Ne pas se tromper d`ennemi

Transcription

La lettre Épilepsie-France n°16
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la
lettre
lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France
• Tribune libre
Ne pas se tromper
d'ennemi
• Epi Médecine
Le rôle de l'EEG
en épilepsie
N°16
Mars 2012
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Sommaire
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Editorial
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Souvenons-nous d’Etienne
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Tribune libre
“Ne pas se tromper d’ennemi” par Michel Arribat
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La vie des Délégations et
Correspondants locaux
19
Témoignage
20
Epi-médecine
Rôle de l’électroencéphalographie (EEG) dans le diagnostic
de l’épilepsie
23
Epi-Droit
Textes législatifs et règlementaires récemment adoptés
24
Epi-Livres
25
Epilepsie-France près de
chez vous
29
Listes de discussion et
de diffusion
30
Bulletin d’adhésion
31
Listes des membres du
conseil d’administration et
du bureau de l’association
Épilepsie-France
Siège social :
133 rue Falguière, Bâtiment D - 75015 Paris
Tél. / Télécopie : 01 53 80 66 64
Mail : [email protected]
Site Internet : www.epilepsie-france.fr
Association Loi 1901, déclarée le 4 novembre 2004,
Siren : 394 365 993
Siret : 394 365 993 00051
ISSN 1951 - 4123
La Lettre d’Épilepsie-France
Directeur de la publication : Laïla AHDDAR
Secrétaire de rédaction : Sonia Martial
Comité de rédaction :
Michel Bressler,
Benoît Martin,
Jean-Marc Pinard,
Damien Roets,
Jean-Paul Seprey
Graphisme et mise en page : Stéphane Vallée
Impression réalisée avec la gracieuse collaboration de
NOVARTIS PHARMA
Photo de couverture : Délégation Départementale 17 - Hélène Gaudin accueille Nadège Denechaud comme Correspondante locale pour le secteur
Sud-Charente. Photographie : Jean-Yves DELAGE. Autorisation : La Charente Libre.
Lettre d’information aux adhérents d’Épilepsie-France - N°16
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Edito
Chers adhérents, chers amis,
Vous tenez entre les mains le premier numéro de la “nouvelle mouture” de votre
Let tre des Adhérents d’Epilepsie-France. En cette année 2012, la Lettre a décidé de
faire peau neuve. La qualité de l’information distribuée à nos adhérents est en effet
notre souci premier et nous avons souhaité rendre la Lettre plus vivante, p l u s co l o rée, plus
pro che de vous, mais en restant toujours à votre service. Il ne s'agit pas d'une refonte complète de la
maquette, mais d'un simple allègement graphique de la mise en page qui permet de densifier le
contenu. Nos rubriques-phares continuent néanmoins d’exister, agrémentées d’une signalétique
colorée et dans un environnement de lecture différent.
Alors que la Lettre se tourne vers un nouvel avenir, je tiens au travers de ces lignes à remercier les
personnes impliquées dans sa composition depuis ses débuts en 2006. Si je ne peux citer ici tous les
contributeurs, je souhaite m’attarder sur l’efficace participation de Céline Brindeau, enseignante en
Arts Appliqués, qui nous a été d’une aide incommensurable. Nous lui devons notre logo, notre charte
graphique et le travail de mise en page qu’elle a réalisé bénévolement pendant ces cinq années.
Je souhaite également remercier Vanessa Gendre, enseignante en industries graphiques ainsi que les
classes de Bac Pro Production Graphique du lycée Gutenberg (Illkirch, Bas-Rhin) qui ont très
professionnellement réalisé la mise en page des quatre derniers numéros.
Parmi nos contributeurs principaux, j’adresse ma reconnaissance aux délégués d’Epilepsie-France,
re pré se nt ant s lo ca ux et r es pon sable s d’ ass oci ati on s-s œur s , pour leurs articles toujours bien
documentés, souvent agrémentés de photographies très significatives.
Merci aussi à tous les “chasseurs d’informations”, membres du comité de rédaction de la Lettre,
toujours à l’affût des informations les plus pertinentes et constamment remises à jour, dans tous les
domaines. Ce sont eux qui permettent à cette Lettre d’exister.
Pour finir, je voudrais adresser un témoignage de reconnaissance particulier à Michel Bressler .
C’est grâce à Michel que vous disposez aujourd’hui de cette nouvelle version de la Lettre. Je voudrais
ajouter : “Merci Michel, pour l’aide que tu m’apportes dans la conception de ces Lettres”.
Pour en revenir à notre Lettre, nous souhaitons conserver un trait d’union trimestriel, ou quasiment,
avec vous : en effet, la léthargie bien compréhensible des vacances d’été n’étant pas propice à la
composition d’une Lettre de rentrée de septembre, nous tâchons de respecter une publication aux
premier, deuxième et quatrième trimestres de chaque année.
Nous espérons que cette nouvelle version de votre journal vous plaira et nous vous remercions
d’avance de vos commentaires, remarques et suggestions pour l’améliorer encore.
Sonia MARTIAL,
vice-présidente et secrétaire de rédaction
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Souvenons-nous d’Etienne
L
e 12 octobre 2011, Etienne Daubert nous a quittés. Son père et
dlui-même comptant des amis et de nombreuses relations parmi
nos adhérents, nous vous proposons de lire ces lignes et d’avoir une
pensée pour lui et pour sa famille.
Après une petite enfance sans problème et un début de scolarisation
brillant, Étienne a présenté des manifestations de petit mal épileptique
à l'âge de 7 ans, qui ont évolué vers le grand mal à 10 ans avec un état
de mal gravissime de type Lennox-Gastaut dont il s'est remis avec quand même quelques
séquelles. Il a dû être placé en divers établissements spécialisés, plus particulièrement à
Castelnouvel près de Toulouse, et pendant près de 20 ans au Foyer des Terres Noires
à Mortagne-au-Perche où son épilepsie a été "contrôlée", les crises, courtes, ne se
manifestant que pendant le sommeil. Les débuts aux Terres Noires n'ont pas toujours été
faciles, mais petit à petit il s'est bien intégré grâce à la compréhension et au dévouement
de ses éducateurs. Il était là-bas "chez lui", s'y sentait à l'aise, bien dans sa peau, et
heureux autant qu'on puisse l'être malgré cette fichue maladie et les problèmes
d'équilibre dus à un traitement antérieur.
Hélas, le samedi 9 octobre, une mauvaise chute de sa hauteur a entraîné un traumatisme
crânien avec hémorragie cérébrale qui l'a plongé dans un coma irréversible et il est décédé
le 12 octobre sans avoir repris connaissance. Il avait 41 ans.
Rappelons que M. Jean Daubert, le père d’Etienne, a été très présent dans le conseil
d’administration et le bureau du B.F.E. (Bureau Français de l’Epilepsie) : dès 1990, il a
participé à la création du B.F.E. en tant que représentant des parents de personnes
épileptiques dans le collège dit des "Individuels" ; il a aussitôt été élu administrateur, puis
secrétaire général jusqu'en 2002.
Quelques années plus tard, Jean a participé à la création de la délégation départementale
d'Indre et Loire d’Epilepsie-France, qui a démarré à l'automne 2007. Suite à la démission
du délégué titulaire, pour raison de santé, il a repris le flambeau et anime désormais les
activités de cette délégation.
Nous exprimons à tous les membres de la famille nos sentiments de très vive sympathie n
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Tribune libre
NE PAS SE TROMPER
D’ENNEMI
l ne se passe guère de semaine sans que
I
Pourtant, en cinquante ans, la médecine n’a
les médias (y compris de très nombreux
cessé de faire des progrès énormes comme
sites et blogs Internet) ne se fassent l’écho de
en témoignent, non seulement l’allongement
plaintes contre des médecins. Il s’agit parfois
régulier de l’espérance de vie à la naissance,
d’actions intentées en justice, mais, très
mais le fait que la vieillesse nous atteint de
souvent, de récriminations contre leur com-
plus en plus tard, et, également, l’éradication
portement que bien des personnes estiment
de maladies qui, jusque dans les années 50,
incompatible avec le métier qu’ils exercent.
faisaient des ravages, comme la tuberculose,
Il n’est pas jusqu’aux associations de malades
la syphilis, le typhus, la diphtérie, la typhoïde,
qui, dans leurs publications, émettent des
la poliomyélite, la variole, et tant d’autres. Ce
doutes sur les capacités des médecins…
phénomène mériterait d’être étudié avec
Il faut noter qu’il y a à peine un demi-siècle, le
beaucoup d’attention par des psychologues,
plus obscur médecin de campagne jouissait
des sociologues, des philosophes et même
de la considération générale et était élevé au
des médecins.
rang des notables, alors qu’aujourd’hui lorsqu’un
Bien sûr, la recherche médicale est encore
professeur de médecine, membre de l’Académie
bien loin d’avoir épuisé son sujet et voit toujours
de surcroît, publie les conclusions d’un comité
son champ d’investigation s’élargir à chaque
d’étude, les gens que ces conclusions dérangent
découverte.
traitent aussitôt ce savant chercheur de charlatan,
et les doutes concernant et sa compétence et
Un cas assez remarquable est celui de l’épilepsie.
son intégrité sont complaisamment et largement
Cette maladie complexe, aux origines diverses
diffusés par tous les médias.
et aux manifestations aléatoires, provoque,
Il y a donc eu, en moins de cinquante ans un
encore actuellement, une crainte superstitieuse
renversement de situation radical où l’on a vu l’une
chez la plupart des gens. Pour certaines
des professions les plus nécessaires à l’être
personnes, avoir un épileptique dans la
humain perdre une grande partie de son prestige.
famille, c’est pire qu’une malédiction, c’est
une honte…
Il en va de même pour les médicaments dont
Sans doute faut-il voir dans cette attitude une
l’utilité est de plus en plus contestée par certains.
manifestation de notre conscience collective
qui n’a pas réussi à se débarrasser de
Et pourtant…
l’horreur que provoquait l’épilepsie, il y a de
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nombreux siècles, lorsqu’elle était supposée
amené à modifier fréquemment et qui peut
être la manifestation d’une punition divine, de
comporter des effets indésirables. Voilà qui
la possession par un démon, ou bien d’une
réclame beaucoup de patience et une grande
folie furieuse, dangereuse et que l’on croyait
confiance dans son thérapeute, et c’est bien
contagieuse… L’histoire et la littérature se sont
ce que celui-ci entend préserver lorsqu’il
chargées de véhiculer cette vision mystérieuse
s’exprime par périphrases ou utilise des mots
et malsaine d’une maladie qui n’est pas plus
comportant une charge émotionnelle moindre
grave ni handicapante que bien d’autres et qui a,
que celui, qu’il connaît bien, de la maladie.
au moins, la vertu de ne pas provoquer d’épidémie.
