Une étude dans un district rural d

Int J Tuberc Lung Dis 6(12): 1075-1082
© 2002 IUATLD
Les croyances des patients: influencent-elles la lutte antituberculeuse? Une étude dans un district rural d'Afrique
du Sud
M. E. Edginton,* C. S. Sekatane,† S. J. Goldstein‡
*School of Public Health, University of the Witwatersrand, Medical School, Parktown, Johannesburg;
†
Bushbuckridge Regional Office, Provincial Department of Health, LimpopoZAMBART; ‡ Soul City, Institute
for Health and Development Communication and School of Public Health, University of the Witwatersrand,
Johannesburg, South Africa
_______________________________________________________________________________________RESUME
CADRE : Un district rural d'Afrique du Sud.
OBJECTIFS : Décrire les croyances et les expériences concernant la tuberculose chez les patients et les membres
de la collectivité et suggérer comment celles-ci pourraient influencer le recours aux services de santé et
l'adhésion au traitement.
SCHEMA : Etude descriptive utilisant des interviews structurées de patients individualisés et des interviews
focalisées sur des groupes, soit des groupes de patients, soit des groupes de la collectivité.
RESULTATS : Dans cette collectivité, on croit fermement que la tuberculose est le résultat du non-respect des
règles culturelles qui exigent l'abstention de rapports sexuels après la mort d'un membre de la famille et après
qu'une femme ait eu un avortement spontané ou une fausse couche. Les gens croient que la maladie qui en
résulte ne peut être traitée que par les guérisseurs traditionnels. Ceci retarde le recours aux hôpitaux ou aux
dispensaires. Il existe un type « occidental » de tuberculose qui peut se disperser à partir des malades ou qui est
dû à une pollution de l'environnement, au tabagisme ou aux abus d'alcool. Un certain nombre de facteurs
influençant l'adhésion au traitement ont été cités ; ils incluent la stigmatisation de la tuberculose, l'idée qu'il
faudrait s'abstenir de rapports sexuels pendant le traitement, les difficultés d'accès et les longues attentes dans
les services de santé, ainsi que des attitudes inacceptables du personnel de santé.
CONCLUSIONS : Vu les taux croissants de tuberculose en Afrique du Sud, des mesures sérieuses sont
nécessaires pour mettre en œuvre un bon programme de lutte susceptible d'augmenter le taux de guérison chez
les patients tuberculeux. Les résultats de cette étude suggèrent que les travailleurs de santé doivent s'informer au
sujet des croyances locales qui peuvent influencer le recours et l'adhésion et collaborer avec les travailleurs de
santé traditionnels.
MOTS CLE : tuberculose ; présentation ; adhérence ; croyances ; Afrique du Sud ; guérisseurs traditionnels
LES SERVICES DE SANTÉ d'Afrique du Sud ont
subi des modifications à la fois excitantes et
exigeantes depuis la venue au pouvoir du nouveau
gouvernement en 1994. Les services de tuberculose sont intégrés au sein des unités de soins
primaires et manifestent d'importants progrès dans
beaucoup de districts avec des améliorations des
taux de succès thérapeutiques. Toutefois, l'épidémie se poursuit. En 2000, 120.000 cas de tuberculose pulmonaire ont été déclarés dans le pays ; ce
nombre a doublé depuis 1995. Les taux d'incidence
déclarés dans les neuf provinces s'étalent de 230 à
800 par 100.000 habitants.1 Le taux global de
guérison des nouveaux cas à bacilloscopie positive
est toujours de 60% en 1999. Le Programme
National de Lutte Contre la Tuberculose, basé sur
les recommandations de l'Union Internationale
Contre la Tuberculose et les Maladies Respiratoires (UICTMR) et de l'Organisation Mondiale de
la Santé (OMS) a été mis en œuvre en Afrique du
Sud depuis 1996 et se focalise sur un «ensemble»
suggéré par l'OMS, comportant l'implication
gouvernementale, la détection des cas par
dépistage passif, un traitement standardisé directement observé et de courte durée, la fourniture
régulière des médicaments essentiels et un système
standardisé d'enregistrement et de déclaration.2
Tant que ne sont pas développés et mis à dispo-
Auteur pour correspondance : M. E. Edginton, School of Public Health, University of the Witwatersrand, Medical
School, 7 York Road, Parktown, 2193, Johannesburg, South Africa. Tel: (+27) 11 717 2566. Fax: (+27) 11 717 2084. email: [email protected]
[Traduction de l'article "Patients’beliefs : do they affect tuberculosis control ? A study in a rural district of South
Africa." Int J Tuberc Lung Dis 2002; 6(12): 1075-1082]
2
