Dossier de presse Solidaires En Peloton

Dossier de presse Solidaires En Peloton
SOLIDAIRES EN PELOTON
La marque sportive et solidaire de la Fondation ARSEP
Contact Presse
Fondation ARSEP
Chrystel Mallière - [email protected] - 01 43 90 39 39
2012
SOMMAIRE
Avant-propos de Jean-Frédéric de Leusse – Président de la Fondation ARSEP
La marque Solidaires En Peloton
P.3
P.4
- La marque
- Les Parrains
- Le Calendrier
- Soutenir la marque
Le sport, un atout dans la lutte contre la SEP
P.8
- La SEP, qu’est ce que c’est ?
- La SEP et le sport
La Fondation ARSEP
P.10
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AVANT PROPOS
La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) soutient depuis plus de
40 ans des projets de recherche sur la sclérose en plaques. La Fondation informe également le public sur cette
maladie qui touche 80 000 personnes en France.
La fatigue, le handicap, font partie du quotidien de ces malades qui savent faire preuve d’une phénoménale
volonté pour occulter leur mal, le dépasser, engager un véritable bras de fer avec leur sclérose en plaques.
Le sport est certainement un moyen d’expression qui peut, de prime abord, sembler inadapté. Pourtant, il ne
l’est pas et de nombreuses activités physiques peuvent s’adapter aux problèmes moteurs que rencontrent les
personnes atteintes de sclérose en plaques.
C’est un de nos bénévoles, Bernard Gentric, lui-même atteint d’une sclérose en plaques, qui nous l’a suggéré
en créant la marque " Solidaires En Peloton " au profit de la Fondation ARSEP.
Dès 2010, la marque Solidaires En Peloton a été associée à des manifestations sportives, telle que la
course à pied, symbole fort de la lutte contre une maladie qui va altérer la marche et l'équilibre.
Bien d’autres sports peuvent constituer un réel atout, complémentaire au traitement de la SEP. JeanMarc Mormeck, champion de boxe et Annette Sergent, championne du monde de cross-country,
parrains de "Solidaires En Peloton", l’ont bien compris et ont spontanément accepté de soutenir cette
marque.
Comme eux, venez porter les couleurs de Solidaires En Peloton lors des prochains évènements sportifs
auxquels nous participons !
Jean-Frédéric de Leusse
Président de la Fondation ARSEP
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SOLIDAIRES EN PELOTON,
LA MARQUE SPORTIVE ET SOLIDAIRE DE LA FONDATION ARSEP
LA
MARQUE : Solidaires En Peloton (SEP) est une marque sportive créée par Bernard Gentric – bénévole de la
Fondation ARSEP –, et développée par la Fondation qui soutient la recherche contre la Sclérose En Plaques.
La marque est liée à l’histoire de Bernard, ancien marathonien touché par la sclérose en plaques. A l’origine : un défi. Celui qu'il
s’est lancé suite à une nouvelle attaque sérieuse de la maladie : « si je ne peux plus marcher, je courrai ! ».
Ce défi personnel et le message d’espoir qu’il porte, Bernard et la Fondation ARSEP ont voulu le partager et c’est ainsi que la
marque Solidaires En Peloton est né.
La marque prend ensuite son envergure grâce à l’investissement de la Fondation ARSEP qui en assure le développement et la
promotion avec l’appui de ses Délégations Régionales.
POURQUOI SE MOBILISER AU TRAVERS DU SPORT ?
Parce que les valeurs d’effort et de solidarité font écho aux sportifs et à tous ceux qui luttent au quotidien contre la maladie.
 Parce que l’activité physique est riche en bienfaits pour les malades de sclérose en plaques.
 Enfin, parce que les événements sportifs se déroulent dans la convivialité.
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L’OBJECTIF DE LA MARQUE EST A LA FOIS :
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d’informer et de sensibiliser le public à la SEP et de promouvoir les bienfaits du sport,
de donner espoir aux personnes touchées par la SEP,
de contribuer à ces objectifs dans un cadre festif,
de collecter des fonds au profit de la Fondation ARSEP et donc de la recherche.