Il est vrai que les manifestations les plus fortes
peuvent être effrayantes pour qui n’est pas
On peut vraiment se demander pourquoi certains
malades reprochent, et avec quelle véhémence,
à leur médecin de les protéger…
suffisamment prévenu, et que les plus faibles
évoquent souvent un alcoolisme profond…
Il est surprenant de lire que des épileptiques
s’indignent de ce qu’un médecin ne jette pas
tout de suite à la figure de son patient le nom
de cette maladie, alors que cela risquerait de
produire une peur panique inutile et pourrait
même réduire le bénéfice de la cure.
Le rôle du médecin est, avant toute chose, de ne
pas nuire et, ensuite, de donner suffisamment
confiance au patient pour qu’il accepte le
traitement et y participe. Or, l’épilepsie fait
partie de ces maladies dont le remède est,
pour beaucoup de personnes, aussi effrayant
que le mal.
Les critiques concernant les médicaments ne
sont pas moins acerbes, ni plus justifiées.
Nous avons la chance de vivre après la découverte
de la vaccination, de l’antisepsie, des rayons X,
de la radioactivité, des antibiotiques et de
nombreux autres médicaments, du scanner,
de l’IRM, entre autres choses (on ne peut pas
toutes les citer, il faudrait un volume) qui ont
permis d’améliorer considérablement le
diagnostic et la cure.
Cela ne signifie pas que la nature, ni même le
simple corps humain, ont livré tous leur secrets…
La recherche médicale continue dans le
On ne peut se bien soigner que si l’on accepte
monde entier, notamment l’étude du cerveau,
sa maladie et que l’on participe au traitement.
qui est peut-être la partie la plus délicate et
C’est particulièrement vrai pour l’épilepsie
la plus difficile à explorer du corps humain.
qui fait partie des maladies dont le diagnostic
Particulièrement en France où, à l’hôpital de
n’est pas facile et pour lesquelles il n’existe
la Pitié-Salpêtrière a été fondé, il y a quelques
pas de traitement standard ni même rapide.
mois, un nouveau service chargé d’étudier les
Le malade doit donc, en plus des effets
maladies dans lesquelles le cerveau est
désagréables de sa maladie, subir un traitement
impliqué et parmi lesquelles l’épilepsie
à long terme, que son médecin sera parfois
occupe une place de choix.
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Il y a deux choses qu’il faut absolument
il sait bien que, dans aucun traitement de
savoir, à propos des médicaments en général
l’une quelconque des épilepsies, il n’existe,
(pour les patients réels ou potentiels que
malheureusement, d’effet systématique.
nous sommes tous, les médecins, eux, les
C’est ce que tout malade doit comprendre :
connaissent bien) :
un médecin n’est ni un ingénieur, ni un
thaumaturge. Il ne peut que (et il doit) mettre
1. tout médicament comporte des principes
actifs qui peuvent, à un moment ou un
à la disposition du patient toutes les ressources
de son art, il ne peut pas être tenu à la réussite.
autre, pour une raison ou une autre, avoir
des effets indésirables – un médicament
qui ne présenterait pas cette caractéristique
devrait changer de nom car il ne pourrait
s’agir que d’un placebo,
Vis-à-vis des médicaments, le rôle, et même
le devoir, du malade est de signaler au médecin
prescripteur tous les effets qu’il ressent, que
ceux-ci soient bénéfiques ou indésirables. Ce
2. chacun des quelque sept milliards d’individus
n’est pas se plaindre qu’exposer à son médecin
qui forment la population humaine actuelle
les troubles consécutifs à une prise de
est différent de l’autre et réagit différemment
médicaments, c’est d’une part, lui permettre
(les différences peuvent être plus ou moins
d’ajuster la cure (puisque, pour une molécule
marquées) à un même médicament.
ou un ensemble de molécules donné, chaque
individu réagit différemment des autres), et,
En ce qui concerne les épilepsies, pour
d’autre part, de les répercuter, éventuellement,
aucune d’entre elles on ne connaît le médicament
au laboratoire, à l’Afssaps (Agence française
capable d’assurer ni la guérison ni même un
de sécurité sanitaire des produits de santé)
traitement à long terme empêchant, de façon
ou à d’autres organisations.
certaine, toute manifestation.
L’Afssaps détient un rôle extrêmement important
Il est donc bien hasardeux d’affirmer urbi et orbi
puisque, ayant le pouvoir d’ordonner le retrait
que l’on s’est vu prescrire des médicaments
d’un médicament, elle peut contraindre les
inefficaces. Il serait plus correct de dire que
laboratoires à élaborer des médicaments
les résultats qu’on en attendait (sans posséder
plus efficaces tout en réduisant les effets
la moindre culture médicale) ne se sont
indésirables. Mais l’Afssaps ne peut agir
pas montrés et de se demander si, sans
efficacement que si elle est correctement
médicaments, la situation eût été meilleure.
et suffisamment informée des problèmes
Le médecin qui a prescrit ces médicaments a
rencontrés par les malades.
dû être déçu, lui aussi. Déçu, car un médecin
Là aussi, une association de malades peut
espère toujours guérir ou, pour le moins,
jouer un rôle déterminant en centralisant et
soulager son patient, mais pas surpris car
en diffusant les attentes des malades tant
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auprès des laboratoires que des organismes
Décréter que deux phénomènes qui se sont
officiels et des hôpitaux.
produits simultanément sont, l’un la cause et
l’autre l’effet, est un essai de statistique,
Quant à se proclamer guéri d’une épilepsie,
qui est une application particulière des
c’est un comportement extrêmement dangereux
mathématiques. Même lorsque la corrélation
en ce que, comme le milieu médical ne
porte sur des cas nombreux, cela ne signifie
connaît pas, avec certitude, de cas de guérison
nullement qu’il existe un lien de cause à
sans aucune récidive, il peut porter à cacher à
effet entre les événements corrélés, car la
son entourage que la maladie a recommencé
mathématique ne tient aucun compte des
à se manifester, et donc à vivre encore plus
réalités physiques ; une corrélation parfaite
mal, sans pouvoir en parler et en craignant
indique seulement qu’il peut être intéressant
toujours une manifestation publique, un état
de chercher s’il est possible ou non de mettre
déjà pénible.
en évidence une relation de cause à effet.
Sans cette recherche approfondie, on peut, et
Et puis, associer une guérison à une grossesse,
voilà qui mérite examen. On peut, en effet,
penser que les considérables changements
le cas est très fréquent, se trouver, sans le
savoir, devant une accumulation de coïncidences
et faire de la statistique Jourdain.
d’états qu’implique une grossesse peuvent
avoir des répercussions sur le cerveau d’un
individu. Mais, aucune guérison d’une épilepsie
par une grossesse n’a été mise en évidence
jusqu’à présent et il n’est pas un seul médecin
qui conseille à une patiente épileptique d’entamer
une grossesse pour guérir – cela dit, une
femme épileptique ne doit pas craindre une
Il n’est, certes, pas facile de vivre avec une
maladie comme une épilepsie, car elle nous
conduit, souvent, d’espoir en déception tout
au long de la vie. Mais, il ne faut surtout pas,
sous le coup d’un espoir trompé, porter
atteinte au moral des autres épileptiques, en
grossesse : il faut seulement que le médecin
publiant des paroles définitives qui mettent
spécialiste examine très attentivement s’il
en doute les capacités des médecins et des
est opportun de modifier la cure prescrite ou la
médicaments.
composition de l’un ou l’autre des médicaments,
ce qui se produira dans la majorité des cas.
Le moral, et une bonne hygiène de vie, sont
Il semble plutôt que cette association
les meilleures armes du malade contre sa
« grossesse = guérison » soit l’effet d’un
maladie n
biais statistique, connu sous le nom de
pastafarisme, qui consiste à prendre une
corrélation (ou une relation spatio-temporelle)
pour une relation de cause à effet.
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Michel Arribat
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La vie des délégations départementales,
des associations-sœurs
et des correspondants locaux
xw Association Epilepsie-France /
Limousin (Corrèze 19, Creuse
23 et Haute-Vienne 87)
autour « d’un café-goûter ». Chacun expose
son propre vécu, et échange ses expériences.
Ainsi au cours du dernier trimestre 2011,
nous avons pu mettre en place 4 groupes de
L’assemblée générale de l’association a eu
rencontres dont 3 proposés essentiellement aux
lieu le 28 janvier ; elle a été suivie du partage
parents d’enfants épileptiques (les personnes
de la traditionnelle galette.
