Vivre avec une rétinopathie diabétique
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Vivre avec une rétinopathie diabétique
Vivre avec une rétinopathie diabétique 2 Bienvenue Nous sommes heureux de vous proposer « Votre guide personnel sur la rétinopathie diabétique », un nouvel outil conçu pour vous aider à mieux comprendre la rétinopathie diabétique : en quoi consiste cette maladie, comment elle est diagnostiquée, comment elle peut être traitée et comment vous pouvez réduire le risque de rétinopathie diabétique, si vous n’en avez pas encore reçu le diagnostic. Ce guide vous offre aussi des renseignements et des conseils fort utiles pour vous aider à gérer votre diabète, si vous vivez avec une perte de vision. Le présent guide désire aussi vous faire prendre conscience que si vous vivez avec une perte de vision, vous n’êtes pas seul. INCA propose une gamme de services pour vous aider à vous adapter à la perte de vision et à mener une vie enrichissante et autonome. Pour en apprendre plus en ligne En plus du présent guide, nous avons également conçu un portail Web très complet pour vous soutenir, alors que vous vous adaptez à la rétinopathie diabétique et découvrez qu’une vie enrichissante et autonome est à votre portée. À l’adresse inca.ca/rd, vous trouverez les renseignements qu’il vous faut pour comprendre votre état, acquérir les compétences requises pour vivre de façon autonome et poursuivre vos activités favorites. Vous y découvrirez aussi comment d’autres personnes atteintes de rétinopathie diabétique ont su relever les défis de la perte de vision, comment trouver les services offerts par INCA dans votre région et comment tirer parti de la vision qui vous reste. Visitez-nous aujourd’hui à inca.ca/rd. L’aide est disponible au clic d’une souris. 3 Qu’est-ce que la rétinopathie diabétique? La rétinopathie diabétique est une maladie oculaire qui survient lorsque les taux de sucre dans le sang sont élevés et font gonfler les vaisseaux sanguins de l’œil, qui fuient alors dans la rétine. La rétinopathie diabétique touche 500 000 personnes au Canada. Vision normale Si elle n’est pas traitée, cette maladie peut entraîner une perte de vision impossible à corriger ou même la cécité. Avec des examens complets de la vue effectués à intervalles réguliers par un spécialiste de la vue, une rétinopathie diabétique peut toutefois être décelée tôt et traitée. Vision altérée par une rétinopathie diabétique Saviez-vous que... la rétinopathie diabétique est la principale cause de cécité ou de vision partielle chez les Canadiens de moins de 50 ans et que presque toutes les personnes atteintes de diabète de type I et 60 % des personnes atteintes de diabète de type II développeront une certaine forme de rétinopathie diabétique au cours des 20 premières années de la maladie? 4 Types de rétinopathie diabétique La rétinopathie diabétique comporte quatre stades. Stade 1 rétinopathie non proliférante légère De minuscules vaisseaux sanguins gonflent dans la rétine, et les premières fuites peuvent se produire. Stade 2 rétinopathie non proliférante modérée Certains vaisseaux sanguins qui alimentent la rétine suintent ou deviennent bloqués. Stade 3 rétinopathie non proliférante sévère Encore plus de vaisseaux sanguins sont bloqués et d’autres parties de la rétine sont alors touchées. Stade 4 rétinopathie proliférante De nouveaux vaisseaux sanguins anormaux se forment le long de la rétine et du gel clair, appelé vitré, qui se trouve à l’intérieur de l’œil. Ces vaisseaux ont une paroi mince et fragile qui suinte facilement, ce qui cause une vision trouble, une perte de vision importante ou la cécité. À ce stade, la perte de vision est parfois rapide. L’œdème maculaire, qui est un écoulement de sang et de liquide dans la macula, peut survenir à n’importe quel stade et ainsi provoquer une perte de vision au centre de la rétine. Gel vitreux Iris Nerf optique Cornée Pupille Macula Fovéa Cristallin Rétine Iris L’œil humain 5 Symptômes Aux premiers stades de la rétinopathie diabétique, il n’y a souvent pas de symptômes ni d’altération de la vision. Les personnes atteintes de rétinopathie proliférante ou d’œdème maculaire peuvent subir une perte de vision lorsque le sang qui s’écoule des vaisseaux sanguins entrave le champ de vision. À ce