ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN RAPPORT D`ACTIVITE 2011
Transcription
ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN RAPPORT D`ACTIVITE 2011
ASSOCIATION LAURETTE FUGAIN RAPPORT D’ACTIVITE 2011 Les projets présentés sont le fruit du travail de toute une équipe, incluant les permanents, les bénévoles actifs, les membres du bureau, et bien sûr les entreprises partenaires. 5 thèmes vont être abordés : - Le financement de la recherche médicale - La mobilisation aux dons de vie - Le soutien et le réconfort aux malades - La collecte de fonds et l’optimisation des frais de fonctionnement - Le développement interne THEME 1 : FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MEDICALE I – APPEL D’OFFRE A PROJETS DE RECHERCHE 2011 Projets Sélectionnés Après expertise des dossiers, 12 projets sur les 26 répondant à l’appel d’offres ont été retenus par le Conseil Scientifique et Médical. La totalité des sommes versées pour 2011 s’élève à 500 000 euros. « Leucémies Aiguës Myéloblastiques (LAM) : liens entre réponse Natural Killer et rechute ». INSERM et Hôpital Saint-Louis ; budget alloué : 50 000 euros « Calcium et mort cellulaire programmée indépendante des caspases : vers le design de nouveaux approches thérapeutiques dans la leucémie lymphoïde chronique ». CNRS et Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière ; budget alloué : 30 000 euros « Mécanisme d’action de l’approche immunothérapie utilisant un nouvel ADN adjuvant associé à l’acide rétinoïque ». Inserm et Hôpital Saint-Louis ; budget alloué : 50 000 euros « RESISTAML - Chimiorésistance, cellules souches et flexibilité métabolique dans les leucémies aigues myéloïdes : applications thérapeutiques». INSERM et CHU de Toulouse, Hôpital Purpan ; budget alloué : 50 000 euros « Aide au traitement des leucémies aiguës myéloïdes (LAM) basées sur l’analyse posttranscriptionnelles ». CNRS/ENS Lyon et Hôpital St Louis ; budget alloué : 50 000 euros « Projet d’étude de génomique à haut débit dans les Syndromes myélodysplasiques de haut risque. Étude des facteurs pronostiques de réponse aux agents hypométhylants». Hôpital Avicenne et Institut pour la Recherche sur le Cancer de Lille ; budget alloué : 50 000 euros « Étude de la reconstitution immunitaire après greffe de sang placentaire amplifiée ex vivo». CHU de Bordeaux ; budget alloué : 15 000 euros « Étude fonctionnelle de RET, une nouvelle tyrosine kinase mutée dans les leucémies myéloïdes chroniques atypiques ». INSERM et CHU de Toulouse, hôpital Purpan ; budget alloué : 20 000 euros « Caractérisation des leucémies aiguës à basophiles t(X;6)/MYB-GATA1 et autres hémopathies à basophiles ». CHU de Bordeaux ; budget alloué : 50 000 euros « Étude du potentiel anti leucémique des cellules NK allogéniques périphériques ou différenciées ex vivo dans un modèle de souris NOG SCID ». INSERM et Institut Gustave Roussy ; budget alloué : 35 000 euros « Implications physiopathologiques et perspectives thérapeutiques de l’adaptateur Lnk dans les Syndromes Myéloprolifératifs ». INSERM et Hôpital Saint-Louis ; budget alloué : 50 000 euros « Caractérisation de nouvelles mutations dans les Thrombocytémies essentielles et les myélofibroses primitives ». INSERM et Institut Gustave Roussy ; budget alloué : 50 000 euros Autres points importants concernant l’appel d’offres à projets 2012 Frais de mission L’association Laurette Fugain et son conseil scientifique décident ce jour de ne plus prendre en charge les « frais de mission » dans le cadre des subventions attribuées, et ce, dès l’appel d’offres de cette année. La désignation de « frais de mission » comprend, entre autres, les frais de transport (sncf, taxi…), les notes de restaurant, les frais de participation à des congrès…. Cette liste est non exhaustive. Projets de plus de 5 ans Les équipes de biologie ou cliniques concernées par des projets scientifiques de 5 ans et plus subventionnés par l’association, devront avoir clôturés ces projets (documents financiers et scientifiques intermédiaires et finaux validés) pour adresser une demande de subvention auprès de l’association l’année N+5. Renouvellement d’une partie du conseil scientifique et médical : Comme effectué en Février 2008, le conseil scientifique sera renouvelé partiellement en 2012. Les membres qui souhaitent laisser leur place pourront se rapprocher de l’association et nous proposer une (ou des) candidature(s) de remplacement, le souhait étant de conserver les différentes spécialités représentées aujourd’hui afin de maintenir une expertise variée au sein du conseil scientifique. Résumé des résultats des projets de recherche à destination du grand public : Afin de promouvoir la recherche médicale auprès des partenaires de l’association, de lui donner du sens et de ce fait d’augmenter les dons financiers, un bilan de chaque projet scientifique destiné au grand public va être demandé à tous les porteurs des projets subventionnés par