le patient personne

Michel Charat
Cancer de la Prostate, Prostatectomie Radicale
LE PATIENT PERSONNE
Le sage vit tant qu’il doit et non pas tant qu’il peut (Montaigne)
PREFACE
Le cancer le plus fréquent, en France, chez l’homme de plus de cinquante ans, est le
cancer de la prostate. Ce cancer est peu symptomatique et son évolution est lente.
Certaines formes plus agressives peuvent conduire à traitement immédiat. L’âge du sujet,
et son état de santé, sont des facteurs importants dans les prises de décision.
Même en l‘absence de symptômes, il est de plus en plus courant d’avoir recours au test
de dosage du PSA sérique à l‘occasion des bilans annuels, particulièrement chez les plus
de soixante ans et souvent à leur demande…Avec l’arrivée à l’âge de la retraite des
générations du « baby boom », il est prévisible que cette population, active, mieux
informée et désireuse de bonne qualité de vie, s’entourera des moyens nécessaires pour
maintenir sa santé en bon état.
On peut donc s’attendre à la banalisation de ces tests, malgré les controverses de tous
ordres sur leur validité, et en dépit de bien d’autres calculs .
Les pathologies qui seront mises en évidence, en plus grand nombre, conduiront à
l‘augmentation du traitement des formes les plus agressives révélées, grâce aux tests, à un
stade précoce autorisant l’espoir de guérison.
Cette nouvelle génération d’hommes de la catégorie « des bien portants, malades qui
s‘ignorent » aura de plus en plus l’aptitude à apprendre et à se documenter sur ce qui
touche à son état de santé. Sur le sujet de la prostate, sensible chez tous les hommes, on
peut trouver sur Internet, dont l’usage est maintenant très répandu, toutes les
connaissances nécessaires. L’offre documentaire « on line » est très ouverte, qu‘elle
provienne des institutions, des associations , des sites universitaires ou de sites réalisés par
des spécialistes, la liste est longue, impossible de tout citer….
Le domaine de l‘édition médicale est prolifique et nombre de spécialistes réputés ont
publié des ouvrages clairs complets et compréhensibles..
Celui, qu’avec raison, on appelle patient aura donc de plus en plus recours à ces
deux sources d’informations, s’il désire pouvoir être partenaire responsable lorsque les
décisions le concernant devront être prises. Patient, nécessairement, pendant la phase
de diagnostic et des évaluations complémentaires, il redevient « personne » au moment
des choix. C’est bien lui qui, éclairé par les explications de l’Urologue, acceptera ou
refusera de se faire traiter et encore lui qui aura à choisir, si différentes options de
traitement lui sont proposées, celle qu’il retiendra.
Mais aussi, pour éclairer sa décision, le » patient/personne » a besoin d’être aidé à son
niveau: par son médecin traitant d’évidence, par ses proches, ses amis, les amis des amis,
les personnes ayant été confrontées avec la pathologie qui vient de lui être révélée et
dont il découvre les contours au fil des jours et parfois des nuits agitées…Cette troisième
source très hétérogène a certes ses aléas , beaucoup plus que les deux qui
précèdent...mais elle est naturellement celle vers laquelle se tournent, d’abord, et de
préférence, les hommes qui s’interrogent sur leur maladie.
Dans ma récente expérience, j’ai eu utilement recours à ces trois sources. La troisième
m’a apporté, par chance, les avis essentiels quant au choix du praticien pour
l’intervention chirurgicale. Ce qui, à l’opposé, m’a fait défaut, fut ne pas pouvoir
entendre ou lire de récits détaillés d’expériences vécues, proches de mon cas. Les forums
d’Internet, certes pleins d’enseignements, m’ont laissé sur ma soif d’en savoir plus.
C’est ce constat qui justifie cet « essai », pour compléter les apports de la troisième
source d’informations, offrir à ceux qui le désireraient ce récit d’un parcours allant du
premier test « clignotant » à la fin de la convalescence.
Enfin, autant avouer que cette action d’écrire a une fin très personnelle : chercher à
exorciser le mal, purger les souvenirs, effacer le mauvais, retenir le meilleur?
Je souhaite que ceux qui, confrontés à un Cancer de la Prostate, cherchent leur voie,
puissent trouver en ce témoignage une référence utile à leur propre parcours. Je suis
conscient du champ particulier et donc restreint de mon expérience. Mais si j’ai visé juste
et si je suis lu, n’y aurait-il pas là un chemin qui s’ouvrirait pour que d‘autres témoignages
s’expriment sur d’autres situations du même mal ? La question relèverait alors d’instances
plus représentatives.
AVERTISSEMENT
Ce livre n’est rien d’autre que le rapport d’une expérience vécue, et bien particulière.
C’est ce vécu qui constitue la seule légitimité invocable auprès des lecteurs. Il est destiné
avant tout à ceux à qui on vient d’annoncer qu’un cancer s’est installé dans leur
prostate, aux malades, aux convalescents, mais aussi aux bien portants, potentiellement
en voie de ne pas l‘être, car tel est le destin des hommes.
L’ouvrage pourrait aussi être utile si des médecins y trouvaient, avec intérêt, un
témoignage organisé. Même s’il a le défaut d’être partiel et partial, ce rapport sera sans
doute moins divers, mais plus développé, que ceux qu’ils peuvent recueillir au quotidien,
dans de trop brefs entretiens. On le sait, se rendre disponible est pour eux la quadrature
du cercle.
Ce qui est écrit est ce qui a été étudié ( pour comprendre), observé, ressenti, pensé,
écouté, entendu, rien de plus. Si le vocabulaire utilisé est respectueux du langage des
médecins, l’expression reste celle d’un profane. Chaque mot du langage des médecins
utilisé pour parler du diagnostic, des examens, de l’opération, de ses suites est donc
signalé tout au long du texte par un (*) qui renvoie le lecteur au chapitre des « Termes
Médicaux Cités », situé en annexe où leur définition est reprise, en s’appuyant sur des
sources autorisées.
Ainsi est bien marquée la volonté expresse de l’auteur d’éviter toute confusion sur ses
intentions. Les ouvrages des spécialistes sont ceux à consulter pour connaître de la
pathologie et de ses traitements, car ils les analysent, scientifiquement et dans leur
totalité.
Les noms des intervenants qui l’ont examiné, opéré, soigné, resteront dans le seul
souvenir
du
témoin;
ils
seront
désignés
par
leur
titre,
avec
une
majuscule Anesthésiste,Cardiologue,Généraliste, Radiologue, Kinésithérapeute, Urologue.
Ce dernier, sera désigné sous ce terme avant l’acte opératoire, puis sous celui de
Chirurgien, lorsqu’il aura revêtu les habits de la fonction et après. Les Infirmières, les AidesSoignantes seront citées sous le vocable d’Infirmières avec une majuscule, on leur doit
bien cela aussi.
LE DIAGNOSTIC
« Il ne sert à rien de faire l’autruche ». La phrase est tombée de la bouche de
L’Urologue comme un couperet, nette et tranchée. Nous sommes dans le petit bureau de
consultation d’une clinique de ma région. Le rendez-vous avait été obtenu rapidement,
sous un délai de deux semaines, en aidant un peu la chance. Nous étions à la mi-Juillet, la
France allait se mettre en pause pour les vacances d’été.
La consultation avait mal commencé, j’étais loin d’être calme, tellement anxieux de
savoir. l’Urologue avait en mains la lettre du Généraliste. Ainsi informé, il paraissait pressé
d’aller tout droit à l’étape suivante. Alors que j’abordais dans l’ordre chronologique les
faits, lui avait l’œil sur le rapport d’analyse P.S.A Libre / P.S.A. Total (*) resté fermé, proche
de ma main…et ne m’écoutait pas vraiment, me semblait-il. Moi, assez bêtement je le
crains, je m‘efforçais de faire connaître le résultat de l’échographie endorectale(*) de
prostate (*) que j’avais trouvé rassurant. J’ai su plus tard (source A.N.A.E.S.) et à la lueur
des faits me concernant, ai été à même de vérifier, que « l’échographie n’a pas sa place
dans le diagnostic du cancer prostatique en raison de sa faible valeur prédictive et de sa
faible spécificité » . Une échographie normale n’élimine pas un diagnostic possible du
cancer de la prostate.
Le Radiologue était intervenu avant que ne soit connu le rapport défavorable du test
P.S.A.Libre /P.S.A.Total. L’Urologue par la lettre du Généraliste connaissait ce résultat ; pour
lui on pouvait mettre de côté le rapport non significatif de l’échographie. C’est donc
avec raison qu‘il intervint, me coupant dans mon propos: « c’est moi qui conduit
l’entretien ». C’était tellement vrai et incontestable…J’aurais donc dû me taire. Et bien
non ! j’ai répliqué : « Oui bien sûr docteur…mais nous sommes deux ». Entré en qualité de
consultant j‘étais incontestablement devenu patient…Ce fut durement ressenti, mais
j’étais décidé à rester droit dans mes bottes ! Ceci dit on pouvait
passer à l’étape suivante qui s’imposait logiquement : un rendez vous pour une biopsie
prostatique(*), un mois plus tard en raison des congés d’été du praticien.
Profitons de ce répit pour revenir en arrière… Comment en étions nous arrivés là ? Je suis
né en 1932, je suis donc très proche de soixante quatorze ans, et, jusqu’à la cinquantaine,
j‘ai vécu dans l‘ignorance quasi totale des caractéristiques de cette petite glande en
forme de châtaigne: la prostate.
En ces temps là, les choses du sexe, bien que présentes dans la vie de chacun et en
bon exercice, n‘étaient pas encore déballées sur la place publique. On ne pensait pas
qu’à ça, on n’en parlait en général, qu’entre hommes ou qu’entre femmes, et l’on vivait
sa sexualité sans qu‘elle soit vraiment un sujet de conversation. On pouvait ignorer Freud,
Sartre, et les autres, dont les sexologues – existaient- ils d’ailleurs en ces temps reculés- et
ne pas en mourir de honte. Cependant, au hasard des lectures, un livre de Romain Gary,
paru en 1975, au titre accrocheur « Au delà de cette limite votre ticket n’est plus
valable » m’avait fait sortir de mon ignorance et, en quelque sorte de ma sérénité. Gary y
décrivait la douloureuse situation de l’homme, encore très amoureux et jeune dans sa
tête, se retrouvant, soudain ou presque , bloqué dans ses expressions corporelles… par
une faiblesse regrettée des outils utilisés tout simplement naguère…
J’ai lu le livre, compris ce qui pouvait m’attendre, à plus ou moins long terme, et surtout
perçu l’étendue des pouvoirs de la prostate et de ses compléments…Je n’ai pas suivi
Gary dans ses recherches d’assistance à personne en danger. Pour moi il n’y avait pas le
feu, mon sommeil est resté tranquille, je suis passé à d‘autres sujets… mais j‘étais averti.
Une phrase m’avait marqué et avait été retenue : « nous avons désappris à nous ignorer,
au détriment du bonheur, qui est, pour une grande part, paix de l’esprit et qui fait toujours
l’autruche » . J’ai donc fait ensuite l’autruche…et m’en suis bien porté. Faire parfois
l’autruche pourrait-il avoir un sens ? Ne généralisons pas.
C’est en 1995, à l’âge de soixante trois ans, que le Généraliste que je commençais à
consulter régulièrement m’a rappelé l’existence de la question ! Je venais, au début de
ma retraite professionnelle, de connaître un épisode de coliques néphrétiques et un
traitement ultérieur d’une lithiase rénale récalcitrante, suivi peu de temps après par une
angioplastie coronaire. Ces accompagnements de la première période de ma nouvelle
vie de retraité vite mis de côté, je menais une existence active et heureuse où le sport
avait largement sa place. Mais régulièrement je visitais ce Généraliste qui avait gagné ma
confiance à diverses reprises, dans le contexte qui précède.
C’est lui qui m’a fait découvrir le P.S.A (*). La valeur du premier test en 1995 était à
1mcg/l, elle passait à 2, 9 en 1998, à 3, 6 en 2001. Son départ à la retraite était salué par
son successeur qui outre qu’il me trouvait une tension artérielle justifiant traitement, voyait
passer mon P.S.A à 4, 6 en 2003 puis 4,2 en 2004. Je restais dans les normes dont j’avais
appris qu’elles évoluaient avec l’âge du sujet (*). L’œil vif du nouveau Généraliste avait
cligné sur le dépassement de la barre des 4... J’avais botté en touche en citant la valeur
de référence du laboratoire (6ng/ml ), et comme il y a encore sur ce sujet des frontières à
franchir, le Toucher Rectal : T.R. (*) n’avait été ni évoqué, ni bien sur réalisé ! A la lueur des
faits, après l’opération et , résultat de l’analyse de la pièce prélevée en mains, peut-être
pourrait-on dater le commencement de la dérive cellulaire au sein de ma prostate de
cette fin du deuxième millénaire ou au plus tard du début des années du troisième
millénaire. Les spécialistes jugeront !
Début 2005, je fête donc mes 73 années de vie en bon état général de santé. A la fin du
printemps, qui voit, on le vit chaque année, le réveil de la nature, mon taux de P.S.A. se
met au rouge à 7, 1 mcg/l. Cela mérite considération. Je consulte dare-dare, on en parle,
on pratique un toucher rectal, « Bon !» dit le Généraliste….J‘interroge : « mais encore? »
silence actif ! revenu au bureau il prescrit: une échographie prostatique endorectale (*),
et une analyse de sang plus fine à travers la recherche de la valeur du rapport P.S.A. Libre
/ P.S.A. Total (*). Je commence à me documenter sur Internet, les moteurs de recherche
libèrent des flux de sites sur le critère « cancer de la prostate » il faudra faire le tri et aussi
consacrer beaucoup de temps pour savoir, mais il y a matière….
Je passe l’examen échographique sans que la sonde soit par trop pénible; j‘en ressors
tout ragaillardi. Ma prostate est de taille normale, symétrique et régulière, les vésicules
séminales présentent un aspect normal, absence de nodule suspect ou d’anomalie de la
capsule(*), la vessie passe bien l’examen, d’autant que par bonheur elle se vide bien :
absence de résidu mictionnel. Tout ceci se comprend; reste une question sur sa structure
hyperéchogène de type adénomateux. En attendant la suite je commence mes études
médicales. Capsule ?, Adénome (*) ? Au passage je comprends que j’aurais mieux fait de
commencer par l’analyse de sang car avis m’est donné d’attendre deux semaines avant
d’y procéder en raison des effets possibles que la sonde et les ultra-sons pourraient avoir
sur le taux de P.S.A.
Regrettant ces deux semaines perdues, l’étaient elles vraiment ? (Le T.R. impliquerait
aussi d‘attendre quelque peu), je lis, plus tard donc, les résultats de l’analyse de sang. La
cloche tinte: le rapport P.S.A. Libre/P.S.A Total est à 8%. J’avais appris peu avant qu’il était
souhaitable pour moi qu’il soit égal ou supérieur à 15%. Le ratio de 8% est inférieur à 10%
dit le rapport, cela a une signification traduite en clair : « risque élevé » !!! Sans qu’on dise
le mot , j’entends qu’il s’agit d’un risque élevé de cancer de la prostate(*).
J’accuse le coup, rejoint au plus tôt le cabinet du Généraliste. Il est absent, pour deux
semaines, je préfère ne pas attendre son retour, son remplaçant me plait, il est direct, clair
et précis: « on vous tient, on ne vous lâchera pas », me dit-il, en souriant. Il rédige une
lettre pour un Urologue qu‘il recommande. Cet Urologue je le connaissais déjà, depuis
plus de 10 ans. Il a su faire le ménage dans mon rein droit producteur de calculs…ce qui
ne fut pas facile, mais la fin fut heureuse. Du dernier entretien avec lui, lors de l’extraction
de la sonde qui m’avait permis d’attendre l’évacuation naturelle des corps étrangers mis
en pièce par une lithotripsie réussie, j‘avais ressenti pour lui, avec ma reconnaissance, une
confiance entière. C’est donc ce Chirurgien Urologue que je venais de consulter en ce
milieu du mois de Juillet 2005 et qui me prescrivait pour son retour de congés une biopsie
prostatique (P.S.A. = 5,4, T.R. un peu ferme), à réaliser le 16 Août.
Du 15 Juillet au 16 Août je disposais du temps nécessaire pour reprendre mon souffle,
consulter un Cardiologue pour savoir ce que mon cœur disait, en fait, il ne disait rien de
nouveau , on parlait d’épreuve d’effort et de je ne sais quoi encore…je n’écoutais pas, je
n’avais que ma prostate en tête, si je puis dire. J’ai fait connaissance de l’Anesthésiste
puisque la biopsie était prévue sous anesthésie générale (ce n’est pas toujours le cas) et
j’ai acheté en pharmacie les produits nécessaires à l’examen (lavement rectal, traitement
antibiotique préventif pour éviter une infection urinaire post- examen).
Commençant à penser, je m’interrogeais quelque peu sur le pic anormal du premier
test P.S.A. à 7, 1 et le retour à 5,4 ensuite.
Ami lecteur attention: pour qu’un un test P.S.A se passe en bon ordre, des anomalies de taux
pourraient résulter de la pratique du vélo, peut-être du golf intensif, de la trop proche activité
sexuelle, d’examens invasifs au contact de l’organe, de T. R. même, peut être. Votre généraliste
pense- t-il à vous indiquer les précautions de délai utiles ?
Ma femme et moi étions, en cet été, bloqués à la maison dans un rôle joyeusement
assumé de gardiens…Notre fille, en vacances, nous avait confié sa grise féline, une
chartreuse belle à ravir. C’était pain béni, j’avais du temps, les amis étaient loin, nous
revenions de Bretagne où nous avions passés quelques jours délicieux dans une maison
accueillante…L’été 2005 il fallait le voir en Bretagne…la province manquait cruellement
d’eau…la mer était froide, mais quel ensoleillement ! Ainsi disponible, je pouvais donc
entamer ma phase « études en médecine: la prostate…son cancer ».
