Titre de la réunion / Cassette

PROCES-VERBAL DU CONSEIL D’ADMINISTRATION
DE L’INSTITUT NATIONAL DU CANCER
DU 19 mars 2010
Les membres du conseil d’administration de l’Institut national du cancer se sont réunis
le 19 mars 2010 à 14 heures
dans les locaux de l’Institut national du cancer,
sis 52 avenue André Morizet – 92513 Boulogne-Billancourt Cedex
Administrateurs présents ou représentés :
-
Monsieur Dominique MARANINCHI, président du conseil d'administration de l'institut national
du cancer,
-
Monsieur Geoffroy CHARRIER, représentant Monsieur Didier HOUSSIN, directeur général de la
santé, ministère de la santé et des sports,
-
Monsieur Bernard LAURENT, représentant Madame Annie PODEUR, directrice de l’organisation
générale de l’offre de soins, ministère de la santé et des sports,
-
Madame Elisabeth ROUSSEAU, représentant Monsieur Dominique LIBAULT, directeur de la
sécurité sociale, ministère de la santé et des sports,
-
Madame Dominique DEVILLE DE PERIERE, représentant du ministère chargé de la recherche,
-
Monsieur Michel BOUVET, représentant du ministère chargé de la recherche,
-
Monsieur André SYROTA représenté par Monsieur Gérard BREART et représentant l’institut
national de santé et recherche médicale,
-
Madame Urszula HIBNER, représentant le centre national de la recherche scientifique,
-
Madame Catherine BISMUTH, représentée par Dominique LESSELIER et représentant la caisse
nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés,
-
Monsieur Hervé TREPPOZ représentant la caisse centrale de la mutualité sociale agricole,
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-
Madame Brigitte HEULS représentant le régime social des indépendants,
-
Monsieur Francis LARRA, représentant de la ligue nationale contre le cancer,
-
Monsieur Jean-Louis WUYTS représenté par Monsieur Francis LARRA et représentant de la
ligue nationale contre le cancer,
-
Monsieur Jacques RAYNAUD, représentant de l’association pour la recherche sur le cancer,
-
Monsieur Norbert IFRAH, représentant de la fédération hospitalière de France,
-
Monsieur Didier DELMOTTE, représentée par Madame Valérie LEBORGNE et représentant la
fédération hospitalière de France,
-
Monsieur Lamine GHARBI, représentant de la fédération hospitalière privée,
-
Monsieur Dominique MAIGNE, représentant la fédération nationale des centres de lutte contre
le cancer,
-
Monsieur Marc PULIK, représentant la fédération des établissements hospitaliers et
d’assistance privée,
-
Monsieur Victor IZRAEL, personne qualifiée,
-
Monsieur François DELAFOSSE, personne qualifiée,
-
Monsieur Alain GRIMELD, personne qualifiée,
-
Monsieur Jean-Pierre GRUNFELD, personne qualifiée,
-
Madame Roselyne VASSEUR, personne qualifiée
-
Madame Agnès BUZYN, personne qualifiée
Le quorum étant atteint, le conseil a pu valablement délibérer.
Assistaient également au conseil d’administration :
-
Madame Pascale FLAMANT, directrice générale de l’Inca,
-
Madame Josette GOINEAU représentée par Madame Johanna PICQUET et représentant le
ministère des finances pour la santé,
-
Monsieur Pascal BOUCHER, représentant de la délégation unique du personnel de l’Inca,
-
Monsieur Fabien CALVO, directeur général adjoint, directeur de la recherche,
-
Madame Martine LEQUELLEC-NATHAN, directrice générale adjointe, directrice de la santé
publique,
-
Madame Brigitte JEANNOT, agent comptable,
Monsieur Dominique MARANINCHI ouvre la séance du conseil d’administration en remerciant les
administrateurs de leur présence, de leur assiduité et de leur engagement.
Il salue la présence de trois nouveaux administrateurs et présente tout d’abord Madame
Dominique DEVILLE DE PERIERE qui représente la direction générale de la recherche, de
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l’innovation et des technologies au ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche. Elle
est notamment présidente du pôle de recherche et d’enseignement supérieur de l’université
Montpellier sud de France.
Il présente ensuite Madame Agnès BUZYN qui rejoint l’INCa en tant que personnalité qualifiée.
Madame Agnès BUZYN est professeur d’hématologie, praticien hospitalier à l’hôpital Necker
enfants malades. Elle a des responsabilités scientifiques dans de nombreuses organisations et
particulièrement dans le champ de la transplantation de cellules souches hématopoïétiques chez
l’homme. Elle assume de plus la responsabilité de la présidence de l’institut de radioprotection et
de sureté nucléaire.
Il présente enfin Monsieur Alain GRIMFELD, qu’il remercie personnellement d’avoir accepté cette
nomination par les ministres. Monsieur Alain GRIMELD est pédiatre hospitalo-universitaire à
l’hôpital Trousseau. Il a des responsabilités et engagements au niveau du comité national de la
prévention et de la précaution et est président du comité national d’éthique.
Le Président remercie les nouveaux administrateurs de rejoindre le conseil d’administration de
l’INCa.
1. Approbation du procès-verbal du conseil d’administration du 18 décembre 2009
(délibération n° 1)
Monsieur Dominique MARANINCHI demande aux administrateurs s’ils ont des commentaires à
apporter.
Monsieur DELAFOSSE souligne qu’il a des rectifications matérielles à apporter sur son intervention
relative à l’EPRD pages 16 et 17. Il précise que ces modifications ne touchent absolument pas au
fond mais que ce sont des remarques de forme ou d’orthographe.
Monsieur Lamine GHARBI, président de la FHP-MCO intervient et se présente. Il est pharmacien
de profession et de métier et directeur de clinique. Il indique qu’il a des modifications de forme et
non de fond à apporter au procès verbal de la part de Monsieur Bernard COURDERC.
Les modifications sont transmises à Monsieur Dominique MARANINCHI.
En l’absence d’autres remarques, Monsieur Dominique MARANINCHI soumet le procès-verbal,
avec les modifications demandées en séance, à délibération. Ce dernier est approuvé à
l’unanimité.
2. Information sur le pilotage du plan cancer et sur l’état d’avancement des mesures
phares
Monsieur Dominique MARANINCHI rappelle que le séminaire du conseil d’administration sur le plan
cancer aura lieu début juillet. Il sera suivi d’un rapport adressé au Président de la République sur
la mise en œuvre du plan cancer après validation par les ministères. Au vu du comité de pilotage
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qui se réunira lundi matin, il s’agit aujourd’hui de présenter au conseil comment le suivi du plan
cancer s’organise.
Madame Pascale FLAMANT précise qu’il ne s’agit pas d’échanger sur l’état d’avancement du plan
puisque cela sera fait le 2 juillet lors du séminaire plan cancer. Elle rappelle qu’il est prévu que le
conseil d’administration ainsi que les deux comités consultatifs de l’INCa que sont, le CMPU et le
CCPS, se réunissent tous les ans pour débattre de l’état d’avancement du plan.
Le comité de pilotage de suivi du plan cancer qui se tiendra lundi prochain a vocation à se réunir
tous les trimestres sous la présidence de Monsieur Didier HOUSSIN, directeur général de la santé
avec les grandes administrations concernées de la santé et de la recherche, la direction générale
du travail, la délégation générale à l’emploi et à la formation professionnelle. Les affaires sociales
sont également membres du comité de pilotage ainsi que Monsieur Jean-Pierre GRUNFELD,
Monsieur Francis LARRA et un représentant du collectif inter associatif sur la santé.
Le but de l’information de ce jour n’est pas d’anticiper sur les conclusions du comité de pilotage et
ses validations mais de faire un point sur la méthode et les outils qui se mettent en place pour le
suivi du plan dont est chargé l’INCa pour le compte du comité de pilotage. Les outils serviront
notamment aux débats qui auront lieu en juillet. Une forte demande du plan, mais aussi de la cour
des comptes et du haut conseil de santé publique, est de mettre en place des outils de pilotage
beaucoup plus solides que dans le premier plan. Lors du lancement du premier plan, il n’y avait
pas eu suffisamment de réflexions en amont pour pouvoir suivre les progrès sur des bases fiables.
Il s’agit d’éviter de répéter la même erreur pour le deuxième plan.
Madame Pascale FLAMANT présente les indicateurs qui permettront de suivre la mise en œuvre
des actions du plan.
Concernant les statistiques budgétaires, l’INCa sera en mesure d’informer, tous les trimestres, le
comité de pilotage et le conseil sur l’état d’avancement des financements, à la fois prévisionnels et
le réalisé effectif. La directrice générale rappelle que l’ensemble du plan devrait coûter près de 2
milliards d’euros avec 732 millions d'euros en mesures nouvelles. Le budget de l’INCa représente
environ 20 % de ces financements, l’assurance-maladie près de 70 % et, pour le reste, il s’agit
des financements divers qui relèvent de l’Etat. Des éléments budgétaires seront disponibles
mesure par mesure. Elle rappelle qu’il y a 30 mesures déclinées en 118 actions.
Concernant le suivi d’activité, un outil de suivi informatique permettra de suivre chaque action
(voire sous-action) prévue au plan. Chaque pilote d’action saisira les informations à la fois
budgétaires mais aussi en terme d’activité avec des commentaires sur ce qui a été fait lors du
dernier trimestre pour faire avancer la mesure et l’action. Une synthèse en couleur (vert, orange,
rouge) retraçant l’avancement trimestriel des actions de la mesure sera disponible. Cela permettra
notamment d’attirer l’attention du comité de pilotage sur les actions de la mesure qui poseront
problème. Un système de couleurs sera également mis en place pour les actions terminées à
l’heure, en retard et celles qui auront été abandonnées.
Concernant les indicateurs chiffrés, le comité de pilotage dans sa séance de décembre dernier a
demandé qu’il y en ait trois par mesure. Cela représente une centaine d’indicateurs au total que
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l’INCa suivra trimestre par trimestre. Madame Pascale FLAMANT précise qu’il est possible qu’elle
ait sollicité un certain nombre des administrateurs par courrier pour recueillir leurs avis sur tel ou
tel indicateur lorsqu’ils sont pilotes ou copilotes de l’action.
Elle rappelle que ce pilotage est un pilotage rapproché avec des responsables d’action et de sous
action qui ne sont pas qu’à l’INCa et qui ont vocation à renseigner trimestriellement ces tableaux.
La directrice générale rappelle qu’elle pilote l’ensemble du dispositif et propose une rédaction de
rapport semestriel au Président de la République qui sera présenté au conseil.
Elle précise que le comité de pilotage suit l’état d’avancement du plan, oriente les mesures,
demande éventuellement de nouvelles actions, amende le rapport et l’envoie au Président de la
République. Elle indique que chaque mesure fera l’objet d’une fiche et que le comité de pilotage
ainsi que le conseil, après avoir discuté de l’état d’avancement du plan, disposeront de 30 fiches
puisqu’il y a 30 mesures.
