ELA Infos n°55 - Association ELA

n°
55
contre les Leucodystrophies
ELA est reconnue d'utilité publique par Décret du 13/11/1996
Lundi 2 octobre 2006 à 10 heures
Ensemble pour la troisième édition
de la dictée d’ELA
septembre 2006 •
4€
2006
Du 26 au 29 juillet 2006,
Franck Riboud, PDG de Danone
et membre du conseil de
surveillance de la Fondation ELA,
a accueilli l’association lors de la
13ème édition de ce prestigieux
tournoi de golf féminin.
sommaire
numéro 55 septembre 2006
• Éditorial
3
• Courrier des lecteurs
4
> Le barbecue des familles
> Bienvenue Louis
> Nous avons tous le choix
> Beaucoup de bonheur
4
4
4
4
• Médecine
5
> Le point sur la leucodystrophie de
Canavan
> Syndrome d’Aicardi-Goutières
5
5
• Bon de soutien
• Fondation
5
> Congrès international de la Fondation
ELA et du Projet Myéline
6
• Vie Associative
8
> La 3ème dictée d’ELA :
lundi 2 octobre 2006 à 10h
8
> François Morel, le nouvel
auteur d’ELA
9
> “Mets tes baskets…” fait sa rentrée 10
> Le point sur le parrainage
“Mets tes baskets…”
10
> Bulletin d’inscription
11
> Une belle échappée
12
> Le brunch de l’espoir
13
> Les Foulées du Zang
14
> Le Jogging interentreprises Créalys :
toujours plus de succès !
14
14
> La 8ème Corrida AGF
> Le 5ème tournoi de football des
institutions
15
> Anniversaire de la section
football de Dudelange
15
> L’engagement de l’ACEF
16
> 10e édition de l’Oxyg’Hem
au profit d’ELA
16
> Garden party champêtre
16
> La fidélité de Cora
Sainte-Marie-aux-chênes
17
> “Surf classic”
17
> Trophée Geoffrey à Ondres
18
> La Danone Nations Cup
18
> Evian masters, l’édition 2006
19
> Villeneuve-lès-Avignon en fête
19
> Tombola à Pont-Saint-Martin
19
> Noemie’s hope
20
> Une équipe de champions
20
> En piste pour les 24 heures du Mans 21
> Remerciements,
Quêtes mariages-décès
22
• Médico-social
23
> La prestation de compensation
> Coordonnées des MDPH
> Quand et pourquoi contacter
le RAIL ?
23
25
• Infos générales
26
25
> Agenda
26
> Bons vœux pour ELA
26
> Elastan, la nouvelle peluche d’ELA 26
> “Une semaine chrono” :
un défi pour ELA
26
édito
Le 1er congrès Fondation ELA
Projet Myéline aura lieu
du 5 au 7 octobre à Paris
L’assemblée générale a régulièrement confirmé que le financement
de la recherche médicale devait être la priorité d’ELA. Vous étiez
plus de 80 % à le penser lors d’un dernier sondage en avril 2005.
Née d’un tel plébiscite, et grâce au soutien financier conséquent du
Ministère de la Recherche, la Fondation ELA a pu d’emblée
s’intéresser à l’ensemble des maladies de la myéline et elle suscite
légitimement beaucoup d’attente de la part des malades et
des familles.
La bonne nouvelle est que les chercheurs partagent aussi ce grand
intérêt pour la Fondation ELA, si l’on en juge par le nombre
exponentiel de projets de recherche qui nous parviennent, moins de
deux ans après sa création.
Le défi de la fondation est double : susciter les ambitions collectives
des scientifiques et entretenir l’espoir des malades par des progrès
concrets et mesurables.
De par la qualité de son contenu et la classe mondiale de ses
intervenants, le premier meeting de la Fondation ELA – Projet
Myéline qui aura lieu à Paris du 5 au 7 octobre, sera un lieu
d’échanges de haut niveau et le point de départ de nouvelles
ambitions. Susciter des vocations, multiplier les collaborations en
favorisant le travail en réseau et le partage des expériences, créer
des coordinations et mettre en commun les résultats, sont
quelques-uns des bénéfices attendus d’une telle rencontre
internationale.
Ce sont en tout cas les buts poursuivis par la fondation qui ne
manque pas d’arguments pour favoriser un mode de
fonctionnement centré sur l’intérêt des malades et de leurs familles.
Même si la finalité du congrès est de servir notre combat contre la
maladie, la complexité des débats en fait un domaine
essentiellement réservé aux spécialistes. Pour comprendre les
enjeux des recherches financées par ELA et en savoir plus, nous
vous donnons régulièrement rendez-vous dans nos différents
supports, et, au plus tard au printemps 2007, lors de notre
assemblée générale. Ce sera le moment pour nous d’entendre et de
réagir à une version simplifiée des débats, convaincus que tout bon
projet doit pouvoir s’énoncer clairement. Les chercheurs auront
d’autant plus à cœur d’obtenir notre compréhension, qu’ils y
gagneront notre adhésion et notre reconnaissance, surtout si leurs
travaux s’accompagnent d’effets tangibles.
Guy Alba
ela infos
Revue trimestrielle d’ELA (Association
Européenne contre les Leucodystrophies)
53, cours Léopold • BP 20267
54005 Nancy cedex
Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68
Courrier électronique : [email protected]
• Directeur de la publication : Guy Alba
• Rédaction : Jean-Luc Corti, Josiane
Eckmann, Christelle Ferry, Christian Gex,
Morgane Isella, Yann Laurain, Maryline
Mazzier, Barbara Rabot, Jean-Claude
Satta, Estelle Seksik, François Thirion
• Conception et réalisation :
Phonem communication
• Impression :
Les Impressions Dohr Nancy
• Crédit photos :
Alexandre Marchi/ELA
Philippe Millereau/DPPI
Le Bien Public
Abonnement annuel : 16€
Numéro : 4€
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles
autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait
du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
3
courrierdeslecteurs
L Nous avons
tous le choix
Nous avons tous le choix
De faire des choses ou pas
Tous ? Non, certains sont obligés
D’accepter leur vie sans broncher
Qui entrera dans leur tête
Pour effacer leurs ennuis
Même sous le poids de la maladie
Ils gardent le sourire
Alors que nous au moindre souci
Faisons comme si nous allions
mourir
L Le barbecue des familles
Les joueurs du FC Metz
accompagnés de leur directeur
sportif Joël Muller et de leur
entraîneur Francis de Taddeo ont,
une nouvelle fois, répondu présents
pour la 5ème édition du barbecue des
familles, qui s’est déroulée le 20 août
dernier à Puttelange-aux-Lacs (57).
Cette année, d’autres parrains d’ELA
ont rejoint les joueurs messins et
pris part à la fête : le marathonien et
champion d’Europe Hakim Bagy, la
capitaine de l’équipe de handball de
Yutz Myriam Brulé et sa coéquipière
l’internationale roumaine Juliana
Cioculeasa.
Pour la plus grande joie des enfants
de l’association, ces sportifs de haut
niveau sont venus avec leur famille
partager ce rendez-vous annuel
organisé par les adhérents d’ELA.
Cette journée permet aux enfants et
aux parrains de l’association de se
retrouver en dehors des
manifestations officielles lors d’un
moment de détente. Nous tenons à
remercier les bénévoles et nos hôtes
Dany et Sylvain Muller sans qui cette
formidable journée n’aurait pu avoir
lieu ainsi que la société Pierre Ucko
de Florange pour son important
soutien.
L Bienvenue
Louis
Bonjour, je m’appelle Elodie
Lordet et j’ai 7 ans. Je tenais à
vous présenter Louis, mon petit
frère, qui est né le 15 avril 2006.
Sur cette photo, Louis a déjà 4
jours. Louis fait le bonheur de
notre papa François et de notre
maman Adeline. Mes parents
disent que c’est notre petit miracle
après la terrible perte en 2003 de
ma petite sœur Noémie qui était
atteinte de la maladie de Krabbe.
Je souhaite plein de courage mais
aussi des petits miracles et des
bonheurs à tous les lecteurs
d’ELA.
Famille Lordet - Neuheim (Suisse)
4
Qui viendra avec des baskets
Pour enrayer la leucodystrophie
L’Etat se désintéresse d’eux
Pendant qu’ils essaient de s’en sortir
Nous ne devons pas fermer les yeux
Pour le prouver nous allons courir
Qui mettra ses baskets
Pour battre la maladie
Nous, car nous sommes solidaires
Nous allons courir en hiver
Alison Colas – Ambassadrice “Mets
tes baskets”
Institution Saint-Jean
Pauillac (33)
L Beaucoup
de bonheur
Après la naissance de sa petite
Charlie en septembre dernier, voilà
une nouvelle joie pour Sophie
Thalmann. En effet, notre marraine
s’est mariée avec le crack-jockey
Christophe Soumillon le 22 juillet
dernier. Nous leur adressons tous
nos vœux de bonheur.
Le point sur la leucodystrophie
de Canavan
La maladie de Canavan est
une leucodystrophie due au
déficit d’une enzyme,
l’aspartoacylase (ASPA), qui
dégrade le Nacétylaspartate (NAA) en
acétate. Il en résulte une
accumulation de NAA,
impliquée indirectement
dans la survenue de lésions
de la myéline et un défaut
de production d’acétate,
molécule essentielle à la
formation de la myéline,
dont le déficit pourrait être
directement responsable de
la leucodystrophie chez
les patients.
Un nouveau traitement peut être
proposé aux enfants atteints de
maladie de Canavan. Ce
traitement vise à diminuer la
concentration intracérébrale de
NAA (avec le lithium) et à
augmenter les concentrations
intracérébrales d’acétate (avec le
triacylglycérol). Cette stratégie
thérapeutique est basée sur les
éléments suivants :
• l’administration de lithium chez
le rat Canavan diminue la
concentration de NAA et son
administration chez un patient
a été associée à une
amélioration de la
symptomatologie clinique.
• la supplémentation orale en
triacylglycérol (TGA) permet
d’augmenter significativement
la concentration intracérébrale
d’acétate chez la souris. Ce
traitement pourrait permettre
de favoriser la myélinisation
chez les patients.
Le lithium comme le
triacylglycérol (TGA) peuvent être
administrés chez l’enfant sans
effet secondaire. Ils nécessitent
cependant une surveillance
biologique.