l’association depuis sa création. Ce nouveau document de synthèse destiné au grand public sera demandé systématiquement à l’issue des nouveaux projets subventionnés à compter de cette année. II- BOURSE JEUNES CHERCHEURS ESPOIR La Bourse Jeunes Chercheurs Espoir, d’un montant total maximum de 20 000 euros (remboursement de frais sur justificatifs), a pour objectif de permettre à quatre jeunes hématologistes d’assister à un congrès d’hématologie en 2011/2012 pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie. Attribuée à : Lise Willems François Vergez Aurore Perrot Marie Loosveld (Dossiers consultables sur demande) III- Prix Laurette Fugain 2011 Le Prix Laurette Fugain a pour objectif de récompenser deux jeunes chercheurs (ou groupes de jeunes chercheurs), pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie. Les chercheurs peuvent concourir dans deux catégories : Recherche fondamentale et Recherche clinique. Le prix, d’un montant de 7 500 Euros pour chaque catégorie, est décerné lors du congrès annuel de la S.F.H. Le jury est composé des membres du conseil d'administration et du comité scientifique de la S.F.H. et de l'Association Laurette Fugain. Avec le soutien de : Attribué à : Sophie Kusy, Prix Recherche Fondamentale Sylvain Thépot et Raphaël Itzykson, Prix Recherche Clinique (Dossiers consultables sur demande) THEME 2 : MOBILISER AUTOUR DES DONS DE VIE I –LE SOUTIEN DES MEDIA Faits marquants 2011 Le choix a été fait de ne pas organiser d’événement majeur Grand Public- type Cœur de Vies sur 2011, afin de pouvoir consacrer le temps de la réflexion et de la préparation à la célébration des 10 ans de l’association sur 2012. Les retombées médiatiques, souvent liées à l’organisation d’événement, ont donc été plus limitées sur 2011. Cependant, les différents événements terrain ont bien été couverts. A noter cependant : nous avons la chance de continuer à bénéficier gracieusement de la pige exhaustive et professionnelle de nos citations dans les média, grâce à l’engagement de notre partenaire Kantar Media. Projets 2012 Une campagne médiatique institutionnelle, gracieuse et d’ampleur, ayant pour objectif d’associer l’ALF et la lutte contre la leucémie, est prévue au cours de l’année 2012. Un relai fort en retombées média est prévu, en soutien aux temps forts liés aux 10 ans (en cours de définition, mais avec de façon certaine un spectacle au mois de septembre 2012). II- LES EVENEMENTS / LES ACTIONS TERRAIN 1) Focus sur les jeunes/futurs majeurs, les étudiants Réalisations 2011 « 18 ans, c’est le moment »: projet de sensibilisation des lycéens, par le biais d’un kit pédagogique destiné aux professeurs et d’un site internet dédié aux jeunes. Le lancement dans l’académie de Toulouse a démontré un accueil très positif sur le concept et les outils créés, mais une vraie nécessité de s’adresser directement aux enseignants (et non pas aux proviseurs), et de porter le projet à leur connaissance. La 2nde partie de l’année 2011 a été consacrée sur ce projet à la mise en place d’une réflexion sur les modalités d’extension du projet « 18 ans, c’est le moment » (définition d’un plan de communication gracieux ciblé enseignants), ainsi qu’au test de nouvelles approches dans d’autres académies (ex : contact via les infirmières scolaires sur l’académie de Créteil, avec un franc succès). A fin 2011, plus de 500 kits auront déjà été remis à des enseignants. Défi Plaquettes 2011 (vainqueur : ESCP) et Défi ANEMF 2011 Suivi régulier des projets de soutien montés par des associations étudiants et des lycéens / Poursuite ponctuelle d’interventions dans les lieux d’enseignement, avec une équipe d’intervenants formés (sur Paris et dans les Antennes) Projets 2012 Les jeunes majeurs seront au cœur d’un projet en lien avec la célébration des 10 ans de l’association, autour d’un concept de « 18 ans Birthday Party » : célébrer leur entrée dans la vie d’adulte, et leur capacité à prendre des décisions de manière autonome... comme celle de donner sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes pour aider la vie. « 18 ans, c’est le moment »: - Développement d’action pour soutien officiel des instances gouvernementales sur ce sujet (rdv dès janvier 2012), afin de mobiliser les recteurs ; - Travail à l’obtention du soutien du délégué à la Vie Lycéenne, en vue de la mobilisation de son réseau en local ; - Test sur des initiatives locales : la ville de Neuilly-sur-Seine serait partante en 2012 pour s’investir dans une mobilisation active et coordonnée de tous ses lycées. Les contacts ont été pris, le projet devrait voir le jour à la rentrée scolaire 2012 Poursuite des Défi Plaquettes, Défi ANEMF 2012, et de l’encadrement des projets étudiants Réalisation d’un guide à destination des enseignants, et permettant aux collégiens/lycéens d’organiser des manifestations de sensibilisation au don de vie dans leur école, avec une collecte mobile destinée aux parents (projet déjà testé par une école du 78, auquel nous avons été associés, et qui fonctionne remarquablement bien). 