Approche soignante de la douleur et image de l
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Approche soignante de la douleur et image de l
APPROCHE SOIGNANTE DE LA DOULEUR ET IMAGE DE L'HOMME Gérard OSTERMANN Professeur de Thérapeutique, Membre de l'Association Pédagogique Nationale pour l'Enseignement de la Thérapeutique, Médecine Interne, Psychothérapie (Bordeaux) Introduction Il y a toujours une certaine ironie de la situation, à savoir que ceux qui dissertent de la douleur et de la souffrance n'y sont généralement pas plongés au moment où ils en parlent. Comment ne pas être spontanément d'accord avec SHAKESPEARE qui affirmait que jamais ne vécut philosophe qui put, en patience, endurer le mal de dents. Le programme de ce congrès donne le ton : un ton qui est celui de l’ouverture et de la transversalité des savoirs. Devant le caractère multidimensionnel de la douleur, idéalement, on devrait être pluridisciplinaire. Mais il faudrait apprendre toutes les langues. On n'y arriverait pas. Il y aurait comme ça, une forme de mégalomanie qui rejoint, au fond, Babel. En revanche, en permettant la rencontre de personnes de disciplines différentes, on est beaucoup plus proche de la transdisciplinarité, terme que l'on doit à PIAGET. Le préfixe trans indique l'idée de traverser. Le soin de la personne handicapée pour une douleur chronique et de la personne chez qui le handicap engendre un syndrome douloureux chronique nous enjoint à nous ouvrir à une logique nouvelle ou plus exactement, à des niveaux de logique nouvelle pour aborder le feuilletage de la réalité telle qu'elle est, non comme on voudrait qu'elle soit. Plus on tire sur le nœud de sa propre rationalité, plus il se coince. Disciplinarité, pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité sont les quatre flèches d'un seul et même arc, celui de la connaissance. Ces quatre flèches nous semblent valoir mieux que l'ignorance et que la tour d'ivoire. Il y a quatre grands inévitables auxquels personne n'échappe : la souffrance, l'absurdité, la solitude et la mort. La souffrance est comme la rose, sans pourquoi, mais elle n'est jamais sans demander pourquoi, pourquoi moi maintenant ? pourquoi mon enfant ? pourquoi tant de souffrance ? pourquoi tant de malheur ? Cet obsédant pourquoi reste, comme l'écrit Raymond QUENEAU, la pierre d'achoppement de toutes les philosophies et religions. Comment voulez-vous que je crois que Dieu soit bon, quand je vois tout ce qui Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.1 se passe dans le monde : catastrophes naturelles, famines, mais également dans les sociétés ? Et certains jours, les sermons, les conférences, c'est bien difficile à supporter. Tout discours sur la souffrance, et celui tenu en ce moment devant vous risque fort de vérifier cette malédiction, toute parole adressée à un souffrant, tout commentaire de ce qu'il subit leur sont insupportables : - insupportables, quand ils se veulent consolateurs ; - insupportables et davantage encore quand ils invitent à la résignation. On n'est pas sur la même rive. Un fleuve noir sépare celui qui souffre de son interlocuteur, fût-il animé des meilleures intentions. La sagesse populaire dit : les grandes souffrances sont muettes (les camps de concentration, les viols, les injustices, les infirmités…), cela reste comme une butée infranchissable pour tout discours sur la souffrance, et doit conduire à la modestie et à la prudence. Toute souffrance ne se récupère pas et toute douleur ne se recycle pas. Même si la prise en charge de la douleur s'est améliorée indiscutablement ces dernières années grâce à la mobilisation de quelques équipes phares, il a quand même fallu attendre plus de dix ans pour que la prise en charge de la douleur se voit appliquée le qualificatif de prioritaire. Le constat est bien amer, car cela sous-entend qu'avant, elle ne l'était pas, prioritaire, ou que le retard était d'importance. Tout invite à penser que la médecine ne se serait préoccupée qu'avec parcimonie, si ce n’est un certain dédain, de la douleur physique et de la souffrance des hommes. Au bout de quelques mois, une douleur, quelle qu'en soit la cause, se complique de phénomènes psychologiques, individuels et familiaux, qui peuvent, à eux seuls, assurer la pérennité. La douleur chronique ou le syndrome douloureux chronique apparaît comme une maladie surajoutée qui entraîne le praticien dans un véritable labyrinthe où les non-dits, les masques conscients et inconscients, les intrications multiples avec le social, le médico-légal, l'histoire personnelle du sujet viennent se conjuguer dans une sorte de cascade amplificatrice, créant un écheveau particulièrement difficile à démêler pour le soignant. Ce qui qualifie le mieux, peut-être, la douleur chronique, c'est la perte difficile à assumer de l'espoir d'un retour à l'état antérieur. Le phénomène douloureux, quelles qu'en soient les causes ou modalités d'expression, constitue un modèle exemplaire dans l'étude de la dynamique de soins. La douleur en tant que symptôme est en effet la plus courante, en même temps la plus polysémique, la plus subjective et la plus interactive des manifestations cliniques en milieu médical. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.2 La pratique soignante européenne est conditionnée par son histoire rationaliste et méditerranéenne. Depuis peu, elle est devenue une pratique laïque, souvent considérée comme un art plus que comme une science, et elle est entrée aujourd'hui dans une ère délibérément techno-scientifique ; la part technique voire technologique prenant de plus en plus de place dans sa pratique, le médecin dit humaniste du XIXème siècle est considéré à la fin du XXème siècle comme un homme de science. Pour forcer le trait, je dirais que le médecin rêve d'un diagnostic assisté par ordinateur dont le malade ne fournirait que les entrées. Il faut le reconnaître, notre formation clinique, attachée aux signes physiques entend plus du bout des doigts que du creux de l'oreille. D'autre part, l'expérience indique que la douleur chronique est souvent un pied de nez à la démarche à laquelle aspirent beaucoup de médecin et de malades : diagnostics précis, thérapeutique efficace, guérison rapide. Cependant, malgré certaines ambitions d'informatisation généralisée, la relation soignant-soigné existe encore, fort heureusement, et même prend pour le soigné, une importance croissante en raison du contexte social, d'impersonnalisation rationnelle du monde moderne1. Tout soin se fait à travers une relation à autrui, et cette relation est officiellement reconnue comme partie intégrante de l'action soignante. J'ajouterais avec Jacques COSNIER que l'évolution hypertechnologique de la médecine ne fait que renforcer l'importance de la relation soignant-soigné. Derrière tout système médical de quelque culture que ce soit, il existe certains présupposés, c'est-à-dire des conceptions, des images fondamentales de l'homme, de la maladie, du corps, de ce qui l'anime, de la souffrance et de la mort : ces présupposés peuvent varier d'une culture à l'autre, comme l'écrit JeanYves LELOUP2, « avoir un présupposé anthropologique c'est posséder une image de l'homme héritée d'une culture, d'une civilisation ou d'une religion, et croire que l'homme correspond à cette représentation ». Ce sera d'ailleurs d'après cette représentation que l'on jugera quelqu'un sain ou malsain, et que l'on dira si ce qu'il fait est bien ou mal. Que ce soit dans l'amour, la mort, ou la souffrance physique ou psychique, nous avons tous une certaine image de l'homme acquise, intégrée, mais il faut bien le reconnaître, souvent non analysée. Dès lors, selon la culture dans laquelle on se trouve, la douleur, la souffrance pourront être considérées très différemment, comme le seront également la mort, l'approche de la mort ou la célébration de la mort. Par exemple : cette petite phrase qui dit « tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir » n'a de sens que dans un contexte occidental. Dans un autre contexte, bouddhiste par Jacques Cosnier, interactions de soins en Médecine occidentale, 1er Congrès International d’Anthropologie et d’Histoire de la Médecine, Gênes 1996. 