Un essai thérapeutique utilisant
ces deux molécules va débuter au
Centre de Référence des
Leucodystrophies à l’Hôpital
Saint-Vincent-de-Paul (Paris). Il
concerne tous les enfants atteints
de maladie de Canavan, sans
limite d’âge et à tous les stades
de leur maladie.
médecine
médecine
Pour en savoir plus,
vous pouvez contacter :
Dr Caroline Sevin ou Pr Patrick
Aubourg
Centre de Référence des
Leucodystrophies
Hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Paris
E-mail : [email protected] ou
[email protected]
Syndrome d’Aicardi-Goutières
Syndrome d’AicardiGoutières : une équipe
européenne identifie quatre
gènes responsables
Le syndrome d’Aicardi-Goutières
est une encéphalopathie
familiale associant des
calcifications des noyaux gris
centraux, une atteinte de la
myéline et une lymphocytose du
liquide céphalo-rachidien,
évoquant le tableau clinique
d’une fœtopathie virale (infection
par le cytomégalovirus ou le
virus de la rubéole, par
exemple). Le Dr Crow et ses
collaborateurs viennent de
publier deux articles rapportant
la découverte de quatre gènes
codant pour des nucléases, dont
les mutations sont à l’origine du
syndrome d’Aicardi-Goutières :
TREX1 (précédemment nommée
DNAase III) code pour une
exonucléase majeure chez les
mammifères, alors que
RNASEH2B, RNASEH2C et
RNASEH2A codent pour trois
composants du complexe
enzymatique "ribonucléase H2".
Les nucléases sont des enzymes
présentes dans toutes les
cellules, dont le rôle est
d’éliminer les “déchets” d’ADN
et d’ARN. Les travaux du Dr
Crow et de ses collaborateurs
démontrent, contre toute attente,
que leur absence dans le
syndrome d’Aicardi-Goutières
induit une réaction immunitaire
contre l’ARN et l’ADN du bébé,
dont les caractéristiques
cliniques sont similaires à celles
d’une réaction immunitaire
contre un agent viral. L’étude
des nouveaux gènes associés
au syndrome d’AicardiGoutières devrait permettre de
mieux comprendre les
mécanismes de réponse
immunitaire aux infections
virales.
• Nature Genetics ; 38(8) :
908-916 ; Août 2006
• Nature Genetics ; 38(8) :
917-920 ; Août 2006
5
fondation ela
fondation ela
Congrès international de la Fondation
ELA et du Projet Myéline
Les plus grands chercheurs internationaux se réuniront du 5 au 7
octobre 2006 à l’hôtel Concorde Lafayette à Paris, à l'initiative d'ELA,
lors d’un congrès intitulé “Développement et maintenance de la
myéline : des fonctions vitales perturbées dans les leucomalacies
périventriculaires du prématuré et les leucodystrophies”.
En attendant le compte-rendu de cette rencontre, nous vous
présentons le programme de ce congrès.
Jeudi 5
octobre 2006
Session 1 :
Développement et
Réparation de la Myéline
Présidents de session : Robin
Franklin et Anne Baron-Van
Evercooren
Dr Robin Franklin
Dr Anne Baron-Van Evercooren
• 14h00-14h10 : Introduction
Robin Franklin (Université de
Cambridge – Royaume-Uni)
• 14h10-14h40 : Migration des
progéniteurs d’oligodendrocytes :
mécanismes moléculaires
Jean-Léon Thomas (Inserm U.711,
Paris - France)
6
• 14h40-15h10 : Régulation de la
prolifération et de la différentiation des
progéniteurs d’oligodendrocytes
Vittorio Gallo (Centre de recherche en
neurosciences, Washington D.C. USA)
• 15h10-15h40 : Le potentiel
remyélinisant de la zone sousventriculaire du cerveau adulte
Pascale Durbec (CNRS-IBDML
Luminy, Marseille - France)
• 15h40-16h00 : Pause
• 16h00-17h30 : Session de posters
(session 1 et 2)
• 17h30-18h00 : Cellules souches
embryonnaires et maladies de la
myéline du système nerveux central
Hans Keirstead (Université de
Californie, Irvine - USA)
• 18h00-18h30 : Les médiateurs de la
remyélinisation : quelles cibles viser
en thérapeutique
Robin Franklin (Université de
Cambridge - Royaume-Uni)
• 18h30-19h05 : La genèse des
oligodendrocytes et la réparation de la
myéline chez les primates –
Conclusions
Anne Baron-Van Evercooren (Inserm
U.546, Paris – France)
• 20h30 : Dîner
Vendredi 6
octobre 2006
Session 2 : Pathologie des
axones et des cellules
gliales dans les maladies de
la myéline du système
nerveux central
Présidentes de session : Francesca Aloisi
et Monique Dubois-Dalcq
Dr Francesca Aloisi
Pr Monique Dubois-Dalcq
• 9h00-9h30 : Interactions axones/myéline :
ce que les modèles animaux nous ont
appris Klaus-Armin Nave (Institut Max
Planck, Göttingen - Allemagne)
• 9h30-10h00 : Le développement des
oligodendrocytes dans les
leucodystrophies à début précoce
Ian Duncan (Université du Wisconsin,
Madison - USA)
• 10h00-10h30 : Rôle des
glycosaminoglycanes sur la maturation
des progéniteurs des oligodendrocytes
Larry Sherman (Université de la santé
et des sciences de l’Oregon,
Portland - USA)
• 10h30-11h00 : Pause-café
• 11h00-11h30 : Rôle du stress oxydatif
dans la pathologie des cellules gliales
Session 3 : Maladies de la
Myéline du Prématuré
Présidents de session : Thierry Lacaze
& Patrick Aubourg
mort des oligodendrocytes dans les
maladies de la myéline du prématuré
Frances Jensen (Hôpital d’enfants,
Boston - USA)
• 18h30-18h45 : Conclusions
Patrick Aubourg (INSERM U.745,
Paris - France)
• 20h00 : Dîner
Enrico Bertini (Hôpital d’enfants
Bambino Gesu, Rome – Italie)
• 10h15-10h30 : Leucoencéphalopathie kystique due à un déficit du
gène MLC1
Elena Ambrosini (Institut supérieur
de la santé, Rome – Italie)
• 10h30-11h00 : Pause-café
Samedi 7
octobre 2006
• Approches Thérapeutiques dans les
Leucodystrophies
Session 4 :
Physiopathologie et
thérapeutique des
leucodystrophies
Présidente de session : Odile
Boespflug Tanguy
• L’Astrocyte : Une nouvelle
cellule en cause dans
certaines leucodystrophies
Présidente de session : Jutta Gartner
fondation ela
Carlos Matute (Université Pais Vasco,
Viszcaya - Espagne)
• 11h30-12h00 : Activation des
récepteurs NMDA et mort des
cellules gliales
David Attwell (Université de Londres
– Royaume-Uni)
• 12h00-12h05 : Conclusions
Monique Dubois-Dalcq (NIH,
Bethesda – USA)
• 12H15-13H30 : Buffet
• 13h30-15h30 : Session de posters
(session 3 et 4)
Dr Odile Boespflug Tanguy
Dr Thierry Lacaze
Pr Jutta Gärtner
Pr Patrick Aubourg
• 15h30-16h10 : Les maladies de la
myéline du prématuré aujourd’hui
Thierry Lacaze (Université d’Alberta,
Edmonton - Canada)
• 16h10-16h40 : Voir la myéline en
IRM cérébrale chez le prématuré
Mary Rutherford (Faculté de
médecine, Londres – Royaume-Uni)
• 16h40-17h00 : Pause-café
• 17h00-17h30 : Maladies de la
myéline du prématuré :
les modèles animaux
Pierre Gressens (Inserm U.676, Paris
- France)
• 17h30-18h00 : La réponse immune
adaptative après une lésion de la
myéline chez le prématuré
Olaf Dammann (Faculté de médecine,
Hannovre - Allemagne)
• 18h00-18h30 : Les mécanismes de la
• 8h30-8h35 : Introduction
Jutta Gartner(Université de Göttingen
– Allemagne)
• 8h35-8h50 : Maladie d’Alexander :
aspects cliniques
Diana Rodriguez (Hôpital Trousseau,
Paris - France)
• 8h50-9h15 : Maladie d’Alexander : un
problème d’agrégation anormal de
protéines ?
Danielle Pham Dinh (INSERM U.546,
Paris - France)
• 9h15-9h40 : Les déficits en facteur
EIF2B (CACH) : pourquoi une
vulnérabilité sélective des cellules
gliales ?
Raphaël Schifmann (NIH, Bethesda –
USA)
• 9h40-10h00 : Les déficits en facteur
EIF2B (CACH) : une pathologie induite
par le stress cellulaire ?
Orna Elroy-Stein (Université de Tel
Aviv - Israël)
• 10h00-10h15 : Les
leucoencéphalopathies kystiques
• 11h00-11h05 : Introduction
Odile Boespflug-Tanguy (Inserm
U.384, Clermont-Ferrand – France)
• 11h05-11h35 : Criblage de
molécules thérapeutiques dans la
leucodystrophie de CACH (déficit
du complexe EIF2B)
Graham Pavitt (Université de
Manchester – Royaume-Uni)
• 11h35-11h50 : Thérapie génique
des leucodystrophies
Patrick Aubourg (Inserm U.745,
Paris - France)
• 11h50-12h05 : Approches
thérapeutiques combinées pour la
maladie de Krabbe
David Wenger (Faculté de
médecine Jefferson, Philadelphie,
USA)
• 12h05-12h20 : Maladie de
Pelizaeus-Merzbacher: inhiber la
surexpression du gène PLP quand
elle est pathologique
Franca Cambi (Université du
Kentucky, Lexington - USA)
• 12h20-12h30 : Conclusions
Jutta Gartner (Université de
Göttingen – Allemagne)
• 12h30-13h30 : Buffet
Retrouvez toutes les
informations sur
www.ela-fondation.com
7
vie associative
vieassociative
mets tes baskets
La 3ème dictée d’ELA :
lundi 2 octobre 2006 à 10h
Le rendez-vous de la solidarité
dans les écoles aura lieu le
lundi 2 octobre à 10h dans
tous les établissements
scolaires participants.