2) Entreprises Réalisations 2011 Un vrai focus a été mis sur le développement des interventions de sensibilisation en entreprise, avec des actions innovantes et d’ampleur menées dans de belles structures. Au delà de la réalisation de notre mission de mobilisation autour des dons de vie, c’est souvent un levier très efficace pour développer ensuite d’autres actions de soutien avec l’entreprise. Une première avec Coty, par l’organisation, en avril 2011, avec le soutien de Laurette Fugain et de la Coordination France Moelle Espoir, de la première campagne de recrutement de donneurs de moelle osseuse intra-entreprise (avec entretien médical, inscription et prélèvement sur place) ; Participation au Centenaire d’IBM : intervention table ronde ; Première action de sensibilisation au don avec facilitation du passage à l’acte (navettes, etc.) chez l’Oréal division Cosmétique Active : un réel succès, avec 90 nouveaux donneurs effectifs (sur une base de 230 pers. le jour J). Implication de la direction et soutien d’autres initiatives ; Intervention chez Axa (20 ans Axa Atout Cœur), Frama, Gmba, M6, divers laboratoires, etc. Projets 2012 Extension du projet Recrutement actif des donneurs de moelle osseuse aux entreprises proches géographiquement de Coty ; Poursuite des interventions de sensibilisation en entreprise (autres divisions l’Oréal, entreprises partenaires) ; Prise de contact avec le MEDEF ; Redynamisation du Cercle pour la Vie, avec le recrutement d’un Président bénévole ; Développement d’une stratégie de présence Linkedin. 3) Projets Sportifs Réalisations 2011 Marathon de Paris 2011, avec une visibilité accrue des coureurs le jour de l’événement (tshirts violets impactants, ballons violets aux couleurs de l’ALF et des dons de vie, nouvelles banderoles…), couplée à une action spécifique à St Louis pour l’implication des patients et une belle collecte de fonds (16 076 euros) ; Open Green du Cœur 2011 : 7è édition, avec renfort de l’implication des entreprises, mobilisation toujours plus ambitieuse ; Développement de la présence des coureurs aux couleurs de l’ALF dans les courses : ParisVersailles, 20 km de Paris, Odyssea, Parisienne, etc. accompagnées parfois de collectes de fonds ; Pour la deuxième année consécutive, les Emplaqués ont représenté l’association au semimarathon de Paris, avec un don à la clé (1 750 euros) ; 2è édition de la Course des Héros : Coupe de l’association la plus représentée pour la 2 nde année consécutive, avec très beau score de collecte de fonds à environ 69 Keuros (voir plus de détails dans la partie collecte de fonds de ce rapport). Projets 2012 Renouvellement action Marathon de Paris, avec visibilité forte des 10 ans de l’association (nouvelle banderole notamment) ; Participation Tournoi de rugby caritatif avec l’association 7 de cœur : 30 juin et 1er juillet 2012 ; Course des Héros / Open Green du Cœur 2012. Présence renforcée sur les courses à pieds. 4) Divers Réalisations 2011 7è action iDTGV (du 25 au 27 novembre 2011, sur Marseille, Toulouse et Strasbourg) avec près de 400 voyageurs ayant eu un échange direct avec nos équipes de bénévoles, et 85 promesses de don ; Mise en place d’un projet de sensibilisation du grand public au sein des pharmacies, via le groupe privé PHR : envoi d’un kit de sensibilisation spécifique (PLV + cartes Z) aux 2 600 officines du groupe ; Diffusion de 140 000 exemplaires de la carte Z via les médecins généralistes (partenariat avec Novartis) ; Présence de bénévoles dans de nombreux projets de soutien (France entière) ; Participation à la 7e Edition Alterarosa soutenu par l’Institut Jardiland : stand d’information et du public au Palais des Papes Avignon / Baptême de la rose « Laurette Fugain » en présence de Stéphanie Fugain vendue en avant première (somme collectée 3680 euros) / Tombola organisée par le Lions Club Avignon (somme collectée 1302 euros) / Mise en vente de la rose « Laurette Fugain » dans tous les Jardiland du 1er octobre 2011 au 30 juin 2012. Projets 2012 Renouvellement annuel action idtgv ; 2è année de partenariat PHR ; Suivant feedback impact médecins généralistes, poursuite de l’action Novartis ? Projets spécifiques à évaluer au cas par cas. III - LES OUTILS DE COMMUNICATION Réalisations 2011 Lancement du nouveau site web de l’association avec une nouvelle charte graphique et un format « actualités » plus ergonomique, plus réactif ; Création de comptes Facebook, d’un compte YouToube et d’un compte Twitter – Démarrage d’une mobilisation des réseaux sociaux ; Nouveaux tournages de témoignages de patients (Julian, Justine, Laurène) réalisés par Django ; Encodage de toute la banque d’images ALF (11 heures de films) ; Poursuite du travail engagé avec l’ISART : Développement nouveau jeu vidéo / travail film d’animation court pour diffusion au cinéma ; 1er travail sur la refonte et l’optimisation de l’ensemble