée pour la
naissance du petit Léo Jeitz a permis de réunir
450 euros au profit d’ELA.
remerciements
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA
ne cessent de redoubler d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds.
Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
Quêtes décès
G Les proches de Jean Varraud de Cannes (06) ont
souhaité nous reverser 395 euros collectés lors de
son décès.
G Lors de la disparition de Clara-Elisa Marozzi de Beaune
(21), une somme de 430 euros nous a été remise par
ses parents.
G Les membres du personnel de la maison de retraite du
Honga dans le Gers (32) nous ont adressé 265 euros
collectés à la suite du décès de Romain Delas.
G Suite aux funérailles de Michèle Dael de Coupelle-Vieille
(62), sa famille nous a remis les 240 euros recueillis.
G La famille Lubiniecki de Béthune (62) nous a versé
1 329 euros collectés lors du décès de leur fils
Alexandre.
G Marie Etcheverry de Saint-Etienne-de-Baïgorry (64)
nous a fait don de 600 euros réunis lors du décès de
sa maman.
G Suite au décès de Jean-Philippe Turck de Strasbourg
(67), sa famille nous a reversé 400 euros rassemblés
lors de la cérémonie funèbre.
G Dominique Yufera d’Alby-sur-Chéran (74) nous a remis
260 euros récoltés lors de l’enterrement de son mari.
G Claire Boccard de Cranves-Sales (74) a souhaité nous
reverser 320 euros rassemblés lors de la cérémonie
funèbre de son mari François (papa de Nathalie
Delbrel).
G Selon les dernières volontés de Léone Gallay d’Yvetot
(76), son fils Alain nous a reversé 506 euros recueillis
lors de son inhumation.
LUXEMBOURG
G La famille d’Eugénie Neuens-Blitgen nous a remis la
somme de 665 euros réunie lors de son décès.
G La famille de Catherine Scorcelletti a souhaité nous
reverser 700 euros rassemblés lors de la cérémonie
funèbre.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes
ces familles.
27
médico social
médicosocial
La consultation
du dossier médical
Le papa d’un enfant touché par une leucodystrophie nous a fait part de cette réflexion : “Certains
parents dont l’enfant est atteint de leucodystrophie n’ont pas toujours en main une trace écrite
du diagnostic, des résultats d’examens, d’échanges… D’autres plus chanceux ont obtenu ces
informations après une longue attente de plusieurs mois ou de plusieurs d’années. Parfois, on
redoute la vérité d’un écrit qui scelle un acte difficilement soutenable… Du côté du médecin, une
certaine frilosité reste latente : crainte d’un écrit trop solennel pouvant être mal interprété,
crainte d’asphyxier l’espoir d’une famille entière, ou crainte de servir de base à d’éventuelles
procédures civiles ou pénales, information insuffisante mettant en péril une certaine fiabilité. On
retient également les difficultés d’ordre logistique ou administratif qui retardent la production
d’écrits…”
Face à ce témoignage, nous
avons voulu faire le point sur la
consultation du dossier médical.
La loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades et à la
qualité de santé a posé le
principe de l’accès direct du
patient à l’ensemble des
informations de santé le
concernant. Cette loi a été
complétée par la loi du 13 août
2004 prévoyant que chaque
assuré social disposera au 1er
janvier 2007 d’un dossier
médical personnalisé.
L’accès au dossier
Toute personne doit avoir accès
à l’ensemble des informations
concernant sa santé détenues
par les professionnels et les
établissements de santé. Ces
informations formalisées sont
toutes celles qui ont contribué à
l’élaboration et au suivi du
diagnostic et du traitement ou
d’une action de prévention, ou
qui ont fait l’objet d’échanges
écrits entre professionnels de
santé. Cette demande doit être
adressée par le patient lui-même
au professionnel de santé ou au
responsable de l’établissement.
28
Les conditions de
temps
et de moyens
Ces informations sont
accessibles par le patient
directement ou par
l’intermédiaire d’un médecin
désigné par ce dernier. Il doit en
obtenir consultation et/ou
communication dans les 8 jours
suivant sa demande, voire plus
tôt après un délai de réflexion de
48 heures.
Ce délai est porté à deux mois
lorsque les informations
médicales datent de plus de 5
ans ou concernent une
hospitalisation en secteur
psychiatrique.
La consultation sur place des
informations est gratuite.
