Scoliose

Association Scoliose et Partage
29 rue de Vandoncourt
25230 Seloncourt
Scoliose :
‘’Dépister tôt pour
mieux soigner’’
Christine Chenot –
Présidente Association Scoliose et Partage –
Seloncourt (25)
Marie Rose Claudepierre –
Trésorière Association Scoliose et Partage –
Muntzenheim (68)
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L’association
Scoliose et Partage est né de la rencontre de plusieurs personnes atteintes de
scoliose qui avons ont cherché des renseignements et de l’aide sur Internet.
Très vite nous nous sommes rendu compte qu’il n’existait aucun site, aucune
association pour aider les personnes atteintes de scoliose et pourtant la demande
paraissait importante. Il existait juste des informations sur le mal de dos en général
mais rien de spécifique à la scoliose.
Ainsi en 2004 nous avons créé un site Internet www.scoliose.org afin de partager
nos diverses expériences et de les mettre au profit des autres.
Mais nous avons constaté qu’il était nécessaire d’aller plus loin, de pouvoir aider au
delà d’un site Internet afin de mieux faire connaitre et reconnaitre notre pathologie.
C’est pour cela qu’un an plus tard une association, « Scoliose et Partage » est née,
pour le partage des expériences, de la douleur, de la maladie, des bonnes et
mauvaises nouvelles, et du soutien.
Scoliose et Partage est une association à but non médical qui regroupe des
personnes atteintes elles mêmes de scoliose ainsi que des parents d’enfants
atteints.
Son but c’est avant tout aider moralement les personnes scoliotiques, les rassurer au
travers des divers témoignages. Avec les expériences passées des uns, nous
rassurons les autres sur leurs futurs traitements. Nous les aidons aussi à mieux
connaître leurs droits et les aides auxquelles ils peuvent prétendre.
Nous voulons aussi faire connaître et reconnaître la scoliose qui est souvent pas ou
mal connue et trop souvent confondue avec le mal de dos, mal du siècle.
Nous aidons aussi la recherche sur la scoliose par des dons annuels.
Nous nous battons également pour la mise en place d’un dépistage pour tous les
enfants.
Qu’est ce qu’une scoliose ?
Du grec skolios, tortueux, la scoliose est une déformation, dans les trois plans de
l'espace, de toute ou partie de la colonne vertébrale. Cette déformation entraîne une
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torsion d'une ou de plusieurs vertèbres sur elle(s)-même(s) provoquant alors une
déformation du thorax, de l'abdomen, etc.
Il convient en fait de bien distinguer notamment la scoliose de l’attitude scoliotique :
 l’attitude scoliotique est un défaut postural (beaucoup plus fréquente et beaucoup
moins grave que la scoliose «vraie») correspond essentiellement à une déviation
latérale de le colonne (pour compenser, par exemple, un déséquilibre du bassin),
sans véritable torsion des vertèbres et sans déformation du tronc. Lorsque ce
déséquilibre du bassin est compensé, la colonne redevient droite, ce qui n’est pas
possible pour la vraie scoliose.
 La scoliose «vraie» se caractérise donc par son aspect tridimensionnel où
chaque vertèbre subit un déplacement :
- dans le plan frontal en inclinaison latérale,
- dans le plan sagittal en extension,
- dans le plan horizontal (ou coronal) en rotation axiale. Cette rotation vertébrale
(torsion) dans le plan horizontal est l'anomalie fondamentale.
L'ensemble de ces trois déplacements se traduit par une torsion du rachis (un peu à
la manière d'un escalier en colimaçon. Les mécanismes automatiques de
rééquilibrage global du rachis pour maintenir l'horizontalité du regard, sont à l'origine
des contre-courbures (colonne formant un « S »).
De plus, ces rotations vont par ailleurs induire une rotation de toute la "tranche" de
corps qui correspond à la vertèbre incriminée. Ces rotations ne sont jamais isolées,
elles s'accompagnent de rotations dans le même sens pour les vertèbres voisines, et
souvent de rotations dans le sens opposé des vertèbres distantes
Survenue et aspects cliniques
L'apparition d’une scoliose peut survenir dès la naissance et apparaître à tout âge,
jusqu’à la fin de la maturité osseuse (13/15 ans). La scoliose touche 2 à 4% de la
population française : 5 personnes sur 1000 ont une courbure supérieure à 20° et
1 sur 1000 une courbure supérieure à 40°.