de nos supports de communication (dossier de presse, papier en tête, carte de visite, Quiz, T-shirt, bannières, logos [officiel / spéciale 10 ans / en soutien à], timbre spécial « 10 ans »…) ; Refonte complète de la Lettre d’information (nouvelle maquette calée sur la charte graphique du site web, passage d’un 8 pages à 12 pages, nouvelles rubriques mettant notamment en avant la recherche…) ; nouvelle fréquence (trois envois par an) ; Acquisition gracieuse d’un logiciel d’e-mailing (Sarbacane) et création d’une e-newsletter : première édition en septembre, deuxième en décembre, à un fichier de 4500 personnes. Très bon taux d’ouverture : environ 25%, contre 10% en général pour les newsletters ; Création et impression de trois nouveaux kakémonos (le tout gracieusement). Projets 2012 Poursuite du travail sur la refonte et l’optimisation de l’ensemble de nos supports de communication, et en particulier le logo, qui doit mieux exprimer le cœur du combat de l’association : la lutte contre la leucémie ; Réalisation d’une charte graphique complète et professionnelle ; Réflexion globale à mener sur la stratégie de communication digitale (dont réseaux sociaux) et les outils à optimiser / mettre en place pour la mener à bien. ; Réflexion sur le développement d’une une application ALF smartphone. IV–LES RELATIONS AVEC LES INSTANCES PUBLIQUES Nous continuons à travailler pour faire reconnaître l’importance et l’urgence de notre combat au sein des instances publiques. En 2011, cela s’est traduit notamment par : L’envoi de courriers spécifiques aux candidats à l’élection présidentielle ; L’envoi d’une lettre ouverte au Président de la République, alertant sur l’insuffisance et la baisse du nombre de nouveaux inscrits sur le fichier de donneurs de moelle osseuse ; L’approfondissement des relations avec le ministère de l’Éducation Nationale ; Le maintien des liens privilégiés avec le Ministère de la Santé ; La prise de contact avec le ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche ; Le soutien à des propositions de loi pertinentes, en lien avec notre combat ; La mobilisation du monde politique reste un enjeu important, et devra rester l’objet d’une attention poussée sur 2012. THEME 3 : AIDER LES MALADES ET FAMILLES I - PRIX ISABELLE Faits marquants 2011 6è édition du prix destiné à récompenser et valoriser l'engagement des infirmier(e)s, en partenariat récurrent avec Top Santé, afin de financer un projet d'amélioration des conditions d'hospitalisation et/ou de réconfort. Suivi de la mise en place des projets lauréats 2010 : Sandra Collet et toute l’équipe soignante du CHU de Limoges pour « un jardin secret en chambre stérile » ; Anne Pach, Dorothée Laine et toute l’équipe soignante du CHU d’Amiens, « l’atelier du goût » ; Centre Henri Becquerel de Reims, visant à offrir des séances de détente aux patients en secteur protégé. La remise du prix 2011 a eu lieu lors du congrès annuel de l’AFITCH-Or. Lauréat 2011 : l’équipe soignante du Centre Antoine Lacassagne à Nice pour son projet « Favoriser l'activité physique en unité protégée de service d'hématologie ». Chaque patient reste en moyenne trois à six semaines isolé dans sa chambre stérile. Durant cette période difficile, les activités physiques sont limitées du fait de l'asthénie et du confinement, et on assiste à une fonte musculaire qui retarde souvent la reprise d'autonomie, voire le retour à domicile. Depuis janvier 2010, la création d'un deuxième poste de kinésithérapeute ainsi que la volonté du médecin du service ont permis de développer ce projet d'activité physique au sein de cette unité protégée. La kinésithérapeute effectue un passage systématique pour chaque nouveau patient afin de lui donner des conseils et lui apprendre des exercices physiques. Tout au long de son séjour le patient est régulièrement suivi et les exercices adaptés en fonction de son état. Une fiche d'exercices est remise à chaque patient afin qu'il puisse se souvenir des exercices à faire. Le service a également acheté six pédaliers afin que tous les patients puissent travailler leurs membres inférieurs tout en restant au fauteuil. Après enquête, la grande majorité des patients sont satisfaits des actions mises en place mais souhaiteraient avoir plus de matériel. La plupart d'entre eux aimeraient avoir un vrai vélo de rééducation dans leur chambre ainsi que des haltères et des élastiques pour faire travailler la partie supérieure de leur corps. L'objectif principal est l'amélioration de la qualité de vie du patient pendant et après son hospitalisation. 1- Effets bénéfiques de l'activité sur le plan physique • réduit la perte de volume, de force et d'endurance musculaire, • bénéfice majeur sur la douleur, • diminue la sensation de fatigue, améliore le transit, • permet de conserver une meilleur autonomie pendant son hospitalisation, • récupération d'autonomie plus précoce, • Le retour à domicile dans de meilleures conditions. 