Je continue mes recherches sur Internet. Je n’ai que l’embarras du choix. Je
commence par le site de la Haute Autorité de la Santé, (H.A .S./A.N.A.E.S,). Les
publications offertes sur le thème « Urologie » seront la base essentielle des connaissances
que je vais acquérir. La brochure « Éléments d’information des hommes envisageant la
réalisation d’un dépistage individuel du Cancer de la Prostate » est consultable en ligne
et on pouvait, en Juillet 2005 l’obtenir, rapidement, professionnel ou non. C‘est la
révélation…, je remplis mes dossiers, avec les recommandations et même le rapport
détaillé. J’ai du pain sur la planche et, évidemment, je me passionne, fais jouer mes
réflexes d‘autodidacte, gymnastique pratiquée toute ma vie durant. L’étude
approfondie de ces textes satisfait mon intense besoin de savoir. J’apprends, je reste
prudent et humble, je suis en première année de médecine et encore…je ne suis pas sûr
d’avoir le niveau nécessaire pour l’accès….mais j’étudie, de bon cœur, avec un intérêt
croissant.
Ne me faites pas subir d’interrogation orale, je n‘ai jamais été bon à ce niveau, surtout dans
l’improvisation, mais pour répondre à des questions écrites, le dossier aidant, je serais plus content
de moi. Quand à vous chers lecteurs ne perdez pas de temps, faites vite un tour par les sites
Internet lus (liste en annexe) . Je prends des risques… qu‘est ce que je vais bien vous dire
maintenant ? Et bien, je continue, et je vous le rappelle, je vous conte ma vie, je vis avec vous
mon expérience. Suivez le guide.
L’Urologue m’a remis un document « Biopsies prostatiques » édité par l’Association
Française d’Urologie, explicite et illustré. En une page l‘essentiel est dit. Comme j’ai du
temps et quelque curiosité, je ne m’en contente pas. Je vais sur le site de l’Association
Nationale des Malades du Cancer de la Prostate, et j’en sais davantage sur quelques
particularités de l’examen: nombre de prélèvements généralement pratiqués,
précautions avant le Jour « J ». Je retrouve là les prescriptions qui m‘ont été ordonnées
(lavement, antibiotiques, sur cinq jours avant l’examen., arrêt de la prise quotidienne
d’aspirine qui accompagne mes jours depuis l’angioplastie coronaire de 1992, et la
description des effets secondaires indésirables. Un homme prévenu en vaut deux dit-on !
Je consulte « Uropage », un remarquable site indépendant, animé par un Professeur de
médecine d’un grand hôpital parisien, référence en Urologie. Je vais sur des sites Internet
à l’étranger. L‘ensemble est assez homogène. J’étudie pas à pas, jour après jour, sans
négliger mes autres occupations, famille, amis, golf, tennis le week-end.
J’entreprends de rédiger un « testament financier » de gestionnaire de patrimoine,
destiné à ma femme et à ma fille pour les mettre en situation de me relayer, si
nécessaire…
En ce début d’Août nous partons à Orange passer une semaine dans un petit
paradis…chez des amis très chers, ce séjour à mi-parcours du mois d’attente a constitué
un précieux dérivatif.
Et le cancer dans tout cela? Il est bien toujours là, n‘est ce pas? Mais puisque je suis témoin je
me dois d’insister, tout au long de ces jours, la vie continue…The show must go on….
Dès l’annonce du risque élevé d’avoir à combattre un cancer de la prostate, j’en avais
pris mon parti. Andrée, mon épouse, était solidaire. Nous garderions pour nous deux le
secret, nul de notre famille ni aucun de nos amis ne serait informé avant que le diagnostic
ne soit certain et le risque évalué. C’était le temps des vacances et de l’oubli du
quotidien, pourquoi faire porter ce souci à ceux qui nous sont chers…Il sera toujours
temps. Silence radio donc. Andrée ne violera le secret qu’une fois, je lui ai pardonné
après quelques reproches…elle n’y tenait plus, et le confident fut bien choisi. Concentré
sur mes recherches d’informations, je n’ai pas compté les jours, le mois d’attente s’est
achevé.
La biopsie s’est déroulée sans véritables problèmes, sauf celui, secondaire, des
conditions d’accueil. Un peu énervé de ce fait, j’ai retrouvé le calme en salle d’opération,
en voyant l’Anesthésiste, appliqué et aimable, l’Urologue annonçant: « prostate petite et
un peu ferme, PSA à 5,4 » et le sommeil me prit. Le réveil fut simple, le retour dans une
chambre commune, sans joie bien sûr, j’avais insisté pour qu’il n’en soit pas ainsi, on me
l’avait promis….La récupération fut bonne, sans douleur aucune, sans saignement par
chance, hors un petit afflux constaté à la première miction qui suivit l’examen. Deux jours
après, un coup de barre carabiné. J’appris plus tard par l’Urologue que dix-huit
prélèvements auraient été opérés. Le choix du type d’anesthésie est peut être ainsi
expliqué. L’examen habituel serait avec un minimum de six et le plus souvent de dix, et
selon le protocole retenu pour moi de dix huit prélèvements, j‘étais bien traité, les
éventuelles tumeurs n‘y échapperaient pas.
Rien de plus à en dire, les résultats seront connus dix jours après. En droit français, la mise
en examen n’exclut pas et même impose la présomption d’innocence. Attendons, et qui
vivra verra !
Quelques faits, cependant, du domaine du contentieux, concernant les conditions de
l’accueil le jour de la biopsie, puis de l’attente, puis de l’après examen…Un peu plus de
considération s’impose, me semble t’il, dans une situation de ce type. Je suis peut-être
arrivé à la clinique un mauvais jour, à un mauvais moment, j’étais nerveux et sensible sans
doute, mais de grâce, messieurs les médecins, veillez à ce que l’assistance soit du niveau
de la souffrance morale endurée par le patient/ personne. Patient je fus, on me l‘a dit
sèchement en m‘imposant silence…alors que désemparé, j‘errais dans les coursives et
cherchais mon chemin dans le service en travaux. Comme ce fut le seul couac de tout le
parcours qui suivit, je le rapporte, donne l’absolution…mais zut ça n’allait pas, non cela
n’allait pas !
Peu de jours après, nous sommes à la fin du mois d’Août, je suis chez l’Urologue. Le sort
en est jeté, il prend connaissance du dossier remis par sa secrétaire, « Et bien voilà , je n’ai
pas de bonnes nouvelles »….Un cancer s’est installé dans ma prostate, ses
caractéristiques sont situées, mesurées par le score de Gleason (*) à 7 (4 + 3) à droite et à
gauche, son agressivité est moyenne haute. Il faut des examens complémentaires:
Scanner(*) pour détection des ganglions suspects ou l’extension à d’autres organes (foie
etc..), l’I.R.M. endorectale(*) devrait permettre de disposer d’images très précises du
contour de l’organe, déceler une éventuelle extension extra prostatique, des
franchissements de la capsule…La Scintigraphie Osseuse(*) situera ou infirmera une ou
des éventuelle(s) zone(s) d’hyperfixation confirmant le diagnostic de cancer et
manifestant la présence de métastases osseuses. Les résultats conditionneront, me dit
l’Urologue, la proposition de traitement, soit prostatectomie totale, soit radiothérapie. La
présomption d’innocence est levée , on continue la mise en examen, parachève
l’instruction, plutôt à charge qu’à décharge, le verdict n’est pas loin….
J’avale ma salive, dis, pour faire le brave, que je ne suis guère surpris, ce qui est presque
vrai: j’avais analysé la courbe des taux du P.S.A. dont j’avais l’historique, et m’était livré à
certains calculs sur la base des informations collectées, bons ou faux ces calculs
m’incitaient à ne pas trop croire au miracle. Je tente une question sur le score de
Gleason, dont je sais l’importance sur tout ce qui suivra. L’Urologue me répond: « Bien sûr
on peut tricher, mais à quoi bon » . Je n’ai plus rien à dire, je le quitte, au revoir docteur ;
je n’oublie pas de payer la consultation, d’ailleurs la secrétaire y veille, fort aimablement.
Me voilà bien, me dis-je ! Je téléphone à Andrée sur mon portable, soucieux de la
ménager, car je l‘avais sentie incrédule du risque, voulant changer le sort. « Ce n’est pas
vraiment bon...., je rentre à la maison, à tout de suite, ne t’inquiètes pas » . Vingt minutes
après, elle est dans mes bras, je donne les détails, comment lui éviter l‘angoisse ? Je lui dis
ma confiance, les épreuves de santé passées, surmontées. Je l‘ai vu souffrir….et s‘en
cacher…et puis, sa force d‘âme l‘a emporté. « nous serons deux » me souffle t’elle ! De
cela je suis sûr, elle sera un soutien permanent. Je l’ai vue toute jeune maman d’un bébé,
une fille, née avec une hernie hiatale, entre vie et mort pendant six mois; ce n’est ni
l’amour ni le courage qui lui manquent, elle a fait ses preuves face à bien des difficultés.
Pour savoir où j’en suis je joue une heure et demi au tennis avec un vieux complice mon
ami Pierre, en principe plus vaillant que moi, et joueur plus régulier. L’amitié aidant, sans
doute, il me laisse faire jeu égal et même gagner le jeu décisif qui départagera deux
concurrents fatigués arrivés à 6/4, 4/6.
Les rendez-vous ont été pris, le Scanner, à la clinique le jour même, les résultats je les
aurai le lendemain, pour cause de panne du système informatique…mais une aimable
radiologue me donne tout de suite le résultat, rien de mauvais…Ouf et d’un ! Août
s’achève, sous dix jours j’aurai les résultats de l’I.R.M. et de la Scintigraphie Osseuse. Je le
dis à la secrétaire de l’Urologue, une consultation sera possible début Septembre. J’aurais
battu les records de vitesse et testé pour ma part la réponse d’un système de santé,
souvent décrié, la rumeur parle de longues files d’attentes, de délais excessifs, ais-je
bénéficié d’une chance particulière ? Peut- être ce mois d’Août a t’il été un bon mois
pour les rendez-vous en Région Parisienne?
Le lendemain, j’obtiens les résultats du Scanner : foie normal, vésicule sans lithiase, rate
homogène, de taille habituelle ( je ne me souvenais pas d’avoir une rate), pancréas tout
bon, reins en situation normale, tous deux bons aussi, le reste à l’avenant, ainsi que le
Pelvis. Je lis avec plaisir la conclusion: Scanner abdomino-pelvien normal.
Trois jours après, la Scintigraphie Osseuse, effectuée dans un Service de Médecine
Nucléaire à Neuilly-sur-Seine, me donne l’occasion de vérifier la qualité de l’accueil et des
conditions de l’examen de cet Hôpital réputé. Si l’on a besoin de références en ces deux
derniers domaines ne pas chercher ailleurs, de plus, à ma connaissance, cela ne coûte
pas plus cher, du moins à ce stade. Le praticien étant aimable, j’en profite pour lui parler,
quant il me demande où j’ai mal, des petits névromes de Morton qui gâchent mes
activités sportives depuis quelques années. Le seul mal permanent est celui là, pour le
reste, Dieu merci, à part quelques unes de ces douleurs dont on sait qu’elles sont parfois
folles et qu’il est préférable de ne pas les écouter, tout va bien. Le rapport tiendra compte
de ce signalement…très particulier. L’examen procède en deux temps, injection du
produit de contraste, suivi d’une longue promenade dans les allées ombragées de
Neuilly, et au retour en vingt à trente minutes, c’est fait. On obtient très vite les résultats, on
a aussi de belles images du squelette, et un commentaire. Le rapport d’examen met en
évidence chez moi une hétérogénéité articulaire diffuse, une irrégularité vertébrale
étagée, surtout lombaire droite, deux foyers peu intenses l’un à l’extrémité inférieure du
péroné gauche (mon style du drive au golf, fort peu académique) et du deuxième
métatarse gauche (mon Morton ? Souffrance de contrainte liée au golf aussi ?).
Conclusion: absence patente d’extension secondaire osseuse. Donc pour tout dire, rien à
signaler… Et de deux, ouf !
Le dernier examen, l’I.R.M., avec au préalable une petite préparation chez soi pour
lavement rectal, sera passé trois jours après, dans de bonnes conditions également. Il
livrera les réponses clés. A signaler une vive douleur à la mise en place de la sonde dans
le fond du rectum, au contact étroit avec la prostate. On en est prévenu mais ça fait mal.
La douleur s’estompe lentement, progressivement, plus rien au bout de quelques temps,
des dizaines de secondes. L’examen n’est pas long, de l‘ordre de dix minutes. Le résultat
est livré dans une belle enveloppe, des images, un C.D., un rapport écrit. Là c’est moins
drôle, et même pas drôle du tout: Vaste plage d’hyposignal, à la prostate à gauche
(partie moyenne et basale), pas d’extension à la vésicule séminale, hyposignal à droite, à
la partie moyenne, avec un léger épaississement capsulaire, sans signe de
franchissement. Les vésicules séminales sont symétriques, la vessie est normale, pas
d’adénopathie(*) ni de lésion osseuse visible. La probabilité d’un envahissement local est
élevée, sans signe patent de franchissement de la graisse toutefois ! Cà y est, je suis bon !
Les conclusions de la biopsie sont confirmées et précisées. Rien à faire, je n’y échapperai
pas…la bête est là, confinée encore, on peut l’espérer, mais elle est bien là !!!
Le diagnostic est clair. Les lésions sont bilatérales, le cancer est probablement encore
localisé, avec quelques degrés d’incertitude, le bilan d’extension rassure: pas de
propagation aux autres organes du voisinage de la prostate, pas de propagation
osseuse Bon ! Que va me dire l‘Urologue ? Il ne reste que trois jours avant de le savoir.
Dans cette attente, trois jours c’est long...Je reprends donc mes études de mes dossiers,
fais un peu d’anatomie grâce au C.D. de l’I.R.M. chargé sur mon ordinateur, la qualité
des images me fascine. Et le logiciel a de nombreuses fonctions, on peut prendre des
mesures…je vérifie la cohérence des dimensions de ma prostate avec celles indiquées
par l’échographie. Çà colle, sachant qu’il y a des approximations dans ces mesures, je
connais quand même assez bien les dimensions de ma « châtaigne » . Je pourrais aborder
le rendez-vous avec l’Urologue, en étant moi même informé, renseigné. Je préfère cette
situation à celle de l’ignorance, tout en voulant rester le plus humble possible.
Je lis et relis le rapport de la biopsie. Décidément, je ne l’aime pas, pas du tout.
Aimer, est ce le mot, dans cette circonstance cela manque de raison. Pourquoi lui en
voudrais je ? Et bien voilà: d’abord elle ne dit rien du nombre de prélèvements, c’est
pourtant de bonne pratique; l’analyse porte sur six flacons, qu’y a t’il dans ces flacons ?
Ces flacons ne me plaisent pas….ne mélange t-on pas des choux et des carottes? Les
flacons 1 et 2 venant de biopsies à droite, révèlent une hyperplasie adénomateuse(*),
avec des lésions de dysplasie marquée (PIN 3) ? Le flacon 3 fait tilt: adénocarcinome
prostatique (*) Gleason 7 (4-3), tumeur retrouvée sur 3 mm sur 120 examinés à droite,
intenses lésions de PIN 3. Pour les flacons 5 et 6, prélèvement à gauche, l’analyse conclut
à un adénocarcinome prostatique Gleason 7 (4-3), la tumeur est retrouvée sur 18 mm de
hauteur à gauche donc, sur les 120 mm examinés de ce côté; On ne voit pas de
dépassement péri-capsulaire. Le juge unique à parlé, c’est sans appel ! Et cela m’ennuie,
beaucoup.
Au risque d’être mal vu et aussi au risque de voir mal, lorsque j’aborde un terrain inconnu, avec
mes gros sabots, par une déformation quasi atavique, j’ai besoin de comprendre…quitte à
emprunter des voies en impasse, il me faut cheminer. Je vais donc réfléchir, supputer. Combien de
prélèvements? Quelle longueur chaque prélèvement, je les suppose de même longueur? 240 mm
cela fait bien 24 centimètres, oui, d’accord, si le nombre de biopsies est celui du protocole
recommandé habituellement, soit de l’ordre de dix cela fait 2, 4 cm par biopsie, c‘est beaucoup!
La prostate serait bien transpercée. Je connais en gros ses dimensions par lecture des
échographies, l’une ancienne et l’autre très récente C’est que la châtaigne n’est pas énorme
dans mon cas de prostate petite, selon les dires de l’Urologue , ( ses dimensions,en millimètres :
largeur, hauteur, épaisseur, seraient aux approximations près: 41*41*28, en 1991, 48*36*36 en 2005
selon les échographies, 49*37* ?,? selon l‘I.R.M. lue incomplètement par un profane… Je crains
d’avoir été le seul à utiliser le CD qui donne les images et permet les mesures, les miennes dans
l’I.R.M. sont à expertiser…et pour ce qui est de l’épaisseur, je ne sais pas comment la déterminer.
Je tiens donc comme actuelles les dimensions de l’échographie, cohérentes avec les mesures que
j’ai pu lire sur les images de l’I.R.M. Ces dimensions, traduites en volume, on aurait pour les relevés
qui précèdent respectivement: 47 millimètres cubes en 1991, 62 en 2005. Il sera fait retour sur ces
calculs dans le chapitre « Décision ».
