Juin 2015 - Association ELA

Transcription

Juin 2015 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies
90
Sommaire
Édito
Numéro 90 · Juin 2015
Médecine
Actus scientifiques • 4
Médico-social
Familles
Synthèse du Professeur Sicard • 8
Temps forts
Baptême de l’air : un rêve de gosse • 10
Événements
Vie associative
Assemblée générale du 28 mars 2015 • 11
• Mets tes baskets à l’école
Le Prix Ambassadeur • 15
Témoignages de jeunes Ambassadeurs • 17
Rétrospective MTB 2014-2015 • 18
Listes des établissements scolaires du 3ème trimestre • 20
• Mets tes baskets dans l’Entreprise
Bilan journée “Mets tes baskets dans l’Entreprise” • 21
Interview de Charles Lantieri, Française Des Jeux • 23
Le Stade Rennais joue pour ELA • 24
Arelis Thomson Broadcast reçoit le message d’ELA 5 sur 5 • 25
• Tous pour ELA
Rockaway fait son Best Of • 26
Air Ladies, le show solidaire de Tignes • 27
Foire de Bordeaux pour le plaisir d’ELA • 28
Vente des vins des hospices de Nuits Saint-Georges : une
édition record ! • 28
Galop d’essai transformé ! • 29
Challenges Alvarum relevés pour ELA • 30
Des coureurs motivés pour vaincre la maladie à Colombiers • 30
Un engagement braxéen porteur d’espoir • 30
Saint-Georges Lagricol : une 15ème édition toujours solidaire • 30
Un concours de pétanque en l’honneur d’ELA • 31
10ème édition de la course de Magny-le-Hongre • 31
Tournoi international de foot U15 : les jeunes jouent pour ELA • 31
Le lycée Anne-Sophie Pic : l’associatif par l’éveil des papilles • 31
Près de chez vous
Remerciements • 32
Quêtes • 32
• Développement international
Allemagne • 33
Trois fois le tour du monde avec Borg Warner Turbo Systems • 33
Belgique • 33
8ème édition du Jogging de Wavre 2015 • 33
6ème jogging d’Athus 2015 • 33
Espagne • 34
Un festival solidaire Rock 4 you • 34
Une rose pour les leucodystrophies • 34
ELA, une association de parents au service des
leucodystrophies, des malades et de leurs familles.
Depuis 23 ans, Guy Alba n’a eu cesse d’œuvrer au quotidien
pour l’association ELA, (dont il est le fondateur), multipliant
les rendez-vous, les contacts, allant solliciter parrains et
partenaires afin de les faire adhérer à notre cause, remuant
la fourmilière quand ceci était nécessaire, pointant du doigt
et dénonçant les injustices et les dysfonctionnements de
certaines institutions qui n’avaient pas l’action en équation
avec leur communication.
Si ELA en est là aujourd’hui, c’est grâce au combat d’un père de famille qui n’a pas
compté ses heures et qui, depuis la pose du diagnostic d’une adrénoleucodystrophie
chez son neveu, puis pour son fils a déployé toute son énergie pour trouver une
solution.
ELA a grandi, a poursuivi sans cesse et avec succès ses missions : nous connaissons
mieux aujourd’hui les leucodystrophies ; des essais cliniques ont déjà porté leurs
fruits et d’autres sont en cours. ELA s’est doté d’un vrai service d’accompagnement
des familles. ELA s’est également développée dans d’autres pays, en Europe et audelà, et c’est très logiquement que son combat passe aujourd’hui par une
internationalisation accrue, et la création d’une structure internationale, qui fédèrera
les différentes associations nationales ELA, et au sein de laquelle les grandes
orientations seront prises. Et qui mieux que Guy Alba pour prendre la présidence de
cette structure qui a été créée sous la forme d’un Groupement Européen d’Intérêt
Economique (GEIE). A ses côtés, Jean-Luc CORTI, ami de la première heure et
directeur d’ELA depuis plus de 15 ans, lui sera d’une aide précieuse.
Italie • 34
Journée de solidarité à la piscine Acquachiara de Napoli • 34
Océan Indien • 35
Le collège de Bois de Nèfles • 35
Tournoi de futsal Moufia • 36
Suisse • 36
Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2015 • 36
Noemie’s hope benefit concert • 37
Samuel Schmid, nouveau membre d’honneur d’ELA Suisse • 37
Zoom sur…
Le dessein d’ELA • 39
Réseaux sociaux
C’est une formidable preuve de confiance du Conseil d’Administration de me nommer
au poste de président d’ELA-France. Mais si l’homme change, les orientations d’ELA,
écrites et suivies depuis 23 ans, resteront inchangées. Le malade est et restera la
priorité d’ELA au travers de ses deux principales missions que sont le financement
de la recherche sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline, ainsi que
l’accompagnement des familles concernées par cette maladie, l’objectif ultime étant
de trouver la solution et de mettre la clef sous la porte.
Meilleurs posts du dernier trimestre • 40
Ils nous ont quittés
41
Bloc-notes
Photo du trimestre • 42
Legs et Donations • 42
Agenda • 42
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :
2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 •
Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe
d’ELA : Aymeric Aubert, Marie-Claude Blondeau, Françoise Bonnet, Guy Boutten, Guillemette
Chatellard, Jean-Luc Corti, Jean-François Dhainaut, Imen Dorboz, Josiane Eckmann, Sandra
Escudé, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich,
Samia Guerroui, Magali Haefeli, Sandrine Hessman, Pascal Jacqueson, Isabelle Jules, Steven
Lambert, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Gwenaëlle Laala, Myriam Lienhard,
Giselle Martínez-Rey, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot,
Patrizia Moi Pitsalis, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie
Russo, Hélène Rochereuil, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz, Mélanie
Thomas, Jean-Jacques Vigneront • Crédits photos :Arelis, Christopher Courtois, François
Darmigny/MAYBE, André D. Deboz, Olivier Dion, Ipress, Pascal Jacqueson, La Chaîne du Cœur,
Le quotidien de la Réunion/Thierry Villendeuil, Les Aiguilleurs, Norbert Wilhelmi, Steven Lambert,
Philipe Lévy, Tristan Paviot, UNSS
• Conception et réalisation : Phonem
Communication • Impression : La
Nancéienne d’Impression • Abonnement
annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0116 H 84204 •
Reproduction d’articles ou d’extraits
d’articles autorisée après accord donné
par la rédaction de la revue • Mention
obligatoire : “Extrait du bulletin
d’information d’ELA, Association
Européenne contre les Leucodystrophies”.
Mais nous n’en sommes malheureusement pas là et je m’efforcerai, avec le soutien
et la collaboration active du Conseil d’Administration et de l’équipe permanente en
place, de mener sans relâche ce combat et de défendre au mieux la cause d’ELA et
des malades.
Ce combat est le nôtre. Personne ne le mènera à
notre place. (Edito Guy Alba, ELA Infos n°1 - 1992).
Pascal Prin
Président d’ELA-France
Membre fondateur d’ELA
ELA infos n° 90 | juin 2015 | 3
Médecine
Actualités scientifiques
Dépistage de la leucodystrophie
métachromatique par spectrométrie de
masse en tandem sur des échantillons
d’urine séchée à la recherche de
sulfatides
Maladie : Leucodystrophie métachromatique (MLD)
Modèle expérimental : 21 échantillons d’urine de patients
atteints de MLD, et 50 échantillons d’urine provenant de
donneurs non atteints
Type d’étude : Méthode de diagnostic
Laboratoire : Pr Jana Ledvinova, Institut des maladies
métaboliques, Faculté de médecine, Université Charles, Prague,
République Tchèque
La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie rare
autosomique récessive due à un déficit en enzyme lysosomale,
l’arylsulfatase A (les enzymes lysosomales sont les enzymes
responsables de la digestion des molécules organiques dans les
cellules). Ce déficit entraîne une accumulation de sulfatides
(lipides constituant des membranes des neurones et des cellules
gliales) dans les lysosomes, organites cellulaires permettant la
dégradation des déchets. Cette accumulation de sulfatides est
associée à une démyélinisation du système nerveux central et
périphérique. Toutes les formes de MLD se caractérisent par une
élévation de la concentration de sulfatides dans les urines.
L’étude consiste à utiliser une nouvelle méthode de diagnostic de
la MLD basée sur l’analyse du spectre de sulfatides urinaires par
spectrométrie de masse sur des échantillons d’urines recueillis
sur une membrane et séchés. La spectrométrie de masse est une
technique d’analyse permettant la détection et l’identification de
molécule d’intérêt par mesure de leur masse et de leur structure
chimique.
Vingt-et-un échantillons de patients atteints de MLD et 50
échantillons de contrôle ont été analysés par cette technique. Il a
été mis en évidence l’abondance combinée de cinq formes
(isoformes) de sulfatides dans les échantillons urinaires des
patients MLD. Cette technique permet d’obtenir une réelle
distinction des profils des différents isoformes des sulfatides entre
les patients atteints de MLD et les non atteints.
Ce test est adapté à un dépistage : il est rapide, fiable, peu onéreux
et peut être stocké à température ambiante.
Source: Kucha L, Asfaw B, Poup tová H, Honzíková J, Ture ek F,
Ledvinová J. Direct tandem mass spectrometric profiling of sulfatides in
dry urinary samples for screening of metachromatic leukodystrophy. Clin
Chim Acta. 2013 Oct 21; 425:153-9.
Lien: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23838369
PMID : 23838369
Le dépistage néonatal de
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X :
une preuve supplémentaire de l’intérêt
du criblage à haut débit.
Maladie : Adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-ALD)
Modèle expérimental : 4689 échantillons de sang séché sur
membrane de nouveau-nés
Type d’étude : Dépistage
Laboratoire : Pr. Gerald Raymond, Département de
Neurogénétique, Institut Kennedy Krieger, Baltimore, MD, USA
L’adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-ALD) est une
maladie génétique due à des mutations du gène
ABCD1 localisé sur le chromosome X responsable
d’une accumulation d’acides gras à très longues
chaines (AGTLC) dans l’organisme. L’X-ALD se
caractérise par une insuffisance surrénalienne et une atteinte
neurologique apparaissant à un âge variable. Le taux d’AGTLC est
élevé dans l’ALD, même chez les patients asymptomatiques. Un
acide gras est constitué d’une chaine d’atomes de carbone en
général de 16 à 20 atomes. On parle d’AGTLC au-delà de 22 atomes
de carbone.
Le but de l’étude est de mettre au point une méthodologie de
dépistage des nouveau-nés avant l’apparition des premiers signes
cliniques ou biologiques.
Nous avons précédemment montré que la spectrométrie de masse
en tandem mesurant la C26 :0 lysophosphatidylcholine (AGTLC à
26 atomes de carbone) permet d’identifier de manière fiable les
patients masculins atteints d’X-ALD.
Dans cette étude, cette méthode est utilisée de manière
prospective sur 4689 échantillons de sang séché de nouveau-nés.
Aucun faux positif (test déclaré positif, pour un test en réalité
négatif) n’a été observé.
Le dépistage néonatal de l’ALD, à grande échelle, est
méthodologiquement réalisable.
Source: Christiane Theda, Katy Gibbons, Todd E. DeFor, Pamela K.
Donohue, W. Christopher Golden, Antonie D. Kline, Fizza Gulamali-Majid,
Susan R. Panny, Walter C. Hubbard, Richard O. Jones, Anita K. Liu, Ann B.
Moser, and Gerald V. Raymond. Newborn Screening for X-linked
Adrenoleukodystrophy: Further evidence high throughput screening is
feasible. Mol Genet Metab. 2014 Jan; 111(1): 55–57.
PMID : 24268529
4 | ELA infos n° 90 | juin 2015
Médecine
Monocytes et macrophages, des
marqueurs biologiques pour le diagnostic
de la leucoencéphalopathie
mégalencéphalique avec kystes souscorticaux (MLC)
Maladie : Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec
kystes sous-corticaux (MLC)
Modèle expérimental : In vitro, macrophages dérivés de
monocytes issus d’individus sains ou porteurs de mutations de la
protéine MLC1
Type d’étude : Physiopathologie
Laboratoire : Dr. Luisa Bracci-Laudiero, Institut de
pharmacologie translationnelle, et Pr. Enrico Bertini, Hôpital des
enfants Bambinao Gesu, Roma, Italie
La MLC est une leucodystrophie rare et transmise
sous un mode autosomique récessif. Les patients
développent une macrocéphalie, une détérioration
lente des fonctions motrices et un léger retard
mental. L’IRM cérébrale montre un gonflement de la
substance blanche et des kystes sous-corticaux. La biopsie révèle
la présence de vacuoles remplies de liquide (les vacuoles sont des
compartiments délimités par une membrane, remplis d’eau et
pouvant contenir diverses molécules) au niveau de la myéline. Ces
modifications morphologiques s’accompagnent d’altérations
fonctionnelles : activation des astrocytes (cellules gliales qui
assurent des fonctions importantes, centrées sur le support et la
protection des neurones) et perméabilité de la barrière hématoencéphalique (barrière physiologique entre la circulation sanguine
et le système nerveux central, protégeant le cerveau des
influences extérieures).
De nombreuses mutations ont été identifiées dans le gène MLC1,
dont la protéine codée par celui-ci est localisée sur la membrane
plasmique des astrocytes, et également sur la membrane des
monocytes et macrophages (cellules sanguines du système
immunitaire participant à la défense de l’organisme) sanguins. Un
grand nombre de mutations affectent son transport intracellulaire
et sa localisation membranaire conduisant à sa dégradation.
Dans cette étude, le transport intracellulaire et la localisation de
MLC1 sont étudiés dans des macrophages dérivés de monocytes
issus de donneurs non malades et issus de patients mutés pour
MLC1. Les monocytes présentent l’avantage d’être facilement
obtenus à partir du sang des patients et en nombre suffisant pour
permettre les études fonctionnelles. De plus, les macrophages
dérivés des monocytes expriment les mêmes formes de la protéine
MLC1 que les astrocytes.
Les observations rapportées montrent que les mutations de la
protéine MLC1 entraînent une perturbation de son transport et de
sa localisation, ainsi qu’une dégradation accrue. Ces effets directs
sur MLC1 sont associés à des altérations de la morphologie des
macrophages : forme plus arrondie, accroissement du contenu en
vésicules, augmentation de sa capacité d’adhésion dans
l’expression de protéines impliquées dans la perméabilité
membranaire et la régulation de l’homéostasie (capacité d’un
système à conserver son milieu intérieur en équilibre) des ions et
de l’eau.
L’étude de l’expression de MLC1 dans les macrophages représente
donc un modèle pour son rôle fonctionnel. Les altérations
morphologiques et fonctionnelles des macrophages issus de
patients indiquent que ce sont de bons marqueurs biologiques. De
plus, la modulation possible de l’expression et de la localisation
de MLC1 dans les macrophages en réponse à certaines molécules
tel que le LPS (endotoxine) ou à un choc hypo-osmotique (injection
de liquide à faible concentration en ions – chlorure de sodium par
exemple – ) en fait un modèle pour tester les effets
pharmacologiques de molécules sur l’expression, le transport ou
la localisation de MLC1.
Source : Petrini S, Minnone G, Coccetti M, Frank C, Aiello C, Cutarelli A,
Ambrosini E, Lanciotti A, Brignone MS, D’Oria V, Strippoli R, De Benedetti F,
Bertini E, Bracci-Laudiero L. Monocytes and macrophages as biomarkers for
the diagnosis of megalencephalic leukoencephalopathy with subcortical
cysts. Mol Cell Neurosci. 2013 Sep; 56: 307-21.
PMID : 23851226
Médecine
Des antagonistes de LXR induisent
l’expression du gène ABCD2
Maladie : Adrénoleucodystrophie liée à l’X
Modèle expérimental : Lignée cellulaire d’hépatome humain ;
fibroblastes de patients atteints d’X-ALD ; modèle animal de rat
Wistar avec une alimentation riche en graisse
Type d’étude : Approche thérapeutique
Laboratoire : Dr. Stéphane Savary, Laboratoire Bio-PeroxIL,
Université de Bourgogne, Dijon, France
L’adrénoleucodystrophie liée à l’X est une maladie
dégénérative causée par un trouble du
fonctionnement des peroxysomes (organite
cellulaire permettant la détoxification de la cellule
par dégradation du peroxyde d’hydrogène, des
acides gras à très longue chaîne et par synthèse d’acides gras
polyinsaturés) s’accompagnant d’une accumulation des acides
gras à très longues chaînes (AGTLC) dans le plasma et les tissus,
d’un stress oxydatif (agression des constituants de la cellule dûe
aux résidus des réactions avec l’oxygène comme le peroxyde
d’hydrogène) et d’une inflammation.
Elle est causée par des mutations dans le gène ABCD1 qui code
un transporteur responsable de l’entrée des AGTLC dans les
peroxysomes où ils sont dégradés.
Deux autres gènes ABCD2 et ABCD3 codent des protéines de
transport et sont capables de compenser l’absence d’ABCD1
quand leur expression est augmentée dans les fibroblastes (cellule
du tissu conjonctif qui intervient dans le renouvellement du
collagène et dans la défense anti-infectieuse) de patients ou dans
des souris transgéniques.