2 - Effets bénéfiques de l'activité sur le plan psychologique • lutte contre l'ennui, aide à gérer le stress, occupe l'esprit, permet de s'évader, • chasse le sentiment d'impuissance : le patient devient acteur de sa rééducation, • meilleur moral, permet de garder une bonne image corporelle et donc une meilleure estime de soi. Projets 2012 Maintien du partenariat avec Top Santé pour la 7è édition du Prix Isabelle ; Diffusion des éléments de communication aux services hématologie via logiciel d’envoi de mails Sarbacane, pour maximiser encore la connaissance du Prix auprès des soignants. II – BOURSE NICOLAS Faits marquants 2011 La première Bourse Nicolas pour la formation infirmière, d’un montant de 1 500 euros, a été décernée le 23 juin 2011 dans le cadre de la journée infirmière du congrès Euro Cancer. Grâce à un partenariat de longue date avec l’Afitch-or, l’Association Française des Infirmier(e)s de Thérapie Cellulaire Hématologie Oncologie Radiothérapie, l’association avait pu être sensibilisée aux problématiques de la profession infirmière et avait donc décidé de lui apporter son soutien, dans le cadre de sa mission de soutien et réconfort aux patients et à leurs familles. L’objectif de cette bourse, qui porte le nom de Nicolas, fils de la responsable de l’antenne de Toulouse Patricia Leleu qui s’est battu pendant des années contre la maladie, est ainsi de permettre à un ou plusieurs infirmiers/infirmières : - d’assister à une formation payante en relation avec les spécialités d’hématologieoncologie-radiothérapie, - ou bien de participer à un échange au sein d’autres services pour développer les partages d’expérience et de bonnes pratiques. Lauréate 2011 : Enora Pirou, infirmière au CHU Purpan. La bourse va lui permettre de financer deux formations, une sur les thèmes de la relation d'aide, et l’autre sur la prise en charge spécifique de l’adolescent en pédiatrie. Projets 2012 Présentation de la Bourse Nicolas lors du congrès de l’Afitch et sélection des candidatures 2012. III – SOUTIEN A DES PROJETS PRECURSEURS Faits marquants 2011 Aide à la recherche de fonds pour le projet lits d’accompagnants + caissons en chambre stériles pour le nouveau service post-greffe Robert Debré. Après plus d’une année de recherche, obtention des fonds en décembre 2011 via la fondation Le Lous ; Aide à la recherche de fonds pour le projet « Gai-rire et prévenir le burn-out des soignants », porté par l’Institut du Clown Relationnel et de la Clown-Thérapie (ICRCT) Liège ; Poursuite du développement du projet Cœur en Images : rencontre avec la cadre infirmier et son équipe au Centre hospitalier Victor Dupouy (Argenteuil) pour présentation du projet, initié par un collectif de photographes et visant à décorer les 15 chambres et les couloirs du service hématologie avec de jolies photos pour donner de la couleur à ces lieux. Projets 2012 Suite aux relations initiées avec l’association CAMI Sport et Cancer, travail prévu sur 2012 pour le lancement d’un projet de développement cadré de l’activité physique en hématologie, au sein des services (projet test qui sera développé sur St Louis dans un premier temps). IV – SOUTIEN ET DONS DIVERS Faits marquants 2011 Fondation d’Entreprise Air France : Aménagements (jouets, fresques) des 3 salles de soins du service d’onco pédiatrie hémato du CHU PURPAN – Hôpital des enfants à hauteur de 9 800 euros. Gestion de demandes d’hébergement d’urgence. Le projet de soutien hôtelier (via les hôtels Marriott et en lien avec les Assistantes Sociales) permet notamment chaque année de soulager des familles lorsque leur proche est hospitalisé loin de leur domicile ; Recensement des besoins internes des hôpitaux et dons divers pour les services (lecteurs de dvd obtenus par Philips, offerts à St Louis et à la Pitié Salpêtrière / dons de livres pour enfants via éditeurs / dons de jeux-jouets ) ; Jeff de Bruges : distribution de 56 kg de chocolats de Pâques en mai à divers hôpitaux (Robert Debré, IGR…) ; Oxybul Eveil et Jeux : distribution de jouets (11 cartons) dans le service du Pr Baruchel à Robert Debré ; TF1 : places offertes pour assister à « Dracula » au Palais des Sports à la Porte de Versailles. Projets 2012 Ce type d’actions, bien que ponctuelles, et liées aux opportunités d’obtentions de gratuités, reste d’actualité pour 2012. THEME 4 : COLLECTE DE FONDS ET OPTIMISATION DES FRAIS DE FONCTIONNEMENT I - COLLECTE DE FONDS 1) Collecte auprès des particuliers La collecte auprès des particuliers reste encore un message secondaire, par rapport aux messages de sensibilisation aux dons de vie. Néanmoins, avec les nouveaux outils et les événements sportifs notamment, nos soutiens initialement centrés sur la cause des dons de vies deviennent progressivement des soutiens financiers au travers de collectes diverses. Faits marquants 2011 : Très forte croissante des fonds collectés via Alvarum (plateforme de collecte de fonds) : 102 358 euros pour l’année 2011 (CDH : 68 435 € / MDP : 16 076 € / Semi-marathon : 7 410 € / 20 km de Paris : 1 075 € / Autres pages : 9 362 €) ; Course des héros 2011 : pour la deuxième année consécutive, l’association gagne le trophée de la plus grosse équipe avec 106 coureurs (139 inscrits en tout) et une collecte record : 68 435 euros. (Rappel 2010 : 47 coureurs inscrits, 43 qualifiés, 28 947 euros de dons) Don en ligne : à peu près stable, en légère baisse à 45 788 euros (vs. 49 865 euros sur 2010 et 48 774 euros sur 2009), ce qui est du à des problèmes techniques de non accès à la plateforme. Toujours une très forte saisonnalité sur novembre / décembre. Lancement du projet de Base de Données et mise en œuvre partielle (partie gestion des reçus fiscaux, attestations de dons et don en ligne). Projets 2012 : Course des héros 2012 : une implication à renouveler et à développer encore, avec un accent sur le développement des équipes entreprises. Poursuite du travail sur la refonte et l’optimisation des bases de données donateurs. Une réflexion est à mener sur une implication plus poussée des bénévoles dans la collecte de fonds (avec boite à outils / pages de collectes facebook, etc.). 2) Collecte auprès des entreprises Un contexte économique qui rend la collecte difficile. Mais des partenaires fidèles, de nouvelles propositions, et des actions ciblées envers les fondations permettent de trouver le financement de nos projets. Faits marquants 2011 : Prise de contact active auprès de fondations d’entreprises, avec une bonne réactivité et obtention de financements sur des projets spécifiques, souvent tournés vers les patients ; Soutien récurrent d’entreprises fidèles à l’association : . Buromac : 18 032,40 euros (rappel 2010 : 16.570,80 €) . Beauty Success : vente de 70 000 « Poupettes » signée Chantal Thomas dans les 274 parfumeries BS (somme collectée : 50 000 euros) ; . Les Serres d’Anjou : vente d’une orchidée dans les points de ventes Intermarché, Ecomarché et Netto, du 18 au 21 mai (somme collectée 13 716 euros) ; Groupe Jardiland, avec vente de la rose Laurette Fugain dans tous les Jardiland du 1er octobre 2011 au 30 juin 2012 ; Winiti : stop-pub caritatif, qui permet aux internautes de bloquer gratuitement les publicités sur Internet. 10 seulement sont autorisées par jour, provenant d’annonceurs ayant payé pour cela. La moitié de la cagnotte ainsi constituée est reversée à une communauté de 9 associations. L’association a perçu, en 2011, 2 238 euros de dons ; Démarchage, d’un nombre conséquent de nouvelles entreprises en vue d’obtenir des financements de projets, avec notamment un zoom sur l’industrie pharmaceutiques. Le mécénat pur devient très difficile à obtenir. Les partenariats avec échanges de visibilité ont un accueil différent suivant les projets proposés. Projets 2012 : Pérennisation des projets de soutien récurrents ; Cercle pour la Vie : travail au développement et à la dynamisation du Cercle pour la Vie, en faisant rentrer de nouveaux membres par l’axe de la sensibilisation au don, et en les amenant au cœur de notre cause, à un engagement plus large. 3) Collecte auprès des associations / autres structures Faits marquants 2011 Bénéficiaire du Prix d’Amérique Marrionnaud (environ 70 Keuros) ; Renouvellement annuel du soutien de la Comédie de Neuilly ; L’Aventure : organisation d’un cocktail Mères-Filles pour les Dons de Vie le 30 mai 2011, initié par Agnès Mangel, propriétaire du restaurant (somme collectée : 8 200 euros) ; Nombreux projets de soutien financier : tournoi de football APSAP (partenaire depuis 2005), dîner caritatif Lions Club d’Aulnay-Sous-Bois, vente Paquetage à l’école Novancia, Journée du Livre mairie du 17ème (9 000 euros), Spectacle de danse à Montpellier, etc. Démarrage du soutien des Tréteaux Lyriques, avec don affecté au projet ALF & CAMI de développement de l’activité physique en hématologie ; 7è Open Green du Cœur (15 000 euros). Projets 2012 Pérennisation des projets phares récurrents ; Évaluation au cas par cas des nouvelles opportunités de projets. II – FONCTIONNEMENT / OBTENTION DE GRATUITES Faits marquants 2011 Obtention d’impressions gratuites pour divers projets et support d’interventions auprès de divers partenaires, obtention de salles de réunions gracieuses, prestations d’agences, de conseils, etc (tableau détaillé sur demande). Moins de gratuités au global vs 2011, car la majeure partie des obtentions de gratuités se réalise habituellement dans le cadre de nos événements terrain majeurs type Cœur de Vies (qui n’a pas eu lieu sur 2011) ; A noter : toujours un bureau gracieux à la maison des associations à Neuilly/ Seine ; Gestion des stocks ALF (outil commun de suivi) et nouveau lieu de stockage (Bezons) centralisant tout le matériel auparavant dispatché en divers lieux ; Projets 2012 Poursuite de l’effort quotidien pour obtention gracieuse de nos besoins divers sur projets et fonctionnement. THEME 5 : DEVELOPPEMENT INTERNE DE L’ASSOCIATION I - ANIMATION DES