Hôpitaux. Un peu de douceur - Association Grégory Lemarchal

N°6
août 2014
La lettre d’information sur les actions de l’Association Grégory Lemarchal
Grégory avait raison.
La mucoviscidose est
une « putain de maladie ». Elle se rappelle
cruellement à nous en
nous arrachant nos enfants, régulièrement,
impitoyablement.
Je pense à Lucas,
Alexandre, Alisson,
Emilie, Adrien, Camille, Annabelle,
Tifenn, Christophe et à tous ceux qui
ont été emportés récemment, et je
suis en colère. Je pense à ces familles,
dignes, qui pleurent leur proche, et
se relèvent. Je pense à tous ceux que
je ne connais pas personnellement,
mais dont je sais les peurs et la rage
de vivre. Ne baissez pas les bras. Nous
l’aurons, cette « putain de maladie ».
Je pense à vous, qui me lisez, qui
n’êtes peut-être pas concerné(e) directement par la mucoviscidose mais
avez choisi de nous accompagner
dans ce combat. Et j’ai peur, moi aussi.
Peur que vous oubliiez. Oh, pas Grégory, l’artiste, qui appartient au cœur
de chacun. Non, j’ai peur que vous oubliiez la lutte qu’il souhaitait incarner.
Nous connaissons, mon épouse et
moi-même, beaucoup de « Grégory »,
et tous méritent que l’on se batte pour
eux, même s’ils n’ont pas la faveur des
projecteurs. Alors s’il vous plaît, n’oubliez pas.
Vous allez découvrir dans cette lettre
Respire nos dernières actualités. Elles
s’inscrivent dans les missions engagées depuis sept ans. Nous avons déjà
réussi à affecter 2,5 millions d’euros à
la recherche scientifique, 2,5 millions
à la qualité de vie des patients et la réhabilitation de services dans les hôpitaux, 700 000 euros à l’information sur
la mucoviscidose et la sensibilisation
au don d’organes. Plus de 2,5 millions
ont déjà été attribués à des projets en
cours. Des centaines de bénévoles
et de sympathisants se mobilisent. Il
reste beaucoup à accomplir, et ce ne
sont pas les idées qui nous manquent.
Ce dont nous avons besoin, c’est de
vous…
Pierre Lemarchal
Président de l’Association
Grégory Lemarchal
Le nouveau « Jardin Grégory Lemarchal », à l’hôpital Foch de Suresnes
Hôpitaux. Un peu de douceur
dans un monde à la réalité brute...
Personne n’aime aller à l’hôpital, ceux qui
vont s’y faire soigner comme ceux qui les
accompagnent ou leur rendent visite. À part
dans les séries américaines, l’hôpital, ça fait
peur. Les personnes atteintes de mucoviscidose les fréquentent depuis leur naissance,
et de plus en plus souvent en grandissant,
jusqu’à y passer de longues semaines répétées avec l’évolution de la maladie. Est-ce
qu’ils s’habituent pour autant ? Non, l’environnement est toujours angoissant. Parce que se
sentir apaisé et en sécurité est capital dans
l’acceptation des soins, nous avons, dès la
création de l’Association, décidé de financer
la réhabilitation des services de pneumologie
et des Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) qui voulaient faire appel à nous.
Notre dernière réalisation en date, assez inhabituelle, répond exactement à cette urgence : un jardin, une oasis, un écrin pour
offrir calme, intimité et sérénité aux patients
et à leurs proches, au beau milieu de l’hôpital
Foch de Suresnes, là-même où Grégory était
suivi. À l’époque, il parlait du seul arbre planté
au mileu du goudron comme de sa forêt pour
s’évader. Aujourd’hui, nichée entre les hauts
bâtiments, s’étend sur 700 m2 une étendue
verte de conception écologique : végétaux
à faible potentiel allergisant, matériaux durables et recyclables, systèmes d’arrosage et
d’éclairage économes, nichoirs et abreuvoirs
pour accueillir les oiseaux… En son centre,
toutes les couleurs du ciel viennent se refléter dans un bassin d’eau douce. Un grand espace parsemé de mobilier acidulé appelle à
la convivialité, et de petits coins encadrés de
haies permettent de se retrouver à l’abri
des regards. Des ateliers d’art-thérapie y
seront proposés tout au long de l’année. Une
autre façon de s’accrocher malgré tout à la
beauté de la vie.
