La consultation préconceptionnelle Pierre Delvoye Conseiller
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La consultation préconceptionnelle Pierre Delvoye Conseiller
La consultation préconceptionnelle Pierre Delvoye Conseiller Médical Gynécologue à l’ONE Chargé de cours à l’ULB Chef du Département Interdisciplinaire de Médecine Préventive Sociale et Educative, RHMS (Réseau Hospitalier de Médecine Sociale) 30, rue de la Cense au Bois 7800 Ath Belgique Tel : E+ 32 68 84 28 18 Fax : E+ 32 68 84 21 92 e-mail : [email protected] La consultation préconceptionnelle Mots-clés : préconceptionnel, prévention, dépistage, grossesse, eugénisme Résumé En Belgique, il n’existe pas de consultation préconceptionnelle organisée. Les « soins » préconceptionnels sont uniquement des soins d’ « opportunité », à l’occasion d’une visite chez le médecin généraliste ou chez le gynécologue ou lors des consultations de planning familial par exemple. Si la consultation prénatale a déjà permis le dépistage de nombreuses maladies affectant le jeune enfant, plusieurs affections pourraient bénéficier d’une prévention primaire (avant l’apparition de la maladie) si les soins adéquats ou les conseils utiles étaient dispensés AVANT le début d’une grossesse. Il importe donc de sensibiliser tant la population en âge de reproduction que les prestataires de santé, en particulier ceux impliqués dans la santé maternelle et infantile, sur l’importance d’une consultation préconceptionnelle et de donner aux différents acteurs de santé toutes les informations utiles pour gérer de la manière la plus efficiente ce type de consultation. 1. Introduction Malgré les connaissances scientifiques accumulées depuis trois décennies, concernant l’impact de certaines mesures de prévention prises avant le début d’une grossesse, on est surpris de voir combien peu ces attitudes préventives ont été introduites dans la pratique journalière. Ainsi, certaines malformations du système nerveux, celles appelées communément « les défauts de fermeture du tube neural », dont la spina bifida est la plus connue, pourraient bénéficier d’une prévention primaire par la simple prise systématique d’acide folique dès qu’un couple envisage une grossesse (1). Malheureusement, alors que beaucoup de femmes enceintes prennent des compléments vitaminiques, trop peu ont eu l’occasion de commencer cette supplémentation AVANT la grossesse. Or c’est à ce moment que l’efficacité d’un tel traitement est optimale. Ainsi en est-il de même du diabète : beaucoup de praticiens et aussi beaucoup de futures mères connaissent les effets délétères d’un diabète mal équilibré : mais ce sont surtout les effets sur le fœtus déjà formé (risque de macrosomie : bébé trop gros) et les complications de l’accouchement (dystocie des épaules) qui sont retenus ; on oublie trop souvent les risques de malformations chez les enfants de mères dont le diabète est mal équilibré au moment de la conception. La première consultation prénatale se situe le plus souvent entre la 6ème et la 10ème semaine de grossesse (2) , c’est à dire à un moment où l’embryogenèse des premières ébauches du système nerveux est déjà terminée (3). C’est dans ces premières semaines que le système nerveux sera le plus sensibles à des déficits nutritionnels (acide folique) , à des agressions virales (rubéole, varicelle), ou toxiques (alcool, drogues). Il convient donc d’agir le plus tôt possible et d’initier une nouvelle culture de prévention en matière de protection maternelle et infantile qui pourrait se résumer par le slogan « la consultation prénatale commence AVANT la grossesse ». 2. Définitions 2.1. Consultation préconceptionnelle : consultation spécifique s’adressant à toute personne ou tout couple qui programme une grossesse dans un avenir rapproché. 2.2. Prise en charge préconceptionnelle (« preconception care »): toute prise en charge préconceptionnelle à l’intérieur de consultations courantes : consultations de médecine générale, consultations gynécologiques, consultations de planning familial, consultations de fertilité ; ce sont en fait des « consultations préconceptionnelles d’opportunité ». C’est actuellement le mode de prise en charge préconceptionnelle dans notre pays, mais de façon non structurée, sans guidelines bien définis. Elle vise tant l’information préconceptionnelle que la réalisation ou la prescription de certains actes. 2.3. Consultation interconceptionnelle : il s’agit d’un cas particulier de la consultation préconceptionnelle, après un accouchement, en prévision d’une prochaine grossesse. 