stade, il est possible de n’avoir encore aucun symptôme ou de ressentir certains symptômes soudainement et sans avertissement. C’est pourquoi des examens complets de la vue, à intervalles réguliers, sont d’une importance capitale pour les personnes diabétiques. Plus la rétinopathie diabétique est dépistée rapidement, plus elle pourra être traitée efficacement et meilleures seront les chances de préserver la vision restante. Consultez votre spécialiste de la vue immédiatement si vous présentez les symptômes suivants : n points foncés dans votre champ visuel; n vision trouble, déformée ou double; n gros « corps flottants » : taches ayant la forme de points, de cercles, de lignes ou de toiles d’araignées qui se déplacent dans le champ de vision. Il est d’une importance capitale pour les personnes diabétiques de subir des examens complets de la vue, à intervalles réguliers. 6 Prévention et facteurs de risque n Type de diabète : une perte de vision se produit souvent plus tôt chez les personnes atteintes de diabète de type 1. Origine ethnique : les Autochtones sont, par rapport à la population générale, de trois à cinq fois plus sujets au diabète de type 2, ce qui augmente de beaucoup leur risque de subir des problèmes de vision en lien avec cette maladie. n n Tabagisme : chez une personne diabétique, le tabagisme augmente non seulement le risque de perte de vision, mais aussi la tension artérielle et la glycémie, rendant le diabète encore plus difficile à maîtriser. Hypertension et taux élevé de cholestérol : si une personne diabétique a également une tension artérielle élevée ou des taux élevés de lipides (gras), elle court un plus grand risque d’être atteinte d’une rétinopathie diabétique. Groupes à risque Personnes atteintes d’hypertension artérielle et d’hypercholestérolémie n Personnes qui fument Facteurs de risque non maîtrisables Hyperglycémie (taux élevé de sucre dans le sang) : les limites cibles pour la glycémie dépendent de l’âge, de l’état de santé et d’autres facteurs de risque. Demandez à votre médecin ou à votre éducateur spécialisé en diabète quelles sont vos cibles. Personnes hyperglycémiques n Autochtones Facteurs de risque maîtrisables Personnes atteintes de diabète de type 1 Toute personne diabétique risque d’être atteinte d’une rétinopathie diabétique, mais il existe des facteurs qui accroissent ce risque. Certains de ces facteurs peuvent être maîtrisés alors que d’autres sont non maîtrisables. 7 Prévention et réduction du risque Heureusement, il existe des stratégies proactives qui permettent de réduire le risque de perte de vision causée par la rétinopathie diabétique. n n Maîtrise de la glycémie (taux de sucre dans le sang) La glycémie se mesure avec un glucomètre. Votre éducateur spécialisé en diabète peut vous aider à choisir celui qui vous convient et vous en expliquer le mode d’emploi. Vous atteindrez aussi plus facilement votre glycémie cible avec une bonne alimentation et des activités physiques régulières. Saine alimentation Un plan de repas équilibré comprend généralement trois repas par jour, pris à des heures régulières (espacés d’au plus six heures) et des collations santé. Consommez avec modération des aliments sucrés ou riches en matières grasses, et mangez plus d’aliments à forte teneur en fibres. Votre médecin de famille ou votre endocrinologue peut vous diriger vers une diététiste et un programme d’éducation sur le diabète qui vous soutiendront dans vos efforts pour manger sainement. n n Activité physique En faisant régulièrement des exercices d’endurance (comme la marche ou le vélo) et des exercices contre résistance, vous pouvez réduire votre risque de complications du diabète. L’exercice peut modifier le taux de sucre dans le sang et la sensibilité à l’insuline, il est donc important de discuter avec votre médecin avant d’entreprendre quelque programme d’entraînement que ce soit. Examens réguliers de la vue Des examens réguliers de la vue sont importants pour les personnes diabétiques. Ils permettent au spécialiste de la vue de diagnostiquer tôt une éventuelle rétinopathie diabétique, et de proposer des options thérapeutiques qui peuvent prévenir une perte de vision. Votre spécialiste de la vue vous indiquera à quelle fréquence vous devez faire examiner vos yeux. 8 Prendre rendez-vous