ABCD2 joue un rôle dans le transport des AGTLC mais aussi des
AG mono- et polysaturés. Il jouerait aussi un rôle central dans
l’homéostasie des lipides. L’expression du gène ABCD2 est régulée
par de nombreuses voies impliquées dans le métabolisme
lipidique. Elle serait notamment réprimée par les agonistes
(activateur de la réponse) du récepteur X du foie (LXR). Le
récepteur LXR joue un rôle important dans le métabolisme des
lipides.
De nombreuses études ont permis d’identifier des ligands
antagonistes (“inactivateurs” de la réponse) de LRX qui pourraient
être utilisés pour traiter des dyslipidémies (modifications des taux
de lipides sanguins par rapport à la normale).
Dans cette étude, différents antagonistes et agonistes de LRX ont
été testés dans des cellules humaines d’hépatome, des
fibroblastes de peau de patients et de rats atteints d’X-ALD afin
de déterminer leur impact sur l’expression du gène ABCD2 et
d’autres gènes cibles.
Les antagonistes entraînent, dans les cellules d’hépatome (tumeur
du foie) et dans les fibroblastes X-ALD, une augmentation de
l’expression d’ABCD2, ABCD3 et CTNNB1 (gène qui code une
protéine augmentant l’expression d’ABCD2 dans les cellules et le
foie des rats).
Il faut relever que l’élévation d’ABCD2 s’accompagne d’une
diminution du stress oxydatif dans les fibroblastes X-ALD traités.
L’analyse de tissus humains montre que l’expression d’ABCD2 est
inversement proportionnelle à l’expression de l’isoforme alpha du
LXR.
Les antagonistes du LXR, actuellement en cours de
développement dans le contexte de dyslipidémie, devraient être
évalués dans des approches thérapeutiques de l’X-ALD.
Source: Gondcaille C, Genin EC, Lopez TE, Dias AM, Geillon F, Andreoletti
P, Cherkaoui-Malki M, Nury T, Lizard G, Weinhofer I, Berger J, Kase ET,
Trompier D, Savary S. LXR antagonists induce ABCD2 expression. Biochim
Biophys Acta. 2014 Feb; 1841(2):259-66.
PMID : 24239766
Leucoencéphalie mégalencéphalique
avec kystes sous-corticaux (MLC) : la
protéine GlialCAM exerce des fonctions
de chaperon vis-à-vis de la protéine
MLC1 pour une régulation correcte du
volume cellulaire par les courants
d’anions
Maladie : Leucoencéphalie mégalencéphalique avec kystes
sous-corticaux (MLC)
Modèle expérimental : Lignée cellulaire HeLA et astrocytes
primaires de rats
Type d’étude : Biochimie, physiopathologie
Laboratoire : Dr. Raul Estévez, Faculté de médecine,
Département des sciences physiologiques, Université de
Barcelone, Espagne
Médecine
La leucoencéphalie mégalencéphalique avec kystes
sous-corticaux (MLC) est une leucodystrophie rare
qui se caractérise par une vacuolisation (apparition
de vacuoles) de la myéline et une perturbation de
l’équilibre des fluides cérébraux.
Les mutations les plus fréquemment identifiées se situent sur le
gène MLC1. La protéine codée par ce gène se localise au niveau
des jonctions cellulaires des astrocytes (cellules gliales qui
assurent des fonctions importantes, centrées sur le support et la
protection des neurones). Une réduction de MLC1 entraine une
perturbation de la régulation du volume cellulaire par les courants
d’anions.
Un second type de mutations moins fréquentes a été identifié sur
le gène GlialCAM codant une protéine dont la présence est
nécessaire pour assurer le transport intracellulaire et la
localisation de MLC1 au niveau des jonctions astrocytaires.
Dans cette étude, les conséquences d’une quantité réduite de
GlialCAM sont analysées dans des astrocytes de rat dans lesquels
l’expression de la protéine est réprimée et sont comparées aux
effets d’une quantité réduite de MLC1.
La protéine GlialCAM apparaît non seulement nécessaire pour
assurer le transport jusqu’à la membrane cellulaire mais aussi la
stabilité de la protéine MLC1 ; elle joue ainsi le rôle de chaperon
(maintien de la configuration tridimensionnelle de la protéine,
indispensable à son action). La localisation de MLC1 à la surface
de la cellule est critique pour exercer ses fonctions physiologiques
(transport ionique ou adhésion cellulaire).
Actuellement, il n’existe pas de traitement contre la MLC, mais
l’apport de molécules chaperons pour accroître l’expression de
MLC1 à la surface ou de molécules augmentant son activité
pourrait être envisagé.
Source: Capdevila-Nortes X, López-Hernández T, Apaja PM, López de
Heredia M, Sirisi S, Callejo G, Arnedo T, Nunes V, Lukacs GL, Gasull X,
Estévez R. Insights into MLC pathogenesis: GlialCAM is an MLC1
chaperone required for proper activation of volume-regulated anion
currents. Hum Mol Genet. 2013 Nov 1; 22(21):4405-16.
PMID : 23793458
Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INISTCNRS, Institut de l’Information Scientifique
et Technique
La réduction de GlialCAM entraîne une rétention de MLC1 dans la
cellule et une diminution de sa localisation membranaire. De plus,
elle entraîne une augmentation de la vacuolisation et une activité
VRAC déficiente (maintien du cytosquelette)..
Familles
Médico-social
Réflexions autour des soins palliatifs
et de la médecine de fin de vie…
Le professeur Didier Sicard, Président d’honneur du Comité Consultatif National
d’Ethique, a mené, en 2012, une mission sur la fin de vie. Hostile à l’euthanasie, il défend
l’aide à mourir. C’est au cours du colloque chercheurs/familles ELA, qu’il s’est exprimé
à ce sujet le 31 mars dernier.
La médecine prolonge la vie de gens qui ne le souhaitent pas
forcément. Didier Sicard s’efforce de défendre la médecine de fin
de vie comme une vraie médecine. A l’occasion d’une conférence
à Nanterre dans une association de personnes présentant un
handicap important, Didier Sicard a fait le triste constat que le
regard de la société à l’égard du handicap, est vécu par ceux qui
le subissent comme une souffrance plus qu’un soulagement. Ceci
a nourri sa réflexion sur la fin de vie. Son rapport sur ce problème
de société, remis au Président de la République en 2013, dénonce
l’accès insuffisant aux soins palliatifs et regrette la séparation faite
entre soins palliatifs et soins curatifs. Il préconise de revoir
l’ensemble de la formation médicale dans le but de promouvoir
“l’intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toute
pratique clinique”.
Une question de société
au cœur des débats
Ce rapport est issu du constat de “mal mourir” en France. Les
progrès de la médecine ont permis à certains malades de survivre
dans des conditions parfois extrêmement dramatiques, tandis que
la réflexion éthique des années 90 a fait prendre conscience à la
médecine de son devoir d’écoute et de respect. Pourtant notre
société est très intolérante à l’agonie, devenue un tabou. Dans
certains pays d’Afrique ou d’Asie, la mort est presque une fête et
rassemble les foules pour accompagner le défunt, tandis qu’en
France, la fin de vie, c’est la solitude. En France, les gens meurent
le plus souvent à l’hôpital au nom de “il y a toujours quelque chose
à faire”, alors que le lieu est “inhospitalier” à la mort. L’hôpital est
tout sauf une structure destinée à accueillir la fin de vie. Pour des
raisons économiques, politiques et de recherches, il ne peut pas
être à la fois voué à la performance, aux nouvelles innovations,
aux succès thérapeutiques et être un lieu d’accueil et
d’accompagnement pour la fin de vie. L’université elle-même ne
propose pas de formation appropriée aux futurs médecins. Didier
Sicard dénonce ce manque de formation à la prise en charge de
la fin de vie et souhaiterait que les étudiants en médecine
reçoivent une vraie formation de médecine palliative et soient
prêts à accompagner les malades jusqu’au bout. Selon lui “c’est
lorsque le médecin devient impuissant face à la maladie qu’il
commence à comprendre son métier”.
Mais toute cette réflexion est une véritable révolution culturelle.
Comment apprivoiser la mort plutôt que de la rejeter, de la
tabouiser ? On est frappé de voir comment ce déni de la mort, cette
exclusion de la mort dans notre société finit par avoir des
conséquences très graves sur la vie de chacun.
La loi Léonetti pour encadrer la fin de vie
La loi Léonetti de 2005 dénonce l’obstination déraisonnable du
corps médical et la prolongation artificielle de la vie du patient.
Elle met en cause l’acharnement thérapeutique et impose l’accord
des familles ou, à défaut, d’un proche pour la règle du double-effet
(le fait d’appliquer un traitement antalgique peut, par la nécessité
de soulager par de fortes doses et par l’effet sédatif qui lui est
associé, entraîner une fin de vie plus précoce). Cette loi est dite
“arrangeante” pour le corps médical au regard de certains qui
pensent qu’elle est utilisée parfois comme une loi permissive sans
que l’euthanasie soit encouragée.
Les trois grandes modifications récemment apportées à cette loi
concernent les points suivants : d’abord, les directives anticipées
s’imposent au médecin ; elles doivent permettent à toute personne,
majeure et capable, de faire connaître ses souhaits relatifs à sa
fin de vie et notamment son refus de tout acharnement
thérapeutique dans le cas où elle serait un jour hors d’état
d’exprimer sa volonté. Cette démarche doit faire partie de la vie
culturelle d’un citoyen. Ensuite, le rôle de la famille et/ou de
l’entourage est accru ; en l’absence de directive anticipée et en
cas d’incapacité de la personne à s’exprimer, la décision est
renvoyée à la famille ou à la personne de confiance. La médecine
n’est alors pas simplement en capacité de décider, mais elle est
aussi à l’écoute. Si la possibilité pour la famille ou l’entourage
d’intervenir dans ce choix est confortée par la loi, ce sera un
changement culturel fondamental. Enfin, la sédation profonde
jusqu’au décès est légalisée et peut se faire en toute
transparence, dans un but de continuité des soins,
d’accompagnement et d’apaisement jusqu’au décès.
Pour les malades atteints d’une leucodystrophie sévère et
rapidement évolutive, qui sont souvent d’emblée confrontés à une
fin de vie dont la programmation est beaucoup plus concrète, la
question est le rapport à l’hôpital. Les établissements très
spécialisés se retrouvent dans l’extrême difficulté d’accueillir la
thérapie génique, la performance, tout en acceptant que
l’accompagnement et la médecine palliative prennent plus
d’importance que la médecine curative.
La médecine palliative :
une vraie discipline
En France, la médecine palliative apparaît trop tard, au moment
où il n y a plus d’espérance thérapeutique. Pourtant, la médecine
palliative devrait intervenir bien en amont afin, bien sûr, de prévenir
et de soulager les douleurs physiques, mais aussi la souffrance
psychologique, et de ne pas faire de la fin de vie une simple
résignation.
La médecine palliative n’a pas un statut très prestigieux dans notre
pays et il y a un énorme effort à faire pour que cette médecine soit
reconnue comme étant une vraie médecine, une vraie discipline.
C’est très difficile culturellement d’introduire une réflexion en
profondeur sur le sens même d’une médecine palliative, tant nous
pensons que la mort est un échec.
Il existe en France une réelle incapacité économique de
coordination et de prise en charge d’un malade à son domicile et
une vraie crainte de faire glisser des ressources économiques
d’une médecine curative, extrêmement coûteuse et quelquefois
mal appropriée, vers une médecine palliative.
La question qui demeure est comment faire pour que l’anticipation
de ce moment soit faite dans la sérénité ? Les familles des
malades, confrontées quotidiennement à la maladie, sont peutêtre plus à même que les médecins de juger le moment opportun
dans une période d’aggravation de la maladie, pour commencer
ce travail d’anticipation de fin de vie et faire prévaloir
l’accompagnement plutôt que d’envisager une agitation médicale
à tout prix. Cette anticipation est certes douloureuse mais
nécessaire et les familles doivent être accompagnées dans cette
démarche par le corps médical, et ne pas considérer que la fin de
vie est un moment face auquel on ne peut rien faire.
La formation des personnels
hospitaliers : une nécessité
Il est sûr qu’il faudrait pallier le manque de formation relative aux
soins palliatifs et dispenser aux jeunes internes des formations
appropriées, mais aussi prendre le temps de la réflexion pour
aborder cette question de fin de vie sans considérer que c’est du
temps accessoire. Il s’agit bien là d’un temps fondamental qui va
enrichir la fonction du médecin.
Les familles peuvent apporter une vraie richesse à cette réflexion,
car elles sont confrontées de façon permanente à la question de
savoir comment elles peuvent être à la hauteur de l’espérance de
la personne atteinte et comment être soit même un véritable
accompagnant sans être dévasté.
La sédation profonde est une solution lorsqu’elle est pensée,
anticipée, douce, c’est un apaisement. En revanche les conduites
euthanasiques sont effrayantes par leur caractère radical et non
pensé ; ces médecins finissent par s’habituer à ces gestes. Il y a
une vraie confusion du déni de la mort avec ce moment idéalisé
d’une mort donnée comme étant la “bonne mort”, alors que c’est
une mort dans l’indifférence. C’est une vraie misère de notre
société. En revanche, les médecins ne doivent pas se sentir seuls
dans leur capacité de décision, et une décision de sédation est
une décision collégiale et non pas réservée uniquement au chef
de service. Ceci doit s’inscrire dans la loi.
Didier Sicard
Né en 1938, Didier Sicard est
professeur émérite de l’Université Paris
Descartes et ancien chef de service de
médecine interne à l’Hôpital Cochin. Il
a présidé le Comité Consultatif National
d’Éthique (CCNE) dont il est aujourd’hui
président d’honneur.
Il a publié plusieurs ouvrages
consacrés aux problèmes de la
bioéthique, notamment :
• Hippocrate et le scanner : Réflexion sur la médecine
contemporaine, DDB, coll. “Esculape”, 1999.
• La Médecine sans le corps : une nouvelle réflexion éthique,
Plon, 2002.
• Travaux du Comité consultatif national d’éthique, PUF, coll.
Cadrige “, 2003.
• Préface du livre d’Emmanuel Hirsch, Le Devoir de nonabandon : Pour une éthique hospitalière et du soin, Cerf, coll.
“Recherches morales”, 2004.
• L’Alibi éthique, Plon, 2006.
• L’Éthique médicale et la bioéthique, PUF, coll.
“Que sais-je ?», 2009.
• Aux origines de la médecine, Fayard avec G. Vigarello 2011.
Par ailleurs, les maladies évolutives avec des stades plus ou moins
douloureux nécessitent des moments de répit, les familles ont
besoin d’être aidées pour cela. Aider les accompagnants devrait
être une nécessité et même une nécessité financée. Dans un pays,
la fin de vie témoigne de la capacité de solidarité d’une société
vis-à-vis de nous tous, particulièrement dans des pathologies
lourdes et longues avec une souffrance physique et
psychologique. Plus on accordera d’importance à ce moment
ultime de la fin de vie et plus forte sera cette capacité, après la
mort, de pouvoir penser à celle ou à celui qui est parti, certes avec
douleur et souffrance, mais aussi avec douceur et surtout avec ce
sentiment de ne pas avoir “raté” ce moment.
En France l’isolement social ne favorise pas cette démarche et la
société considère la mort comme presque obscène. La force des
familles, c’est le regroupement, la solidarité et la capacité d’être
reliés les uns aux autres jusqu’au dernier moment, il faut préserver
cette capacité.
Pour terminer son intervention, le professeur Didier Sicard rapporte
ce témoignage fort émouvant d’une personne qu’il a rencontrée à
Grenoble lors d’une de ses conférences, et qui dit ceci: “on croit que
ce sont les vivants qui ferment les yeux des mourants, alors que ce
sont les mourants qui ouvrent les yeux des vivants”.
Familles
Médico-social
Temps forts
Médico-social
Baptême de l’air :
un rêve de gosse
Le 19 Mai dernier, Joris, Lyna et Siryne, enfants de l’Association ELA ont été invités à
participer à la journée des baptêmes de l’air de l’opération “Rêves de Gosse”, fruit d’un
partenariat avec l’Association Rêves de Gosse – Ile-de-France, représentation locale
des Chevaliers du Ciel.
Cette opération, mise en place chaque année depuis 1997 dans 9
villes, se décline en deux temps à destination des enfants
“ordinaires et extraordinaires” scolarisés en écoles élémentaires
ou en instituts spécialisés (IME).
La première partie de l’opération réunit ces enfants, au sein de
groupes mixtes enfants extraordinaires / enfants ordinaires, autour
d’un projet pédagogique, appelé “Action Remarquable”, mené
dans le cadre de leur scolarité.
Ce projet pédagogique, animé par les instituteurs et éducateurs
habituels des enfants, est intégré dans le programme de l’année
scolaire sous l’effet d’un agrément du ministère de l’éducation
Nationale et de l’autorisation du recteur et des directeurs
départementaux de l’Éducation nationale concernés.