L’heure du verdict a sonné. Je me retrouve dans le bureau de l’Urologue. Nous
commençons à nous mieux connaître. Cela va faciliter les choses, je connais la lourdeur
de sa tâche, la presse qui le pousse, les patients qui l’attendent. Je le salue, j’ébauche un
sourire. « J’ai apporté mes images, docteur » . Je l’entends dire, les yeux sur mon dossier
« quelles images ?», je n’ai pas le temps de répondre. « malheureusement »,dit-il, « je n’ai
pas de bonnes nouvelles » ; soit…le rapport de l‘I.R.M. n‘est pas gai, me dis-je
intérieurement. Il continue et me rejoue la scène de la précédente consultation…celle du
résultat de la biopsie…J’écarquille les yeux….et puis je comprends son « quelles
images ? ». L’Urologue est pris de vitesse: j’ai les résultats des examens prescrits, son dossier
n’est peut être pas complet, en tout état de cause, je m’en rends compte sur le champ,
l’IRM, examen déterminant, l’Urologue n’en connaît pas les résultats, je suis allé très vite, le
rapport n’est pas encore parvenu à la clinique où bien il est dans les étages....cela arrive.
il n’est pas, c’est certain, dans le dossier de mon interlocuteur. Je souris à nouveau, rectifie
le tir, sors mes rapports du Scanner, de la Scintigraphie Osseuse, de l’I.R.M. enfin. La
lecture est rapide, un court espace de temps. Tout est dit. C’est la détente des deux
côtés du bureau. Et c’est sereinement que j’entends alors l’Urologue exposer avec
netteté, clarté, et en langage direct - j’aime cela - les conclusions du jour et les
propositions.
J’écoute et je prends des notes, par écrit. « La tumeur, cancéreuse est localisée, le
traitement de référence dans mon cas est chirurgical, l‘hospitalisation est de huit à dix
jours. Les effets secondaires sont: impuissance sexuelle risque supérieur à 80%;
incontinence urinaire: avec une rééducation de musculation des sphincters par
Kinésithérapeute spécialisé, le risque à quatre mois est limité à 5 à 10% des cas…Ce
traitement est appliqué aux patients de moins de soixante quinze ans , en bon état,
acceptant le risque d’impuissance sexuelle. L’opération est classique. Elle peut se faire à
la clinique où nous sommes. Si malchance pour l’incontinence la solution d’un sphincter
artificiel existe. Si la chirurgie échoue ou si des révélations opératoires surviennent ou en
cas de récidive, le recours à la radiothérapie est possible. Le délai entre ce jour et
l’opération est de cinq semaines dont quatre consacrées à la rééducation et la
cinquième à récupérer après un prélèvement de sang en prévision d’une éventuelle
auto-transfusion «.
« Un autre traitement possible est la radiothérapie: Quatre fois par semaine, pendant
deux mois, impuissance sexuelle dans 40 % des cas, incontinence urinaire faible, mais le
traitement est moins efficace que la chirurgie quant à la probabilité de guérison. Ce
traitement est appliqué aux patients de plus de 75 ans, la technique recommandée est la
radiothérapie conformationnelle »(*)
Tout ceci m’était déjà connu en raison de mes chères études…Mais la clarté de
l’exposé, la convergence absolue avec mes lectures préalables a une forte valeur
ajoutée sur la formation de ma conviction. L’Urologue ajoute: « bien que pour moi ce ne
soit pas nécessaire, je comprends aisément que vous puissiez être désireux d’obtenir un
deuxième avis. Je peux vous rédiger une lettre de recommandation ».
J‘apprécie vivement le geste, remercie, dit que peut être j’aurais recours au deuxième
avis…Pour l’instant j’ai besoin d’un peu de recul. Il me faut parler de tout cela avec le
Mont-Blanc !
Nous avons, en Haute Savoie, une résidence dans un petit village savoyard, « balcon
du Mont- Blanc » . Le sommet des Alpes est tout droit sous nos yeux, à vingt kilomètres,
l’horizon est largement ouvert sur le massif, depuis l’Aiguille d’Argentières jusqu’aux Dômes
des Miages en passant par l’Aiguille Verte, somptueuse sous son large manteau, les
Aiguilles de Chamonix, celle du Midi, le Mont-Blanc du Tacul, le Mont Maudit, le MontBlanc, les dominant tous, et plus encore...., à gauche, où sont les Fiz, en premier plan,
comme à droite où, plus bas en altitude, on voit le Mont-Joly et enfin le Jaillet ; Megève
n‘est pas loin. Certains moments, par un effet d’optique et avec les éclairages favorables,
tous ces sommets sont là, proches de nous, à toucher…Je leur parle souvent, je devine
leurs réponses, allons c’est nécessaire, je vais parler aux monts, dix jours durant…
Je remercie encore l’Urologue et pour conclure lui dit: « si vous permettez docteur, j’ai
une curiosité à satisfaire et de plus une question ». La curiosité: combien de prélèvements.
Réponse immédiate « dix huit » . Tout s’éclaire, il y a cohérence avec le rapport de
l’analyse histologique des biopsies….Mes doutes sont effacés, le rapport me convient
soudain beaucoup mieux…
A quoi tiennent les choses et les idées…celles que je me faisais sur la fiabilité du rapport du
laboratoire, j’ai songé à un audit, n’avaient donc pas de sens. J’étais à coté de la plaque encore
une fois. Mais le temps a passé…j’en sais davantage, et ainsi suis-je fait…tout n‘est pas négatif
dans cette attitude de doute !
Voilà pour la biopsie, et ensuite la question : elle n‘est pas née du hasard, je l’avais bien
en tête; elle est justifiée par l’évocation fréquente dans les textes lus de la solution dite
« abstention surveillance, et traitement différé, s’il y a lieu ». J’ai beaucoup médité, nous
en reparlerons, sur cette solution. L’Urologue me répond, debout, en rangeant ses
dossiers, « oui c‘est vrai, c‘est possible en effet. Ce sont les Scandinaves qui sont
favorables, à cette idée, mais il faudrait être comme eux…Nous sommes des latins…
.Pouvons nous vivre avec un cancer et que se passera t’il, chaque matin, en vous rasant
et vous regardant dans la glace » ? Sur ce point de vue, je peux parler : « Je connais les
Scandinaves , peut être ont-ils raison, j’ai vécu en Norvège, j’y étais pour mon travail, j’y
serais bien resté, dans d’autres circonstances, ces Nordiques, je les ai aimés, et bien
souvent compris, ils ont un art de vivre et beaucoup de sagesse… ».
Ce chapitre s’achève, allons vers les cimes…J‘ai maintenant la quasi certitude du
chemin à suivre, mais la décision se formera après le répit des vacances, la « réponse du
Mont- Blanc », après enfin le deuxième avis du Professeur, chef de service d’un Hôpital
parisien de référence, dont la notoriété dépasse de loin l’Hexagone. Je téléphone sans
tarder à la secrétaire de l’Urologue la priant de me faire parvenir la lettre de
recommandation.
Maintenant nous allons, ma femme et moi parler, parler. Elle sait que la décision ne
sortira que de moi-même. Elle m’écoutera, réservée, pensant en son fort intérieur, ses yeux
m’éclaireront…Je crois que je sais où je vais ! Vivons en paix ces dix jours…J’oubliais…Le
rendez-vous avec le Professeur est pris. La lettre de l’Urologue me qualifie T2, N0, M0…
Gleason 7 (4+3), PSA 5,4. Voilà pour l’étiquette. Une faute de frappe fait que je serais né
en 192, je lis bien, et j’en ris… d’autant que l’Urologue me déclare en bon état… Un
exploit à cet âge biblique ! . Dans dix sept jours, nous serons fin Septembre, ce sera le jour
de la décision.
LA DECISION
« Dans la vie, rien n’est à craindre, tout est à comprendre (Marie Curie) »
Lutter contre le cancer, c’est d’abord lutter contre la peur que ce mot inspire.
Aujourd’hui, il me paraît plus facile, de ne pas trop craindre mon futur, tant j’ai
conscience que mon âge s‘avance et qu’il y a une fin. Mais, je l’avoue, comme je ne sais
pas la longueur du parcours qui m’attend, ni ce que seront mes comportements à venir…
Je mets vite un bémol sur ces constatations ! Comment ai-je vécu ce dernier épisode ?
J’ai été très attentif d’abord, l’esprit aux aguets, certes, et pendant ces trois semaines qui
ont précédé la décision, tendu à la limite des nerfs, anxieux de savoir, oui ; mais peur…,
non…je ne crois pas…, en tout cas c‘est certain, peur, il ne faut pas….
Nous avons levé le secret ; notre fille, nos amis sont rentrés de vacances, l’information sur
mon état de santé n’aura donc pas troublé leur repos…Mais maintenant j’ai besoin
d’eux…Ils sont tous à l’écoute, se questionnent, interrogent leurs relations. A quelle fin ?
Pourquoi ? Simplement parce que je cherche des références, sur les praticiens du secteur,
sur l’Urologue que j’ai consulté, je l’ai connu, heureusement, il y a dix ans, qu’en est-il
maintenant ? Quelles expériences personnelles peuvent m’être transmises pour les
traitements et leurs suites. La pêche est à la fois bonne et déconcertante. Le premier tri
sera à faire entre les références de traitements des hyperplasies bénignes de la prostate,
on m’en cite, mais ce n’est pas mon problème, et celles de cancer de la prostate, plus
rares. Je n’en trouve pas sur le sujet qui m’intéresse…et le temps presse. Finalement de ce
tour de table rapide ressortiront :
- La confirmation de la bonne notoriété de l’Urologue consulté, de diverses sources
dont certaines qualifiées objectivement, l’une des sources ayant même fourni la réponse
sans que la question soit directement posée. Je rends grâce à mon interlocutrice de cette
information sûre et spontanée.
Une référence utile : patient du même âge, mêmes caractéristiques du cancer, en
moins bon état physique, diabète, surpoids, pas d’activité sportive, traité avec une
radiothérapie conformationnelle (*), avec de bons résultats, des tests PSA après
traitement satisfaisants et peu d’effets secondaires connus. Diverses réactions, parfois
surprenantes, certains ne sachant que dire, face au mot cancer… Au total beaucoup de
sympathie, d’affection, de compréhension.
Ainsi mieux éclairé, en peu de jours, nous partons à la montagne, parler au MontBlanc…. Lorsque nous arrivons il fait très beau. Les sommets sont tous là, bien visibles,
majestueux, on va pouvoir dialoguer, dès le premier soir peut-être, si le coucher de soleil,
probablement somptueux en ce beau jour, tient ses promesses.
Pour ne pas saturer, et connaître la détente, autant que faire se peut, j’ai laissé à mon
domicile les volumineux dossiers de ma documentation, mais j’ai le sujet en mémoire. Ma
fille, Anne, qui travaille dans un laboratoire pharmaceutique, et a toujours regretté de ne
pas avoir eu la force de poursuivre des études de médecine se passionne pour le sujet. A
mon retour, je trouverai :
- Une synthèse établissant la comparaison entre les différents traitements, ceux proposés
et les autres, recommandations, avantages, inconvénients liés aux traitements euxmêmes et à leurs effets secondaires, convalescence attendue, estimation de qualité de
vie, estimation d’espérance de vie….
- Une lettre : avisé de son intention, j’avais priée Anne de s’abstraire de l’affectif…Il a
toutefois resurgi dans cette lettre de motivation qui m’a touché aux larmes et aussi
convaincu…
Ce que me disait cette lettre, c’était aussi la réponse du Mont Blanc…. , « vas y Papa »,
disait ma fille, « on ne peut me vaincre sans efforts, il faut se battre pour me conquérir »,
me disait le Mont- Blanc, et ses voisins répercutaient l’écho.
Mettant à profit le beau temps, j’ai grimpé des pentes, connu encore la joie
qu’apporte l’effort pour l’effort, joui des paysages, connu de bonnes nuits, de bons
moments dans les restaurants d’altitude, et dans une très bonne table du village : Les
Roches…J’ai fait mon épreuve d’effort, comme à chaque séjour, en marchant en
montée, sac sur le dos, sans contrôle de Cardiologue, ce qui n’est, je l’ai avoué quelques
jours après, pas très intelligent ni surtout raisonnable…mais çà tient….
Et bien évidemment, j’ai encore réfléchi. J’avais éliminé la solution de la radiothérapie,
longue à subir, ses risques d’atteinte des organes voisins m’effrayaient, je craignais aussi
les troubles intestinaux, les rectites, à tort ou à raison. J’avais lu que le risque de récidive à
long terme pouvait être plus important qu’avec le chirurgie. J’avais enfin noté que dans
la proposition de chirurgie radicale faite à un homme de mon âge, il y avait une
reconnaissance de mon bon état physique général et en quelque sorte un amendement
bénéficiaire sur mon âge réel. Mais ma décision balançait entre cette chirurgie et la
solution « scandinave » de l’abstention surveillance.
D’une part je comprends qu’il est bien difficile de prévoir l’évolution d’un cancer et des
pathologies associées au niveau d’un cas individuel. Mais, d’autre part, comment sortir
indemne de la lecture d’un texte officiel, repris par d’autres sources et qui avertit les
personnes qui choisissent de ne pas se traiter que pour certains types de tumeurs, sans
que l’on sache pour l’instant dire si cette option vous fait réellement perdre des chances,
la surveillance est une option possible. de plus, comme il est toujours possible de changer
d’avis, cette option a un sens. Quelles tumeurs font partie de la catégorie invoquée, on
ne le dit pas ?
Ma fille qui reçoit à son travail , en continu, des textes sur les études en cours, me donne un
document relatif à la possibilité d’une meilleure prédiction de l’extension extra-prostatique par le
P .S.A. en prenant en compte le volume. L’étude évoque un P.S.A. complexé dont je ne trouve pas
la trace dans les textes que j’ai, ni dans mes analyses. Les quotients obtenus en divisant les
différentes valeurs des P.S.A. par le volume de la prostate sont dénommés « densité(*) ». Je calcule
la valeur de la densité pour le P.S.A, mesuré chez moi, avec beaucoup de doute et sur ma
compréhension du sujet et sur la qualité des mes calculs. Pour le P.S.A. Total, je divise 5,4 par 62,
j’obtiens 0, 09, pour le P.S.A. libre je divise 0,43 par 62, j’obtiens 0,007. Je compare aux résultats de
l’étude : en moyenne pour le P.S.A.Total en dessous de 0,15 c’est l’absence d’extension, toujours
en moyenne pour le P.S.A. Libre en dessous de 0, 018 absence d’extension. Ceci me serait
favorable et militerait donc en faveur de la prostatectomie radicale. Je retiens la donnée.
Sur le site de l’Association des Malades du Cancer de la Prostate, je lis aussi l’intérêt présenté par
un autre facteur, pour le cas, qui semble le mien, de cancer localisé à la prostate, il s’agit de la
vitesse d’élévation du P.S.A. dans le sang : la vélocité(*). Les chances de guérison qu’offre la
prostatectomie diminueraient clairement si le taux de P.S.A augmentait de plus de 2ng/ml par an
avant l’intervention. Je consulte fébrilement mes analyses du passé…4, 6 en 2003, 4, 2 en 2004, 5, 4
en 2005. allons, le compte est bon.
Ce qui précède nourrit mes réflexions. Mais la tentation de l’abstention je l’avais aussi,
pour des raisons très personnelles, dont je garderai le secret des détails, et qui tiennent à
la vie commune d’un couple, tendrement uni depuis cinq décennies et qui choisirait, s’il le
pouvait, après avoir vieilli ensemble, de passer sur l’autre rive en bonne compagnie.
Comprenne qui pourra.
C’est cette tentation là que ma fille, mes études des dossiers, mes calculs, et le MontBlanc m’enjoignaient d’éloigner !
Il va falloir partir, le dernier soir du séjour est béni…Le coucher de soleil sublime, le rose
des monts cède pas à pas la place au blanc-bleu du clair de lune sur les cimes des
Miages. Il est temps de rentrer… « Quand reverrais je, hélas, de mon petit village fumer la
cheminée et en quelle saison…. ? ».
Nous sommes rentrés chez nous, et déjà s’annonce le jour du rendez-vous pour un
deuxième avis. La veille de ce jour, c’est un Dimanche, je médite longuement. Ma femme
respecte ce moment crucial…Je ne lui dis rien…mais ma décision est prise…toutes
connaissances et réflexions mobilisées, la chirurgie est bien le traitement approprié à mon
cas. Il reste pour me conforter dans ce sens, à entendre l’oracle , le lendemain. Dans ce
grand hôpital parisien le Professeur me reçoit, je lui dit d’abord la reconnaissance que je
dois à l’Urologue dont la recommandation me permet d’être là. Je sais qu’il se veut
toujours accessible, mais la demande doit être forte. Il accepte l’hommage et m’en
remercie. Après l’examen clinique, classique, celui très attentif de l’I.R.M, déterminante,
les rapports du scanner et de la scintigraphie sont laissés de côté, le verdict tombe :
« Faites vous opérer ». Je questionne : « Monsieur, quel pronostic ?» . La réponse est
directe, crédible, « si l’on vous fait tout çà, c’est bien pour vous guérir ». Je repars,
conforté dans la décision arrêtée hier matin. Je garde le souvenir d’une personnalité
affable, d’une grande simplicité de contact, accueillant…., très attentif, mais…
impressionnant. Je téléphone à l’Urologue, pour un rapide rendez vous.
Les dés sont jetés, j’exprime ma décision ; l’Urologue me dit comprendre qu’il m’ait fallu
réfléchir. L’opération aura lieu début Novembre, dans cinq semaines donc ; on prévoit
neuf jours à la clinique, dont deux en soins intensifs. En attendant rééducation
sphinctérienne…et mesures préalables, avec beaucoup de précautions…en particulier je
suis dopé au fer, un mois durant…Popeye the sailor man !