The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
sition de ceux courant le risque le plus élevé, c'est
à dire les pauvres et désavantagés du monde en
développement, des stratégies techniques ou un
diagnostic rapide et efficace, des médicaments
agissant mieux et plus rapidement, un vaccin
efficace, la maîtrise de la tuberculose dépend du
fait que les patients arrivent à achever avec succès
une cure de 6 à 8 mois de polychimiothérapie. Ceci
ne peut être obtenu que si les services sont
disponibles, accessibles et socialement acceptables
par les collectivités. La responsabilité des pourvoyeurs de service pour des soins centrés sur le
patient a été bien mise en évidence par Chaulet3 et
par Rouillon.4
L'adhésion du patient au traitement est un
phénomène complexe qui repose sur un certain
nombre de facteurs qui incluent leur contexte
social et culturel.5,6 Beaucoup trop souvent, les
travailleurs de la santé ne sont pas conscients des
croyances et des attitudes concernant la tuberculose qui règnent dans la collectivité qu'ils
desservent, pas plus que du comportement
concernant la maladie sur lequel comptent les
coutumes locales. Ngubane a insisté sur la
nécessité de prendre en compte les croyances
traditionnelles des populations lors de la prise en
charge de leurs problèmes de santé par des
travailleurs de santé occidentaux.7
Cet article fait état d'une étude de patients TB et
de membres de la collectivité dans le district rural
de Tintswalo de la Province du Nord d'Afrique du
Sud. Ce district et les deux voisins abritent une
population d'environ un demi-million d'habitants
des tribus Tsonga et Northern Sotho dispersées
antérieurement dans différentes «homelands».* Le
district est situé à l'extrémité est du pays, près de la
frontière du Mozambique où la terre est pauvre et
le climat extrêmement chaud en été. Les problèmes
de santé abondent, les maladies tropicales et celles
de la pauvreté étant les plus communes. Au
moment de l'étude, le virus de l'immunodéficience
humaine (VIH) n'avait pas encore atteint les
niveaux très élevés d'épidémie qui existent
actuellement dans la province.
Le but de notre étude a été de décrire les
croyances, attitudes et expériences des patients
tuberculeux et des membres de la collectivité en ce
qui concerne la tuberculose pour essayer de comprendre dans quelle mesure celles-ci pourraient
avoir un impact sur le recours aux services de santé
et sur l'adhésion au traitement. Ce travail fait partie
d'une étude d'intervention publiée ailleurs et qui
examinait les effets de la décentralisation des
services de tuberculose vers les centres de santé de
*
Terme utilisé par le gouvernement d'apartheid pour les zones où les
gens sont assignés à résidence.
district et qui comparait ses procédés et ses
résultats avec ceux des services de district centrés
sur l'hôpital.8
POPULATION DE L'ETUDE ET METHODES
L'étude a été menée entre juillet 1994 et janvier
1996 dans le district de Tintswalo de la Province
du Nord d'Afrique du Sud (actuellement rebaptisée
province Limpopo). Les habitudes de prise en
charge dans le district étaient d'admettre les
patients diagnostiqués comme TB à l'hôpital de
district pour traitement jusqu'à ce qu'une amélioration clinique soit observée et ensuite de les
laisser rentrer à domicile pour le traitement de
continuation.
Interviews individuelles des patients
Dans cette étude, tous les patients TB enregistrés
ont subi trois interviews structurées quantitatives,
individuelles utilisant des questions pré-testées,
ouvertes ou fermées. Les enquêteurs étaient deux
membres de la communauté locale qui ont été
formés à l'utilisation de séries structurées de questions. Les questions ont été traduites de l'anglais en
Tsonga et Sotho, puis retraduites en anglais. La
première interview pour chaque patient a été
menée en salle à l'hôpital juste avant la sortie, la
deuxième au domicile du patient après 2 mois de
traitement et la dernière à la fin de la cure de
traitement. Lors de la première interview, les questions portaient sur les croyances et les habitudes au
sujet de la TB et au sujet des sites de consultation
pour la maladie ainsi que sur les variables
démographiques et socio-économiques. Les interviews ultérieures se sont centrées sur l'accès aux
tuteurs du traitement et sur les opinions à leur
égard ainsi que sur les consultations à l'hôpital.
Les données ont été codées et computérisées
grâce au logiciel Epi-info version 6.0 (Centers for
Disease Control and Prevention, Atlanta, GA).