L’idée est d’offrir aux enfants l’opportunité de se rencontrer,
d’apprendre à se connaître, s’apprécier et de faire ainsi tomber
les barrières érigées par la différence.
Le deuxième temps de ce grand événement consiste à proposer,
en tant que récompense, un après-midi ludique agrémenté d’un
baptême de l’air aux enfants qui se sont investis dans l’opération.
C’est à cette seconde partie du projet et pour la troisième année
consécutive qu’ont été conviés des enfants d’ELA.
Le rendez-vous était donc fixé sur l’aérodrome de MelunVillaroche à Montereau-sur-le-Jard (77950) où s’était installé pour
l’occasion le village Rêves de Gosse au sein duquel les réalisations
des enfants durant l’Action Remarquable étaient exposées.
De nombreuses activités et animations étaient proposées pour le
plus grand plaisir des petits et grands (clowns, ateliers de
maquillage, animations musicales, etc).
L’Association ELA remercie vivement Jean-Yves Glémée, Président
des Chevaliers du Ciel, ainsi que Pierre Pointet, Président de Rêves
de Gosse – Ile-de-France, et son épouse Annick Pointet qui ont
offert cette année encore un grand moment de plaisir et de joie
aux familles et enfants de l’Association ELA, qui ont qualifié cet
après-midi “d’opération magique”.
L’opération “Rêves de Gosse” est
itinérante. Si vous souhaitez avoir
davantage d’informations vous pouvez
consulter le site Internet de
l’Association Les Chevaliers du Ciel
à l’adresse suivante :
http://revesdegosse.fr/decouvrir/lactiondes-chevaliers-du-ciel
Joris, Lyna, Siryne et leurs parents
Vie associative
Événements
Bilan de la 24e
Assemblée Générale d’ELA
Les 28 et 29 mars derniers, plus de 300 personnes ont participé à la 24e Assemblée
Générale de l’Association ELA au Novotel Vaugirard à Paris. Bilan des différents rapports
de l’association (moral, d’activité et financier).
Rapport moral
“Le contexte économique étant plus morose encore, nous ne
pouvions pas attendre d’embellie particulière en 2014. Et pourtant,
ELA se défend mieux qu’en 2013, et fait mentir les prévisions,
même les plus optimistes. C’est une performance qui mérite d’être
soulignée.” C’est en ces termes positifs que Guy Alba, Fondateur
d’ELA et nouvellement Président d’ELA International, a présenté
son rapport moral aux familles concernées par une
leucodystrophie. Cette performance est due à la mobilisation et
au travail de toute l’équipe permanente d’ELA qui a su stabiliser
certaines ressources tout en développant de nouvelles opérations.
Cet axe de travail a eu pour effet vertueux de faire avancer le
projet de Biobanque associé à une base de données cliniques et
une plateforme web/patients pour la réalisation d’études cliniques,
tout en lançant un nouvel appel d’offres. Mais aussi au pôle
Accompagnement des familles de traiter les demandes au cas par
cas tout en multipliant les moments de répit. De plus, une
recherche appliquée plus proche de l’intérêt immédiat du patient
a été privilégiée. Et un rééquilibrage entre le financement de la
recherche et l’aide aux malades s’est poursuivi.
En présence de Vincent Linari, avocat au Luxembourg, ce rapport
moral fut également l’occasion d’expliquer la dissolution de la
Fondation de Recherche au profit de la création d’une structure
ELA International. Dans un message aux familles, Guy Alba
expliquait : “Lorsque le diagnostic d’adrénoleucodystrophie a été
posé chez notre fils Lucas en 1991, (…) nous aurions pu créer une
association locale, familiale, dédiée au confort de notre enfant,
voire une structure nationale pour lutter contre sa maladie et rien
que la sienne. (…) On a préféré faire ELA pour toutes les
leucodystrophies parce que nous étions portés par cette volonté
de rassembler (…). ELA doit rester un lieu de ressources
partagées qui doit profiter aux seules personnes concernées par
la maladie. C’est porté par ce principe, (…) que je prends la
Présidence d’ELA International.”
Après une série de questions-réponses avec les familles
présentes dans le public, Guy Alba a officialisé la prise de fonction
de Pascal Prin, membre fondateur, à la présidence d’ELA-France.
Ce dernier a remis à Guy Alba le prix symbolique de Président
d’honneur.
S’en sont suivis les rapports d’activité et financier, présentés par
les différents intervenants de l’équipe permanente d’ELA.
Rapport d’activité
Accompagnement des familles
Le pôle Accompagnement des familles d’ELA, coordonné par Cindy
Oger, a profité de l’année 2014 pour consolider les bases de son
organisation. L’équipe au complet se compose de cinq membres
qui travaillent main dans la main à la fois sur l’accompagnement
individuel (collaboration avec les MDPH, participation à la
recherche de financements et à la réduction des délais,
abonnement à des magazines spécialisés…) et sur
l’accompagnement collectif (travail en étroite collaboration avec
les pôles Levée de fonds, Communication et Recherche,
organisation de moments dédiés aux familles…).
Recherche médicale
L’Association ELA soutient les chercheurs dans le domaine des
leucodystrophies. Jean-François Dhainaut, Médecin consultant,
a rappelé que l’objectif est d’aider les laboratoires de recherche
français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes
de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à
développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter
contre la maladie. En conséquence, en 2014, la Fondation de
Vie associative
Événements
De gauche à droite : Sébastien Levicq, Camille Lou, Florent Mothe, Frédéric Bouraly, Valérie Vogt et Diane Dassigny
Recherche a dépensé 1 550 000 € comprenant les programmes liés
aux appels d’offres dont sept nouveaux projets et six projets en
renouvellement. L’Association ELA a également financé le projet
Biobanque (qui sera fonctionnelle à l’automne 2015) pour un
montant de 104 000 € et l’essai clinique MD1003 dans
l’adrénomyéloneuropathie pour un montant de 200 000 €. Un projet
de plateforme web baptisé LeuConnect, démarré en 2014, sera
actif en septembre 2015.
forts :
• 1/ Sensibiliser avec la 11e Dictée d’ELA, rédigée par Marie
Darrieussecq, Prix Médicis 2013.
• 2/ Mobiliser avec “Mets tes baskets pour ELA”, l’événement
sportif organisé tout au long de l’année scolaire et qui permet de
collecter des dons.
• 3/ Récompenser avec la 9e cérémonie du Prix Ambassadeur
d’ELA à la Cité des Sciences et de l’Industrie de Paris, présentée
par l’animatrice TV et membre d’honneur Sandrine Quétier.
Sensibilisation de l’opinion publique
En février 2014, une convention signée entre ELA et l’Union
Nationale du Sport Scolaire (UNSS) a permis de lancer “Mets tes
baskets dans ton AS” (pour Association Sportive) et a permis
l’organisation de cross académiques de l’UNSS au profit d’ELA.
Envoi de mailings et d’emailings thématiques en masse aux
donateurs potentiels, réalisation de quatre numéros d’ELA Infos et
d’un supplément Colloque familles-chercheurs, développement
d’une communication spécifique autour des legs, des donations
et des assurances-vie (une nouveauté en 2014), soutien
inconditionnel des médias (espaces publicitaires et rédactionnels
offerts), administration du site web et des réseaux sociaux
(Facebook, Twitter, Youtube), envoi de vœux de fin d’année par
emailing en masse, soutien de nouveaux parrains prestigieux
(Marion Bartoli, Eliaquim Mangala, Salvatore Sirigu et Arnaud
Tsamère)… Françoise Bonnet, Directrice adjointe d’ELA, a
présenté les différentes actions de communication qui ont permis
d’accroître la visibilité de l’association en 2014.
Levée de fonds
• 21e édition de “Mets tes baskets à l’école”
Yann Laurain, Responsable du pôle Evénements, rappelle que,
depuis 1994, 3,7 millions d’élèves et d’enseignants ont pris part à
cette campagne solidaire soutenue par le Ministère de l’Education
nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.
L’opération a d’ores et déjà permis de collecter 23,5 millions
d’euros depuis sa création, soit plus de la moitié des sommes
consacrées par ELA à la recherche médicale et à
l’accompagnement des familles. Elle se décline en trois temps
• 4e édition de “Mets tes baskets dans l’Entreprise”
Françoise Bonnet a rappelé le concept et les objectifs de
l’opération qui permet aux entreprises participantes de consacrer
une journée dans l’année pour mobiliser les salariés autour des
leucodystrophies, de la solidarité et de la prise de conscience de
leur capital santé. Pour la 4e édition, des partenaires fidèles et des
nouveaux se sont engagés, notamment lors d’une grande journée
de mobilisation nationale le 5 juin 2014. Chaque société a proposé
de nombreuses opérations tout au long de l’année et a mobilisé
près de 20 000 collaborateurs. Rien qu’en 2014, ce sont 86
entreprises participantes, réparties sur 148 sites différents partout
en France, et une collecte de 450 000 €, soit une augmentation de
25 % par rapport à 2013.
• “Tous pour ELA”
Pour conclure ce rapport d’activité, Yann Laurain a fait le point sur
les nombreux événements “Tous pour ELA”, organisés par de
simples sympathisants d’ELA, des familles concernées par la
maladie ou encore des personnalités. Les différentes chaînes de
télévision ont également accompagné ELA tout au long de l’année.
Un moyen à la fois de sensibiliser le plus grand nombre à la cause
soutenue par l’association et aussi de collecter des fonds pour
soutenir les familles et financer la recherche. Résultat : une
émission “Qui veut gagner des millions” spéciale ELA diffusée sur
TF1, deux émissions “N’oubliez pas les paroles” diffusées sur
France 2, le “Maillon faible” et l’émission “Touche pas à mon
poste” diffusées sur D8.
Bilan financier
Concernant les charges, elles s’élèvent à 4 712 941 € et sont en
légère baisse par rapport à 2013. Le poste “Dotation Recherche”
est en diminution par rapport à l’exercice précédent. Celle-ci
s’explique par le fait que les transferts de fonds vers la Fondation
ont été évités en raison de la mise en œuvre de sa dissolution.
L’excédent de l’exercice s’élève à 954 594 €.
Compte d’emploi des ressources
Delphine Pernot, Responsable du pôle Administratif et Financier,
a détaillé le rapport financier 2014 et commenté les documents
consignés en annexe (bilan, compte de résultats et compte
d’emploi des ressources).
Bilan de l’exercice 2014
Le passif du bilan laisse apparaître des fonds propres à hauteur
de 8 391 786 €, dont 1 million de fonds de pérennité. Le conseil
d’administration s’interroge sur la pertinence de maintenir un fond
de pérennité aussi important.
A noter que dans ces fonds propres, les engagements donnés
(biobanque, MD 1003…) ne sont pas comptabilisés.
Les dettes s’élèvent à 926 637 € et correspondent à des retards
fournisseurs, cotisations Urssaf, charges sociales…
Au niveau de l’actif, on notera que l’augmentation du poste “Autres
créances” s’explique par des paiements en retard.
Le total des ressources s’élève à 5 525 535 €. Elles sont en
augmentation de 11 % par rapport à 2013. L’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie” affiche un résultat identique à celui de
l’exercice précédent. Les mailings affichent un résultat
pratiquement identique à 2013 avec un retour sur investissement
approchant les 6 € collectés pour 1 € dépensé. Dans la ligne
“Dons manuels affectés-autres”, il y a 116 000 € au titre du mailing
d’automne, affectés au programme de Thérapie Génique sur la
Leucodystrophie Métachromatique.
Les manifestations diverses sont en augmentation de plus de
10 000 €. Celle-ci est essentiellement due à l’opération des
Boucles du Cœur.
Les autres fonds privés s’élèvent à 977 963 € et sont le fruit
d’opérations telles que l’Evian Championship, France Galop, les
Citizen Games de la Société Générale, le concert à l’Olympia…
ainsi que la participation des structures ELA à l’étranger pour le
financement de la recherche.
Les subventions renferment essentiellement le versement
biobanque. D’une manière générale, les subventions auprès des
organismes publics sont en régression.
Compte de Résultat
Le total des produits est de 5 851 669 €. Les dons sont en
augmentation par rapport à 2013.
Les autres produits s’élèvent à 233 958 € dont les plus-values des
actions/obligations ainsi que les intérêts (180 000 €).
Répartition de l’utilisation des fonds collectés auprès du public
7€
9
,
6
0,28€
■ missions sociales
■ frais de recherche de fonds
■ frais de fonctionnement
92,75 €
Vie associative
Événements
Vie associative
Événements
Le total des emplois s’élève à 4 262 135 €.
Le poste “Aider la recherche” affiche un montant de 575 636 € dont :
• 200 000 € concernent le contrat Medday,
• 312 000 € concernent la biobanque. Pour mémoire, cette charge se répartit de la manière suivante : 1/3 ELA, 1/3 FEDER et 1/3 partenaires
privés.
Les frais de recherche de fonds s’élèvent à 552 619 € et sont en légère augmentation par rapport à 2013. Quant aux frais de fonctionnement,
ils sont sensiblement équivalents à l’an dernier.
Les sommes collectées auprès du public représentent 3 803 960 €. On peut noter que la majeure partie les fonds privés (subvention,
partenariat…) servent à couvrir les frais de fonctionnement et d’appel à la générosité du public.
Pour un don de 100 € :
• 0,28 € sont utilisés pour les frais de fonctionnement,
• 6,97 € pour les frais d’appel à la générosité du public,
• 92,75 € pour les missions sociales.
Conclusion
A l’issue de l’Assemblée Générale, les différents rapports ainsi que le budget prévisionnel 2015 ont été adoptés à l’unanimité des suffrages
exprimés. Puis chaque adhérent présent a procédé au renouvellement du tiers sortant du Conseil d’Administration (lire notre encadré
ci-après).
Extrait du rapport du Commissaire aux Comptes
Le Cabinet EXCO NEXIOM AUDIT, représenté par Michel Zirah, commissaire aux comptes, atteste de la conformité des comptes.
Rapport du commissaire aux comptes : “…/…Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes
comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi que
de la situation financière et du patrimoine de votre association à la fin de cet exercice…/…”.
Retrouvez l’intégralité des rapports de l’association dans la rubrique “ELA vous rend des comptes” sur notre site www.elaasso.com, ou demandez-les par écrit à Association ELA, 2 rue Mi-les-Vignes, CS 61024, 54521 LAXOU CEDEX.
Élection au Conseil d’Administration
De gauche à droite : Gérard Pollet, Philippe Levillain,
Delphine Mariotti, Gaël de Miomandre, Guy Alba, Myriam
Leinhard, Pascal Prin, Emmanuelle Doquet-Chassaing,
Estelle Royer, Pascal Le Tortorec, Crystelle Cottart, JeanMarc Di Rado.
À l’issue de la 24e Assemblée Générale,
un nouveau Conseil d’Administration a été
élu.
Il est composé de Guy Alba Président
d’honneur, Pascal Prin, Président ELAFrance, Philippe Levillain et Gérard Pollet
Vice-Présidents,
Delphine
Mariotti,
Secrétaire Générale, Pascal Noirot,
Trésorier.
Parmi les membres, nous avons le plaisir
d’accueillir pour la première fois Crystelle
Cottart, Emmanuelle Doquet-Chassaing
et Pascal Le Tortorec.
Mets tes baskets
Événements
Le Prix Ambassadeur
ELA s’est installée à la Cité des Sciences et de l’Industrie à Paris pour la deuxième
année consécutive, afin de fêter la 10e édition de son Prix Ambassadeur. Comme
chaque année, l’association a tenu à réunir et à remercier les élèves qui se sont le plus
investis lors de la dernière campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, qui
s’achèvera en même temps que l’année scolaire. Le tout en présence de Zinédine
Zidane.
Le dernier temps fort de la campagne “Mets tes baskets et bats la
maladie” aura été riche en émotions ! Installés aux côtés de nos
familles et de nos parrains dans l’amphithéâtre Gaston Berger de
la Villette, les centaines d’élèves, d’enseignants et de chefs
d’établissements présents pour l’occasion auront vécu une 10e
édition du Prix Ambassadeur exceptionnelle.
La cérémonie s’est tout d’abord ouverte sur une note de douceur
avec la chanson “Pour les enfants d’ELA” de la petite chorale
“Geste et Musique” de Toulouse, dirigée par Nadia Biquet. Comme
l’an passé, la présentatrice TV et membre d’honneur d’ELA
Sandrine Quétier, a pris les commandes de l’événement en
accueillant tous les intervenants du jour, en terminant par Zinédine
Zidane. Parrain emblématique de l’association depuis 15 ans, le
champion du Monde 1998 a une nouvelle fois avoué avoir été
touché en tant que père de famille : “Vous savez quand vous êtes
aussi parent, vous ne pouvez pas rester indifférent. À votre niveau,
vous avez envie d’aider toutes ces familles et c’est ce que j’essaye
de faire. J’en parle autour de moi pour mobiliser de nouveaux
parrains et de nouveaux partenaires”. Sur scène, Sophie
Thalmann, ex-Miss France 1998, présentatrice TV (elle anime une
émission sur la chaîne Equidia) et membre d’honneur d’ELA, ou
encore Michaël Grégorio, le chanteur/imitateur le plus populaire
de France, également membre d’honneur d’ELA, ont pris la parole.