2.4. Prise en charge interconceptionnelle : il s’agit d’un cas particulier de la prise en charge préconceptionnelle, à l’occasion d’une visite postnatale. Elle permet d’analyser les événements ou les incidents particuliers de la grossesse ou de l’accouchement pour en tirer des conclusions afin de programmer dans les meilleures conditions une nouvelle grossesse. 2.5. Prévention primaire : toute action qui tend à diminuer l’incidence de la maladie ; elle se situe en « amont » de la maladie. Cette action peut porter soit sur l’environnement (éviter de rentrer en contact avec des agents toxiques : tabac, alcool, viande non cuite pour les personnes non immunisées vis à vis de la toxoplasmose) soit sur le patient lui-même (vaccins, suppléments d’acide folique, etc.) (4) 2.6. Prévention secondaire : toute action qui tend à diminuer la prévalence de la maladie ; elle n’empêche pas l’apparition de la maladie, mais en la dépistant à un stade asymptomatique, et en agissant très tôt dans l’histoire naturelle de l’affection, elle permet d’en diminuer l’importance ou la gravité. Rentrent dans le cadre de la prévention secondaire, toutes les actions de dépistage (4). En simplifiant, on peut dire que prévention primaire et secondaire correspondent grosso modo à des moments particuliers de l’histoire d’une grossesse : la consultation préconceptionnelle recouvre plus des actions de prévention primaire, et la consultation prénatale, des actions de dépistage ou de prévention secondaire. (voir Figure 1) 3. Populations cibles Tous les personnes en âge de reproduction sont susceptibles de recevoir une information préconceptionnelle et certaines actions sont systématiques, telle la prescription d’acide folique ou le dépistage de l’immunité vis à vis de la toxoplasmose. Il existe des sous groupes particuliers qui bénéficieront d’examens ou de traitements particuliers : 3.1. les patients ou les patientes qui ont des antécédents médicaux ou obstétricaux particuliers ou qui présentent une affection particulière • Fausses-couches à répétition • Diabète • Epilepsie • Troubles thyroïdiens 3.2. les patients ou les patientes qui ont des antécédents familiaux particuliers • Malformations (Trisomie) • Retard mental • Mucoviscidose • Maladies génétiques connues 3.3. les patients ou les patientes issus de groupes ethniques particuliers • Populations originaires du bassin méditerranéen (Italie, Maghreb,) pour la recherche de la Thalassémie • Populations d’Afrique subsaharienne pour la recherche de la Drépanocytose (Sickle Cell Anemia) 4. Organisation de la consultation préconceptionnelle Où doit s’effectuer une consultation préconceptionnelle ? La démarche préventive spontanée concernant le bien-être d’un enfant imaginaire, non-encore conçu, n’est pas une démarche évidente et l’offre de service par la création de consultations spécialisées n’est pas garantie de succès immédiat. Avec d’autres (5, 10), dans une optique de prise en charge globale, nous pensons qu’il sera plus efficace et plus efficient d’intégrer la consulation préconceptionnelle dans les soins de santé de première ligne (primary care), c’est à dire dans la consultation de médecine générale, dans la consultation de gynécologie générale, dans les centres de planification familiale ou encore dans les consultation pré et postnatales de l’ONE qui deviendraient des « consultations préconceptionnelles, prénatales et postnatales ». Les consultations postnatales de l’ONE pourraient intégrer la prise en charge interconceptionnelle et élargir ainsi leur champ d’action qui se limite actuellement au dépistage du cancer du col et à la prescription contraceptive, sur le plan médical ; au soutien à l’allaitement et à la parentalité, sur le plan psycho-social. Il importe donc de former les prestataires à cette démarche : c’est le rôles des écoles de médecine dans le cadre de la formation initiale ; c’est le rôle des universités mais aussi d’organismes comme l’ONE dans le cadre de la formation continue. En plus de l’information utile, il importe de sensibiliser non seulement la population-cible mais encore l’ensemble des prestataires, par le biais de campagnes de sensibilisation médiatiques, sur l’importance de la visite préconceptionelle (voir encadré). L’information préconceptionnelle « stricto sensu » doit déborder le cadre de la consultation médicale proprement dite et des acteurs de terrain peuvent relayer