Un nouvel auteur, un texte
inédit, des élèves sensibilisés,
des personnalités engagées :
voici la dictée d’ELA.
Chaque année, la dictée d’ELA est
un moment d’échanges entre les
élèves, les professeurs et tous ceux
qui se mobilisent dans ce grand
élan de solidarité. Un auteur met sa
plume au service d’ELA et rédige
un texte fédérateur qui appelle au
respect et au partage. Le même
jour à la même heure, partout en
France, la dictée est lue dans les
écoles, les collèges, les lycées…
par un professeur, une personnalité,
un parrain d’ELA. Loin d’être un
concours d’orthographe, les élèves
ont un seul devoir : transmettre le
En 2004, l’écrivain
Philippe Claudel
rédigeait la première
dictée “Pour toi, pour
moi” et Emmanuel
Seigner prêtait sa
voix à ELA.
Daniel Picouly était en 2005 la plume d’ELA avec
son texte intitulé “La petite faute” et Michel Platini
jouait au professeur d’un jour.
8
vieassociative
message d’ELA à leurs proches
parce qu’il est plus que
nécessaire que les
leucodystrophies soient
connues, que les enfants
malades et leur famille soient
soutenus.
François Morel,
le nouvel auteur d’ELA
La dictée est devenue en trois
ans un temps fort qui permet
aux établissements scolaires de
sensibiliser leurs élèves aux
leucodystrophies. Pour preuve,
le nombre de participants a
doublé entre les deux premières
éditions de la dictée. Plus
qu’une mobilisation, la dictée est
un événement ludique qui allie
écoute, dialogue et respect entre
camarades de classe.
Le 2 octobre prochain, la
troisième dictée d’ELA
lancera la campagne
2006/2007 de l’opération
“Mets tes baskets et bats la
maladie” grâce au texte du
nouvel auteur d’ELA, le
comédien François Morel.
Pour vous inscrire :
www.ela-asso.com
Contact : Yann
Laurain
03 83 30 98 14 /
Après Philippe Claudel et Daniel Picouly, François Morel est
l’auteur de la nouvelle dictée d’ELA. Il est comédien et bien plus
encore : cinéma, théâtre, télévision, littérature… Tout lui réussit.
D’abord connu pour avoir été 10 ans dans la troupe des
Deschiens, il a démontré l’étendue de son talent au théâtre et au
cinéma. À son actif, on compte 25 pièces de théâtre et 27 films.
Plus qu’un interprète, François Morel est un auteur qui a déjà
signé 6 livres dont “ Meuh” en 1996, “Les habits du dimanche”
en 1999 et “À pas d’oiseau” en 2000. Artiste polyvalent, il a pu
exprimer un nouveau talent l’année dernière : le chant, en
interprétant avec la chanteuse Juliette une chanson qui lui
ressemble “Mémère dans les orties”. Actuellement, François
Morel prépare un nouveau spectacle “Collection particulière” qui
sera à l’affiche à partir de janvier 2007.
Qu’il soit comédien, auteur ou réalisateur, dans la comédie ou le
drame, François Morel apporte à ses personnages la même
sincérité. Il est un homme qui aime l’enfance et il offre à ELA cet
amour à travers son texte de la dictée.
[email protected]
9
Mets
tes
baskets
fait sa rentrée
Les élèves ont repris le chemin de
l’école et l’association ELA lance la
campagne 2006/2007 de
l’opération “Mets tes baskets et
bats la maladie”
Depuis de nombreuses années, “Mets tes baskets et bats la maladie” est une action
soutenue par le Ministère de l’Éducation Nationale, de l’enseignement supérieur et de
la recherche et par le Ministère de la jeunesse, des sports et de la vie associative.
Cette année encore, le Ministre de l’Éducation Nationale, Gilles de Robien, a adressé
une lettre de soutien à l’association pour le caractère citoyen de son opération.
L’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” bénéficie aussi d’une publication
dans le Bulletin Officiel de l’Éducation Nationale et sera plébiscitée dans la Lettre
Événement et éducation envoyée par le Ministère à tous les chefs d’établissement miseptembre. Le Ministre de l’Agriculture et de la pêche nous a également renouvelé
son soutien.
L’équipe de “Mets tes baskets…” est prête avec de nouveaux supports : un film de
présentation, des affiches, des carnets de parrainage et un dossier d’inscription. On
retrouvera également cette année encore le parrainage d’un nouvel établissement et
le Prix Ambassadeur “Mets tes baskets”, qui met à l’honneur les élèves incarnant les
valeurs de solidarité et de partage défendues par l’opération.
Bonne rentrée à tous !
Retrouvez toutes les
informations de la
campagne
sur www.ela-asso.com
10
Le point sur le
parrainage
“Mets tes
baskets…”
Chaque établissement scolaire
qui participe à l’opération “Mets
tes baskets et bats la maladie” a
la possibilité de parrainer un
établissement scolaire qui n’a
jamais participé et qui souhaite
s’engager cette année pour ELA.
Une fois que les deux
établissements sont inscrits
(le parrain et le parrainé),
l’établissement parrain reçoit
en cadeau un lot de 28
chasubles ELA.
Vous pouvez remplir le formulaire
de parrainage sur notre site
www.ela-asso.com
et bats la maladie !
L’ÉTABLISSEMENT
I École
Type :
I Collège
I Public
I Lycée
I Privé
I Institution
I Agricole
I Enseignement supérieur
I ZEP/REP
NOM :
Adresse :
Code Postal :
Ville :
Téléphone :
Fax :
E-mail :
@
Site Internet* :
http://
Nom et prénom du chef d’établissement :
*Un lien sera fait vers votre site
LA MANIFESTATION
Date(s) :
Lieu (Ex. : gymnase, stade, complexe sportif…) :
Horaires :
Nombre de participants :
Commentaire :
vie associative
Rejoignez-nous
!
bulletin d’inscription
Mets
baskets
tes
LE CONTACT
Responsable :
Fonction :
Tél. domicile :
Portable :
E-mail :
@
SUPPORT
Vous souhaitez le film MTB en
I DVD
I Cassette VHS
1 ou ...... exemplaires
à photocopier et à faxer au 03 83 30 00 68 ou à retourner à
ELA - BP 20267 - 54005 Nancy cedex ou inscription sur le site www.ela-asso.com
“Ensemble, nous
formerons la plus
belle équipe du
monde : celle qui
se bat contre la
maladie.”
Une équipe répond
à toutes vos questions
Inscriptions et suivi des événements
• Yann Laurain - 03 83 30 98 14
[email protected]
• Barbara Rabot - 03 83 30 98 16
[email protected]
• Jean-Claude Satta - 03 83 33 48 50
[email protected]
Communication
• Morgane Isella - 03 83 33 48 54
[email protected]
11
vieassociative
Une belle échappée
Le jeudi 6 juillet, sur le Tour de France, les coureurs
de la Française des Jeux ont accueilli ELA. Toute
l’équipe a offert à Guy Alba, à Sébastien Levicq,
parrain de l’association, et à Alexis, atteint de la
maladie d’Alexander, une journée au parfum de bien
belle échappée…
Même s’ils n’ont pas remporté
d’étape sur le Tour de France, les
coureurs de la Française des Jeux
ont fait preuve de courage pour
parcourir les 3 750 km de la Grande
Boucle. Les familles d’enfants
atteints d’une leucodystrophie se
sentent parfois plongées dans un
gouffre, un trou noir où souffre la
vie, et c’est à partir de ces abysses
qu’elles tentent de réinventer la
lumière. Les familles d’ELA sont à
l’école du courage… Le jeudi 6
juillet, ce sont donc deux écoles du
courage qui se sont rencontrées.
L’équipe de la Française des Jeux a
soutenu l’association. En effet, sur
l’étape Beauvais-Caen, elle a permis
de faire briller le soleil d’ELA de ses
plus beaux rayons.
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La Fondation Française des Jeux,
représentée par Thierry Huguenin,
responsable du mécénat, a versé
10 000 euros à l’association et les
coureurs ont porté une tenue ornée du
logo d’ELA. Ainsi ont-ils fourni leur
effort en pensant aux enfants qui ne
peuvent se servir de leurs jambes et ils
n’ont pas manqué d’expliquer leur geste
aux médias : entouré des coureurs,
Alexis, qui les avait déjà rencontrés à
Strasbourg pour le prologue, était aux
côtés de Carlos Da Cruz pour répondre
aux questions de Jean-René Godart,
journaliste à France 2 ; Carlos avouait
que le “champion” n’était pas forcément
celui qui répondait au micro.
Après l’étape, à laquelle Alexis a assisté
de bout en bout, le directeur technique
Marc Madiot et les coureurs se sont
retrouvés sur le plateau de France 2
animé par Gérard Holtz et ont traduit
le sens de leur engagement. La
mobilisation de toute l’équipe a
permis de transformer ce jeudi
après-midi en un pur moment de joie
et de fête.
Les cyclistes de la Française des
Jeux, si familiers des
départementales et des nationales,
ont aidé ELA et les familles à
poursuivre leur propre route avec la
même ténacité. Ils ont rencontré sur
leur chemin Alexis, un gamin
différent qui chemine sur une route
parsemée d’obstacles ; mais sous la
voûte noire des arbres, il avance vers
une clairière où éclate la lumière.
Merci encore à toute l’équipe de la Française des
Jeux. Souhaitons que cette expérience soit les
prémices d’autres défis et que les rois de la petite
reine rendent ces actions pérennes.
François Malherbe
Papa d’Alexis
Montfort l’Amaury (78)
Une victoire
et une cause
Peu de temps avant le tour de France, l’enseigne
“Freelanders Sports Fashion” soutenue par la
galerie “Belle étoile Shopping Center” à Bertrange
au Luxembourg a tenu à s’associer au combat
contre les leucodystrophies de Frank et Andy
Schleck, deux frères cyclistes de haut niveau et
parrains luxembourgeois d’ELA. Pour chaque
kilomètre parcouru par les clients sur un vélo
d’appartement, 1 euro a été reversé à ELA
Luxembourg. 1 500 euros ont ainsi été
rassemblés pendant toute l’opération et remis à
Jean-Paul Friedrich.
À noter que Frank Schleck a remporté l’étape
mythique de l’Alpe d’Huez pour son premier Tour
de France. Une très belle victoire pour ce
champion solidaire !