épileptiques elles-mêmes étant bien entendu
libres de participer à ces rencontres : le 24
Epilepsie-France/Limousin organise le 14
septembre à Saintes (10 personnes), le 8
avril à partir de 9h une réunion d’information
octobre à Cognac (8 personnes), le 19 novembre
au Conseil Général de Tulle, 9, rue René et
à La Rochelle (15 personnes) et le 3 décembre
Emile Fage, 19000 Tulle (amphithéâtre).
à Cognac (17 personnes).
Cette réunion sera animée par les docteurs
TUILLAS et GROGUENNEC et portera sur
Forum HANDI-RENCONTRES
les généralités de la maladie ; des parents
(14 novembre 2011 à l’espace Carat
à Angoulême) :
seront également présents pour témoigner
de l’insertion en milieu scolaire et en milieu
professionnel.
A l’issue de cette conférence, les médecins et
les membres de l’association répondront aux
questions posées par l’assemblée.
xw Délégation départementale
de Charente et CharenteMaritime (17)
Groupes de rencontres et de paroles
Dans le cadre de la semaine nationale pour
A la demande expresse des patients et de leurs
l’Emploi des Personnes Handicapées, nous
proches, nous avons mis en place des groupes
avons été invités par CAP EMPLOI 16,
de rencontres, en l’absence de professionnels
pour tenir un stand au milieu des nombreux
de santé, dans un but d’échanges, et de
secteurs d’activité présents, tels que l’aide à
rencontres, dans une ambiance conviviale
la personne, la restauration, la fonction publique
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territoriale, les agences d’intérim, l’immobilier,
joueurs assidus…mais il faudra prévoir un peu
les banques, les métiers de l’industrie…
plus de 12 litres de crêpes la prochaine fois !
Le tout dans une ambiance très sympathique.
De nombreuses conférences et ateliers ont
La date du prochain loto est déjà arrêtée au 5
complété le programme (atelier d’aide à la
novembre 2012 !
recherche d’emploi ; image de soi avec une
socio-esthéticienne…)
Décembre 2011
Nous avons reçu un accueil très chaleureux et
Nous avons souhaité la bienvenue à Nadège
nous remercions vivement la direction de Cap
DENECHAUD qui vient renforcer l’équipe
Emploi et notamment Fabienne Burguet et
charentaise et qui devient Correspondante
François Baudy pour leur aide et leur invitation.
Locale du Sud-Charente (région Barbezieux).
Nous avons été surpris de l’ampleur de
Cette sympathique et attachante jeune
l’organisation et surtout du monde qui s’est
Charentaise que l’on côtoie depuis environ
déplacé. Nous avons reçu 22 personnes
3 ans s’est sentie prête à s’investir et à
épileptiques qui ont découvert par hasard
s’impliquer au sein de la délégation. Le
notre stand. Une fois les coordonnées prises
conseil d’administration d’Epilepsie-France a
nous avons pu les inviter à nos groupes de
validé sa candidature le 3 décembre. La
rencontres, et beaucoup se sont déplacés par
Charente Libre lui a consacré une page
la suite, à Cognac pour les uns, à La Rochelle
entière qui lui a valu de nombreux appels
pour les autres…
téléphoniques de personnes épileptiques qui
ne connaissaient pas l’association. Elle est
Samedi 5 novembre 2011 – LOTO
déjà au travail et aide plusieurs personnes à
(Salle de la Salamandre à Cognac)
ce jour. Nous lui souhaitons bon courage
et lui assurons notre aide et notre soutien. Nous
Cette année, le spectre des intempéries et
tenons à la remercier pour son investissement.
notamment de la neige et du verglas comme
l’an passé, ne nous a pas menacés, et c’est
Projets 2012
dans une atmosphère sereine que nous avons
fait salle comble. Ainsi ce sont 300 personnes
Les projets vont bon train car outre les groupes
qui sont venues de Cognac et de ses environs,
de rencontres qui vont se poursuivre tout au
pour tenter de gagner les nombreux lots
long de l’année, (samedi 18 février 2012, MJC
que nous avions sélectionnés avec minutie
de la Grande Garenne à ANGOULEME), nous
(TV écran plat, PC portable, bons d’achat 200 –
prévoyons une conférence avec l’aide des
100 – 50 euros - Appareil photo, caméscope,
neurologues du CHR de NIORT 2012, notamment
électroménager, jeux, etc.). Le bar et ses
le Dr ROSIER.
crêpes faites maison sur place ont régalé les
Conférence à venir…
Nous sommes en contact.
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Projet de JOURNÉE RENCONTRES REGIONALE
conduit par l'INSERM en partenariat avec la
Fondation IDEE, le conseil régional d'Ile-de-
Nous sommes en train d’organiser, en étroite
France et Epilepsie-France.
collaboration avec la Délégation de la Gironde
(merci à Bernadette Larquier) une Journée
Rencontres Régionale à La Rochelle, le 2 juin
2012. A l’heure où nous rédigeons ces lignes,
nous ne sommes pas en mesure de vous en
dire beaucoup plus. Des tables rondes sont
prévues et seront animées par des neurologues
de la région. Nous les remercions d’avance pour
leur aide et leur implication. Nos partenaires
sont invités à ouvrir leurs stands sur place.
Cette Journée est réservée à l’ensemble des
adhérents du Grand Ouest, en n’excluant pas
le reste de la France si les amoureux de la
région ont envie de venir visiter La Rochelle.
de la Haute-Garonne (31)
et correspondant local pour
le Tarn (81)
(TGV Paris-La Rochelle : 3 heures). Des prix
avantageux seront négociés dans plusieurs
Bonjour à tous, voici quelques nouvelles
hôtels près de la Gare SNCF (à 5mn du Centre
de la délégation de Haute-Garonne et du
ville et du Port). D’ores et déjà, nous vous
correspondant pour le Tarn.
promettons le meilleur accueil.
Hélène Gaudin
xw Délégation départementale des
Côtes d'Armor (22)
Tout d’abord, une très bonne année 2012 à
toutes et tous, les malades et leurs proches.
Souhaitons que nos projets avancent et
finissent par se concrétiser malgré la « crise »
(financière celle-là).
Le 6 août 2011, à l'initiative de M. et Mme
Christian et Anne-Marie Burlot, le comité des
Nous continuons sur notre rythme d’une réunion
fêtes de la commune d'ALLINEUC a organisé
mensuelle à notre local, le troisième lundi de
un trail de 15,3 km dans la Rigole d'Hilvern ;
chaque mois à 18 h 30. C’est l’occasion de
400 personnes ont participé à cette manifes-
nous retrouver entre bénévoles de différentes
tation ; un chèque de 1 500 euros a été remis
associations et de faire le point sur nos actions.
à Epilepsie-France afin de favoriser la
Si vous voulez participer à la prochaine réunion
recherche sur l'épilepsie ; cette somme est
et pour tous renseignements, vous pouvez
intégralement attribuée au programme
contacter La Maison Des Epilepsies au
"Dynamique de la maturation cérébrale",
05 61 62 77 20.
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En cette fin d’année 2011, notre travail était
xw Délégation de la Gironde (33)
essentiellement axé sur le projet d’établissement
pour adultes atteints d’épilepsie sévère « LOU
Vie de la délégation
TET ». Pour cela nous avons rencontré les
services administratifs de l’ARS, le Président de
• Permanences assurées, les 2e et 4e jeudis
la CRSA Midi-Pyrénées. Ils ont été très sensibles
du mois de 14h à 16h, et le 1er samedi du mois
à notre présentation et nous travaillons
de 10h à 12h – Téléphoner (05 56 46 26 01)
actuellement à une refonte du document initial
avant de venir, car nous manquons parfois
ainsi qu’aux stratégies à mettre en œuvre afin
de bénévoles.
de pouvoir répondre rapidement à un appel à
• Groupe de paroles tous les mois environ, avec
projet dans le cas où des financements se
l’aide d’un neurologue et d’un psychologue.
concrétiseraient (pourquoi pas en 2012 ?).
• Accompagnement des personnes en attente
d’opération, et suite à l’opération.
Nous poursuivons nos interventions dans les
• Information auprès des écoles d’infirmières.
organismes de formation de la région, notamment
pour les AVS ou les BAFA pour mieux faire
Novembre 2011
connaître l’épilepsie et sa prise en charge et
éviter ainsi que des jeunes ou adultes épilep-
Nous étions présents aux JFE (Journées
tiques soient rejetés de structures d’accueil.
Françaises de l’Epilepsie) organisées par la
Nous participons également à toutes sortes
LFCE, qui se sont déroulées cette année à
de manifestations en région. Par exemple,
Bordeaux. C’est une occasion pour nous de
nous tenons des permanences à la nouvelle
nous faire connaître des neurologues, et de
Maison des Usagers de l’hôpital de Rangueil à
les convaincre de l’utilité de communiquer
Toulouse ; nous faisons partie du CISS Midi-
nos coordonnées à leurs patients.
Pyrénées avec lequel nous travaillons dans le
cadre du Plan Régional de Santé…
Décembre 2011
Le groupe de jeunes qui a démarré en juin
Venez nous rejoindre pour échanger, briser
l’isolement, passer un moment chaleureux et
encore une fois bonne année 2012. Ne
lâchons rien…
2011 a organisé un repas de fin d’année. Un
moment très convivial dans un restaurant
bordelais, qui a rassemblé des jeunes, et
quelques parents. Certains jeunes n’ont
jamais l’occasion de sortir en groupe et
Françoise Blatché (31)
Patrick REY (81)
surtout de parler sans tabou de leur vie
quotidienne et de leur épilepsie. A la
demande de tous, c’est à renouveler. Ils ont
prévu une sortie bowling et un pique-nique,
très certainement à La Rochelle.