À Dunkerque, s’amuser est un art dont le Carnaval et la fête foraine sont les emblêmes. Y
compris dans les endroits où l’on s’y attend
le moins, par exemple le CRCM du centre
hospitalier de la ville, dont l‘équipe médicale a choisi ce thème festif pour redonner
des couleurs à la consultation : une grande
roue, des chevaux d’or au galop, des ballons
qui s’envolent dans le ciel, des manèges lancés à pleine vitesse et, bien sûr, des cotillons
à foison sur les murs… voici ce qui accueille
désormais les jeunes patients. Au sol du lino
imitation parquet, des lumières tamisées, du
mobilier transparent ou en bois clair, tout est fait
pour insuffler un esprit « comme à la maison ».
Hôpital de Dunkerque
Lors de notre première visite du service de
pneumologie de l’hôpital Cochin, à Paris, le
choc avait été grand devant la vétusté des
locaux, l’exiguïté des chambres, la chaleur,
l’absence de salle de bains… Un patient en
attente de greffe nous avait d’ailleurs raconté qu’il n’osait pas se laver dans la douche
commune du couloir, de peur d’attraper des
microbes qui auraient pu lui être fatals au vu
de son état. Ici, dans l’unité Strauss de soins
continus, sont en effet suivis des cas graves.
Aujourd’hui, le couloir, le poste de soins, et
surtout huit chambres ont été repensés :
douches individuelles, rafraîchissement d’air,
ambiance zen, lampes de chevet pour un
éclairage doux, lino imitation parquet, nouveau mobilier confortable… Et des travaux
pharaoniques pour réhabiliter les 20 autres
chambres du service ont commencé, pour
une livraison début 2015, venant s’ajouter à
la liste de nos réalisations dans les hôpitaux
de Toulouse, Marseille (Hôpital Nord et La
Timone), Lille, Paris (Robert Debré et Pompidou), Strasbourg, Suresnes, Le Chesnay. Et
nous avons déjà revêtu nos casques de chantier pour suivre les opérations en cours à Angers, Montpellier et Lyon. n
Plus d’infos et de photos sur notre site
www.association-gregorylemarchal.org
Recherche
des résultats et
des perspectives
Les programmes de recherche sur la transplantation pulmonaire
déjà cofinancés par l’Association ont permis de belles avancées.
En 2012, un tiers des greffes pulmonaires réalisées en France ont bénéficié à des patients atteints de mucoviscidose. C’est aujourd’hui encore le
seul recours possible pour gagner des
années de vie lorsqu’ils ont atteint l’état
d’insuffisance respiratoire terminale, qui
reste la première cause de mortalité. Mais
malgré un nombre de transplantations en
augmentation et une progression de la
survie après la greffe, le rejet chronique
et les complications qui peuvent survenir
sont autant de difficultés que la recherche
doit absolument s’attacher à résoudre.
C’est pourquoi nous avons cofinancé à
50% un programme unique de recherche
sur la transplantation pulmonaire avec
l’association Vaincre la mucoviscidose.
Soit 2,2 millions d’euros chacun pour développer 33 projets, devant permettre
une amélioration de toute la chaîne de
transplantation, de l’avant-greffe à la vie
après la greffe. Impliquant à la fois clini-
PROJET COLT : COMMENT CIBLER
LE REJET DE LA GREFFE ?
Le principal risque de
la greffe est le rejet
chronique du greffon, qui est fatal : le
corps rejette peu à
peu l’organe étranger.
Tout l’objet du projet
COLT mené à Nantes par le Pr Magnan
(photo), est de prévenir et de traiter les
complications post-greffes pulmonaires.
Avec plus de 1 000 patients inclus dans
l’étude, COLT est la plus grande cohorte
jamais constituée en Europe sur ce sujet. Les chercheurs tentent de répondre
à trois préoccupations : améliorer le plus
en amont possible la prise en charge des
personnes greffées, identifier de nouveaux traitements, et déterminer précocement si un patient risque de développer
un rejet chronique du greffon. Moins de
rejets, c’est plus de jeunes vies sauvées !
t Conférence sur la transplantation
pulmonaire - Paris
Témoignage
Jérémy Vandurme
atteint de mucoviscidose
- non greffé
Saint-Exupéry a dit : « Dans la vie, il n’y a pas de solutions ; il y a
des forces en marche : il faut les créer et les solutions suivent ».