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L’âge de la découverte de la scoliose idiopathique permet de définir trois grands
groupes :
 la scoliose infantile (de 1 à 3 ans), c’est la plus redoutable
 la scoliose juvénile (de 3 ans à l’âge des 1eres règles), toutes les scolioses
n’évoluent pas avec la même gravité, mais elles ont toutes à franchir le cap de la
puberté, où l’aggravation peut être brutale et sévère. C'est à cette période que le
risque d'aggravation de la courbure scoliotique est le plus grand et où la
surveillance doit être accrue
 la scoliose de l’adolescent, apparaît après la puberté, elle est moins dangereuse
en raison de la courte période de croissance vertébrale restante.
Les marques visibles de la scoliose seront fonction de l’importance des
déformations. On pourra ainsi observer chez une personne scoliotique :
-
Un déplacement latéral du rachis :
il est observé en abaissant un fil à plomb à
partir de la base de la nuque (cervicale n°7) qui doit passer par le pli inter-fessier. Le
déséquilibre est mesuré par la distance qui sépare le fil du pli, en millimètres.
- Une gibbosité : associée à la déviation frontale, elle définit la scoliose. Cette
gibbosité (bosse) témoigne de la rotation vertébrale.
- Toute scoliose entraîne une asymétrie du tronc que l’on remarquera au niveau
de la ligne du cou, des épaules, des pointes des omoplates, du triangle de la taille.
Les seins peuvent être aussi asymétriques.
Le retentissement morphologique et fonctionnel pour une scoliose de même
angulation diffère suivant le niveau de la courbure.
- Exagération de la lordose lombaire : le «creux des reins » est plus prononcé qu’à
l’ordinaire.
- Les seins peuvent avoir l'air asymétrique, les côtes et le thorax pouvant être
déformés par la scoliose.
Articles : www.scoliose.org
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Les scolioses dorsales, en raison de leurs conséquences thoraciques, provoquent
une
insuffisance
respiratoire
avec
d’éventuelles
complications
cardiaques
secondaires.
En l’absence de traitement approprié cette évolution va se poursuivre jusqu’en fin de
croissance
vertébrale,
entraînant
de
lourdes
conséquences
sur
le
plan
morphologique, fonctionnel et psychologique.
D’autres organes comme les reins par exemple peuvent aussi être touchés. Il peut y
avoir aussi des conséquences neurologiques.
Origines de la scoliose
Plusieurs causes peuvent expliquer la survenue d’une scoliose.
Elle peut être consécutive à des malformations vertébrales de naissance, mais aussi
la conséquence de maladies neurologiques, génétiques, neuromusculaires, etc…
Néanmoins, la majorité des scolioses (75% des cas) reste inexpliquée. On parle
alors de scoliose idiopathique, c'est-à-dire sans cause reconnue et qui apparaît
chez un patient en pleine santé..
Il est à noter que l’apparition d’une scoliose idiopathique est plus fréquente chez les
filles (80 % des scolioses) que chez les garçons (20 % des scolioses).
L’origine de la scoliose idiopathique est probablement multifactorielle. Sa survenue
se doit sans doute d’être rapprochée de facteurs génétiques, de troubles du
métabolisme, de facteurs hormonaux, de facteurs de croissance, de facteurs
neurologiques et enfin de facteurs biomécaniques (la scoliose ayant une autoaggravation à partir d'un certain seuil angulaire et de déformation anatomique
structurale).
Une chose est certaine :
la scoliose n’est pas la conséquence de mauvaises habitudes (cartable trop
lourd, mauvaise posture,…), mais bien une maladie,
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et les expressions « tiens toi droit tu vas avoir une scoliose » ne doivent pas
avoir lieu d’être.
Découverte et évolution
Le diagnostic d’une scoliose est posé suite à un examen clinique. Il est confirmé par
un examen radiographique.