« SEP (Solidaires En Peloton) contre SEP (Sclérose En Plaques), ce n'est plus seulement une idée, un
concept ou un slogan, c'est une réalité qui s'affiche en action et qui se vit à travers les vraies valeurs
du sport que sont l’enthousiasme, la solidarité, le partage, la modestie, le désintéressement… et la bonne
humeur. » Bernard Gentric
Créée fin 2010, la marque a déjà parcouru plusieurs centaines de kilomètres cumulés. Présent en 2010
sur 5 courses dont le marathon de Vannes et les 20km de Paris, Solidaires En Peloton se développe en
2011 avec plus de 20 d’événements sportifs. 2012 se multiplie et se diversifie. (cf le calendrier page 6)
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LES PARRAINS :
Jean-Marc Mormeck, champion de boxe, Jean Galfione, champion olympique de saut à la perche, Philippe Rémond, champion
de France de marathon, et Jean-François Harruis, champion de Bretagne de 24 heures, touchés par les valeurs de la marque
ont choisi de parrainer Solidaires En Peloton.
Jean-Marc Mormeck, sensible à l’esprit d’entraide, d’effort dans le sport, de dépassement de soi est venu encourager le
10 octobre 2010 les coureurs venus porter le maillot Solidaires En Peloton aux 20km de Paris. Emporté par l’engouement du
peloton SEP, il a même pris le départ de la course sous les couleurs de la marque pour quelques kilomètres.
« J’ai voulu soutenir ces patients atteints de sclérose en plaques par ma force et ma vigueur et leur faire savoir qu’ils ne sont
pas tout seuls, que d’autres s’intéressent à eux.» Jean-Marc Mormeck
Philippe Rémond, 9
fois vainqueur du marathon du Médoc, vainqueur des 20km de Paris 2001 et 11ème des
championnats du monde 1997, Champion de France de marathon 1994 et 2001, a rencontré Solidaires En Peloton à l’occasion
du semi-marathon de Beaune en novembre 2010. Les valeurs portées et l’enthousiasme des coureurs l’ont conquis : il est le
« parrain Bourgogne ».
« Je me reconnais tout à fait dans les valeurs de cette marque. Je crois que le sport est une thérapie universelle et les
participants le démontrent à chaque course. Le Marathon est un sport solitaire mais cette marque a réussi à lui donner un coté
solidaire en invitant les gens à courir ensemble, à courir utile, à courir contre la sclérose en plaques. » Philippe Rémond
Jean-François Harruis,
Champion du Morbihan de marathon (senior), Vice champion de Bretagne de marathon
(vétéran), Champion de Bretagne de 24h, Vainqueur du Grand Raid du Golfe. Il est le « parrain Bretagne » de la marque.
« Je ferais un rapprochement entre la maladie sclérose en plaques et une course d'Ultra endurance : on doit aller puiser les
ressources au plus profond de soi pour avancer. Le courage quotidien des hommes et des femmes pour combattre cette
maladie nous montre l'exemple et à mon niveau j’associe mes efforts aux leurs pour être plus forts que la maladie. » JeanFrançois Harruis
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UN PARRAIN HISSE LES VOILES :
Jean Galfione, Après son retrait des pistes d'athlétisme, il décide de se consacrer à l'une de ses autres passions, la voile.
C’est par ce sport qu’il a connu Solidaires en Peloton et décidé de parrainer le bateau éponyme.
« Volonté, détermination, solidarité et courage, ces valeurs nécessaires pour mener un projet sportif sont les mêmes qui
s’imposent dans le combat contre la maladie. Skippers et malades font face à des obstacles et des confrontations avec la
nature. C’est pourquoi j’apporte mon soutien au bateau Solidaires En Peloton.» Jean Galfione
Solidaires En Peloton hisse les voiles avec
- Victorien Erussard,
- Thibaut Vauchel-Camus
- Jean Galfione
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LES MARRAINES :
Annette Sergent, 2 titres de championne du monde de cross-country (1987-1989), 21 titres de championne de France (de
1981 à 1995), 3 sélections aux jeux olympiques (84-88-92), a été sensible au message de Solidaires En Peloton qu’elle a
rencontré à Nuits Saint Georges.