Tous ont une nouvelle fois exprimé le lien très fort qui les unit aux
familles.
Le témoignage touchant d’une famille
La diffusion d’un petit reportage retraçant le quotidien de la famille
de Mathéo, 9 ans et atteint d’une forme de leucodystrophie, remet
la maladie sur le devant de la scène. Nadège, la maman de
Mathéo, souligne l’importance de l’existence d’ELA : “Nous avons
rencontré d’autres familles en très peu de temps grâce à
l’association. Ces personnes sont très vite devenues des amis,
avant d’être finalement notre deuxième famille”. Autre témoignage
touchant, celui du petit Tom, frère cadet de Mathéo, qui ne
souhaite qu’une chose : “pouvoir un jour jouer au football avec son
frère”.
Présente également sur scène, le Docteur Caroline Sevin a profité
de l’occasion pour présenter au public quelques images
pédagogiques sur l’essai en cours de thérapie génique
intracérébrale dans la leucodystrophie métachromatique. Un essai
financé par ELA à hauteur de 1,1 million d’euros.
De son côté, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre
Fondateur de l’association, rappelait également l’autre grande
mission qui anime son équipe : “ELA a vocation à accompagner
les familles touchées par la maladie, soit en les aidant dans leurs
démarches administratives, soit en leur proposant des moments
de répit.”
Mets tes baskets
Événements
Une mobilisation qui fait
chaud au cœur
Comme chaque année, les fonds
apportés à la recherche et au soutien
des familles sont en grande partie le
fruit de l’opération “Mets tes baskets
et bats la maladie”. Près de 2 millions
d’euros ont ainsi été collectés au cours
de l’année scolaire 2014-2015. Une
mobilisation dont la Cité scolaire Paul
Duez de Cambrai (59) - représentée ce
jour par Pascal Péronne (professeur
d’histoire-géographie) - en est le
parfait exemple. “Le combat de ces
familles est admirable. On ne peut être
que solidaire en leur apportant notre
soutien à travers l’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie”.
Le joyeuse petite chorale “Geste et Musique” de Toulouse a parfaitement ouvert la cérémonie.
Soutenir les familles d’ELA est
également possible à travers
l’opération “Mets tes baskets dans
l’Entreprise”, dont la première édition
avait eu lieu en 2011. “L’école et les
jeunes nous montraient l’exemple.
Avec un concept adapté au monde des
entreprises, après quatre éditions,
nous pouvons dire que ça marche”,
souligne Guy Alba, Président d’ELA
International et Fondateur de
l’association. Une affirmation reprise
par Éric Pellerin, Directeur général
France de Mitsubishi Electric Europe
et partenaire de l’opération depuis son
année de lancement.
Des parrains au rendez-vous
Venus en nombre pour apporter leur soutien, les parrains et marraines d’ELA ont une nouvelle
fois pu mesurer l’importance de l’association pour les personnes touchées par une
leucodystrophie. Zinédine Zidane a d’ailleurs profité de la fin de la cérémonie pour mobiliser
toute l’assemblée : “L’engagement des parrains est très important. Notre notoriété doit
permettre d’apporter de la lumière sur le combat d’ELA.”. Le tout avant d’adresser un ultime
message aux ambassadeurs : “Les familles d’ELA ont tellement besoin de vous. Le combat
continue et c’est ensemble qu’on gagnera contre la maladie.”
Les intervenants ont ensuite laissé leur place à Maximilien Philippe (finaliste de The Voice 3),
Florent Mothe et Camille Lou (de la troupe du Roi Arthur), qui ont interprété quelques-uns de
leurs tubes avant le retour surprise sur scène de Michaël Gregorio pour un “solo guitare” dont
lui seul a le secret. Le tout devant un public visiblement conquis et prêt à se mobiliser pour la
nouvelle année scolaire…
Le comédien Frédéric Bouraly au milieu
des ambassadeurs et des accompagnateurs.
Les Ambassadeurs témoignent pour ELA
Emotion, frissons, et grand spectacle étaient au rendez-vous en ce mercredi 3 juin à la
Cité des sciences et de l’industrie de Paris. À l’occasion de la 10e édition du Prix
Ambassadeur, ELA INFOS a souhaité en savoir davantage sur l’implication des
Ambassadeurs ainsi que sur leur position vis-à-vis de l’opération “Mets tes baskets et
bats la maladie”. L’événement réunit les élèves qui se sont le plus investis durant l’année
scolaire. Ainsi, Théo Plettener du collège Pierre Aguiton de Brecey, Gauthier Tomaz, de
l’école primaire d’Hersbach et Colyne Boniface, de l’école de Quevauvillers, ont répondu
à nos questions.
faire des examens. Je ne le vois pas souvent. Donc c’est très
important qu’on se rassemble tous pour vaincre la maladie.
• E. I : Comment s’est déroulée la cérémonie ? Que s’est-il passé ?
• T. P : Il y avait de belles vidéos qui montraient des enfants
malades, les familles, c’était triste. Mais de voir les reportages
des écoles qui se mobilisent, ça donne de l’espoir. Après on a vu
les stars qui soutiennent ELA. L’ambiance était joyeuse et ça peut
faire oublier aux familles la maladie.
• G. T : On a rencontré des familles et des malades alors c’est bien
de voir pour qui on court. Il y avait de la musique, on a dansé
pour s’amuser et on est encore plus motivé pour courir l’année
prochaine.
• C. B : Les célébrités ont parlé d’ELA et de ce qu’ils font pour les
enfants malades, c’était bien. Ensuite on a vu les images des
familles malades alors j’ai pensé à mon petit frère et je veux
encore plus courir pour ELA.
Théo Plettener
• ELA INFOS. Que signifie pour toi d’avoir le statut
d’Ambassadeur de ton école ?
• Théo Plettener : C’est un rôle très important, c’est un honneur.
Je me sens impliqué et je suis fier de moi quand je participe à la
récolte d’argent pour vaincre la maladie.
• Gauthier Tomaz : Ça me fait bizarre parce que c’est la première
fois que je suis Ambassadeur. C’est ma maîtresse qui m’a choisi
alors c’est aussi important pour moi. Je suis très content de
pouvoir aider les enfants malades.
• Colyne Boniface : Ça me fait chaud au cœur et beaucoup de bien
de pouvoir aider les enfants comme mon petit frère qui est atteint
de la leucodystrophie. Je représente mon école et tous ceux qui
aident ELA. Je me dis que c’est bien, car je me dis que j’aide ELA
en apportant plus de sous, pour découvrir le médicament.
• E.I. : Selon toi, en quoi est-ce
important de se mobiliser
contre la maladie ?
• T. P : Pour apprendre à être
solidaire et connaître la
maladie, même si elle est
rare.
• G. T : Je pense que c’est bien
quand on est en pleine forme
d’aider ceux qui sont malades
pour que ça serve à tous les
enfants malades.
• C. B : C’est très important
d’aider les petits et de se
battre contre la maladie car
moi je sais que mon petit frère
va souvent à l’hôpital pour Gauthier Tomaz
• E.I. : Pour finir, quel message voudrais-tu faire passer aux
enfants touchés par une leucodystrophie ? Et à tous les
élèves ?
• T. P : Aux enfants : il ne faut pas perdre espoir, ELA va trouver le
médicament grâce à nous. Aux élèves : il faut courir plus pour
combattre la maladie !
• G. T : Il faut avoir confiance, on va tous courir pour vaincre la
leucodystrophie ! Et les élèves, courez !
• C. B : Il faut battre la maladie, on est tous pareils, tous les enfants
sont pareils même si on a une maladie il ne faut pas se dire qu’on
est rejeté ni rien, c’est important de se battre !
Colyne Boniface
Mets tes baskets
Événements
Mets tes baskets
Événements
Près de 400 000 élèves ont participé
à la 21e édition de la campagne
“Mets tes baskets” à l’école
À l’heure des conseils de classe, ELA dresse le bilan de la 21e édition de cette initiative
citoyenne et solidaire qui a pour objectif de sensibiliser le monde scolaire aux
leucodystrophies et de collecter des fonds pour financer la recherche et
l’accompagnement des familles.
Ce bilan est excellent : grâce à la participation de 400 000 élèves
et à la mobilisation de 2 000 établissements scolaires, près de
2 millions d’euros ont été collectés. Retour sur les 3 temps forts de
cette campagne, parrainée par le ministère de l’Education
nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le
ministère des Sports, de la Jeunesse et de l’Education populaire.
L’émouvante dictée de Marie Darrieussecq
Le 13 octobre 2014, élèves, parents d’élèves et parrains ont pris
place sur les bancs de l’école pour plancher sur le magnifique
texte, écrit par Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, intitulé “La
virgule”, la dictée a permis de sensibiliser les élèves à la maladie,
la solidarité, la différence et au handicap. De nombreux parrains
et personnalités étaient venus lire la dictée : Najat VallaudBelkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche, Yannick Noah, chanteur et ancien
champion de tennis, le groupe de rock Skip the Use ou encore le
comédien Frédéric Bouraly.
Les ambassadeurs ELA devant la Géode.
L’effort physique de milliers d’élèves
Deuxième temps fort de la campagne, les activités physiques
organisées au sein des établissements scolaires. Une façon
symbolique de prêter ses jambes à ses camarades malades qui
ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, chaque élève avait
trouvé des parrains financiers qui avaient accepté de sponsoriser
son action au profit d’ELA. Cette année, les activités ont été très
variées : traditionnel cross, cours de zumba, match de football…
Le tout aux couleurs d’ELA et avec un nouveau message fort : “Ela,
c’est pour ça qu’on est là !”.
Événements
Mets tes baskets
Le temps de la récompense
Le 3 juin 2015, 229 élèves s’étant fortement
mobilisés dans le cadre de cette campagne sont
venus à la Cité des Sciences et de l’Industrie pour
recevoir leur prix. En présence de Zinédine Zidane,
membre d’honneur d’ELA et d’une quarantaine de
parrains, la 10e édition du Prix Ambassadeur a été
marquée par plusieurs moments émouvants :
chanson “Pour les enfants d’ELA” de la petite
chorale “Geste et Musique” de Toulouse ; diffusion
de vidéos sur le quotidien de familles touchées par
la maladie et l’opération “Mets tes baskets” au sein
de la cité scolaire Paul Duez de Cambrai ;
interprétation de tubes par Maximilien Philippe,
finaliste de The Voice 3 et de Florent Mothe et
Camille Lou de la troupe du Roi Arthur.
Rappelons que la campagne “Mets tes baskets et
bats la maladie” a permis de collecter depuis 1994
plus de 26 millions d’euros. C’est plus de la moitié
des sommes consacrées par ELA à la recherche
médicale et à l’accompagnement des familles.
La 23e édition débutera le 12 octobre 2015 par la
lecture de la dictée écrite par Amélie Nothomb, Prix
du Roman de l’Académie française 1999, Grand Prix
Jean Giono pour l’ensemble de son œuvre et
lauréate du Prix de Flore 2007. La dictée est
intitulée, “Un mot pour courir”. Ce premier temps
fort sera suivi de l’événement sportif pendant la
semaine nationale du 12 au 17 octobre 2015.
Chaque établissement scolaire peut aussi organiser
cette opération à une date de son choix.
La Ministre de l'Éducation nationale, de l'Enseignement
supérieur et de la Recherche Najat Vallaud-Belkacem lors
de la lecture de la dictée en 2014.
Inscrivez-vous
à l’édition 2015-2016
de “Mets tes baskets”
ELA appelle toutes les écoles primaires, collèges et lycées
à rejoindre le mouvement de ceux qui participent au combat
contre les leucodystrophies !
L’opération, totalement gratuite, fournie clés en main
représente :
• un projet éducatif interdisciplinaire,
• un événement sportif et solidaire,
• une action qui valorise l’engagement des jeunes.
Remplissez le formulaire à détacher en pages centrales et
renvoyez-le à l’adresse indiquée au verso.