Lorsque le demandeur souhaite
la délivrance de copies, quel
qu’en soit le support, les frais
laissés à sa charge ne peuvent
excéder le coût de la
reproduction et, le cas échéant,
de l’envoi des documents. Le
dossier médical étant propriété
de l’établissement hospitalier, en
aucun cas, le titulaire ne pourra
obtenir des documents
originaux.
La consultation
proprement dite
Lors de la consultation de
certaines informations, la
présence d’une tierce personne
peut être recommandée par le
médecin qui les a établies ou qui
en est le dépositaire, du fait des
risques inhérents à l’accès de
ces informations.
• Conditions particulières d’une
hospitalisation sur demande
d’un tiers (HDT) ou d’une
hospitalisation d’office (HO)
La consultation des
informations recueillies, dans le
cadre d’une HDT ou d’une HO,
peut être subordonnée à la
présence d’un médecin
désigné par le demandeur en
cas de risques d’une gravité
particulière. En cas de refus du
demandeur, la commission
départementale des
hospitalisations psychiatriques
est saisie. Son avis s’impose
au détenteur des informations
comme au demandeur.
• Conditions de consultation
pour les mineurs :
Dans le cas d’une personne
mineure, le droit d’accès est
exercé par le titulaire de
l’autorité parentale. Si la
demande est faite par ce
• Conditions de consultation
quand le malade est décédé :
En cas de décès du malade,
les ayants-droit peuvent
accéder aux informations
concernant le défunt dans la
mesure où ces données sont
nécessaires pour comprendre
les causes de la mort, défendre
la mémoire du défunt ou pour
faire valoir leurs droits, sauf
volonté contraire exprimée par
la personne avant son décès.
Le contenu du dossier
médical
Le dossier médical contient au
moins les éléments suivants
(selon l’article : R1112-2 du
Code de la Santé Publique) :
• les informations formalisées
recueillies lors des
consultations externes, de
l’accueil au service des
urgences, au moment d’une
admission et d’un séjour
hospitalier, et notamment : les
motifs d’hospitalisation, les
conclusions des différents
examens cliniques, les
comptes-rendus des autres
examens prescrits, la nature
des soins dispensés, les
prescriptions d’ordre
thérapeutique, les éléments
relatifs à la prescription
médicale, à son exécution et
aux examens
complémentaires ; le dossier
de soins infirmiers ou, à défaut,
les informations relatives aux
soins infirmiers ; les
correspondances échangées
entre professionnels de santé.
• les documents établis à la fin
de chaque séjour hospitalier, à
savoir le compte rendu
d’hospitalisation avec le
diagnostic de sortie, les
prescriptions établies lors de la
sortie du patient, et le cas
échéant, la fiche de synthèse
contenue dans le dossier de
soins infirmiers.
À noter que les informations
recueillies auprès de tiers
n’intervenant pas dans la prise
en charge thérapeutique ou
concernant de tels tiers ne
peuvent être communicables.
Comment est-il
complété ?
Chaque professionnel de santé,
quel que soit son mode
d’exercice, reporte dans le
dossier médical personnel, à
l’occasion de chaque acte ou
consultation, les éléments
diagnostiques et thérapeutiques
nécessaires à la coordination
des soins. Il semble opportun de
rappeler que chaque médecin a
une obligation d’information
concernant les investigations
pratiquées, les actes de
prévention utiles, le diagnostic,
le pronostic, la nature du
traitement et les risque fréquents
ou graves normalement
prévisibles.
de 10 ans après son dernier
passage dans l’établissement, le
dossier est conservé 10 ans
après la date du décès.
Situations dans
lesquelles l’accès
peut être refusé
La transmission des informations
peut être refusée dans le cadre
de la médecine du travail et d’un
contrat relatif à une protection
complémentaire.
Les procédures
possibles en cas de
défaut d’information
En cas de refus de
communication ou en l’absence
de réponse, la Commission
d’Accès aux Documents
Administratifs (CADA) peut être
saisie, par écrit, dans le délai
d’un mois en cas de refus ou de
2 mois après la transmission de
la demande en cas de nonréponse. Pour lui écrire :
CADA - 35, rue Saint-Dominique
75 700 Paris 07 SP.
La durée de
conservation
du dossier
Si vous jugez avoir été mal
informé, vous pouvez engager
une procédure contre le praticien
en cause ou l’établissement de
soins. La preuve de l’information
est à la charge du médecin et/ou
de l’établissement de soins. Les
indemnisations par défaut
d’information dépendent du lien
établi entre le manque
d’information et le dommage
corporel subi.