Ma femme et moi essayons de faire bonne figure, nous voyons nos amis, fêtons
joyeusement les vingt ans d’une nièce, en famille réunis (nous avons gardé le secret, la
fête ne sera pas troublée), nous vivons l’été indien…,fort long cet an. Je mets de l’ordre
dans mes papiers.
PREPARATION A L’OPERATION
Cinq semaines, c’est un peu long , maintenant que la décision est prise. Commençons
par prendre rendez- vous avec l’Anesthésiste. Je l’ai déjà vu pour les biopsies, et c’est lui
qui assistait le Chirurgien lors de notre aventure commune, il y a dix ans. C’était jour de
foire aux consultations. Secrétariat débordé, trois anesthésistes aux consultations, du
mouvement, où est le calme nécessaire à ces malheureux patients….De patient il s’agit…
J’entre dans le bureau, salue le docteur, lui dit que c’est très agité ce matin ! Mon propos
est mal perçu, cet homme sympathique, méditerranéen, débordant de gentillesse et
apprécié de tous , aimé des Infirmières….est nerveux ce matin. Je comprends ces
réactions des praticiens, leur vie est une course, ils manquent de temps….regrettons le .
Moi non, j’ai du temps et à cet instant je suis calme…. Prenant mal mon propos, il me fait
le coup connu du « vous êtes un patient etc.… », je lui dit d’arrêter, menace de sortir ; il se
calme, dit que nous nous connaissons… et nous redevenons bons amis. Passons aux
choses sérieuses, le risque de phlébite est connu comme suite possible de ce type
d’opération, Il me prescrit des bas de contention des membres inférieurs et dix injections
d’héparine à réaliser jusqu’au jour prévu pour l’admission. Je dois passer une radio des
poumons, dans la clinique, il téléphone, m’annonce comme un homme charmant, me
met le tapis rouge. Aussi, c’est important, il m’annonce que si l’anesthésie sera bien
évidemment générale, il prévoit d’installer, d’emblée, une péridurale qui permettra le
traitement de la douleur….Nous nous quittons aimablement. Mes relations avec lui seront
toujours confiantes et agréables, au fil des jours. Je passe la radio sans attendre, les
résultats sont bons. Examen normal.
Reste à entrer en contact avec le Kinésithérapeute, je crois avoir dit qu’il est spécialisé
dans cet exercice de re-musculation des sphincters. De lui j’apprendrais qu’il enseigne
cette technique. Huit jours au total, répartis sur quatre semaines, je subirais l’outrage de la
sonde de stimulation électrique…vingt minutes durant. Je dis l’outrage car depuis
quelques temps je trouve que mon rectum est par trop visité…Mais, c’est pour mon bien.
En fin de séance, pendant cinq minutes que je trouve longues, les premiers temps, je
m’efforce de contracter le muscle périnéal, porteur des sphincters. Il s’agit surtout dans
ces exercices d’apprendre à mobiliser ce muscle, ce qui n’est pas toujours évident. Mais
cet entraînement sera profitable quand il faudra essayer de réparer les dégâts, quasi
inévitables, de la prostatectomie, qui, on le sait, va bouleverser l’anatomie de ce secteur.
Aussi je suis zélé et fais des exercices à la maison, quand j’y pense…Le Kinésithérapeute
me dit au revoir, il assure la préparation et me dit-il, en souriant, le début de l’après vente.
Son rôle est d’apparaître tôt après l’opération, pour que son visage devenu familier serve
de repère au patient, se retrouvant soudain dans un monde aux multiples visages et qu’il
ne connaît pas, au début. Cette idée est bonne, il sera au rendez- vous, et vrai, c’est
efficace et rassurant. Huit jours avant la date de l’opération, je fais la connaissance, très
matinale, de l’Infirmière libérale qui va m’injecter l’héparine. Nos rendez-vous de huit
heures du matin me donneront le compte à rebours, dix… neuf…. Cinq , quatre, trois,
deux, un, partez. Dans la dernière ligne droite, on fait un peu le fier…Mais l’exemple qui
suit montre le désarroi. Pour accueillir convenablement l’Infirmière, pour l’injection
d’héparine, chaque matin, je me lève tôt, fais ma toilette, déjeune, je tiens à ce
protocole…Un soir, comme d’habitude, je suis tôt couché, je règle mon réveil, un peu
nerveux sans doute je le règle mal, fais une fausse manœuvre. Je m’endors…ceci m’est
toujours facile. Et à minuit sonnant, ma femme, qui a veillé et vient de se coucher, dans sa
chambre voisine, entend des bruits dans la salle de bains . Elle m’interroge. « qu’y a t’il, tu
n’es pas bien ? » Je lui réponds tout en continuant à me raser…Mal réglé le réveil avait
sonné à 00 heures 00 . Bien réveillé, frais et dispos, je commençais une nouvelle journée en
attente de la charmante Infirmière. Histoire véridique….obsession ?
Je pars la fleur au fusil. Ma femme m’accompagne à la clinique ; en ce Dimanche le
service d’admission est comme il devrait être aussi les autres jours…Je rejoins ma chambre
362, constate avec soulagement qu’elle est individuelle – il vaut mieux car sur le bulletin
d’admission, n’ayant pas d’assurance formelle, j’avais affiché la couleur « chambre
individuelle sinon il repart » avait écrit la secrétaire. L’aurais-je fait ??? Sait on jamais ?
L’accueil est comme il faut. Je libère mon épouse, elle contrôle son émotion, mais je la
discerne bien et je lui cache donc la mienne…Ma femme, très troublée, sortira en voiture
du parking de la clinique dans la mauvaise direction. Elle connaît pourtant bien le
chemin, mais il fait nuit, elle s’égare, cherche sa route, n’y parvient pas...erre
longuement, n’a plus de repères...panique un peu....utilise son portable...il faudra envoyer
du secours, mon gendre la rejoint....la console....la remet sur le bon chemin. J’attendais un
coup de téléphone d’elle m’assurant de son bon retour....J’ai été prévenu de la
situation....par ma fille...mais le temps m’a paru long.
Les choses deviennent simples, il faut faire ce qu’on vous dit de faire : se doucher,
soigneusement, ce soir puis demain matin, un flacon pour un nettoyage aseptisé est à ma
disposition. Rien à manger, mais pour compenser trois litres à boire, une torture, d’une eau
salée à plaisir…On retrouve la purge de nos grands mères, mais trois litres…c’est
beaucoup. Et pourtant cela passe, on apprécie ma performance, je n’ai pas l’habitude
de traîner sur les moments désagréables.
Prises de sang, passage du Cardiologue : un moment difficile…je corrige, difficile pour
moi, mais en même temps facilité par la qualité du contact avec le praticien. D’emblée
on parle vrai, et je lui avoue tout. Pour oublier mon passé de cardiaque (une angioplastie
coronaire sur constats d’examens provoqués, sans symptômes, à la suite d’une épreuve
d’effort), j’avais fait l’autruche, délibérément, et rapidement arrêté les rendez-vous
semestriels avec un Cardiologue…le Généraliste qui me suivait avait compris mon attitude
et de temps à autre la corrigeait un peu. Après le test P.S.A. le Généraliste m’avait prescrit
impérativement une consultation. Le Cardiologue consulté était celui qui, il y a dix ans,
m’avait, après l’angioplastie, fait passer une épreuve d’effort rassurante…J’en étais en
gros resté là…Dix ans après le constat était que l’électrocardiogramme donnait un
résultat tout à fait identique à celui enregistré à cette occasion. Bon ! On verrait quoi faire
après l’opération. Une chose à la fois s’il vous plait. Donc je me confesse…à la clinique, il
est bien temps… la réponse jaillit qualifiant mon attitude : « Et vous croyez cela
intelligent ». « Non, certes » lui dis-je, un peu contrit, mais pas trop….Par précaution j’aurais
pendant une semaine un patch préventif d’un éventuel angor…Passage de
l’Anesthésiste puis du Chirurgien…rendez-vous à huit heures ? C’est bien…Comme vous le
savez, je suis plutôt du matin….Je serai donc en forme.
Deux Infirmières arrivent, pour me raser les poils du pubis. L’une opère, l’autre
commente. L’esprit est ainsi occupé, sinon, sait on jamais ! L’Infirmière est jolie, le rasage
est fait doucement, comme une caresse, mais à l’âge que j’ai, et dans les circonstances,
la libido manque de cette énergie qui la caractérise…Et pourtant…face au risque
d’impuissance sexuelle lié à l’opération, et estimé à 80%, la victime potentielle n’auraitelle pas de derniers droits ? On donnait bien aux condamnés à mort le dernier verre de
rhum et la dernière cigarette ! Au temps présent on parle de plus en plus des services à la
personne…Le plus vieux métier du monde n’en a pas fini d’explorer son marché…Je lui
livre l’idée !
Je regarde un peu la télévision. Je cherche à oublier les explosions de haine aveugle
qui embrasent les « quartiers » et le tourment de ne pas être avec ma femme, en ces
circonstances…La situation, à ses débuts, me paraissait bien inquiétante. Pour ce jour je
vais me concentrer sur mon sujet…Je m’endors sans peine. La nuit sera calme. Au matin
toilette complète, on me donne un calmant, je téléphone chez moi. On vient me
chercher…
Je me retrouve dans la salle d’opération. J’avais préparé la petite phrase destinée à
faire connaître au chirurgien ma position sur le risque d’impuissance. Je m’exprime donc
et finit par : « à vous de juger docteur », et puis l’on m’endort
LES SOINS INTENSIFS
Je n’étonnerai personne en disant que je n’ai rien vu, ni rien entendu, lors du trajet de
retour du bloc opératoire. Au réveil j’étais donc, je l’ai su plus tard, dans la chambre N° 4
de ce service. Ouvrant les yeux, et l’esprit à la fois, mon nouvel univers était rassurant, la
vie était là, bien là, et moi… eh bien j‘étais là aussi…, bien vivant, heureux de vivre et sans
souffrance. Après un bref instant de joie intense: je vois, j’entends, donc je suis, il fallait
faire la connaissance du milieu. A quel moment apparut en premier, l’un des quatre ou
cinq visages féminins que mon regard rencontrera au cours des quelques trente heures
de mon séjour en ce lieu ? Je ne saurais le dire, sans doute rapidement, car la surveillance
était proche.
Ce qui frappe en premier c’est le bruit. Il doit faire partie de la thérapie de la
réanimation, si tel n’était pas le cas il y aurait très vite une possibilité de définir les mesures
correctives. Le bruit pour moi à cette heure est d’abord celui des appareils. Ceux, qui sur
ma droite m’alimentaient en perfusions , il me semble discerner là trois sources, deux
pochettes, une espèce de bocal, ils sont bien calmes et tranquilles; lâchant leurs produits
goutte à goutte, avec une régularité d’horloge, ils auraient permis à un observateur
lucide de compter le temps….ce n’était pas là source des bruits. Sur mon nez comme
une barrette, je suis sous oxygène et cela pour des heures….A ma gauche un appareil
enregistreur imposant affiche des indications sans significations perceptibles au début…Un
jeu de devinette…Une indication est venue et ensuite devenue familière car elle se
répétait, et elle s’accompagnait d’un mouvement automatique très caractéristique. Mon
bras droit était entouré d’un brassard, gonflé à rythme régulier toutes les 20 ou 30 minutes,
je ne sais plus bien. Un bruit significatif accompagnait la mise en pression dont je sentais
l‘effet sur mon bras, gonflement, dégonflement lent. J’ai vite compris que l’appareil
s’intéressait de près à ma tension artérielle. Mal placé pour lire les chiffres, sans lunettes
pour les mieux voir, je louchais à gauche et finit par repérer la plage des lectures et les
valeurs, rassurantes, d’une tension bien basse mais assez régulière. Comme on m‘avait
averti des risques opératoires dont de larges saignements, je n’étais pas surpris de m’être
éloigné en baisse des valeurs habituelles de ma tension d’hypertendu traité: 13 ou 14 / 8
ou 9. Là s’arrêtent mes souvenirs sur ce point, en trente heures les valeurs remonteraient,
j’en serais bien content.
Toujours sur ma gauche j’ai cru voir l’indication de l’heure. Je crois qu’il était là…ce
témoin permanent du temps qui passe, pas seul d’ailleurs, car assez vite j’ai pu avoir le
décompte, permanent lui aussi , de mes pulsations. Je n’étais pas affolé de tourner à des
niveaux plus élevés que ceux de mon quotidien. Que l’on ne me croit pas
hypocondriaque, avec le souci de ma tension et de mon pouls, il n’en est rien, je suis
sportif depuis toujours, ai un cœur au rythme lent, habituellement, il réagit à l‘effort au
golf dans les montées, en moyenne montagne sur les sentiers que je fréquente
régulièrement, au tennis, encore un peu pratiqué le Dimanche et sans jouer longtemps
bien sûr. Je connais donc mes références.
Le plus fort des bruits vient de ma droite. Par la porte ouverte en permanence, je vois
une autre porte à deux battants. C’est la porte d’entrée du le service. Ce service est
protégé , on y accède en montrant pattes blanches et en activant une sonnette. Bruits
de sonnette, allers et retours de la porte battante, cela met du temps à débattre une
porte battante, ça couine, çà grince et oui, bien sûr, çà bat.
Les bruits du service, les bips du moniteur, la porte battante, le son, trop fort, d’une
télévision, des voix, des rires, la vie était présente….trente heures durant. Comme il y avait
des temps de répit entre ces différents bruits, il y avait un temps pour le repos. Et puis tout
remuait, je guettais le gonflement du brassard, le reconnaissais, attendais le prochain. Les
bruits toujours les bruits…Je me suis cru un instant en stage de préparation à la navigation
solitaire…C’est comme cela que l’on doit s’exercer à ces courts repos, à ces courtes
veilles, encore et encore…
Parti en bloc opératoire vers 8 heures, j’étais encore en phase de réveil à 12 heures 10.
C‘est précis, c‘est l‘heure où ma femme, Andrée, en attente anxieuse, avait pu obtenir au
téléphone les informations attendues. Je n’avais posé aucun problème…tout s’était bien
passé. Autorisée à me visiter à 14 heures trente, le moment fut d’émotion mais je n’ai pas
eu de mal à me contrôler, mes pochettes et mon bocal aidant. Le sourire de ma fille
Anne et celui de ma femme furent redécouverts le soir…J’étais lucide, disert, heureux.
J’ai parlé des visages vus au sein du service, je n’ai pas parlé des sourires, des propos
attentifs, des rappels de mon nom précédé de Monsieur s’il vous plait….que je sache bien
qui je suis, on semblait y tenir; et puis au cours des heures et des heures, jour et nuit
confondus, des propos aimables, qui me faisaient dire ce que j’avais fait dans la vie. Puis
certaines me parlèrent d’elles en confidence. J’étais bien, morphine merci…Aucune
souffrance ni physique ni morale….du bien être.
Et ce n’est pas le passage du Cardiologue qui troublera cet état. J’ai dit je crois que le
contact avait été bon, lors de la veille de l’opération. Il s’approche en souriant : « Tiens,
encore vous ! », l’air de dire « vous êtes encore là, vous ! ah…bon….». Je lui confirme que
je suis encore de ce monde et bien heureux d’en être ! Tout va bien, il prescrit un patch
quotidien, parle d’examens complémentaires…Il ne sera pas donné suite à cette idée,
sans doute en raison de la bonne évolution du patient.
Ais je rêvé? Ce dont je me souviens est bien étrange. Je revois des éclairs, des flashes,
comme sur une bande passante à vitesse accélérée, des visages, connus ou oubliés….et
puis sur un arrêt sur l’image, prolongé, deux visages, un homme à gauche, une femme à
droite. Je ne les connais pas. L’homme , la trentaine, a un visage marqué, les traits un peu
épais, très prononcés, une force intérieure semble l’animer. La femme est plus âgée, la
petite cinquantaine, avec une ressemblance nette avec l’homme, ce sont les mêmes
traits, féminisés….plus doux….Immobiles, figés, ils me considèrent attentivement,
intensément, longuement. Ces mystérieuses images sont encore présentes à ma mémoire,
ce jour…étonnamment, je me souviens très rarement de mes rêves, et jamais de mes
cauchemars… Puis mon conscient reprend le dessus, j‘entends à nouveau les bruits
familiers et le sommeil m’emporte.
Au cours de la nuit, il faisait soif, je salivais pour humecter mes lèvres sèches. Une
créature de rêve est venue avec des compresses humectées d’eau…quelle joie! J’en ai
mis une dans ma bouche, l’ai mâchée, vidée de son jus, mise au coin, remâchée.
« attention me dit-on, on ne l’avale pas ». Je sortais ma chique et en repris une autre avec
délice. Un petit bonheur. Merci Madame.
Ais-je eu droit au café le matin suivant? Ais je pris un bol de soupe au midi? Plus
importante fut la visite du Chirurgien: « comment allez vous? ». Je me sens bien « et vous
docteur ? « Pour moi c’est parfait ». Le dialogue souriant, pour laconique qu’il soit, me
suffisait amplement, je n‘avais pas besoin de détails. Je disais donc merci, grand merci…
le mot est bien usé, il me paraissait tout neuf…L’Anesthésiste passait, repassait, jovial,
encourageant, tonique, et puis s’en retournait, il m’avait fait savoir, la première fois où je
l’avais revu après l’intervention, qu’il n’avait pas été besoin de me faire de transfusion
sanguine.
Les sourires revenaient, très fréquemment : un œil au moniteur, un réglage des débits
des poches, leur remplacement quand elles étaient vides, et toujours, par quelques mots,
parfois même par des échanges de propos plus prolongés, les Infirmières me procuraient
une rassurante douceur…
Le matin venu, j’ai donc dormi...elles sont deux à mon chevet. Pourquoi sont elles là?