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L’objectif est de créer un espace de synergies
Année 2012 Projets
ouvert aux associations, chercheurs, cliniciens,
5 au 10 mars : semaine du NEURODON.
professionnels de santé et industriels concernés
Le Neurodon est une campagne de sensibili-
par les pathologies du système nerveux.
sation aux maladies du cerveau, dans le but,
également, de collecter des dons pour la
Rapprochement
recherche. Il est important pour nous que
l’épilepsie soit bien associée aux maladies du
Les délégations des Charentes et de Gironde
cerveau ; nous signifions ainsi que ce n’est
ont décidé de rassembler leur dynamisme
pas une maladie mentale.
pour différentes actions, ce que nous faisons
• 8 mars : village du Neurodon ; nous avons
déjà pour le groupe de jeunes.
un stand toute la journée Place Pey Berlan.
• 12 au 17 mars : semaine du cerveau ; diffé-
Pour être présents et près de vous, nous
organiserons
les
Journées
Rencontres
rentes informations seront faites par les
Régionales ou JRR, tous les ans, le 1er week-end
chercheurs dans les lycées et les écoles
de juin : elles se tiendront une année sur
d’infirmières.
les Charentes, une année sur la Gironde.
• 17 mars : Neurodon dans les magasins de
Journée conviviale de rencontres, de partage
et d’informations sur les épilepsies.
Carrefour.
Cette année ce sera le 2 juin à la Rochelle.
24 mars 2011 : PRINTEMPS DU SPORT
À Pessac 33600, nous serons présents à cette
Tout seul on ne peut rien, à plusieurs on peut
manifestation sportive, organisée pas l’office
faire changer le regard sur l’épilepsie. Votre
municipal sportif. Une occasion pour nous de
aide et votre soutien sont importants pour la
montrer que le sport est possible même si l’on
vie de notre association Epilepsie France.
a une épilepsie, possible et surtout bénéfique.
Douce année à tous.
Equipe Epilepsie-France Gironde
Nouveautés
LA MAISON DU CERVEAU ouvre dans le courant
du 1er trimestre 2012 au cœur de Neurocampus ;
de l’Hérault (34)
la délégation d’Epilepsie-France siège au
conseil d’administration.
Le 9 octobre 2011, a eu lieu la troisième
La Maison du Cerveau réunit les malades et
randonnée cycliste en faveur de l’association
leurs aidants, les médecins, les chercheurs,
EPILEPSIE-FRANCE, sur des circuits de 25 km
les associations de patients et les professionnels
et 75 km ouverts à tous, avec la participation
de santé dans un réseau d'échange, d'information
exceptionnelle de la vice championne olympique
et de formation sur les maladies du cerveau.
et championne du monde Marion CLIGNET et
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le régional participant régulièrement au tour
France dans notre région, de venir en aide aux
de France cycliste Stéphane GOUBERT. Cette
personnes épileptiques qui le souhaitent et
manifestation, qui a réuni 90 participants, a
d'établir des contacts pour que les personnes
permis de sensibiliser l'opinion publique et
épileptiques ne restent pas seules face à
de récolter des fonds.
cette maladie.
Contact : [email protected]
La 4e édition aura lieu le 7 octobre 2012 à
Tél. : 06 35 12 14 45 ou 02 47 48 25 32.
Castelnau-Le-Lez (34).
Jean Daubert.
En mars, une conférence a été organisée à
Perpignan, en présence du Dr Sablot (neurologue
au centre hospitalier de Perpignan) et du Dr Philippe
de l’Isère (38)
Gelisse (épileptologue au CHRU de Montpellier).
Le 14 février 2012, à Grenoble : 1re journée
d’Indre et Loire (37)
européenne de l’Epilepsie.
Pour sa première édition, la Journée
Européenne de l’Epilepsie est une manifestation
qui vise à sensibiliser le grand public sur
Dès la création, en 2007, nous avons assuré
la réalité de cette maladie, les problèmes
une permanence mensuelle le troisième
rencontrés par les patients, mais aussi les
jeudi de chaque mois, hors vacances d'été, et
progrès réalisés dans son traitement et les
participé en 2008 aux Journées Nationales de
avancées récentes de la recherche. A cette
l'Épilepsie, avec la couverture de deux matches
occasion, le CHU de Grenoble, l'Institut des
amateurs qui malheureusement se sont
Neurosciences de Grenoble et les associations
déroulés sous la pluie, ce qui a limité les contacts
de patients se sont associés pour proposer
avec les spectateurs hélas peu nombreux.
une journée "portes ouvertes" d'accueil du
Nous avons poursuivi les permanences mensuelles
grand public, permettant de présenter les
avec une bonne fréquentation jusqu'en 2010.
différents aspects (socio-éducatif, clinique,
Cette fréquentation est actuellement en baisse.
neurophysiologique, recherche) de cette maladie.
Les permanences n'ont toujours lieu qu'une
Les cliniciens et les chercheurs de l’équipe
fois par mois, faute d'effectifs, le troisième
« Dynamique des Réseaux Synchrones
mercredi de chaque mois depuis 2011 (au lieu
épileptiques », ainsi que leurs collaborateurs,
du jeudi précédemment).
ont accueilli le public de 10h à 18h, à l’Hôpital
Je lance un appel aux adhérents d'Indre et
Michalon
Loire (et aussi du Loir et Cher et de l'Indre
Neurosciences pour présenter l’état actuel
éventuellement) pour m' y retrouver afin de
des connaissances sur l’épilepsie (exposition,
maintenir une représentation d'Épilepsie-
tables rondes, exposés, vidéos, ateliers).
et
au
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Grenoble-Institut
des
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du Nord (59)
Délégué Adjoint et de Trésorier. Nous remercions
les 2 membres démissionnaires pour leur
contribution à la vie de l'association au cours
Notre sortie hivernale du 11 décembre nous a
de leurs mandats.
réunis au Métro Bowling de Lille ; nous étions
58 participants, dont 13 enfants, pour fêter la
fin de l'année. Après un repas convivial, les
athlètes masculins et féminins de tous âges
se sont disputés des scores éblouissants sur
Grand merci à Isabelle Roussel pour son
opiniâtreté à faire évoluer le dossier « FRESQUE »
qui se concrétisera en septembre 2012.
Isabelle Roussel dirige également un projet
d'étudiantes en Master de Muséographie et
les pistes de bowling.
Expographie de l'université d'Artois sur le
thème de l'Epilepsie.
Comme je vous l'avais annoncé, nous avons
reçu Elodie et Louise, les deux étudiantes de
l'école d'ingénieur de l'ISG de Valenciennes ;
elles ont recueilli vos avis et suggestions pour
leur projet de fin d'études supervisé par le
A cette occasion, nous avons accueilli les
Professeur Vallée.
nouveaux adhérents : Jessica Pezé, Yohann
Remy, Géraldine Broux, Sabrina Sergent,
Magali Peltier, Jean-Luc Leaper et leurs familles.
Grande gratitude envers les deux correspondantes
locales Rolande et Patricia, disponibles, efficaces,
réactives et avec lesquelles j'ai grand plaisir à
travailler, ainsi qu'envers leurs conjoints
Bernard et Jean-Marie qui, avec beaucoup de
bienveillance, nous aident beaucoup.
La journée européenne de l'Epilepsie est prévue
le 14 février 2012 C'est la fête des amoureux,
mais Saint-Valentin est aussi le Patron des
Epileptiques !
La réunion du conseil d’administration du 3
Les Journées Nationales de l’Epilepsie auront
décembre a pris acte la nouvelle constitution
lieu du 5 au 11 novembre 2012 ; à cette occasion,
de la délégation : Jean-Pierre Peltier et
l'inauguration officielle de la Fresque sera
Patrick Pagniez remplacent Gérard Zabé et
organisée, en présence d’une personnalité en
Christiane Lekieffre aux postes respectifs de
cours de contact.
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Sortie à la base aérienne de Cambrai, qui doit
fermer définitivement : merci à Gérard
Mélard
des Hauts-de-Seine (92)
qui a toute notre reconnaissance,
pour l’organisation de cette visite, mais aussi
Week-ends adolescents
pour la transmission de ses connaissances
mycologiques lors de la sortie d'automne.
La délégation a proposé aux familles d’Ilede-France de lui confier leurs enfants
(adolescents épileptiques âgés de 11 à 19
ans) pour des sorties de week-end ; quatre
week-ends ont ainsi été organisés au grand
air, en décembre et janvier, à la Ferme de
Simone Fortier
de Haute-Savoie (74)
Mercy, située à Chenoise, en Seine-et-Marne .
Ces brefs séjours ont été l’occasion pour tout
le monde de faire de nouvelles connaissances
et de partager des moments de joie et de rire,
à côté de temps de discussion autour des
Le 24 mars : journée régionale au Centre
centres d’intérêt de chacun, mais aussi de
Jean XXIII à Annecy-le-Vieux sur le thème de
la maladie et de ses conséquences, telles
la chirurgie de l’épilepsie, avec la participation
qu’elles sont vécues au quotidien.
du Professeur Minotti, du CHU de Grenoble.
La Ferme de la Mercy est une exploitation
Débat ouvert l’après-midi avec les représentants
agricole en activité. Certains jeunes ont pu
de la Ruche, de l’ADAPT, des Cérébro-Lésés, …
découvrir le métier d’agriculteur et les animaux
de la ferme qu’ils ont pris soin de soigner et
xw Correspondant local
pour le Tarn (81)
de nourrir le temps du premier week-end.