avec votre spécialiste de la vue Si vous ne l’avez pas fait régulièrement jusqu’ici, prenez immédiatement rendez-vous avec un optométriste pour un examen de dépistage, y compris de la rétinopathie diabétique. Selon vos antécédents de santé visuelle, vos facteurs de risque et vos symptômes, l’optométriste pourra vous diriger vers un ophtalmologiste ou un spécialiste de la rétine pour un suivi médical, si nécessaire. Lorsque vous prenez rendez-vous avec un spécialiste de la vue : n demandez si votre vision sera temporairement affectée par le test effectué; n demandez si l’assurance maladie de votre province ou votre assurance privée couvre le coût de l’examen. Avant un examen de la vue, notez : n n n tous les problèmes visuels que vous avez remarqués, par exemple, une vision brouillée, des taches noires ou des corps flottants dans votre champ de vision; toute blessure ou chirurgie à l’œil récente, en ajoutant les dates, le nom des médecins et le nom des hôpitaux où vous avez reçu le traitement; les opérations ou troubles médicaux importants, récents ou plus anciens, qu’ils concernent ou non votre vision, en mentionnant toutes les maladies oculaires diagnostiquées (glaucome, cataractes, etc.), les allergies, l’hypertension ou les problèmes de santé chroniques; n les troubles médicaux significatifs actuels ou passés, survenus dans votre famille. Pour l’examen, apportez : n les notes quant à ce qui précède; n vos lunettes, vos lentilles cornéennes, des échantillons des médicaments sur ordonnance et en vente libre que vous prenez actuellement ainsi que votre carte d’assurance maladie; n toutes les aides visuelles que vous utilisez (loupe, lunettes de lecture, etc.). Vous n’avez pas de spécialiste de la vue? Visitez l’adresse www.inca.ca/trouverunoptometriste ou communiquez avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA au numéro 1 800 563-2642. 9 Tests de diagnostic Votre spécialiste de la vue pourrait utiliser un, ou une combinaison, des examens suivants pour diagnostiquer une rétinopathie diabétique. n n n Examen de l’acuité visuelle : mesure standard de la capacité visuelle, à l’aide d’un tableau de lettres ou symboles de différentes tailles. Examen de l’œil après dilatation pupillaire : recherche de lésions à la rétine et au nerf optique, au moyen d’une loupe spéciale, après l’instillation dans les yeux de gouttes qui agrandissent (dilatent) les pupilles et permettent de voir directement l’intérieur de l’œil, dont la rétine. Cet examen rend la vision floue pendant une heure ou deux. Les personnes qui le subissent devraient demander à un ami ou à un membre de la famille de les accompagner pour les aider à retourner chez elles. Tonométrie : mesure de la pression à l’intérieur de l’œil. n n Tomographie par cohérence optique (TCO) : dispositif d’imagerie diagnostique qui permet de détecter les affections de la rétine. Photographie du fond de l’œil : examen qui consiste à prendre des photos en couleurs de la rétine centrale et périphérique, afin que le spécialiste de la vue puisse constater tout changement au niveau de la rétine et documenter l’étendue et le stade de la rétinopathie diabétique. n Angiographie à la fluorescéine : examen qui consiste à injecter dans une veine un colorant qui circule ensuite dans l’œil, puis à prendre des photos de tout vaisseau sanguin anormal. 10 Si l’on vous a diagnostiqué une rétinopathie diabétique Ne perdez pas courage. Peut-être vous sentez-vous accablé ou effrayé, mais la connaissance est le meilleur outil pour vous aider à surmonter ces sentiments et à prendre activement en charge la rétinopathie diabétique dont vous êtes atteint. Questions pour votre médecin Si vous avez récemment appris que vous étiez atteint de rétinopathie diabétique, comprendre les transformations que subira votre vision vous aidera à prendre des décisions éclairées et confiantes, tandis que vous poursuivez votre adaptation. Entretenez-vous ouvertement avec votre médecin des conséquences de la rétinopathie diabétique pour votre vision et des mesures à prendre pour préserver votre vision restante et en tirer le meilleur parti possible. Les questions suivantes peuvent aider à amorcer la conversation. n Quel est, exactement, mon diagnostic? n À quelle fréquence devrais-je subir un examen de la vue? n