2 Jean-Yves Leleoup, Présupposés anthropologiques et théologiques de nos attitudes face au temps et à la souffrance, Psychologie Médicale, 1988, 20, 5, 647-648 1 Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.3 exemple, on pourra dire « tant qu'il y a de la vie, il y a de l'illusion ». Les deux sont vraies d'ailleurs... Voyez que la question de l'acharnement thérapeutique sera perçue très différemment selon que l'on s'inscrit dans un contexte ou dans un autre. Notre manière d'accompagner, notre manière de soigner est très largement influencée par notre représentation de l'être humain, notre image de l'homme, notre conception de la vie et de la mort. Ces présupposés vont générer à la fois des résistances individuelles ou des résistances des équipes soignantes. Si le Larousse définit le terme de « résistance » comme une action de s'opposer moralement, de faire obstacle psychologiquement à ce que l'on n'approuve pas, précisons que la psychanalyse définit la résistance comme une manifestation du refus du sujet de reconnaître un matériel inconscient. Les deux principaux facteurs de résistance sont le Surmoi avec sa compulsion d'échec et le Ça pulsionnel avec sa compulsion de répétition. Cette résistance, toujours prégnante dans les pratiques de soins, est exprimée de façon très pertinente, mais surtout percutante dans la Circulaire du 7 Janvier 1994 relative à l'organisation des soins et de la prise en charge des douloureux chroniques. La douleur est restée très longtemps, trop longtemps, un phénomène insuffisamment pris en compte, et tout particulièrement aux âges extrêmes de la vie et chez les handicapés. Il y a encore quelques décennies, on avait peu de connaissances sur la douleur en pédiatrie... On peut surtout dire qu'il y avait une grave méconnaissance parce que l'on a longtemps cru que le petit de l’homme était protégé par l'immaturité de son système nerveux. Ceci avait conduit à des gestes invasifs sans analgésie, augmentant la morbidité, voire la mortalité. L'enfant a donc été victime de sa petitesse, de son langage rudimentaire et de notre absence de sens critique. On sait aujourd'hui que les voies de transmission de la douleur sont en place dès la fin du sixième mois de la grossesse. Il est possible d'affirmer que le plus petit des prématurés est susceptible de ressentir le phénomène douloureux, et l'on sait même qu'un nouveau-né peut traverser une période d'hypersensibilité à la douleur, c'est-à-dire qu'on en arrive à des conclusions inverses aux présupposés que l'on avait antérieurement. Nous ferons tout d'abord un rapide, malheureusement trop rapide historique de la prise en charge de la douleur à travers les siècles dans les sociétés occidentales, puis j'évoquerais avec vous ce qu'est un paradigme anthropologique et en quoi cette image fondamentale de l'homme, cette représentation peutelle influencer notre attitude soignante. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.4 Survol historique de l’abord de la douleur à travers les siècles dans les sociétés occidentales Dans l'Antiquité, « soulager la douleur est chose divine », affirmait HIPPOCRATE, laissant celleci hors du champ médical et y fixant clairement la limite entre l'humain et le divin. Ce médecin de l'Antiquité, père de notre tradition médicale, ne reste cependant pas inactif devant la douleur qu'il s'emploie à soulager par des préparations de mandragore ou de pavot, en décoction dans du vin appliquée sur les muqueuses ou les moignons d'amputation. Dans la conception antique, l'assimilation de la douleur physique et de la souffrance morale est fréquemment retrouvée, et cette conception va imprégner durant des siècles le regard médical sur la douleur. Il y a durant l'Antiquité, des approches intéressantes et très modernes comme avec l'École d'Alexandrie avec HEROPHILE et surtout ÉRASISTRATE. Ils furent les premiers organicistes de la douleur3. Ils formulèrent pour la première fois la notion de nerf et osèrent préconiser la dissection anatomique pour comprendre les phénomènes douloureux. Dans la tradition judéo-chrétienne, la douleur est perçue comme un châtiment de Dieu dont l'illustration la plus célèbre reste : Dans la douleur, tu enfanteras tes fils. Cette douleur rédemptrice va être sanctifiée jusqu'aux épreuves de mortification. La douleur était envisagée comme une alchimie qui transmute l’âme, la rapproche de Dieu. Et pendant plus de mille ans, c'est cette conception morale fondatrice du catholicisme qui va imprégner la relation de l'homme à la douleur. Au Moyen Âge, la douleur est une épreuve voulue par Dieu, et non le signe d'un dysfonctionnement de la nature. Elle est, en quelque sorte, manifestation du péché originel. Dès lors, soulager la douleur est considéré comme un empiètement sur les pouvoirs divins, voire un acte de sorcellerie. Certains médecins, pour avoir plongé leurs patients dans un sommeil artificiel avant de les opérer, seront accusés et brûlés en place publique. On peut dire que, au Moyen Âge, on a pu observer une dramatique régression sur le plan du soulagement de la douleur dont les effets ne sont peut-être pas encore complètement dissipés aujourd'hui. D'ailleurs, six ou sept siècles représentent peu dans l'évolution de l'esprit de l'homme. 3 Charles Bourdallée Badie, la douleur a son histoire…, J. Réadapt. Méd., 1997, 17, 3, 83-85. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.5 À la période classique et au siècle des Lumières, la douleur est perçue comme un effet mécanique de saturation, comme une pure conséquence d'un excès de sollicitation des sens, et la part du sacré en est rejetée. Des voies d'exploration émergent : la biologie et la physiologie qui étudient le mécanisme de l'influx nerveux, et la philosophie qui s'intéresse au ressenti subjectif de l'individu. S'opèrent alors des modifications des mentalités liées, on pourrait dire, à la laïcisation de la pensée. Au XIXe siècle, de grands progrès scientifiques aboutissent à des techniques de contrôle de la douleur, mais essentiellement dans le domaine de la chirurgie. Et l'on voit apparaître la naissance de la pharmacologie avec la synthèse de la morphine en 1806, du chloroforme en 1830 et de l'aspirine en 1853. Mais rappelons-nous que ces découvertes ne sont pas, et loin de là, bien accueillies par les vénérables académiciens : « qu'un malade souffre plus ou moins, est-ce cela, une chose qui offre de l'intérêt pour l'Académie des Sciences ? », s'exclame MAGENDIE en 1847. L'immaturité scientifique à l'époque contribuait à continuer d'accepter des croyances qui resteront longtemps ancrées dans les mentalités, du genre : - il ne peut y avoir d'enfantement sans douleur ; - la douleur est nécessaire au diagnostic qu'elle éclaire et elle guide la chirurgie ; - la douleur est à la médecine ce qu'elle est à la morale, une source de dignité et de réalisation. Au XXe siècle, dans le début des années cinquante, la douleur est envisagée dans un schéma anatomo-clinique. Ce sont les voies de la douleur, la description anatomique et la théorie des interactions sensorielles, le tout aboutissant à la théorie du « gate control ». Vous voyez, le décalage entre la progression lente mais normale de la thérapeutique analgésique et le retard considérable dans son utilisation clinique qui perdure encore ici ou ailleurs peut s'expliquer par : - l'héritage subconscient du dogme chrétien qui fit de la douleur une manifestation initiatique nécessaire, - une méfiance durable vis-à-vis des effets secondaires de la morphine, - la passivité d'une corporation qui accepte ces dogmes et s'en est longtemps contentée en s'abstenant d'explorer les territoires suspects. Les définitions grimacent comme des énigmes. Certes, la définition de l'Association Internationale de l'Étude pour la douleur n’est pas exempte de critiques, mais les spécialistes, en parlant de lésions potentielles, valident l'idée que ces dernières n'ont pas forcément à être réellement incarnées. Autrement dit, leur vécu potentiel ou fantasmatique prend en effet autant d'importance que la réalité de leur existence. À ce titre, c'est, selon nous une véritable révolution sur le plan scientifique. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.6 La définition donnée par une infirmière québécoise SCHMOUTH VALOIS4 apparaît pertinente : « La douleur est l'état dans lequel un individu éprouve une sensation très désagréable associée à un dommage tissulaire réel ou virtuel. C'est une expérience subjective, à composante sensorielle et affective. Elle est ce que la personne dit, et elle existe chaque fois qu'elle le dit ». La deuxième phrase de la proposition de cette infirmière résonne vraiment comme la grande maxime de l'accompagnement : la douleur est ce que la personne dit, et elle existe chaque fois qu'elle le dit. Qu'est-ce qu'un paradigme anthropologique, en quoi ce paradigme peut-il influencer notre pratique soignante ? Tout d'abord, dans les sciences humaines, d'une façon générale, on entend par paradigme un ensemble de présupposés théorico-conceptuels qui assurent la cohérence d'une vision du monde sous le couvert de laquelle vit et prospère une culture. Dans ce sens, qui est un sens très général, on dit souvent que la civilisation moderne fonctionne à l'aide d'un paradigme dit mécaniciste ou matérialiste. En effet, nous avons tous été placés devant des planches suspendues dans des salles de classe qui représentent l'anatomie des grands appareils et leur mécanisme de fonctionnement. Mécanismes, fonctionnement, appareils, voilà des termes qui indiquent à quel point les modèles permettant de se représenter le corps sont puisés dans le domaine des réalisations techniques. Pour l'essentiel c'est avec cette conception mécaniste du corps, seul capable de produire la douleur et la souffrance, que sont abordées les études de médecine. Jean-Jacques KRESS 5 a raison quand il écrit « qu'il existe une disparité considérable entre la surabondance des représentations liées au corps susceptible de produire la douleur physique et le manque de représentations en rapport avec le fonctionnement psychique et la souffrance correspondante ». Tel est sans doute le bagage de celui qui aborde les études de médecine. Lors de la formation médicale se produit une extraordinaire intensification de cette image mécanisée du corps, et le désir de savoir va être comblé au-delà de toute attente, et même, on s'en souvient, largement débordé. Le trop d’informations tue la formation. Ce savoir dépassera bientôt les moyens de son assimilation, et l'étudiant retrouvera la crainte d'ignorer et la culpabilité de ne pas en savoir assez qu'il éprouvait déjà dans son parcours scolaire. Mais en médecine, le rapport au savoir est particulier, et 4 5 Schmouth-Valois D., Diagnostic infirmier, Décarie, Montréal, 1984. Jean-jacques Kress in Le médecin, le malade et la douleur, P. Queneau et Gérard Ostermann, Masson, Paris 2000. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.7 c'est précisément la souffrance qui détermine cette particularité, car le manque de savoir comporte un risque de souffrance pour le malade. Au cœur de ce paradigme, il en existe un autre, plus précis, plus profond, et aussi plus contraignant que le précédent, un paradigme qui concerne l'homme d'abord, et plus précisément qui concerne la question de savoir quel est le nombre, quelle est la nature, quelles sont les relations, quelle est la dynamique des composantes ontologiques, des composantes essentielles dont la combinaison constitue l'être humain. La représentation sous couvert de laquelle nous fonctionnons, distingue précisément dans l'être humain, son corps et son âme ou psychisme . il s’agit donc d’un paradigme à deux dimensions. Comprenons bien cette réponse : un paradigme anthropologique est certes, une conception et une théorie de l'homme, mais cette réponse n'est pas cela seulement. Il faut bien comprendre qu'elle est aussi extrêmement concrète, en ce sens qu'elle est fondamentalement, cette réponse, une pratique, un vécu, une implication, disons une mise en actes de la conception qui la motive. De plus ce paradigme, cette image de l'homme, cette réponse est offerte au jeune enfant dès sa sortie du ventre maternel, et peut-être même avant. C'est certainement autour des formes visibles de ce paradigme que le jeune enfant construit dès son plus jeune âge, son humanité ; et l'on peut parler d'image anthropologique primordiale. Elle est primordiale, en ce sens qu'elle s'impose au jeune enfant dès les premiers instants de sa vie. Elle est primordiale car elle est nécessité absolue pour que tout jeune enfant puisse construire et organiser son humanité. En l'absence d'un tel paradigme, il me semble qu'aucune humanité ne puisse se construire, et le fait est connu. Il y aurait une nature animale, alors qu'il n'y a pas de nature humaine. Et là, l'anthropologie culturelle nous l'a bien montré : la nature est conférée à l'homme par sa culture, disons par la société elle-même. Plus précisément, nous dirons que cette nature humaine n'est pas seulement conférée par la vie en société, le fait de vivre en groupe ne suffit pas, il faut encore que dans ce groupe, il y ait déjà un schéma, une compréhension de l'être humain, une réponse à la question évoquée tout à l'heure, à savoir : l'être a-t-il une, deux, trois ou quatre dimensions ? Dans ce sens aussi, ce paradigme est primordial, puisque sans lui, il n'est pas question que l'humanité de l'être humain qui n'est que potentielle puisse s'ériger et se cristalliser. Cela étant, vous le savez, le génie de l'homme étant très divers, l'histoire le montre, les cultures ont produit un très grand nombre de paradigmes anthropologiques différents qui se différencient notamment par le nombre de dimensions qu'ils recèlent. La culture occidentale moderne en retient deux, la civilisation égyptienne antique en reconnaît quatre de Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.8 surface et quatre de deuxième plan, et dans certaines cultures africaines, il y aurait dix, voire douze dimensions aussi substantielles de l'être humain que le sont pour nous le corps et notre psychisme. Ces modèles sont probablement pour nous, totalement inimaginables. Car une telle image de l'homme est tout à la fois une théorie de l'être humain, une représentation de celui-ci, mais aussi un vécu, une pratique et une mise en actes. Il n'y a en cela, rien de très original : cela fonctionne en fait. Comme tout postulat scientifique il n'est ni démontré, ni démontrable, mais nous pouvons avancer tout simplement qu'il s'autovalide dans le champ qui est le sien, et ici le champ couvert par le paradigme anthropologique est notamment, le champ de la conscience de soi. Nous avons tous conscience d'avoir un corps et une dimension psychologique. Un paradigme anthropologique ne décrit certainement pas l'homme tel qu'il est, mais que, bien au contraire, il fait l'homme tel qu'il le décrit. M. FROMAGET6 Ce fait avait été bien aperçu par les anciennes civilisations d'Orient qui nous avertissent à l'aide d'adages ou de sentences bien frappées qui sont très parlantes : dans le bouddhisme, on retrouve l'adage « l 'homme est la création de sa pensée » ou encore « ce que les hommes pensent, ils le deviennent ». De sorte que, parmi toutes les potentialités appartenant effectivement à l'espèce humaine, chaque culture en retient seulement quelques-unes, celles qu'elle est capable de penser, d'imaginer. Et l'individu appartenant à cette culture devient uniquement le personnage défini par ce choix, et je crois que c'est la mésaventure qui nous est tous arrivée... De toute façon, nous sommes obligés d'en passer par là. Alors je crois qu'il y a là quelque chose de tout à fait essentiel, une compréhension décisive de la réalité qui nous donne la mesure de notre responsabilité, et cela est encore plus vrai lorsque nous sommes dans la position de soignant. On peut donc partir de l'expérience que nous avons nous-mêmes de notre propre image qui est en principe au moins seulement dualiste. Il est rare en effet, que la vision de l'homme soit celle de l'homme dit unidimensionnel, où l'homme ne serait qu'un corps, une matière. Sa pensée alors ne serait qu'un produit plus ou moins heureux de son cerveau, machine extrêmement complexe, mais tout à fait réductible aux éléments qui la composent. Avec cette image, l'homme n'est rien d'autre que cela, et ce composé va bientôt se décomposer. Dans cette vision, bien évidemment, il n'y a pas d'âme, et la psyché n'est qu'une illusion compensatrice devant la certitude de notre mortalité. Il n'y a pas non plus d'esprit (nous, en grec), l'intelligence n'est que le jeu incertain et aléatoire de nos synapses ; il n'y a évidemment pas d'esprit et encore moins de Saint Esprit. 6 Michel Fromaget, L’homme tridimensionnel, Question de, N° 106, Albin Michel, Paris, 1996. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.9 Cette représentation de l'homme, on peut la retrouver chez Jean-Pierre CHANGEUX et chez des philosophes contemporains comme Michel ONFRAY 7, représentation qui rejoint celle des atomistes ou des matérialistes de l'Antiquité. On pourrait comprendre que dans cette vision, devant une manifestation douloureuse, cela risque fort d'induire un organicisme à tout prix. Mais l'expérience qui nous est la plus habituelle est celle d'une image bi-dimensionnelle, et c'est cette expérience qui nous dit que notre corps et notre psychisme forment une unité, une totalité indivisible. Et cette représentation nous dit en même temps que ces deux dimensions sont aussi bien irréductibles l'une à l'autre, et cela ne peut décemment être nié... Cela veut dire simplement que les os, les muscles, les viscères appartiennent bien à un ordre de réalité qui est différent de celui auquel appartiennent les pensées, les souvenirs, l'imagination et les rêves. Une preuve simple, s'il en est besoin, c'est que je ne peux voir mes pensées ni mes idées, mais elles existent bien pour autant. Mais les corps ne peuvent pas les voir, cela ne les empêche pas d'exister. Ces ordres physiques et psychiques s'interpénètrent dans l'ordre de l'expression et de la manifestation, mais manifestement, sur le plan de leurs principes, il s'agit de deux ordres, deux réalités qui sont irréductibles. Le corps nous ouvre, par ses cinq sens, sur un monde particulier qui est le monde physique. Et l'on peut ajouter à cela qu'il existe vraisemblablement une conscience corporelle, c'est-à-dire une conscience en quelque sorte a-verbale, comme on peut la supposer chez l'animal, ou une conscience qui est comparable à la conscience pré-verbale qui est celle du nourrisson. Mais le corps n'est pas que sensations, il est aussi action, et c'est lui qui nous permet de nous exprimer dans le monde physique et sensible dans lequel nous sommes amenés à vivre. Le corps pourrait donc être comparable à une sorte d'interface (terme dont sont friands les informaticiens) entre mon moi et le monde physique. Si le corps ouvre sur le monde physique, l'âme, l'anima en latin ou la psyché en grec, ouvre sur un monde psychique, c'est-à-dire sur un ordre de réalité que l'on peut appeler intelligible, c'est-à-dire que l'on doit lire de l'intérieur ; ce sont les pensées, les émotions, les projets, les craintes, etc… Le monde psychique est donc tout autant le mien que celui d'autrui, et il peut être désigné comme le monde des sujets et plus seulement le monde des objets comme dans le monde physique. Certes, de grandes batailles peuvent être ouvertes entre rationalistes et spiritualistes, entre neurophysiologistes et psychanalystes, des combats de peu de portée en clinique quotidienne. Aller du soma à la psyché, de la sensation à la perception, de l'émotion à la représentation sont certes, des 7 Michel Onfray, Féeries anatomiques, Grasset, Paris, 2003. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.10 démarches très diverses qui peuvent être intéressantes et dont le support reste au fond le même, à savoir le corps. Il nous faudrait une sorte de conception moniste, allant du biologique le plus fondamental au psychique le plus élaboré. En effet, lorsque l'on dit corps, de quel corps parle-t-on ? L'acte même de connaître n'est pas le fait d'une intelligence coupée du corps. Si vous m'autorisez un petit voyage par la langue hébraïque qui est pourtant une langue concrète qui ne nomme que ce qui existe, il est intéressant de voir que le mot corps (en hébreu gouf = cadavre) n'existe pas dans le texte biblique : l'absence du mot corps ne signifie pas l'absence d'une préoccupation concernant l'existence de la réalité du corps, mais plutôt une invitation à penser le corps selon d'autres modalités, d'autres perspectives, qui le font sortir du domaine purement chosiste, matériel et physique. Notre corps est ainsi fait, du toucher de la mère, des câlins de l'enfance, des soins apportés chaque jour, et par soi et par les autres et pour le corps du malade, des touchers rassurants du médecin et du soignant qui chargent la zone douloureuse d'un mélange subtil de crainte et de reconnaissance. L'homme ou la femme qui souffre a un autre corps, il est un autre homme, elle est une autre femme. Ils souffrent à travers le corps les blessures que secrète leur âme. L'image inconsciente du corps est la synthèse vivante de nos expériences émotionnelles. L'expérience des sensations est individuelle et collective. L'histoire du corps d'un sujet est liée à son histoire affective, familiale, sociale et culturelle. Et nous n'avons guère de mal à imaginer que le bébé emmailloté du Moyen Âge ne vivait pas la même expérience corporelle que le bébé nageur d'aujourd'hui. Le corps qui est notre unité de référence et d'existence au monde, possède une profonde valeur métaphorique qui dépasse, de loin, le seul schéma corporel. Le corps propre ne peut se réduire au réel, parce qu'il médiatise tout un monde de l'imaginaire. On pourrait dire également que toute la vie psychique est appuyée sur le corps biologique. La pensée pas plus que la douleur n'est sine materia. Ceci nous amène à réfléchir sur la distinction entre nociception, douleurs et souffrance. La distinction entre douleur et souffrance pourrait apparaître ici comme pertinente si l'on tient compte de ces deux dimensions de l'homme. La douleur renverrait au corps et à la sensation, et la souffrance à la psyché et à l'émotion. La douleur renverrait à une atteinte physique localisée (j'ai mal là !), quand la souffrance se présenterait surtout comme une réponse inscrite dans la durée. C'est le mot porter, supporter qui, par l'intermédiaire du verbe latin ferre, a donné le mot souffrir. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.11 Paul RICOEUR8 retient ce mot d'endurer, et tout particulièrement l'assonance qu'il y a avec les deux mots : durer tant il est vrai que le temps est infecté d'une manière terrible et d'autant s'il n'y a pas d'horizon de répit, et la deuxième assonance, c'est le terme de dureté : durer et dureté. Cette endurance, on la retrouve aussi dans le double sens du mot patience qui vient du latin pati dont patient, celui qui souffre, est dérivé. La douleur serait ainsi à la souffrance ce que le cri est au langage. Il y aurait entre elles la différence de l'irréfléchi et du réfléchi, de la vie organique et de la vie de la personne humaine 9. On pourrait dire : « J'éprouve de la douleur parce que mon corps est vulnérable dans le monde des choses et j'éprouve de la souffrance parce que mon existence est vulnérable dans le monde des humains ». Toutefois, cette distinction entre douleur, atteinte de la chair, et souffrance, atteinte de la psyché, a l'inconvénient d'opposer le corps et l'homme comme s'il s'agissait de deux réalités distinctes10 Or la douleur implique toujours la souffrance, la douleur n'est pas du corps ni du sujet. Comme le souligne David LE BRETON : il n'y a pas de peine physique qui n'entraîne de retentissement dans la relation de l'homme au monde. Une évidence s'impose alors à nous, c'est que nous vivons biologiquement notre culture. Sur ce modèle psycho-physiologique s'apprend, s'entretient, se répète ou se dépasse la douleur à travers nos expériences individuelles et collectives. La douleur humaine est plus un comportement qu'une sensation, et les deux niveaux de douleur et de souffrance sont, au stade de la chronicité, très difficilement distincts. La douleur est un mystère tourmentant qui brise le corps, bouscule les références identitaires et affectives. Envisager l'homme comme un tout global est certes la voie dans laquelle il faut s'engager, mais il faut prendre garde au risque de confusion. Si par exemple, on privilégie la dimension psychologique, on arrive à entendre des discours du type : la douleur physique résulte d'une impossibilité à élaborer la souffrance psychique. Là, nous sommes d'accord avec Annie GAUVAIN-PIQUARD11 qui écrit que parler de douleur physique ne signifie pas que l'on nie l'existence de la douleur psychique ou de la souffrance. Elle dit simplement qu'il y a un ordre de réalité où la douleur est une sensorialité ayant son point de départ en dehors de notre vie psychique. Cette sensorialité de la douleur, contrairement aux autres sensorialités, a un impact direct et serré au niveau de la psyché, à l'image des ronds produits par 8 9 Paul Ricœur, Souffrances, Autrement, N° 142, 1994. Jérôme Porée in Le médecin, le malade et la douleur, P. Queneau et Gérard Ostermann, Masson, Paris 2000. 