Durant ces week-ends, les jeunes et les
encadrants n’ont pas une minute de répit,
Voir : Délégation départementale de
Haute-Garonne (31)
alternant les activités de loisirs (Disneyland
Paris, Bowling, Cinéma, Lasergame), les
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activités pédagogiques, comme la construction
leurs difficultés, d’autres sont encore dans le
d’un cerf-volant, la visite de la cité Médiévale
déni. La remise en cause est parfois difficile,
de Provins, animée par son marché de Noël,
c’est pourquoi il a été décidé ensemble, avec
sans oublier, bien sûr, l’éducation thérapeutique.
l’aide des parents et des encadrants, d’établir
Il est même arrivé que l’un ou l’autre se mette
un contrat d’objectif pour chacun des jeunes.
à ses devoirs scolaires…
Cette première session de week-ends
Toutes les activités sont prévues en fonction
s’achève ; les prochaines sorties sont prévues
des difficultés des adolescents, parfois décrites
en mars. Toutefois pour que cette activité
comme insurmontables pour les parents ou
perdure, il faut trouver les moyens humains
non appréciées par le jeune. Bien vite, le
et surtout financiers.
phénomène de groupe et l’entraide ont eu
Pour nous aider à continuer nos actions en
raison de beaucoup d’entre elles. Souvent, les
faveur des jeunes, n’hésitez pas à faire appel
jeunes ont constaté « J’ai surmonté ma peur,
à votre FONDATION D’ENTREPRISE ou
j’ai surmonté cette difficulté seul, je suis
COMITE D’ENTREPRISE, qui sont à même de
content ».
nous verser une subvention… et n’hésitez pas
à me contacter pour le montage du dossier !
Les activités, les difficultés, le ressenti, les
échecs et les succès (très nombreux grâce à
Merci à Claire Lebras et la Fondation « Terre
l’entraide) sont évoqués au cours d’échanges
Plurielle » (Fondation Bouygues Entreprise),
dans le cadre des heures d’éducation
d’avoir apporté le financement de ces quatre
thérapeutique. Ces échanges ont permis
premiers week-ends, permettant ainsi aux
d’appréhender la maladie autrement,
adolescents mais également à leurs parents
d’apprendre à la connaître. Les difficultés
de vivre des moments de joie et de bonheur.
rencontrées au quotidien ont pu être évoquées :
mal-être, blocages, difficultés sociales,
relationnelles, etc. Ce ressenti est souvent
évoqué par les jeunes comme étant la
perception d’eux-mêmes que leur renvoie
leur entourage dans la vie quotidienne
(parents, famille, école, environnement
social), bien plus que leur propre perception,
dans laquelle le lien avec la maladie
n’est pas évident. Les jeunes estiment avoir
été surprotégés et manifestent le souhait
d’autonomisation pour rentrer dans la
Laïla Ahddar,
déléguée départementale
« normalité ». Si certains sont conscients de
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Recette de La galette des rois
ado parler avec une « maman », sans oublier
façon Epilepsie France sauce Sophie
diverses conversations entre « nouveaux » et
« anciens » adhérents.
INGREDIENTS :
- Une secrétaire zélée
Ces agapes doivent être modérées en alcool,
- Une présidente active
il est conseillé de ne mettre que peu de cidre
- Des adhérents motivés
dans cette préparation afin de ne pas perturber
- Des kilos de bonne humeur
l’équilibre de l’après-midi, certains adhérents
- Une pincée de surprises
épileptiques devant éviter les mélanges
alcool-médicaments. Mais un cuisinier expé-
Prenez un après midi d’hiver, disons le
rimenté sait qu’une bonne ambiance n’est
samedi 7 janvier vers 14h30 et conviez au
pas forcément synonyme de bonne bouteille.
siège social les adhérents d’Ile de France.
Au bout de deux heures de mijotage, votre
Vérifiez bien l’adresse que vous leur donnez,
public est à point pour partir en balade vers le
car le siège social possède deux entrées,
bowling. Laissez la présidente organiser votre
une entrée pour les initiés, rue Falguière, qui
équipée sauvage, elle s’y entend, même si
demande une formation de 2 jours au minimum,
elle oublie d’emporter avec elle sa liste de
car elle se compose d’un labyrinthe avec
candidats pour le bowling … !
portes à codes, et une deuxième entrée, rue
de la Procession plus facile à franchir car
A l’arrivée sur le lieu de leurs exploits, laissez
seulement munie de deux grilles !
les participants se regrouper sur plusieurs
Bref, après organisation de quelques expéditions
pistes et montrer leurs talents cachés. De
«récupération des égarés » dans le dédale
« spare » en « strike » vous apprécierez
des couloirs et installation de tréteaux, chaises,
les différentes techniques de chacun : petit
galettes, cidre et autres boissons, vous pouvez
lancer timide ou grand jeté énergique. A vous
commencer à célébrer cette nouvelle année.
de choisir ! Il y en a pour tous les goûts.
La pièce étant maintenant bien pleine de
Dès que la partie est terminée, au bout d’une
divers adhérents, vous mélangez bien et vous
bonne heure, procédez à l’attribution des
attendez que l’ambiance s’installe, ce qui ne
places. Au final, le grand gagnant de cet
manque pas d’arriver au bout de quelques
après-midi est sans contestation la paire
minutes.
Sophie Perchais – notre secrétaire générale –
Vous pourrez voir alors la benjamine de 11
et Laïla Ahddar – notre présidente – qui ont su
ans interpeller joyeusement la doyenne, ou
apporter énergie et bonne humeur à cet
encore une jeune maman donner des
évènement convivial n
conseils à un futur jeune papa, mais aussi un
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Sylvie Dautremer.
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Témoignage
E
n 1988, ma fille avait alors sept ans, j’ai rejoint l’association de malades souffrant
d’épilepsie, qui était en ce temps-là l’ARPEIJE.
Avec beaucoup d’intérêt, j’ai assuré le rôle d’antenne de l’ARPEIJE – la première en
France –puis d’écoute téléphonique pour la délégation Epilepsie-France.
Je me souviens avec émotion de cette époque où Internet n’existait pas, où les
parents d’enfants alors nombreux venaient vers moi, des heures passées devant la
photocopieuse pour assurer l’info, si rapide aujourd’hui par Internet !
Aujourd’hui, ma fille a trente ans, et je souhaite arrêter ce rôle d’écoutante.
Par ce courrier, je tiens à remercier toutes les personnes, familles et malades, qui
m’ont fait confiance durant toutes ces années. Remercier également les médecins
pour leur aide précieuse et, en particulier, le docteur Arnaud Biraben du CHU de
Rennes, toujours à l’écoute et disponible, malgré un emploi du temps surchargé.
Je veux aussi rendre un hommage tout particulier au docteur Claude Leberre,
pédiatre spécialisé dans l’épilepsie du jeune enfant, malheureusement disparu
aujourd’hui, pour son aide et pour tout ce qu’il a apporté à l’épilepsie à Rennes et
en Bretagne.
Enfin, je souhaite sincèrement que la recherche progresse vite pour un jour
éradiquer cette maladie.
Je veux dire aux malades et à leurs familles de garder l’espoir, et je les remercie
encore pour toute la confiance qu’ils m’ont accordée pendant 23 ans n
Rennes, le 29 septembre 2011
Sylvie Bastit
Ndlr ARPEIJE : « Association pour la Recherche, Pour l’Education et l’Insertion des Jeunes Epileptiques », qui a fusionné fin 2005 avec le Bureau
Français de l’Epilepsie pour donner naissance à Epilepsie-France.
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Epi-médecine
RÔLE DE L’ÉLECTROENCÉPHALOGRAPHIE
(EEG) DANS LE DIAGNOSTIC DE L’ÉPILEPSIE
par Margarethe Cenusa
Cet article a été reproduit du magazine Epi Suisse 3.11, Juillet 2011 que nous remercions sincèrement.
L’électroencéphalogramme (EEG) continue de jouer un rôle essentiel dans le diagnostic différentiel
des différents types d’épilepsie et leur distinction d’avec des crises non-épileptiques. Plus de
130 ans après la découverte de l’activité électrique cérébrale, l’EEG reste le seul moyen permettant
d’apporter la preuve directe d’un dysfonctionnement épileptique cérébral. Selon le diagnostic
évoqué, on recourt à différentes techniques: EEG standard, EEG de longue durée et EEG avec
vidéo monitoring.
EEG standard
L
’EEG standard consiste à mesurer
dl’activité électrique cérébrale pendant
une trentaine de minutes à l’aide d’environ 20
électrodes placées sur le cuir chevelu. L’EEG
standard permet en premier lieu de démontrer
l’existence de ce que l’on appelle les potentiels épileptiformes tels que les pointes ou les
ondes aiguës (voir illustrations 1 et 2).
Illustration 2 :
Activité pointe-onde généralisée.
Illustration 3 :
Illustration 1 :
Variante de la norme (non-épileptique) pointe-onde
Pointes focales intercritiques
6/seconds (FOLD – female, occipital, low amplitude,
(potentiels caractéristiques de l’épilepsie).
drowsiness).
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Le soupçon clinique d’une épilepsie est
aucun potentiel typiquement épileptique n’est
considérablement renforcé par la présence
mis en évidence malgré des EEG répétés.
de ce type d’anomalies sur le tracé EEG.