En conclusion, elle indique que grâce à la vigilance et la réactivité de la direction générale de la
santé, il a été obtenu du SIG (service d’information du gouvernement), la possibilité d’avoir un site
qui s’appellera http://www.plan-cancer.gouv.fr. Ce site ne sera pas identifié comme étant une
page du site de l’INCa mais il sera un site à part entière que l’INCa gèrera pour le compte du
comité de pilotage.
Monsieur Dominique MARANINCHI donne la parole à Monsieur Geoffroy CHARRIER pour la
direction générale de la santé.
Monsieur Geoffroy CHARRIER indique que ces outils présentés à la direction générale de la santé
avant la tenue du comité de pilotage ont donné entière satisfaction à Monsieur Didier HOUSSIN. Il
estime que ce sont des outils qui vont permettre à la fois un suivi dans le détail, mais comme
l’expliquait Madame Pascale FLAMANT, sans non plus tomber dans des COPIL trop
technocratiques. L’intérêt du comité de pilotage est notamment de pouvoir échanger sur l’état
d’avancement des mesures et de pouvoir comprendre les freins qui font que certaines mesures
n’avanceront pas aussi vite que ce qu’on aurait pu croire et pouvoir aussi échanger sur les
modalités de correction que l’on devrait apporter à certaines mesures. Monsieur Geoffroy
CHARRIER félicite l’INCa et en particulier Madame Pascale FLAMANT pour ces documents qui
permettront au COPIL et donc, à la fois aux administrations, aux représentants des associations, à
Monsieur GRUNFELD et à la Ligue contre le cancer, de suivre concrètement et clairement l’état
d’avancement de ce plan cancer.
Monsieur Dominique MARANINCHI demande si les administrateurs ont des questions ou
commentaires.
Monsieur Pascal BOUCHER, représentant du personnel en charge d’assister au conseil
d’administration, prend la parole. Il précise que le plan cancer est très ambitieux et qu’il constitue
une mission noble et très motivante pour laquelle l’INCa a été missionné et dont l’ensemble du
personnel à la chance de pouvoir y participer. Il indique que la mise en œuvre de ce plan
intervient dans une conjoncture économique connue de tous et dont tous les opérateurs de l’Etat
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subissent un certain nombre de contraintes. Ces contraintes se révèlent par une prévision de
réduction d’effectifs et les représentants du personnel anticipent un certain nombre de difficultés
par rapport à l’ampleur de la tâche, malgré la motivation et l’engagement de chacun des
collaborateurs, partenaires de ce plan cancer. Ils proposent d’anticiper ces difficultés et de
réfléchir à la façon dont nous pourrions les prévenir ou y répondre, peut-être sur la base du
rapport de Christian LAROSE qui a été remis au premier ministre.
Monsieur Dominique MARANINCHI le remercie de son intervention. Il indique que le plan cancer
est un plan qui engage l’ensemble des services de l’Etat. Le rôle de l’INCa en tant qu’agence de
coordination est de coordonner et d’avoir de la souplesse. En ce qui concerne l’emploi à l’Institut,
il est arrêté dans le cadre du plafond d’emplois et c’est dans ce cadre que l’Institut se montre à la
hauteur pour assurer sa mission. Ce plafond d’emplois et ces réductions éventuelles de postes
concernent évidemment d’autres services. Le rôle de l’INCa est de coordonner et de travailler pour
le compte de l’Etat et d’aider. Tout ceci implique de la rigueur et beaucoup de travail d’hommes
et de femmes. Monsieur Dominique MARANINCHI remercie d’ailleurs le personnel de l’INCa.
Cela implique également des outils que Madame Pascale FLAMANT n’a pas encore évoqués
puisque ce n’est pas encore à l’ordre du jour. Un système informatique va notamment permette
d’avoir un entrepôt de données pour l’ensemble des services de l’Etat. Les données pourront être
déposées via un extranet, afin que le comité de pilotage soit le mieux informé possible par tous
les services et pour que tout le monde puisse y avoir accès. L’informatique est un gain de
transparence qui permet à chacun de pouvoir renseigner et de manifester son engagement.
Monsieur Jacques RAYNAUD indique que le conseil est conscient du travail que va représenter ce
suivi et considère que les outils qui sont mis en place vont être très solides pour les données et
toutes les séries d’indicateurs. Concernant le séminaire plan cancer, il indique qu’il risque d’y avoir
du vert dans beaucoup d’endroits mais que les grands enjeux de mortalité, de survie, etc., soient
toujours en difficulté. Il se demande s’il y a des idées sur la façon de mesurer ces indicateurs et
que c’est peut être un thème de réflexion.
Madame Pascale FLAMANT répond que l’INCa va tenir compte de cette demande qui est plus que
justifiée. Dans le plan cancer, il y a 6 mesures phares qui ont été assorties officiellement de 8
indicateurs, intégrés complètement au plan. Quelques 90 autres sont plus des indicateurs de suivi,
plus ou moins techniques, mais ce sont ces 8 indicateurs qui seront très regardés politiquement,
voire médiatiquement : ceux-là doivent être particulièrement mis en valeur. Par ailleurs, la loi de
santé publique doit être retravaillée dans les mois qui viennent puisque la révision de la loi de
santé publique de 2004 doit intervenir prochainement. Dans ce cadre-là, le haut conseil de santé
publique, l’INCa (en tant qu’expert et opérateur) et d’autres intervenants contribuent à la réflexion
du ministère de la santé pour déterminer de grands indicateurs de santé publique, notamment sur
le cancer. C’est cette loi qui aura vocation à définir les grands enjeux de santé publique pour les
années à venir en matière de cancer.
Monsieur Dominique MARANINCHI précise que la dynamique du plan se fait sur des valeurs et pas
uniquement sur des fiches. Concernant ce que le plan va produire, des objectifs chiffrés en terme
de produits vont nécessiter l’engagement de chacun en tant qu’opérateur. Par exemple, 180 000
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personnes en 2013 devront recevoir un programme personnalisé de l’après cancer. Elles auront un
papier dans lequel on va tracer leur parcours de l’après cancer. Autre exemple : 80 % des
350 000 patients devront se voir remettre un programme personnalisé de soins détaillé.
En termes d’objectifs, d’incidence ou de mortalité, le rôle de la loi de santé publique est de tracer
les objectifs pour la France et le notre est de donner les moyens de les atteindre. Le moins mal
que l’on puisse faire, c’est de peser sur les tendances en termes de mortalité par les moyens
d’action qui sont inscrits dans le plan. C'est-à-dire diagnostiquer plus tôt et mieux traiter. Quant à
la prévention, qui est l’enjeu majeur, là aussi, il y aura débat, au moment de la loi de santé
publique et aussi en interne. Une action de prévention produit des effets en termes de mortalité à
l’échelle d’une génération. Si la mortalité diminue l’année prochaine (ce que j’espère et ce dont je
suis presque sûr d’ailleurs, parce que, heureusement, il y a quand même une évolution du premier
plan et du plan antérieur), on ne pourra pas le mettre au crédit du plan.
Ce débat doit être posé de façon à ce que, culturellement, effectivement, nous soyons tous
engagés et que l’on sache ce que l’on fait. C’est la notion d’indicateur. Il est important que les
suivis budgétaires et les suivis d’actions se fassent. Il y a également des indicateurs de résultat du
plan et des indicateurs philosophiques qu’il faudra sûrement peaufiner ensemble.
Madame Agnès BUZYN souligne que lorsque l’IRSN a reçu le plan cancer, un nombre important de
sous actions auxquelles l’IRSN pouvait contribuer a été repéré. Elle a demandé que le budget
dédié à ces sous actions soit chiffré. Elle indique que, dans le domaine de la radioprotection,
l’IRSN peut apporter des données chiffrées sur ce qu’il fait annuellement (grâce à une comptabilité
analytique) mais pas de façon trimestrielle.
Madame Agnès BUZYN se demande si a posteriori, lorsque la somme de tout ce qu’apportent les
opérateurs sera faite, l’INCa sera capable d’afficher ce qui a été apporté par les uns et par les
autres.
Madame Pascale FLAMANT répond qu’il sera possible d’identifier qui finance quoi et à quelle
hauteur. Pour ce qui est du reporting trimestriel, l’INCa fera son possible. Sous forme de
comptabilité analytique, l’INCa aura une imputation directe des dépenses affectées au plan. Il
faudra, a minima, être en mesure de faire, chaque année, un compte financier du plan.
Monsieur Geoffroy CHARRIER confirme que, ce qui est important, c’est de pouvoir faire un bilan
annuel de l’exécution du plan (aussi bien sur le suivi de l’exécution des mesures que sur le suivi
budgétaire). Il y a plusieurs réunions du comité de pilotage prévues dans l’année et, comme l’a
indiqué Madame Pascale FLAMANT, on essaiera au maximum de remplir les éléments budgétaires
dans les fiches de suivi. Toutefois, il estime que la seule donnée disponible de manière fiable en
termes d’exécution budgétaire sera la donnée à n+1, c'est-à-dire à la fin du premier semestre de
l’année suivante dans la logique des comptes financiers votés dans les établissements.
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Monsieur Dominique MARANINCHI répond que l’initiative de l’IRSN, partagée par d’autres est un
point important parce que les grands établissements consacrent une partie de leur budget au
plan.Il arrive que cela soit occulté et non lisible. Il est prévu de faire cette synthèse annuellement.
Madame Urszula HIBNER indique qu’une partie très importante du plan cancer et une action très
importante de l’INCa est consacrée au soutien à la recherche. S’il est important de savoir où va
l’argent de l’INCA, quelle recherche est soutenue et également de donner des indicateurs de suivi,
il est plus difficile de donner des indicateurs de succès de la recherche.
Monsieur Fabien CALVO répond qu’il y en a, auxquels l’INSERM, le CNRS et tous les organismes
contribuent. Un des indicateurs est la bibliométrie. Il fait partie du plan cancer. L’INCa s’est
engagé à fournir un rapport annuel sur la bibliométrie du cancer. On a des données à partir de
l’année 2000. Le chiffre du nombre de publications est très stable jusqu’en 2005 puis il y a une
inflexion de la courbe avec, en 2008-2009, +20 % en termes de nombre de publications. Si on
suit les autres indicateurs de bibliométrie comme l’impact facteur, là encore, la qualité des
publications a progressé de manière très significative pendant la même période. L’INCa s’est
également engagé, dans le cadre du plan cancer, à suivre ce qui a été fait à partir des projets.
C'est-à-dire à faire un vrai suivi a posteriori des actions qui ont été engagées projet par projet.
Monsieur Dominique MARANINCHI répond que Monsieur Fabien CALVO a tout à fait raison
d’insister sur le facteur temps. Le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est suivi
par l’INCa. Il considère que ce n’est pas à « n +2 » que l’on peut se rendre compte des avancées.
A « n +2 », il est vérifié que le process est en cours, un peu comme dans le plan cancer. Comme
c’est de l’argent mobilisé, il est mobilisable ou il a été mobilisé. Le produit, c’est à « n +5 » que
l’on commence à le regarder.