Quels sont les risques et effets secondaires? n n Quelle est la progression habituelle de la maladie? Si ma rétinopathie diabétique peut être soignée, quelles sont vos recommandations, et dans ce cas quels en sont les risques, les avantages et les coûts? n Savez-vous comment ma vision sera affectée dans un avenir proche ou lointain? Savez-vous si ma perte de vision s’aggravera? n Que dois-je faire pour protéger ou conserver plus longtemps ma vision? n Pourrais-je apporter certains changements à mon style de vie pour prévenir une perte de vision additionnelle? n Est-ce qu’il y a des signes ou des symptômes que je devrais surveiller et vous signaler? 11 12 Traitement La vision perdue à cause d’une rétinopathie diabétique ne peut pas être restaurée, mais un traitement précoce est souvent efficace et peut empêcher la vision de se dégrader. Les traitements de la rétinopathie proliférante et de l’œdème maculaire sont décrits ci-dessous. Discutez de vos options avec votre spécialiste de la vue pour déterminer le traitement qui est approprié dans votre cas. n n Photocoagulation panrétinienne au laser : traitement qui consiste à produire, à l’aide d’un laser à effet thermique, une multitude de brûlures microscopiques dans la rétine pour faire rétrécir les vaisseaux sanguins anormaux. Vitrectomie : intervention nécessaire après un épanchement de sang dans le centre de l’œil et au cours de laquelle le vitré est retiré au moyen d’une minuscule incision pratiquée dans l’œil et remplacé par une solution saline qui simule les liquides normaux de l’œil. n Injections intraoculaires (anti-VEGF) : injection de médicaments antiangiogéniques dans les yeux, parfois pendant deux ans ou plus, pour arrêter la croissance de vaisseaux sanguins anormaux et traiter l’œdème maculaire. Le seul traitement antiangiogénique approuvé par Santé Canada pour le traitement de l’œdème maculaire associé à la rétinopathie diabétique est le Ranibizumab (Lucentis). 13 Les nouveaux traitements de la rétinopathie diabétique évoluent constamment. Nous vous invitons donc à consulter régulièrement votre spécialiste de la vue et à visiter inca.ca/rd. L’œdème maculaire se traite par les méthodes suivantes. n Photocoagulation rétinienne focale : traitement qui consiste à produire des brûlures microscopiques autour de la macula à l’aide d’un laser à effet thermique, ce qui ralentit les fuites provenant des vaisseaux sanguins. Ce traitement peut réduire de 50 % le risque de perte de vision subséquente et peut améliorer la vision chez un petit nombre de patients. n Injections intraoculaires d’anti-inflammatoires : courte intervention qui consiste à injecter des médicaments pour réduire l’inflammation à l’intérieur de l’œil. Dans certains cas graves, plusieurs traitements peuvent être nécessaires. Les effets secondaires possibles sont des cataractes ou un glaucome. Aux stades plus avancés de la rétinopathie diabétique, un traitement peut être requis pour d’autres complications oculaires, comme un décollement de la rétine. 14 Prevention and riskdiabète factors Gestion du avec une perte de vision Lorsqu’une perte de vision se produit, la gestion du diabète peut devenir plus compliquée, mais votre équipe soignante et INCA sont là pour vous aider à mettre en place de nouvelles stratégies d’adaptation et de gestion du diabète avec une perte de vision. Mesure de la glycémie La glycémie (taux de sucre dans le sang) se mesure avec un petit appareil portatif appelé glucomètre. En vérifiant régulièrement votre glycémie, vous saurez si elle se situe à l’intérieur des limites cibles. Si vous ne voyez pas assez bien pour lire un glucomètre ou mesurer les doses, vous aurez du mal à surveiller votre glycémie et à prendre vos médicaments ou votre insuline. Votre médecin de famille, votre éducateur spécialisé en diabète ou le spécialiste d’INCA de votre région peut vous guider dans l’apprentissage de techniques de gestion efficace du diabète. Glucomètres parlants Votre éducateur spécialisé en diabète et INCA peuvent aussi vous enseigner à utiliser un glucomètre parlant, qui permet à la fois d’entendre et de lire les valeurs de glycémie. Pour en savoir plus sur les glucomètres parlants, communiquez avec l’Association canadienne du diabète en composant le 1 800 BANTING (226-8464) ou en