« Est ce que tout va bien » , « oui, très bien » ce qu’elle veulent savoir, je le comprends vite,
c’est comment va ma cicatrice ! Le pansement est enlevé par l’une sous contrôle de
l’autre, soigneusement, très posément, bande après bande. L‘une guide et commente le
style du chirurgien, l‘autre agit. Les pansements enlevés, un bonheur… La cicatrice est
belle, c‘est sans doute façon de dire, elle ne suinte pas. On la laisse au jour, on la
badigeonne…et puis voilà ! Je me garde bien de vérifier leurs dires….il sera toujours temps
de jeter un regard sur ces travaux de couture. J’attendrai quelques temps avant de
vaincre cette réticence, ce sera pour plus tard, dans un ou deux jours…L’Anesthésiste
passe, toujours courant, je suis bon pour sortir de ce lieu accueillant, un pas vers la sortie,
un petit pas pour moi, même pas de pas du tout….le voyage se fera en couchette.
Le temps s’est écoulé, trente heures ne sont rien. Ma femme, en visite l’après midi du
deuxième jour, avait su que le retour à l’étage des soins ordinaires était prévu. On nous
avertit, elle m’a précédé, le voyage fut direct, l’ascenseur disponible, j’étais chambre 362,
quittée le matin de la veille, jour de l’opération. Je me retrouvais dans des lieux déjà
familiers. Andrée était là…. depuis cinquante ans passés elle est toujours là…
Avant de quitter les lieux, on m’avait fait remplir un long questionnaire . Des croix, des
croix, est ce que tout était bien (détails) est que vous reviendriez? Direz vous du bien de
nous? Qui nous a fait connaître de vous? Bon soldat et très satisfait du service chirurgie,
des lieux et du personnel, je l’ai dit et redit. Mais je n‘ai pas tout dit….Ces questionnaires
ont leurs limites. Un peu vachard, puisqu‘on le demandait, j‘ai assassiné l‘accueil, le hall
de gare des services de consultations, les bancs de l‘attente, les attentes, les aller et
retour, la signalétique, le rébarbatif service des admissions, impossible en semaine, très
amélioré pour me recevoir le Dimanche de mon entrée pour l’opération, heureusement.
Les sourires m’avaient salué, et même dit au revoir, en riant, « avant de repartir venez
nous faire coucou. « Je n’y manquerai pas, juré, craché… ». J’avais fait tout ce que je
pouvais pour laisser un souvenir, pas trop mauvais, je l’espère.
LES SOINS POST-OPERATOIRES
Je retrouve mes marques, chambre 362, ma femme aide à mettre en place
l’organisation matérielle. Le » package » contractuel porte sur un séjour d’une semaine
environ. Au programme : récupération, assistance permanente attentive, cure antidouleur, soins d’hygiène, ré-alimentation progressive, repos….
Nous sommes en fin d’après midi…Le dîner est servi, fastueux : bouillon clairet, yaourt,
compote. C’est bon. Et l’environnement ? Quel est il ? Je suis un homme branché. A ma
gauche, un bocal recueille le sang d’un drainage interne, l’opération on le sait est
« saignante », à ma droite, les mêmes bocaux suspendus dont j’avais fait la connaissance
aux soins intensifs. Au dessus de moi, le bouton d’appel , et un support auquel accrocher
mes mains, pour aider à me mouvoir.
C’est fonctionnel. A droite aussi le téléphone, des fils, la commande de manœuvre du lit,
couché, incliné, assis…La seule difficulté dans cette installation sera de jongler avec les
fils, ceux de la sonnette, celui qui permet, du lit, d’éteindre la lumière, on peut se tromper
la nuit en particulier, celui du téléphone, il s’emmêle lui avec celui de la commande du
lit, on ne sait pas très bien à quoi accrocher cette commande, elle tombera à terre
parfois. J’oubliais….à ma droite,…essentiel….une poche plastique, de grande capacité,
récupère les urines au sortir de la sonde qui la relie à la vessie. Tout un appareillage ! La fin
du premier jour dans ma résidence provisoire, alors qu’ un peu fatigué, j’allais m’endormir,
on frappe à ma porte. Mon épouse avait pour charge de conseiller à d’éventuels visiteurs
d’attendre que j’ai un peu récupéré pour me faire le plaisir de les voir. C’est mon ami
Gérard, un peu esseulé ce soir là, qui, soucieux d’être informé de ma santé venait vérifier
en direct mon état. Le bien accueillir fut un devoir et un effort…. Après il m’a un peu
conté sa vie….tout allait bien pour lui, j’en fus heureux, surtout quand il est parti….et
pourtant en temps normal, j’aime à le rencontrer.
Les jours passeront, très vite au début, plus lentement ensuite, très lentement les deux
derniers. Les nuits seront plus longues…tout le temps du séjour. Je m’endors tôt, le
spectacle des explosions des quartiers anime régulièrement le « 20 heures » il me
décourage de prolonger les veilles. Et donc je me réveille souvent. Mais lentement ou non
le temps passe. On m’a demandé de boire beaucoup, comme cet exercice est habituel
pour moi, deux à trois litres d’eau minérale, y passeront, chaque jour. Les Infirmières sont
contentes : « le Monsieur fait bien pipi….les reins du Monsieur sont en bon état » cela fait
plaisir de se l’entendre dire…
Et les choses progressent….Dès le premier matin c’est la toilette, on m’aide pour le bas,
on me remet assis, puis debout, je flageole…on va vers la salle de bains, je finis la toilette
sur une chaise, par moi même, avec un plaisir certain. Le retour vers le lit sera plus facile…
Je me repose…l’effort à été ressenti…L’Anesthésiste passe…. » tout va bien ? Demain je
veux vous voir debout ». Il en sera ainsi, moi aussi je préfère être dans un fauteuil, cela
repose du lit. Le deuxième jour, on me laisse espérer une douche. Hélas…
l’appareillage auquel je suis lié est un peu trop complexe….On attendra donc. Le
troisième jour, je crois, comme les saignements ont cessé, le bocal à sang est débranché,
le redon déposé. Et d’un…ma gauche est libérée, mais je reste bien équipé à droite. Et
ce m’est bien utile, car si les premiers jours, morphine aidant je n’ai ressenti aucune
douleur…vraiment aucune…La troisième nuit sera dure : je la passe avec des quintes de
toux incontrôlables, violentes, avec un fort point de douleur dans le dos…Je panique,
j’appelle, on me dit qu’il n’y a pas grand chose à faire, impossible de dire combien de
temps ce malaise durera, il m’est recommandé de boire, de cracher, d’évacuer les
déblais que mon système respiratoire, perturbé par l’intubation lors de l’anesthésie a
généré. La nuit sera longue, épuisante…Sur un registre différent les jours et les nuits qui
suivront seront syncopées d’épisodes douloureux, fort douloureux…La douleur, périnéale,
s’installe progressivement, on en perçoit les prémices, puis elle monte, s’intensifie, passe
par un pic, s’atténue enfin progressivement surtout lorsque je parviens à la contrarier par
des exercices de décontraction et de respiration. Cette douleur devenue familière
m’accompagnera jusqu’au retrait de la sonde qui en est la cause me dira t’on
finalement. L’organisme proteste contre les intrusions de corps étrangers, il ne sait pas
distinguer le bon du mauvais de ces bizarreries….Quand je ne serai plus sous morphine les
calmants auront sur ces douleurs un effet temporaire, puis plus d’effet du tout. En mon fort
intérieur je pense que la douleur est supportable, je l’ai bien identifiée…Je la supporte
donc, quand j’ai des visiteurs je les avertis, sur mon signal d’alerte, de continuer la
conversation mais les prie de ne pas me regarder…
Au fil du temps, ma droite sera libérée à son tour, adieu morphine, elle a bien joué son
rôle, un bocal de perfusion en moins, puis le deuxième…Je peux marcher, on m’invite à le
faire dans les couloirs, je me fais prier, mon satellite me gêne….Puis j’obéis à l’Infirmière, on
ne m’arrêtera plus c’est moi qui suis maintenant sur mon orbite….Je peux me doucher,
aller et venir, assis sur le fauteuil, et sur les chaises aussi, plus confortables…
A « J + 3 » déjà, tout allant pour le mieux , le Chirurgien m’annonce qu’il sera absent
pour un long week-end, bien mérité ; nous sommes un Jeudi, à la veille du 11 Novembre.
Il sera de retour le lundi qui vient, je sortirai le lendemain, et dans l’intervalle j’aurai chaque
soir la visite de l’un des deux autres chirurgiens qui constitue l’équipe de l’Urologie de la
clinique.
Il reste peu à dire, des repas, mieux ne vaut pas parler, donner du riz , dès le début, au
patient qui cherche à remettre en fonction le transit intestinal , avec quelque peine et
des problèmes de gaz, forts gênants, est un peu surprenant. Un jour c’est bon, le
lendemain…, on s’approche du pire. j’ai dit qu’il valait mieux ne pas trop en parler. Je
demande s’il y a des menus à la carte…on croit que je me moque, mais non, je suis
sérieux, pourquoi imposer de faire pénitence….à un convalescent…
Pour passer le temps des derniers jours je lis un ou deux des livres apportés fort
aimablement par mes amis visiteurs. Le Petit Nicolas, qu’on peut ouvrir à n’importe quelle
page m’apporte des sourires. Je lis le dernier Goncourt…on peut sans véritable
inconvénient sauter des pages, c’est bien ce qui convient à ma situation. Quand je suis
plus lucide je lis avec bonheur le livre de Bernard Debré, Professeur, chef de service
d’Urologie à Cochin, écrivain, homme politique…beaucoup pour un seul homme : La
revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens….de quoi s’instruire, beaucoup, et
méditer aussi, sans fin…
Et le bonheur arrive, on m’ôte la sonde, je suis libre, et les douleurs s’en vont avec…Reste
l’incontinence, je la découvre et en même temps les moyens d’éviter les dégâts
collatéraux….Faisons contre mauvaise fortune bon cœur…le Kinésithérapeute vient me
voir, il me donne certains conseils, m’incite à ne pas vouloir bousculer les choses, me
rappelle l’intérêt majeur des exercices de ré-éducation sphinctérienne. Il a bien joué son
rôle. C’est l’heure des remerciements, je les exprime au Chirurgien à sa dernière visite. Je
tente schéma en main d’en savoir plus sur l’état de mes sphincters. Je reste sur ma faim.
L’analyse des pièces prélevées lors de l’intervention est en cours, ses résultats sont
proches.
Nous quittons la chambre, merci les Infirmières, merci aussi à celles des soins intensifs,
revues comme promis. Les formalités de sortie sont simples et rapides. Je prends rendezvous avec le Chirurgien pour le lendemain de Noël….Sa secrétaire me confirme que les
résultats des analyses ne sont pas parvenus, en fait elle les aura en main l’après midi, une
lettre de compte rendu sera établie le jour même et postée au Généraliste, mon médecin
traitant.
Je n’ai pas assez parlé des aides soignantes, des Infirmières, de la femme de ménage,
avec qui j’ai vécu ces jours, toujours attentives, aimables, le plus souvent enjouées, et
surtout disponibles…jour et nuit et tout de suite ou presque. J’ai évité les sonneries d’appel
intempestives, deux à trois fois par erreur j’ai appelé pour rien….elle ne m’en ont pas
voulu. Comment peuvent elles être ce qu’elles sont ? toujours prêtes, toujours souriantes.
Je suis béat de reconnaissance et d’admiration. Merci Mesdames, grand merci….Vous
m’avez aidé à vaincre mes inquiétudes. Et vous m’avez compris, je le sais, parce que
l’une d’entre vous a su me le dire...., vous m’avez bien compris , dans les rares moments
où je ne pouvais pas cacher les difficultés morales éprouvées en raison de ma situation de
dépendance et des inconforts de mes appareillages.
Nous quittons la clinique, par la bonne sortie, ma femme fait le chauffeur, nous sommes
enfin chez nous…La suite se vivra à deux…et avec tous les autres enfin retrouvés…
LA CONVALESCENCE
C’est bien vrai je suis enfin chez nous. Ce moment tant attendu est là. J’en goutte le sel.
Je ne me sens pas fatigué, je me sens bien, sans souffrance, ni gêne véritable. Seule la
présence d’une protection contre les fuites urinaires vient mettre un peu d’ombre sur ce
tableau. J’ai envie de vivre, j’ai envie de marcher, et comme nous sommes en fin de
matinée, avouons le, je commence à avoir faim.
Faut il me reposer ? Je ne ressens que le besoin de retrouver mes habitudes. Le premier
repas a été simple et bon, bien arrosé d’eau minérale. Le café pris, léger, savoureux, celui
de la clinique était trop robusta…
Je me suis pesé au retour de la clinique, mon poids, m’a t’il semblé, n’avait pas changé!
Ai-je bien lu les chiffres sur la balance ? Quelques jours plus tard, très actif à mon bureau,
mais sans autre exercice physique que de courtes marches, mon poids était diminué de
trois et presque quatre kilogrammes.. Je cherche les explications.
Au sortir de la clinique, de quelles informations puis-je disposer pour faire face aux aléas
de la convalescence. Je n’ai pas reçu de document écrit, j’en suis un peu surpris. Je cite
en évitant d’omettre, la liste de ce qui m’a été dit, par les uns ou les autres de mes
derniers interlocuteurs:
Par le Chirurgien:
- Les informations données, lors des consultations du diagnostic sur les effets
secondaires annoncés, incontinence, impuissance,
- L’annonce que deux mois sont, en moyenne, nécessaires pour retrouver la condition physique initiale, dans
l’intervalle il y aura des hauts et des bas…,
Par une Infirmière de la clinique parlant de l’incontinence:
-
L’avis que j’aurais à connaître à la fois des sensations d’avoir envie d’uriner,
sans pouvoir le faire, mais aussi d’uriner sans en avoir envie (traduction: sans avoir
d’alerte préalable ni de temps suffisant pour essayer de réagir).
Par le Kinésithérapeute:
- la consigne de garder pendant un mois les bas de contention (j’ai omis de faire
préciser la date de début, intervention ? Sortie de la clinique ?),
- la recommandation d’effectuer quotidiennement à plusieurs reprises les exercices de
re-musculation enseignés dans la phase de préparation à l’opération.
- Le conseil de modération dans les activités physiques: je peux marcher, conduire une
automobile, mais il faudra attendre deux mois pour refaire du sport…
Voilà je n’oublie rien. Si….après l’enlèvement de la sonde des protections urinaires
minima m’ont été remis par les infirmières, j’en ai volé un peu…allons soyons sérieux, trois
ou quatre pas plus….,juste ce qu’il faut le temps de nous organiser. Car, il faut bien le dire,
sur ce sujet là, nous manquions d’expérience, mon épouse et moi. Nous allons donc faire
notre formation accélérée, faute d’avoir fait les études préalables.
Après le déjeuner ma femme part en courant à la pharmacie voisine et en revient avec
un lot d’échantillons gratuits. J’ai l’embarras du choix, mais il faut ce qu’il faut. Ma météo
interne l’impose, c’est le temps des averses, certes elles sont passagères, mais combien
répétées.
Après un essai d’une protection de fabrication allemande, donc de qualité, mais
adaptée à d’autres morphologies que la mienne, ce pourrait aller pour un voyage au
long cours, je retiens un modèle qui me conviendra bien, des jours durant, hélas…
Je suis donc au jour «J » de ma libération. Il me faut maintenant, sans trop lasser, je vais
m’y efforcer, écrire l’histoire des deux premières semaines qui suivront ce beau jour…Tout
au long de ces jours, l’état général sera bon, très bon, presque trop, tant je suis suractif, en
quelque sorte sublimé…. Le temps n’est pas propice aux marches, il fait très froid en cette
fin d’automne qui est déjà hiver. Lorsque je sors, pour quelque centaines de mètres
jusqu’au centre de ma ville de résidence, très proche de mon domicile, ou pour parcourir
le parc de la mairie que surveille de près un splendide Jean Jacques Rousseau, le souffle
est un peu court, mes poumons protestent, je tousse longuement et puis tout s’apaise.
Même dans mes marches, il me faudra me limiter au début, j’ai suivi un moment les
montées qui mènent vers la résidence, proche elle aussi, où vit notre fille Anne, la pente
est accentuée, le chemin trop long pour moi, je dois arrêter ma marche, respirer, respirer,
tousser, cracher, le retour sera plus rude encore. Cette expérience faite dès les premiers
jours, je me replie en bon ordre vers moins d’ambitions. Le froid me donne bonne
conscience, l‘alibi est facile, et puis c‘est clair, je n‘aspire pas à battre des records…
sachons raison garder.
Suractif, disais-je. En voici bien la preuve. Dès le deuxième jour j’entreprends l’écriture de
ce livre. A la clinique l’idée m’était venue, le schéma était près, je me lance sans tarder,
ne sachant rien de ce qui m’attend, mettant à profit cet accès de forme. « J » étant le
jour de sortie de la clinique, dès « J + 1 » je suis à mon bureau. A l’heure où j’écris ces
lignes, à « J + 14 », je puis donner en pâture à ma femme et à ma fille, premières victimes,
à quelques amis, à ma sœur et ses enfants et petits enfants dont deux infirmières en titre et
une élève infirmière…les pages de couverture, un sommaire, il pourra évoluer bien sûr,
une préface rédigée pour un parrainage supposé, le chapitre « diagnostic » essentiel pour
moi, et, rapidement rédigé, celui des soins intensifs, pour que ne soient pas gommés les
souvenirs diffus des moments qui ont suivi l’opération ». J’en suis là….surpris je peux le dire.