La spécificité de l’EEG standard dans le
EEG de longue durée
diagnostic de l’épilepsie peut être considérée
comme bonne. Seulement 1 % des personnes
Le problème de la faible sensibilité de l’EEG
saines testées présentent des anomalies
standard peut la plupart du temps être
épileptiformes à l’EEG sans avoir jamais
surmonté grâce à un EEG mobile de longue
présenté de crises. Il faut toutefois prendre
durée (autrefois enregistrement sur cassette)
en considération le fait qu’il existe un grand
et permet, grâce à un appareil portable, un
nombre d’anomalies EEG qui ressemblent à
enregistrement EEG sur plusieurs jours et
des potentiels épileptiformes mais qui n’en sont
sans pratiquement aucune restriction de
pas. La lecture d’un EEG standard requiert
mobilité pour le patient. Grâce aux progrès
donc des connaissances approfondies de
technologiques
l’électroencéphalographie clinique. Il est
années, la qualité de tels enregistrements est
notamment essentiel de faire une analyse
comparable à celle des EEG standards. La
exacte des potentiels épileptiformes en fonction
probabilité de pouvoir mettre en évidence
de leur morphologie et de leur polarité, et de
des potentiels épileptiformes durant un
les différencier des variables normales ou
enregistrement EEG de longue durée est,
des potentiels EEG qui ne permettent pas un
évidemment, significativement plus élevée. La
diagnostic certain de l’épilepsie.
sensibilité est au moins 50 fois plus élevée que
réalisés
ces
dernières
dans le cas d’un EEG standard (voir illustration 4).
Contrairement à la spécificité, la sensibilité
La probabilité d’enregistrer une crise
de l’EEG standard est plutôt faible; en effet,
d’épilepsie est également plus grande que
seuls 50 % des adultes avec une épilepsie
lors d’un EEG standard de courte durée.
avérée, présentent des potentiels typiquement
C’est la raison pour laquelle il est conseillé
épileptiques lors de l’enregistrement du premier
d’effectuer un EEG de longue durée chez les
EEG de routine, et ce, malgré le recours aux
patients que l’on soupçonne de présenter des
différentes méthodes de provocation des
crises d’épilepsie mais chez lesquels l’EEG
crises, comme l’hyperventilation, la stimulation
standard ne révèle aucune anomalie. Ce
lumineuse intermittente et l’enregistrement
genre d’examen est également utile pour
en phase de sommeil léger.
quantifier la fréquence des crises, respectivement
Des enregistrements EEG répétés augmentent
pour mettre en évidence les différences à
la probabilité de réussir à mettre en évidence
l’EEG avant, pendant et après une éventuelle
une activité épileptiforme sur le tracé. Malgré
modification de traitement médicamenteux
cela, pour près de 20 % des patients épileptiques,
anti-épileptique.
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Illustration 4 :
EEG de longue durée: après 67 heures d’enregistrement, apparition
pour la première fois de potentiels caractéristiques de l’épilepsie.
Auparavant, les tracés de 7 EEG standards et d’un EEG après
privation de sommeil n’avaient révélé aucune anomalie. Dans
un deuxième temps, un EEG avec vidéo-monitoring a permis
l’enregistrement d’une crise. Suite à une chirurgie de l’épilepsie,
le patient ne fait aujourd’hui plus de crises.
EEG avec vidéo-monitoring
L’EEG avec vidéo-monitoring continue d’être
considérée comme le « top » en matière de
diagnostic de crises. En effet, lors d’un tel
examen, le déroulement clinique de la crise
est documenté par un enregistrement vidéo.
Cela permet ainsi une analyse de la crise
elle-même et, dans la plupart des cas, rend
possible un diagnostic précis.
Même si l’EEG standard garde une valeur
incontestée pour le diagnostic de l’épilepsie,
les procédés tels que l’EEG de longue durée
ou l’EEG avec vidéo-monitoring sont les
examens les plus efficaces, tant pour la mise
en évidence d’anomalies épileptiformes que
pour l’enregistrement et l’analyse de crises
épileptiques. Le choix du type d’examen se
fait en fonction des questions cliniques
posées, de la fréquence des crises, du type de
crise, etc. La probabilité de réussir à enregistrer
les événements cliniques recherchés est très
grande si les examens sont soigneusement
planifiés, notamment en ayant auparavant
pris en considération la fréquence des crises,
leur horaire (c’est-à-dire les moments de la
journée pendant lesquels les crises surviennent)
et les éventuels facteurs déclenchants.
Les indications les plus importantes pour
prescrire de tels examens sont donc :
• diagnostic différentiel et distinction entre
crises épileptiques et crises non-épileptiques;
• identification et classification des crises
épileptiques;
• contrôle de l’évolution et quantification de la
fréquence des crises après l’introduction de
mesures thérapeutiques;
• détermination de l’impact sur la performance
et le comportement du patient de la survenue
des anomalies épileptiformes;
• localisation du foyer épileptique lors de crises
partielles dans l’optique d’un traitement
chirurgical n
Traduit par Anne Engler.
Le Dr. Margarethe Cenusa travaille au département de neurophysiologie du Schweiz.
Epilepsie-Zentrum à Zurich.
Sources :
I.W. Mothersill. Non-Epileptic attack disorders in
patients referred to a tertiary epilepsy centre, an
analysis of Clinical semiology, EEG and diagnostic
errors. MSc Dissertation 2003 Kings College London.
P. Hilfi ker, I.W. Mothersill. Long-Term Monitoring.
Therapeutische Umschau Band 58, 2001 Heft 11
P. Hilfiker, I.W. Mothersill, T. Grunwald, G. Krämer.
Mobiles Langzeit-EEG neue diagnostische Möglichkeiten
in der Epileptologie Akt Neurol 2004; 31 (6) 288–294
G. Krämer, P. Hilfiker, I.W. Mothersill, W. Scheuler.
Implementation and evolution of electroencephalography
in the Swiss Epilepsy Centre. Schweizer Archive für
Neurologie und Psychiatrie; 149. 6/1998
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Epi-Droit
TEXTES LÉGISLATIFS ET
RÈGLEMENTAIRES RÉCEMMENT ADOPTÉS
Arrêté du 16 décembre 2011 fixant pour 2011 la fraction du produit des contributions mentionnées
respectivement au 3° et aux 1° et 2° de l'article L. 14-10-4 du code de l'action sociale et des familles
affectée au financement des dépenses de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie relatives à la
modernisation des services, à la professionnalisation des métiers de service auprès des personnes âgées
et des personnes handicapées, à la formation des aidants familiaux et des accueillants familiaux et à la
formation et à la qualification des personnels soignants recrutés dans le cadre des mesures de
médicalisation des établissements et services mentionnés au 3° et au 1° de l'article L. 314-3-1 du code
de l'action sociale et des familles. J.O. Lois et Décrets n° 302 du 30 décembre 2011, p. 22874.
Aide à la personne
Arrêté du 23 décembre 2011 relatif à la formation préparant à la fonction de prestataire de services et
distributeur de matériels, y compris les dispositifs médicaux, destinés à favoriser le retour à domicile et
l'autonomie des personnes malades ou présentant une incapacité ou un handicap, J.O. Lois et Décrets
n° 302 du 30 décembre 2011, p. 22802.
Instruction Agirc/Arrco n° 2011-138 DAS du 20 décembre 2011 relative au suivi du plan d’actions pour les
aidants familiaux, DOC’Retraite n° 92 du 27 décembre 2011.
Recommandation du Défenseur des Droits du 12 décembre 2011 relative à l’égal accès au logement
pour les bénéficiaires de l’AAH.
Loi n° 2011-2012 du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament
et des produits de santé. J.O. Lois et Décrets n° 302 du 30 décembre 2011, p.22667.
Scolarisation des élèves handicapés
Circulaire n° 2011-220 du 27-12-2011 précisant, pour les candidats qui présentent un handicap,
les dispositions des articles D. 351-27 à 351-31 du code de l'éducation relatives aux aménagements des
examens ou concours de l'enseignement scolaire codifiant les dispositions du décret n° 2005-1617 du 21
décembre relatives aux aménagements des examens ou concours de l'enseignement supérieur, prises en
application de l'article L. 112-4 du code susmentionné. Elle abroge et remplace la circulaire n° 2006-215
du 26 décembre 2006 relative à l'organisation des examens et concours de l'enseignement scolaire et de
l'enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap.
Le 25 janvier 2012, la Fédération Nationale des Associations au Service des Elèves Présentant une
Situation de Handicap (FNASEPH) qui regroupe 10 associations nationales, 25 associations départementales
et plusieurs dizaines de milliers de familles sur le droit des jeunes handicapés à grandir à l'école et en
société, organise le 1er Grenelle de la scolarisation et de la formation professionnelle. 3 ateliers sont
organisés durant ce Grenelle sur l'accès à la scolarité, à la vie sociale et à la formation professionnelle
pour aboutir à un projet de plan d'action qui sera soumis au président de la République. ? (Source :
FNASEPH, janvier 2012)
Ces textes peuvent être consultés à l’adresse électronique suivante : www.legifrance.gouv.fr
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Epi-Livres
Stéphane Auvin, Rima Nabbout
2011
Collection : Hors collection
ISBN : 9782742007738
80 pages
Ouvrage publié en : Français
Format : 17x24 cm
En vente au prix de 11,40 euros
Il peut paraître étonnant au premier abord
que l’un des traitements des épilepsies
résistant aux médicaments soit un régime
diététique. Et pourtant, depuis l’Antiquité, on
a observé les vertus du régime cétogène sur
l’épilepsie. Néanmoins, ce régime assez
contraignant peut lui aussi entraîner des
effets secondaires particulièrement délétères.