transmettant un courriel à [email protected]. Techniques adaptées de gestion du diabète n n n Éclairage : Placez une source de lumière (lampe frontale ou loupe lumineuse) plus près de votre glucomètre ou rapprochez le glucomètre d’une source de lumière (lampe de travail réglable) pour mieux voir ce que vous faites. Organisation : Il est beaucoup plus simple de s’organiser si la glycémie est mesurée dans un espace restreint où il n’y a que les articles essentiels. Un plateau muni de bords qui retiennent le matériel de mesure de la glycémie peut vous aider à repérer les articles et vous empêcher de les éparpiller. Marques tactiles : Il vous sera plus facile d’insérer la bandelette dans le bon sens s’il y a des parties entaillées, coupées, soulevées ou renfoncées sur votre glucomètre. Si vous avez une perte de sensation dans les doigts, amenez votre doigt 15 Prevention and reducing risk Resources assurer d’avoir mis en place une bonne méthode de gestion de vos médicaments. Un spécialiste d’INCA peut vous aider à les identifier et à les distinguer avec des marques tactiles ou très contrastantes. près de votre lèvre et essayez de localiser l’échantillon de sang en recherchant la sensation d’humidité. n n n Repères : Utilisez des points de repère sur le bout de votre doigt, tels que le haut, le milieu et le bas de votre ongle et la première articulation du doigt, pour localiser plus facilement l’échantillon de sang. Aides à l’écriture : Si vous vivez avec une basse vision, du papier à lignes larges et foncées et des crayons-feutres (stylos à encre gel, crayons 20/20, crayons Sharpie) ne sont que quelques-unes des aides à l’écriture qui peuvent faciliter la surveillance de votre glycémie. Pour en savoir plus sur les aides à l’écriture, consultez la boutique INCA de votre région. Vous pouvez aussi consulter la boutique Web INCA. Gestion des médicaments Des médicaments oraux (pris par la bouche) sont souvent prescrits pour le traitement du diabète. Prenez-les selon les directives de votre médecin et parlez à votre éducateur spécialisé en diabète pour vous n n Injections d’insuline Si vous êtes atteint de diabète de type 1 ou si vous êtes atteint de diabète de type 2 et n’arrivez pas à maintenir votre glycémie dans les limites cibles avec une diète, l’activité physique et les médicaments oraux, vous aurez peut-être besoin d’insuline. Un spécialiste d’INCA peut collaborer avec votre éducateur spécialisé en diabète pour déterminer les techniques adaptées qui vous aideront à prendre votre insuline. Soins des pieds Le diabète peut réduire les sensations dans les pieds. Si vous êtes aussi atteint d’une perte de vision, vous pourriez ne pas sentir ni remarquer la présence d’ampoules ou de coupures qui risquent de s’infecter et d’entraîner de graves complications si elles ne sont pas traitées. Il est important pour vous d’examiner chaque jour vos pieds ou de demander à un proche de le faire pour vous et de faire examiner régulièrement vos pieds par votre professionnel de la santé. Pour obtenir plus d’information sur les soins quotidiens à apporter à vos pieds et sur les techniques adaptées de gestion du diabète, visitez inca.ca/rd. 16 Vivre avec une rétinopathie diabétique La vie que vous désirez est encore possible Comment INCA peut vous aider Avoir accès aux services communautaires Pour de nombreuses personnes, l’adaptation à la perte de vision est un défi extrêmement exigeant. Si vous recevez un diagnostic de maladie oculaire, il est tout à fait normal de ressentir de la crainte ou d’être submergé par la situation. Si vous êtes atteint d’une perte de vision des suites d’une rétinopathie diabétique ou de toute autre affection, l’équipe d’INCA est toujours à votre disposition pour vous prêter assistance. Nos services communautaires peuvent vous aider à acquérir les compétences et la confiance qui vous permettront de mener une vie active et bien remplie, malgré la perte de vision. Si vous venez tout juste de perdre la Si vous vivez avec une perte de vision, les services d’INCA peuvent vous enseigner de nouvelles façons d’effectuer vos tâches quotidiennes en toute autonomie et avec confiance, que vous vouliez apprendre comment effectuer des tâches ménagères usuelles ou vous déplacer en toute sécurité à la maison, au travail ou dans