« Cela me fait plaisir d’être marraine de Solidaires en Peloton, c’est une action qui me tient à cœur. Cette maladie touche
principalement les femmes aussi en tant que femme je me sens concernée. De plus, j’ai des amis et des connaissances autour
de moi qui sont touchés par cette maladie. Alors, si je peux apporter quelque chose, c’est avec plaisir. » Annette Sergent
Myriam Soumaré, championne de France du 100m en 2009. En 2010 elle réalise un triplé (or sur 200m, argent sur 4x100m,
bronze sur 100m).
« C'est avec enthousiasme et fierté que je suis marraine de la Fondation ARSEP et de sa marque Solidaire en Peloton.
Je sais que la sclérose en plaques touche principalement les femmes, et c'est donc en tant que femme que je me sens
concernée. Je veux m'associer à cette lutte que mènent, au quotidien, ces femmes, enfants et hommes contre la maladie et
j'entends par mes efforts leur donner une énergie supplémentaire pour vaincre la sclérose en plaques. » Myriam Soumaré
Cécile Hernandez-Cervellon,
Championne de BMX au niveau national et international. Conférencière Handicap -
Chroniqueuse journaliste.
« Le sport m'a apporté des ressources et des valeurs dans lesquelles j'ai pu puiser lorsque le diagnostic de ma sclérose en
plaques est tombé en 2002. Le mental est très important dans la SEP, il nous permet de tenir tête et de ne pas baisser les bras
lorsque la maladie devient trop "capricieuse" ou qu'elle souhaite prendre l'ascendant. » Cécile Hernandez-Cervellon
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LES PARTENAIRES :
La marque Solidaires En Peloton est soutenue par :
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LE CALENDRIER 2012 – SOLIDAIRES EN PELOTON PRES DE CHEZ VOUS
Calendrier mis à jour à consulter sur le blog : http://solidaires-en-peloton.blogspot.com/
AVRIL 2012
MARS 2012
17 mars : semi de Nuits Saint Georges (21)
25 mars : Marathon de Marseille (13)
FEVRIER 2012
1er avril : Ronde d’Enghien-les-Bains (95)
1er avril : Marche de la solidarité Château-Thierry (02)
1er avril : Foulée impériale (77)
13-14 avril : Rallycross à Essay (61)
MAI 2012
1er mai : Marathon de Sénart (77)
12 mai : Marathon des vins de Blaye (33)
11-20 mai : Solex Tour (06)
26 mai : Tournoi multisports Clermont-Ferrand
(63)
27 mai : Ronde des Etangs (91)
27 mai : Paris St Germain en Laye (75-78)
18 février : match de Hand Ball équipe
Féminine Dijon vs Toulon (21)
22 février : match de Hand Ball équipe
féminine Issy-Paris vs Metz (92)
NOVEMBRE 2012
JUIN 2012
4 nov : Marathon des Alpes-Maritimes (06)
4 nov : Marathon vert (35)
18 nov : Semi-marathon de Beaune (21)
25 nov : Route des 4 châteaux (91)
9-10 juin : Rallycross - Châteauroux-St Maur (36)
Tournoi de tennis Perpignan (66) (en préparation)
20 – 24 juin : Marche Paris-Colmar (75-68)
30 juin : Tournoi de Handball - Le Chesnay (78
JUILLET 2012
OCTOBRE 2012
7 oct : Trail Four à chaux (77)
14 oct : 20km de Paris (75)
20-21 oct : Courses des Embruns à Vannes (56)
28 oct : Marathon du Grand Toulouse (31)
SEPTEMBRE 2012
1er-2 sept : Rallycross à Lohéac (35)
- sept : Triathlon Auxonne (21)
23 sept : Alésia Trail (21)
29-30 sept : Rallycross Dreux (28)
29 juin - 26 juillet : Tour de France à la voile
30 juin -1er juillet : Rallycross à Lohéac (35)
13 -15 juillet Championnat de France de
BMX à Bordeaux (33)
AOUT 2012
18 aout : Les foulées Lindoises (24)
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SOUTENIR LA MARQUE
Les actualités de Solidaires En Peloton sont disponibles sur :
Le blog : http://solidaires-en-peloton.blogspot.com/ ,
Le site www.arsep.org rublique « Manifestations » et
via la page Facebook de la Fondation ARSEP.