ADHERENTS Réalisations 2011 Suivi du système de gestion des adhérents avec système de courrier personnalisé à chaque demande et relance à date anniversaire ; Refonte des courriers et de la carte d’adhérent sur la même base graphique que le site web et la Lettre d’information, et création d’un bulletin de parrainage envoyé aux adhérents en cours d’adhésion ; Le nombre d’adhérents à date est stable depuis 2009 : environ 300 adhérents ; Rédaction et envoi de la newsletter trimestrielle, qui permet de garder contact avec nos adhérents, et de présenter les principaux projets ; Promotion de l’adhésion auprès des bénévoles (systématiquement auprès de tout nouveau bénévole + message à tous les bénévoles). Projets 2012 Poursuite du travail sur la refonte des bases de données donateurs (et adhérents) ; Poursuite de la promotion des adhésions. II- GESTION DES BENEVOLES Réalisations 2011 Recrutement : Recherche active de bénévoles (Paris/Antennes) : diffusion régulière d’appels à bénévolat suivant les besoins identifiés, partenariats ; Réponses aux demandes de bénévolat et suivi ; entretiens individuels systématiques (Paris) ; Mobilisation d’une classe d’une bénévole enseignante pendant 4 mois sur des projets de graphisme ; Accueil de salariés lors de Journées de Solidarité d’entreprise (KPMG…). Intégration / Formation : Optimisation du « pack accueil » pour les nouveaux bénévoles ; Organisation régulière de formations ; accent mis sur la formation d’intervenants pour répondre à une forte demande (notamment en entreprise) ; Lancement de la formation de bénévoles pour venir renforcer l’équipe des formateurs session 1. Suivi / Information : Suivi (aide, soutien, recadrage, etc.) et information régulière aux bénévoles ; Mobilisation bénévoles sur les projets terrain et internes (recherche photocopieuse, etc.) ; Mobilisation et soutien aux bénévoles pour susciter des projets (organisation d’évènements, réponses à appels d’offres / collectes / interventions en entreprises, etc.) ; Encadrement de Référents pour démultiplier notre action : Mobilisation d’un Référent Photo : recherche, animation et fidélisation de photographes bénévoles, traitement des photos prises sur les évènements avant validation ; Référent interventions : listes et contact directeurs et enseignants sur l’IDF, appel à réseau des bénévoles, contacts avec associations d’enseignants, etc. ; 3 bénévoles en soutien ; Référent Relations Sportifs : support à l’organisation des évènements sur Paris, mobilisation de coureurs, recherche de collectes de fonds sur évènements sportifs ; 2 bénévoles en soutien ; Référent Relations Etudiants : recherche de partenariats écoles, de projets liés à collectes de fonds, suivi de propositions de projets externes. Communication / RH internes : Suivi des demandes de stages/CDD/CDI, en hausse ; Mise à jour de l’organigramme ; création d’un trombinoscope Accueil de 4 stagiaires. A noter : L’association, représentée par Marie Line Repussard, est arrivée 2ème au Prix de la Solidarité 2011 (don de 4 500 euros) ; L’association a participé à un appel à projets Crédit Mutuel/France Bénévolat sur les « bonnes pratiques d’intégration des jeunes dans des associations instituées », auquel plus de 100 associations ont répondu. L’objectif était de reconnaître les initiatives portées par les associations pour le développement du bénévolat des jeunes. Catégorisée comme « Grande Association » aux côtés de l’APF, du Secours Populaire, etc. l’Association Laurette Fugain s’est classée 4e ex-æquo avec la Croix Rouge. => Une vraie reconnaissance et un résultat exceptionnel eu égard à la taille de notre structure. Projets 2012 Optimiser l’ensemble des outils mis en place en se basant sur l’expérience 2011 ; Consolider les équipes et actions des Référents ; Création d’un ensemble d’outils pertinents et adaptés à l’ALF pour inciter/accompagner les bénévoles à faire jouer leurs contacts (partenariats, interventions, collecte de fonds, etc.). Réflexion sur la création à terme d’outils d’animation des bénévoles (rencontres, cercles de réflexion, lettre d’information spécifique, etc.), III - LES ANTENNES EN REGION Le travail de nos 5 antennes (Lyon, Toulouse, Nice, Lille, Bordeaux) s’est poursuivi durant l’année 2011. Le bilan de leur activité est positif. Pour la plupart des antennes, les équipes de bénévoles sont bien étoffées désormais. Le travail réalisé reste centré sur : l’information et sensibilisation aux dons de vie : interventions dans les écoles, lycées, universités, entreprises, tenue de stands ; la recherche et le suivi de projets de soutien organisés en local ; la participation de sportifs à diverses manifestations (ex : à l’instar de Paris, participation aux marathons régionaux) ; Pour les antennes qui le souhaitent, quelques actions de soutien et réconfort aux malades et à leurs familles, principalement via l’organisation de sorties, ou de dons d’ordinateurs pour les hôpitaux. Des formations aux