Le motif de consultation peut notamment être motivé par :
- des douleurs du dos,
- une anomalie morphologique constatée par l'entourage, le médecin scolaire ou
celui qui suit l’enfant habituellement (généraliste, pédiatre),
- la présence d’antécédents familiaux.
Devant toute scoliose, la surveillance clinique régulière est l'élément fondamental
surtout en période de croissance pubertaire. La surveillance de l’évolution d’une
scoliose se fait d’après une radiographie du rachis à 4 ou 6 mois d’intervalle. On y
évalue alors l'évolution de l'angle de Cobb. On considère une scoliose évolutive
lorsque cette angulation s'accentue entre deux clichés, en général de plus de 1
degré par mois.
Traitements existants
Différents traitements peuvent être envisagés en fonction de l’importance de la
scoliose, du type de scoliose, de son origine, de sa capacité d’évolution ainsi que de
l’âge du patient.
La kinésithérapie :
Elle a pour but d'augmenter la musculature du thorax et du dos, de conserver la
souplesse, de corriger les mauvaises postures et de faciliter la ventilation
pulmonaire.
Si on ne peut espérer de la kinésithérapie qu’elle fasse disparaître une courbure
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scoliotique, elle apparaît néanmoins comme étant un complément indispensable du
traitement de la scoliose quels que soient les autres traitements mis en œuvre
(rééducation posturale, musculation sous corset, élongations...).
Elle peut être prescrite seule ou en accompagnement d’un autre traitement.
Le port d’un corset :
Le traitement orthopédique est une sorte de tuteur externe qui consiste à mettre un
corset adapté à chaque individu selon le type de scoliose. Le patient est maintenu en
permanence pendant toute la période active de la croissance. Le corset peut être
porté seulement la nuit ou quelques heures par jour voir 23h/24.
Il a pour but avant tout de stopper l’évolution de la scoliose et peut parfois corriger
les déformations existantes et permettre une évolution plus harmonieuse du rachis
durant le reste de la croissance osseuse.
Le traitement chirurgical :
Il a pour but dans les formes les plus sévères de stopper la scoliose et parfois
réduire celle-ci à en bloquant la colonne vertébrale par pose de matériel métallique et
par greffe osseuse. C’est un acte lourd et définitif qui va enraidir la colonne
vertèbrale.
Le traitement chirurgical intéresse généralement les formes les plus graves de
scolioses et en particulier les scolioses prises en charge trop tardivement ou celles
résistant au traitement par corset. L’intervention sera pratiquée en fin de croissance
sur des critères bien spécifiques de gravité, en vue d'éviter d’éventuelles
complications (troubles respiratoires notamment).
Il se pratique en moyenne 1400 opérations de scoliose par an en France.
Autres formes de traitements
- Le plâtre : On peut mettre en place un plâtre et tenter une correction passive
maximale de la scoliose. Le patient est allongé dans un cadre E.D.F Extension,
Dérotation Flexion) pour réduire ses
courbures et la pose du plâtre peut être
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effectuée. La durée de port d’un plâtre est en général de 2 mois environ, il peut être
renouvelé pour être ensuite suivi du port d’un corset.
- Des étirements de la colonne peuvent se faire de différentes façons :
 La méthode TVN (Traction Vertébrale Nocturne), pendant quelques temps avant
l’opération, elle est peut être conseillée aussi bien la nuit qu’en journée. Il s’agit
d’un système de poulies et de filins avec des poids reliés à une têtière qui
enveloppe la tête, la taille étant maintenue par des sangles. Des exercices
d’étirements sont alors pratiqués grâce au système de «pédalettes » le patient
pratique lui même ses élongations.
 La méthode du halo crânien : un cercle métallique est maintenu à l’aide de 4 ou 6
vis vissées sur le crâne du patient et ce halo est rattaché à un système de poulies
et de poids afin de la maintenir en élongation.
Importance du dépistage
Plus une scoliose est traitée rapidement, plus grandes sont les chances de «non
aggravation », car on sait qu’une scoliose ne se guérit jamais, on vit avec toute sa
vie.
Prenons un exemple d’un enfant de 11 ans diagnostiqué pour une scoliose de 20
degrés. Sa scoliose a été détectée relativement tôt, il est soigné par corset
rapidement, et grâce à ce corset sa scoliose a de grandes chances de ne pas
évoluer ou peu.