Si, lors du dernier séjour
hospitalier ou de la dernière
consultation externe, le titulaire a
moins de 8 ans, le dossier sera
conservé jusqu’à ses 28 ans. Si
le titulaire a plus de 8 ans, il sera
conservé pendant 20 ans. En
cas de décès du titulaire moins
Pour plus d’informations,
vous pouvez consulter le
site internet de la
Commission de
l’Informatique et des
Libertés (CNIL) :
www.cnil.fr.
médico social
dernier, le praticien doit
s’efforcer d’obtenir le
consentement du mineur, qui
peut s’opposer à l’accès à des
informations le concernant. Si
l’opposition est maintenue, elle
sera mentionnée par écrit et la
demande du titulaire de
l’autorité parentale ne pourra
être satisfaite.
29
médicosocial
La carte de stationnement
pour personnes handicapées
Depuis le 1er janvier 2000, la
carte européenne de
stationnement a
progressivement remplacé le
macaron GIC. La loi du 11
février 2005 a apporté de
nouvelles modifications et on
parle à présent de la “carte de
stationnement pour les
personnes handicapées”.
Nous vous présentons ici les
bénéficiaires de cette carte et
les démarches à effectuer
pour l’obtenir.
Les bénéficiaires
Cette carte est délivrée à toute personne
atteinte “d’un handicap réduisant de manière
importante et durable son autonomie de
déplacement et son autonomie de
déplacement à pied ou imposant son
accompagnement par une tierce personne
dans ses déplacements”. La possession de la
carte d’invalidité n’est plus la condition
d’obtention mais une des conditions requises
pour pouvoir y prétendre.
Les démarches
La demande doit être adressée à la Maison
Départementale des Personnes Handicapées
(MDPH) du lieu de résidence du demandeur,
accompagnée d’un certificat médical.
Un médecin de l’équipe pluridisciplinaire de
la MDPH examine la demande selon
différents critères dont : “la mobilité pédestre
réduite” et “la perte d’autonomie dans le
déplacement individuel” (termes définis par
l’arrêté du 13 mars 2006).
Cas spécifique du transport collectif : Une
carte de stationnement peut également être
attribuée aux organismes utilisant un véhicule
destiné au transport collectif de personnes
handicapées. Elle est alors délivrée par le
Préfet selon la nature du public transporté et
la régularité du service de transport effectué.
Validité et renouvellement : Suite à l’avis
rendu par ce médecin, le Préfet attribue la
carte pour une période de un à dix ans. La
demande de renouvellement doit être
déposée au plus tard 4 mois avant la date
d’expiration du titre.
30
Petits rappels
• La carte de priorité pour personne
handicapée remplace la carte “station
débout pénible”. Elle est attribuée
pour une durée déterminée à toute
personne ayant un taux d’incapacité
reconnue inférieure à 80% rendant la
station débout pénible. Celle-ci
permet d’obtenir une priorité d’accès
aux places assises dans les transports
en commun, dans les espaces et
salles d’attente, de même que dans
les établissements et les
manifestations accueillant du public.
Elle permet également d’obtenir une
priorité dans les files d’attente.
• Le Permis de Conduire A, A1, B, B1 :
Véhicule conduit par une personne
handicapée
Le candidat doit être reconnu apte par
la commission médicale
départementale (Préfecture), et
présenter l’âge requis pour se
présenter aux épreuves du permis. En
cas de succès, le permis est attribué
pour une validité de 5 ans pour les
moins de 60 ans, 2 ans pour les 6076 ans et un an au-delà. À l’expiration
de la durée de validité, le titulaire est
soumis à une visite médicale : si le
certificat médical est favorable, son
permis est renouvelé (dans certains
circonstances, la durée de validité
peut ne pas être limitée). En toutes
circonstances, il doit conduire un
véhicule adapté à son handicap.
Si vous êtes en difficulté,
que vous avez un projet en
tête, des questions, n’hésitez
pas à contacter l’équipe du
RAIL.
RAIL
• Réseau d’Aide et d’Information sur
les Leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry :
03 83 30 98 10
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi
de 9h à 17h)
• Assistante sociale
Contactez Maryline Mazzier :
03 83 33 48 52
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi
de 9h à 17h)
• Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau :
01 45 79 44 76
ou par e-mail :
[email protected]
(mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de
8h30 à 12h)
Du ski pour tous
Le GMS est un fauteuil monté sur deux skis. Grâce à
un accompagnateur, il permet aux personnes à
mobilité réduite de profiter des joies sur ski en toute
sécurité.