Pour toute opération complémentaire, contactez Barbara
Rabot au 03 83 30 98 16 ou par mail :
[email protected]
Mets tes baskets
Événements
Liste des établissements scolaires
inscrits au 3e trimestre
Académie d’Aix-Marseille
05 ÉCOLE PRIMAIRE DE ST CHAFFREY •
ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE JEAN MERMOZ ET
ÉCOLE PRADO PLAGE DE MARSEILLE •
LYCEE JEAN MONNET ET COLLÈGE
CAMILLE CLAUDEL DE VITROLLES •
GROUPE MERKURE D’AIX EN PROVENCE •
COLLÈGE LUCIE AUBRAC D’EYGUIERES •
ÉCOLE NOTRE DAME DE GRACE SAINT
JOSEPH DE MAILLANE • ÉCOLE SAINT
ETIENNE D’ARLES
84 ÉCOLE PIERRE DE COUBERTIN
D’AVIGNON • COLLÈGE VIALA D’ARLES
Académie d’Amiens
02 ÉCOLE PRIMAIRE DE VILLERS SUR FERE •
ÉCOLE PRIMAIRE DE THENELLES • ÉCOLE
LEO LAGRANGE DE VILLERS COTTERETS •
ÉCOLE PRIMAIRE DE GRUGIES • ÉCOLE
PRIMAIRE DE CLASTRES • LYCEE
CONDORCET DE ST QUENTIN • ÉCOLE
PRIMAIRE DE LA FLAMENGRIE
60 COLLÈGE PIERRE MENDES France DE
MERU • COLLÈGE CHARLES FAUQUEUX DE
BEAUVAIS • ÉCOLE PRIMAIRE DE
MAREUIL LA MOTTE
Académie de Besançon
25 LYCEE ARMAND PEUGEOT DE
VALENTIGNEY • COLLÈGE NOTRE DAME
DE BESANCON • UNIVERSITÉ DE
FRANCHE COMTE DE BESANCON • LYCEE
CLAUDE NICOLAS LEDOUX DE BESANCON
• COLLÈGE ANDRE BOULLOCHE DE BART
39 COLLÈGE DES LACS DE CLAIRVAUX LES
LACS
70 ÉCOLE PRIMAIRE DE LA TENISE
D’APREMONT • ÉCOLE SAINT JOSEPH
D’HERICOURT • ÉCOLE PRIMAIRE DE
FLAGY • LP STE MARIE DE GRAY • ÉCOLE
PRIMAIRE LOUIS PERGAUD DE PORT SUR
SOANE
90 COLLÈGE LEONARD DE VINCI DE BELFORT
• COLLÈGE MOZART DE DANJOUTIN •
CITE SCOLAIRE JULES FERRY DE DELLE
Académie de Bordeaux
33 LPP AGIR DE LANGON • ÉCOLE MAURICE
RAVEL DE ST JEAN D’ILLAC • COLLÈGE
STE MARIE GRAND LEBRUN DE
BORDEAUX
47 ÉCOLE DE LAYRAC • ÉCOLE PRIMAIRE
SAINTE FOY DE MARMANDE
64 ÉCOLE PRIMAIRE D ARCANGUES
Académie de Caen
14 COLLÈGE MARCEL GAMBIER DE LISIEUX
50 ÉCOLE PRIMAIRE LA POLLE DE
CHERBOURG OCTEVILLE
Académie de Clermont-Ferrand
63 COLLÈGE ANNA GARCIN-MAYADE DE
POINTGIBAUD • COLLÈGE STE THERESE
LES CORDELIERS, COLLÈGE SAINT ALYRE,
ÉCOLE JULES MICHELET ET L’ECOLE
MASSILLON DE CLERMONT-FERRAND
43 COLLÈGE DE LA PRÉSENTATION DE
SAUGUES • COLLÈGE ST DOMINIQUE DE
MONASTIER SUR GAZEILLE • ÉCOLE ARC
EN CIEL DE RETOURNAC
03 ÉCOLE PRIMAIRE DE CHASSENARD
Académie de Corse
20 COLLÈGE LES PADULES ET LYCEE FESCH
D’AJACCIO
Académie de Créteil
94 ÉCOLE ST ANDRE DE NOGENT SUR
MARNE • ÉCOLE NOTRE DAME DE TOUTES
GRACES DE PERREUX SUR MARNE
77 COLLÈGE PIERRE DE MONTEREAU • LYCEE
LAFAYETTE DE CHAMPAGNE SUR SEINE
93 LP JEAN BAPTISTE CLEMENTDE GAGNY •
ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DES ECONDEAUX
D’EPINAY SUR SEINE
Académie de Dijon
71 COLLÈGE LES EPONTOTS DE MONTCENIS
• COLLÈGE JEAN MOULIN DE MARCIGNY •
COLLÈGE VICTOR HUGO DE LUGNY •
COLLÈGE CONDORCET DE LA CHAPELLE
DE GUINCHAY
58 COLLÈGE NOTRE-DAME DE COSNE COURS
SUR LOIRE
89 LYCEE PIERRE LAROUSSE DE TOUCY
21 COLLÈGE JULES FERRY ET LYCEE ETIENNE
JULES MAREY DE BEAUNE
Académie DOM TOM Etranger
99 LYCÉE FRANÇAIS DE HAMBOURG
ANTOINE DE SAINT EXUPÉRY
D’ALLEMAGNE • LYCEE FRANCAIS
INTERNATIONAL DE PORTO
97 GROUPE SCOLAIRE DE DOMENJOD •
ÉCOLE NOTRE DAME DES GRACES DE ST
GILLES LES HAUTS
Académie de Grenoble
07 COLLÈGE LA PRÉSENTATION DE MARIE DE
VERNOUX EN VIVARAIS • MFR DE
VILLENEUVE DE BERG
26 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE PUBLIQUE JOLIOT
CURIE, ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE VOLTAIRE ET
• ÉCOLE FERNAND LEGER DE PORTESLES-VALENCE • CONSEIL MUNICIPAL DES
ENFANTS DE MONTELIER
38 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE CURTILLES DES
AVENIERES • ÉCOLE PRIMAIRE PUBLIQUE
D’HUEZ • COLLÈGE ROBERT DOISNEAU ET
ÉCOLE LE PETIT PRINCE D’ISLE D’ABEAU •
ÉCOLE CHRISTIAN MILLION DE SATOLAS
ET BONCE • ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DE
BIVIERS • IUT2 DE GRENOBLE • COLLÈGE
RENE CASSIN DE VILLEFONTAINE • ÉCOLE
CIERS D’AVENIERES • ÉCOLE JEANNE
D’ARC DU PONT DE BEAUVOISIN
73 COLLÈGE NOTRE DAME DU ROCHER DE
CHAMBERY
74 ÉCOLE PRIMAIRE DE MACHILLY • COLLÈGE
JEAN JACQUES ROUSSEAU DE ST JULIEN
GENEVOIS
Académie de Lille
59 ÉCOLE PRIMAIRE CONDORCET DE
WILLEMS • CITE SCOLAIRE PAUL DUEZ DE
CAMBRAI • COLLÈGE LUCIE AUBRAC DE
DUNKERQUE • ÉCOLE PRIMAIRE LEON
LAMBERT DE COUTICHES • ÉCOLE JULES
FERRY DE QUESNOY SUR DEULE • ÉCOLE
PRIMAIRE D’HONNECOURT • ÉCOLE
MATERNELLE DESBORDES VALMORE •
ÉCOLE GEORGES BRASSENS DE
MARCHIENNES • ÉCOLE PRIMAIRE
SUZANNE LANOY DE RACHES • ÉCOLE DU
SACRE CŒUR DE LILLE • ÉCOLE SAINTJOSEPH DE CATEAU CAMBRESIS
62 COLLÈGE MARGUERITE BERGER DE PAS
EN ARTOIS • ÉCOLE PRIMAIRE DU CARRE
DES SOURCES DE RIVIERE • ÉCOLE
SAINTE THERESE DE LAVENTIE • COLLÈGE
MADAME DE SEVIGNE D’AUCHEL • ÉCOLE
JACQUES PREVERT D’AIX-NOULETTE • LP
JEAN CHARLES CAZIN ET LYCEE
MARIETTE DE BOULOGNE SUR MER •
ÉCOLE PRIMAIRE D’AUCHY LES HESDIN •
COLLÈGE JEAN ROSTAND DE MARQUISE •
COLLÈGE DE BEYRE DE BEUVRY
Académie de Limoges
19 LP RENE CASSIN DE TULLE • LP
LAVOISIER DE BRIVE LA GAILLARDE
23 IUT DE GUERET
82 COLLÈGE JEAN MOULIN D’AMBAZAC
Académie de Lyon
01 COLLÈGE LOUIS ARMSTRONG DE
BEYNOST
69 ÉCOLE PRIMAIRE ALBERT MOUTON DE
SAINT GENIS LAVAL • COLLÈGE RENE
CASSIN ET ÉCOLE PRIMAIRE JEAN
JAURES DE CORBAS • ÉCOLE ST CLAIR DE
BRIGNAIS • COLLÈGE LA SALLE ET ÉCOLE
CHEVREUL-SAINTE CROIX DE LYON •
COLLÈGE JEAN DE TOURNES DE
FONTAINES SUR SAONE • ÉCOLE DU
BOURG DE FRANCHEVILLE • ÉCOLE
MATHIEU DUMOULIN DE ST JEAN
D’ARDIERES • MAIRIE DE VOURLES •
LYCEE JEAN BAPTISTE COLBERT,
COLLÈGE VICTOR GRIGNARD MERMOZ ET
ÉCOLE NOTRE DAME DES MINIMES DE
LYON • CPE LYON DE VILLEURBANNE
Académie de Montpellier
11 ÉCOLE ANATOLE France DE NARBONNE •
ÉCOLE FABRE D’EGLANTINE DE ST
LAURENT DE LA CABRERISSE
30 COLLÈGE D’ALZON NOTRE DAME ET
ÉCOLE D’ALZON ST FELIX DE BEAUCAIRE •
ÉCOLE MARCEL PAGNOL DE
BOUILLARGUES • COLLÈGE SAINT
JOSEPH DE ST AMBROIX
34 IUT MONTPELLIER SETE • COLLÈGE PIC DE
BEZIERS
48 ENSEMBLE SCOLAIRE ST PIERRE ET ST
PAUL DE LANGOGNE
66 ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE PIERRE DE
COUBERTIN DE PERPIGNAN
Académie de Nancy-Metz
54 COLLÈGE JEAN DE LA FONTAINE ET
ÉCOLE PRIMAIRE EMILE ZOLA DE LAXOU •
ÉCOLE DE MALLELOY • COLLÈGE ERNEST
BICHAT DE LUNEVILLE • ÉCOLE PRIMAIRE
DE TANTONVILLE • ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE
DU CHARMOIS DE VANDOEUBRE LES
NANCY • P REGIONAL EMILE LEVASSOR
DE DOMBASLE SUR MEURTHE
55 ÉCOLE PRIMAIRE DE DIEUE SUR MEUSE •
GROUPE SCOLAIRE DES MIRABELLIERS •
ÉCOLE DU CENTRE DE PAGNY SUR MEUSE
57 ÉCOLE DU BRUCH DE FORBACH • ÉCOLE
DU CENTRE ET DES CHAUVAUX DE
CHATEL ST GERMAIN • COLLÈGE LOUIS
ARMAND DE MOULINS LES METZ • ÉCOLE
LES MESANGES DE MACHEREN • IUT DE
METZ • USEP DE MONTIGNY LES METZ •
ÉCOLE GRAND BAN DE CLOUANGE •
ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE CORNY DE CORNY
SUR MOSELLE • LYCEE DE LA
COMMUNICATION DE METZ • FOYER DU
BRUCH DE FORBACH • LP ST VINCENT DE
PAUL D’ALGRANGE • ÉCOLE LES
VENELLES DE PLAPPEVILLE • COLLÈGE
CHARLES PEGUY DE CHATENOIS
88 COLLÈGE MAURICE BARRES ET ÉCOLE
SAINT NICOLAS DE CHARMES • COLLÈGE
JULIE VICTOIRE DAUBIE DE BAINS LES
BAINS • INSTITUT MEDICO TECHNIQUE,
COLLÈGE ET LP JEANNE D’ARC DE
NEUFCHATEAU • COLLÈGE JEAN
ROSTAND DE CHATENOIS
Académie de Nantes
44 COLLÈGE LOUIS PASTEUR DE ST MARS LA
JAILLE • ÉCOLE GUSTAVE ROCH
D’AIGREFEUILLE SUR MAINE • ÉCOLE LES
FRITILLAIRES DE LA CHAPELLE HEULIN •
COLLÈGE STE ANNE DE REZE • LYCEE
CAMILLE CLAUDEL DE BLAIN • ÉCOLE
URBAIN LE VERRIER DE NANTES • ÉCOLE
LES PETITS MOUSSES DE PREFAILLES
49 ÉCOLE SUPERIEURE D’AGRICULTURE
D’ANGERS • IUT D ANGERS
85 LYCEE JEANNE D’ARC DE MONTAIGU • LP
VALERE MATHE OLONNE SUR MER
Académie de Nice
06 ASSOCIATION LEA DU PLAN DE GRASSE •
ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE LE ROURET • ÉCOLE
MATERNELLE TORDO DE TOURRETTE
LEVENS • ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE ST
CLAUDE D’ANTIBES • ÉCOLE
ÉLÉMENTAIRE DE CHATEAUNEUF GRASSE
• ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE DE BAR SUR LOUP
Académie d’Orléans-tours
18 ÉCOLE LA CHAPELLE HUGON
28 COLLÈGE ST JOSEPH D’AUNEAU • ÉCOLE
PRIMAIRE JEAN LELIÈVRE DE MARVILLE
MOUTIERS BRULE
36 ÉCOLE SAINT-PIERRE , COLLÈGE LEON XIII
ET COLLÈGE BEAULIEU DE CHATEAUROUX
37 AFTEC DE TOURS
Académie de Paris
75 EBS PARIS • UNIVERSITÉ DAUPHINE
PARIS
Académie de Poitiers
16 EREA LES CHIRONS DE PUYMOYEN
79 LYCEE THOMAS JEAN MAIN ET ÉCOLE
ÉLÉMENTAIRE JEAN MACE DE NIORT
86 ÉCOLE MARCEL PAGNOL DE VOUNEUIL
SUR VIENNE • LYCEE EDOUARD BRANLY
DE CHATELLERAULT
Académie de Reims
08 POLE SCOLAIRE DONCHERY • COLLÈGE
LES AURAINS DE FUMAY
51 COLLÈGE PROFESSEUR NICAISE DE
MAREUIL LE PORT • ÉCOLE PRIMAIRE DE
CHOUILLY
Académie de Rennes
22 ÉCOLE SAINT BRIAC DE BOURBRIAC
29 ÉCOLE STE ANNE DE KERLOUAN • ÉCOLE
PRIVEE SACRE COEUR DE PLOUNEVENTER
• ASSOCIATION EMBREIZHMENT DE
BREST
56 ÉCOLE STE BARBE DE MOUSTOIR AC •
COLLÈGE PRIVE JEANNE D’ARC DE
ROHAN
Académie de Rouen
76 COLLÈGE PRIVE LA PROVIDENCE • ÉCOLE
LOUIS ARAGON DE GAINNEVILLE •
COLLÈGE GUY MOQUET DU HAVRE
Académie de Strasbourg
67 ÉCOLE GSI DU GOEFTBERG DE
HIHENGOEFT • LYCEE STANISLAS DE
WISSEMBOURG • COLLÈGE BOIS FLEURI
DE SCHWEIGHOUSE SUR MODER • ÉCOLE
ÉLÉMENTAIRE D’HILSENHEIM • ÉCOLE
MATERNELLE DE SOULTZ SOUS FORETS •
ÉCOLE EUROPEENNE DE STRASBOURG •
ÉCOLE BOUCHESECHE DE HOENHEIM
68 LYCEE DES METIERS F.D ROOSEVELT DE
MULHOUSE • ÉCOLE LEONARD DE VINCI
DE KEMBS
Académie de Toulouse
12 COLLÈGE SAINT DOMINIQUE DE LA
FOUILLADE • ÉCOLE DE ST CYPRIEN SUR
DOURDOU
31 COLLÈGE CLAUDE NOUGARO, LYCEE
AIRBUS ET COLLÈGE NICOLAS LOUIS
VAUQUELIN DE TOULOUSE • ÉCOLE
MARCEL PAGNOL DE LESPINASSE •
ÉCOLE JULES FERRY ET COLLÈGE JULES
FERRY DE VILLEFRANCHE DE LAURAGAIS
• COLLÈGE MARCEL DORET DE VERNET •
CFA BTP PIERRE PAUL RIQUET ET LP
GABRIEL PERI DE TOULOUSE • COLLÈGE
JULES VALLES DE PORTET SUR GARONNE
• ÉCOLE PRIVEE NOTRE DAME DE
MASSEUBE • COLLÈGE JACQUES
PREVERT DE ST ORENS DE GAMEVILLE •
ÉCOLE JEAN MONNET DE FENOUILLET •
COLLÈGE PIERRE LABITRIE ET COLLÈGE
LEONARD DE VINCI DE TOURNEFEUILLE •
CLAE TIBAOUS DE TOULOUSE
32 ÉCOLE NOTRE DAME DU CLOS FLEURI ET
COLLÈGE NOTRE DAME DU CLOS FLEURI
DE L’ISLE JOURDAIN • ÉCOLE ST PAUL
D’AUCH
46 ÉCOLE ST ETIENNE DE CAHORS
81 LYCEE JEAN JAURES DE CARMAUX •
COLLÈGE JEANNE D’ARC DE MAZAMET
Académie de Versailles
78 COLLÈGE DARIUS MILHAUD DE
SARTROUVILLE • COLLÈGE ST LOUIS
NOTRE DAME DU BEL AIR DE MONTFORT
L’AMAURY • LYCEE CONDORCET DE LIMAY
• COLLÈGE CHARLES PEGUY LE CHESNAY •
ÉCOLE ÉLÉMENTAIRE LA TROUEE DE
FEUCHEROLLES • COLLÈGE PASTEUR DE
LA CELLE ST CLOUD
91 COLLÈGE DU PONT DE BOIS DE ST
CHERON • COLLÈGE LOUISE MICHEL DE
CORBEIL ESSONNES
92 COLLÈGE DUPANLOUP DE BOULOGNE
BILLANCOURT • COLLÈGE BIENHEUREUX
CHARLES DE FOUCAULD DE PUTEAUX •
COLLÈGE MARECHAL LECLERC DE
PUTEAUX • ENSEMBLE JEANNE D’ARC DE
SEVRES • ÉCOLE GASTON RAMON DE
GARCHES • IUT SCEAUX
95 IUT CERGY PONTOISE D’ARGENTEUIL •
COLLÈGE PETIT BOIS DE PIERRELAYE
La 5e édition de “Mets tes baskets
dans l’entreprise” est ouverte !
Lancée officiellement le jeudi 11 juin 2015, la 5e édition de “Mets tes baskets dans
l’entreprise” rassemble de fidèles partenaires, de nouvelles sociétés et plusieurs bureaux
étrangers autour de ses petits podomètres. La solidarité est une nouvelle fois au rendezvous de cette journée pas comme les autres. Le “Club des entreprises qui marchent
pour ELA” a de nouveau répondu présent pour cette 5e édition de l’opération “Mets tes
baskets” ! Comme chaque année depuis 2011, de nombreux collaborateurs se sont
munis d’un podomètre et ont multiplié leurs pas pour ELA. Pour chaque pas
comptabilisé, les entreprises se sont engagées à reverser un centime d’euro à
l’association. Appréciée pour son aspect convivial et sa simplicité d’organisation,
l’opération continue de fidéliser et d’attirer de nouvelles sociétés solidaires.
Les Historiques au rendez-vous
pleinement profité aux côtés de Léa François et Dounia Coesens,
actrices et marraines d’ELA.
Présente aux côtés d’ELA depuis 2001, via sa fondation, la
Française des Jeux a une nouvelle fois réuni la grande majorité
de ses collaborateurs autour d’activités diverses et variées :
animation fitness, sortie footing, simulation de course d’aviron. La
journée – marquée par la présence de Muriel Hurtis, marraine
d’ELA, et de l’ancien champion du monde de jujitsu et parrain
d’ELA Vincent Parisi – a remporté un franc succès. Le tout sous
l’œil de Pascal Prin, Président d’ELA-France / Membre fondateur
de l’association, Gwendal, atteint d’une leucodystrophie, et de sa
famille.
Les collaborateurs du Boston Consulting Group ont également
remis leurs baskets lors de la journée nationale du 11 juin. Les
coordinateurs de l’opération avaient pour l’occasion choisi
d’organiser une grande tombola avec comme cadeaux phares un
ballon signé par Zinédine Zidane et le recueil de dictées “Le
dessein d’ELA” paraphé par Grégoire, chanteur et parrain de
l’association.
De son côté, Kantar a joué la carte de l’originalité avec
l’installation de vélos fixes et d’une structure gonflable permettant
aux collaborateurs de s’affronter en duel à l’élastique afin de
réaliser le plus de pas possible. Un beau moment de détente
auquel Benjamin, atteint d’une leucodystrophie, et sa maman ont
Accor s’est également montré très actif en organisant un piquenique convivial, un jogging autour du lac d’Evry et une activité
badminton à l’heure du déjeuner. En début de soirée, les
coordinateurs de l’opération ont accueilli Guy Alba, Président
d’ELA International / Fondateur de l’association, et Claudia Tagbo,
actrice et marraine d’ELA, qui ont évoqué la maladie auprès des
collaborateurs du groupe.
Mitsubishi Electric Europe a de son côté organisé une sortie dans
le parc André Malraux de Nanterre en compagnie de Jean-Luc
Corti, Directeur Général d’ELA, Julien Mertine, champion
d’escrime et parrain d’ELA, Aïda Touihri, présentatrice TV et
marraine d’ELA, ainsi que Lyna, atteinte d’une leucodystrophie, et
sa famille. Ce moment de détente aura permis aux collaborateurs
présents de participer à plusieurs activités de plein air : football,
corde à sauter, etc.