Le brunch
de l’espoir
À l’initiative de Patrizio Maniaci,
son épouse Claudine et Carine
Jeanbourquin, la commune de
Bévilard (Suisse) a accueilli le
premier brunch de l’espoir le 21
mai dernier. Quatre mois de
préparation pour un vrai succès.
Tous les partenaires parmi lesquels l’agence de
communication PIT’r PAN PROD ont offert leurs services
et ont adhéré à la cause. En marge du brunch, d’autres
surprises ont ponctué cette journée : des concerts, une
disco-sirop pour les enfants, une grande vente aux
enchères avec, comme lots, des objets exclusifs (teeshirts de Zinédine Zidane dédicacés, casquette et gants
personnels de Michaël Schumacher, montres, bijoux, …)
et l’opération “réalise ton rêve pour l’espoir” qui a
permis aux enfants de faire un tour dans l’une des 10
Ferraris, 10 Porsches ou 20 Harley Davidsons présentes.
Plus de 2 000 personnes ont participé au premier
“Brunch de l’Espoir”, qui a rassasié 300 personnes. La
vente aux enchères a connu un beau succès, plus de 350
enfants ont roulé en voiture de luxe, toute une région
s’est mobilisée et a créé un extraordinaire élan de
générosité… plus de 19 000 euros (30 053 CHF) ont été
récoltés en faveur d’ELA !
Fort de cette magnifique réussite, le comité vous invite
déjà à réserver les dates des 17 et 18 mai 2008 pour la
deuxième édition du “Brunch de l’Espoir” qui se
déroulera à Reconvilier, en Suisse.
vie associative
Les grands élans solidaires aident chacun de
nous à retrouver l’essentiel. S’étonner encore
sans clore les paupières, marcher sur le sentier
baigné d’une fraîche rosée, se réjouir de la beauté
offerte, respirer la terre chauffée après l’orage,
rester stupéfié devant la toile d’araignée tissée
entre un pétale de fleur et l’invisible, frissonner
sous la caresse du vent, rester interdit devant le
moindre progrès d’un enfant.
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vieassociative
Le Jogging
interentreprises Créalys :
toujours plus
de succès !
Les Foulées
du Zang
Dimanche 11 juin 2006, la sixième édition des
“Foulées du Zang”, course pédestre devenue
incontournable pour le personnel et les riverains
de la plate-forme de Carling (57), s’est déroulée
par une température estivale. 136 coureurs et 26
marcheurs ont pris part à cet événement placé
sous le signe de la bonne humeur et de la
solidarité. Ils étaient encadrés par une
quarantaine de bénévoles. Les Foulées du Zang
se sont achevées en fin de matinée par la remise
des prix, agrémentée d’un cocktail autour duquel
l’ensemble des acteurs de cette journée s’est
rassemblé. Comme chaque année, Total
Petrochemicals et Arkema se sont associés à
ELA, représentée pour l’occasion par Samuel
Parfeniuk et ses parents. Ainsi, 1 700 euros ont
été reversés au Projet Myéline pour que la
course de l’espoir continue sans relâche.
Pour sa 3ème édition, le jogging interentreprises Créalys du Parc
scientifique de Gembloux en Belgique a sensibilisé 25
entreprises, 42 équipes et plus de 180 sportifs. En trois ans, la
progression de la participation est manifeste : 50 personnes il y
a deux ans, 120 l’an dernier et 180 cette fois-ci.
À travers l’opération “Tous en baskets pour battre la maladie”,
les entreprises se mobilisent et créent un véritable événement
au sein de leur structure. Le principe est, pour chaque
entreprise, de courir par équipe de 3 sur un parcours de 5
kilomètres. Qu’ils aient l’intention de réaliser un chrono ou le
plaisir de collaborer à une œuvre caritative, les participants ont,
par leur bonne humeur, apporté réconfort aux parents de
Charles et Yannick dont le sourire constituait un beau merci !
Les entreprises inscrites, qui ont sponsorisé leurs équipes, et
les partenaires de ce projet ont permis de collecter 7 158 euros
en faveur de la lutte contre les leucodystrophies sous le regard
du dessinateur belge Pierre Kroll qui n’a pas manqué de faire
passer son message mobilisateur ! Rendez-vous en 2007 pour
le 4ème jogging interentreprises Créalys.
La 8ème Corrida AGF
La nouvelle édition de la Corrida AGF, la traditionnelle course à pied dans
les rues de Toulouse (31), s’est déroulée le 7 juillet dernier. Près de 2 400
athlètes se sont élancés du Pont Saint-Michel sous les ballons bleus, blancs
et rouges en soutien à l’équipe de France de football finaliste de la Coupe
du Monde. Parmi les coureurs ont figuré le Maire de Toulouse Jean-Luc
Moudenc, le Maire de quartier Jean Diebold et le Directeur régional d’AGF
Jean-Pierre Lartigue. Journée forte en symboles puisque les vainqueurs,
Larbi Zeroual et Hassan El Hamadi, ont passé la ligne d’arrivée du 10 km
main dans la main après 30’28 de course côte-à-côte. Stéphane Diagana,
fidèle parrain d’ELA, a participé à la remise d’un chèque de 7 500 euros
représentant les bénéfices de la course reversés à l’association. Cet
évènement a été tout particulièrement marqué par de fortes valeurs
sportives, un esprit festif avec une course rythmée au son des bandas et
une image solidaire par la participation des non-voyants de l’Association
Valentin Haüy (AVH) encadrés par des pompiers... On peut parler de
manifestation sportive fédératrice puisqu’elle a rassemblé un chiffre record
de coureurs et 192 bénévoles.
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C’est sous une pluie battante que s’est déroulé ce 5ème tournoi des institutions, organisé le 25 juin dernier à
Champigny-sur-Marne (94) par le District du Val de Marne de Football et à l’initiative de son directeur administratif
Philippe Georges. Malgré les intempéries, ce tournoi a été une nouvelle fois une très belle réussite marquée par la
présence de Thierry Mercier, Président du District du Val de Marne, Stéphane Diagana, Odile Lesage et Sébastien
Levicq, parrains d’ELA, Guy ALBA, Président d’ELA, Pascal Garibian, Patrick Lhermite et Didier Perrot, arbitres de
Ligue 1. Côté sportif, sur les 12 équipes du tournoi, ce sont les anciens professionnels du FC METZ qui ont
remporté ce tournoi face à la DDSP 94. L’équipe d’ELA se fait également remarquer par une très belle 3ème place.
Lors de la remise des récompenses, c’est un chèque de 2 800 euros qui a été remis au secrétaire général d’ELA
Pascal Prin. Cette somme représente la participation des équipes, les recettes de la tombola et de la buvette.
Encore un grand merci à Philippe Georges, sans oublier toute l’équipe de bénévoles qui l’entoure et qui est pour
beaucoup dans la réussite de ce tournoi.
vie associative
Le 5ème tournoi de football
des institutions
Anniversaire de la section football de Dudelange
À l’occasion de son 30ème anniversaire, la section football soutenue par la commune de Dudelange au Luxembourg a organisé
tout au long de l’année différents tournois. Après des matches regroupant des équipes coopératives de tous niveaux, la
journée finale a permis de réunir les nombreux bénévoles et tous les sponsors autour d’un match de gala. Cette rencontre a
eu lieu le 28 mai et a opposé les anciens dudelangeois aux ex-joueurs de l’équipe nationale luxembourgeoise renforcée par
la présence de l’international Jeff Strasser, parrain d’ELA. Jean-Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg et membre de la
section football, s’est vu remettre en présence de son fils Max, atteint de leucodystrophie, la somme record de 16 250 euros.
À noter que la section football portera à chaque rencontre les maillots aux couleurs d’ELA offerts par le restaurant Casino
de Dudelange.
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vieassociative
L’engagement
de l’ACEF
La solidarité, la fidélité, le bénévolat,
la performance et l’appartenance
sont les valeurs véhiculées par
l’Association pour le Crédit et
l’Epargne des Fonctionnaire (ACEF),
association de 11 500 adhérents en
Meurthe-et-Moselle (54), en
partenariat avec la Banque
Populaire de Lorraine Champagne.
Pour donner un sens à toute son
action, l’ACEF de Meurthe-etMoselle a décidé de s’engager aux
côtés d’ELA en lui faisant chaque
année un don en faveur de la lutte
contre les leucodystrophies et les
maladies de la myéline et en
l’associant à sa communication. La
signature de cette Convention de
mécénat a eu lieu le 13 juillet à
Nancy entre Claude Lemoine,
Président de l’ACEF de Meurthe-etMoselle et Guy Alba, Président
d’ELA en présence d’Aldo Platini,
Hervé Collot et Gilbert Bauvin,
parrains de l’association.
Un enfant d’ELA, Julien, a assisté
avec ses parents à la cérémonie au
cours de laquelle Claude Lemoine a
remis un premier chèque de 10 000
euros à Guy Alba pour souder cette
convention signée pour une durée
de 3 ans reconductible.
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10ème édition
de l’Oxyg’Hem
au profit d’ELA
Sensible au combat mené par ELA, la
ville de Hem (57) a souhaité soutenir
l’association lors de son 10ème Oxyg’Hem.
Les organisateurs ont ainsi prévu de
reverser 2 euros par coureur inscrit au
traditionnel marathon du jeudi de
l’Ascension. Cette 10ème édition se devait
d’être mémorable. Elle l’a été. Pour y
arriver, tout le monde s’est beaucoup
investi. Les organisateurs ont encore vu
les choses en très grand : les coureurs,
plus nombreux que jamais, étaient 1 020
sur les lignes de départ le 25 mai et ce,
malgré la pluie battante. Ils ont avalé 2,
5, 10 et même 20 kilomètres juste pour
le sport et le plaisir d’être présents à la
plus grande manifestation hémoise. Sans
oublier les spectateurs qui, sous leur
parapluie, ont eux-aussi assisté à la
course et participé à la fête. Même les
enfants ont contribué au succès du 10ème
Oxyg’Hem en disputant le 12 mai le
relais des scolaires. Grâce à tous ces
efforts, 3 905 euros ont été remis aux
représentants d’ELA, dont 1 697 euros
récoltés à l’occasion de
l’Oxyg’Hem enfants.