Il existe plusieurs façons de soutenir Solidaires En Peloton :
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Participer aux courses sous les couleurs de la marque,
Venir encourager les sportifs en portant le t-shirt Solidaires En Peloton lors des courses,
Aider bénévolement à l’organisation de la course,
Proposer la participation de Solidaires En Peloton dans les évènements sportifs près de chez vous.
PARTICIPER AUX COURSES SOUS LES COULEURS DE LA MARQUE :
Les inscriptions aux différents évènements sportifs se font
en téléchargeant directement les fiches d’inscription sur le
blog de Solidaires En Peloton, ou en prenant contact
directement par mail à [email protected]
De cette manière, Solidaires En Peloton se voit attribuer
une partie des engagements.
ENCOURAGER LES SPORTIFS SEP :
Parce que tout le monde ne peut pas parcourir 10, 20
ou 40 Km, la Fondation ARSEP propose à la vente sur
son site internet des t-shirts « Solidaires En Peloton ».
Les encouragements d’un public solidaire avec le peloton sauront
réconforter les courageux participants, qui se surpassent pour porter les
couleurs et les valeurs de la marque. Parce que l’esprit Solidaires En
Peloton c’est aussi derrière les barrières !
AIDER BENEVOLEMENT :
Pour assurer la présence de Solidaires En Peloton
aux manifestations, la marque est en recherche
permanente de bénévoles pour l’assister le jour de
l’événement. Pour rejoindre une équipe solidaire et
conviviale,
merci
de
prendre
contact
via
[email protected]
PROPOSER LA MARQUE PRES DE CHEZ VOUS
La marque Solidaires En Peloton est multisports et peut être associé à toute
manifestation sportive et festive. Pour associer la marque à un évènement
merci de prendre contact par mail via [email protected]
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LE SPORT :
UN ATOUT DANS LA LUTTE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES
LA SEP, QU’EST QUE C’EST ?
La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui
touche le cerveau et la moelle épinière. C'est la plus commune des maladies neurologiques invalidantes chez
l'adulte jeune. En France, 80 000 personnes seraient atteintes de SEP. Dans la plupart des cas, elle
apparaît chez de jeunes adultes, entre 30 et 40 ans avec une proportion de 3/4 de femmes et 1/4
d'hommes. On estime à environ 2000 le nombre de nouveaux cas de SEP par an.
Les neurones sont composés d'un corps cellulaire et d'un prolongement, l'axone, entouré d'une gaine
protectrice, la myéline. La myéline a pour but de nourrir et de protéger le neurone et de permettre une
conduction rapide de l'information. Dans la SEP, la myéline est endommagée, c’est ce que l'on appelle la
démyélinisation.
L'information élaborée par le cerveau n'est alors plus ou mal transmise aux différentes parties du corps, ce
qui explique les signes de la maladie. Généralement, au début de la maladie l'inflammation disparaît et des
mécanismes de réparation permettent la restauration, plus ou moins complète, de la myéline et donc de la
conduction de l'information. C'est la remyélinisation.
Malheureusement, au cours de l'évolution de la maladie ou lors d'attaques inflammatoires importantes, les
mécanismes de remyélinisation sont insuffisants et des signes neurologiques persistants s'installent
entrainant un ou des handicaps.
Les principaux symptômes de la SEP sont :


de type visuel : déficience de l’acuité visuelle ou vision double
de type moteur : apparition d’une faiblesse musculaire localisée, provoquant une gêne de la
motricité
 de type sensitif : diminution de la sensibilité de certaine partie du corps, engourdissements,
fourmillements
 de type cognitif : perturbation de fonctions cérébrales (déficit de la mémoire, des capacités
d’attention etc.)
 troubles urinaires
 troubles de la coordination et de l’équilibre
La maladie évolue majoritairement en « poussée », ce qui correspond à des périodes où la maladie
progresse, rendant les symptômes de la SEP plus présents.
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LE SPORT DANS LA SEP
Etre atteint de la Sclérose En Plaques, ne signe pas
l’arrêt de toute activité physique bien au
contraire ! Les bienfaits du sport sur l’organisme ne
sont plus à démontrer. Une activité physique/sportive
régulière, contrairement à ce que l’on pourrait penser,
n’engendre pas de poussées ou de progression du
handicap chez les malades atteints de sclérose en
plaques.