PwC a également fait sensation auprès de ses collaborateurs en
installant un photomaton et en laissant une console Wii à
disposition. Guy Alba et Claudia Tagbo étaient présents dans les
locaux pour sensibiliser sur les leucodystrophies.
Les entreprises n’ont pas manqué d’inspiration pour cette 5e
édition de “Mets tes baskets”…
Les collaborateurs de la FDJ avant
leur sortie footing pour ELA.
Mets tes baskets dans l’entreprise
Événements
Événements
Des nouveaux partenaires qui ont des idées
Une mobilisation qui s’internationalise
Le “Club des entreprises qui marchent pour ELA” s’agrandit à
chaque nouvelle édition ! Cette année encore, l’association a vu
plusieurs sociétés solidaires se lancer dans l’opération. C’est le
cas de SIM-Emploi, qui a mobilisé 110 collaborateurs au sein de
la région havraise. Cette première fut une belle réussite,
notamment grâce à la mise à disposition d’un appareil photo
polaroïd pour immortaliser l’événement. Le tout avec la
participation de Ludovic Baude, acteur et parrain d’ELA, Kenny,
atteint d’une leucodystrophie, et sa famille.
Pour le Stade Rennais, qui avait déjà participé à l’opération via le
match de Ligue 1 face à l’Olympique Lyonnais, la journée nationale
du 11 juin aura permis à ses dirigeants de sensibiliser un peu plus
ses collaborateurs au combat d’ELA.
Preuve de son succès, “Mets tes baskets dans l’entreprise” a
enregistré la participation de plusieurs bureaux étrangers de ses
sociétés partenaires pour cette 5e édition. Talentsoft a pu compter
sur la participation de ses antennes en Allemagne, aux Pays-Bas,
en Suisse et au Danemark. PwC Alger arborait fièrement les
couleurs d’ELA. Tandis que Technip a sensibilisé ses
collaborateurs de Dubaï et de Corée du Sud sur les
leucodystrophies. Si la journée nationale de cette 5e édition est
d’ores et déjà passée, chaque société peut encore participer à
l’opération à la date de son choix. Semaine du handicap, journée
nationale du don, séminaire d’entreprise… Les occasions ne
manquent pas pour sensibiliser ses collaborateurs au combat
d’ELA, tout en les invitant à passer un moment convivial avec leurs
collègues. Chaque pas compte !
Liste des entreprises ayant participé
à “Mets tes baskets” au 1er semestre
ABENA FRANTEX • ACCOR • ALLIANZ IARD • ARELIS THOMSON
BROADCAST • BOUYGUES SA • CAISSE D'EPARGNE LORRAINE
CHAMPAGNE ARDENNES • CAP 06 • CASTORAMA NIORT • COLLIERS
INTERNATIONAL • COMILOG DUNKERQUE • CREDIT AGRICOLE SA • CRITEO
• EDIRADIO (RTL) • EIFFAGE CONSTRUCTION NANCY • ELIXIR DESIGN •
EURAZEO PME • FONDATION ENTREPRISE FRANCAISE DES JEUX •
FONDATION PRICEWATERHOUSECOOPERS • FRANCE 3 REGION • IVALUA
• KANTAR • KERING • LEASEPLAN LUXEMBOURG • LEON DE BRUXELLES SA
• LINKLATERS • MITSUBISHI ELECTRIC EUROPE • NOVOTEL PARIS
VAUGIRARD • OENEO • PULLMAN BERCY • QUILLE CONSTRUCTION •
RADISSON BLU HOTEL BOULOGNE • SIEM SUPRANITE • SIM-EMPLOI •
SOCAM • SOCIETE ST HUBERT • SPIE OUEST CENTRE • STADE RENNAIS •
SYNDICAT DES COMMUNAUTES DE COMMUNES - VALLEE DE SEINE •
TALENTSOFT • TECHNIP • TF1 • THE BOSTON CONSULTING GROUP • THE
WALT DISNEY COMPANY France • UBEEQO • VERTONE
Les entreprises ne manquent pas d’imagination pour fédérer
leurs collaborateurs.
La journée MTBE débute toujours par la traditionnelle distribution des podomètres.
Charles Lantieri,
Française Des Jeux
“Cette journée est vraiment simple à mettre en place”.
Aux côtés de l’association ELA depuis 2001, la Fondation
FDJ poursuit son engagement dans le combat contre les
leucodystrophies à l’occasion de la 5ème édition de
l’opération “Mets tes Baskets dans l’Entreprise”. Une
mobilisation dont se félicite Charles Lantieri, Directeur
Général Délégué de la FDJ et Président de la Fondation
FDJ.
• ELA INFOS : ous êtes mobilisé aux côtés d’ELA depuis de nombreuses années.
Racontez-nous pourquoi la Fondation FDJ a décidé de soutenir cette association?
• Charles Lantieri : La Fondation FDJ est partenaire de l’association ELA depuis plus
de 10 ans. Elle a souhaité initialement soutenir le travail engagé par ELA en finançant
la réalisation d’outils de communication destinés à promouvoir la campagne “Mets
tes baskets et bats la maladie” organisée en milieu scolaire. A travers
l’engagement citoyen de ces enfants au profit d’autres enfants malades, cette
opération est, en effet, apparue comme un bel exemple de la façon dont le sport
peut aider à mobiliser au service de la solidarité.
• E.I. : En 2011, vous avez participé à la conceptualisation d’une idée qui tenait
à cœur au Président d’ELA : décliner la campagne “Mets tes baskets et bats
la maladie” dans les entreprises. Pourquoi croyiez-vous à ce dispositif ?
• C.L. : Dans le cas d’ELA, nous avions une idée assez précise qui était de
demander aux collaborateurs d’être solidaires et impliqués sans pour autant
bouleverser leur journée de travail. Et l’agence Alizeum, qui a travaillé avec
nous sur la conception de cette journée, a proposé que chaque collaborateur, venu
ce jour là en baskets au bureau, porte un podomètre pendant toute sa journée de
travail. L’entreprise serait ensuite amenée à faire un don à ELA en fonction du nombre
de pas effectués dans la journée.
• E.I. : Vous avez bien évidemment participé à la campagne “Mets tes baskets dans
l’Entreprise” en 2011, année test, ainsi qu’aux trois éditions suivantes. Comment vos
collaborateurs vivent-ils cette journée de mobilisation ?
• C.L. : Cet événement a créé un esprit convivial au sein de l’entreprise entre les
collaborateurs. 690 d’entre eux ont participé à cette initiative la première année et plus de
800 pour les trois éditions suivantes, soit près des deux tiers des effectifs. En 2014, une
mécanique solidaire a été associée à chacune des animations proposées, afin de les
impliquer encore plus lors de cette journée solidaire et de leur permettre de collecter des
euros supplémentaires pour ELA. Ainsi, la Fondation a fait, l’an dernier, un don de 45 352 euros
à ELA.
Il y a également chaque année un autre moment fort : celui de la rencontre entre les
collaborateurs et une famille ELA. Par leur présence, cette journée prend son sens et c’est une
grande fierté de se mobiliser pour eux.
• E.I. : Depuis, vous participez chaque année à cette journée solidaire. Comment créez-vous
l’événement chaque fois ?
• C.L. : Chaque année, nous essayons de réitérer l’atmosphère très conviviale qui avait
caractérisé la première édition. Afin d’inciter les collaborateurs à faire le plus grand nombre
de pas possibles au cours de cette journée et de leur permettre de collecter des euros
supplémentaires pour ELA, nous leur proposons diverses animations sportives (sortie
footing, stretching, squash, simulateurs de jeux…) sur le temps du midi en présence
de champions, soutenus par la Fondation FDJ. Environ 25 millions de pas ont ainsi été
réalisés pour ELA en quatre participations !
Événements
Événements
Le Stade Rennais joue pour ELA
À l’occasion de son dernier match de la saison, le 23 mai 2015, le Stade Rennais s’est
mobilisé pour ELA : médias, joueurs, supporters et partenaires ont été sensibilisés à la
lutte contre les leucodystrophies et à la nécessité de collecter des fonds pour battre la
maladie. Au cours de la conférence de presse, Guy Alba, Président d’ELA International
et Fondateur de l’association, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre fondateur
et Olivier Tomine, Directeur Général du Stade Rennais ont souligné la longévité du
partenariat entre le club et l’association (depuis 2004), puis ont présenté l’action phare
du soir : la distance parcourue par les joueurs du Stade Rennais et de l’Olympique
Lyonnais serait mesurée et convertie en dons remis à ELA (à hauteur d’1 centime le
pas).
Après les écoles et les entreprises, la campagne “Mets tes baskets” investit donc un autre terrain : celui des stades.
Plus de 26 000 supporters étaient présents ce soir-là. Ils ont vu un beau match mais surtout ELA… : échauffement des joueurs avec les
t-shirts de l’association, coup d’envoi donné par Cyril, jeune homme atteint de leucodystrophie, diffusion sur les écrans géants de spots
de sensibilisation sur la maladie, relais de la campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise” sur les panneaux publicitaires…
A l’issue du match, Guy Alba, Pascal Prin et Philippe Levillain, Vice-Président d’ELA ont présenté la campagne “Mets tes baskets dans
l’entreprise” aux partenaires du Stade Rennais réunis dans le Salon Panoramique. Les entreprises bretonnes avaient au préalable reçu
un document sur l’association et cette action solidaire. Ils ont insisté sur les bénéfices pour les entreprises participantes : renforcement
des liens entre les collaborateurs, prise de conscience du capital santé et déductibilité des dons. Outre les collaborateurs du Stade
Rennais ont chaussé leurs baskets le 11 juin, le Crédit Mutuel de Bretagne a fait part de sa volonté de participer à la campagne.
La soirée a également été l’occasion pour les représentants d’ELA d’échanger avec René Ruello, Président du Stade Rennais, et JeanMichel Aulas, Président de l’Olympique Lyonnais.
Paul-Georges Ntep
La soirée s’est terminée par une rencontre émouvante entre Cyril, jeune homme atteint d’une
et le jeune Cyril.
leucodystrophie, et Paul-Georges Ntep, jeune joueur de Rennes qui venait d’apprendre dans la
journée sa sélection en Equipe de France.
Ce dernier, tout comme la plupart des joueurs des deux équipes ont relayé le message “ce soir, je
cours pour ELA” sur les réseaux sociaux. L’appel a bien été suivi : au final, 232 km ont été parcourus
au profit de l’association.
ELA remercie le Stade Rennais pour
son soutien sans faille depuis plus de
10 ans. Un grand merci également à
l’Olympique Lyonnais et à son
Président, qui a porté le badge d’ELA
toute la soirée !
Espérons que de nombreuses
entreprises bretonnes et lyonnaises
se mobiliseront pour vaincre la
maladie.
Echauffement des joueurs du Stade Rennais
avec le maillot ELA.
Arelis Thomson Broadcast
reçoit le message d’ELA 5 sur 5 !
Le 2 avril dernier, pour la deuxième année consécutive, 250 collaborateurs de la société
Arelis Thomson Broadcast, répartis sur quatre sites différents, ont participé à l’opération
“Mets tes baskets dans l’Entreprise”.
Sur le site de Conflans-Sainte-Honorine (78), en particulier, la journée a été coordonnée par Maud Vasquez, Responsable de la
Communication d’Arelis, aidée de Bruno, salarié et papa de Benoît, jeune adulte atteint d’une leucodystrophie. L’occasion d’inviter les
90 collaborateurs présents à faire grimper le compteur de leur podomètre aux couleurs d’ELA en participant à des ateliers badminton et
ping pong sur le temps de la pause déjeuner. L’occasion aussi d’échanger avec Bruno et Laurence, les parents de Benoît, sur la maladie
et le handicap, afin de mieux cerner les enjeux d’une leucodystrophie sur la vie quotidienne.
Sur les coups de 16 heures, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre Fondateur de l’association, a été accueilli avec Muriel Hurtis,
championne d’athlétisme et marraine d’ELA, pour la remise de chèque officielle. Au nom des 250 collaborateurs mobilisés, Malik Barch,
Directeur du site de Conflans-Sainte-Honorine, leur a fièrement remis la somme de 5 000 €, sans compter les 250 € de dons individuels
des salariés de Conflans-Sainte-Honorine.
De gauche à droite : Maud Vazquez, Malik Barch, Pascal Prin, Muriel Hurtis, Laurence et son fils Benoît.
Vous aussi, mettez vos baskets !
Il est encore temps de rejoindre le “Club des entreprises qui
marchent pour ELA”. Il vous suffit de vous rendre sur la toute
nouvelle plateforme dédiée à l’opération (www.mtbela.com)
et d’y remplir le formulaire d’inscription.
Vous pouvez également vous inscrire par e-mail à
[email protected].
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Événements
Le groupe Rockaway
Rockaway fait son Best Of
Présent à l’Olympia pour la huitième année consécutive, le groupe Rockaway a une
nouvelle fois enchanté le public lors d’un concert privé organisé le 31 mai 2015 au profit
de la lutte contre les leucodystrophies.
C’est ce qui s’appelle mettre les petits plats dans les grands ! Pour son huitième
passage sur la mythique scène parisienne, le groupe Rockaway a revisité tous
ses classiques. D’Elton John aux Beatles, en passant par quelques morceaux
de Téléphone, Supertramp, Jean-Jacques Goldman ou encore Dire Straits, la
troupe emmenée par le journaliste sportif, batteur et membre d’honneur d’ELA
Christian Jeanpierre a parfaitement maîtrisé son “Grand Huit”.
La journaliste Nathalie Renoux a ouvert la soirée aux côtés de Guy Alba,
Président d’ELA International – Fondateur d’ELA, en sensibilisant l’audience
sur les leucodystrophies. De nombreux invités de marque se sont ensuite
succédés sur scène pour donner de la voix : le chanteur et parrain d’ELA
Grégoire, le musicien Michael Jones, la championne de halfpipe et marraine
d’ELA Marie Martinod, le rugbyman Fulgence Ouedraogo, le handballeur
Thierry Omeyer, le champion du monde de football Franck Leboeuf ou encore
l’entraîneur du RC Toulon Bernard Laporte. Tous ont répondu à l’appel de
classiques tels que “I’m still standing”, “Envole-moi”, “Hey Jude” ou l’entêtant
“Un Autre Monde”.
Le concert s’est achevé avec la montée sur scène de Pascal Prin, Président
d’ELA France – Membre Fondateur d’ELA, pour la traditionnelle remise du
chèque, qui s’élève cette année à un montant record de 90 000 €. Une somme
collectée grâce à de nombreux partenaires*, et qui servira au financement de
la recherche scientifique et à l’accompagnement des familles concernées par
les leucodystrophies. Un grand merci à tous pour leur soutien sans faille !
Christian Jeanpierre
* Airladies, Bouygues Energies et Services, Casino, Center Parcs, Colas IDF,
DCS Easyware, EHTP, Eiffage, Eurovia IDF, Fondation LCL, Franprix, Fresh Food
Village, Jean Lefebvre IDF, L’Olympia Bruno Coquatrix, Mediane Event & Travel,
Novelty, Pierre et Vacances, Razel, Spie IDF, STRF, Valérian.
Air Ladies, le show solidaire de Tignes
Les 18 et 19 mars derniers, la Station de ski de Tignes, en Savoie, a organisé le Air
Ladies au profit d’ELA, un show caritatif porté par la skieuse Marie Martinod et
rassemblant les meilleures snowboardeuses halfpipe du monde. En présence de Guy
Alba, Fondateur d’ELA et Président d’ELA International, de Marion Bartoli, championne
de tennis et marraine d’ELA, de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et membre
d’honneur d’ELA, et de Titoff, comédien et parrain d’ELA, trois familles touchées par
une leucodystrophie ont été invitées à vivre l’expérience pendant un séjour offert par la
Station de Tignes. Sur la neige, les freestyleuses se sont affrontées en battle dans le
halfpipe avec un seul objectif : monter toujours plus haut pour faire grimper la cagnotte
intégralement reversée à ELA. Devant un large public de 7 000 spectateurs, la
performance des athlètes a permis d’atteindre la somme de 15 000 €. Ce généreux don
a été remis par Christian Jeanpierre lors de son concert Rockaway à l’Olympia à Paris.
Marie Martinod entourée des meilleures snowboardeuses halfpipe, de Marion Bartoli,
Christian Jeanpierre, Titoff, de trois familles d’ELA et de Guy Alba, Président d’ELA
International
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Foire de Bordeaux pour le plaisir d’ELA
Lors de chaque édition de la Foire aux Plaisirs de Bordeaux (33), une action caritative a
lieu sur la célèbre Place des Quinconces.