l’information : les PSE (Centre de Promotion de la Santé à L’Ecole ) ont un rôle indéniable à jouer en sensibilisant une population jeune chez qui il s’avère plus difficile d’initier une démarche préventive (voir figure 2 ) ; les CLPS (Centres Locaux de Promotion de la Santé) constituent aussi des organes relais importants 5. Contenu d’une consultation préconceptionnelle (Tableaux 1, 2, 3, 4) 5.1. Nous proposons 2 visites pour la prise en charge préconceptionnelle (6) : • la première visite comprend l’anamnèse, la prescription des examens et la prescription d’acide folique et d’Iode. • la 2ème visite consiste en une analyse des résultats, une information personnalisée sur la base de ces résultas et une orientation éventuelle vers certains spécialistes (psychologue, diététicienne, généticien, …), enfin, l’exécution de vaccins, si nécessaire. 5.2. Parmi les examens demandés, nous distinguerons les examens pratiqués systématiquement et les examens pratiqués sélectivement en fonction des antécédents ou du profil particulier du ou de la patiente : • Les Actions systématiques comprennent : (i) des Informations sur le Tabac, l’Alcool, les Drogues et les produits toxiques (pesticides, solvants) ; (ii) un examen de sang pour l’étude du Groupe sanguin et du Rhésus, de la glycémie à jeun, de l’immunité vis-à-vis de la rubéole, la toxoplasmose, le CMV et la varicelle, ainsi que la recherche de la mucoviscidose ;(iii) la prescription d’acide folique et d’Iode. • Parmi les actions sélectives, on retiendra : (i) la sérologie HIV et Hépatites B et C ; (ii) un bilan thyroïdien et (iii) la recherche de maladies génétiques spécifiques dont la drépanocytose, la Béta Thalassémie et le X fragile. 5.3. Enfin, pour la clarté des guidelines (6), nous avons distingué, d’une part, les actions de type informations ou dialogue et les actes techniques, et, d’autre part, les actions pouvant être réalisées par les travailleurs médico-sociaux de l’ONE et les actions plus spécifiques (médecin, psychologue, généticien, …) 6. Considérations éthiques Depuis le livre de Darwin sur « L’ Evolution des espèces au moyen de la sélection naturelle » jusqu’aux ouvrages de Jean Rostand, en passant par la philosophie de Galton, un proche parent de Darwin, la question de l’eugénisme dans la pratique médicale a été une question récurrente. Avec la découverte des crimes contre l’humanité, perpétrés par des médecins nazis pendant la 2ème guerre mondiale, au nom d’une certaine conception de l’eugénisme, le mot d’eugénisme devint tabou et fut couvert d’une opprobre généralisée. Avec les progrès techniques de la médecine et l’émergence de la médecine prédictive, le concept de « nouvel eugénisme » est apparu. La question qui se posait était de savoir s’il existait une continuité historique entre l’ancien et le nouvel eugénisme, s’il y avait une communauté de nature, si les critères éthiques d’évaluation de l’ancien et du nouvel eugénisme étaient les mêmes. Le développement d’une conscience bioéthique inspirée par la philosophie des droits de l’homme, d’une part, la charte des droits du patients et le concept d’autonomie d’autre part, devaient mettre en exergue la rupture fondamentale entre l’ancien eugénisme qu’on qualifiera d’eugénisme d’état et le nouvel eugénisme qu’on appellera eugénisme privé (7), dont relèvent plusieurs types de consultations médicales, dont la visite préconceptionnelle, héritière de l’ancienne consultation prénuptiale (Tableau 5). Comme l’exprime Jean Gayon : « Des individus viennent, qui se soucient de leur propre capacité de faire face aux enfants qu’ils auront et à les élever dignement. L’appareil médical offre des tests, des informations, des traitements possibles ou l’avortement. Ce n’est pas ici l’appareil médical – mandaté par l’autorité publique- qui prend le contrôle de la société; c’est au contraire la société des hommes qui va vers l’hôpital, et vient chercher réponse à des souffrances réelles ou anticipées. » (8). Dans ce cadre, le comité consultatif de Bioéthique de Belgique a édicté certaines recommandations, concernant l’usage des tests génétiques, en référence aux quatre principes de base de Bioéthique : (i) le respect de l’autonomie ; (ii) la bienfaisance ; (3) «non-malfaisance » (ne pas nuire) ; (iv) le principe de justice • les tests génétiques doivent être faits sur une base volontaire, au nom du principe d’autonomie • avant de pratiquer un test génétique, une information complète portera sur les buts de l’examen, les