10 11 David le Breton, Anthropologie de la douleur, Métailié, Paris, 1995. Annie Gauvain-Piquard, Impact de la douleur physique sur la psyché, Psychiatries, N° 103, 19 Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.12 un caillou jeté dans l'eau, et ce n'est pas un impact par le biais des représentations. Car, dans un premier temps, la douleur échappe à toute représentation et à toute symbolisation. La douleur évoque toujours une déchirure, dans le corps ou dans l'esprit, dans le corps et dans l'esprit. La déchirure est la trace que laisse dans un tissu de fibres organique, végétal ou social, l'irruption d'une force que le tissu en question n'a pu contenir ou à laquelle il n'a pu s'opposer. La déchirure suppose une résistance à quelque chose, et en même temps, elle matérialise les limites de cette résistance. Elle est la trace de la force irruptive, aussi bien que de la limite qui lui est opposée. Ainsi en va-t-il des traces que laisse en nous la souffrance. Elle nous renvoie à l'apparition subite ou insidieuse d'une douleur physique ou d’une souffrance que nous ne pouvions pas imaginer comme nôtre avant qu'elle n'arrive. Il est vrai d'ailleurs que nous ne pourrions pas davantage l'imaginer comme nôtre après qu'elle soit arrivée. Il en restera la trace, le souvenir vivant qui marque une sorte de temps originel, en ce sens qu'après, je ne suis plus comme avant, je ne suis plus tout à fait le même. Le moi d'après ne se reconnaît plus dans le moi d'avant, il a subi une altération, il est altéré. Ce que je dis là est repérable dans le langage courant, mais nous n'y prêtons pas toujours attention. C'était avant mon intervention ou mon accident, ou c'était après ou je n'étais pas encore paralysé … Déchirure du tissu qui nous constitue, la souffrance affecte aussi le temps, l'histoire du sujet que nous sommes. Elle est rupture dans le temps, elle le divise en avant et en après. Parce qu'elle nous confronte aux limites qui sont les nôtres et qu'elle remet en cause, la souffrance, semble-t-il, nous vient toujours de l'étranger, soit qu'elle arrive du dehors comme l'accident de voiture ou dans l'abandon de l'être aimé, soit qu'elle nous arrive du dedans, de ce corps étranger qui s'insinue à l'intime de nos articulations, de notre sang comme dans la maladie somatique, ou à l'intime de notre esprit, de notre mémoire inconsciente, inhibant ou paralysant notre activité psychique comme dans la névrose. Et le plus souvent, nous le savons, il n'est pas facile de tracer une frontière nette entre l'étrangeté du dehors et celle du dedans, elles ont partie liée. La douleur est comme l'irruption de l'autre dans le champ narcissique. Parfois aussi, la souffrance est diffuse, elle a la couleur de l'angoisse. Elle apparaît comme le signe d'un dysfonctionnement dont nous ignorons la cause, et nous disons simplement que nous sommes mal dans notre peau. Au premier abord, la souffrance nous apparaît toujours comme l'effet ou la conséquence d'une altération de nous-mêmes, à quelque niveau que la déchirure se produise, organique, fonctionnelle ou relationnelle. Et c'est bien parce qu'elle est vécue comme une altération de l'image que nous avons de nous-mêmes, que la souffrance introduit une faille dans la certitude de soi. En un premier temps, la souffrance rend incertain, et à un degré de plus, elle Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.13 fait vibrer la dimension de la mort qui, peu ou prou, se trouve présente, inscrite dans toute limitation humaine. Comme le dit Daniel SIBONY12 : la douleur est un arrêt de vie actuel. La douleur relève de l'indicible, de l'informulable, elle met en échec le langage. Elle provoque d'ailleurs la plainte, le gémissement, le cri, et la prostration sur soi. Voyez, la défaillance du langage peut témoigner de la virulence de ce que l'individu éprouve. Et ceci provoque bien évidemment, une disparité radicale entre celui qui souffre et l'autre qui l'entend, même d'ailleurs quand il y a une immense proximité affective. Comme le dit D. LE BRETON : on peut tenir la main de son enfant, de sa mère qui souffre, mais on ne peut pas partager la souffrance. Le « Je est un autre » d’Arthur RIMBAUD n'est plus une figure de style, mais un rapport au monde de chaque instant. Il est possible d’affirmer sans se tromper, qu'il existe deux médecines pour un même malade : l’une se consacre aux soins du corps quand l'autre assurerait les soins psychiques. Le clivage entre psyché et soma favorise une moindre attention à la réalité d'une souffrance sous-jacente et peut induire des attitudes soignantes inappropriées. Telle est la situation des patients dont la douleur est dite psychogène, c'est-à-dire générée par le psychisme, mais ressentie au niveau du corps. Nous avons écrit avec Patrice QUENEAU d'une manière provocatrice que la douleur est 100 % psychique et 100 % physique, manière de dire que la douleur est, par définition, psychosomatique quelle qu'en soit la cause, du cancer à la céphalée de tension. Nous savons que nulle objectivation biologique n'existe et que les multiples approches neurophysiologiques ou neurochimiques n'ont jamais permis de juger de l'intensité de la douleur, ni d'en évaluer l'organicité. Il serait d'ailleurs illusoire de vouloir tracer une frontière étanche entre douleurs psychogènes, c'est-à-dire des douleurs engendrées par le psychisme et perçues au niveau du corps, et douleurs dites organiques. Dire « c'est fonctionnel » est pourtant une manière de dire « c'est psy » et donc c'est dans la tête, et le plus souvent cela procède d'un diagnostic d'élimination. Mais reconnaissons-le : quand on a dit « c’est psy », on n’a rien dit, et même bien souvent, celui ou celle qui éprouve cette souffrance car il y a bien souffrance est un peu comme un ballon que l'on passe et que l'on se repasse jusqu'à ce qu'on le mette en touche. Avoir un psychisme n’est pas une maladie honteuse ! 12 Daniel Sibony in Soins infirmiers et douleur, Masson, Paris, 2000. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.14 Le clivage entre psyché et soma favorise une moindre attention à la réalité de la souffrance sousjacente, et ces patients sont volontiers taxés d'imaginaires, d'hystériques ou pire encore, de simulateurs. Surtout, ce dualisme peut induire des attitudes inappropriées, mal interprétées par le patient qui y voit le reflet d'une incompréhension ou pire, d'un rejet de la part de son médecin, ceci en raison de la pauvreté des signes objectifs (tant il est vrai que, selon le modèle médical actuel, le malade doit continuellement justifier de la réalité de sa maladie, de même qu'il doit fournir la preuve qu'il obéit aux consignes thérapeutiques données). En d'autres termes, il doit faire la preuve de sa bonne foi. Le temps qui passe joue d'ailleurs contre le patient qui, faute d'avoir été entendu à temps, risque de rater son « examen de passage somatique ». Alors, dans sa quête désespérée d'une solution, après avoir consulté de nombreux médecins inopérants, parce que ne l'ayant pas entendu au niveau réel de la plainte, le malade est devenu comme un objet que l'on passe et que l'on se repasse entre médecins, jusqu'à devenir parfois un véritable apatride de la médecine. La relation thérapeutique se pervertit insensiblement avec un durcissement des positions entre un médecin de moins en moins efficace qui finit par douter de la bonne foi de son patient (malade imaginaire), et un malade plus ou moins rejeté qui finit par douter de la bonne volonté voire de la compétence de son médecin (médecin malgré lui). La pérennisation de ses algies finit par apparaître comme entretenue par une maladie de la relation thérapeutique, véritable système en miroir, dominé de part et d'autre par l'impuissance et l'agressivité. Le symptôme douleur, j'ai mal, s'adresse à l'entourage et apparaît d'autant mieux supporté à partir du moment où son contenu latent, c'est-à-dire la souffrance psychologique qu'il traduit (j'ai mal d'être, je suis mal), est reçu et entendu. Cette souffrance peut être bien sûr du côté de l'imaginaire, c'est-à-dire que quelque chose est bloqué dans l'imaginaire, mais cela n'en fait pas pour autant des malades imaginaires. Le soignant lui-même est enfermé dans un mode de pensée opérationnel dû à sa formation. Si son écoute est trop complaisante et son attention trop fixée sur le psychisme, il risque de perdre pied et de commettre une erreur médicale. Et s'il rejette le trouble fonctionnel, il s'opère en lui et chez le patient un clivage au sens freudien du terme. C'est-à-dire qu'il est le bon médecin sérieux qui rejette les malades imaginaires, et ces derniers sont à leur tour partagés en bons et mauvais patients. En rejetant ce qui ne peut être cadré par une nosologie, ces praticiens éliminent le désir et le manque, les aspirations et les frustrations. Se fermant ainsi au mal de vivre de leurs patients, ils occultent ce qui en eux correspond à cette demande. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.15 Nous le savons, le plus souvent la douleur apparaît au confluent d'une sommation de problèmes d'ordre somatique, réelle ou sans épine irritative, au sein desquels se décharge l'angoisse : - d'ordre psychologique, tenant à la personnalité du patient, à son histoire et à sa culture ; - d'ordre événementiel, avec déstabilisation lorsque les défenses sont débordées ; - d'ordre environnemental, avec des facteurs d'ambiance ou d'influence au niveau familial, professionnel ou social. Cela signifie qu'il nous faut toujours un éclairage bio-psycho-social. On ne saurait en effet, mettre à l'écart l'incidence sociale et culturelle des douleurs. Nous sommes à l'heure où l'environnement soutient de moins en moins, et l'homo sapiens est devenu « homo-zappens ». On zappe dans sa vie professionnelle de façon volontaire ou non, on zappe dans sa vie familiale de façon volontaire ou non. La santé a remplacé le salut, comme l'a écrit Michel FOUCAULT, et la santé est devenue idole et mythe d'un monde dans la technique duquel nous avons placé notre confiance, avec cette aspiration à s'abîmer dans un état de non-souffrance imaginaire. Les professionnels de la santé n'auraient qu'à produire techniquement la santé comme un objet que nous consommerions de droit. Or, ce mythe de la santé est en train lui-même de basculer. Il est possible d'en voir un autre se mettre en place : celui de la toute-puissance de l'individu. L'individu est remis au centre, comme on remet la balle au centre. Il doit assumer ses responsabilités comme il doit assumer sa santé. Mais, devant la modification des repères, voire l'absence de repères et à bien des niveaux, il y a alors de la peine à vivre et la médicalisation de cette peine à vivre est devenue un problème de santé publique, comme le souligne justement Edouard ZARIFIAN13 dans son ouvrage : Le prix du bien-être. Les psychalgies ne seraient-elles que des existencialgies ? Parfois, si ce n'est de plus en plus, le trouble fonctionnel apparaît comme un véritable mode de rééquilibration du réseau social défaillant où l'organe malade ne prendrait pas seulement la place du mot manquant, du verbe impossible, mais aussi celle de l'autre manquant, du partenaire, celui vis-à-vis de qui la vie prend sens, comme le propose Alain MALCHAIR14. Il faut bien le reconnaître : notre économie de marché se fait au mépris de l’économie psychosomatique. Georges CANGUILHEM15 note que « l’homme fait sa douleur, comme il fait une maladie ou comme il fait un deuil, bien plutôt qu’il ne la reçoit ou la subit ». La culture fait corps à l’individu. La douleur fonctionnelle ne serait pas qu'une décompensation suite à une blessure non métabolisable et non verbalisable, mais elle pourrait parfois être un palier d'arrêt dans la décompensation, une sorte Edouard Zarifian, Le prix du bien-être, Odile Jacob, Paris, 1996. Alain Malchair, Troubles fonctionnels et Gastro-entérologie, Medet Hyg., 1987, 45, 257-261 15 Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, PUF, Paris, 1966. 13 14 Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.16 d'effort de restructuration anti-dépressive face à une angoissante situation de solitude, fût-ce au prix d'une importante focalisation hypocondriaque. Douleur et souffrance méritent toutes deux des réponses efficaces, mais dans des logiques qui sont différentes. Il s'agit de lutter contre la douleur en engageant tous les moyens à notre disposition et d'accompagner la souffrance en étayant, en restaurant et en suppléant les capacités psychiques internes du patient. Ce sur quoi il convient d’insister, c'est que, dans la douleur, nous avons affaire à des symptômes. Mais d'un diagnostic de symptômes ne découle pas nécessairement un diagnostic de structure psychologique. Il est bien difficile de démarrer une prise en charge cohérente sans avoir une notion de la structure même du patient. Par ailleurs, d'un diagnostic de structure ne va pas nécessairement découler un traitement standardisé. On peut avoir selon le courant dans lequel on s'inscrit des approches et des abords différents. Il est souhaitable que soient évalués très tôt à la fois et le symptôme et la structure, car la plainte affective co-existe très tôt avec la plainte sensorielle. Et l'on pourrait dire que la plainte se colore différemment selon la nature du sujet, selon le terrain, la culture dont il est issu. C'est un accompagnement difficile. Pourquoi ? Parce qu'il y a trois catégories de difficultés celles qui tiennent aux connaissances, celles qui tiennent aux capacités personnelles, celles qui tiennent aux moyens. Et ces difficultés entraînent bien des souffrances chez les soignants eux-mêmes, puisqu'il y a parfois un véritable syndrome d'épuisement. Sil y a trois verbes d'action qui sont en filigrane de tout ce colloque, ce sont bien les mots : croire, écouter, évaluer. Impliqué dans l'activité de soins, le soignant se place en priorité dans ce que Béraud 16nomme une quadruple disponibilité. Il s'agit d'une disponibilité temporelle tout d'abord, car pour parvenir à soigner un malade, il faut s'asseoir auprès de lui et prendre le temps de l'écouter. Il faut une disponibilité intellectuelle ensuite, car soigner implique l'acceptation des opinions de l'autre, de ses décisions. Il faut une disponibilité morale également, car soigner implique de ne porter aucun jugement sur des comportements qui ne sont pas conformes à ceux que les règles sanitaires conseillent. Enfin il faut une disponibilité affective, car soigner implique accueil et empathie. 16 Béraud in Pascal-Henri Keller, Qu’est-ce que soigner, La Découverte, Paris, 2000. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.17 Il faudrait ajouter à cela, à cette quadruple disponibilité, une disponibilité sémantique dans la mesure où les quatre autres ne peuvent être mises en œuvre sans le langage17. Je voudrais simplement insister sur le fait que quand on parle d'écoute en situation de soins, on fait souvent remarquer qu'une telle situation semble se référer à une fonction bien définie : celle du psychothérapeute, du psychanalyste, du psychologue, enfin du psy quelque chose. Et l'on y verra les plus grands dangers : analyse sauvage, prétention à entendre quand on n'a pas la compétence. Mais le psychanalyste n'est comme tel, à une place fixée. Il ne voit et n'entend que ceux qui viennent à lui, avec une demande qui correspond à sa fonction déclarée, qui correspond mal peutêtre, mais assez pour qu'ils viennent. Or, la demande a été entendue mais ne se réduit pas à ce qui relève de cette fonction-là, elle peut même refuser de s'adresser à tout psy à cause de ce que cette syllabe engendre. L'écoute ne peut se réduire à des techniques ou à des recettes, même si certains ouvrages donneront le solfège, on n’en fera jamais une symphonie. L'écoute, ce n'est que d'y être, d'être présent à l'autre, pas de fonction, pas de méthode en soi, seulement l'acte d'écouter. S'il y a des règles d'écoute, elles sont fortement négatives, comme le suggère Maurice BELLET18 : - S'abstenir de tout jugement. - Refuser d'entrer dans le cercle du mensonge. - Ne se prévaloir d'aucune fonction. - Ne rien vouloir pour l'autre. Vous voyez, toutes ces règles démunissent plutôt qu'elles arment. C'est en leurs fruits qu'on les jugera positives. Écouter, c'est se faire l'hôte de celui qui vient ; l'écoute est hospitalité interne et intérieure, et l'hospitalité est toujours discrète. Voyez, en réalité, quoi de plus simple en apparence, mais quoi de plus complexe que l'écoute car il faut saisir le mot, la mimique, le geste, qui, soudain, donnent au discours une tout autre dimension. Le soin global requiert un véritable travail de liaison entre les professionnels du champ somatique et les professionnels du champ psychique. Le consentement à être et à travailler ensemble est bien autre chose qu’une cohabitation clivée. Dans sa métaphorisation du trèfle du soin global, L. MORASZ19 met en relief l’implication obligatoire de Pascal-Henri keller, Souffrance physique, souffrance psychique, Le Journal des psychologues, 2003, N° 208, 36-40. Maurice Bellet, L’écoute, Desclée de Brouwer, Paris, 1989. 19 Laurent Morasz, Le soignant face à la souffrance, Dunod, Paris, 1999. 17 18 Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.18 chaque partenaire soignant à l’égard de la psyché, tant nous demeurons liés et interdépendants dans la mise en œuvre du soin global. Dans le jeu relationnel, le noyau central est une zone idéale de rencontre librement consentie et d’émergence d’un soin somato-psychique intégré. La zone de « consentement médical partagé » est celle où somatisations et psys consentent à dire que le patient devrait profiter de soins psychiques sans que ce dernier ne l’accepte. La zone de « consentement tronqué » est celle où patients et somaticiens consentent à une négociation des symptômes à orientation psychologique mais ce sont les professionnels de la psyché qui s’y refusent.