Garden party
champêtre
Le Kiwanis Club de Beaune (21) a
convié, le 11 juin dernier, les membres
des clubs Beaunois à sa Garden Party
interclubs, organisée dans le parc du
château de Chorey-lès-Beaune (21),
gracieusement mis à disposition pour
l’occasion. Depuis 3 ans, le Kiwanis
Club de Beaune organise chaque année
un repas champêtre dont les bénéfices
sont reversés à une association. Cette
année le choix s’est porté sur
l’association ELA. En effet, le PrésidentFondateur du Kiwanis, Nérino Bernard,
est particulièrement sensible à la lutte
contre les leucodystrophies.
Beaucoup de monde a répondu à
l’invitation du Kiwanis. Philippe
Bruneau, Président du Kiwanis de
Beaune et les présidents des clubs
service de Beaune ont remis
5 000 euros à Guy Alba au profit de
l’association et de son combat contre
la maladie.
vie associative
La fidélité de Cora
Sainte-Marie-aux-chênes
Au cours d’une cérémonie et en présence de ses collaborateurs, Samuel
Toury, Directeur de l’hypermarché de Cora à Sainte-Marie-aux-Chênes
(57), a remis à Jean-Luc Corti, Directeur d’ELA, un chèque de
3 146,70 euros. Ce montant correspond aux fonds réunis lors d’une
opération “Tous en baskets” dans le magasin ainsi que de la dernière
édition de la “rando VTT” à laquelle 786 vététistes ont participé. “Il y a un
an, nous nous sommes vus pour la première fois, raconte Samuel Toury.
J’avais opté pour la continuité de ce partenariat engagé par mon
prédécesseur. Ces deux animations ont été de belles fêtes au sein du
magasin avec une forte implication du personnel pour cette cause. Je les
remercie ainsi que le club Aventure Mont-St-Quentin qui s’investit pour la
rando. La randonnée VTT fêtera ses dix ans l’an prochain et j’espère fera
date. Au mois d’octobre, mois du cœur Cora, les figurines en vente le
seront au profit d’ELA”. Et Jean-Luc Corti de conclure : “ Merci pour ces
années de partenariat qui s’étalent dans la durée. Au fil des ans, les
sommes recueillies par votre mobilisation et votre persévérance
constituent un fort soutien. On se bat tous pour combattre cette maladie
génétique et apporter une aide aux familles”.
Surf classic
La commune de Murten en Suisse a
accueilli la “surf classic” le week-end des 13
et 14 mai 2006. Les surfeurs, joueurs de
beach-volley et les fans de soleil ont profité
de cet événement au bord du lac de Murten
organisé en faveur d’ELA. Sur le stand de
l’association, on a joué, bricolé, dessiné,
gagné et eu droit à des surprises. Le célèbre
artiste suisse Ted Scapa a dessiné ses
caricatures irrésistibles avec les enfants. En
clôture, on a sifflé le début du match amical
du FC Murten contre le FC Thun. Les
garçons de la D9 A ont pu se mesurer à des
professionnels tels que Roman Friedli,
Nelson Ferreira, Omar Pape Faye et Ibrahima
Ba du FC Thun. Le gardien de but Paolo
Collaviti était également présent. Grâce à la
“surf classic”, 2 100 euros ont été collectés
au profit d’ELA.
La solidarité des magasins Cora est sans frontières. En effet, sous l’impulsion
de son directeur Olivier Haller, le personnel de l’hypermarché Cora de la ville de
Foetz au Luxembourg s’est mobilisé aux côtés d’ELA Luxembourg. Au cours de
l’année, une opération d’ensachage a ainsi permis de réunir 5 000 euros. Cette
action témoigne encore une fois de la formidable solidarité et la générosité de
la population luxembourgeoise envers le combat d’ELA contre
les leucodystrophies.
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vieassociative
La Danone Nations Cup
Depuis sa création il y a 6 ans, la Danone Nations Cup est le plus
important événement international de football pour les jeunes âgés
de 10 et 12 ans. Cette coupe du monde des benjamins regroupe 32
pays et implique plus de 2,5 millions de joueurs. Fidèles
partenaires de l’association, le groupe Danone et son PDG Franck
Riboud ont mis, une nouvelle fois, ELA à l’honneur lors de
cet événement.
La finale s’est tenue le dimanche 3 septembre au stade Gerland à
Lyon (69) pour la deuxième année consécutive. La présence de
Zinédine Zidane venu spécialement de Madrid a créé le temps fort
de cette journée. Le public et les jeunes joueurs ont ovationné leur
idole. Le parrain d’ELA a donné le coup d’envoi de la finale avec
Mélanie, une enfant d’ELA âgée de 12 ans. Cette compétition a
offert au public de belles surprises et s’est conclue sur la victoire
de l’équipe de La Réunion face à la Suisse (2-0).
Trophée Geoffrey
à Ondres
Depuis plusieurs années, la commune
d’Ondres (40) et en particulier les
adolescents de la MJC soutiennent très
fidèlement la famille Tramasset en
participant à une grande journée de
solidarité au profit d’ELA. Le 25 mars
dernier, en hommage à Geoffrey, jeune
garçon atteint de leucodystrophie et
décédé en septembre dernier, tout le
monde était là…
Une journée pour toi mon Geoffrey et la première où ta
grande présence silencieuse n’était plus là. Toi, le petit
bonhomme cloué sur son fauteuil par cette horrible
maladie a continué à faire déplacer des enfants, des
ados, des parents, des anciens et surtout tes copains
et copines qui, comme toi, connaissent le handicap. Il
y avait aussi Florian pour qui le combat continue, ils
étaient tous là pour courir, marcher, rouler pour ELA.
C’est la première fois qu’il faisait aussi chaud pour la
journée d’ELA à Ondres, tu as su comme d’habitude
nous réchauffer mon petit cœur. Ma souffrance est
grande, mais je sais que tu as appris à beaucoup de
monde, ils continuent, nous continuons, je continue.
“Le trophée Geoffrey” fait partie de la vie d’Ondres, un
événement à ne pas manquer si vous voulez
comprendre le mot solidarité. Nous avons récolté plus
de 3 000 euros au profit d’ELA, le combat continue…
Inès a dit “Moi aussi je veux courir pour ELA”.
Merci Geoffrey…
Florence Tramasset
Maman de Geoffrey
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Comme toujours, les bénévoles ont répondu présents pour tenir les
stands ELA. Ils ont accueilli le public toute la journée. L’intégralité
des recettes de la Danone Nations Cup est reversée à l’association.
Après 13 ans d’existence, l’Evian Masters est la compétition internationale de golf féminin incontournable. Franck Riboud,
PDG du Groupe Danone et Président de l’Evian Masters a accueilli Guy Alba et l’association ELA lors cet événement
prestigieux. Et, chaque année, en marge de la compétition, un match de gala réunissant golfeuses, caddys, VIP et stars du
ballon rond est organisé au profit de l’association. Le coup d’envoi a été donné par des enfants d’ELA. À chaque but marqué,
500 euros ont été reversés à l’association grâce à la dotation d’UBS. Les habitués de l’événement ont répondu présents tels
que les champions du monde, Laurent Blanc, Bixente Lizarazu et Alain Boghossian mais aussi Jacques Bungert, Directeur
de Prodéo.
Plus qu’une compétition, l’Evian masters est un événement solidaire puisque les recettes des entrées et de la vente d’eau
sur le parcours sont intégralement reversées à l’association. Parallèlement, le stand ELA tenu par les familles et bénévoles
de l’association a collecté cette année 1 877 euros.
vie associative
Evian masters, l’édition 2006
Villeneuve-lèsAvignon en fête
La 3ème journée de bienfaisance de Villeneuve-lèsAvignon (30) a eu lieu le samedi 20 mai. Ce sont Marc
Roure et Eliane Chapon, grand-mère de la petite Léa
atteinte de leucodystrophie, qui ont organisé cette
manifestation. Les fidèles bénévoles de cette action
ont concocté un superbe programme : une matinée
consacrée à un tournoi de football suivi d’un repas et
de différentes animations avec la participation de
l’école de clowns et magie de Carpentras, les “Zikos”.
Des séances de maquillage pour les enfants et des
exhibitions de danse emmenées par “Univers danse”
et “Step danse” ont ponctué cette journée où une
tombola a également permis au public de gagner de
nombreux lots. Les participants, spectateurs et
sponsors ont répondu encore plus nombreux que les
années précédentes et la recette totale de
12 163,19 euros atteste du succès de cette grande
manifestation solidaire.
Tombola
à Pont-Saint-Martin
Quand Franck Pouvreau, licencié de l’USP Football de Pont-SaintMartin (44) a présenté son projet au bureau du club en début de
saison, les dirigeants l’ont immédiatement soutenu : l’idée était
d’organiser une tombola au profit de l’association ELA. 16 maillots
de footballeurs professionnels ont été mis en jeu. Puis, tous les
licenciés du club ont participé à la vente des tickets soit 1 500 à
2 euros. En présence d’André Tréguer, Président de l’USP Football
et de Fabrice Feret Trésorier, un chèque de 3 000 euros a été remis
par Franck Pouvreau à Pascal Le Tortorec, délégué régional d’ELA,
qui a remercié le club Martipontain pour ce geste spontané “Cela
fait du bien de savoir qu’il y a des gens qui se bougent pour nous”.
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vieassociative
Noemie’s hope
Cette année encore et pour la quatrième année
consécutive, Adeline et François Lordet ont organisé le
Noemie’s Hope Benefit Concert à Zug (Suisse) pour leur
fille Noémie atteinte de la maladie de Krabbe et décédée en
janvier 2004 à l’âge de 7 mois. Ce concert organisé le 14
mai 2006 a rassemblé plus de 350 personnes. Ce
dimanche de fête des mères était bien particulier puisque
Elodie Lordet, 7 ans, a présenté au public son petit frère
Louis âgé de 4 semaines.
Camille Haslin et les étudiants de Riverside School ont ravi
le public pour la première partie avant que toute l’audience
ne soit envoûtée par la voix et la harpe de Kristie
Bartelson. Pour le bouquet final, la Chorale de ISOZ
(International School of Zug) a participé au Noemie’s Hope
Benefit Concert. Soixante quinze étudiants de 9 à 14 ans
ont offert une magnifique prestation sur un répertoire très
varié et ont fini sur une chanson tirée du film “Les
Choristes”. Le concert s’est terminé par le traditionnel
lâcher de ballons sous un soleil radieux. Le Noemie’s Hope
Benefit concert a permis de récolter 2 626 euros qui ont
été reversés à ELA Suisse grâce à la mobilisation, à la
disponibilité et au talent de tous.