Monsieur Fabien CALVO répond que c’est ce qui sera fait et qui est déjà en cours pour le PHRC
géré depuis un certain nombre d’années. Il y avait une ligne cancer qui avait été identifiée. Un
suivi a été débuté, année d’attribution +5, avec des réunions, une étude bibliométrique centrée
sur les projets qui ont été financés, etc. C’est fait, année après année, et il considère que les
données sont plutôt intéressantes.
Madame Urszula HIBNER répond qu’elle est tout à fait d’accord et qu’on pourrait peut être inclure
également, dans ces indicateurs, le nombre de thèses financées et soutenues dans le domaine.
Monsieur Jacques RAYNAUD rajoute qu’il ne faut pas oublier le nombre de produits qui
passeraient en clinique.
Monsieur Dominique MARANINCHI répond qu’en effet, la recherche doit produire des
connaissances, qui doivent, ensuite, être applicables. Il indique que Monsieur Jacques RAYNAUD
insiste, à juste titre, sur le fait que cela crée des biens de santé et crée des produits qui passent
en clinique.
Il fait également remarquer qu’il y a déjà un préprogramme du séminaire où l’on va pouvoir faire
une sous-section « indicateurs ». Il est très important que ce débat soit mené en profondeur et
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que cela débouche sur un partage de valeurs sur ce qu’est le suivi d’un process, le suivi d’un
budget, et d’un indicateur intermédiaire de résultat.
En l’absence d’autres commentaires, Monsieur Dominique MARANINCHI donne la parole à
Monsieur Fabien CALVO qui présente les appels à projets 2010.
3. Information sur les appels à projets 2010
1. Les appels à projets récurrents
Concernant la recherche (dont le budget peut éventuellement varier mais dont le contenu est
stable), il s’agit des appels à projets de recherche « libres » (à l’initiative des chercheurs) qui
représentent, jusqu’à présent à peu près 70 % des budgets de recherche de l’INCa.
Il s’agit ensuite des appels à projets thématisés. Il y a un appel à projets récurrent par pathologie.
En 2010, la pathologie ciblée est le cancer de la prostate. C’est une action forte et emblématique.
Monsieur Fabien CALVO salue d’ailleurs la volonté des deux présidents des deux associations : la
Ligue contre le cancer et l’ARC de s’associer à un programme de l’INCa et donc, de financer via
l’INCa l’ensemble de ce programme.
Concernant les soins, les appels à projets récurrents de l’INCa portent notamment sur la qualité
de vie, la coordination des soins, l’oncopédiatrie, la radiothérapie et les cancers rares.
Concernant les appels à projets de santé publique, ils portent notamment sur la prévention et le
dépistage.
Pour l’essentiel ces appels à projets seront lancés avant la fin du premier semestre de manière à
pouvoir être budgétés en cours d’année.
2. Les nouveaux appels à projets spécifiques au plan cancer 2
Pour les soins, il s’agit de l’après cancer et des sites pilotes pour les jeunes adultes et adolescents.
Pour la santé publique, il s’agit des consultations pour cancers professionnels et des sites pilotes
pour la dématérialisation de la mammographie qui deviendra virtuelle.
Concernant la recherche :
 La mesure 1 du plan cancer, mesure phare du plan, prévoit la labellisation de sites de
recherche intégrés en cancérologie.
La rédaction du cahier des charges est presque finalisée. Le conseil sera prochainement consulté
sur le contenu de ce cahier des charges. Lorsque cette consultation aura eu lieu, le cahier des
charges sera publié puis l’appel à projets ouvert avec une soumission et un retour des projets
prévu pour la fin octobre, début novembre. Puis aura lieu un processus d’audition, de sélection, de
labellisation et de financement prévu en janvier 2011.
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Monsieur Fabien CALVO rappelle que le Président de la République avait souhaité que 5 sites
soient identifiés et labellisés et c’est ce qui sera fait au travers de ces sites de recherche. Il n’y en
aura que 5 pour l’instant. Le calendrier s’étend jusqu’en 2013.
Ces sites de recherche intégrés devront présenter des programmes, portés par un coordinateur
fédérateur et dont les objectifs de translation et de mise en œuvre sont synergiques et partagés
par plusieurs disciplines (biologie, clinique, épidémiologie, les sciences humaines économiques et
sociales, santé publique, technologie). Il y a vraiment cette idée de translation, de coordination et
de synergie.
L’expérience tirée des celles menées à l’étranger montre que, ce qui est très important pour le
portage de ces sites, c’est que :
-
il y ait vraiment une volonté, une capacité à organiser et à manager les activités du site ;
-
il y ait une cohérence des thématiques de recherche ;
-
le site ait la capacité d’imaginer, de construire et de conduire collectivement des
programmes de recherche intégrés;
-
il ait la capacité de réagir à l’émergence de nouveaux concepts scientifiques et
technologiques ;
-
il ait la capacité de transférer ses nouvelles connaissances très vite vers les patients, les
soignants, les laboratoires, les tutelles et les publics ;
-
il ait la capacité de coopérer avec l’ensemble des communautés au plan national et
international ;
-
il ait la capacité de valoriser les résultats de cette recherche avec des partenaires du
développement économique.

La deuxième action de la mesure 1 du plan cancer concerne la labellisation de centres de
recherche clinique d’essai de phases précoces (essais de phase 1 et de phase 2).
Début avril, le cahier des charges devrait être publié et l’appel à projets ouvert dirigé vers les
cancéropôles. L’identification/labellisation et le financement de ces sites auront lieu avant la fin de
l’année. Il n’y a pas d’obligation de labelliser tous les centres la première année.
Les principales missions des centres de recherche clinique d’essai de phases précoces seront de:
-
concevoir, planifier, conduire et analyser des essais cliniques de phases précoces au
meilleur standard international sur des molécules innovantes.
-
répondre aux appels à projets initiés ou gérés par l’INCa et aux sollicitations industrielles
ou académiques, nationales et internationales.
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Monsieur Fabien CALVO rappelle le programme avec l’Institut national du cancer américain
(NCI) par lequel l’INCa a maintenant accès, au même titre que les centres américains aux
nouvelles molécules.
-
participer avec l’aide des technologies innovantes à faire la preuve du concept de
l’efficacité thérapeutique des molécules étudiées ;
-
assurer un suivi sur le rapport bénéfice/risque de ces nouvelles molécules : la chimio
vigilance (mesure du plan cancer 21-5) ;
-
développer l’accès à une imagerie de haute technicité pour les essais cliniques de phase
précoce (mesure du plan cancer 21-5) ;
 Autre mesure phare : les risques environnementaux et comportementaux qui amènent au
cancer.
Trois réunions d’animation de la recherche ont été organisées courant du mois de mars :
La première a réuni le comité d’évaluation de l’appel à projets « sciences humaines et sociales,
épidémiologie et santé publique » qui insistait sur les risques environnementaux et
comportementaux mais aussi sur les inégalités de santé face au cancer. 84 projets ont été soumis
et 27 projets ont été retenus. Sur ces 27 projets, une grande majorité d’entre eux ont suivi
l’orientation suggérée dans l’appel à projets de porter sur les risques environnementaux et
comportementaux et sur les inégalités sociales.
Il y a deux jours, l’INCa a organisé un premier workshop « cancer et nutrition » en collaboration
avec l’alliance pour les sciences de la vie et de la santé et avec l’INRA. Il s’agit encore d’actions du
plan cancer.
Enfin, la semaine prochaine, aura lieu une réunion transdisciplinaire sur la santé animale et la
santé humaine lors de laquelle il sera encore abordé les problèmes d’environnement et de
comportement avec tous les partenaires de la recherche.
L’objectif est de développer des recherches interventionnelles testant des modifications de
l’environnement, des comportements individuels et collectifs dans le but d’aboutir à un appel à
projets en fin 2010.
Concernant la suite de ces mesures phares :
En octobre, a été réalisé un colloque international sur les « cohortes et recherches sur le cancer »
qui a été suivi du financement par l’INCa, en décembre 2009, du volet cancer des cohortes
généralistes sélectionnés dans le cadre de l’appel à projets « Cohortes » géré par l’Institut de
recherche en santé publique à l’INSERM (action 3.5).
En janvier, l’INCa a organisé une réunion de travail de concertation avec l’AFSSET pour réfléchir à
des actions de recherche et de santé publique (action 3-3).
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En février, a eu lieu une nouvelle réunion de concertation avec l’Institut de recherche en santé
publique (IReSP) sur la constitution de consortiums de cohortes cancer. Il a été essayé de fédérer
avec l’IReSP les cohortes cancer pour qu’elles fournissent des informations pertinentes dans ce
domaine.
En mars, l’INCa financera des projets dans le cadre d’un appel d’offres lancé conjointement par
l’INCa et par l’AFSSET sur les risques environnementaux et développement de cancers.
Une autre des mesures phares est de contribuer au séquençage complet du génome de 5 cancers.
L’INCa s’est engagé pour deux cancers. Il a déjà commencé à financer et à soutenir le séquençage
de deux génomes tumoraux. En l’occurrence, les cancers du foie et un sous-type de cancer du
sein dont les cancers du sein qui expriment un marqueur qui s’appelle HER2 et qui représentent à
peu près 15 % de l’ensemble des cancers du sein.
En décembre 2008, l’INCa a soutenu les infrastructures qui vont être chargées du séquençage de
ces génomes, c'est-à-dire le centre d’études du polymorphisme humain et le centre national de
génotypage du CEA. L’INCa a soutenu la création d’une plateforme de bioinformatique au Centre
Léon Bérard à Lyon. A l’heure actuelle, 7 tumeurs ont été séquencées et les 7 cellules normales
correspondantes chez ces patients. Pour simplifier, toutes les séquences des cellules normales ont
été réalisées.
Monsieur Jacques RAYNAUD intervient en soulignant à nouveau l’énorme travail qui est réalisé
pour lancer tous ces appels à projets. Concernant les cancéropôles, il se demande, puisque
Monsieur Fabien CALVO a annoncé qu’il serait lancé des appels à projets par cancéropôles et qu’il
y a 7 cancéropôles et que chaque cancéropôles a au moins 5 à 7 axes chacun, s’il y en aura 7x5 =
35.
Monsieur Fabien CALVO répond qu’il s’agissait du refinancement des cancéropôles pour leurs
missions telles qu’elles ont été identifiées dans le plan cancer en particulier. Les cancéropôles
gardent leurs missions d’animation, mais très spécifiquement dans le plan cancer, il est prévu
qu’ils aient des missions assez spécifiques sur lesquelles l’INCa va les remobiliser et peut-être les
financer si ils répondent au cahier des charges qui leur sera demandé.
Monsieur Francis LARRA indique qu’à la Ligue contre le cancer, une action phare est la carte
d’identité des tumeurs. C’est une action qui a débuté il y a de nombreuses années. La
coordination se fait au sein même de la Ligue. A peu près 7 000 tumeurs ont été expertisées qui
portent sur une vingtaine de tumeurs. Beaucoup de publications de très bon niveau existent à ce
sujet. Il se demande quelle modalité de collaboration il peut y avoir avec cette participation au
consortium génomique en collaboration avec l’INCa puisque, finalement, l’INCa constitue la carte
d’entrée dans ce consortium génomique.