` La zone de « consentement en panne » est celle où l’équipe somatique ne consent pas à porter ou catalyser le mouvement vers l’abord psychologique. L’homme à trois dimensions Mais l'homme ne se résume pas ou ne se réduit pas à être une « entité biopsychique biodégradable ». Il existe une autre vision, une troisième vision : celle de l'homme dit tridimensionnel. Cet homme est composé d'âme, de corps, soma- psyché, et également d'esprit (le mens en latin), et l'esprit serait cette fine pointe de l'âme, cette capacité silencieuse et contemplative que peuvent expérimenter un certain nombre de nos contemporains qui pratiquent la prière, la méditation et qui est familière aux grandes traditions. Cette triade -âme, corps, esprit- joue en interactions constantes. On pourrait parler d'une noéto-psycho-somatique. Rappelons, pour ceux qui s'inscrivent dans une tradition humaniste athée que l'absence de preuves n'est pas la preuve de l'absence. La confusion dans la langue française vient du fait que nous n'avons qu'un seul mot pour désigner l'esprit avec un petit e, l'esprit de l'homme et l'Esprit avec un grand E, autrement dit l'Esprit saint. Le propre de l'anthropologie tripartite est d'affirmer que l'être de l'homme peut être tissé dans une troisième substance qui n'a rien, véritablement rien de commun avec l'âme, et que l'on nomme Esprit. Maître ECKHART a-t-il probablement raison quand il écrit au sujet de l'esprit : « Nul ne comprend ce que l'on en dit, à moins que l'on en ait déjà fait une expérience personnelle, si faible soit-elle ». Heureusement, il existe quand même des figures, des analogies qui permettent de parler de l'esprit et de se comprendre, même si l'on en a aucune expérience. On peut avancer que les premières expériences de l'esprit provoquent normalement un ravissement, un bouleversement de l'être, semblable à ceux induits par l'expérience de l'amour fou et inconditionnel, telle que peuvent la vivre là, les adolescents, et, j'imagine, certains adultes. L’expérience de sentir le monde lui-même se Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.19 métamorphoser complètement. Certes, ce monde demeure exactement le même, mais tout en lui, jusqu'aux tâches les plus humbles rayonne d'un éclat étincelant. Il devient porteur de promesses et d'une félicité inouïe. On a déjà ce type de description chez PLATON et les néoplatoniciens. PLOTIN proposait d'imaginer, d'après les amours d'ici-bas, ce que peut être la rencontre de l'être le plus aimé. Plotin savait de quoi il parlait. Voyez, il y a là, la dimension de l'émerveillement, mais il a aussi saisissement, étonnement, l'occurrence de l'esprit dans la vie psychique est aussi surprenant, aussi insolite, aussi étonnant que la brusque apparition d'un visage ou d'une personne que l'on n'avait pas perçu dans un environnement que l'on croyait connu. Ces analogies sont certes, imparfaites, j'en conviens, mais elles nous permettent de sentir que l'esprit ouvre sur un autre monde, c'est-à-dire non plus un monde physique ni un monde psychique, mais un autre ordre de réalité (le terme même de monde est d'ailleurs ambiguë car il connote quelque chose de spatial). Ce ne sont plus des réalités sensibles, ce ne sont plus non plus des réalités psychiques et intelligibles, et l’on peut parler de réalité contemplable. Vous l'aurez compris, ce monde spirituel, c'est le monde éternel et a-temporel des grandes traditions religieuses ou philosophiques. Il peut être nommé différemment selon les traditions, c'est le monde des idées de PLATON, c'est le monde de l'un et l'ineffable de PLOTIN, le monde informel du bouddhisme ou le royaume des cieux du christianisme. C'est le monde des Éveillés des Justes et des Sages. Y avons-nous accès, c'est une toute autre question ? L'Esprit paraît soumis à certaines règles connues au moins depuis les présocratiques, et l'une de ces règles est la suivante : seul le semblable peut connaître le semblable. Ceci peut apparaître comme une banalité, mais c'est tout à fait inépuisable. Pour connaître le corps, il nous faut un corps. Et je ne connaîtrai jamais le psychisme de mon interlocuteur si je n'ai pas moi-même développé mon propre psychisme. Je ne verrai jamais l'esprit, ni l'Esprit avec un grand E, si je n'ai pas consenti moi-même, si peu que ce soit au moins, à développer mon propre Esprit. Cela limite le débat, certes, mais cette règle est connue depuis les spiritualités néoplatonicienne et chrétienne. Une autre caractéristique est que l'Esprit est en soi, infini. Il est donc impossible de le définir, c'est-à-dire de le finir. Le langage ordinaire est malhabile, maladroit à nous parler de cette dimension spirituelle, car elle est toujours quelque chose d'indicible et d'ineffable, et l’on ne peut que pressentir cette dimension à l'appui des paraboles, de symboles et de mythes, tels qu'on les retrouve dans les Saintes Écritures. Ce qui apparaît également à travers ces expériences, c'est que l'Esprit est une nouvelle faculté de perception. On parle volontiers de l'œil intérieur, du troisième œil, des yeux illuminés. Et ceci est invariant dans les différentes cultures. L'homme éveillé à la dimension spirituelle Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.20 apparaît comme un homme nouveau, un homme qui naît de l'homme ancien comme par métamorphose et dont la condition est en définitive, aussi inconcevable au premier homme que la condition du papillon est inconcevable à la chenille elle-même. Le deuxième homme c'est l'homme nouveau, l'homme intérieur, l'homme spirituel. Il y a là beaucoup d'expressions pour le désigner dans les différentes traditions. Le deuxième homme n'est plus limité par sa nature humaine, mais participe à la nature de Dieu, et les orthodoxes l'appellent l'être théandrique. D'après le paradigme dualiste, celui dans lequel nous avons appris à vivre, nous naissons une fois, nous naissons comme étant substantiellement achevé, même si les deux dimensions, corps et psychisme, restent à développer mais elles sont déjà manifestes dès la naissance, et l'on peut admettre qu'ontologiquement, cet individu est substantiellement achevé. Nous allons apprendre à vivre sous ces deux registres et à envisager sous ces deux angles. Ce paradigme dualiste nous apprend que nous vivons donc une fois, que nous menons une vie et que nous mourrons une fois. Il est clair que cette manière de vivre a porté ses fruits et continuera encore de porter ses fruits. Le paradigme tridimensionnel est totalement différent, puisqu'il postule que l'individu, à sa naissance, n'est pas substantiellement achevé puisque, dans ce paradigme, un individu achevé est composé de trois dimensions. Il y a donc une deuxième naissance qui ouvre sur une deuxième vie, comme l'expérience de l'amour ouvre sur une autre vie. Cela pourrait dire : l'homme est un peut-être. Contrairement à la première naissance qui apparaît comme un processus imposé, on est demandé ou pas à venir ici, nous y sommes passés. C'est un processus qui est fini, dans la mesure où notre corps est bien fini, et notre vie en tant qu'être, biopsychique, se terminera un de ces quatre matins. Ce qui avait fait dire à Woody ALLEN : « La vie est une maladie mortelle est sexuellement transmissible » et « tant que l’homme sera mortel, il ne sera jamais complètement décontracté ». En revanche, dans une perspective tridimensionnelle, la deuxième naissance est un processus très différent puisqu'elle n'est pas imposée mais seulement proposée. Et ensuite, c'est un processus qui n'est pas fini. Toutes les traditions le disent : ce processus ne s'épuise pas dans le temps puisque son point de fuite est de nous sortir, précisément, hors du temps. Cette anthropologie tripartite, on ne la retrouve pas seulement en Occident, mais également en Orient dans le taoïsme. Là, l'âme est médiatrice, entre l'esprit et le corps. SENEQUE y voyait d'ailleurs un thème d'enseignement scolaire ; il disait que la Sagesse est l'institutrice de l'âme. Il y a dans cette tripartition de l'homme un fil transculturel, puisqu'on peut retrouver aussi bien trois figures du monothéisme occidental. Donc, on peut le retrouver dans le taoïsme, on retrouve cette tripartition en ciel, terre et homme qui fait le parallèle avec le ternaire esprit, âme et corps, où le ciel désigne la dimension spirituelle, la terre la partie corporelle et l'homme, cet être intermédiaire entre le corps et l'esprit. Dans le Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.21 monothéisme, on retrouvera également les trois sphères : la sphère matérielle ou sensible, la sphère subtile du mental et la sphère spirituelle ou informelle. Il est à noter qu'il y a une déviation dans le christianisme qui apparaît comme dualiste. L'être humain étant composé d'un corps et