Les programmes cofinancés par
l’Association Grégory Lemarchal
sont, dans ma vie de patient, ces fameuses
forces en marche. Il n’y a pas encore de
solution, mais il faut plus que tout donner
du temps et de l’argent aux chercheurs,
qui touchent du bout des doigts les solutions afin de nous faire vivre sereinement.
Hôpital Cochin - Paris
ciens et chercheurs, services hospitaliers
et unités de recherche, ce programme
innovant aura encouragé la collaboration
entre toutes les équipes. Les résultats de
ces travaux ont été présentés durant deux
jours devant la communauté médicale,
des familles, et la presse. Voici, extraits de
cette restitution, deux des projets les plus
prometteurs.
Quand je pense à la greffe, me viennent
trois préoccupations : l’attente d’un
greffon, l’opération en elle-même, puis
la période post-opératoire et la question du rejet, ou le pouvoir de la maladie sur les nouveaux poumons... C’est
à ces craintes que les programmes de
recherche souhaitent répondre. On entend souvent dire qu’après la greffe, c’est
une autre maladie qu’il faut apprivoiser,
avec d’autres symptômes, d’autres traitements, et c’est grâce à nos chercheurs,
grâce aux dons, que nous pouvons espé-
Bilan
financier
Le bilan financier 2007-2013 ci-dessous fait apparaître que l’Association Grégory Lemarchal dépend
en premier lieu de la générosité du public (81 % des
ressources collectées, voir graphique n°1). Le reste
provenant à ce jour, pour l’essentiel des ventes de
livres et CD autour de l’artiste Grégory Lemarchal
et des droits d’auteurs reversés à l’Association.
VERS LA FIN DE LA PÉNURIE
DE POUMONS ?
Ça ressemble à de
la science-fiction !
Imaginez des poumons refusés par
tous les centres de
greffes parce qu’ils
ne répondent pas
aux critères très stricts autorisant la
greffe. Avant, ces poumons auraient fini
« à la poubelle ». Face à la pénurie de
greffons, l’équipe du Dr Sage (photo),
à Suresnes, a développé une technique
pour réhabiliter ces organes avant de
les transplanter. Concrètement, les
poumons sont placés sur une machine
et traités jusqu’à récupérer une fonction satisfaisante. Depuis le début de
la recherche, 34 greffons pulmonaires
ont ainsi été « récupérés » et transplantés, pour un résultat comparable à des
greffons qui, eux, répondaient aux critères de sélection. Ainsi, 34 vies ont été
sauvées et ce n’est pas fini...
UN EFFORT CONTINU
Les associations Grégory Lemarchal et
Vaincre la mucoviscidose ont renouvelé leur accord de cofinancement pour
l’année 2014 sur un certain nombre de
projets, pour un montant total de 1,41
million d’euros, répartis à 50-50.
p L’opération de traitement
des poumons permettant
la transplantation
Au vu de leurs résultats, les projets COLT
du Pr Magnan et Ex-Vivo du Dr Sage font
l’objet d’autres subventions. Il a également été décidé d’affecter des fonds à
de nouveaux programmes autour de la
transplantation pulmonaire et de financer la recherche scientifique sur les infections. En effet, le dysfonctionnement
de la protéine CFTR chez les personnes
atteintes de mucoviscidose engendre
une accumulation de mucus dans l’organisme, créant ainsi un environnement
favorable à la colonisation par des bactéries, champignons et virus, qui vont
s’attaquer au système respiratoire et
amenuiser petit à petit les capacités du
patient. Apprendre à mieux connaître
ces infections et trouver les meilleurs
moyens médicaux de les combattre est
un enjeu primordial. L’Association Grégory Lemarchal tient tout son rôle dans
ce fabuleux effort collectif pour en finir
avec la mucoviscidose. Des discussions
sont en cours pour identifier les besoins
les plus pressants et les programmes les
plus prometteurs sur les années 2015 et
suivantes. Les chercheurs comptent sur
nous pour leur permettre d’aller plus
vite ! Plus nous serons nombreux dans
ce combat, plus nous serons forts, plus
nous sauverons de vies. n
portés régulierement et réconfortant,
aussi, de pouvoir se reposer sur le travail
de ces associations et de tous les gens
qui participent à ces découvertes. Cela
donne une très bonne raison d’espérer,
de respirer donc.