Il est donc nécessaire d’instaurer un
suivi rigoureux avec les médecins, équipes
soignantes et nutritionnistes. Rédigé par des
Coordonné par
Karine Affaton,
Soline Roy,
Christine
Sazy-Hercent
2011
Collection :
Hors collection
ISBN :
978-2-7420-0818-6
128 pages
Spécialité : Neurologie-Épilepsie, NutritionMétabolisme, Pédiatrie-Périnatalité
Ouvrage publié en Français
Format : 17 x 24 cm
Tarif en librairie : 12 euros
Apparu en Grèce antique et utilisé par
Hippocrate, le régime cétogène est une
alternative aux médicaments antiépileptiques lorsque ceux-ci sont inefficaces ou mal
tolérés. En effet, on s’est aperçu que la diète
induisait une diminution des crises et
spécialistes dans
un langage clair et
accessible,
cet
ouvrage fait le tour
des connaissances
actuelles sur le
régime cétogène,
de ses mécanismes d’action à sa
mise en place, en
passant par ses
indications et ses
preuves d’efficacité en un minimum de
pages. Un glossaire pour mieux se familiariser
avec les termes médicaux est présent à la fin
du livre.
Enfin, une partie recettes donne quelques
idées aux parents d’enfants sous régime
cétogène.
qu’une réduction de l’apport en glucides et
en protéines combinée à un fort apport en
lipides permettait de faire taire l’épilepsie
durant quelques mois, voire quelques
années.
Néanmoins, du fait de sa forte teneur en
lipides, ce régime est contraignant tant dans
sa mise en place (les glucides sont partout,
même là où on ne les attend pas) que dans
son suivi (c’est un régime particulièrement
déséquilibré où le gras est omniprésent).
Trois mamans d’enfants sous régime cétogène
se sont réunies pour dispenser conseils
et astuces, mais aussi recettes salées et
« presque » sucrées aux parents d’enfants
malades.
Elles reviennent sur l’histoire de ce régime,
ses conditions de prescription, ses indications
et elles livrent une centaine de recettes
testées et validées par leurs enfants.
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Epilepsie-France près de chez vous
REPRESENTANTS LOCAUX DE L’ASSOCIATION
ET PERMANENCES
Délégation départementale
Classement par départements
01 - Correspondante locale de l’Ain
Mme Véronique Mendès
Lotissement les Léchères
01460 BRION
Tél. : 09 51 84 41 51
06 - Correspondante locale
pour les Alpes-Maritimes
me
M Anne Menaert
L’Hippocampe A
150, avenue des Cavaliers
06270 VILLENEUVE LOUBET
Tél. : 04 92 04 81 12
09 - Voir 31
11 - Voir 34
12 - Voir 31
13 - Délégation départementale des
Bouches-du-Rhône
Départements rattachés : 20 - 83
Déléguée : Mme Odile Piquerez
Adresse postale : Epilepsie-France 13
c/o Mme Odile Piquerez
35 bis, avenue des Combattants en AFN
13700 MARIGNANE
Permanence téléphonique les lundis
et vendredis de 9h à 11h au 09 60 41 11 56
16 - Correspondante locale pour
le secteur du Sud-Charente
me
M Nadège Dénéchaud
Lieu dit : chez Colardeau
16480 PASSIRAC
Tél. : 05 45 98 59 14
Correspondant local
17 - Délégation départementale
de Charente-Maritime
Départements rattachés : 16 - 79
Déléguée : Mme Hélène Gaudin
c/o Mme Hélène Gaudin - 9, route de Préroux
17800 PERIGNAC
Tél. : 05 46 96 34 55
Accueil le dernier mercredi du mois de
14h30 à 18h30
Couvent des Recollets, rue d’Angoulême
16100 Cognac - Et sur rendez-vous
18 - Correspondant local pour le Cher
M. François Guillet
2, chemin de la Charbonnière - 18270 CULAN
Permanence téléphonique du lundi au
vendredi de 9h à 12h et de 14h à 17h
au 02 48 56 49 81
19 - Association conventionnée
E-F/Limousin - Voir 87
20 : Voir 13
des Côtes d'Armor
Département rattaché : 29
Déléguée : Mme Rozenn Morice
Adresse postale : Epilepsie-France Côtes
d'Armor - c/o Mme Rozenn Morice
13 lot. du Champ Hervé
22630 SAINT JUDOCE
E-F/Limousin - Voir 87
24 - Voir 33
27 - Voir 76
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29 - Correspondante locale
pour le Finistère
me
M Maïwenn Quentel
1, lotissement Park An Heol
29590 SAINT SEGAL
Tél. : 02 90 41 53 46
30 - Voir 34
de Haute-Garonne
Départements rattachés :
09 - 12 - 32 - 46 - 65 - 81 - 82
Déléguée : Mme Françoise Blatché
Adresse postale : Epilepsie-France HauteGaronne - c/o Mme Françoise Blatché
50, chemin de Couloume - 31600 SEYSSES
Tél. : 05 61 62 77 20
Permanence sur rendez-vous le 3e lundi de
chaque mois à la Maison des Epilepsies
109, avenue de Lespinet - 31000 TOULOUSE
32 - Voir 31
de Gironde
24 - 40 - 64
Déléguée : Mme Bernadette Larquier
Adresse postale : Epilepsie-France Gironde
Maison des associations - 19, avenue Pierre
Wiehn - 33600 PESSAC
Tél. : 05 56 46 26 01
Permanences les 2e et 4e jeudis du mois, de
14h à 16h et le 1er samedi du mois de 10h à
12h à la maison des associations,
19, avenue Pierre Wiehn - 33600 PESSAC
de l’Hérault
11 - 30 - 48 - 66
Délégué : M. Bernard Sicre
Adresse postale : Epilepsie-France Hérault
c/o Maison des Associations
46, cours Gambetta - 34000 MONTPELLIER
Tél. : 04 67 07 55 51 - Accueil sur rendez-vous.
d’Indre-et-Loire
Délégué : M. Jean Daubert
24, rue de la Fosse Lorette
37550 SAINT-AVERTIN
Tél. : 06 35 12 14 45
Accueil le 3e mercredi de chaque
mois de 15h à 19h
Centre des Halles – Porte C - Salle 118
Place Gaston Pailhou - 37000 TOURS
38 - Délégation départementale de l’Isère
Délégué : M. Jean-Paul Gouttenoire
Adresse postale : Epilepsie-France Isère
c/o Office Départemental des Personnes
Handicapées de l’Isère (ODPHI)
8, rue du Château - 38320 EYBENS
Accueil téléphonique :
Mme Francine Plaussu au 06 08 55 83 44
Permanence le 1er mercredi de chaque mois
de 17h à 20h à la Maison des Associations
6, rue Berthe de Boissieux
38000 GRENOBLE
40 - Voir 33
de Loire Atlantique
Déléguée : Mme Fabienne Tonnelier
Adresse postale : Epilepsie-France Loire
Atlantique - c/o Mme Fabienne Tonnelier
5, rue de la Tarentaise
44470 THOUARE-SUR-LOIRE
Mail: [email protected]
46 - Voir 31
le Lot-et-Garonne
Déléguée : Mme Sophie Vigier
Adresse postale : Maison des associations
54, rue Coquard - 47300 VILLENEUVE-SUR-LOT
Permanence téléphonique les vendredis
de 18h à 19h30 au 06 49 19 49 06
Accueil sur rendez-vous à la maison des
associations de Villeneuve-sur-Lot
48 - Voir 34
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54 - Correspondant local pour
la Meurthe-et-Moselle
Délégué : M. Jean Claude Kulinicz
Adresse postale : Epilepsie-France
Meurthe-et-Moselle - c/o MJC Pichon
rue du Docteur Senn - 54000 NANCY
Tél. : 03 83 23 05 16
Permanence : Sur appel téléphonique
(ou fax 03 83 24 54 03)
du Bas-Rhin
Déléguée : Mme Céline Brindeau
Adresse postale :
Epilepsie-France Bas-Rhin
Maison des Associations
1a, place des Orphelins
67000 STRASBOURG
59 - Délégation départementale du Nord
Déléguée : Mme Simone Fortier
Adresse postale : Epilepsie-France Nord /
Pas de Calais - c/o Mme Simone Fortier
24, av. Sergent Cairns - 59300 VALENCIENNES
Tél. : 03 27 46 06 82
Accueil : les 2e et 3e vendredis du mois, de
9h à 12h en Mairie de Valenciennes
le 3e mercredi du mois de 14h à 17h à la
Maison des usagers de Centre Hospitalier
de Valenciennes, le 2e mardi du mois de 14h
à 17h à la Maison des Sociétés d'Arras,
16, rue Aristide Briant
68 - Voir 67
Correspondant local (zone sud du 59 )
Déléguée : Mme Patricia Martinuzzo
153, rue Joseph Bouliez - 59490 SOMAIN
Tél. : 03 27 86 62 75
69 - Délégation départementale du Rhône
Déléguée : Melle Laïla Ahddar
Adresse postale : Epilepsie-France Rhône
c/o Melle Laïla Ahddar
214, boulevard Pinel13 - 69008 LYON
Permanence téléphonique le 2e mardi du
mois, de 20h à 22h au 06 15 01 84 18
pour la Sarthe
Association Epilepsie-France Pôle 72
Présidente : Mme Sandra Leroux
Siège : 92, rue Molière - 72000 LE MANS
Tél. : 02 43 76 83 74
73 - Voir 74
le Pas-de-Calais
Déléguée : Mme Rolande Payelleville
12, résidence les Marguerites
62840 FLEURBAIX
Tél. : 03 21 65 27 84
64 - Correspondant local pour les
Pyrénées Atlantiques
Délégué : M. Ander Barrenèche
Maison Alzirun, chemin Alzirun
64310 ASCAIN
Tél. : 05 59 85 94 60
65 - Voir 31
66 - Voir 34
de Haute-Savoie
Déléguée : Mme Elisabeth Quennet
Adresse postale : Epilepsie-France Pays de
Savoie - c/o Mme Geneviève Mazières
10, rue du Bel Air - 74000 ANNECY
Permanence téléphonique au
09 06 89 85 74 83
Permanence région Annecy le 2e vendredi du
mois de 14h à17h à la Maison des usagers
de l'hôpital de METZ-TESSY, et de 17h30 à
19h30 à la salle 2 du Zodiaque, 38 rue de la
Maveria - 74940 ANNECY LE VIEUX
75 - Voir 92
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de Seine-Maritime
Délégué : M. Jean-Paul Seprey
c/o M. Jean Paul Seprey
36, boulevard des Belges - 76000 ROUEN
Permanence téléphonique les lundis, sauf
fériés, de 17h à 19h30 au 06 20 56 60 12
la Seine-et-Marne
me
M Nathalie Belando
ZAC de l’Europe - Rue du Luxembourg
77310 SAINT-FARGEAU PONTHIERRY
Tél. : 06 32 20 81 94
Permanence téléphonique le jeudi
de 20h à 22h30 au 01 30 80 92 04
78 - Voir 92
79 - Voir 17
80 - Correspondant local pour la Somme
M. Dominique Picard
4, rue Hennequin - 80440 FOUENCAMPS
Permanence téléphonique chaque soir
de 19h à 21h (sauf week-end)
au 03 22 09 77 02
81 - Correspondant local pour le Tarn
M. Patrick Rey
4, rue Edith Piaf - 81130 CAGNAC
Tél. : 05 63 53 93 80
Accueil : Sur rendez-vous
82 - Voir 31
83 - Voir 13
du Vaucluse
Déléguée : Mme Liliane Sabatéry
Vaucluse - c/o Mme Liliane Sabatéry
430, route du Hameau
84260 SARRIANS
Tél. : 04 90 65 51 36
86 - Correspondante locale pour la Vienne
Mme Marie-Hélène Porteman
1, chemin des Cerisiers, La Marauderie
86210 VOUNEUIL-SUR-VIENNE
Tél. : 05 49 85 13 69
E-F/Limousin
Départements rattachés 19 - 23
Présidente : Mme Brigitte Alapetite
Limousin - c/o Mme Brigitte Alapetite
37 bis, rue du Moulin du Gué
Appt 48 - 87270 COUZEIX
Tél. : 05 55 50 50 10
91 - Voir 92.