À l’année prochaine pour la cinquième édition.
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Une équipe de champions
Une équipe belge de 3 nageurs, Pascal Balancier, Anne-Thérèse
Dalimier et Chantal Grimard, a concouru dans plusieurs
disciplines en catégorie “master” (les plus de 25 ans) lors du
championnat du monde de natation en août dernier à Standford
(Californie - USA). Passionnés de sport de haut niveau, ils ont
décidé de se battre pour la victoire au côté de la meilleure
équipe du monde, celle d’ELA en portant les couleurs de
l’association.
Chantal, Anne-Thérèse et Pascal ont pris connaissance de
l’existence des leucodystrophies lors de leur rencontre avec la
famille de Guillaume, un enfant de 9 ans, originaire de Verlaine.
Emus et touchés, ils ont décidé de tout mettre en œuvre pour
faire connaître cette terrible maladie et ont décidé de faire
parrainer leurs efforts sportifs pour encourager et accompagner
leur engagement.
Une nouvelle fois partenaire avec la Team du pilote Luc Alphand, parrain d’ELA, l’association a
pu une fois de plus bénéficier de sa générosité… Habitant proche du Mans et en tant que
délégué régional, j’ai eu la mission confiée par Guy Alba de mettre en place le stand ELA au sein
du village du circuit afin de défendre nos couleurs et de sensibiliser le public sur notre cause…
Secondé par mon épouse Marie-Hélène et par quatre bénévoles aguerris (Valéry Perpoil, Paulo
Dos Santos, Véra Dos Santos et David Marsac), la Team ELA était sur la ligne de départ.
Sous un soleil radieux, nous étions
prêts à “accueillir” les 250 000
visiteurs… La majorité des personnes
rencontrées connaissaient déjà ELA.
Leur visite était souvent ponctuée d’un
encouragement de notre action et
d’une grande solidarité. Etonnés,
certains anglais ou italiens cherchaient
le lien entre un pilote mondialement
connu et ELA qui commence à gagner
de la notoriété au-delà de nos
frontières. J’oubliais un détail : le stand
étant situé à quelques dizaines de
mètres du circuit, à chaque passage
d’une voiture, il fallait parfois utiliser le
langage des signes pour se faire
“entendre”.
Compte tenu des mouvements de
foule et du bruit, Cyril est resté
quelques heures au stand. La
présence d’un fauteuil roulant (autre
type de véhicule…) et la difficulté de
se mouvoir au “milieu” de ses
machines plus rapides les unes que
les autres détonaient. Si tous ces
champions pouvaient transmettre un
brin de leur énergie au bénéfice des
personnes malades…
Le moment le plus fort a été la
rencontre, au cœur de la course, de
Luc Alphand qui sortait de sa voiture.
Vers minuit, même si sa vision est
très limitée, Cyril un peu KO avait les
yeux grands ouverts. À vrai dire, Luc,
après un relais acharné de plusieurs
heures, avait l’air également
fatigué… Il nous a vivement
remerciés de notre visite et de nos
encouragements. Personnellement,
j’ai apprécié sa disponibilité et sa
gentillesse. Quant à Cyril, quelques
casquettes remises par Luc Alphand
en mains propres ont fait preuve d’un
trophée et d’une course gagnée.
J’oubliais un autre détail : il nous a
fallu près de 40 minutes pour
accéder au paddock avec un fauteuil.
Avec toute la bonne volonté des
personnes autour de nous (hôtesses,
personnel de sécurité,
mécaniciens…), le chemin était
parsemé de marches, de câbles, de
pneus, de pièces diverses, de portes
closes ou d’ascenseurs… Comme
l’an passé, Cyril voulait rencontrer
Luc même si pour les derniers
mètres restants, le passage trop
étroit l’a obligé à s’extirper de son
corset pour se caler sur la chaise
destinée au pilote prêt à courir. Le
bruit assourdissant pour l’un et le
temps qui presse pour l’autre n’ont
pas altéré leur échange.
vie associative
En piste pour
les 24 heures du Mans
opérations caritatives ont été
menées pendant la course,
30 000 euros ont ainsi été
reversés à l’association et à la
lutte contre les
leucodystrophies.
Philippe Levillain
Papa de Cyril
Sargé-les-Le-Mans (72)
Au-delà de cette rencontre, cet
événement a rimé avec les 24 heures
de la générosité. En effet, diverses
21
remerciements
remerciements
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA ne cessent
de redoubler d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que
chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
G La Compagnie d’Arc de Condé-sur-Noireau
(14) nous a reversé 2 960,07 euros réunis
lors d’un concours de tir à l’arc.
G ”Guitare pour tous” autour de la famille
Cann de Lion-sur-Mer (14), qui a organisé un
spectacle dont la vente des programmes a
été reversée au profit d’ELA, soit 250 euros.
G La journée de solidarité organisée par
l’association Angel’s de Cagny (14) a permis
de collecter 1 298,39 euros.
G La Maison de la Boulangerie d’Evreux (27) a
pu, lors de son exposition annuelle de pains,
récolter la somme de 482 euros pour ELA.
G La projection en avant-première du film
“Zidane” au Multiplex de La-Test-de-Buch
(33) a permis de récolter 359 euros au
profit d’ELA.
G Grâce au succès de la journée nationale des
débutants et en présence de la famille
Levillain, la vente de billets de tombola
organisée par la section football de St-Gilles
(35) a rassemblé une recette de 2 977 euros.
G À la suite d’une exposition de tableaux
organisée à Ondres (40) par le club
d’aquarelles de la grand-mère maternelle de
Geoffrey Tramasset, une somme de 70 euros
nous a été remise.
G À l’initiative de Joëlle Meffre, une soirée
récital à Tours (37) a réuni 947 euros au
profit de la lutte contre les leucodystrophies.
G Quatre étudiants de 1ère année à l’IUT de
Thionville – Yutz (57) ont organisé un tournoi de
football. Ils nous ont transmis l’ensemble des
bénéfices, soit 1 261,30 euros.
G La Chorale Saint-Martin de Nieppe (59) nous a
associés à la célébration de leurs 25 ans
d’existence en nous reversant 2 000 euros.
G La 10ème édition de l’Open de Golf de Saint-Omer
(62) a permis la remise d’une somme de 800
euros à ELA.
G La recette de la vente de calendriers organisée
par le Football Club de Villeneuve-de-la-Raho
(66) s’élève à 1 500 euros.
G L’association Patt et Patch de Vetraz-Monthoux
(74) représentée par Jacqueline Merlin nous a
remis 612 euros provenant de la vente d’objets
confectionnés par ses adhérents.
G Le montant de la vente au stand lors du Triathlon
de Rumilly (74) du 11 juin s’élève à 334 euros.
G L’édition 2006 des Foulées ASPTT Niort (79) a
rapporté une nouvelle fois 500 euros.
G Les membres du Moto Club des Arsouilles de Gron
(89) nous ont reversé 1 400 euros provenant de
leur traditionnelle balade.
G En présence de la famille Catala, une tombola a
été organisée par le club de Basket-ball de
Marolles en Hurepoix (91) lors d’une fête avec
l’ensemble des licenciés du club. Celle-ci a permis
de récolter 898 euros.
G Mlle Emilie Pin (94), très fidèle soutien d’ELA, a
organisé une tombola rapportant une somme
totale de 1 326,25 euros.
merci
SUISSE
soirée récital à Tours
G 1 512 euros ont été récoltés au profit d’ELA
lors du tournoi de tennis de table organisé
par l’AS Clery-Saint-André (45) en présence
de Mme Breton.
G La SARL Mertignac Bricorama de SaintLaurent-lès-Tours (46) nous a adressé 570
euros récoltés lors de la compétition de golf
Bricorama à Montal.
G Dans le cadre de la fête de la musique
organisée par l’école de musique de
Blainville-sur-l’eau (54), une collecte de 200
euros a été réunie.
G Gabrielle Beachler, bénévole d’ELA, a
organisé le 10 juin avec le soutien de la
municipalité de Nilvange (57) une journée
festive mobilisant les écoles et associations de
la ville pour un résultat de 3 144,18 euros.
G L’ESC Yutz (57) club de handball féminin
partenaire d’ELA, nous a reversé 602 euros
recette de son match de préparation contre le
Locomotiv Zagreb.
22
G La soirée ELA à Perly organisée le 22 avril
dernier avec des artistes très appréciés, comme
Maylis marraine d’ELA Suisse, a connu un vif
succès et permis de collecter 2 000 euros (3 000
CHF).
G Le week-end du Grand-prix de Suisse toutes
danses avec Kap’Danse à Dardagny les 13 et 14
mai a rassemblé de nombreux danseurs. La
collecte s’élève à 705 euros (1 058 CHF).
G Lors de la régate Genève-Rolle-Genève des 10 et
11 juin, 590 euros ont été remis à ELA Suisse
(887 CHF).
G Pendant la Coupe du Monde de football, le match
France-Suisse a été retransmis sur écran géant au
stade de la Praille à Genève. A cette occasion, le
spot d’ELA avec Zinédine Zidane a été projeté
plusieurs fois pour sensibiliser le public en
présence de Francis Lemma, recordman du monde
de marche sur tonneaux, la chanteuse Maylis,
tous deux parrains d’ELA Suisse ainsi que le Duo
de Saint-Tropez. Cette opération a rapporté 420
euros (639 CHF).
G En juin, la Fête de la musique a entraîné 3 jours
de folie au stand d’ELA Suisse à Genève où de
nombreux bénévoles se sont relayés pour vendre
raclette, paninis, boissons et articles d’ELA, ainsi
que du champagne fourni par les Champagnes
Double GM pour une recette de 3 645 euros
(5 470 CHF).
G Du 22 au 24 juin, le festival Festi’Lac a une
nouvelle fois accueilli ELA dont le stand sur le site
a permis de collecter 510 euros (775 CHF).
Quêtes mariages
Lors de leur cérémonie de mariage, de nombreux
jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA.