Je n’ai aucune fièvre mesurable au thermomètre…on parle de la fièvre de l’écrivain…je
fais sa connaissance….et pour désigner mon projet à mes proches je lui donne un nom :
« Mon Délire Post-Opératoire », il y a de cela !
Revenons au parcours, commençons par la fin du premier jour, puis la première nuit. La
sieste terminée, durant l’après midi j’ai pris note de ce que j’appellerai par pudeur et
simplification mes épisodes pluvieux. J’en recense huit au total, de natures et volumes
divers avant le coucher. Fini donc le jour, la lune est levée, je me couche, il est moins de
vingt deux heures. Le séjour à la clinique m’a entraîné aux nuits hachées, moi qui
habituellement ne me réveille qu’une fois chaque nuit et m’endors, tôt le soir, à peine la
tête sur l’oreiller…j’ai été à l’épreuve. Il perdure, ce nouvel état….je prends mes
précautions avant de dormir. Du coucher au lever matinal, je suis du matin, encore à mon
âge, cinq épisodes pluvieux se sont succédés, de caractéristiques variées, la nature est
imaginative….
Le jour suivant, après le réveil, un petit déjeuner de rêve, et une toilette approfondie,
que je suis bien ! Mais j’ai, je le sens nettement, besoin d’un repos supplémentaire pour
compenser les mouvements nocturnes. A dix heures la forme est retrouvée. Le Généraliste
me visite, le secret de notre relation me conduit au silence, sachons simplement que le
malheureux est passé avant moi à la clinique, la semaine précédent mon séjour, dans le
service urologie…sans ce décalage d‘une semaine nous aurions pu être voisins. Je lui
rends compte de mon opération et de ses suites, simples pour moi, et fait part de ma
satisfaction. Je lui annonce l’arrivée prochaine du rapport d’analyse des prélèvements de
ma prostate et des pièces alentour….il sait que je l’attends, cette analyse essentielle…
dont on m’a dit qu’elle devait lui être adressée en premier….je reviendrai ensuite sur ce
cheminement, selon le protocole, et donnerai mon avis, l’entende qui voudra…Le
docteur me reconnaît en bon état, m’en félicite, nous nous quittons. Au bilan du jour, j’en
tiens le tableau de bord, un léger saignement, et huit épisodes pluvieux, je trouve le
compte élevé…
La nuit d’après a été plus calme, avec un sommeil moins superficiel, mais les averses ne
se sont pas réduites, mon compte cette nuit là a été défaillant, disons comme hier…sans
en être certain.
Je me mets en quête des résultats de l’analyse. Je cherche à joindre le Généraliste,
impossible…Comme je connaissais son état je crois comprendre la situation. J’appelle la
secrétaire du Chirurgien, elle confirme l’envoi du rapport le jour de ma sortie. Les
circonstances défavorables aidant, ce rapport émis le 15 Novembre ne sera connu de
moi que le 21, au retour du généraliste à son cabinet. Il me le lira immédiatement au
téléphone.
Le rapport me semble très bon : « histologiquement, la tumeur est étendue , bilatérale
avec un envahissement de la capsule avec des engainements tumoraux périnerveux,
mais sans dépassement de celle-ci. Les vésicules séminales sont saines, la limite urétrale
est saine. La prostate pèse dix huit grammes , elle a été incluse en totalité pour la
macroscopie. Je crois comprendre qu’il était temps et aussi que le Chirurgien a
parfaitement opéré ! J’ai de plus le compte- rendu opératoire. J’apprends que ma
prostate était de petit volume, que l’intervention a duré une heure trente cinq minutes,
que le saignement peut être évalué à six cents millilitres, et surtout que les suites sont
simples ; acceptons en l’augure.
C’est la joie, je la tempère en sachant bien que seule une étape, certes essentielle, a été
franchie, mais qu’il faudra encore que beaucoup d’eau passe sous le pont Mirabeau pour que les
cloches sonnent et pour le Te Deum ! Cette joie tempère ma rage….J’ai dû attendre près d’ une
semaine avant d’être informé. Cette situation a été très particulière pour moi, mais on connaît les
délais des courriers postaux, devenus très incertains, c’est le progrès.... L’attente peut être longue.
Le passage obligé par le Généraliste a bien sûr ses vertus, c’est bien qu’il reprenne le suivi en main
et qu’il commente les comptes-rendus mais s’il est empêché ? Je me fais reproche, en cette
attente anormale, de ne pas avoir tenté le direct avec le chirurgien, mais je songe aussi à
l’amélioration de la procédure, pour la rendre plus efficace et parer aux aléas. Si bien
évidemment le médecin traitant doit être, en premier, informé, ne peut il l’être par des moyens
modernes, via Internet ? Ne pourrait on pas aussi, à la demande expresse du patient, formulée en
temps utile, à sa sortie d’hospitalisation par exemple, lui faire parvenir simultanément les compte
rendus opératoires et résultats des analyses, via Internet s’il en dispose, par fax, ou via le courrier
postal si non. . Car le patient, tout de même, c’est bien de lui qu’il s’agit ,n’est ce pas, n’est il pas
prioritaire aussi ? La Charte du Malade a corrigé bien des insuffisances…Tant mieux, continuons le
combat !
Je ne reviendrai plus sur mon état général, bon sur cette période de deux semaines, sur
ma forme intellectuelle, au lecteur de juger….
Un petit constat désagréable, cependant, la cicatrice est légèrement infectée aux
points d’arrêt, et osant maintenant regarder à ce niveau et même en dessous, je
constate sur la peau qui enveloppe le pénis une sorte de stigmate, la peau est plissée,
bourrelée, non cicatrisée, entaillée assez profondément. Par précaution j’appelle une
infirmière au secours, elle nettoie, dit que ce n’est pas beau, implique le bloc
évidemment, ce n’est ni une génération spontanée ni le fait d’un « piercing « antérieur,
car je n’adhère pas à cette étrange mode. L’infirmière, prudente, demande des
instructions.
J’étais conscient de ce que la question concernait plutôt la médecine de ville, que le
Chirurgien, j’avais d’ailleurs fait part au Généraliste de ce détail, il avait prescrit une
crème cicatrisante et reconstructrice du derme. Je demeurais surpris de cette plaie, sur
une partie sensible de ma peau, je contacte l’aimable secrétaire du Chirurgien. Il me
rappellera, aura du mal à me joindre, j’en suis un peu confus, notre ligne téléphonique est
souvent occupée et je suis devenu bavard, l’effet excitation aidant…Il joindra finalement
mon épouse le lendemain, elle saura expliquer, il comprendra immédiatement. Ce n’est
rien, il faut seulement nettoyer, aseptiser, assécher, aider à cicatriser. C’est tout ;
l’induration en bas de la cicatrice est normale, sa résorption se fera, lentement, mais elle
se fera, c’est certain. Effectivement, ce n’était rien, tout rentrera dans l’ordre, avec des
petits points d’infection de la cicatrice, assez longtemps.
La première semaine, confronté aux problèmes de robinets, je me prends à m’interroger
sur cette étrange plomberie, le plombier n’a pas résolu les questions d’étanchéité. Quel
est le pilote du système des sphincters, d’où partent les ordres ? dans l’état antérieur, un
sphincter était involontaire, l’autre commandé. Ils ont été rassemblés, semble t-il, en quel
état sont ils? J‘ai, schéma « après l’intervention » en main questionné le Chirurgien à son
dernier passage : « Docteur que pouvez vous observer quand vous opérez? ». Il me
répond cancer, dit qu’on ne peut pas voir, que seule l’analyse donnera le verdict. « Soit,
mais docteur » , j’ai à peine osé la question? « Et les sphincters » …un peu de langue de
bois…« ah…le col vésical », je n’ai pas insisté…Je vais piocher le sujet: comment marchait
ce système avant, et maintenant qu‘en est-il ?
Et les jours ont passé, très vite…Deux semaines déjà, les constats sont les mêmes, les
averses nocturnes se stabilisent à quatre puis à trois, même à deux ces dernières nuits, le
sommeil en est facilité. Chaque nuit cependant, je me lève en son milieu, écrit de courtes
notes, tient le compte des précipitations, avec de moins en moins de rigueur.
Les jours eux sont bien occupés, bénie soit cette idée de « témoignage d’un
patient » elle occupe mes jours, distrait mes nuits, rassure ma fille et ma femme rend
perplexes certains de mes amis, d’autres m’encouragent à poursuivre. Le temps paraît
court, occupé comme je suis. Rien ne se passe d’anormal aussi longtemps que mon
attention reste consacrée à rédiger. Mais si je me lève de mon siège, si je tousse, ou
parfois, sans explication évidente, une plus ou moins petite fuite se constate. Inspiré par
certains courts intervalles entre deux tableaux des ballets de l’Opéra Garnier, appelés :
« précipités » je nomme ainsi ces petits épisodes humides.
Je mesure mes mictions volontaires: de quinze à vingt centilitres, maintenant vingt-cinq
au mieux, la dernière nuit, à « J + 14 », on ne peut plus parler d’épisodes pluvieux…la
météo est de plus en plus fiable et de mieux en mieux contrôlée. Je sens qu’un palier est
atteint. J’avais assez tôt, mais sans forcer, commencé une rééducation de mes sphincters,
sur le conseil du Kinésithérapeute. Quand je l’interrogeais sur l’évolution à attendre et
même précisément sur l’existence de paliers, il était resté muet. Je comprends que c’est
affaire personnelle, un cas est un cas…mais il doit bien y avoir des études sur le sujet. Je
verse donc, c’est le cas de le dire, ma contribution au dossier.
Ce palier atteint, reste à connaître la suite, ce n’est certes pas gagné…les précipités
sont là, les mictions bien que volontaires maintenant sont encore un peu nombreuses, car
je préfère anticiper… conscient toutefois qu’il faudrait résister. Dans quel état est ma
vessie, qui avant l‘épisode se vidait en totalité, une fois la nuit au plus, quatre à cinq fois le
jour y compris le soir avant le coucher ? Retrouver cet équilibre est un objectif ambitieux,
pas d‘impatience, mais maintenant, allons, en avant la musculation. L’exercice
recommandé est de bien respirer d’abord, bien se relâcher, puis tout en expirant de
contracter les sphincters. On arrive grâce aux exercices de ré-éducation antérieurs à
avoir comme une vision réelle du bandeau périnéal et des sphincters…c’est important il
faut mobiliser et son corps et son esprit. On conseille aussi lors des mictions volontaires de
faire du « stop and go » : je fais, j’arrête, je refais…C’est parfois bloquant, le circuit est alors
fermé…et ne se rouvre pas…est ce la preuve que le robinet fonctionne mais que le pilote
est encore à régler ?
Deux semaines écoulées, depuis ma sortie d’hospitalisation, les petits ennuis passés, j’ai
bon moral sur les plus grands, ceux de l’incontinence. J’attends donc du futur une
amélioration progressive avec une ambition: être au point pour notre rendez vous avec le
Chirurgien, ce sera le lendemain de Noël…Je vais chercher comment le remercier, pour
le cas où ce serait gagné….
J’ai retrouvé dès mon retour, et avec grand plaisir mon bureau. Il est dans l’immeuble où
nous habitons en rez-de-jardin. Par la fenêtre ouverte, quand il fait bon, ou pour aérer les
lieux, entre mon amie « Dubble », une européenne de gouttière, élégante dans sa fourrure
noire. Elle réside la nuit chez des voisins et amis, sa véritable « famille adoptive », mais, le
jour, elle vit chez nous, le matin avec moi au bureau, elle déjeune le midi dans
l’appartement , situé à un étage plus élevé et se remet de tous ces efforts, l’après midi,
sur le canapé du salon, ou sur un fauteuil, selon son humeur et le climat du jour. Quand je
somnole, après le déjeuner, dans un fauteuil confortable, elle se repose sur mes genoux,
plus précisément elle cale son corps léger, c’est une plume, à l’emplacement ancien de
ma prostate. Elle ronronne à plaisir dans cette position. C’est donc que tout va bien, les
félins sont devins, c’est bien connu. Voilà où j’en suis ce jour, « J+24 », depuis l’opération.
En plus de cent heures j’ai écrit ce qui précède….Il est temps de convoquer un comité de
lecture ».
« J+25 », quelle bonne nuit ! Couché vers vingt-deux heures, je me réveille vers deux
heures du matin. Les nuits précédentes je me sentais incité à me lever et pas trop
lentement en sus….cette nuit-ci, je résiste, puis je me rendors. Ce n’est donc qu’à quatre
heures que j’aurais à me lever. Hourra ! Ensuite le lever à sept heures fera le bilan : retour à
la normale….Pourvu que çà dure….si c’était le cas il resterait seulement à supprimer les
petites fuites, celles que les mouvements entraînent, par suite de changements de
position ou de quintes de toux.
Je reviens de marcher, inspirer, décontracter, expirer, contracter, La rééducation il
faudrait que cela puisse être comme la marche, qui est volontaire au premier pas, et
devient réflexe ensuite…Heureusement ce jour, même si le temps est médiocre , pluvieux,
la température s’est radoucie. Les jours précédents très froids, j’avais au début de la
marche les poumons qui brûlaient, du mal à respirer, des crachats répétés, il fallait trois à
quatre minutes d’adaptation. Ce matin tout a été plus facile. Un bien bon jour ! Et l’après
midi, quelques courses et reprise en main d’un véhicule automobile. Je suis en état de
marche…assis au volant….
Un mois après l’opération, l’incontinence est limitée à quelques fuites, de plus en plus
rares, parfois de légers saignements sont perceptibles dans les urines, qui comportent des
traces de cicatrisation : quelques petites croûtes , semble -t’il, rares elles aussi. Mon poids
reste stable, inférieur de quatre kilogrammes au poids du départ, je ne m’en porte que
mieux. Mes nuits sont de plus en plus tranquilles, proches de la normale. Mes jours sont
studieux, très actifs, mais les exercices physiques sont limités à de courtes marches. Le soir
je suis un peu fatigué, pas trop. La récupération est rapide.
Pour célébrer ce mois passé, les trois dernières mictions, celle du soir, celle de la nuit, et
celle du matin, toutes trois volontaires et contrôlées, ont présenté des signes de
saignements notables. Jusqu’alors les traces de sang étaient à peine perceptibles.
J’observe, attentif…La miction suivante sera normale. Le bilan à ce stade : la cicatrice est
normale, la plaie de la peau du pénis est cicatrisée, les mictions contrôlées, quelques
fuites urinaires, encore....aux changements de position.
La nuit suivant ce premier mois mon sommeil, est bon, avec un très bon contrôle, mon
lever à trois heures du matin est volontaire, la miction est contrôlée, mais les signes de
saignement sont visibles. Le matin, les urines sont abondantes, deux cents à deux cent
cinquante millilitres, et claires.
Pour le déjeuner, je bois d’abord un verre d’eau, un bol de café au lait bien rempli, un
bon verre de jus d’orange pressé, au total, un bon demi-litre de liquides. Je vais en ville
quérir les journaux, rencontre un ami, accepte de boire un crème. Les fuites
accompagnent mes mouvements et ma marche. Au retour des traces peu importantes
de sang dans la protection, et un caillot ; dans la miction qui suit, plus de sang mais ce qui
semble être une croûte. Ces constats ne me surprennent ni ne m’inquiètent, ils étaient
annoncés…Mais je voudrais bien que la cicatrisation des coutures intérieures s’achève.
Non ! ce n’est pas encore fini ! Hier soir, au coucher, encore du sang dans les urines et
deux caillots, dont un de taille respectable. Dans la nuit un seul lever volontaire, les urines
sont claires et abondantes ; au réveil même constat : urines claires ! Patience !
Cinq semaines se sont écoulées depuis l’opération. Les nuits sont comparables à celles
des temps anciens, cette nuit, réveil à près de cinq heures du matin, miction avec
contrôle entier. Depuis une semaine les urines sont claires, sans trace de sang. Le point
négatif qui subsiste est celui des fuites , certes d’importance réduite, mais très réelles. Ce
qui me perturbe c’est la toux des premières minutes de mes marches, mes poumons me
donnent une sensation de brûlure, j’entre dans une boutique, par exemple pour acheter
les journaux, je me réchauffe un bref instant, retrouve mon souffle, et je repars, pour un
retour sans vrai problème....mais la toux génère les fuites.
Quarante jours depuis l’opération, un mois depuis la sortie de la clinique, j’écris ces
lignes avec prudence : depuis hier j’ai le sentiment que mes derniers problèmes se
raréfient. Ce jour, ma marche matinale a donné lieu à beaucoup moins de ces
désagréables constats. Il fait moins froid, mais le temps est toujours humide et les nuages
restent gris, ma respiration redevient plus normale, elle aussi. Attendons encore quelques
jours. Un nouveau palier semble atteint, croisons les doigts !
Deux jours de plus, le froid persiste, mais le soleil est revenu, mes quintes de toux sont
beaucoup moins fréquentes et pour le reste, je me tais encore, par superstition, ne
vendons pas la peau de l’ours,
Hier soir à l’invite d’amis très attentifs à accompagner mon retour à une vie normale
nous avons dîné en ville, à six, entre intimes. Je n’ai pensé qu’au plaisir du moment. Après
une nuit normale, le matin tôt, réveillé, je trouve la confirmation des espoirs que je n’osais
formuler avant....La marche du matin n’apporte plus de constats négatifs. Les fonctions
semblent pleinement rétablies, y compris celle, très mystérieuse pour moi, du pilotage de
la vessie. La rééducation périnéale a porté ses fruits. Je m’y suis employé avec beaucoup
de conviction ; c’est la clé du succès. Des fréquentes « averses » des premiers jours aux
« précipités » qui suivirent et aux « fuites », je mesure le chemin accompli. Je me souviens
des dires du Kinésithérapeute lors des séances de préparation à l’opération. Ce qui a
compté, au delà des dix séances d’electro-simulation, c’est bien l’apprentissage de la
gymnastique des contractions musculaires permettant d’améliorer le tonus du périnée et
du sphincter.