Monsieur Fabien CALVO répond que c’est une action internationale à laquelle participe une
quinzaine de pays dans le monde et pour laquelle la France s’est engagée sur deux tumeurs et
dans le cadre du plan cancer au-delà de ces deux premières tumeurs. La participation de tous les
partenaires et la mobilisation des énergies en France pour faire aboutir ce projet sont les
12/31
bienvenues. Il souhaite que l’INCa continue à participer au programme carte d’identité des
tumeurs de la Ligue. Il précise que l’opérateur chargé du séquençage est le centre national de
génotypage qui est le seul actuellement en France à être en capacité de faire ce type d’activité.
Monsieur Dominique MARANINCHI précise que c’était une action qui avait été initiée par l’INCa
sous la tutelle de la Ligue. Elle a été retenue dans le plan cancer, ce qui démontre qu’elle prend
une ampleur considérable. Toute action a été longuement débattue au ministère avec les acteurs
concernés. Le rôle de l’INCa était d’initier puis de suivre et de porter. Cela n’a pu exister que parce
qu’il y avait déjà un programme carte d’identité des tumeurs à la Ligue. C’est-à-dire qu’il y avait
déjà des ressources de pensées et d’actions sur le génome. Cela n’est pas la propriété de l’INCa,
c’est la propriété du plan cancer. Il rappelle qu’au sein des 30 mesures, il y a 6 actions phares et
paradoxalement, c’est une action phare pour mieux appréhender les problèmes de relation autour
des risques et des risques environnementaux.
L’INCa a déjà réussi, grâce au travail de Monsieur Fabien CALVO sur cette action, à réaliser des
partenariats publics/privés. Le laboratoire Roche finance à hauteur de 5 millions d’euros cette
action ciblée sans aucune propriété. Comme le soulignait Monsieur Francis LARRA qui est déjà
impliqué, nous aurons l’occasion dans le cadre du plan de voir s’il est possible de mobiliser des
ressources venant d’autres acteurs aussi bien de la Ligue que de l’ARC, que d’autres partenaires
privés pour que ce consortium avance plus vite.
Le président du conseil revient sur la remarque que faisait Madame Agnès BUZYN sur la
contribution des opérateurs. Il précise que le CEA aussi contribue et qu’il y aura à analyser aussi
les contributions en ressources propres des établissements et de toutes les fédérations
hospitalières qui contribuent. La collection de ressources dans le cancer du sein est considérable
et il y a déjà 1 100 échantillons sanguins pour le programme de validation qui sont déjà collectés
dans les établissements par les équipes mobiles de recherche clinique.
C’est un bon exemple d’un grand programme qui peut arriver à fédérer et pas uniquement à
travers les fonds. Cela signifie que le pilotage scientifique et le suivi scientifique doivent pouvoir
aussi être partagés.
Monsieur Michel BOUVET rappelle que dans le cadre du grand emprunt, sur les 35 milliards
prévus, il y en a environ 22 qui sont destinés à des programmes d’enseignement supérieur et de
recherche. Sur ces 22, il y en a un peu plus de 15 qui sont destinés à créer des pôles d’excellence
et dans le cadre de ces pôles d’excellence, il est prévu de créer 5 IHU (Instituts hospitalouniversitaires). Les montants s’élèvent à 850 millions d’euros pour 5 IHU. Cette dotation étant
consomptible à 20 % sur quelques années a priori, cela devrait être de l’ordre de cinq ans.
Madame Dominique DEVILLE DE PERIERE précise qu’il y avait des possibilités de montages
innovants dans le cadre du grand emprunt thématique.
13/31
Monsieur Francis LARRA se demande si, pour le grand public et peut-être même aussi pour la
communauté scientifique, il n’y a pas un manque de visibilité sur les différentes modalités
d’établissements, que ce soit les IHU, les centres intégrés, les cancéropôles.
Monsieur Dominique MARANINCHI rappelle qu’en ce qui concerne l’INCa, les administrateurs ont
une visibilité sur les actions de l’INCa qui fait de la programmation et du financement de projets
avec des ressources qui viennent de l’ANR à travers la tutelle de la DGRI. L’INCa n’intervient pas
dans les structures puisque l’INCa travaille en multi-organismes par nature et par projets. Le
processus de labellisation est prévu dans les textes qui ont été délibérés et la labellisation se fait
au nom de l’INCa, soit elle se fait pour le compte des directions. Par exemple, pour la DHOS,
l’INCa a organisé le processus de labellisation des sites pour les cancers rares. L’INCa gère le
process, le suit, l’accompagne mais c’est la DHOS et la Ministre qui décident au final du
financement. L’INCa le fait aussi dans son domaine. Pour les sites intégrés de recherche, la
première version du cahier des charges a été présentée au conseil et il y aura des critères de
compétences et de jugement sur la suite. Quant aux cancéropôles, les remarques et les
propositions du conseil sont les bienvenues.
Monsieur Francis LARRA indique que l’on peut ajouter les centres de lutte contre le cancer qui
d’après l’ordonnance de 1945 ont aussi des missions de prévention, de dépistage, de soin et de
recherche. Il souligne qu’il a l’impression que cela manque un peu de lisibilité.
Monsieur Dominique MARANINCHI considère que ce qu’on appelle un manque de lisibilité est au
contraire la vraie révolution du XXIème siècle. Le plan cancer prévoit que ce sont tous les
établissements hospitaliers qui prendront en charge le cancer et pas seulement les centres de
lutte contre le cancer. Ils le feront tous aussi bien que dans les centres de lutte contre le cancer
qui eux, le feront encore mieux, puisqu’ils ne font que cela. Il est difficile de rendre lisible quelque
chose qui est transversal. Il indique que c’est le produit final qui sera lisible.
Madame Agnès BUZYN souhaite réagir à la remarque de Monsieur Francis LARRA et sur la
conclusion du président. Elle estime qu’en termes de lisibilité, il est difficile de comprendre la
valeur ajoutée de toutes ces structures qui sont côte à côte. Elle se demande s’il y a des
indicateurs de la valeur ajoutée. Si l’indicateur final, c’est simplement la mortalité, on ne peut pas
être sûr, que sans ces structures, la mortalité n’aurait pas de toute façon diminué du fait des
progrès de la science. Elle se demande s’il y a d’autres moyens d’identifier la valeur ajoutée du
cancéropôle par rapport aux centres de lutte contre le cancer, par rapport aux centres intégrés de
recherche et les IHU. Madame Agnès BUZIN propose qu’une réflexion collective sur ce sujet soit
envisagée.
Monsieur Dominique MARANINCHI répond que cela pourrait être un bon sujet pour le séminaire.
Il souligne d’ailleurs qu’une des spécialités nationales est de réfléchir sur les valeurs ajoutées de
l’université par rapport aux établissements publics de recherche. Il indique que l’INCa fera son
travail avec humilité. Il pourrait être prétentieux de commenter les grands débats publics qui se
font sur le rôle respectif des universités, des CHU, des CLCC ou autres. Le président du conseil
14/31
précise qu’il accueillera volontiers un séminaire de réflexion sur le sujet dans lequel l’INCa
exercera une neutralité totale.
Monsieur Gérard BREART souligne que dans le cadre de ce séminaire, il serait opportun d’avoir
une partie méthodologique. Il estime que comparer par exemple les deux structures ne lui semble
pas forcément une bonne idée. Il convient de regarder au niveau de la population pas forcément
au niveau de ce qui se passe dans une structure ou dans une autre.
Monsieur Fabien CALVO souligne que c’est effectivement le problème des indicateurs et de leur
choix. Il rappelle que l’un des indicateurs est le nombre de publications. Le premier aspect est de
réussir à prouver la corrélation entre l’augmentation du nombre de publications, la survie et
l’incidence des financements de la recherche.
Monsieur Dominique MARANINCHI répond que beaucoup d’économistes considèrent que tout est
corrélé et que les corrélations sont positives.
Monsieur Fabien CALVO poursuit sur l’intégration des acteurs en France. Il estime que c’est un
effort à poursuivre. Pour le séquençage du génome, l’INCa est associé dans le cadre de deux
projets européens avec l’Angleterre et d’autres pays. L’INCa a pris en charge le séquençage des
tumeurs HER2 positives. Les 85 % d’autres tumeurs du sein seront traitées par la France aussi
dans le cadre d’un programme international en coopération avec la Grande-Bretagne, la Hollande
et la Scandinavie. L’INCa a également travaillé sur le programme d’action intégrée de recherche
sur la prostate. L’extension de ce programme devrait être le séquençage du génome des cancers
de la prostate. Cela pourrait être également fait en collaboration avec le Canada et l’Angleterre qui
sont demandeurs. Il faudrait réussir à coordonner les choses pour faire avancer les
problématiques et cela est plus rapide grâce à la collaboration du plus grand nombre plutôt que
seul.
Monsieur Victor IZRAEL estime que l’INCa a trouvé une place de « locomotive » qui tire en avant
la lutte contre le cancer et l’organisation de la recherche. Il considère toutefois qu’il faut introduire
une dimension de délai, de temps car « la locomotive » tire le train vers l’avenir. Or, une majorité
des actions de l’INCa, que ce soit la recherche, la prévention ou le dépistage ne peuvent aboutir à
une amélioration de la survie qu’à moyen terme et à long terme. Si l’on veut des indicateurs pour
prévoir les budgets, même à N+1, on ne disposera pas de chiffre qui permette vraiment d’évaluer
l’efficacité de l’INCa. C’est encore plus difficile d’évaluer la valeur ajoutée de l’INCa par rapport à
l’évolution générale ou par rapport à certaines mesures qui ne relèvent pas directement de son
action.
Monsieur Victor IZRAEL intervient également sur la remarque du président qui soulignait que tous
les établissements sont impliqués dans la lutte contre le cancer. Il est d’accord toutefois, il
souligne que certains établissements vont se voir retirer leur habilitation. Il se demande si l’hyper
spécialisation est un gage d’efficacité. Il considère que c’est un gage d’une certaine efficacité mais
comme le cancer est une maladie protéiforme, multiple et qui touche à de nombreux problèmes
de médecine interne, il se demande si, au contraire, des établissements où toutes les
15/31
compétences fusionnent dans des disciplines diverses n’apporteraient pas une autre compétence.
Il estime que c’est un débat difficile et que tout le monde doit y contribuer.
Monsieur Dominique MARANINCHI remercie Monsieur Victor IZRAEL pour son intervention. Il
précise que l’INCa et la DHOS ont travaillé longuement sur l’offre de soins hospitalière en
cancérologie. 400 établissements ne soigneront plus les cancers. Les patients vont en tirer des
bénéfices. C’est une modification du paysage qui s’est faite grâce aux administrateurs, grâce à la
concertation. Une des valeurs de ce conseil est de respecter la diversité des acteurs et des
structures, qu’il s’agisse des cliniques privées dont certaines sont représentées parmi le conseil,
des établissements rattachés à la Fédération des centres de lutte contre le cancer, à
l’hospitalisation publique. Ce sont tous des acteurs qui apportent leur contribution et le plan
cancer rajoute de nouveaux acteurs de soins qui sont les médecins libéraux.