En 2003, ELA a souhaité se doter d’un tel appareil et
le mettre à disposition des familles. Cofinancé par les
structures suisse et française, le GMS d’ELA vous
attend chez une famille à Thorens-Glières (74).
Jacques se propose même d’initier les familles à la
conduite du GMS.
Pour tout renseignement, contactez Régine
au 04 50 22 40 14 ou Jacques au 06 75 07 06 00.
infosgénérales
Agenda
• 7 décembre 2006 : Match de gala de football, PSG
légende 80-90 / Foot du Monde (journalistes de
France Télévisions), au stade Déjerine à Paris (75)
• Du 23 au 26 janvier 2007 : Semaine
internationale de la sculpture sur neige
à Valloire (73)
• 17 février 2007 : Conseil d’administration
d’ELA à Paris
• 23 mars 2007 : Match amical de football
à Vesoul (70)
• 24 et 25 mars 2007 : Assemblée générale d’ELA
• 28 avril 2007 : Journée ELA à Lion sur Mer (14)
• 2 juin 2007 : Rassemblement de football des
débutants organisé par le district de Vendée (85)
• 1er octobre 2007 : La dictée d’ELA partout
en France
• Cartes de vœux
Pour vos vœux, vous pouvez soutenir
l’action d’ELA. La société Edit 66
propose pour la troisième année
consécutive des cartes de vœux
vendues au profit d’ELA.
Pour plus d’informations, rendez-vous
sur le site www.edit66.fr
ou appelez au 04 68 67 20 37
pour recevoir le catalogue.
Emmanuel Coindre à l’arrivée de sa traversée du Pacifique Nord à la rame.
• Emmanuel Coindre
reprend ses rames
Souvenez-vous, l’année dernière en novembre, l’aventurier Emmanuel
Coindre, parrain d’ELA, bouclait avec succès la traversée du Pacifique
Nord à la rame, en solitaire. Ce sportif accompli (quintuple recordman et
premier Homme au Monde à avoir réussi 6 voies Nord) se lance dans
une nouvelle aventure : Rames Guyane 2006. Cette course en solitaire à
l’aviron, sans escale ni assistance, relie St Louis du Sénégal à Cayenne
en Guyane. Ce périple doit durer entre 42 et 55 jours de mer selon les
conditions météo pour couvrir les 2 600 milles nautiques, soit près de
5 000 km. Cette fois, Emmanuel ne se battra pas seulement contre le
temps mais il sera opposé à d’autres concurrents. Une nouvelle fois, il
dédie son odyssée à tous les enfants d’ELA.
Plus d’infos sur www.emmanuelcoindre.com
• Idées cadeaux
À l’approche des fêtes de fin d’année, voici deux idées
de cadeaux pour faire plaisir à vos proches :
> Le maillot
de la Française
des Jeux/ELA
Le maillot cycliste de
l’équipe de la Française
des Jeux spécialement
conçu avec le logo ELA
pour une étape du Tour
de France 2006 est en
vente. L’équipe dirigée
par Marc Madiot avait
porté ce maillot le 6 juillet dernier exprimant ainsi sa solidarité pour la
lutte contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. Alexis,
un enfant d’ELA avait suivi cette 5ème étape dans la voiture de la
Française des Jeux. Attention, édition limitée.
Pour commander, rendez-vous sur notre site www.ela-asso.com.
> Elastan, la peluche d’ELA
Après le succès du petit husky “Stick”, la nouvelle
peluche d’ELA est un joli petit âne prénommé “Stan”. Il
est vendu au prix de 6 euros (9 CHF) et est disponible au
bureau d’ELA-Suisse.
Pour toute information, contactez ELA Suisse :
[email protected].
Errata : Deux erreurs se sont glissées dans l’ELA Infos n°55. Dans l’article
“Oxyg’hem”, la ville d’Hem se trouve dans le département du Nord (59). Dans l’article
“Evian Masters 2006”, Jacques Bungert est Président de l’agence de communication
Young & Rubicam Brands.
le professeur et le patient
ensemble sur scène
Hervé Lagarde, atteint de leucodystrophie, et le Pr Patrick Aubourg,
spécialiste des leucodystrophies et vice-président du Conseil Scientifique
de la Fondation ELA, ont donné un récital piano et clarinette le samedi 4
novembre au Palais Beaumont à Pau (64).

ELA Infos n°56 - Association ELA

Transcription

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