Le rendez-vous avec le Chirurgien est très proche, C’est l’heure du bilan, je crois en
connaître les termes. L’attente est celle du pronostic et de la confirmation du bon résultat
par le test P.S.A. A chaque jour suffit sa peine, ou son petit bonheur.
BILAN- PRONOSTIC
Hier c’était Noël. Se retrouver à la clinique c’est sortir du rêve, qui, heureusement,
entoure encore cette fête ; mais c’est l’heure du bilan, le résultat est là, je vais en avoir la
confirmation. Les chances de guérison qui justifiaient le choix du traitement chirurgical
sont intactes. Et tout s’est bien passé…Le Chirurgien m’avait dit que tout cela était
classique, j’avais répondu que je n’en doutais pas mais, pouvait-il en convenir, pour moi
c’était très original. Et ce le fut, l’expérience est unique de mon point de vue, mais si les
suites sont déclarées simples de quoi vais-je me plaindre ? Je vais donc écouter le
Chirurgien. Et que l’on me pardonne, je crois savoir ce qu’il va me dire, il sait que j’ai eu
connaissance du résultats des analyses, nous en avons déjà parlé au téléphone.
« L’intervention est réussie », l’incontinence, l’effet secondaire majeur, de mon point de
vue, est en voie d’être vaincue, « il n’y a pas lieu de faire appel au Kinésithérapeute ».
Une analyse P.S.A. sera prescrite, le résultat attendu du test est une concentration sérique
en P.S.A. indétectable . Les mois qui viennent apporteront cette précieuse information.
L’attente est qu’elle soit bonne, les analyses permettent de l’escompter. Sinon ?
Et bien sinon on aviserait…Je reprendrais mes études médicales…sur le sujet
Radiothérapie, probablement cette fois, Mais je veux croire que ce ne sera pas
nécessaire...
J’espère avoir trouvé une idée originale pour exprimer au Chirurgien mes vœux de
bonne année, ma reconnaissance et bien au delà, mon respect…vous n’en saurez pas
plus.
Mais aussi je lui remettrai, s’il l’accepte, un premier tirage de cet « essai », resté
confidentiel à cette date, bien sûr. Je lui présenterai avec un commentaire : « Si,
Docteur, vous lisiez ceci, et si par bonheur vous en validiez l’intention et le fond, peut-être
cet écrit sortirait t’il de l’ombre ; sous cette référence autorisée, il pourrait trouver une
audience ; je prendrai dans ce cas en compte, je m’y engage, tous les amendements qui
vous sembleraient nécessaires ».
J’ajouterai : « Si vous le rejetez, pour des raisons que je suis tout disposé à comprendre,
et que vous auriez l’obligeance de me faire connaître, je remettrai tout en question.
Comme lors de l’opération, je vous dis : « docteur, à vous de juger ».
Je n’exclus pas que finalement cet écrit ne sera montré qu’à des intimes, qui le connaissent
déjà…en bonne partie, parce qu’ils l’ont vu naître et se développer.
Ce qui fait vivre c’est l’espérance, je serais heureux d’avoir fait oeuvre utile ! En tout
état de cause, je me réconforterai dans la théorie du bonheur, celle extraite du livre de
Gary, qui manifestement ne l’a pas fait sienne : « le bonheur qui serait, pour une grande
part, la paix de l’esprit et qui fait l’autruche », je pense qu’après avoir cherché à tenir les
yeux grands ouverts, ce fut je crois mon attitude au long de ces six mois, il me faut savoir
les refermer…et rêver…Dans quelques jours, pour une compensation légitime des
tourments que je lui ai fait éprouver, bien involontairement, je convierai mon épouse à
passer quelques jours à Venise , nous découvrirons son Opéra : La Fenice (reconstruit
après un incendie, ce théâtre tel le Phoenix renaît de ses cendres), pour le Concert du
Nouvel An, donné, en fin de matinée, le 1er Janvier ; puis, peut-être irons nous, s’il fait
soleil, nous promener, dans cette île lointaine et isolée : Torcello, l’île des premiers temps
de la cité des Doges ? Nous saluerons cet an nouveau, tout frais tout neuf…dans cette
ville unique. La vie va, vive la vie qui va….
EVALUATION
Evaluer c’est estimer la valeur, le prix d’une chose. Le vocable est il adapté ?
L’investissement a t-il été rentable ? On en connaît le prix en termes financiers, et qui en
supporte la dépense. Mais comment peser le résultat alors qu’il n’est qu’incomplètement
connu. Pour simplifier disons que l’évaluation va porter sur les trois phases de l’expérience
que je viens de vivre, la première va de l’alerte du signal P.S.A. à la proposition de
traitement et à la prise de décision, la seconde concerne l’intervention et les soins post
opératoires, la troisième, en cours à l’heure où ces lignes sont écrites porte sur la
convalescence. La quatrième phase, celle conduisant à la guérison constatée ou à la
récidive... ne sera qu’esquissée dans cet ouvrage…il faut bien s’arrêter…
Evaluer c’est aussi compter le temps qu’il a fallu pour obtenir un résultat. Il a fallu plus de
cinq mois pour arriver à l’heure du traitement. N’est ce pas beaucoup ? La
décomposition du parcours est simple et prouve le contraire:
Temps nécessaire au diagnostic, biopsie, attente des analyses, attentes des rendez
vous, examens du bilan d’extension : deux mois et demi : c’est efficace me semble- t’il,
Temps nécessaire à la préparation : cinq semaines inévitables, si l’on veut une bonne
préparation pour limiter les suites désagréables,
Temps neutralisé pour congés de l’Urologue et pour mon propre temps de réflexion :
sept à huit semaines, je n’ai pas de raison de trouver que c’est trop pour le Chirurgien,
pour ce qui est de moi, on peut en discuter…
Passons à l’essentiel, le résultat obtenu :
L’alerte du P.S.A. à 7, 1, a déclanché la réaction du Généraliste, et mis en route le
processus, grâce lui soit rendue,
Un diagnostic de L’Urologue, confirmé par les faits, assez clair dès la biopsie, étayé
ensuite par les examens du bilan d’extension, confirmé par un deuxième avis et compris
du patient,
Des propositions de traitement comportant une possibilité de choix, commentées,
éclairées quand aux conséquences possibles,
Dans ce cadre, bien préparé, une décision prise par le patient, exprimée par lui même,
redevenu « personne », en connaissance de cause et donc en situation d’être
responsable et solidaire,
Une intervention réussie, courte, sans complications chirurgicales ni générales,
Des analyses des prélèvements opérés démontrant la qualité des gestes opératoires et
prouvant qu’il était nécessaire de traiter, sans tarder, et, sous les réserves d’usage, que les
chances de guérison sont intactes, et que la survie à long terme sans récidive tumorale
peut faire partie du pronostic…
Une bonne récupération, une prise en charge de la douleur efficace, une sortie à
« J+8 », sonde déposée.
Une convalescence sans problèmes autres que quelques troubles respiratoires et ceux
liés à l’incontinence, un bon état général.
Un très bon résultat de limitation de l’incontinence urinaire, laissant la place, sans trop
préjuger, à un bon espoir de retour définitif à une situation normale.
Je n’ai parlé que de l’incontinence ; la connaissance de cette désastreuse conséquence de la
solution chirurgicale m’avait tourmenté, c’est peu dire. Je me disais : je vais entrer dans la salle
d’opération avec un cancer, dont on me dit qu’il est à évolution lente, mais par ailleurs je suis en
bonne santé. Après l’opération je serai peut être guéri du cancer...mais je risque d’être invalide...à
vie.. ! .Quel dilemme... il faut peser les risques et les chances. Mais pour la deuxième conséquence
attendue, c’est à dire l’impuissance, il en était autrement. A soixante quatorze ans le risque me
paraissait plutôt virtuel. D’autres du même âge ne partageront pas cet avis. C’est leur droit, dans
ce domaine chacun pour soi. Au fait, pour rire un peu, qui m’aidera à faire le test… ? On verra
cela plus tard !
Mais aussi est il admissible de se poser quelques questions ?
En posant ces questions, j’enfonce peut être les portes ouvertes, les réponses sont largement
exprimées dans les livres que j’ai lus. Mais il y a les controverses et il y a mon cas, le mien, tel que je
l’ai vécu.
Les premières de ces questions, sont relatives à l’interprétation des résultats des tests P.S.A. La
question se pose , le plus souvent, en amont de l’intervention d’un Urologue. C’est donc le
Généraliste, face à un patient qui n’est pas toujours passif, qui doit trancher entre la surveillance et
l’attente de résultats de nouveaux dosages ou la prescription immédiate d’examens plus
approfondis. Cette vérité première posée, je questionne donc et ce faisant, je m’interroge aussi sur
mes comportements passés et mes propres faiblesses, dans la mesure où je serais impliqué.
Les signaux d’alerte du P.S.A. Total n’auraient- ils pas dû être davantage pris en compte
à partir de 2003 (taux = 4,6) ? Le consensus ne semble-t’il pas établi que le seuil de 4ng/ml
est l’alerte à la suspicion d’un cancer ?
Que vaut la « norme » du laboratoire d’analyse qui établit la valeur de référence du
taux de P.S.A. de mes examens à 6,5 ng/ml ? Le patient qui lit cette information la tient
pour avérée, n’est elle pas trompeuse? (et, question subsidiaire, que valent les corrections
des références établies en fonction de l’âge ?).
Le Toucher rectal n’aurait-il pas dû être réalisé, dès cette époque, et ne devrait-il pas
être réalisé plus systématiquement, en particulier pour les sujets âgés ?
A un tel taux (4,6) si le test PSA Libre / PSA Total existait en ces temps, n’aurait-il pas dû
être prescrit ? Et puisque c’est ce test qui est le plus complet pourquoi ne pas le réaliser
d’emblée ? Pourquoi se priver d’une information plus complète, alors que l’écart de coût
du test est dérisoire en comparaison avec l’information obtenue. Oui, pourquoi ?
Plus généralement les controverses sur la fiabilité et la pertinence des tests P.S.A. ne sont
elles pas plus préjudiciables que profitables aux patients ?
Les deux points qui suivent ne sont pas vraiment des questions, mais plutôt l’écho du trouble des
réflexions qui m’ont parfois agité l’esprit, à tort ou à raison.
La chronologie des examens prescrits après l’alerte du test P.S.A. Total ne devrait elle
pas donner la priorité au test P.S.A.Libre /P.S.A.Total ? Sachant ce que je sais maintenant,
je crois préférable de pouvoir lire le rapport de cette analyse avant d’avoir le résultat de
l’échographie. Le rapport de ce dernier examen, non spécifique, pour les spécialistes,
peut tromper le profane, ce fut le cas pour moi, j’ai encore à l’oreille les propos rassurants
du Radiologue.
La question suivante concerne elle aussi la chronologie, celle des examens du bilan
d’extension, cette fois. Le profane, toujours lui, qui sait qu’il a beaucoup à apprendre et qui
comprend bien que pour classer un patient T2, N0, M0, il faut et il suffit de quelques secondes de
lecture des comptes rendus d’examens réputés fiables , est quand même un peu étonné de la
mise à l’écart de certains résultats en raison de la signification majeure d’un autre , d’où la
question :
Dans le contexte, en connaissance des résultats de la biopsie, sans dépassement péri
capsulaire, l’I.R.M. ne devrait-elle pas être le premier des examens du bilan d’extension ,
les autres ne venant qu’après? C’est l’IRM qui est le déterminant, m’a dit le Professeur,
laissant de côté le Scanner et la Scintigraphie Osseuse ? Dans la prise de rendez-vous, un
ordre d’urgence aurait-il un sens ?
Sur ces questions et ces deux derniers points je confesse par avance mes fautes. Je sais que
l’on peut vite trouver les limites au delà desquelles le jugement d’un profane est dénué de sens. Je
reconnais donc qu’il faut s’arrêter à temps de jouer un rôle dont on ne connaît qu’imparfaitement
le texte. Mais où est la limite ? Cette dernière interrogation c’est moi qu’elle implique ! En quoi suis
je fondé à l’évocation de ces sujets ? J’ai tenté de justifier la légitimité de mon témoignage : mon
expérience vécue ; suis je encore dans le champ de cette légitimité en questionnant ainsi ? Seule
une caution d’un spécialiste, qui voudrait bien l’apporter, lèverait le doute.
Et pour conclure, puisque nous en sommes à l’évaluation, évaluons nous nous même !
Ou plus exactement soumettons cet essai à l’évaluation...
Quel public pour cet ouvrage d’un témoin ? Je n’ai jamais cessé de douter qu’il puisse s’en
trouver un, sans que cela perturbe, cependant, l’avancement du traitement du sujet. Il me fallait
que ce que j’ai vécu soit enregistré.
La réponse à cette question sur l’audience possible pour cet essai est peut être dans le
texte des études citées dans les « recommandations » de l’A.N.A.E.S. L’attente des
patients confrontés à un cancer de la Prostate a fait l’objet de sondages. Les sources
d’informations auxquelles ils auraient recours, de préférence, dès le diagnostic, seraient
d’en parler à un ami (60%), d’en parler à un homme atteint du cancer, ou de lire des
brochures (53,8%). Viennent après, et peut-être est-ce dommage, le dialogue avec le
médecin traitant (46,3%), l’utilisation d’Internet (46, 3%), les journaux…
Si mon témoignage, « Le Patient Personne » était par bonheur validé « quant à son
contenu et à son efficacité » pourrait il constituer une des réponses à l’attente des
patients, découvrant leur maladie, s’interrogeant, doutant, souffrant ?
DEUX MOIS PLUS TARD....
Quatre mois écoulés depuis l’intervention. Le livre écrit, frais sorti de mon imprimante, je
l’avais remis au Chirurgien, consulté au lendemain de Noël, il y a deux mois..
Face au constat que tout allait bien, la seule ordonnance remise prescrivait un test
P.S.A. à réaliser en Mars. De plus, était-ce encore une thérapie, dès le lendemain de notre
entretien, un message par courriel, venant de lui, m’encourageait vivement à rendre
public mon témoignage.
Le séjour à Venise, pour le Nouvel An, que j’avais voulu exceptionnel, a tenu ses
promesses. Etre, après ces épreuves, à Venise et dans la Fenice, relevée de ses cendres,
pour vivre le premier jour de l’an, avait une saveur toute particulière ; je vivais moi aussi
comme une renaissance, ce bonheur était partagé. Nous avions été deux dans les
tourments, nous étions deux dans ces heureux instants.
Depuis, les deux mois passés m’ont paru courts, l’oubli venant, délibérément entretenu.
Et pour que les longs jours de ce rude hiver passent plus aisément, à l’initiative d’un ami,
de famille arménienne, j’ai entrepris, et mené à bien, la traduction d’un document en
langue anglaise des mémoires intimes de la jeunesse d’une jeune fille vivant en Turquie au
temps du génocide (la cousine de mon ami).
J’ai aussi soumis mon manuscrit à divers lecteurs, obtenu d’autres encouragements à
aller de l’avant, mais je suis resté attentiste, le présent chapitre restant à écrire....
Quand le temps le permet, je joue de nouveau au golf, j’ai retrouvé la forme physique,
et le plaisir de jouer, que les résultats obtenus soient bons (parfois) ou médiocres (souvent).
La semaine dernière, j’ai commencé à secouer le plumage d’autruche dont je me
recouvrais, aidé aussi par quelques signes, très ténus, objectifs ou non, de très légères
fuites urinaires, ou, plus précisément, de petites conséquences d’envies pressantes.
Comme mon passé cardiologique m’a appris à prendre de la distance avec mes
propres sensations, j’ai mis la question en observation, ce qui calme le jeu ; mais pour faire
bonne mesure, je reprends quand j’y pense la gymnastique de musculation du périnée.
Mais aussi mon esprit se mobilise dans la perspective, très proche, du test P.S.A. à
réaliser en Mars, avant un rendez-vous à mi-mars avec le Chirurgien. Ce test qui validera
l’intervention, a été délibérément fixé par le Chirurgien : « analyse en Mars », à une date
assez éloignée de celle-ci, presque quatre mois. Croyant comprendre l’intérêt de cette
prise de recul, et l’ayant parfaitement admise, je ne pensais pas trop. L’ordonnance était
sur un coin de mon bureau, j’ai commencé à la regarder la dernière semaine de Février,
reprenant conscience de l’enjeu.
Pour manifester mon indépendance et libérer mon esprit, je triche, de façon un peu
dérisoire, en me rendant le 28 Février au laboratoire d’analyses.
Nous en sommes là, ce matin, il neigeait, abondamment ; le praticien a voulu savoir si
le test est de routine, je lui explique la situation, et rend grâce au signal, sorti de ses
analyses, qui a mis en route le processus et permis d’intervenir à temps, je le crois. J’aurais
les résultats en fin de journée, puisque nous y sommes autant ne pas différer davantage ;
grand merci de faire vite.
Ce soir, il neigeait, après des épisodes d’éclaircies dans la journée, mais il neigeait dru.
sur le parcours qui me sépare du laboratoire. Au bureau du labo, j’ai obtenu mon
enveloppe, je l’ouvre immédiatement, sur place, je lis taux Psa < 0,1 ng/ml...C’est plutôt
bon, très bon même, j’en saurai plus sous peu, avec l’examen clinique, et puis ensuite, il
faudra attendre et vivre avec les rendez-vous périodiques de la surveillance.