Lorsqu’il enlèvera son corset à sa maturation rachidienne (fin de croissance
osseuse), il aura sûrement toujours ses 20 degrés de scoliose qu’il gardera à vie,
mais son corset aura certainement évité une évolution qui aurait entrainé des
conséquences sur sa santé. .
Si, malgré son traitement sa scoliose continue à évoluer, le port du corset aura au
moins limité l’aggravation de la courbure, et si l’opération est envisagée, elle le sera
avec davantage de succès, ce qui n’est pas toujours le cas lors d’un dépistage trop
tardif (on redresse mieux une scoliose avec 50 degrés de courbure qu’une scoliose
avec 80 degrés de courbure).
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C’est malheureusement ce qui arrive encore trop souvent, faute de dépistage ce
sont souvent les parents qui découvrent par hasard la scoliose de leur enfant, et à
ce moment là il est déjà trop tard pour tout traitement hormis l’opération (d’où
souvent de graves conséquences psychologiques, sans compter la rupture avec la
vie sociale ou scolaire de l’adolescent, période déjà souvent difficile à vivre).
Par ailleurs, la majorité des patients opérés vivent très bien, mais cette opération et
ses conséquences ont néanmoins des répercussions non négligeables dans la vie
de tous les jours.
Par exemple, certains métiers deviennent incompatibles avec un dos opéré, certains
sports également, quant aux répercutions psychologiques elles peuvent être grandes
chez certains adolescents.
Cela reste malgré les progrès une intervention très lourde avec des risques, même si
ils sont minimes ils existent quand même.
N’oublions pas non plus qu’une scoliose importante peut provoquer des insuffisances
respiratoires et cardiaques.
Moyens de dépistages possibles
 Dépistage obligatoire dans les écoles dès le primaire et dans le secondaire au
cours des visites médicales. en formant les infirmières scolaires (lorsqu’il n’y a
pas de médecin scolaire) au geste simple de dépistage sachant qu'il ne prend
que 10 secondes et n'occasionne pas de frais
 Faire des conférences dans les écoles pour mieux informer les enfants, les
enseignants et aussi les parents, prévoir l'édition d'une petite brochure de
prévention (comme il existe des petits livrets pour l’hygiène bucco-dentaire par
exemple).
 Créer « la journée de la scoliose » afin de mieux faire connaitre la scoliose et
sensibiliser la population à l’importance du dépistage
 Dépistage pendant la visite obligatoire pour la pratique d’un sport, donc
importance de sensibiliser les médecins généralistes.
 Sensibiliser les médecins généralistes et les pédiatres à l’importance de regarder
régulièrement le dos des enfants.
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 Sensibiliser les parents à l’importance de regarder le dos de leurs enfants et leur
apprendre ces gestes simples afin qu’ils puissent eux-mêmes les mettre en
application.
Comment s’effectue le dépistage ?
 Il faut regarder l’enfant de dos en position debout, observer s’il y a un
déséquilibre des épaules et du bassin, et si il y a une gibbosité (bosse) apparente
→ alors se pose la question suivante : scoliose ou attitude scoliotique ?
 Ensuite faire pencher l’enfant en avant jambes serrées et tendues, les bras
pendants comme s’il voulait attraper ses pieds, les paumes se faisant face et
pieds nus → si une gibbosité persiste on est dans le cas d’une scoliose vraie et
s’il n’y a plus de gibbosité il s’agit d’une attitude scoliotique.
 Une fois l’enfant penché, on lui demande de se redresser doucement, en
déroulant vertèbre par vertèbre. Une raideur ou un non déroulement de ces
vertèbres doit alerter. jusque là, aucun coût financier n’est à noter…)
 Si une scoliose vraie est décelée il faudra faire examiner l’enfant par le médecin
traitant dans un premier temps et envisager un examen radiologique
Démarches effectuées par l’association Scoliose & Partage
Nous pensons qu’il est essentiel de détecter une scoliose au plus tôt, afin de mettre
le plus rapidement possible un traitement en place avant que la scoliose n’évolue
trop, mais hélas actuellement aucun examen n’est obligatoire en France, et il est
insuffisamment pratiqué par manque de personnel pour l’effectuer.