4. Survie des patients atteints de cancer en France
Madame Valérie MAZEAU de la direction des soins et de la vie des malades présente le rapport sur
la survie attendue des patients atteints d’un cancer en France. L’objectif de ce rapport est de
dresser un état des lieux sur la survie attendue des adultes atteints de cancer en France, d’estimer
le nombre annuel de patients vivants à 5 ans après le diagnostic de leur cancer et d’estimer le
nombre de patients candidats à une guérison de leur cancer.
Concernant les sources de données, elle précise que les données présentées et utilisées sont des
données publiées, soit dans les revues scientifiques à comité de lecture soit dans des rapports
institutionnels.
Les données d’incidence sont des estimations nationales d’incidence du cancer de 2005 produites
conjointement par le réseau Francim des registres français du cancer, le département bio
statistique des Hospices civils de Lyon et l’Institut de veille sanitaire. L’INCa a été associé à la
présentation de ces données en 2008, dans le cadre du programme de partenariat scientifique qui
a été signé la même année entre l’InVS/Francim/HCL/INCa.
Les données de survie proviennent d’études réalisées à partir de données de population qui
fournissent des résultats en termes de survie relative.
Quatre sources de données disponibles et publiées au niveau national, européen et international
ont été analysées :
•
au niveau national : les données de survie sont produites par le réseau FRANCIM et les
Hospices civils de Lyon à partir des données collectées par 15 registres départementaux.
Plus de 200 000 patients diagnostiqués entre 1989 et 1997 ont été inclus dans l’étude. Des
estimations de survie à 5 ans ont été calculées pour 46 localisations cancéreuses.
•
au niveau européen : on dispose des données de l’étude EUROCARE 4 issues de 82
registres de 23 pays européens. Cette étude a porté sur plus de 2,7 millions de cas,
diagnostiqués entre 1995 et 1999. Des taux de survie à 5 et 10 ans ont été calculés pour
26 localisations.
•
au niveau international :
16/31
a. analyse des données de l’étude mondiale CONCORD qui proviennent de 101
registres de 31 pays. 1,9 millions de patients diagnostiqués entre 1990 et 1994 ont
été inclus dans l’étude. Des taux de survie à 5 ans ont été calculés trois localisations
cancéreuses : sein, prostate, colorectal.
b. analyse des données américaines issues du programme de surveillance
épidémiologique SEER (Surveillance Epidemiology and End Results) qui fournit des
taux de survie à 5 ans et 10 ans pour des cas enregistrés entre 1988 et 2001 et des
taux de survie à 5 ans pour des cas diagnostiqués sur une période plus récente
1999-2005. Les données de 1999-2005 proviennent de 17 registres couvrant environ
26% de la population américaine. Ce programme fournit également des taux de
survie selon le stade au moment du diagnostic.
Concernant l’analyse de la survie selon le stade de cancer au diagnostic, Madame Valérie MAZEAU
indique que très de peu de registres dans le monde produisent des données par stade. Les
données utilisées proviennent :
-
des données du programme américain SEER qui fournit des taux de survie par stade à 5
ans et 10 ans.
-
des données françaises de l’étude PETRI issues de l’analyse des cas de cancers déclarés en
ALD en Ile-de-France de 1994 à 1999. L’analyse de la survie a été effectuée sur un
échantillon de 4 166 patients avec une analyse par stade tumoral.
Elle souligne que les données françaises de survie se réfèrent à des malades traités avant 2000
(diagnostiqués entre 1989-1997) et qu’ elles ne prennent donc pas en compte les progrès récents
décrits dans la littérature. Néanmoins, elles permettent d’avoir un recul de 10 ans sur les malades
évalués.
Elle précise que les données françaises sont parfaitement comparables aux données européennes
et internationales et correspondent naturellement au contexte de soins français. Elles ont donc été
utilisées pour produire les différentes estimations et pour définir une typologie des cancers.
Pour les estimations selon le stade, les données populationnelles les plus complètes (par stade, à
5 ans et à 10 ans) sont issues du programme américain SEER. Ces données ne sont pas toujours
strictement transposables au contexte français (classification, modalités de diagnostic ou
thérapeutiques, organisation de dépistage pouvant être différentes) mais ce sont des données
robustes qui constituent une estimation fiable de ce qui pourrait être observé en France pour la
plupart des localisations étudiées.
Les données sur le risque résiduel de décès par cancer proviennent de l’expertise collective menée
par l’Inserm en 2005 qui a analysé cet indicateur jusqu’à 10 ans après le diagnostic à partir des
données de l’étude EUROCARE et des données américaines du programme SEER pour l’analyse
selon le stade de diagnostic.
Ces différentes données ont été utilisées pour produire des estimations :
17/31
-
nombre de patients potentiellement vivants à 5 ans du diagnostic tous stades confondus ou
selon le stade au diagnostic pour une localisation donnée, ceci en appliquant les taux de survie
relative à 5 ans (%) aux données d’incidence française de 2005,
-
nombre de patients potentiellement vivants à 5 ans et dont la survie à 5 ans est supérieure ou
égale à 80% au moment du diagnostic. Cette estimation permet d’identifier les personnes
ayant une grande probabilité de guérir de leur cancer.
Les données récentes sur la survie relative au cancer tous stades confondus montre des taux de
survie à 5 ans > à 50% :
-
53% en France,
près de 52% en Europe
66% aux Etats-Unis
En appliquant ces taux de survie aux données françaises d’incidence du cancer qui est de 320 000
nouveaux cas estimés en 2005, on estime à au moins 165 000, le nombre de patients
potentiellement vivants à 5 ans du diagnostic.
Le taux de survie est lié à la localisation du cancer et à son stade au moment du diagnostic. Ces
éléments permettent de proposer une typologie des cancers en trois grandes classes pour les 25
cancers les plus fréquents représentant 92 % des cas incidents comprenant :
- Des cancers de bon pronostic dont la survie à 5 ans est supérieure ou égale à 80 %
Huit localisations de cancers ont des taux de survie à 5 ans supérieurs ou égaux à 80 % :
prostate, sein, mélanome, thyroïde, leucémie lymphoïde chronique, testicule, maladie de Hodgkin
et lèvres. Ces 8 localisations représentaient, en 2005, 42 % des cas de cancers soit près de
135 000 personnes diagnostiquées par an.
-
Des cancers de pronostic intermédiaire dont la survie à 5 ans est comprise entre 20 et 80
% (33 % des cas des cas de cancer soit près de 110 000 personnes par an)
Douze localisations de cancers ont des taux de survie à 5 ans entre 20 % et 80 % : côlon-rectum,
bouche-pharynx, lymphomes non hodgkiniens, vessie, rein, estomac, corps et col de l’utérus,
myélome, ovaire, larynx et leucémies aiguës. Pour plus de la moitié d’entre eux, les survies à 5
ans dépassent 80% pour les stades locaux au moment du diagnostic.
-
Des cancers de mauvais pronostic dont la survie à 5 ans est inférieure ou égale à 20 % (17
% des cas soit près de 55 000 personnes par an) :
Sont concernés les cancers suivants : poumon-plèvre, foie, pancréas, œsophage et système
nerveux central. Madame Valérie MAZEAU rappelle que ces taux de survie ont été calculés sur des
cohortes de patients diagnostiqués entre 1989 et 1997 et ne reflètent pas les avancées les plus
18/31
récentes en termes de traitements. Les survies à 5 ans n’atteignent jamais 80% quel que soit le
stade au moment du diagnostic.
Concernant les survies à long terme, on observe une chute du risque résiduel de décès au-delà de
5 ans pour la grande majorité des cancers. Pour certains cancers diagnostiqués à un stade
localisé, le risque résiduel au-delà de 5 ans est estimé entre 0 et 1 %. Ce sont des risques
extrêmement faibles pour certains cancers à des stades localisés, notamment le cancer du sein, de
la prostate, de la thyroïde, des testicules, mélanome, etc.
Cette survie à long terme comme pour la survie à 5 ans dépend du stade. Il y a différents profils
d’évolutivité en fonction des localisations. On a un groupe de cancers qui sont très rarement
évolutifs avec des risques résiduels très faibles. Il y a notamment le cancer du colon, de la
thyroïde, mélanome, col de l’utérus, ovaires, testicules et maladie de hodgkin. Des cancers peu
évolutifs où là notamment, il y a le cancer du sein et des risques résiduels qui sont plus élevés et
là, ce groupe correspond à deux types de maladies : soit des cancers extrêmement graves qui ont
des risques de décès importants. Pour le poumon, au début, il y a un gros pic de mortalité et puis,
il y a un risque résiduel important tout le long de l’histoire de la maladie. Et puis, parallèlement,
dans ce groupe, des cancers qui sont finalement des cancers qui évoluent comme des maladies
chroniques avec un risque résiduel qui est stable au cours du temps et qui est autour de 6 %, par
exemple pour le cancer de la prostate.
Ces données sont issues de l’expertise collective INSERM. Elles ont été complétées très
récemment par une publication du réseau Francim qui a fait ce même travail sur des données
françaises, mais uniquement sur 4 localisations : le colon, le sein, la prostate et le poumon. Elles
sont concordantes avec ce qui est observé ici. Les petites modifications sont au niveau du cancer
du sein où pour les femmes de plus de 45 ans, les taux résiduels sont inférieurs à 2 %.
En conclusion, au moins 135 000 patients, c'est-à-dire 42 % des cas incidents ayant un diagnostic
ont une survie relative à 5 ans supérieure à 80 %. La survie à 5 ans est prédictive de la survie à
10 ans, en particulier pour les cancers de bon pronostic et les stades précoces.
Au moins, 123 000 patients diagnostiqués chaque année ont une grande probabilité de guérir de
leur cancer.
Madame Valérie MAZEAU rappelle que ces résultats sont obtenus à partir de taux de survie
minimaux attendus.
Ce rapport contribue à l’axe 5 du plan cancer en permettant de quantifier le nombre de patients
concernés par la vie après un cancer. Cela permet notamment de mobiliser les acteurs autour de
faits concrets. Il est important d’estimer ce phénomène à plusieurs titres. En termes d’organisation
des soins, ce sont des patients qui vont avoir soit une maladie qui se chronicise, soit qui vont
guérir et qui vont nécessiter un suivi.
19/31
En termes d’identification de thèmes de recherche, on ne connaît pas très bien l’évolution de ces
patients survivant du cancer et qui vont pouvoir développer des comorbidités quand ils vont vieillir
et qui pourront être en interaction avec les traitements qu’ils auront eus par le passé.
C’est un réel enjeu à l’échelle de la société en termes d’accompagnement de personnes, de plus
en plus nombreuses qui auront vécu un cancer dans un nouveau projet de vie.
Monsieur Dominique MARANINCHI remercie Madame Valérie MAZEAU. Il précise que c’est le
nombre minimum de personnes qui vont guérir de cancer et que le minimum est fait pour être
dépassé. Cela a été fait à partir de ce qui était faisable à la fin du XXème siècle.