Je ressors dans la rue; en une minute le ciel est devenu d’azur, le soleil de fin d’aprèsmidi éblouit, quelques longs nuages blancs centrés de gris , poussés par un vent puissant,
traversent ce ciel apuré. Je lève les yeux pour ce spectacle...et rends grâce pour le bleu
du ciel et la lumière....et pour le reste....Que passent les nuages.....
UN PEU PLUS D’UN AN PLUS TARD
Les mois ont passé...plutôt dans la sérénité, à peine troublée dans chacune des
courtes périodes précédant une analyse PSA de contrôle et le rendez vous avec
l’Urologue qui la suit immédiatement. Dans la semaine qui précède la connaissance des
résultats de l’analyse, l’esprit est troublé, retrouve ses questions...
Pour le moment ces rendez- vous semestriels se sont bien terminés. PSA indétectable,
contrôle clinique satisfaisant....Circulez il n’y a rien à voir....On tourne la page et referme le
livre pour un semestre.
Mais ces derniers jours une autre alerte est brutalement intervenue ! Peu avant et
surtout après l’opération de la prostate, des signes respiratoires, toux, crachats, dyspnée,
venaient troubler mes marches, au golf, lors des randonnées en moyenne montagne, puis
, plus récemment de mes courses quotidiennes pour l’achat du pain et des journaux. Les
symptômes se sont accentués au fil des mois. Un temps, un peu trop long, je le crois, la
piste pneumologique a égaré les diagnostics. Cette fausse piste écartée par divers
examens (Exploration Fonctionnelle Respiratoire, Scanner thoracique, analyses des gaz du
sang), tous proches de la normale, le Pneumologue passait la main au Cardiologue,
délibérément négligé par moi, inconsidérément, je l’avoue.
La consultation chez le Cardiologue, tard en soirée, à la veille d’un départ à la
montagne pour y fêter Noël en famille, a conduit à une hospitalisation d’urgence en
Centre Cardiologique, avec un constat alarmant sur l’état de mes coronaires. Au mieux il
faudra passer Noël à réaliser une angioplastie coronaire, au pire la sortie se ferait après le
Nouvel An, un ou plusieurs pontages coronaires s’avérant salvateurs. Il faut agir vite, le
grave danger de la situation l’impose.
Lors du transport vers la clinique, je repense à mes états d’âme quand je fus avisé de
l’existence d’un cancer de la prostate. Et je me remémore mes questionnements....La
solution chère aux scandinaves de l’abstention surveillance....le cancer de la prostate et
les co-morbidités....A l’une de ces dernières, redoutable s’il en est, me voila confronté...,
La suite reste à écrire, et c’est une autre histoire...
CALENDRIER DES ACTES
AVANT L’INTERVENTION
31/05/05
Psa à 7,1
04/06/05
Consultation Généraliste, T.R.
10/06/05
Echographie endorectale.
25/06/05
Psa Libre / Psa Total = 8%
28/06/05
Consultation remplaçant
15/07/05
Consultation Urologue
19/07/05
Consultation Cardiologue.
21/07/05
Anesthésiste
16/08/05
Biopsie : Adénocarcinome
26/08/05
Consultation.Urologue (K de prostate)
29/08/05
Scanner abdomino-pelvien
02/09/05
Scintigraphie osseuse
06/09/05
IRM : Confirmation des lésions
09/09/05
Consultation Urologue. Propositions
26/09/05
Consultation Professeur : 2ème avis
03/10/05
Consult.Urologue, décision d’opérer
05/10/05
Kinésithérapie (8 séances)
06/10/05
Anesthésiste
Radioscopie pulmonaire
25/10/05
Analyses d’urine
27/10/05
Infirmière : 10 injections
CALENDRIER DES ACTES
APRES L’INTERVENTION
06/11/05
Hospitalisation
07/11/05
Prostatectomie
15/11/05
Sortie
15/11/05
Résultats des analyses connus
par l’Urologue
16/11/05
Visite à domicile du Généraliste
20/11/05
Consultation Généraliste,
Résultats des analyses connus
par la personne concernée
22/11/05
Soins Infirmière
26/12/05
Consultation Chirurgien- Bilan
28/02/06
Analyse P.S.A
(le calendrier rapporté s’arrête ici, à la première analyse suivant l’opération).
COUT DU DIAGNOSTIC
1206 EUROS
COUT DE L’INTERVENTION
6446 EUROS
COUT DES SUITES A « J + 2 MOIS)
106 EUROS
les informations sur le coût de la biopsie avant l’intervention font défaut ?
DATE
ACTES C.N.A.M
.
MUTUELL
E
ASSUR
E
TOTA
L
31/05/05
PSA
32
22
1
55
04/06/05
Généraliste
13
6
1
20
10/06/05
Echographie
39
17
1
57
25/06/05
Libre /Total
27
18
1
46
28/06/05
Généraliste
13
6
1
20
15/07/05
Urologue
27
22
1
50
19/07/05
Cardiologue
34
13
1
48
Pharmacie
12
6
21/07/05
Anesthésiste
16
10
16/08/05
Biopsie
26/08/05
Urologue
50
27/08/05
Pharmacie
44
29/08/05
Scanner
206
Radiologue
70
1
71
02/09/05
Scintigraphie
200
1
201
06/09/05
IRM
47
21
1
69
09/09/05
Urologue
16
33
1
50
26/09/05
Professeur
23
111
16
150
03/10/05
Urologue
50
50
05/10/05
Kinésithérapeute
114
114
06/10/05
Anesthésiste
27
27
Radioscopie
33
Bas contention
39
18
1
27
50
24
68
206
21
1
34
37
97
OUVRAGES LUS
Eléments d’information des hommes envisageant la réalisation d’un dépistage individuel
du Cancer de la Prostate, 2005, A.N.A.E.S avec la participation de l’Association Française
d’Urologie (A.F.U) : recommandations, rapport,
Tout savoir sur la Prostate, 2003, Pr. Bernard Debré (avec un C.D. très pédagogique)
La Prostate, ce qu’il faut savoir aujourd’hui, 2003, Pr. Bertrand Dufour,
La Radiothérapie du Cancer de la Prostate, 2002, Ligue Nationale contre le Cancer,
La Prostate, Pr. Marc Zerbib, 2002, Dr. Martine Perez,
Pathologies de la Prostate, 1998, Alexandre de la Taille,
Cancer de la Prsotate, 2003, Pr. Olivier Cussenot, Pr . Georges Fournier, Roland Muntz
Echappé belle, 2005, Jean-Renault d’Allonnes
SITES INTERNET CONSULTES
(Parmi bien d’autres accessibles via les moteurs de recherche sur mot clé : cancer de la prostate)
anaes.fr (Haute Autorité de la Santé – H.A.S.)
urofrance.org (Association Française d’Urologie)
ligue-cancer.asso.fr (Ligue Nationale contre le Cancer)
anamacap.fr (Association Nationale des Malades du Cancer de la Prostate)
uropage.com (Site indépendant créé par un Professeur de Cochin)
uro-prostatectomy.com (Site très descriptif et comportant d’intéressantes illustrations)
prostatecancerfoundation.org (Site en langue anglaise)
mmt-fr.org (Site contestataire...à consulter pour ne pas avoir ...qu’un son de cloche).
incontinence.fr (pour le mécanisme de vidage de la vessie et la protection contre les
fuites urinaires, voir liens avec sites sur le thème de l’incontinence)
TERMES MEDICAUX CITES (*)
Les définitions données ici sont inspirées de diverses sources, la plupart sont citées dans
les Ouvrages Lus et dans les Sites Internet Consultés. Elles ont été reprises, parfois
partiellement, souvent avec des modifications, ceci en fonction de la compréhension
que l’auteur a eu lui même des termes cités.
Adénocarcinome : Tumeur épithéliale maligne à organisation glandulaire.
Adénome prostatique : Tumeur bénigne de la prostate qui entraîne l’augmentation de son volume et
fréquemment crée un obstacle à la vidange de la vessie. Le développement de cette tumeur est un phénomène
associé au vieillissement de l’homme.
Age du sujet : En considération des traitements proposés à la population des hommes
atteints par le Cancer de la Prostate on distingue avec les précautions d’usage sur
l’arbitraire de la limite, deux catégories :
-
La première, celle des hommes en bon état de santé, âgés de moins de
soixante quinze ans, et pouvant de ce fait espérer du traitement curatif un
bénéfice réel, en raison de leur « espérance de vie » aujourd’hui estimée à plus
de dix ans,
-
La seconde, au delà de ce seuil, ne sera pas, b ien entendu, abandonnée
à son triste sort, mais le traitement curatif ne serait proposé qu’en fonction des
caractéristiques tumorales, score de Gleason particulièrement, d’antécédents
médicaux personnels , d’antécédents de longévité familiaux, d’absence de comorbidités particulièrement favorables.
Biopsie prostatique : Prélèvement d’un fragment de tissu en vue d’un examen
microscopique . Les prélèvements sont pratiqués en nombre variable, six au minimum, dix
en moyenne, dix huit dans certains cas. L’analyse déterminera l’importance des lésions,
leur positionnement dans la prostate, l’agressivité des cellules cancéreuses (grade : score
de Gleason).
Cancer de la Prostate : Transformation maligne progressive de cellules glandulaires de la
prostate dont la croissance devient anarchique . Les cellules acquièrent progressivement
la capacité de se multiplier, constituant ainsi une ou plusieurs tumeurs. On parle à ce
stade de cancer localisé ou intra capsulaire. Ces cellules peuvent ensuite éventuellement
migrer hors de la prostate, essentiellement vers les ganglions lymphatiques et les os,
entraînant des métastases. On parle alors de cancer non localisé ou extra capsulaire.
Capsule : Enveloppe fibreuse d’un organe. Le confinement des lésions cancéreuses dans
la capsule prostatique conduit à proposer un traitement adapté à cette caractéristique
du cancer dit localisé. D’autres traitements sont proposés dans le cas contraire ; le cancer
est alors dit non localisé.
Densité : Elément du diagnostic prenant en compte les valeurs des taux P.S.A. et le
volume de la prostate. La densité est égale au rapport du taux P.S.A. en ng/ml divisé par
le volume en millimètres cubes.
E.C.B.U : Analyse cyto-bactériologique des urines.
Echographie endorectale de la prostate: L’échographie produit une image de l’organe
en utilisant des ultra-sons. Un sonde est introduite dans le rectum. Les images de la
prostate sont de bonne qualité et le procédé permet de guider avec précision une
aiguille pour effectuer des prélèvements (biopsies) à des endroits choisis par l’opérateur.
Hyperplasie adénomateuse ou hypertrophie bénigne de la Prostate (H.B.P.) : voir
Adénome Prostatique.
Impuissance : impossibilité de l’érection ou impossibilité d’avoir un rapport sexuel complet.
Incontinence : Perte involontaire de l’urine
I.R.M endorectale : L’imagerie par résonance magnétique utilise un champ magnétique.
L’examen pour le Cancer de la Prostate utilise une sonde rectale. On obtient des images
précises du contour de l’organe , des positionnements probables des lésions, et on peut
déceler une extension du cancer, au delà de la capsule (limite de la prostate), qui
viendrait infirmer l’hypothèse d’un cancer localisé. La pénétration de la sonde est
temporairement douloureuse, l’examen n’est pas long. Les résultats sont obtenus après un
court temps d’attente.
Miction : Acte d’uriner
Périnée ou Plancher Périnéal : « Plancher » formé de muscles et d’aponévroses qui ferment l’ouverture
inférieure du petit bassin. Cet ensemble de muscles et de tissus est compris entre les organes sexuels et
l’anus. Il est porteur ,en particulier du sphincter urinaire .
Prostate : Glande excrétrice fabricant le liquide spermatique. Elle a la forme d’une
châtaigne, mesure 3 à 4 centimètres de long, et 3 à 5 centimètres de large. Elle est située
en avant du rectum et juste sous la vessie. Chez l’homme jeune elle pèse environ 20
grammes. La prostate entoure le canal de l’urètre, par lequel s’écoule l’urine au sortir de
la vessie ; elle peut donc comprimer ce canal lorsqu’elle augmente de volume.
Radiothérapie Conformationnelle : Méthode des radiothérapeutes qui leur permet
d’augmenter les doses de rayonnement délivrées à un organe tout en limitant les risques
d’endommager les organes les plus proches (vessie, rectum,dans le cas de la prostate).
Scanner : Une source de rayonnement tournante produit des images du corps selon
différents angles. Un ordinateur combine toutes les informations, l’image apparaît comme
une coupe transversale du corps à différents niveaux. L’examen indolore, donne des
renseignements sur le volume de la prostate et l’état des ganglions susceptibles d’être
atteint par la maladie. Il est considéré comme manquant de précision mais il renseigne sur
l’état des organes voisins de la prostate (Scanner abdomino-pelvien : foie, vésicule, rate,
pancréas, reins, pelvis). Les résultats sont obtenus après un court temps d’attente.
Scintigraphie Osseuse : C’est un examen d’imagerie destiné à mettre en évidence une
lésion osseuse même de très petite dimension et parfois non détectable par les
radiographies. L’examen nécessite l’injection d’une toute petite dose de produit
radioactif ayant une forte affinité pour le tissu osseux. Après le délai de deux heures
nécessaire pour que le produit se fixe l’appareil réalise une série de clichés. Toute lésion
osseuse peut entraîner une concentration anormale du traceur (hyperfixation), visible sur
les images. L’interprétation par le praticien permet de déceler dans le cas présent la
présence de métastases osseuses du cancer de la prostate. L’examen ne nécessite pas
de préparation. Il est indolore et dure au plus une demi-heure, parfois beaucoup moins,
selon les cas…Les résultats sont obtenus après un court temps d’attente.
Score de Gleason : La classification de Gleason est fondée sur le degré de différentiation
de la tumeur, coté du grade 1 à 5. Le score de Gleason coté de 2 à 10, est la somme des
deux grades le plus fréquemment représentés dans la tumeur analysée. Plus le score est
élevé plus le cancer est considéré comme agressif. Cette classification complétée des
apports des autres examens du bilan d’extension, dont particulièrement ceux de l’I.R.M,
est prise en compte pour la définition des propositions de traitement par l’Urologue.
Sphincter Urinaire : « Robinet » musculaire qui s’ouvre ou se ferme pour laisser passer les
urines.
Test P.S.A. Total: Il est réalisé à partir de prise de sang. Le P.S.A. présent dans le sérum circule en grande
partie lié à des protéines. L’antigène spécifique prostatique (P.S.A.) est un marqueur tumoral utilisé pour la
détection du cancer de la prostate, plus le taux en est élevé plus le risque de cancer est grand ; mais le P.S.A
est spécifique de la prostate et non du cancer. L’Adénome Prostatique ou Hyperplasie Bénigne de la Prostate
peut également causer une élévation variable du taux de P.S.A. Le taux de P.S.A. dans le sang est exprimé en
nanogrammes par millilitre (ng/ml) ; le résultat est habituellement considéré comme normal si le taux est
inférieur à 4 ng/ml. La norme varie avec l’âge du sujet et parfois avec le laboratoire d’analyse…
Un taux compris entre 4 ng/ml et 10 ng/ml est considéré, comme limite ou suspect selon l’âge du sujet et le
volume de la prostate. Le taux de P.S.A. peut se trouver augmenté après un rapport sexuel, un toucher rectal,
une échographie endorectale, des biopsies de la prostate, la pratique du vélo…
Test P.S.A Libre / P.S.A. Total : Il est réalisé à partir d’une prise de sang. Ce test mesure le
pourcentage de P.S.A. Libre, non lié à des protéines, qui est diminué en cas de cancer de
la prostate, il permet d’améliorer la fiabilité du P.S.A. Total. La valeur limite du ratio P.S.A
Libre / P. S ;A Total est généralement fixée à 15 %. Pour un P.S.A. Total compris entre 4
ng / ml et 10 ng /ml avec un ratio P.S.A. Libre /P.S.A. Total > 15%, le diagnostic d’adénome
prostatique bénin est le plus probable. Quand le ratio est < 15 % le diagnostic de cancer
de la prostate doit être suspecté et des biopsies prostatiques écho -guidées sont
recommandées.
Toucher rectal : examen clinique réalisé par l’anus, comme la prostate est située juste en
avant du rectum, il est possible au médecin de la palper et d’en déterminer le volume, la
régularité des contours, la consistance de la glande et de déceler ainsi les
caractéristiques suspectes nécessitant des examens complémentaires…(Test PSA, puis si
risque révélé biopsies).
Vélocité : Mesure de la vitesse annuelle d’augmentation du taux de P.S.A. Des études
récentes considèrent la vélocité, observée sur la période qui a précédé le diagnostic qui
a conduit au traitement par prostatectomie, comme un bon facteur prédictif des risques
postérieurs à l’opération (en associant la vélocité au stade clinique et au score de
Gleason). Le bénéfice de l’utilisation de la vélocité dans le cadre du diagnostic précoce
ne serait pas démontré.
TABLE
Page 02 : Préface
Page 04 : Avertissement
Page 05 : Le Diagnostic
Page 14 : La Décision
Page 17 : La Préparation à l’Opération
Page 20 : Les Soins Intensifs
Page 23 : Les Soins Post-Opératoires
Page 26 : La Convalescence
Page 32 : Bilan - Pronostic
Page 34 : Évaluation
Page 37 : Deux mois plus tard
Page 40 : Un peu plus d’un an plus tard
ANNEXES
Page 41: Calendrier des Actes
avant intervention
après intervention
Page 43: Coûts du Diagnostic,
de l’Intervention,
et des Suites
Détails coûts par acte
et financement
Page 44 : Ouvrages Lus
Page 46 : Sites Internet Consultés
Page 47 : Termes Médicaux Cités