Nous les en remercions sincèrement et leur
adressons tous nos vœux de bonheur :
• Vanessa et Aurélie Crelier de Badevel (25),
130 euros
• Laurence et Jérôme Maitrias de Saint-GeorgesLagricol (43), 86 euros
• Madame et Monsieur Saillard de Tamerville
(50), 135,77 euros
• Dongyan et Sébastien Baran-Lu de Jarny (54),
107,35 euros
• Madame et Monsieur Burte de Toul (54),
106,30 euros
• Madame et Monsieur Scheffler de Marbache
(54), 59,50 euros
• Madame et Monsieur Lamorlette de Marbache
(57), 37 euros
• Gilda et Jean-Paul Nezosi d’Amanvillers (57),
67 euros
Quêtes décès
• Mme Tournel de Caen (14) nous a fait don de
90 euros réunis lors du décès de sa maman.
• A la suite du décès de son mari, Chantal Bievelot
de Laneuveville-devant-Nancy (54) nous a versé
la somme de 772 euros.
• La famille Dornaletche de Jatxou (64), nous a
adressé 2 400 euros recueillis lors du décès de
leur fille Kassandra.
• Alice Arnold, maman de Mireille Nuss, de
Geispolsheim (67) a souhaité nous reverser 155
euros rassemblés lors de la cérémonie funèbre
de son frère.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à
toutes ces familles.
condoléances
Morgan Gimenez
Mon fils
Morgan s’est
éteint le 22
juillet de cette
année. Après 3
ans de
souffrance, il
s’est endormi
tel le petit
ange qu’il
était. Il aurait
eu 15 ans à la
fin de l’année.
Il en aura
toujours 14. Il avait une adrénoleucodystrophie
qui a été décelée en décembre 2003 et contre
laquelle il s’est battu très courageusement.
Repose en paix petit ange, tu as assez souffert.
Famille Gimenez
Marseille (13)
La prestation de compensation
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide destinée à financer les besoins liés à la perte
d’autonomie des personnes handicapées. Les besoins de compensation doivent être inscrits dans un plan personnalisé
défini par l’équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), sur la base
du projet de vie exprimé par la personne.
Comme nous vous l’avions présenté succinctement dans le dernier ELA Info, les aides couvertes par la PCH sont diverses.
Nous préciserons ici la nature et les conditions de prises en charge de la PCH à domicile. En effet, les décrets
d’application concernant la PCH en établissement ne sont pas encore publiés.
Les bénéficiaires
Toute personne handicapée vivant à
domicile peut bénéficier de la
prestation de compensation (selon
certaines conditions d’âge et de
résidence). La PCH, dans sa globalité,
concerne les personnes adultes
handicapées. Cependant, les enfants
bénéficiaires de l’Allocation d’Education
de l’Enfant Handicapé (AEEH) peuvent
bénéficier de la PCH uniquement en ce
qui concerne les frais liés au logement
et/ou aux transports.
Le handicap doit générer, de façon
définitive (ou prévisible d’au moins un
an), soit une difficulté absolue pour
réaliser au moins une activité
essentielle, soit une difficulté grave
pour réaliser au moins deux activités
essentielles.
Les “activités essentielles” (référencées
dans l’annexe 2-5 du code de l’action
sociale et des familles) sont réparties
en quatre grands domaines :
• la mobilité : les déplacements à
l’intérieur et à l’extérieur du
logement…
• l’entretien personnel : la toilette,
l’habillage, l’alimentation et
l’élimination…
• la communication : la parole, l’ouïe, la
capacité à utiliser des moyens de
communication…
• la capacité générale à se repérer dans
l’environnement et à protéger ses
intérêts : savoir se repérer dans le
temps et dans l’espace, assurer sa
sécurité...
Les aides couvertes
Toutes ces aides doivent, pour être
prises en compte, figurer dans le plan
de compensation.
Les aides humaines :
L’aide humaine peut être de
différents ordres :
• soit l’état de la personne nécessite
l’aide effective d’une tierce personne
pour les actes essentiels,
• soit l’état de la personne requiert la
présence d’une tierce personne pour
une surveillance régulière,
• soit l’exercice d’une activité
professionnelle ou élective pour la
personne entraîne des frais
supplémentaires dus au handicap.
Les actes essentiels sont les actes liés :
• à l’entretien personnel : la toilette,
l’habillage, l’alimentation…
• aux déplacements : l’aide aux
transferts, à la marche, à la
manipulation d’un fauteuil roulant…
• à la participation à la vie sociale :
assistance pour la communication et
l’aide aux déplacements à l’extérieur
du domicile…
Le temps d’aide accordé tient compte
des temps de transfert, d’installation
ou, le cas échéant, de préparation
spéciale nécessaires à la réalisation de
l’activité pour la personne aidante.
Surveillance régulière :
Le besoin de surveillance doit être
durable ou fréquent. Les personnes
susceptibles d’avoir recours à cette
aide sont :
• les personnes handicapées qui
s’exposent à un danger du fait d’une
altération substantielle, durable ou
définitive d’une ou plusieurs fonctions
mentales, cognitives ou psychiques ;
• les personnes qui nécessitent à la fois
une aide totale pour la plupart des
actes essentiels et une présence due
à un besoin de soins constants ou
quasi constants.
Versée mensuellement et pour 10 ans
maximum, l’aide peut être utilisée soit
pour rémunérer directement un ou
plusieurs salariés ou un service d’aide
à domicile, soit pour dédommager un
aidant familial.
Les montants pris en charge par nature
d’activité sont fixés, pour une
embauche directe, à 11,02 euros de
l’heure ; pour un service mandataire, à
12,12 euros, pour un aidant familial
(personne de la famille, conjoint,
ascendant descendant) de 3,10 euros
ou 4,64 euros de l’heure si l’aidant doit
renoncer à une activité professionnelle.
Les aides techniques
Elles recouvrent l’achat ou la location
pour l’usage personnel de la personne
handicapée d’un instrument, un
équipement ou un système technique
adapté ou spécialement conçu pour
compenser sa limitation d’activité. Le
plan de compensation peut prévoir des
périodes d’essai pour différents
matériels envisageables.
Elles ont pour objectifs de :
• maintenir ou améliorer l’autonomie de
la personne handicapée ;
• assurer sa sécurité ;
• mettre en œuvre les moyens
nécessaires facilitant l’intervention
des aidants.
médico social
médicosocial
En outre, l’aide technique, dont l’usage
doit être régulier ou fréquent, doit être
suffisante et appropriée aux besoins de
la personne, compte tenu de ses
habitudes et de son environnement.
Les aides techniques prises en charge
sont listées dans l’annexe I-2 de
l’arrêté du 28 décembre 2005 ou dans
la liste des produits et prestations
remboursables (LPPR) de la sécurité
sociale. Le montant de ces aides est
plafonné à 3 960 euros sur une durée
de 3 ans.
Les aides liées au logement
Elles doivent permettre à la personne,
d’une part, de circuler chez elle,
d’utiliser les équipements
indispensables à la vie courante, de se
repérer et de communiquer sans
difficultés et en toute sécurité ; et
d’autre part, de faciliter l’intervention
des aidants à domicile.
Il peut s’agir des adaptations et
aménagements concernant les pièces
ordinaires du logement (chambre,
séjour, cuisine, toilettes et salle d’eau),
voire une autre pièce destinée à une
activité professionnelle ou de loisir, ou
nécessaire pour assurer l’éducation ou
la surveillance des enfants de la
personne handicapée.
23
médicosocial
Pour une personne handicapée hébergée,
les aménagements peuvent être réalisés
au domicile de la personne qui héberge
la personne handicapée s’il y a un lien
d’ascendance, de descendance ou
collatéral, jusqu’au quatrième degré (avec
elle ou son conjoint).
Le montant des aides peut aller jusqu’à
10 000 euros sur 10 ans pour un
aménagement ou jusqu’à 3 000 euros
sur 10 ans pour un déménagement dont
la nécessité est validée par l’équipe de
la MDPH.
Les aménagements liés au
transport
Les aides affectées aux charges
exceptionnelles
Ce sont les dépenses ponctuelles telles
que la réparation du moteur ou de la
télécommande d’un lit médicalisé…
Leur montant est plafonné à 1 800
euros sur 3 ans.
Les aides animalières
Elles sont destinées à l’acquisition et à
l’entretien d’un animal (éduqué en
structure labellisée) concourant au
maintien ou à l’amélioration de
l’autonomie de la personne handicapée
dans la vie quotidienne. Leur montant
peut aller jusqu’à 3 000 euros pour une
période de 5 ans.
Aménagement du véhicule utilisé par la
personne handicapée
Les bases du calcul des
aides liées à la PCH
Cela concerne le véhicule utilisé
habituellement comme conducteur
et passager.
Pour l’aménagement du poste de
conduite, le bénéficiaire doit : soit être
titulaire du permis portant la mention
restrictive d’un poste de conduite adapté,
soit manifester sa volonté d’apprendre à
conduire en recourant à la conduite
accompagnée. Son montant peut aller
jusqu’à 5 000 euros sur 5 ans.
Le montant de la PCH dépend de :
• la nature des dépenses,
• des revenus de la personne lors de
l’année civile précédant la demande
(qui jouent sur le taux de prise
en charge),
• des frais supportés réellement par la
personne, quelque soit la nature des
aides identifiées dans le plan de
compensation.
L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH
réalise le plan personnalisé de
compensation à partir du projet de vie
exprimé par la personne et de
l’évaluation des besoins de
compensation du demandeur (entretien
et/ou visite à domicile). Le plan ainsi
réalisé est transmis au demandeur qui
dispose d’un délai de quinze jours pour
faire connaître ses observations.
Prévenu au moins 15 jours à l’avance
de la date et du lieu de la séance au
cours de laquelle la CDAPH va se
prononcer sur la requête, il peut alors
se faire assister ou représenter. La
décision est notifiée à l’intéressé ainsi
qu’aux organismes concernés par le
Président de la CDAPH.
L’allocataire doit informer la CDAPH de
toute modification de sa situation de
nature à affecter ses droits. Par
ailleurs, c’est la CDAPH qui doit inviter
la personne à faire le renouvellement
de sa demande au moins 6 mois avant
la fin de la période d’attribution d’aide
humaine.