L’enjeu pointé par l’axe 5 du plan cancer est fort. Ce sont plusieurs centaines de milliers de
personnes qui vont guérir d’un cancer et beaucoup plus.
Monsieur Jacques RAYNAUD considère que c’est extrêmement motivant d’entendre ces résultats et
que cela suscite énormément de réflexions. Il se demande s’il y a une raison à la différence de
chiffres entre l’Europe et la France (52 %-53 %) et ceux des Etats-Unis (66 %) et si c’est lié à des
questions d’indicateurs. Auquel cas, cela poserait des questions d’un certain type. Il se demande
s’il y a de réelles pratiques différentes qui pourraient l’expliquer et si une analyse plus fine par
localisation ne permettrait pas d’identifier si cela existe.
Concernant la France et l’Europe, Monsieur Dominique MARANINCHI souligne que tout dépend de
quelle Europe on parle et indique que les nouveaux pays européens qui ont rejoint l’Europe ont
fait baisser la statistique européenne et ont changé l’épidémiologie, la survie et la mortalité. On
peut voir dans deux publications dite de « Eurocare » avec la Western Europe et Eastern Europe
qu’il y a des différences qui sont criantes et c’est une vraie inégalité. Dans le palmarès
international, la France est plutôt en général dans les premiers ou tout premiers pour les pays
comparables.
Concernant la France et l’Europe versus les Etats-Unis, il ne s’agit que de données issues de
registres. Concernant les Etats-Unis, il y a 30 ans d’expérience d’agences et de corrélation entre
agences. Les données du SEER viennent du National cancer institute avec l’engagement de
l’American cancer society (l’équivalent de la Ligue aux Etats-Unis) et des « Centers for disease
control » (CDC). Il y a une culture de la collecte de données et de la rapidité qui permet d’avoir
des données loin du temps réel, mais assez proches de l’existant. En termes de résultats, ils se
rapprochent plus des résultats contemporains et on espère que la France a un résultat final qui est
supérieur à celui des Etats-Unis. On ne peut pas le prouver mais beaucoup d’autres indicateurs
laissent montrer qu’au regard de l’accès au système de soins en France et au regard des déficits
d’accès dans le système de soins aux Etats-Unis, le résultat final doit être meilleur.
Concernant les données américaines, Monsieur Gérard BREART souligne qu’elles sont
intéressantes mais qu’en général, dans tous les domaines de santé aux Etats-Unis, même si sur
20/31
certains domaines ils ont de meilleurs résultats, dès que l’on commence à creuser et que l’on
regarde par exemple en fonction de caractères raciaux (puisqu’ ils font des statistiques ethniques)
on voit des différences qui sont considérables. Il souligne que tout dépend dans quelle population
ces registres ont été implantés.
Comme on critique souvent les registres français et européens, Monsieur Dominique MARANINCHI
prend la défense des registres français qui n’arrivent pas à faire plus mal que le SEER. Pour avoir
vécu un peu aux Etats-Unis, il indique que le SEER a les mêmes difficultés que les registres :
collecter des données dans des zones agricoles ou peu peuplées ou dans lesquelles il y a peu de
mouvements de population est plus facile que dans les grandes métropoles mouvantes pour
lesquelles on ne connaît pas l’incidence et la survie des cancers. C’est le cas à New York City et
sur la grande partie de la Côte Est parce que les brassages de population sont intenses et rapides.
Ce type de biais est toujours inclus dans les études des registres, mais au moins, c’est un point de
comparaison.
Quant aux pays qui prétendent avoir des données pour 100 % de la population, c’est vrai pour un
certain nombre de « petits » pays nordiques, précise Monsieur Gérard BREART et qui n’ont pas
d’immigrés rajoute Monsieur Dominique MARANINCHI.
Monsieur Dominique MARANINCHI donne la parole à Monsieur Victor IZRAEL. Ce dernier se
demande à quel moment il faut interrompre la surveillance d’un patient atteint de cancer. Il
considère que c’est une question importante car l’intérêt sanitaire ou l’intérêt général qui viserait à
faire des économies ou à ne pas faire d’examens inutiles est un peu en contradiction avec l’intérêt
personnel parce que, même si le risque résiduel de rechute est faible, il existe tout de même. En
pratique, les patients se demandent pourquoi on a arrêté de leur accorder le bénéfice de l’ALD
(l’inscription sur la liste des longues maladies). Il y a des patients pour lesquels l’inscription
continue à 10 ans, d’autres à 5 ans. Il se demande si cela ne pourrait pas être plus organisé car
c’est une question qui se pose au quotidien.
Madame Valérie MAZEAU répond que l’INCa et la HAS ont émis un avis et proposé des solutions.
Au bout de 5 ans, pour certains cancers guéris en s’appuyant sur les données épidémiologiques
présentées, un patient pourrait sortir de l’ALD. Ceci se ferait dans un cadre très formel avec un
réexamen à 5 ans de la personne. Ce sont les propositions de l’INCa. On ne sait pas ce qui sera
décidé par le ministère. Lors d’un réexamen à 5 ans de la personne, le médecin devra vérifier un
certains nombres de critères que la HAS et l’INCa devront fixer pour identifier si réellement la
personne est en rémission complète et en guérison. Suite à cet examen il émettra un avis. Soit le
patient pourra sortir de l’ALD, soit il nécessitera encore des soins ou bien s’il sort de l’ALD il devra
avoir un suivi au-delà de 5 ans.
Dans un deuxième temps, un référentiel de suivi élaboré par la HAS et l’INCa sera proposé. Il
proposera les examens nécessaires au patient pour un suivi de qualité. Ce suivi serait remboursé
dans le cadre d’un article qui a déjà été voté dans la loi de finances de la sécurité sociale qui
propose de prendre en charge à 100 % les examens de suivi des patients qui sont sortis de l’ALD.
Toute cette démarche n’est pas encore enclenchée. L’INCa sera prêt à produire ces référentiels
21/31
une fois que les décisions seront prises. Ces référentiels prendront également en compte tout ce
qui est surveillance partagée. En termes d’organisation des soins, cela implique de savoir si ces
suivis à très long terme devront être pris en charge par les spécialistes ou par les médecins
traitants. L’INCa tentera de répondre à la question de la manière la plus objective possible pour
assurer la qualité des soins.
Monsieur Dominique MARANINCHI souligne que 150 000 personnes devront être suivies pendant
10 ans et au-delà. La Ligue a aussi beaucoup insisté sur la prise en compte des séquelles, des
séquelles thérapeutiques risquant d’induire des consommations de ressources. Si l’on se réfère au
plan cancer, c’est pour exprimer qu’il y a une vie après le cancer. Il faut s’appuyer sur des
référentiels robustes.
Madame Roselyne VASSEUR indique que, par rapport à ce suivi alterné et au suivi au long cours
des patients en rémission, il y a 150 000 nouveaux patients chaque année. La France comprend
500 000 infirmières. Avec la mise en place du LMD et des pratiques avancées, il sera peut être
possible d’intégrer dans le suivi alterné, non seulement la médecine générale et les médecins
généralistes, mais également des infirmières de pratique avancée dûment formées. Elles pourront,
via des référentiels, désengorger au plan médical ce suivi, que ce soit dans les institutions de
santé, les centres de lutte contre le cancer, les établissements publics de santé ou privés et aussi
en libéral. Des expériences en ce sens ont déjà été mises en œuvre dans les centres de lutte
contre le cancer et à l’institut Curie. Ce sont probablement des réflexions qui avec
« l’universitarisation » devront et pourront être menées avec succès. Cela permettra probablement
d’assurer tous les suivis nécessaires pour un coût moindre pour la collectivité.
Monsieur Victor IZRAEL indique que, dans ce suivi, ce qui coûte cher, ce n’est pas réellement la
consultation du médecin généraliste mais le prix des examens à réaliser et des contrôles. Il est
difficile pour une infirmière de prescrire des examens. Le coût des examens est le même et ce qui
importe au patient au plan économique, c’est de savoir s’il sera remboursé ou pas.
Madame Roselyne VASSEUR répond qu’il y a également les problèmes de démographie et que le
temps médical est rare donc cher.
Monsieur Francis LARRA souligne que le rapport de Monsieur Jean-Pierre GRUNFELD a eu
beaucoup d’intérêts et notamment celui de s’étendre sur l’après cancer. Le fait de dire à un
patient qu’à 5 ans il peut s’estimer guéri (sous certaines conditions qui seront précisées) a un sens
très important puisque cela signifie qu’il est possible de guérir d’un cancer. C’est une notion qui
émerge actuellement. Dans d’autres maladies neurodégénératives par exemple, on ne peut pas
appliquer cette ALD à 5 ans. (En cas de séquelles thérapeutiques, il faudra procéder à l’évaluation
et préciser les niveaux qui donnent lieu à un remboursement au titre de l’ALD.) La Ligue est très
attachée à l’étude de ces séquelles thérapeutiques. Plusieurs questions se posent : le classement
de ces séquelles thérapeutiques, à quel niveau la plupart des thérapeutiques font émerger des
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séquelles thérapeutiques ; à quel niveau va-t-on les classer. Il y a toute une série d’éléments dans
cette ALD qui doivent être étudiés et gérés pour ne pas pénaliser les patients.
Monsieur Norbert IFRAH confirme que c’est un point très important. Il indique que les
consultations sont prises d’assaut par des patients en maladie chronicisée au risque potentiel
d’avoir des délais pour des nouveaux malades. C’est un sujet qu’il faudra traiter, sur lequel il y a
un certain nombre de pistes qui sont ouvertes. Il y en aura probablement d’autres en élargissant
peut être au champ de la cancérologie tout ce qui est éducation thérapeutique.
Monsieur Dominique MARANINCHI indique que les données qui ont été présentées vont être
rapidement actualisées. Francim, les registres, la Ligue, l’INCa, dans le cadre de programmes déjà
lancés, visent à ce que les registres réactualisent la survie à 5 ans de patients traités entre 99 et
2005. Elles seront prochainement disponibles. Suite à la réactualisation des données, de nouvelles
simulations pourront être réalisées.
Madame Dominique DEVILLE DE PERIERE indique qu’elle a été vice-présidente de la commission
santé de la conférence des présidents d’université et qu’ils se sont penchés également sur les
nouveaux métiers. Elle considère que les infirmières auront un rôle extrêmement important à
jouer. Il lui semble donc important que l’INCa soit force de propositions dans les indicateurs et
dans le rôle qu’elles pourront jouer.
Monsieur Dominique MARANINCHI indique qu’une action du plan cancer concerne le rôle des
infirmières et traite des nouveaux diplômes d’exercice de la profession d’infirmière, avec les
formations afférentes, pour leur permettre de mieux agir dans le système de santé.
Monsieur Jean-Pierre GRUNFELD s’interroge sur le fait de savoir si la Ligue soutient toujours que si
l’ALD se termine au bout de 5 ans, cela signifie que le malade est redevenu un citoyen tout à fait
normal et qu’il ne doit plus être ennuyé avec les problèmes d’assurance, de couverture de prêts et
si la Ligue et les autres associations, s’associent toujours pour demander que la situation change.