Le 27 février dernier, le Président de
l’Association des Forains, soutenu par
les industriels forains, a décidé de
faire de cette journée une fête de la
générosité en offrant la totalité des
recettes de la vente de tickets à
l’Association ELA (un carnet donnant
droit à 20 tours de manège contre
20 €). Résultat : le 5 mars, lors d’une
cérémonie officielle réunissant
Jérôme Fernandez, handballeur et
parrain d’ELA, ainsi que deux familles
concernées par une leucodystrophie,
un chèque de 7 000 € a été remis. De
quoi soutenir l’accompagnement des
familles des malades et financer la
recherche médicale.
Vente des vins des hospices de Nuits
Saint-Georges : une édition record !
Le 15 mars 2015, Florent Pagny, membre d’honneur d’ELA, a présidé la 54e Vente des
Vins des Hospices de Nuits-Saint-Georges en compagnie de Guy Alba, Président
d’ELA International et Fondateur d’ELA, au Château du Clos-de-Vougeot. Au total,
134 pièces ont été proposées à la vente. La pièce de charité de l’édition 2015 a été
vendue 37 000 € au profit de l’association (contre 36 000 € l’an passé), avant qu’une
remise de chèque avec les 68 donateurs ne soit organisée pour la traditionnelle photo.
Ce rendez-vous annuel fut
donc l’occasion pour Florent
Pagny de prouver une
nouvelle fois son attachement
à ELA, et ce, malgré un emploi
du temps très chargé. Le
matin même, le chanteur
originaire de Bourgogne était
en visite à la maison de
retraite des hospices de
Nuits-Saint-Georges, où les
pensionnaires ont chanté
“Combien de gens” avec le
chanteur.
Galop d’essai transformé !
Pour la 2e année consécutive, ELA a été mise à l’honneur à l’occasion du 137e Grand
Steeple-Chase de Paris. Les 16 et 17 mai 2015 à l’hippodrome d’Auteuil, près de
30 000 spectateurs ont été sensibilisés à la lutte contre les leucodystrophies et ont été
invités à marcher pour ELA.
En achetant un podomètre, les spectateurs pouvaient compter le nombre de pas qu’ils feraient samedi et dimanche et se voyaient offrir
par le PMU un bon à parier de 2 euros. Pour 1 pas, France Galop s’engageait à reverser 1 centime d’euro à l’association.
L’opération a rencontré un grand succès ! Le stand d’ELA et les bénévoles ambulants ont été pris d’assaut. L’enthousiasme était
particulièrement flagrant chez les enfants, très heureux de pouvoir dépenser leur énergie pour faire le maximum de pas.
Au final, l’objectif annoncé lors de la conférence de presse du Grand Steeple Chase le 19 avril a largement été dépassé : plus d’un million
de pas ont été effectués durant le week-end !
Plusieurs parrains étaient présents pour soutenir ELA et rencontrer les familles de l’association : Salvatore Sirigu, le gardien du PSG qui
venait de remporter la veille le championnat de France de Ligue 1 ; Daniel Narcisse, le demi-centre du PSG Handball ; Valérie Vogt,
comédienne et Titoff, humoriste. Les parrains et familles ont pu échanger, rire et se détendre lors du goûter avant d’assister à la 137e
édition de l’une des plus spectaculaires courses hippiques : 6 000 m, 23 obstacles ; 7 minutes d’effort en continu !
L’association était également présente sur la piste : le samedi, les chevaux inscrits au Prix d’Arles portaient un dossard aux couleurs
d’ELA. Tout comme le dimanche à l’occasion du Prix Stanley.
En fin de journée, Bertrand Bélinguier, Président de France Galop, a remis un chèque de 10 000 € à Pascal Prin, Président d’ELA-France.
Ce dernier a rappelé que les montants collectés serviront à financer des moments de répit pour les familles et à soutenir la recherche
médicale.
ELA remercie Bertrand Bélinguier, Jean d’Indy, Vice-Président de France Galop, Jean-Christophe Giletta, Directeur Général Adjoint et
l’ensemble de leurs équipes pour ce week-end solidaire au profit de l’association. Rendez-vous l’an prochain pour la 138e édition. Toujours
aux couleurs d’ELA !
Photo de famille au pied du podium du Grand Steeple Chase en présence
de Pascal Prin, Président ELA France
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Événements
Challenges Alvarum
relevés pour ELA
Des coureurs motivés pour
vaincre la maladie à Colombiers
Motivation et détermination furent les maîtres mots des courageux
coureurs qui se sont surpassés lors du Semi-marathon et du
Marathon de Paris en mars et en avril derniers. Chacun d’entre eux
a couru sous les couleurs d’ELA après avoir ouvert une page de
collecte de dons sur le site Alvarum. Et le simple fait de se mobiliser
pour une bonne cause semble avoir permis aux participants de se
dépasser: “J’ai pensé aux familles d’ELA tout au long de la course”
raconte l’une d’elle. “Pour elles, j’étais fière d’aller jusqu’au bout du
challenge !” Une autre participante ajoute:“Quand la fatigue a
commencé à se faire sentir, toutes mes pensées se sont tournées
vers les familles d’ELA. En particulier vers une amie qui nous a quittés
trop tôt. Je dédie cette course à Chris”. Au total, la somme de 6216 €
a été reversée à l’association. De quoi soutenir l’accompagnement
des familles d’ELA et financer la recherche médicale. “J’encourage
tout le monde à participer à cette chaîne de solidarité au moins une
fois dans l’année, s’exclame l’un des coureurs. Du défi, des sourires,
de l’aventure et surtout, une belle association à soutenir, plus qu’un
choix, c’est un devoir”.
Une course pédestre de 5 à 10 km au profit d’ELA a été organisée
le 8 mars dernier à Colombiers (70) par l’association “Nature des
2 ponts”. Tous les bénévoles et les organisateurs ont fait de cette
8e édition une réussite. 468 marcheurs et 174 coureurs étaient ainsi
réunis sous le soleil printanier. L’ensemble des participants et leurs
supporters n’ont pas manqué de motivation pour vaincre la
maladie. Laurent Mangel, ex-coureur cycliste professionnel et
Antoine Villedieu, champion du monde de boxe FreeFight, étaient
présents lors de cette journée pour donner le coup d’envoi. Le
début de la soirée a été marqué par la démonstration de danse
country par l’association Spirit of Country pleinement appréciée
par les habitants. Cette manifestation placée sous le signe de la
solidarité et de la mobilisation aura finalement permis aux
organisateurs d’atteindre leur objectif : parler du combat de ceux
qui se battent contre les leucodystrophies. L’édition 2015 a permis
de collecter 6 126,70 €.
Un engagement braxéen
porteur d’espoir
Saint-Georges Lagricol: une
15e édition toujours solidaire
Le 22 juin 2014, l’Association “La Foulée Braxéenne” a organisé,
pour la 13e fois consécutive, un événement sportif en faveur d’ELA
à Brax (31). Au programme : une course pédestre, une tombola des
commerçants, ainsi qu’une chorale en hommage à Romain, l’enfant
du pays disparu en 2006 des suites d’une leucodystrophie. Ces
diverses animations ont permis de collecter des dons à hauteur de
9 735 €. À cela s’ajoutent 2 000 € de dons collectés lors de la
deuxième édition du Festival Rock’ELA. Le chèque global de 11735 €
a été remis le 14 mars 2015 par le jeune Axel, greffé il y a dix ans et
frère de Romain, à Gérard Pollet, Vice-Président d’ELA, au cours de
la troisième édition de Rock’ELA. Ce festival haut en musique,
orchestré par GEOD, a permis à cinq groupes locaux de pop, de folk,
de blues et d’électro de se produire sur la scène de la Salle des
Fêtes de Brax. Ces généreux dons permettront à l’Association ELA
de soutenir l’accompagnement des familles concernées par la
maladie ainsi que de financer la recherche médicale.
La 15e édition de la journée de solidarité en faveur d’ELA organisée
par l’association Saint-Georges Lagricol a rassemblé cette année
120 marcheurs et 21 vététistes. C’est en hommage à Anthony, l’enfant
du pays disparu en 2001 des suites d’une leucodystrophie, que cette
journée a été programmée. Le soleil était au rendez-vous pour joindre
l’utile à l’agréable, avec au programme: marche, VTT, exposition des
cartes et photos anciennes sur la vie des Saint-Georgois, animations
(jeux de société, ventes d’ouvrages réalisés par les dentelières),
dessins des enfants sur la maladie, et apéritif offert par la
municipalité.
Max Ricocreux, nouveau président de Saint-Georges Joie a noté une
forte participation de la population et des communes voisines, tant
du point de vue de la préparation, du déroulement de la journée, que
de la contribution financière. Une journée solidaire et conviviale qui
a permis de collecter la somme de 3870 € au profit d’ELA.
Tous pour ELA
Événements
Un concours de pétanque
en l’honneur d’ELA
10e édition de la course
de Magny-le-Hongre
La deuxième édition du concours de pétanque de Fleury-Mérogis
s’est déroulée le vendredi 8 mai 2015. Cet événement nommé “la
pétanque du cœur”, a été organisé par Didier Marin, président du
club de Fleury-Mérogis et toute son équipe. Comme l’an passé, ce
concours a pour but de lutter contre les leucodystrophies et
d’aider l’association ELA à collecter des fonds pour la recherche
médicale. Une action solidaire qui a donné l’occasion de réunir
des passionnés de la pétanque, licenciés ou non. La présence
d’Agathe, jeune fille de 16 ans atteinte de la maladie génétique
depuis l’âge de ses 7 ans, a permis d’encourager tous les
participants du club. Ce moment convivial a réunit 800 € de
bénéfice ainsi que deux chèques de 1 500 € par les sociétés
NEXITY et KAUFMAN, soit un total de 3 800 €. Un fort soutien de
la part des habitants de la commune. Rendez-vous l’année
prochaine à la même date pour une troisième compétition amicale.
Cette année, c’est Christophe Lemaitre, spécialiste des épreuves
de sprint, qui a donné le départ des 10 km de Magny-le-Hongre le
15 mars 2015, organisée par Lahcène Hiane. En l’honneur de
l’Association ELA, 720 coureurs se sont ainsi mobilisés dans la
commune située à proximité de DisneyLand. De nombreux sportifs
de haut niveau étaient présents aux côtés du sprinter pour soutenir
les participants : Eloyse Lesueur, championne du saut en longueur,
Medhi Baala, spécialiste et champion du monde des courses de
demi-fond, ainsi que Dimitri Bascou, champion d’Europe en salle
du 60 m haies. Le triple champion de France du 1 500 m et héros
du département, Florian Carvalho, était également présent. Cet
événement a permis de faire connaître les leucodystrophies en
mettant en avant une famille avec un enfant touché par la maladie.
Pour cette dixième édition, dix familles ont fait le déplacement pour
les 10 km de course. Un chiffre qui a décidément porté bonheur à
cette journée pleine d’émotion.
Tournoi international
de foot U15 : les jeunes
jouent pour ELA
Le lycée Anne-Sophie Pic :
l’associatif par l’éveil
des papilles
Les samedi 23 et
dimanche 24 mai, c’est au
stade de l’île Fribaud que
s’est déroulé le grand
tournoi annuel de football
organisé
par
l’AS
Grésivaudan en faveur
d’ELA. Pour cette 8e
édition, les locaux ont fait
venir seize équipes de
Suisse, de Savoie et
d’Indre-et-Loire. Au total,
200 jeunes joueurs ont porté fièrement les couleurs de leur club
contre la maladie. David Smétanine, nageur paraplégique
grenoblois et parrain d’ELA, s’est rendu sur le terrain pour
encourager les participants.
Tous les bénévoles du club se sont mobilisés pour les préparatifs
de cette manifestation, sensibilisant une grande partie de la
commune aux leucodystrophies et aux combats menés par
l’association. Une belle solidarité en faveur des familles et du petit
Joseph, qui a donné le coup d’envoi d’un match lors de la première
journée. Deux grandes journées, permettant de mêler les valeurs
du sport à celle de la maladie, pour une collecte de 5 013 €.
Cette année, la 10e édition du traditionnel repas de gala du lycée
hôtelier Anne-Sophie Pic de Toulon au profit d’ELA a eu lieu le
vendredi 20 mars. Une nouvelle formule pour un nouveau lieu : le
Centrazur de Sanary. L’objectif ? Sensibiliser le public aux
leucodystrophies et au combat des familles d’ELA. Un moment
propice à la convivialité et à la découverte de la haute
gastronomie. L’association était représentée par Olivier Panza
(atteint d’une leucodystrophie diagnostiquée depuis 1994) et ses
parents.
À l’initiative de Bernard Panza, professeur, délégué régional d’ELA
et Jean-Marc Vallée, proviseur du lycée, le repas a réuni 70
personnes et a permis de collecter plus de 3 000 € pour ELA. Grâce
au soutien du domaine du Château du Galoupet, les meilleurs vins
AOC ont été offerts à table, mais aussi en lots récompensant les
meilleures réponses au jeu sur le domaine et ses productions
présenté par Mme Gaillard. Tout comme l’animation d’Yves Masia,
les champagnes
Nicaise d’Aÿ ont fait
de cette soirée une
réussite.
Près de chez vous
Événements
Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour
recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
Remerciements
• L'association PLM Soutiens (11) a reversé 168,81 € à ELA à la
suite d'un repas-défilé de mode.
• Des accessoires ELA ont été vendus par la Compagnie d'Arc de
Condé (14), cette initiative a permis de collecter la somme de
151 €.
• Les élèves du lycée Jeanne d'Arc de Pontarlier (25) ont récolté
560 € lors d'une vente de caramels.
• L'Association "Défi en marche" (30) a associé à ELA à une
"Marche de l'Espoir" au cours de laquelle 725 € ont été collectés.
• L'association Micro Passion a récolté 1 100 € pour ELA en
organisant un spectacle de chansons à Calvisson (30)
• Une animation football organisée par l'IUT A Paul Sabatier (31) a
permis à ELA de percevoir la somme de 450 €.
• Dans le cadre du tournoi de Bridge d'Avrille (49), le club a récolté
980 € pour ELA.
• A l'occasion du marché de Noël 2014, l'Association Théâtrale
d'Hybrides (67) a versé 2 400 € à ELA.
• En soutien à Morganne Galland, une bénévole a fabriqué des
bouillottes aux grains de blé (54) et a permis à ELA d'acquérir la
somme de 150 €.
• La somme de 570 € a été collectée lors d'une soirée organisée
au profit de l'association ELA au centre culturel de Pompey (54)
semi-marathon de St Witz (95).
• Domino's Pizza de Fontainebleau (77) a collecté 153 € lors d'une
vente participative de pizzas et de dons spontanés pour ELA
• L'Association "Bon vent" de Chatou (78) a versé à ELA la somme
de 1 000 € suite à une opération « papier-cadeau ».
• Lors de la soirée salsa organisée par la Salsolyk's Dance
Company à Montgermont (35), la somme de 500 € a été reversée
à ELA.
Quêtes
Décès
• Mme et M. Maskak de Lavau (10) nous ont adressé 3 700 €
recueillis lors du décès de leurs petites jumelles Louise et
Juliette.
• A la suite du décès d’un proche, Catherine Denis de
Planguenoual (22) a souhaité nous remettre 817 € représentant
l’ensemble des dons collectés.
• La MJC de Marbache (54) a remis 330 € à ELA collectés lors
d’une représentation théâtrale
• La famille Kleinhans d’Ottmarsheim (68) a désiré nous envoyer la
somme de 295 € rassemblée lors des obsèques de l’arrière
grand-mère de leur fils Loris.
• L'Association Artistes Artisans Lorrains a versé à ELA 600 € à
l'occasion de sa traditionnelle exposition au centre socioculturel
Robert Henry à Longeville lès Metz (57).
• Joël Savry de Redessan (30) nous a remis les 915 € récoltés lors
du décès de son papa.
• La collecte de fonds en faveur d'ELA mise en place par la
boulangerie Schomanek Simon à Neufchef (57) a rapporté
84,93 €.
• Suite au décès de sa tante, Martin Mora de Toulouse (31) nous a
envoyé 200 €.
• Une vente de bonbons organisée par le Cora Technopôle de Metz
(57) a permis de collecter 505,81 € pour ELA.
• La somme de 500 € a été collectée par la Friperie Saint Nicolas
de Woustviller (57).
• La journée de solidarité « Danse et chante pour ELA » à
Beaurieux (59) a permis de reverser 1 259 € au profit de la lutte
contre les leucodystrophies.
• La somme de 641 € a été collectée lors d'un concert multiculturel
organisé par l'association ACAFP à Pecquencourt (59).
• La somme de 500 € a pu être collectée lors d'un tournoi de
football organisé par la mairie de Gif sur Yvette (91).
• La somme de 1 150 € a été versée à ELA suite à l'organisation du
• La paroisse de St Ferdinand de Bordeaux (33) nous a versé les
1 250 € recueillis lors de l’enterrement de Guillaume
Grenouilleau.
• Sylvie Chiminello de Corn (46) a souhaité nous remettre la quête
de 225 € réunie lors du décès de sa fille Julie.
• Gauthier Lassagne d’Essarts le Roi (78) nous a remis la somme
de 330 € collectée lors de la cérémonie funèbre de son père.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à
toutes ces familles.