des Hauts-de-Seine
75 - 77 - 78 - 91 - 93 - 94 - 95
Déléguée : Melle Laïla Ahddar
Adresse postale :
Epilepsie-France Hauts-de-Seine/IdF
c/o Melle Laïla Ahddar
25, rue des Garmants - 92240 MALAKOFF
Permanence téléphonique le mercredi entre
20h et 22h au 01 46 38 25 77 et le jeudi de
14h30 à 17h30 au 01 70 08 32 96
Accueil sur rendez-vous à Paris, le jeudi de
14h30 à 17h30 (appeler au 01 53 80 66 64
entre 9h30 et 17h du mardi au vendredi).
93 - Voir 92.
94 - Correspondant local pour
le Val de Marne
M. Michel Arribat
Adresse postale : Epilepsie-France Val de Marne
133, rue Falguière - Bat D - 75015 PARIS
Permanence téléphonique chaque jour sauf
dimanches de 19h à 21h au 06 26 10 64 70
Accueil sur rendez-vous le vendredi et
samedi après midi à l'adresse ci-dessus
95 - Voir 92.
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Listes de discussion et de diffusion
Pour permettre l’échange, le partage d’expérience, la diffusion d’information entre nos
adhérents qui disposent d’une connexion Internet Épilepsie-France a mis en place des listes de
discussion.
Ces listes sont modérées par des administrateurs ou adhérents d’Épilepsie-France qui veillent
au respect de la charte de bonne conduite.
Listes ouvertes à tous
• Une liste généraliste, comprenant essentiellement les personnes épileptiques, les parents
et toutes personnes concernées de loin ou de près par l’épilepsie, existe depuis 1999.
Inscription en envoyant un mail vide à : [email protected]
• Une liste comprenant essentiellement les parents (ancienne liste de discussion ARPEIJE).
Inscription en envoyant un mail vide à : [email protected]
• Une liste de discussion pour les enfants épileptiques et leurs fratries. Inscription
en envoyant un mail vide à : [email protected]
Une liste privée
La liste des membres adhérents d’Épilepsie-France a été créée pour permettre l’échange
et essentiellement la diffusion d’informations entre nos adhérents. (La Lettre, informations :
colloques, réunion d’information près de chez vous, etc, …).
Nous demanderons à tous nos adhérents disposant d’une adresse email de bien vouloir s’y
inscrire : [email protected]
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BULLETIN D'ADHÉSION
"Bulletin à adresser à Epilepsie-France, 133 rue Falguière, bât. D, 75015 Paris,
accompagné de votre paiement"
Monsieur, Madame, Mademoiselle (rayer les mentions inutiles)
Nom :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prénom :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.....................................
Code postal :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ville :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Tél. :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mail :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . @. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Je désire :
p Adhérer
p Renouveler mon adhésion à Epilepsie-France
En qualité de :
- Personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Père ou mère d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Conjoint d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Ami(e) d'une personne épileptique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Professionnel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .p
- Association
p
................................................................................................................
Je joins le montant de ma cotisation par chèque à l'ordre d'Epilepsie-France
p
p
Membre actif : 30 euros
Membre bienfaiteur : à partir de 40 euros
Afin de nous permettre de mieux situer par tranches d'âge les personnes concernées par
les adhésions, nous vous remercions de bien vouloir indiquer l'année de naissance de la
personne épileptique : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Date :. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Signature :
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Composition du Conseil d’administration
A la date du 11 février 2012
Cette rubrique est essentiellement destinée aux nouveaux adhérents ; elle leur permet de savoir qui
organise les activités de l’association. Tous les administrateurs sont bénévoles, ils ne perçoivent
aucune rémunération et ne bénéficient d’aucun avantage en nature. Ils souhaitent seulement œuvrer en
faveur de l’amélioration des conditions de vie des personnes épileptiques et de leurs proches.
Le conseil d’administration est chargé de mettre en œuvre les décisions prises en assemblée générale
des adhérents et de veiller à la bonne gestion des activités de l’association ; il compte 18 sièges.
12 sièges sont réservés aux personnes épileptiques, à leurs proches et à leurs amis.
• Laïla AHDDAR, ingénieur, demeurant en région parisienne ;
• Michel BRESSLER, commissaire général de la marine (2s), demeurant à Paris ;
• Sylvie DAUTREMER, sans profession, demeurant en région parisienne ;
• Olivier DELORME, expert près la Cour d’appel de Nîmes, demeurant à Paris et en région Rhône-Alpes ;
• Simone FORTIER, médecin neurologue à la retraite, demeurant à Valenciennes ;
• Hélène GAUDIN, retraitée, demeurant en Charente-Maritime ;
• Sonia MARTIAL, chercheur en biologie (CNRS), demeurant à Nice ;
• Sophie PERCHAIS, juriste, demeurant en région parisienne ;
• Dominique PICARD, infirmier en psychiatrie, demeurant dans la Somme ;
• Odile PIQUEREZ, aidante familiale salariée, demeurant à Marignane (13) ;
• Jean-Paul SEPREY, cadre supérieur SNCF en retraite, demeurant dans les Alpes du Sud ;
• Un siège vacant.
6 sièges sont réservés aux “professionnels”, c’est-à-dire des personnes dont le travail s’exerce (ou
s’est exercé) en relation directe avec des personnes atteintes d’épilepsie, ou concerne essentiellement
l’épilepsie.
• André FOHANNO, éducateur spécialisé à la retraite, demeurant près de Toulouse ;
• Bernard GUEGUEN, médecin neurologue épileptologue au Centre Hospitalier Sainte-Anne, à Paris ;
• Benoît MARTIN, chercheur (INSERM), demeurant dans le Loiret ;
• Oguz OMAY, médecin psychiatre à La Teppe (26602 Tain-L’Hermitage) ;
• Jean-Marc PINARD, médecin neuropédiatre à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches, dans les
Hauts-de-Seine ;
• Françoise SALEFRANQUE, médecin neurophysiologiste à la retraite, demeurant à Paris.
MEMBRES DU BUREAU DE L’ASSOCIATION
Le Bureau est l’organe permanent d’exécution des décisions prises par le conseil d’administration.
Il comporte six membres élus parmi les administrateurs :
• Présidente : Laïla AHDDAR
• Vice-Présidente : Sonia MARTIAL
• Vice-Président : Dr. Jean-Marc PINARD
• Secrétaire Générale : Sophie PERCHAIS
• Trésorier : Michel BRESSLER
• Trésorier adjoint : Olivier DELORME
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Siège Social - 133, rue Falguière, Bâtiment D - 75015 Paris
Tél./fax : + 33 (0)1 53 80 66 64 - N° SIRET : 394 365 993 00051
Site : www.epilepsie-france.fr - Mail : [email protected]
Association régie par la loi du 1er juillet 1901, déclarée le 4 novembre 2004, publication au J.O. du 11 décembre 2004, page 5571, sous le n° 1483, et du 21 janvier 2006,
p.346, sous le n° 1480. Résulte de la fusion, le 1er janvier 2006, des associations ARPEIJE (Association pour la Recherche Pour l’Education et l’Insertion des Jeunes
Epileptiques) et B.F.E. (Bureau Français de l’Epilepsie).
Agrément national des associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique : N°2007AG0378. Arrêté du 02/02/2009 parution
au JO du 11/02/2009 page 2456 texte n°71.

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