Au travers des différents témoignages que nous recevons via notre forum internet
http://www.scoliose.org/forum/index.php; nous recueillons de plus en plus d’histoires
d’adolescents avec des scolioses venant d’être découvertes avec des degrés
souvent supérieurs à 70°. Ce qui prouve bien qu’il y a de grosses lacunes dans le
dépistage de cette affection.
Les enfants bénéficient en moyenne de seulement 3 visites médicales durant toute
leur scolarité, une en maternelle, une en primaire et une autre vers 11/12 ans à
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l’entrée au collège. C’est bien peu pour pouvoir déceler correctement une éventuelle
scoliose. Entre ces intervalles, elle a largement le temps de se déclarer et d’évoluer.
Et de plus, une fois sortis du cadre scolaire, beaucoup d’enfants ne voient pas
régulièrement un médecin traitant, ces derniers étant d’ailleurs très peu formés et
sensibilisés à ce geste de dépistage.
Et à l’âge de l’adolescence, les enfants deviennent très pudiques et ne se montrent
plus devant leurs parents qui ainsi ne voient plus le dos de leurs progénitures.
Scoliose et Partage a donc décidé de se battre pour que tous les enfants puissent
être mieux surveillés et pris en charge plus précocement.
Comme il semble difficile de vouloir faire changer les mentalités des autorités sur le
sujet, et que la politique actuelle est plutôt aux économies budgétaires, nous avons
pensé qu’il était possible d’apprendre directement aux parents à regarder euxmêmes le dos de leurs enfants et ainsi les informer et les sensibiliser à l’importance
de ce geste. Il est important aussi de mieux leur faire connaitre la scoliose.
D’autant plus que les causes qui sont à l’origine de cette pathologie ne sont pas
encore connue à ce jour ce qui prouve l’importance de mener à bien le dépistage
pour une meilleure qualité et réussite de traitement.
Pour cela une brochure expliquant les gestes simples pour observer le dos d’un
enfant a été élaborée au sein de l’association. Ce dépliant a été approuvé par un
spécialiste du rachis notamment en matière de scoliose.
Ensuite nous voulions faire valider notre publication par le ministère de la santé afin
de lui donner un caractère plus officiel et ainsi lui ouvrir plus facilement les portes.
Pour cela, le ministère nous a demandé dans un 1 er temps de la faire viser par un
comité scientifique comme la SOFCOT, ce qui fut fait. Après leur approbation, nous
avons repris contact avec le ministère qui à son tour l’a officialisée et nous a permis
d’y apposer son logo.
Des demandes d’autorisation de distribution en milieu scolaire ont été faites
directement auprès de la totalité des académies de France et d’Outre mer, et
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certaines ont déjà accepté la diffusion de notre document auprès des enfants par le
biais des médecins de l’éducation nationale. .
D’autres demandes d’aide à la diffusion ont été faites aussi dans différentes
administrations (sécurité sociale, caisse d’allocations familiales), associations de
parents d’élèves, mutuelles, etc…
Nous avons également contacté quelques personnages politiques qui nous ont
également assuré de leur soutien.
Notre imprimé a aussi été déposé par des membres de l’association chez différents
médecins généralistes, dans des pharmacies, chez les dentistes, etc ….. Tous les
lieux fréquentés par des parents et des enfants.
Résultats et objectifs.
A ce jour, depuis la création de la brochure il y a un peu plus de deux ans, 18 000
dépliants ont été distribués. Actuellement nous n’en connaissons pas l’impact car
malheureusement nous n’avons pas eu de retour.
Notre but en présentant ce dossier est surtout de mieux faire connaître la scoliose et
l’importance du dépistage auprès des médecins scolaires et ainsi avoir un soutien
dans notre démarche afin de permettre à un grand nombre d’enfants de pouvoir être
soigné dans un délai suffisant pour mieux stopper leur scoliose. Nous espérons aussi
que ce concours nous permettra de pouvoir éditer des quantités supplémentaires de
brochures de dépistage.
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