Il estime que l’INCa a un rôle à jouer auprès des compagnies d’assurances pour faire valoir ces
données.
Monsieur Francis LARRA indique qu’il maintient ce point de vue et qu’il le renforce. Dans la
convention AERAS, qui a pour objet d’élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes
malades, il y a encore des surprimes inacceptables. Un bilan de cette convention va être réalisé
prochainement avec les trois ministres. Des progrès ont été réalisés mais beaucoup
d’améliorations restent à faire. D’autre part, il y a le retour à l’emploi qui est un facteur de resocialisation. Il indique que parfois, dans le privé, les mi-temps thérapeutique ne sont pas
appliqués et que la fatigabilité n’est pas prise en compte.
Monsieur Dominique MARANINCHI précise que ces données seront rendues publiques, sauf contre
ordre du conseil, à partir de la semaine prochaine.
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Monsieur Michel BOUVET remercie le président et souligne que les indicateurs de résultats les plus
utiles et les plus percutants sont ceux qui montrent un résultat pour la société, en particulier
percutant vis-à-vis des parlementaires. Il souligne qu’il faut valoriser les exemples dont on
dispose.
Monsieur Victor IZRAEL considère que tout ce qui est débattu est passionnant et que cela rejoint
des préoccupations quotidiennes. Il indique que, dans le suivi à long terme, il faut distinguer les
patients qui sont en rémission complète et qui ont un contrôle tous les six mois au début, puis
tous les ans et les patients dont la maladie s’est chronicisée. Il considère qu’aujourd’hui, on se
trouve de plus en plus souvent dans la situation de rendre une maladie chronique. Une des
illustrations est le cancer de l’ovaire. Il y a encore peu de temps, soit la patiente guérissait
complètement, soit la patiente décédait en un an et demi, deux ans maximum. Aujourd’hui, elle va
être mise en rémission, puis elle va avoir une rechute un an après. Les rechutes vont se succéder,
de plus en plus brèves et c’est une prise en charge qui peut se prolonger au-delà de dix ans, avec
des rechutes successives que l’on peut même prévoir. Les mêmes méthodes, les mêmes attitudes
ne doivent pas être adoptées en fonction du cas dans lequel on se trouve. Un petit mélanome qui
est guéri à cinq ans a toutes les chances d’être définitivement guéri. Pour un cancer de l’ovaire,
c’est différent. Il considère qu’il faut donc tenir compte de critères particuliers si on veut établir
des éléments pour sortir de l’ALD.
Monsieur Dominique MARANINCHI remercie les administrateurs des échanges sur ce débat
important et passe au point suivant de l’ordre du jour.
5. Désignation des membres du comité de déontologie (Délibération n°2)
Monsieur Dominique MARANINCHI rappelle que le comité de déontologie est composé de trois
membres nommés sur proposition du président, par le conseil d’administration pour une durée de
deux ans renouvelable.
Cette mission était exercée jusqu’à présent par trois membres : Monsieur Maurice TUBIANA,
Monsieur Jacques-Louis BINET et Monsieur Edouard COUTY.
Il rappelle que les membres du comité sont consultés sur les problèmes de déontologie puis le
président du conseil propose trois noms.
Il propose de renouveler le mandat de Monsieur Jacques-Louis BINET. Monsieur JacquesLouis BINET est un grand médecin, retraité, mais qui reste actif dans le domaine de la médecine
car il est secrétaire perpétuel de l’Académie de médecine. Il a toujours eu une attitude pertinente
et ouverte dans le comité de déontologie.
Il propose ensuite de désigner Monsieur Alain GRIMFELD, nouvel administrateur qui a des
compétences dans le domaine de l’éthique puisque le Président de la République lui a confié la
présidence du comité national. Le président du conseil estime que c’est très important que des
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membres du conseil d’administration puissent avoir un regard sur les problèmes de déontologie et
d’éthique.
La troisième personne qu’il propose de nommer est Madame Anne CAMBON-THOMSEN qui est
directeur de recherche au CNRS, spécialisée dans une unité Inserm de Toulouse sur les relations
entre génétique, éthique et notamment dans le domaine de la génétique.
Le président propose ensuite que la présidence du comité soit assurée par Monsieur
Alain GRIMFELD.
Le président du conseil soumet la délibération au vote. Celle-ci est approuvée à l’unanimité.
6. Adaptation de la réglementation des frais de mission (Délibération n°3)
Madame Pascale FLAMANT rappelle qu’il y a plus d’un an, le conseil a adopté une délibération sur
la réglementation en matière de frais de missions des personnels de l’INCa et qu’un point n’avait
pas été abordé dans cette délibération. Un collaborateur INCa est en mission à partir du moment
où il se déplace hors de sa résidence administrative et hors de sa résidence familiale. Il se trouve
que la résidence administrative de l’INCa est à Boulogne et qu’est considérée comme résidence
administrative toutes communes et les communes limitrophes de Boulogne.
Concrètement, lorsqu’un salarié de l’INCa doit se déplacer dans le cadre de ses fonctions
professionnelles pour aller dans Paris, à Nanterre ou à Saint-Denis, il doit financer son
déplacement sur ses propres deniers (sauf s’il dispose d’une carte de transport qui est remboursé
à 50 %). Sur les 170 salariés de l’INCa, près d’une centaine ont une carte de transport et ne sont
donc pas concernés par ces difficultés. Toutefois, certains collaborateurs doivent régulièrement
financer eux-mêmes leurs déplacements professionnels.
Il est donc proposé au conseil de délibérer (ce qui est autorisé par la réglementation) pour
considérer que la résidence administrative de l’INCa est exclusivement la ville de Boulogne, en
excluant les autres communes limitrophes et départements. Cela permettra à l’INCa de
rembourser les déplacements sur la région parisienne à celles et ceux qui n’auraient pas de carte
de transport. Cela permettra également d’être plus rigoureux sur l’utilisation des taxis puisqu’ il y
aura alors moins de raisons de les utiliser.
L’estimation du coût global de cette dérogation s’élève à 3 000 € par an. Dans la mesure où la
réglementation sur les frais de mission, délibérée l’année dernière court jusqu’à fin 2011, il est
proposé au conseil que cette modalité soit applicable jusqu’au 31 décembre 2011.
La délibération par laquelle seule la commune de Boulogne est retenue comme résidence
administrative est adoptée à l’unanimité.
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7. Présentation de la plateforme cancer info et du dispositif d’information sur le
dépistage du cancer colorectal
Concernant le point d’information sur la communication en matière de cancer colorectal prévu à
l’ordre du jour Madame Emmanuel BARA propose aux administrateurs de se reporter au dossier de
presse.
Elle commence sa présentation sur la plateforme cancer info en indiquant que concernant
l’information des malades et des proches sur le cancer, l’action 19.5 du plan cancer prévoit « de
rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers pour en faire des
acteurs du système de soins ».
Le fait d’avoir une compréhension approfondie de sa maladie, de sa prise en charge puis des
conséquences de la maladie est un atout considérable pour un patient. Elle améliore sa capacité à
faire face à la maladie ainsi que sa capacité à prendre part aux décisions médicales et à lui donner
les moyens de s’orienter dans le système de soins. Cela donne aussi les moyens de peser comme
un levier de qualité sur le système de soins.
La première source d’information pour un patient est son médecin puis l’équipe soignante.
Toutefois, cela ne suffit pas et la totalité des patients, à un moment ou à un autre de leur
parcours de soins, va se tourner vers d’autres sources d’information. Cela peut être l’entourage,
les associations, les établissements de santé, les laboratoires pharmaceutiques, les médias,
internet. L’abondance signifie souvent dispersion et hétérogénéité. Dans ce contexte, il est
important de créer des repères et d’apporter quelque chose qui fait référence.
Il fait partie de la mission de l’Institut national du cancer, en partenariat avec la Ligue, que de
mettre à la disposition du plus grand nombre de malades une information médicale et sociale
complète, valide et à jour sur les cancers et leurs prises en charge. C’est la raison pour laquelle
l’INCa a créé cette plate-forme qui s’appelle « cancer info ».
Cancer info est la réunification dans une même plate-forme, sous un même nom, d’outils qui
préexistaient de manière séparée qui ont été mis en cohérence, qui sont rénovés et développés. Il
y avait d’une part une ligne téléphonique « cancer info service » et un peu d’information sur les
cancers sur le site de l’INCa. Par la suite, des guides d’information ont été publiés et la collection
des « SOR savoir patients » a été développée dans le cadre du programme « Savoir options
recommandations » par la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, en
partenariat avec la Ligue.
De ces trois types d’outils, il a été crée une base de connaissance unique sur les cancers et
accessible par les patients soit par téléphone, soit par internet, soit via des guides d’information.
C’est un travail fait par l’INCa, avec un partenaire privilégié qui est la Ligue nationale contre le
cancer, à la fois en tant que membre du GIP, en tant que financeur de ce programme et en tant
qu’acteur incontournable de l’information des malades depuis de nombreuses années. Une
méthodologie a été élaborée à partir de la méthodologie des « SOR savoirs patients » et en
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conformité avec les recommandations de la HAS en matière d’élaboration d’informations à
l’intention des patients et des usagers du système de santé.
La première étape consiste à faire un état des lieux des besoins des utilisateurs. Pour cela, l’INCa
travaille essentiellement avec les associations de patients qui connaissent le sujet. En parallèle,
une sélection des données sources est faite. Ce sont essentiellement des données Institut national
du cancer. En matière de facteurs de risque, on s’appuie sur les expertises de l’INCa, puis en
matière de prise en charge, sur les recommandations de bonnes pratiques produites par l’INCa en
collaboration avec la HAS, sur les référentiels de bon usage, sur les textes réglementaires, etc.
La seconde étape consiste à réaliser un travail de vulgarisation qui permette d’aboutir à un
document de travail revu successivement par trois types de personnes différentes, avec trois
objectifs différents. La première lecture sera faite par des experts de la thématique, auxquels
seront associés des membres du CCPS afin de s’assurer qu’en vulgarisant les données sources,
des inexactitudes n’ont pas été introduites. Ensuite, une validation par les directions qui ont fourni
les données sources de l’INCa sera faite. Enfin, les usagers, de nouveau en lien avec la Ligue et
les associations de patients devront relire et travailler avec l’INCa pour s’assurer que ce qui a été
produit est compréhensible, accessible et utile.
Madame Emmanuelle BARA indique qu’une mise à jour annuelle est prévue sous l’influence de
l’évolution de l’état des connaissances et également en fonction des retours des usagers de la
plate-forme. Elle présente ensuite les trois outils de la plate-forme.
-
Premier outil de la plate-forme : la ligne téléphonique
Toutes ces connaissances viendront alimenter notamment les téléconseillers qui répondent au
téléphone cancer info ligne téléphonique. Des spécialistes de l’information sur les cancers donnent
une information d’ordre pratique, médicale et sociale et il est possible via cette ligne, d’accéder à
un service d’écoute psychologique animé par des psychologues de la Ligue et également à une
permanence juridique.