résultats éventuels, et les options thérapeutiques en cas de positivité, au nom des principes d’autonomie et de non-malfaisance • des tests génétiques en vue d’études épidémiologiques peuvent être réalisés à condition qu’ils soient anonymes et que l’information pertinente ait été donnée, au nom du principe d’autonomie. • La confidentialité des données doit être garantie au nom des principes d’autonomie et de non-malfaisance • Si la divulgation des résultats présente un intérêt majeur soit pour le patient, soit pour la communauté, le praticien doit aider le parient à prendre la décision, au nom des principes de bienfaisance, nonmalfaisance et de justice • • • Les résultats d’un test génétique doivent être suivis d’un conseil génétique, au nom du principe d’autonomie et de bienfaisance Si des actions préventives sont disponibles, elles doivent être proposées sans délai, au nom des principes de bienfaisance et de nonmalfaisance. Les tests de dépistage chez les nouveaux-nés doivent être gratuits et obligatoires si des traitements sont disponibles, au nom des principes de bienfaisance et de justice. Le rôle du conseiller généticien a aussi été défini en insistant sur son devoir de neutralité. Il doit informer, s’abstenir de tout jugement ou recommandation, respecter les opinions des parents. Le conseiller est au service des patients, non de la société. La reproduction est une affaire privée. 7. Conclusions La consultation préconceptionnelle, compte tenu de l’état actuel des connaissances, est une nécessité et un devoir pour tous ceux impliqués dans la promotion et la protection de la santé maternelle et infantile. C’est aussi un défi car elle implique une démarche préventive volontaire. Afin de respecter le principe d’autonomie des patients, mais en vue d’assurer la couverture la plus large possible, nous proposons d’intégrer cette consultation dans les soins de 1ère ligne, en subordonnant cette démarche à une campagne de sensibilisation et d’information, non seulement des futurs parents mais aussi de tous les prestataires impliqués dans la santé des mères et des enfants. Lorsqu’il existe un projet d’enfant, donc en période préconceptionnelle, les parents sont plus réceptifs à des messages d’éducation à la santé ; la visite préconceptionnelle constitue donc un moment idéal pour que certains parents adoptent des changements de comportement : alimentaire (alcool), tabagique ou autre. Les futurs parents se trouvent au centre d’un vaste réseau où les acteurs sont multiples (médecins, travailleurs médico-sociaux de l’ONE, sages-femmes, gynécologues, pédiatres, généticiens), où les organisations impliquées peu ou prou dans cette problématique ne sont pas moins nombreuses (ONE, Hôpitaux, Centres de Génétique, Centres de PF, PSE, Centre d’Education du patient, CLPS, ..). Il importe de rassembler toutes les compétences et de coordonner toutes les actions de ce vaste réseau afin de promouvoir une réelle politique de santé préconceptionnelle. Tableaux 1ère consultation préconceptionnelle (pour la nulligeste) Dialogue + éducation Systématique Administratif • • Accueil Ouverture du dossier fiche préconceptionnelle • Identification • Statut familial • Statut soc. et Couverture sociale Sélectif Informations sur les issues possibles de certains examens Obtenir le consentement éclairé Médical : Anamnèse • • • • • • • Antécédents familiaux Antécédents personnels - Méd- Chir – Gyn- Obst Assuétudes Antécédents du père Histoire actuelle • Etat général • Type de contraception Notion de fécondabilité Fertilité post contraception Social • • conditions de vie conditions de travail participants Psychologique • • Etat psychologique présent Relations familiales & conjugales Promotionnel • But de la CPN • Services offerts par l’ONE • Hygiène de vie Références Exposer les risques des assuétudes pendant la grossesse : tabac, alcool, drogues, Exposer les risques des médicaments, des radiographies Exposer les risques de certains produits toxiques et de la vie professionnelle Soutien psychologique dans les cas à risque Recommandations particulières en fonction de l’age et des antécédents. Tableau 1. Guidelines 1ère consultation préconceptionnelle : informations 1ère consultation préconceptionnelle (pour la nulligeste) Examens + Actes Systématique Administratif • Prise de RV pour la prochaine visite Sélectif Informations sur les issues possibles de certains examens Obtenir le consentement éclairé Médical Examen • Clinique • poids ; taille ; TA ; urines (S ;A; N) • RCC si pas récent • Spéculum • Biologie • TV • HIV Hépatite Syphilis • Biologique • Maladies génétiques • sérologie rubéole toxo CMV ¾ Drépanocytose herpès zoster ¾ Thalassémie - glycémie ¾ X fragile • groupe rhésus ¾ autres • mucoviscidose Prescription : vitamines iode Acide folique Social Accompagnement de difficultés sociales Psychologique Accompagnement de difficultés psychologiques (assuétudes) Droits sociaux de la femme enceinte Promotionnel Remise de documents de promotion de la santé et en particulier le folder «conseils avant d’envisager une grossesse » Références Médecin spécialiste si pathologie (ex : généticien) Psychologue Tableau 2. Guidelines 1ère consultation préconceptionnelle : actes techniques 2ère consultation préconceptionnelle (pour la nulligeste) Dialogue + éducation Systématique Administratif • • Sélectif Accueil Mise à jour du dossier • Résultats des examens Médical : • • • Discussion des résultats Conseils d’hygiène générale Timing de la 1ère visite prénatale Conseils d’hygiène générale et alimentaire si Toxo et CMV négatifs Exposer les risques de certains produits toxiques et de la vie professionnelle Social • Psychologique • exposer le sentiment d’Ambivalence en début de grossesse Promotionnel (rappel) • • • But de la CPN Services offerts par l’ONE Recommandations particulières en fonction de l’age et des antécédents Séances de préparation à la naissance Parentalité Attachement • • • Vie familiale Références Tableau 3. Guidelines 2ème consultation préconceptionnelle : informations 2ère consultation préconceptionnelle (pour la nulligeste) Examens + Actes Systématique Administratif Médical : Sélectif Examen • vaccin antirubéole si nécessaire Prescription : vitamines iode Acide folique • Contrôle sérologie si nécessaire Social Psychologique Accompagnement de difficultés sociales Accompagnement de difficultés psychologiques Promotionnel (rappel) Références Médecin spécialiste si Pathologie Psychologue Tableau 4. Guidelines 2ème consultation préconceptionnelle : Actes techniques Les formes actuelles de l’eugénisme démocratique : • • • • • La consultation préconceptionnelle La consultation prénatale Le conseil génétique Le diagnostic anténatal La médecine fœtale • La thérapie génique Tableau 5 : les différentes expressions de l’eugénisme privé Encadré L’ONE a conçu, via ses services d’Education à la Santé et de Communication, et avec l’aide des conseillers gynécologues et des coordinatrices, une vaste campagne de sensibilisation et d’information sur la consultation préconceptionnelle. Des affiches, des spots TV , des brochures d’information et des folders seront prochainement diffusés ou distribués aux prestataires et aux organisations-relais. Figures génétique Environnement physique Individu Sain Environnement socio-culturel Consultation préconceptionnelle Prévention 1aire Maladie asymptomatique Dépistage prénatal Prévention secondaire Maladie Symptomatique Médecine curative séquelles guérison décès Figure 1. Histoire naturelle de la maladie, les différentes formes de prévention et les points d’impact en consultation prénatale et preconceptionnelle. Figure 2. le moment de la 1ère visite prénatale en fonction de l’âge des futures mères) : les jeunes patientes (moins de 18 ans) ont tendance à consulter plus tardivement. (Source ONE, BDMS) Bibliographie 1. R. Douglas Wilson, The Use of Folic Acid for the Prevention of Neural Tube Defects and Other Congenital Anomalies, SOGC Clinical Practice guidelines, 138, 2003 2. ONE, Banque de Données Médico-sociales, Rapport 2004 3. Tuchmann-Duplessis, Embryologie, 1, Masson et Cie Editeurs, Paris 4. Pierre Delvoye, Le concept de Prévention, in La Santé de la Reproduction, Gaston Legrain, Pierre Delvoye et Justin Ranjalahy, FNUAP Eds, 2001 5. National Summit on preconception care, Proceedings, Atlanta, Juin 2005 6. Collège des conseillers médicaux de l’ONE : Consultation prénatale : lignes de conduites à l’intention des TMS, 2003 7. Jean-Noël Missa et Charles Susanne (Eds), De l’eugénisme d’Etat à l’Eugénisme privé, De Boeck Université, 1999 8. Jean Gayon, Eugénisme, in Dictionnaire de la Pensée médicale, sous la direction de Dominique Lecourt, PUF, 2004 9. Comité consultatif de Bioéthique de Belgique, Avis n° 20 relatif aux tests génétiques prédictifs et test HIV dans le cadre du travail, Novembre 2002. Webliographie 10. National Summit on preconception care, Atlanta, Juin 2005. www.marchofdimes.com/preconception05.,