votre collectivité. Nos spécialistes attentionnés discuteront avec vous de vos besoins et des défis que vous désirez relever, puis ils élaboreront un plan d’action qui vous permettra de vous réapproprier votre autonomie, que cela signifie réapprendre à faire la cuisine après une perte de vision, lire le journal, voyager avec confiance ou obtenir le soutien émotif dont vous avez besoin pour aller de l’avant. Entretenir votre amour de la lecture Mais une aide est disponible. Il n’est pas nécessaire d’être totalement aveugle pour obtenir l’aide d’INCA (en fait, 90 % des personnes auxquelles nous venons en aide voient un peu) et aucune recommandation n’est requise. Si vous avez besoin de nous, il vous suffit de communiquer sans frais avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA en composant le 1 800 563-2642 ou de consulter le site d’INCA à inca.ca. Abritant des milliers d’ouvrages accessibles produits dans des médias comme la version sonore ou la version numérique, la Bibliothèque d’INCA est la plus importante bibliothèque du Canada pour les personnes incapables de lire les imprimés. Si vous avez besoin d’aide pour trouver un livre ou quelque autre ouvrage de bibliothèque, composez le 1 800 268-8818 ou transmettez un courriel à [email protected]. 17 Vivre de façon autonome avec une basse vision Communiquer avec des gens qui vous comprennent Si vous avez subi une perte de vision partielle, il peut être déterminant d’apprendre à maximiser la vision qui vous reste. Nos spécialistes en basse vision peuvent effectuer une évaluation spécialisée de votre vision, vous apprendre comment utiliser des aides ou des appareils adaptés et vous enseigner d’ingénieux trucs et techniques pour tirer le maximum de votre vision résiduelle. S’adapter à la perte de vision est un défi considérable, mais le soutien de personnes qui ont vécu la même expérience que vous peut vous permettre de vous faire des amis et d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent les répercussions de la perte de vision au quotidien. Si vous estimez que vous ou votre famille pourriez bénéficier d’un soutien additionnel, demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un conseiller, un thérapeute ou un psychologue. Soutien et renseignements pour votre famille et vos amis Voir une personne aimée subir une perte de la vision peut être extrêmement difficile pour vos amis ou votre famille, mais une aide est disponible. Pour en savoir plus, communiquez avec la Ligne d’assistance téléphonique d’INCA au 1 800 563-2642. 18 Ressources en ligne n Point de vue INCA : rétinopathie diabétique - portail d’INCA sur la rétinopathie diabétique : inca.ca/rd n Site Web d’INCA - site où vous trouverez des publications sur la santé oculaire, des forums, des blogues, des chroniques sur l’actualité et des renseignements sur les services de soutien : inca.ca n Bibliothèque d’INCA, dotée de plus de 80 000 livres, magazines, journaux et autres documents en médias substituts comme le braille et l’audio : biblioinca.ca n inca.ca/boutique – La boutique Web INCA est offerte en anglais seulement. Elle propose des centaines de produits qui peuvent faciliter la vie des personnes vivant avec une perte de vision. Les personnes qui ne peuvent avoir accès à cette boutique en ligne peuvent s’adresser à la boutique INCA de leur région. INCA aide les personnes de toutes les provinces du Canada,et nous vous offrons nos services comme vous le désirez : par téléphone, en ligne, à domicile, dans votre collectivité ou au bureau local d’INCA. 19 Mise en garde L’information contenue dans ce guide vous est transmise à titre informatif seulement. Elle ne devrait en aucun cas remplacer les avis, les diagnostics ou les traitements médicaux. Vous devriez toujours demander l’avis de votre spécialiste de la vue ou de tout autre professionnel de la santé si vous avez des questions au sujet d’un problème médical. La publication de ce document a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de santé publique du Canada. Les opinions exprimées dans ce guide ne représentent pas nécessairement le point de vue de l’Agence de santé publique du Canada. Ligne d’assistance téléphonique d’INCA : 1 800 563-2642 inca.ca No d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 119 219 459 RR0003