d'une âme, où le christianisme consent à parler d'Esprit sous une forme qualificative en disant que notre âme est spirituelle, alors que l'anthropologie évangélique, si on regarde bien, est, elle, fondamentalement, radicalement tripartite. Cette opposition chair-esprit semble cautionner l'approche dualiste. Mais cela est totalement faux, car dans la pensée sémitique, la chair correspond au binôme corps-âme. Le livre de Job est exemplaire. C’est le livre de chevet du tragique et du deuil. Car au fond, le seul véritable expert en matière de la douleur, n'est-ce pas celui qui la vit ? Comme l'avait proposé CLAVREUL dans L'ordre médical. Le seul discours qui tienne sur la souffrance est celui de la personne qui l'éprouve, et s'en tenir là. Le poème de Job, c'est précisément, le livre de quelqu'un qui souffre, et par là même, a le droit de parler. Ce n'est pas un livre de philosophie sur la souffrance, le malheur ou l'injustice. Car la souffrance, quand elle surgit, prend d'emblée toute la place, et le mal sanctionne l'échec de la spéculation. C'est un défi au discours, et particulièrement au discours conceptuel. On parle trop souvent sur la souffrance d'une manière extérieure, et précisément, Job dira souvent : Est-ce que tu es à ma place ? Est-ce que tu sais ce que c'est d'être rongé par ce mal, par cette maladie ? Est-ce que tu sais ce que c'est de perdre un enfant ? On « explique » aujourd’hui parfois un peu facilement comment on se « fabrique » un cancer ou une autre maladie grave, cette explication ne nous rend pas toujours plus « responsables », mais toujours plus « coupables » Devant ce problème du mal et de la souffrance, et surtout de la souffrance injuste, le livre de Job nous met en contact avec l'injustifiable. C'est la souffrance de l'innocent ; il n'y est pour rien. On connaît la formule : qu'est-ce que j'ai fait au bon Dieu pour mériter ça ? Et là, nous sommes en quête d'explications, et plus que d'explications, nous sommes en quête de sens. Et c'est vrai, que dans les grandes traditions de l'humanité, on a essayé de différentes façons, philosophiques, psychologiques, d'expliquer pourquoi il y a de la souffrance, pourquoi il y a du mal. La Bible n'est pas un livre de réponses à nos questions. C'est un livre de questions à nos réponses. Nous avons tous une certaine explication à la douleur et à la souffrance, mais le livre de Job vient questionner nos réponses, nos justifications plus ou moins rassurantes. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.22 Job va être atteint dans son avoir, dans son corps, dans son psychisme, et même dans sa dimension spirituelle (il perd son « bon dieu » !). Deuils, maladie, exclusion, Job est alors frappé de la plus horrible des manières. On connaît l’expression proverbiale : « Pauvre comme Job ». Cette accumulation de calamités est évidemment amplifiée ici, pour les besoins de la cause. Mais est-il besoin de rappeler que la vie n'est pas exempte de telles tragédies ? Dans le cas de la souffrance humaine, il faut malheureusement dire que la réalité dépasse souvent la fiction. Si le livre de Job n’est qu’une parabole exprimant la réalité et l’absurdité de la souffrance humaine, alors il faudrait affirmer fortement que non seulement Job a existé, mais hélas qu’il n’a jamais cessé d’exister. Job ne reste pas prisonnier de la situation pathologique et pathogène, il la réfute. C'est par la petite porte de la plainte qu'il lutte contre la résignation dépressive, contre le délire de culpabilité, et c'est par la plainte qu'il réussira la transcendance de sa situation dépressive. Job parle au cœur de la rencontre avec l'inacceptable, et les amis de Job sont aussi comme des lieux de nous-mêmes qui cherchons à comprendre, à expliquer et à justifier, mais qui, face à l'épreuve, font un tel bruit de fond qu'ils aggravent ce qu'ils étaient censés alléger. Ceci n'est pas sans nous rappeler qu'il y a une façon de poser un diagnostic qui, au lieu d'aider l'autre à s'en sortir, l'identifie et l'enferme dans ses symptômes. Comment ne pas ajouter de la souffrance à la souffrance et de la culpabilité à la souffrance ? Le livre de Job n'est pas là pour flatter un quelconque masochisme. Fulgurance d'Elie WIESEL qui écrit dans le cinquième fils : « Je cherche une voie spéciale entre la parole et le silence, comme je cherche un temps entre la vie et la mort ». Par rapport à l'attitude soignante, je crois que cet aspect tridimensionnel de l'homme peut nous concerner Je crois que c'est une question qui est toujours en chantier. Du moins, elle l'est pour moi. En effet, comment peut-on penser ou vivre le spirituel de façon à ce que cela tienne la route face à l'épreuve de la douleur et de la souffrance ? Il y a un langage toujours un peu trop facile sur le sens de la souffrance. Le problème, quand on a mal, n'est pas tellement le sens, mais surtout de pouvoir supporter cette douleur, et surtout, d'en sortir. Dans ces formes les plus élémentaires, la lutte pour la vie est lutte contre la douleur. C'est pourquoi réciproquement la lutte contre la douleur est lutte pour la vie. KOLAKOWSKY, philosophe polonais contemporain, a dit de la souffrance qu'il est toujours ambigu de lui assigner un sens. Il est impossible de dire à des hommes que leurs souffrances ne servent à rien. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.23 Si la souffrance est non-sens, force est de constater qu'il est un non-sens pire que la souffrance ellemême, c'est celui d'en faire un contre-sens. Comme le signale judicieusement Bertrand VERGELY20 : celui qui proteste contre la souffrance humaine porte celle-ci, par différence avec celui qui y consent parce qu'il s'en moque. De même, quand elle est authentique, l'acceptation de la souffrance ne cache aucune passivité, aucun masochisme. Je crois que le grand danger serait que le langage philosophique et religieux devienne un langage sur la douleur et sur la souffrance, alors qu'il faut que ce soit un langage dans la douleur, dans la souffrance. Ce n'est, en aucun cas, un éloge de la souffrance, un quelconque dolorisme. C'est un passage. Rappelons-nous d'ailleurs, que Jésus n'a jamais parlé de la souffrance aux souffrants, il les guérissait. Le Cardinal VEUILLOT sur son lit de mort, disait d'ailleurs à ses prêtres : « Ne parlons pas de la souffrance, on ne sait pas ce que c'est ». Là où je me sens très proche de la parole évangélique, c'est dans le fait que l'évangile est une parole adressée à l'homme d'en bas. Et c'est la grande transgression évangélique. Les derniers peuvent être les premiers, le malheureux pécheur peut être au sommet, aucune Sagesse, je crois, ne parle comme ça. Ce qui est spirituel, dans la relation, ce qui est le moment de vérité, c'est que dans l'attitude que l'on a, la parole que l'on a, c'est une parole aimante, mais au sens puissant. Aimante envers l'homme d'en bas, c'est ça, le spirituel. C'est l'Agapé, et rien d'autre. Je crois que le spirituel est dans la relation à autrui, quand la relation rejoint cette attitude christique dont le moins que l'on puisse dire est qu'elle n'est pas molle. Le spirituel n'est pas comme par-dessus pour atténuer la douleur, il est pour la traverser. Ce n'est en aucun cas un éloge de la souffrance, un quelconque dolorisme, c'est un passage, une pâque, parce que, profondément et radicalement, on croit à la vie, on sur affirme la création et la vie. Je suis venu pour qu'ils aient la vie, je suis la vie. En conclusion, l'accompagnement de la douleur et de la souffrance requiert une adéquation concomitante du dire et du faire de la part du monde soignant, mais aussi du corps social et de son prolongement gestionnaire qui est l'Etat. Une première réponse passe par la valorisation des soins, mais ça, dans l'ambiance technologique qui règne aujourd'hui dans les hôpitaux, c'est souvent considéré comme secondaire, même s'il y a tout un discours autour de la qualité des soins. Cela se complique d'ailleurs fâcheusement en raison des restrictions budgétaires. Il y a des suppressions de personnel, avec le surmenage des soignants, et tout cela se fait au détriment du soin. Il faut aussi 20 Bertrand Vergely, La souffrance, Folio Essais, 1997. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.24 accepter l'idée que l'amélioration des soins suppose que l'on reconnaisse que la relation d'aide ne soit pas figée dans la standardisation. Car le soin au sens noble est tout, sauf une mise en cartes. Douleur et souffrance dans les situations de handicap - De l’évaluation à l’accompagnement de la personne… Journées d’étude APF Formation – Unesco -–21, 22 et 23 janvier 2004 p.25