interventions ont eu lieu tout au long de l’année, ainsi qu’un suivi régulier avec la bénévole responsable de la coordination des antennes. Des réunions organisées environ 2 fois par an sur Paris regroupant tous les responsables d’antennes, moments forts d’échange, permettent de faire un point sur leurs activités, de répondre à leurs différentes questions et de partager leurs expériences sur le terrain. Réalisations 2011 par Antenne Toulouse Janvier 2011 : opération mon sang pour les autres mairies de Toulouse (avec Rotary) ; Mai 2011 : En marche contre la leucémie ; Septembre 2011 : Festoval sur 10 jours (fête du rugby Toulouse) ; Décembre 2011 : Marché de Noël place du capitole pendant deux jours ; Tout au long de l’année : suivi à l'Hôpital des Enfants de l'aménagement des salles de soin avec les 10 000 euros obtenus de la fondation Air France. Bordeaux Avril 2011 : Mon Sang pour les autres > Partenariat avec le Rotary Club (2 jours) ; Mai 2011 : SAM pour SANG à Mérignac / stand d’information à l’Ecole de Commerce de Bordeaux ; Juin 2011 : traversée de la Garonne avec une équipe de nageurs aux couleurs de l’association ; Septembre 2011 : Rencontre avec le Rectorat sur le projet « 18 ans, c’est le moment » (projet devant aboutir en septembre 2012) ; Octobre 2011 : Marathon des Villages LEGE CAP FERRET / don de 10 000€ reçu du Groupe Polyclinique Bordeaux Nord ; Lyon Janvier 2011 : loto « GAGNER La VIE » à MEYZIEU ; Février 2011 : Sensibilisation auprès des nombreux Jeunes Étudiants de l' UPIL ; Mars 2011 : Réception d'un chèque de 500 euros, à Bourgoin, offert pour La Recherche, par l'entreprise Pré-Bénit / Sensibilisation les 22 et 24 mars, Etudiants de l' E.C. et de l' E.M. ; Avril 2011 : Concert de Jean-Michel à Fleurieu Sur Saône, recette offerte pour La Recherche (3 450 euros environ) / Sensibilisation des Etudiants de l' E.S.D.E.S. / Semaine du Développement Durable, sur la Place de la Croix-Rousse / EUROTANDEM Juin / Juillet 2011 : Début de mise en place du grand projet auprès de l' IHOP/ Sensibilisation auprès de Retraités de l' APICIL ; Septembre 2011 : Forum des Associations / Repas Tête d’Oie/ La Lyon- Kayac ; Octobre 2011 : semi- Marathon de Lyon / Soutien Cirque MEDRANO. Nice Interventions: Collège Camus Cannes MAI 2011 / Collège Les Campellieres Mougins SEP/OCT 2011 Stands: Veilleurs de Vie Nice MARS 2011, Festival des droits des enfants Cannes JUIN 2011 et Amadeus Sophia-Antipolis OCTOBRE 2011 Courses: Marathon Nice-Cannes NOVEMBRE 2011. Récolte de fonds: Course Collège des Campellieres Mougins OCT/NOV 2011 Qualification directe sur le fichier de Moelle Osseuse avec Kit Salivaire Amadeus SophiaAntipolis OCT 2011. Lille Conférence assemblée générale MDH Dunkerque ; Bal des seniors à la mairie de Lille ; Conférence à l'école d'infirmières de Béthune ; Conférence Uni Cité à Lille ; Soirée à Auberchicourt ; Concerts organisés en notre soutien ; Projets divers organisés par des mairies en local. POUR CONCLURE 2011 permet à l’association de continuer à confirmer sa place clé dans le domaine de la lutte contre la leucémie : ses actions de sensibilisation aux dons de vie, de mieux en mieux ciblées, démontrent leur efficacité, et particulièrement en entreprise et auprès des jeunes majeurs. elle est reconnue par les chercheurs pour son sérieux (conventions juridiques, suivi extrêmement rigoureux des fonds affectés) et sa crédibilité au regard du soutien financier annuel apporté la qualité de son travail est mise en avant par les services d’hématologie et les soignants, avec lesquels elle développe une énergie communicative à la mise en place de projets de mieux-être à destination des patients. 2011 marque une année importante, permettant d’ouvrir une grande réflexion, dans la perspective des 10 ans de l’association en 2012, dans un contexte propice à se poser les bonnes questions pour envisager l’avenir, la pérennité et le type développement souhaité pour la structure: un positionnement à recentrer sur la lutte contre la leucémie, et à installer, au travers de campagnes médiatiques, mais également de tous nos outils de communication, dans une cohérence globale. une nécessité de continuer à travailler sur la problématique de la collecte de fonds, et les évolutions structurelles que cela peut impliquer un étoffement de l’équipe à envisager , pour ne pas s’essoufler devant l’ampleur de la tache et permettre la prise de recul, tant par un développement des membres du conseil d’administration travaillant sur des commissions consultatives que par l’acquisition de nouvelles compétences clés spécifiques non présentes dans l’équipe à date. un soin à continuer à apporter à la sélection des projets, fonction de leur valeur ajoutée et de leur contribution forte et mesurable à la Cause qu’elle défend. Avec toujours une seule et même motivation, au cœur du travail de chacun des acteurs de l’association : faire avancer le combat contre la leucémie. Merci de votre soutien…