Développement international
Événements
Trois fois le tour du monde avec Borg Warner Turbo Systems
Frédéric Lissalde, Président de Borg Warner Turbo Systems, s’est fixé un objectif : du 15 mai au 15 octobre 2015, les collaborateurs de
toutes les succursales Turbo, ainsi que leurs parents les plus proches (conjoints, partenaires, enfants, parents) devront courir trois fois
autour du monde pour les enfants atteints de la maladie orpheline, qu’est la leucodystrophie. Il s’agit de 120 000 km. Si le but est atteint,
la société versera 60 000 €. Chaque kilomètre supplémentaire vaut de l’argent ! De la promenade du week-end jusqu’à la balade de la
pause de midi en passant par la course organisée, chaque kilomètre couru ou marché compte.
Chacun des établissements Borg Warner au Royaume-Uni, aux États-Unis, en Corée du Sud, en Hongrie, en Pologne, au Brésil et au
Mexique a le droit de choisir son objet de bienfaisance. ELA Allemagne se réjouit fortement que Monsieur Lissalde a choisi une fois de
plus pour l’Allemagne l’association ELA comme bénéficiaire des dons. Le montant sera partagé au prorata des kilomètres courus aux
organisations de bienfaisance choisies par les différents établissements Borg Warner.
L’initiative a débuté le jeudi 21 mai avec la course Gründel à Kaiserslautern. Plus de 200 participants de BorgWarner se sont lancés sur
le parcours long de 5 km.
Il s’agit maintenant de croiser les doigts et d’encourager les collaborateurs de Borg Warner Turbo Systems !
8e édition du Jogging
de Wavre 2015
6e Jogging
d’Athus 2015
Sur le parcours du Parc Industriel Nord, ils étaient 121 joggeurs, 206
marcheurs, 45 équipes en course, soit 327 participants. Cet
accompagnement solidaire a permis de collecter 8095 € pour la
recherche au profit des leucodystrophies et pour les familles. Un
grand merci et bravo à tous pour la magnifique ambiance de cette
édition!
105 joggeurs (37 équipes), 107 marcheurs et 26 bénévoles, soit 238
participants se sont retrouvés sur le parcours des trois frontières.
Une participation exceptionnelle et des conditions climatiques
extraordinaires !
Événements
Une rose pour les
leucodystrophies
Un Festival solidaire
Rock 4 you
Cela fait quatre ans que la délégation d'ELA Espagne participe à
cette fête populaire catalane, à Barcelone. Lors de la Sant Jordi,
Saint patron de la Catalogne, dont la fête est célébrée le 23 avril,
il est coutume pour les hommes d’offrir une rose rouge aux
femmes, et pour les femmes d’offrir un livre aux hommes. ELA
Espagne a donc monté son habituel stand de roses sur la Rambla
de Mollet, clôturant comme chaque année la journée avec une
vente réussie !
Le 13 décembre dernier, la salle Ancora de Madrid a accueilli des
artistes tels que Ladies & Monkeys, Jorge Valverde & The
Unfollowers, la Banda de Fresser, Proyecto Hatta, High Voltage,
Deat Whale, Melts et Gate Doors pour son festival exceptionnel
organisé par ROCK 4 YOU. En collaboration avec la célèbre salle
de concert, un festival solidaire a été organisé : plus de 6 heures
avec 8 groupes de musique, afin de faire connaître davantage les
leucodystrophies et de récolter des fonds pour aider la recherche
médicale.
Journée de solidarité
à la piscine Acquachiara de Napoli
Magnifique matinée de solidarité à la piscine Frullone Acquachira. Un événement
réussi qui a eu lieu le 24 mai dernier à Napoli, pour l’édition du trophé ELA San
Carlo - Aktis. L’ancien champion du monde italien de water-polo, Franco Porzi, a
accueilli cet événement pour la troisième fois consécutive. ELA Italie remercie
tous les enfants, parents et tout le personnel de l’Acquachiara pour leur
collaboration. Également un grand merci à tous les membres de l’Association ELA
Italie Andrea Sapio, Tina Ercolano, Stefania Scotti, Raffaele Sapio (Conseiller et
délégué régional de Ela Italia Onlus) et, en particulier, Alessandro Sapio qui
participe activement à tous les événements depuis sa création.
Événements
Tournoi de Futsal Moufia
Le 8 mai 2015, Monsieur Francis Abouquir, Président des associations ATBMO (Association tennis ballon moufia omnisport) et TIAP TIAP
(association culinaire), a organisé un tournoi de Futsal qui a vu s’opposer 26 équipes pour la bonne cause. Ce tournoi qui s’est déroulé
sur une journée, a permis à son organisateur de récolter 1 100 € reversés en totalité à l’association. A l’occasion de la remise du chèque
aux familles représentantes de l’association ELA REUNION, Monsieur Francis Abouquir a réaffirmé son attachement à la cause et souhaite
faire de cette date un rendez-vous annuel. Comme le dit si bien Monsieur ABOUQIR “Mets ton basket et allons combat’la maladie,
ensemble pour ELA” !
MTB au Collège de Bois de Nèfles
Le collège de Bois de Nèfles (Moufia) a accueilli le mercredi 1er avril 2015, 70 élèves au gymnase du quartier à l’occasion de la 2e édition
de l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”. La manifestation a été organisée par ELA OCEAN INDIEN sous l’impulsion de Madame
Martine Robert, professeur d’espagnol, maman de Rohan, atteint d’une leucodystrophie et qui nous a quittés l’année dernière à l’âge de
9 ans. Lors de cette matinée récréative, Monsieur Loïc Bertil (champion de la Réunion) a offert aux élèves une prestation qu’ils n’oublieront
pas de si tôt, leur donnant même l’occasion d’échanger avec lui quelques coups de volant. Deux familles représentantes de l’Association
ELA OCEAN INDIEN, Nadège Payet et Benjamin Grosset, ont offert un témoignage bouleversant et rempli d’espoir aux marmailles investies
dans la cause. Les dons ne sont pas encore comptabilisés. L’année dernière, l’opération avait permis de récolter 3 600 €.
Événements
Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup 2015
La clinique Hirslanden organise sa troisième édition du Hirslanden Klinik Birshof Charity Cup en faveur d’ELA de mai à septembre 2015.
Ce tournoi de golf se déroule en 3 manches de qualification : le 12 mai au Golfclub Markgräflerland à Kandern en Allemagne, le 1er juillet
au Golfclub Heidental à Stüssingen (SO) en Suisse et le 27 août au Golf Alsace Links à Rouffach en France. La grande finale aura lieu le
25 septembre 2015 au Golf & Country Club à Lalargue en France, qui accueillera les meilleurs des meilleurs ! Un grand merci à cette
clinique privée de Bâle pour son fidèle soutien, ainsi qu’à tous les partenaires du tournoi. Un contact établi grâce à notre parrain Pascal
Zueberbühler. Envie de rejoindre le green vous aussi ? Inscription et info sur www.hirslanden.ch/golfturnier
Un concert en mémoire de Noémie
La 13e édition de Noémie’s Hope Benefit Concert a eu lieu à Zoug le
10 mai 2015. Cette manifestation a encore rencontré un vif succès car
ce n’est pas moins de 200 personnes qui ont pu assister à ce concert
de très grande qualité dans l’aula de l’école internationale de Zoug et
Lucerne (ISZL). Le public a été enchanté par les prestations des
différents artistes : Louis (9 ans) au piano et Elodie (16 ans) au chant,
tous deux frère et sœur de Noémie (emportée en 2003 par la maladie
de Krabbe), Camille Haslin au piano (tante de Noémie), quatre
différentes chorales réunissant plus de 80 enfants, un orchestre
symphonique et un groupe de Jazz. Une ambiance festive, des artistes
plein de talent, un soleil au rendez-vous et un public généreux ont
permis de récolter la somme de CHF 3 800 pour ELA.
Quête
Lors des confirmations du 3 mai 2015, la paroisse réformée de Morat a collecté la somme de CHF 871,90 pour ELA. C’est Alessia Sergolin,
jeune voisine de Marc Sutter (13 ans, atteint de Pélizaeus Merzbacher), qui est à l’origine de cette généreuse démarche. Un grand merci !
Samuel Schmid,
nouveau membre
d’honneur d’ELA
Suisse
Conseiller fédéral de 2000 à 2008 et
Président de la Confédération helvétique
en 2005, Samuel Schmid a connu ELA
grâce à Arnaud (fils de la présidente
d’ELA Suisse). Ce dernier avait dit de lui
“c’est mon idole” dans un communiqué
de presse en 2006, lors de la préparation
du premier Brunch de l’espoir. Le
journaliste, François Lamarche a lu ce
communiqué et organisa spontanément
une première rencontre qui eut lieu au
Palais fédéral à Berne. L’homme politique
en fonction a accueilli chaleureusement
Arnaud en lui servant de guide pour une
visite de ce haut lieu de la politique
suisse, pour le plus grand bonheur de
l’enfant de 12 ans féru de politique. S’en
suivra une amitié durable, nourrie de
correspondances régulières, si bien que
Samuel Schmid rejoindra le comité d’ELA
Suisse en 2011. Toujours présent à
chaque sollicitation et porte-parole d’ELA
lors d’interventions dans diverses
sociétés, de nombreux dons ont pu être
reçus grâce à son entremise. A cela
s’ajoutent ses nombreuses compétences
et son expérience qu’il sait mettre à profit
au sein du comité d’ELA Suisse. C’est
donc avec une immense joie que le titre
de membre d’honneur d’ELA Suisse lui a
été remis lors de l’Assemblée Générale
du 15 mars 2015, en témoignage de
reconnaissance pour son exceptionnelle
contribution à la lutte contre les
leucodystrophies.
Myriam Lienhard, présidente ELA Suisse,
Samuel Schmid et Arnaud
Événements
Zoom sur…
En haut (de gauche à droite) :
Jean-Claude Denis, André
Juillard et Jean-Pierre Gibrat.
En bas : Baru et Daniel Picouly.
Zoom sur…
Zoom sur “Le dessein d’ELA”
Depuis 2004, de grands auteurs se succèdent à la rédaction de la Dictée ELA, premier
temps fort de l’opération “Mets tes Baskets et Bats la Maladie” qui a lieu dans les
établissements scolaires. Pour fêter les douze ans de sa dictée, l’association a décidé
d’y associer plusieurs grands dessinateurs désireux d’illustrer ces écrits pour que naisse
“Le dessein d’ELA”. Un recueil présenté le 3 juin 2015 chez Artémis.
Une dictée écrite par Jean d’Ormesson et illustrée par Charles Berbérian. Un texte
signé Marc Levy et repris d’un coup de crayon par Baru. Comme le dit la couverture
du recueil, vous avez ici à faire à un livre unique en son genre. Avec “le dessein d’ELA”,
la famille s’agrandit à de nouveaux talents, ceux d’écrivains et d’illustrateurs
prestigieux, dont les œuvres originales étaient exposées dans l’un des salons d’Artemis
Finance, à l’occasion de la présentation officielle de ce livre de collection mis en page
par Phonem.
Disposée sous la forme d’une étoile rappelant le logo d’ELA, l’exposition aura permis
aux invités de s’imprégner des œuvres présentes dans le recueil avant d’assister à
plusieurs prises de parole. Invité par Guy Alba à s’exprimer sur la sortie du “dessein
d’ELA”, Daniel Picouly et Baru ont profité de l’occasion pour se féliciter de voir la fratrie
des auteurs rejoindre la grande famille d’ELA, représentée ce jour par plusieurs
personnalités dont Zinédine Zidane, parrain emblématique depuis 15 ans.
La soirée fut également l’occasion pour Sébastien, atteint d’une leucodystrophie, et la
maman du petit Ewen, également touché par une forme de la maladie, de sensibiliser
l’assemblée sur l’importance de la recherche médicale et des fonds qui pourront être
collectés par la vente de ce recueil.
De son côté, Pascal Prin, Président d’ELA-France et Membre Fondateur de
l’association, donnait rendez-vous à tous les établissements scolaires : “Cette année,
la Dictée ELA a été écrite par Amélie Nothomb et sera lue le 12 octobre 2015.”
Avec ses 12 textes, ses 12 dessins, ses 24 auteurs et sa préface signée Zinédine Zidane,
le recueil de dictées “Le Dessein d’ELA” a tout pour plaire au plus grand nombre !
Tristan entouré de Grégoire, Alain
Bernard et Sophie Thalmann.
Pascal Prin, Zinédine
Zidane et Guy Alba
entourés par plusieurs
des auteurs qui ont
participé au “Dessein
d’ELA”
Format du livre : 25×25 cm
• 64 pages • 24 auteurs
(13 illustrations, 12 textes)
Prix 20 euros, port compris
• Livraison à partir
d’octobre 2015 –
Réservations : www.elaasso.com/soutenezela/boutique/ ou
www.ledesseindela.com
Liste des auteurs :
Baru, Charles Berbérian, Enki Bilal, Florence Cestac, Philippe
Claudel, Marie Darrieussecq, Étienne Davodeau, Jean-Claude
Denis, Joël Dicker, Jacques Ferrandez, Jean-Pierre Gibrat, Alexis
Jenni, André Juillard, Marc Levy, Loustal Mattotti, François Morel,
Guillaume Musso, Amélie Nothomb, Jean d’Ormesson, Daniel
Pennac, Pétillon, Daniel Picouly, Éric-Emmanuel Schmitt, Zep.
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Ils nous ont quittés
Hervé Lagarde nous a quittés le 2 avril 2015 des suites d’une
adrénomyéloneuropathie.
Il était âgé de 41 ans et était originaire des Pyrénées-Atlantiques.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toute sa famille.
Sa famille lui rend hommage.
Hervé,
Cette saloperie, comme tu la nommais, t’a rattrapé à l’âge de 21 ans.
Tu l’as écartée tant que tu as pu, te battant contre elle à armes inégales afin de
poursuivre autant que possible ta passion : la musique. Avec quelques amis, tu avais
formé le quatuor de clarinettes “Clair et Net” avec qui tu as organisé quelques
concerts au bénéfice d’ELA.
Malgré tous tes efforts pour la combattre, elle t’a progressivement empoisonné la vie
jusqu’à t’empêcher de pratiquer ton activité préférée. Puis elle t’a cloué sur ton fauteuil
et a fini par t’emporter, après de nombreuses années de souffrance physique et
morale, quelque peu atténuées par la présence continue à tes côtés de personnels
médicaux, assistants et assistantes de vie très attentionnés.
Tu nous as quittés ce 2 Avril 2015 à l’âge de 41 ans et tu es parti rejoindre ton grand
frère Lucien, qui t’a précédé dans le même calvaire.
Tu vas aussi retrouver le petit Jérémy, comme vous l’aviez évoqué avec Aurore et sa
Maman.
Douglas Rivat
Julie Tillot
Douglas RIVAT nous a quittés le 19 mai 2015 des suites d’une
leucodystrophie.
Julie Thillot nous à quittés le 6 mars 2015. Elle était âgée
de 9 ans.
Il était âgé de 5 ans et était originaire des Vosges.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toute sa
famille.
Sa famille lui rend
hommage.
Originaire du département du Lot elle était atteinte de la
maladie d’Alexander. Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toute sa famille.
C’est dans sa
cinquième année
que Douglas nous a
quittés des suites de
la leucodystrophie.
Petit garçon, tout
sourire et plein de
joie malgré une
maladie qui l’a fait
souffrir durant trois
longues années.
C’est à son domicile
que Douglas était
soigné par sa famille
et entouré de tous
ses proches, ses
jouets et ses
doudous.
Bloc-notes
Le petit Loïk au
coup d’envoi !
Le dimanche 12 avril, les
spectateurs du Stadium
Municipal de Toulouse ont
assisté à une jolie scène avec
la venue sur la pelouse de Loïk,
jeune garçon atteint d’une
leucodystrophie, pour le coup
d’envoi de la rencontre de
Ligue 1 opposant le Toulouse
Football Club au Montpellier
Hérault Sport Club.
Photo du trimestre
Agenda
Juillet
• 10 : France-China Cooperation & International
Strategy
• 25 : Handidays à Serre Ponçon (05)
Août
• 7 au 20 : Le défi pour Emmanuelle et Marius (30)
• 8 : 15e édition des "Foulées de la Diège" le 8 août
2015 à NAUSSAC (12)
• 12 : 19e édition de la course des ânes à Trouvillesur-Mer (14)
• 21 au 24 : Week-end des Familles à Center Parcs à
Chaumont-sur-Tharonne (41)
Septembre
• 5 : Salon de la santé et du bien-être à Lunéville (54)
• 10 au 13 : The Evian Championship (74)
• 11 : Concert Caritatif au profit d’ELA au Cabaret
Vauban de Brest (29)
• 12 : Conseil d’administration d’ELA à Laxou (54)
• 19 : 5e édition de ELAxandre (74)
• 19 au 20 : La foulée des Brettes à Villabé (91)
• 21 au 26 : Course à pieds des supermarchés Match
• 25 au 26 : 3e édition de la DLSI Cup à Gravelines (59)

Juin 2015 - Association ELA

Transcription

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