Ceux d’entre eux qui pratiquent une activité
physique voient une amélioration de leur
équilibre, la mobilité, la souplesse, l’endurance,
l’autonomie et la coordination. Souvent, la fatigue,
la fatigabilité et le stress sont même diminués.
Mais il est bien sûr nécessaire d’adapter son
activité à ses capacités. Il est important de
respecter son corps, de connaitre ses limites, ses capacités de récupération et de s’arrêter à temps.
En cas de poussée par exemple, il est préférable d’arrêter l’activité et de consulter un neurologue puisque cette période nécessite soins et
repos. L’activité physique/sportive constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie et améliore la qualité de vie. Elle
permet aussi de trouver une motivation supplémentaire pour lutter contre la maladie et l’isolement social.
Le choix de l’activité physique dépend des envies, des attentes et des adaptations réalisables par rapport à la maladie et surtout selon le niveau
du handicap. Aucun sport n’est interdit mais il est indispensable d’avoir un suivi médical. La fréquence étant plus importante que la durée de
l’activité, il est préférable de pratiquer une activité régulièrement, modérément et sur une durée courte.
Dans la sclérose en plaques, les malades sont généralement confrontés à un déconditionnement à l’effort. L’activité physique aide à limiter ce
déconditionnement. Le sport est un plus pour les malades et s’ajoute aux traitements médical et paramédical.
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LA FONDATION ARSEP
FONDATION POUR L’AIDE A LA RECHERCHE SUR LA SCLEROSE EN PLAQUES
La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques, est une fondation reconnue d'utilité publique à but non lucratif.
Elle est gérée par un conseil d’administration composé de 12 membres et possède un Comité Médico-Scientifique de 24 cliniciens, chercheurs
européens reconnus comme experts dans leur domaine.
La mission de ce Comité consiste à sélectionner les projets de recherche tant français qu’européens, selon une procédure rigoureuse et
impartiale, faisant appel à 3 rapporteurs, dont 2 sont externes au comité. Chaque dossier est ensuite discuté et noté au cours d’une séance
plénière où sont étudiés le caractère innovant du projet, sa faisabilité, sa pertinence scientifique, son intérêt pour la recherche sur la sclérose en
plaques. La somme annuellement attribuée à la recherche dans ce domaine est de plus d’1 million d'euro.
C’est en priorité, les projets axés sur la compréhension de la maladie et sur le développement de nouvelles voies thérapeutiques qui sont
financés, de façon à optimiser les progrès sur la sclérose en plaques.
Pour affirmer sa probité et donner une plus grande transparence à ses actions, la Fondation ARSEP a ouvert son comité scientifique à des
membres européens et se soumet tous les quatre ans à l’expertise impartiale de la société suisse AMETHIS qui analyse, sur le plan international,
la qualité des projets de recherche qu’elle soutient (rapport accessible sur le site internet www.arsep.org).
La Fondation ARSEP assure aussi sa mission par la présence forte de ses Délégations Régionales et de ses nombreux bénévoles qui consacrent
de leur temps avec compétence et générosité pour sensibiliser le grand public à la maladie et collecter des fonds.
Elle poursuit ainsi 2 objectifs :
-
Financer la recherche française et internationale sur la sclérose en plaques,
Diffuser l’information la plus pertinente sur les avancées médicales, scientifiques et thérapeutiques.
La Fondation ARSEP s'engage pour plusieurs années dans le financement d'un projet de recherche européen, portant sur la prévention du
handicap dans la sclérose en plaques. Elle promeut et encourage de nombreux projets de recherche sur la sclérose en plaques.
La Lettre de la Fondation ARSEP est diffusée à 60 000 exemplaires chaque trimestre. Toute l’actualité sur la SEP est ainsi mise à disposition des
malades, donateurs, journalistes, professions médicales et paramédicales …
Des informations médicales et scientifiques sont disponibles sur le site www.arsep.org.
Une permanence téléphonique est assurée par des médecins bénévoles.
Différents évènements sont organisés tout au long de l’année : le congrès annuel destiné aux patients, les journées régionales d’information, le
congrès scientifique annuel européen, les réunions scientifiques spécialisées etc.
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