Je trouve rassurant de lire les compte-rendus des recherches qui nous sont rap-
Nous ne le savons que trop bien,
la maladie n’attend pas…
Pour finir, le plus beau, le plus extraordinaire, c’est sans doute la possibilité
de « réparer » les poumons prélevés
avant même de les transplanter. Tous
ces poumons qui ne pouvaient être
utilisés jusqu’à présent sont désormais
offerts aux patients afin de prolonger
la vie, et cela augmente considérablement les chances d’être greffé à temps.
Bulletin à retourner à
Association Grégory Lemarchal
BP 90124 - 73001 Chambéry Cedex
Merci de compléter ce coupon en MAJUSCULES
OUI, je soutiens vos
actions pour en finir avec la
mucoviscidose et vous fais
parvenir un don de :
Depuis sa création, l’Association a veillé à employer
l’intégralité des fonds collectés auprès du public à
ses missions vocatives (graphique n°2). Les frais de
fonctionnement limités de l’association (9,5 % des
ressources pour l’année 2013) sont assumés par
d’autres apports financiers, notamment les redevances sur les disques de Grégory reversés à l’Association.
Dans le détail, on peut voir que 44 % des ressources
ont été affectées au financement de la recherche
scientifique (voir article ci-contre), 44 % à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes
de mucoviscidose (actions dans les hôpitaux et
aides personnalisées aux patients), et 12 % à l’information sur la maladie et la sensibilisation au don
d’organes. Un travail d’information réalisé partout
en France sur des stands liés à des manifestations
locales, dans les écoles, lycées et établissements
publics, et qui aura sans aucun doute permis de
sauver des vies.
25 €
50 €
100 €
150 €
8,50 €*
34 €*
17 €*
51 €*
75 €
25,50 €*
........ €
à ma convenance
Après déduction fiscale
*
Chèque à l’ordre de
l’Association Grégory Lemarchal
Carte bleue via le site de l’Association :
www.association-gregorylemarchal.org
Nom
Prénom
Répartition des
ressources collectées
81 %
Adresse
Ressources collectées
auprès du public
Code postal
17 %
Ville
Autres produits
2%
Autres fonds privés
rer pouvoir soigner cette autre maladie. Pointer du doigt les potentiels rejets, pouvoir les éradiquer simplement
pour diminuer les hospitalisations, afin
de ne plus mourir une fois greffé, c’est
pour moi extrêmement apaisant. Tout
cela avance à grands pas, et c’est la
principale raison pour laquelle il est
important de prolonger la période
« avant greffe » autant que possible. Une
étude consiste aussi à corriger la protéine défectueuse, permettant ainsi de
repousser encore et encore la greffe.
Tout ce temps gagné pour le patient,
c’est autant de temps gagné pour le
chercheur.
Je fais un don
Utilisation des ressources
collectées auprès du public
44 %
Aide à la recherche
35 %
Actions dans les hôpitaux
12 %
Sensibilisation sur la
mucoviscidose et le don
d’organes
9%
Aides personnalisées
aux patients et leur famille
Chiffres depuis 2007
Date de naissance
Mon e-mail : ...............................................
@...................................................................
Téléphone : .................................................
Je souhaite devenir adhérent, en réglant
séparément ma cotisation de 30 €**
Vos avantages fiscaux : l’Association Grégory Lemarchal est assimilée fiscalement à une association reconnue d’utilité publique. 66 % de
mes dons sont donc déductibles dans la limite
de 20 % du revenu imposable.
Par exemple, un don de 100 € ne coûte au final
que 34 €. Dès réception de mon don, l’association m’adressera un reçu fiscal.
** L’adhésion est valable jusqu’au 31 décembre de l’année en cours. La cotisation annuelle ne donne pas
droit à déduction fiscale.
Les informations contenues dans la présente demande ne seront utilisées que pour les seules nécessités
de la gestion et pourront donner lieu à l’exercice du droit individuel d’accès auprès del’Association Grégory
Lemarchal à l’adresse ci-dessus, dans les conditions prévues par la délibération n°80 du 01/04/80 de la
Commission Informatique et Libertés.