Les procédures d’urgence
Le Président du Conseil général peut
attribuer une PCH en cas d’urgence à
titre provisoire et pour un montant
forfaitaire : la régularisation de la
décision devra se faire dans les deux
mois.
Les recours
Surcoûts liés aux transports
Ce sont les surcoûts liés à des transports
réguliers, fréquents ou pour le départ
annuel en congés. Leur montant est
plafonné à 5 000 euros sur 5 ans.
Les aides spécifiques ou
exceptionnelles
Ce sont des dépenses non prises en
charge au titre d’un des autres éléments
de la PCH.
Les aides affectées aux charges
spécifiques
Taux de prise en charge
En fonction du calcul des ressources
du demandeur, les taux maximaux de
prise en charge de la compensation du
handicap sont fixés à :
• 100 % des tarifs et montants dans les
limites définies par type d’aide, si les
ressources de la personne
handicapée sont inférieures ou égales
à 2 fois le montant annuel de la
majoration pour tierce personne, soit
23 571,66 euros.
• 80 % des tarifs et montants dans les
limites définies par type d’aide, si les
ressources de la personne
handicapées sont supérieures à ce
plafond de 23 571,66 euros.
Un recours peut être effectué auprès
du Tribunal du contentieux de
l’incapacité en cas de désaccord avec
la décision de la CDAPH (voire devant
la commission départementale d’aide
sociale pour une PCH d’urgence).
Les modalités de versement
La PCH est versée mensuellement. La
partie liée aux besoins en aide humaine
peut être, en partie, réglée sous forme
de chèque emploi service universel
(CESU).
Des versements ponctuels
Ce sont les dépenses permanentes et
prévisibles (ex : nutriments pour un
régime particulier, forfait d’entretien
d’une audioprothèse ou d’un fauteuil
roulant). Le montant des aides est fixé en
fonction de la grille pour celles indiquées
dans les annexes de l’arrêté du 28
décembre 2005 ou plafonné à 100 euros
par mois pour les produits hors annexes.
24
La démarche pour en faire la
demande
La personne handicapée doit déposer
sa demande à la maison
départementale des personnes
handicapées de son lieu de résidence
avec différents justificatifs (identité,
domicile, certificat médical, …) ainsi
que son projet personnel.
A la demande de la personne
handicapée ou de son représentant
légal, la décision attributive de la
prestation peut prévoir un
ou plusieurs
versement(s) ponctuel(s)
pour certains de ses éléments,
lorsqu’ils relèvent :
• d’une aide technique,
Le contrôle de l’utilisation des sommes
allouées
À tout moment, le Président du Conseil
Général peut contrôler sur place ou sur
pièces, les conditions d’attribution de la
PCH et la destination effective des
sommes. Si la PCH est non utilisée par
le bénéficiaire pour compenser les
charges liées à son handicap, le
Président du Conseil Général peut
intenter une action en récupération des
sommes indûment versées.
La récupération des indus est effectuée
en priorité par la retenue sur les
versements ultérieurs de la prestation.
À défaut, elle peut faire l’objet d’une
procédure de recouvrement amiable
puis, faute d’accord, d’une procédure de
recouvrement forcé par les comptables
directs du Trésor, conformément aux
dispositions prévues par le code général
des collectivités territoriales.
Les règles de cumul
En règle générale, lorsque le bénéficiaire
de la prestation de compensation
dispose de droits ouverts au titre d’une
prestation de sécurité sociale de même
nature, les sommes versées au titre de la
prestation de compensation ne peuvent
être attribuées qu’en complément.
La PCH remplace l’allocation
compensatrice pour tierce personne
(ACTP) et l’allocation compensatrice
pour frais professionnels (ACFP) et donc
ne peut se cumuler avec elles.
Cependant, la PCH est cumulable avec :
• l’AEEH, mais ceci peut amener à la
réévaluation de l’AEEH et de son
complément ;
• l’AAH, la majoration pour la vie
autonome ou le complément de
ressources ;
• l’APA (dans certaines conditions
spécifiques).
Pour plus de
renseignements,
n’hésitez pas à joindre
l’assistante sociale d’ELA
ou votre MDPH ou encore
votre CAF.
Quand et pourquoi
contacter le RAIL ?
Le RAIL (Réseau d’Aide et d’Information sur les
Leucodystrophies), composé d’une secrétaire
médico-sociale, d’une psychologue et d’une
assistante sociale, a pour mission d’informer,
d’écouter, d’orienter et d’accompagner les
personnes atteintes par une leucodystrophie et
leurs familles.
Vivre avec un handicap et, pour les familles, vivre avec une
personne malade peut se conjuguer à des difficultés
administratives, financières et psychologiques. Ceci peut aussi
amener à s’interroger sur les droits, sur les solutions
envisageables. L’équipe du RAIL est là pour vous soulager et vous
accompagner dans toutes ces situations, afin d’envisager les
différentes solutions adaptées.
Le RAIL accorde également des aides financières afin de
contribuer à la couverture des frais, souvent lourds, engendrés par
la maladie et le handicap. Ces aides prennent généralement la
forme de cofinancements où différents organismes sont sollicités.
Si vous êtes en difficulté,
que vous avez un projet en
tête, des questions,
n’hésitez pas à contacter
l’équipe du RAIL.
RAIL
• Réseau d’Aide et d’Information
sur les Leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry :
03 83 30 98 10
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h vendredi de 9h à 17h)
médico social
• d’un aménagement du logement ou du
véhicule,
• d’une acquisition d’une aide animalière,
• ou d’aides spécifiques ou
exceptionnelles.
Dans ce cas, le nombre de versements
ponctuels est limité à trois.
• Assistante sociale
Contactez Maryline Mazzier :
03 83 33 48 52
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h vendredi de 9h à 17h)
• Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau :
01 45 79 44 76
ou par e-mail :
[email protected]
(mercredi de 8h30 à 13h - vendredi
de 8h30 à 12h)
Coordonnées des Maisons
Départementales des Personnes
Handicapées (MDPH)
Depuis la loi du 11 février 2005, la MDPH offre, dans chaque
département, un accès unifié aux droits et prestations prévus
pour toutes les personnes handicapées.
Si vous souhaitez joindre la MDPH dont vous dépendez,
n’hésitez pas à nous contacter afin que nous vous
transmettions leurs coordonnées.
25
infosgénérales
Agenda
• 22 septembre : Concert de variétés à
20h30 au Caveau des Arts
d’Ornans (25)
• 23 septembre : Journée de "l’Espoir
ELA" à Fruges (62) organisée par
l’association Ensemble pour Lucas
• 23 septembre : Challenge ELA / Feu
Vert, course de kart au circuit de
Douvrin (62)
• 24 septembre : Semi-marathon à
Saint-Mars-la-Jaille (44)
• 29 septembre : Défi de Philippe
Kieffer – 700 kilomètres en moins de
48 heures à travers 16 communes de
l’agglomération nancéienne (54)
• 2 octobre : La dictée d’ELA partout en
France
• Du 5 au 7 octobre : Congrès médical
de la Fondation ELA et du Projet
Myéline à Paris (75)
• 7 octobre : Challenge ELA / Feu Vert,
course de kart au circuit de
Brignoles (83)
• 14 octobre : Bal musette à Usson-enForez (42)
• 15 octobre : Les randonnées du cœur
à Villers-lès-Nancy (54)
• 27-30 octobre : Week-end familles à
Center Parcs en Sologne
• 18 novembre : Soirée magie au
théâtre de Gray (70)
• 19 novembre : “La légende du
masque”, première comédie musicale
en danse Be Bop, salle Vallier de
Marseille (13) à 16h
• 25 novembre : Les Armaillis de la
Roche à l’église Sainte-Thérèse à
Fribourg (Suisse)
• Du 1er au 3 décembre : Marché de
Noël à Tramelan (Suisse)
Erratum
Dans l’ELA infos n°54, nous avons
oublié de remercier Claude Frisoni,
responsable du centre culturel de
l’Abbaye de Neumünster au
Luxembourg, qui a gracieusement
accueilli la grande soirée
“Rugby and Friends”.
26
Bons vœux pour ELA
Depuis 2 ans, la
société Edit 66 s’est engagée
aux côtés d’ELA et grâce à la
vente de milliers de cartes de
vœux, plus de 142 000 euros
ont été reversés en faveur de
la lutte contre les
leucodystrophies. Cette année
encore, vous pourrez apprécier
la qualité des cartes proposées
par Edit 66 en demandant le
catalogue ELA et joindre à vos bons vœux, l’espoir de toutes les familles
qui vont toujours de l’avant pour vaincre la maladie.
Pour plus d’informations et consulter le catalogue :
www.edit66.fr ou 04 68 67 20 37
Elastan, la nouvelle
peluche d’ELA
En novembre, la vente du petit husky en
peluche “Stick” a connu un franc succès. Le
rendez-vous est pris pour une autre peluche
“Stan” un joli petit âne. À cette occasion, nous
remercions vivement la société IDIS qui nous
offre les bandanas et les étiquettes
explicatives. En attendant novembre, Stick est revenu sous forme de
porte-clé, il est donc plus petit, mais tout aussi mignon et de surcroît
utile ! Il est vendu au prix de 5 euros (8 CHF) et est disponible au bureau
d’ELA-Suisse (e-mail : [email protected]).
“Une semaine chrono” :
un défi pour ELA
L’émission estivale
de France 2 “Une
semaine chrono”
présentée par
Nelson Montfort
et Pierre Mathieu
a fait escale à
Beaune (21) en
juillet dernier. Le
principe de
l’émission est de
mobiliser une ville
et ses habitants
autour de défis à
réaliser en une
semaine sans le moindre centime. Lors de sa diffusion le 12 août
dernier, l’émission a révélé l’engagement de Mohamed Boubecha,
employé à l’hôtel du Cep tenu par Josiane Bernard, famille d’ELA. Ce
passionné de sport s’est engagé à organiser un relais-course autour de
la Place de la Madeleine avec au moins 100 couples. Mohamed est allé
encore plus loin et a fait de son action un appel à la solidarité en y
associant ELA. Il a remporté son défi avec succès et les dons versés par
les participants ont été remis à l’association.
Danone Nations Cup
La finale de la coupe
du monde de football
des benjamins s’est
déroulée le dimanche
3 septembre 2006
au stade Gerland
à Lyon (69).