-
Le deuxième outil de la plate-forme : les guides d’information.
Ce sont des documents d’information qui ont valeur de référence. L’idée est qu’il s’agisse de
guides utilisables notamment dans le cadre des consultations de dispositifs d’annonce, avec une
information concentrée sur les traitements. L’idée est de s’adresser à des individus chez qui le
diagnostic de cancer est posé et qui entrent dans la phase aiguë des traitements avec toutes les
questions que cela pose. Ces guides seront disponibles dans tous les lieux d’information, à
l’hôpital ou en ville, via tous les partenaires de la plate-forme et par téléchargement sur le site de
l’INCa.
La production de 20 guides est prévue d’ici la fin 2013 qui totalisera un peu plus de 90 % des cas
incidents. Sont programmés pour cette année après les traitements du cancer du colon, les
traitements des cancers du poumon, les traitements du cancer du rectum, de la prostate, du sein.
A cela s’ajoutent des guides sur les prédispositions génétiques comme « comprendre la polypose
adénomateuse familiale », « le syndrome de Lynch », « les prédispositions génétiques au cancer
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du sein et de l’ovaire ». Puis il y a des guides plus transversaux, le guide « comprendre la
radiothérapie » qui est sorti en octobre dernier, qui va être complété du guide « comprendre la
chimiothérapie ». Il y aura également une série de guides d’informations sur la qualité de vie puis
un guide spécialement dédié aux proches de personnes atteintes d’un cancer.
-
Le dernier outil de la plate-forme : la rubrique « cancer info »
Elle se trouve sur la page d’accueil du site de l’Institut national du cancer et est en cours de
développement. Lorsque l’on clique sur cette rubrique, il est immédiatement rappelé que cancer
info, au-delà d’un site internet, c’est aussi une ligne téléphonique et des guides d’information,
dans un souci de valoriser la cohérence des outils. On voit aussi immédiatement apparaître la
Ligue, partenaire de l’INCa. L’organisation est relativement simple en termes de navigation. C’est
un site essentiellement organisé en quatre grandes parties : une partie sur les cancers, une partie
qui s’appelle « pendant les traitements », une partie qui s’appelle « après les traitements » et une
partie « ressources pratiques ». A cela, s’ajoutent également un glossaire et un accès au registre
des essais cliniques.
Madame Emmanuelle BARA souligne que le travail de l’INCa est également de faire en sorte que
les relais auprès des patients puissent s’approprier cet outil. C’est un outil à destination des
patients mais il est important qu’il soit porté par les associations, par les établissements de santé
et par les professionnels de santé.
Elle indique enfin que début 2011, une campagne de communication grands médias sera lancée
pour faire connaître l’outil.
Monsieur Dominique MARANINCHI remercie Madame Emmanuelle BARA pour cette présentation
riche et synthétique.
Monsieur Jean-Pierre GRUNFELD trouve cela tout à fait remarquable et pense qu’il serait très utile
que sur le site existe une partie régulière sur le plan cancer 2. Il fait remarquer qu’il existe des
sites privés d’information et que sur certains sites, il est dit que le plan cancer ne sert à rien. Il
propose que la première page soit consacrée à un certain nombre de nouvelles concernant les
progrès faits au sein du plan cancer 2, pour montrer à ceux qui consultent cette page que ce ne
sont pas des engagements qui ne sont pas tenus et qu’il y a un certain nombre de choses
concernant la recherche, concernant les soins, concernant d’autres mesures, qui viendront
s’enrichir petit à petit, tout en reconnaissant aussi qu’un certain nombre de mesures ne sont pas
réalisées. Il s’agit de montrer que le plan cancer 2 se concrétise.
Monsieur Dominique MARANINCHI répond que la liberté sur internet reste riche. Il indique qu’il y a
un trafic très important sur le site. Plus d’un million de pages ont été regardées environ 100 000
par mois. Il indique que le site sera complètement restructuré et que le plan cancer 2 apparaîtra.
Madame Pascale FLAMANT rappelle qu’il y aura un site dédié au plan cancer et extrêmement
complet, à savoir « plan-cancer.gouv.fr ». Il y aura évidemment des liens très forts entre les
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différents sites et il doit y avoir des possibilités d’accéder aux informations, quitte effectivement à
ce que sur « cancer info », on fasse défiler, sous une forme ou sous une autre, des actualités liées
au plan.
Monsieur Victor IZRAEL considère que c’est une belle présentation d’un outil qui est très riche, très
complet et très cohérent et qui répond à un réel besoin rentrant dans les attributions de l’INCa. Il
souligne que concernant la partie téléphonique de l’information, il est important et capital de
donner des informations au niveau social, psychologique et administratif. Toutefois, il émet une
réserve concernant les informations proprement médicales. Il estime que ce que demande le
patient, ce ne sont pas des informations qu’il trouve partout mais l’adéquation de ces informations
à son propre cas. C’est extrêmement difficile. L’interlocuteur au téléphone ne peut pas deviner le
dossier de ce patient, même si c’était un spécialiste, ce qui normalement n’est pas le cas. Il faut
donc s’attacher à lever cette petite ambiguïté.
Madame Emmanuelle BARA répond qu’il ne connaît pas le dossier et qu’il n’est pas question qu’il le
connaisse. Il n’est pas médecin. En répondant au téléphone, même si on parle d’une information
médicale, pour autant, cela ne ressemble jamais, ni de près, ni de loin à ce qui pourrait être un
avis médical. La limite est très claire. Ceux qui appellent et qui posent des questions d’ordre
médical, sont des patients qui n’ont pas forcément réussi à satisfaire la réponse à leurs questions
avec leur médecin et l’équipe médicale. Ce qui est intéressant, c’est de faire un travail avec eux
de formulation des questions et de les encourager à retourner consulter l’équipe ou de demander
un deuxième avis médical. Il s’agit d’aider un patient qui est en déshérence et qui n’a pas de
réponse sur les aspects médicaux, afin qu’il s’en sorte quand même. Ne serait-ce qu’en l’aidant à
formuler sa question et son problème.
Monsieur Dominique MARANINCHI indique que c’est aussi l’importance du niveau II de la ligne
téléphonique. Certaines personnes veulent confier leurs problèmes ou leurs souffrances et c’est là
où ils sont orientés vers la Ligue. Il vaut mieux que ce soit un psychologue qui écoute les
souffrances, ou un avocat lorsque la personne a besoin d’un conseil juridique. Comme l’a dit
Madame Emmanuelle BARA, il n’y a pas mieux que l’information transmise par le médecin.
8. Conventions réglementées (Délibération n°4)
Dans le cadre du dispositif des conventions réglementées, Madame Pascale FLAMANT présente au
conseil, pour approbation préalable, un projet de convention de subvention entre l’INCa et
l’INSERM sur un programme de recherche en virologie appliquée qui a été lancé en 2006, en
partenariat avec le DKFZ (l’institution allemande de recherche contre le cancer) et le cancéropôle
grand est. Il s’agit de financer à hauteur de 150 000 euros cette suite de projets.
La directrice générale présente ensuite pour information, les conventions de subvention élaborées
en dehors de la procédure des appels à projets compétitifs entre l’INCa et un de ses membres
d’un montant inférieur à 23.000 € HT. Il s’agit de deux conventions de 5 000 et 2 000 € avec
l’INSERM et le CNRS pour des manifestations scientifiques. Il s’agit également du financement de
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la réalisation d’un projet de recherche à hauteur de près de 12 000 euros avec l’INSERM et du
financement à hauteur de 15 000 euros du développement du site orphanet et d’un observatoire
national d’informations destinées aux patients atteints de tumeurs malignes rares.
Monsieur Dominique MARANINCHI soumet la délibération n° 4 au vote, qui est approuvée à
l’unanimité, l’INSERM et le CNRS ne prenant pas part au vote.
9. Information sur le processus du schéma pluriannuel de stratégie immobilière
(SPSI)
Madame Pascale FLAMANT précise que ce point est une demande de France Domaine. Elle indique
que l’Etat s’est engagé dans une politique ambitieuse en matière d’optimisation de sa politique
immobilière et que chaque opérateur doit, au terme d’une circulaire du Premier ministre, élaborer
un schéma pluriannuel de stratégie immobilière. Fin juin, l’INCa devra avoir élaboré ce schéma et
cette proposition de schéma sera envoyée aux deux tutelles de l’INCa ainsi qu’à Bercy et à France
Domaine. Ils rendront un avis dans les mois suivant. Si l’avis est favorable et sous réserve des
demandes d’amendement, Madame Pascale FLAMANT présentera au conseil une proposition de
schéma qui sera soumise à délibération vraisemblablement en fin d’année.
10. Questions diverses
Monsieur Dominique MARANINCHI indique qu’est transmis au conseil le calendrier prévisionnel mis
à jour des diverses réunions auxquelles le conseil est soit invité, soit tenu de participer. Il rappelle
que le séminaire sur le plan cancer aura lieu le 2 juillet et que le 24 novembre, aura lieu les
rencontres annuelles de l’INCa, dont le thème sera « Autour du plan cancer ».
Le président du conseil demande aux administrateurs s’ils ont des commentaires.
Monsieur Alain GRIMFELD demande, dans le cadre des subventions accordées par l’INCa, si
notamment son conseil d’administration ou une autre instance au sein de l’INCa s’accorde un droit
de regard sur les subventions versées. Il prend l’exemple du conseil scientifique de l’AFSSAPS qui
accorde des subventions et qui, depuis quelque temps, a demandé que soit fait périodiquement
des comptes rendus sur les travaux pour lesquels il a été accordé des subventions.
Monsieur Fabien CALVO indique que toutes les subventions sont suivies au plan scientifique et
font l’objet de rapports à la fin de l’exécution. Ces rapports sont examinés attentivement.
Monsieur Dominique MARANINCHI précise en effet, que l’INCa assure un suivi annuel scientifique
et financier de l’ensemble des projets financés et qu’un rapport sur les fins des programmes
soutenus par l’INCa lui est adressé. Une information sur les procédures de l’INCa serait
intéressante à faire pour les nouveaux administrateurs.
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Madame Pascale FLAMANT précise que la première tranche des subventions est versée à la
signature de la convention et, qu’ensuite, les financements sont conditionnés à la validation
interne des rapports intermédiaires et finaux. Il y a donc un réel suivi, très rigoureux.
En conclusion, Monsieur Dominique MARANINCHI rappelle que 80% des projets soumis à l’INCa
sont refusés dans le cadre d’une procédure de sélection, claire et explicite, sans que cela génère
des recours ou contestations. Les projets financés font l’objet de suivi par des rapports et, en fin
de projet, les fonds non utilisés sont reversés à l’INCa (en 2009, 1 million a été récupéré).
Les débats étant terminés et sans autre point à l’ordre du jour, le président du conseil
d’administration clôt la séance et donne rendez-vous aux administrateurs au 30 avril 2010.
****************
Monsieur Dominique MARANINCHI
Président du conseil d’administration
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