R6
Je donne
régulièrement
Bulletin à retourner à
Association Grégory Lemarchal
BP 90124 - 73001 Chambéry Cedex
OUI, je soutiens vos
actions pour en finir avec
la mucoviscidose, en donnant
régulièrement par prélèvement
automatique
Mickaël Landreau, Nikos Aliagas et Patrick Fiori.
Je choisis le montant de
mon prélèvement :
€
Je veux être prélevé chaque :
mois
trimestre
Établissement teneur du compte
Banque
Adresse
Devenez
un héros !
Initiative individuelle ou collective,
vous pouvez facilement récolter
des dons en relevant un défi.
Découvrez comment…
Sur la seule Course des Héros de Paris,
le 22 juin dernier, pas moins de 50 personnes arboraient le tee-shirt orange créé
par l’Association pour porter haut ses
couleurs. À l’arrivée de cette épopée de
6 kilomètres, en marchant ou en courant,
amateurs et coureurs plus aguerris partagaient tous la même fierté d’avoir été
au bout, d’avoir œuvré pour une bonne
cause et de pouvoir dire à leurs donateurs :
« je l’ai fait, je ne vous ai pas déçus ! ».
Nous remercions sincèrement tous ceux
qui, partout en France et quelle que soit la
distance, du 6 kilomètres au Marathon, ou
le sport pratiqué, ont choisi notre association pour vivre cette belle expérience humaine. Alors, à quand votre tour ? n
Se promettre des choses à soi-même est
le plus dur des défis, le plus beau est de
les relever… Cette citation de Grégory,
des dizaines de héros l’ont adoptée cette
année en récoltant des fonds pour l’Association à l’occasion d’un challenge personnel ou d’une course organisée.
Code postal
Ville
compte à débiter
IBAN (Internationl Bank Account Number)
Comment ont-ils fait ? Tout simplement
en créant une page de collecte sur la
plateforme internet spécialisée Alvarum
(voir encadré ci-contre), puis en invitant
leur famille, leurs amis, leurs collègues, à
faire un don de 5, 10, 15 euros ou plus,
pour leur permettre d’atteindre l’objectif
qu’ils s’étaient fixé. Et les résultats dépassent souvent les espérances.
BIC (Bank Identifier Code)
Merci de joindre un RIB à ce coupon.
Signature
Date
Des parrains
exceptionnels
Ces trois hommes-là ont du cœur. Mais ça, tout
le monde le sait.. Mickaël Landreau, Nikos
Aliagas et Patrick Fiori n’ont pas été choisis
comme parrains de l’Association au hasard.
Ils font partie de l’univers de Grégory, à qui
ils sont liés. Le sport de haut niveau et la compétition pour Micka ; les médias et le journalisme pour Nikos et, évidemment, la sphère
artistique pour Patrick. Fidèles aux valeurs que
nous défendons, ils donnent de leur temps et
partagent avec nous leurs idées, mettent leur
image, leur carnet d’adresses et leur voix au
service de notre combat, nous accompagnent
dans les hôpitaux et à la rencontre des patients. Merci à eux d’avoir accepté de nous
représenter ainsi. Tel est le lien qui nous tient
vivants dans ce monde…
Défi sportif ou événement particulier
à célébrer, vous pouvez vous aussi
créer votre page personnelle de collecte en vous rendant sur le site :
challenges.association-gregorylemarchal.org
Retrouvez-nous
facebook.com/associationgregorylemarchal.officiel
twitter.com/a_greglemarchal
Application mobile gratuite pour AppStore et GooglePlay
www.association-gregorylemarchal.org
Ce prélèvement peut être suspendu par simple lettre.
© & Crédit images : J. Knaub/JP. Glatigny/Ch. Lartige/CL2P/AGL - LEROUX-TV/SIPA - DR - J. Holgado. Imprimé par : www.jf-impression.com.
Vous avez une idée ?
Vous avez prévu d’organiser un loto,
un concours de belote, une rencontre
sportive ou toute autre manifestation
et souhaitez le faire à notre profit,
n’hésitez pas à nous écrire via notre
site Internet ou par e-mail à
[email protected]