Interviews des groupes d'information
Les interviews qualitatives des groupes d'information ont été menées dans 14 groupes différents formés de patients TB et de membres de la collectivité ; les groupes ont été sélectionnés pour fournir
une représentation d'une tranche de la collectivité.
Six groupes consistaient en patients TB hospitalisés (cinq groupes d'hommes seuls et un groupe de
femmes seules) ; trois groupes étaient constitués de
guérisseurs traditionnels locaux (tous comportant
des sujets des deux sexes), deux de membres de la
collectivité (des deux sexes), et un de chaque
groupe suivant : leaders de la collectivité (indunas
du village ou chefs de sexe masculin), élèves infirmières à l'hôpital et cantonniers (de sexe mascu-
Les croyances des patients influencent-elles la lutte anttuberculeuse ?
Tableau 1 Caractéristiques démographiques et
socio-économiques des patients TB
Variable
Sexe
Masculin
Féminin
Age
< 15 ans
15-59
≥ 60
Enseignement
Conventionnel < 4 ans
Quelque enseignement primaire
Quelques enseignement secondaire
Emploi (seulement adultes)
Jamais eu d’emploi officiel
Employé
Type de TB
Pulmonaire
Extrapulmonaire
Primaire
Catégorie de TB
Nouveau cas
Retraitement
Cas de TB dans la famille
Oui
Non
Taille moyenne du ménage
3
Tableau 2 Sites visités en premier lieu par les
patients au cours de leur maladie actuelle
Patients
n*
(%)
217
86
(72)
(28)
35
232
36
(12)
(76)
(12)
133
83
87
(44)
(27)
(29)
92
211
(30)
(70)
248
33
22
(82)
(11)
(7)
269
34
(89)
(11)
91
212
5
(30)
(70)
lin). Les groupes ont été constitués en identifiant
différents types de personnes, en les informant de
l'objectif et de la nature des discussions et en les
invitant à participer à des lieux et à des moments
déterminés. Les discussions pour les patients hospitalisés avaient lieu en dehors de la salle. Pour les
autres groupes, les locaux étaient un endroit de
rencontre de la collectivité, habituellement sous un
arbre.
Chaque interview de groupe a été facilitée par
un des trois chercheurs basés localement qui
parlaient tous couramment les langages locaux.
Les facilitateurs ont introduit des sujets de discussion qui avaient été sélectionnés à l'avance en
tenant compte d'observations fréquentes, discordantes ou intéressantes relevées au cours d'interviews individuelles. Un deuxième chercheur de
chaque groupe a enregistré les discussions sur cassettes-audio et par écrit. Les chercheurs ont été
entraînés aux principes d'interview des groupes
d'information et à leurs techniques. Un rapport
final de chaque discussion de groupe a été synthétisé et analysé par l'ensemble du groupe de recherche, extrayant les thèmes et collationnant le matériel provenant des rapports sur chacun des thèmes.
Un accord éthique sur le projet a été obtenu auprès du Comité de Recherche sur les Sujets
Humains de l'Université de Witwatersrand.
RESULTATS
Caractéristiques des répondeurs
Interviews individuelles
Au cours de la période de 8 mois, 327 patients ont
Sites visités en premier lieu
Hôpital de district
Autre hôpital
Centre de santé de district
Médecin privé
Guérisseur traditionnel ou de prière
Total
n
106
30
64
25
77
302*
(%)
(35)
(10)
(21)
(8)
(26)
(100)
*302 des 303 patients interviewés ont répondu à cette question
été enregistrés comme tuberculeux, dont 93% (n =
303) ont eu la première interview. La deuxième,
environ 2 mois après le début du traitement, a pu
être menée chez 286 personnes et la troisième, à la
fin du traitement, chez 189. Les raisons pour la
diminution des nombres sont que certains patients
étaient décédés ou n'avaient pas pu être retrouvés
et que la troisième interview n'a commencé
qu'après que certains patients aient déjà achevé
leur traitement. Les caractéristiques démographiques et socio-économiques des patients sont résumées au Tableau 1. Un épisode antérieur de tuberculose a été observé chez 15% des patients, alors
que 30% d'entre eux disaient qu'un autre un
membre de la famille était atteint de tuberculose.
Interviews de groupe
Le nombre médian de participants par groupe a été
de 10, avec des extrêmes de quatre à 15. Bien que
l'objectif avait été de ne pas dépasser huit à 10
personnes par groupe, en pratique ceci s'est avéré
impossible lorsque les gens arrivaient et souhaitaient participer. Dans 5 des 14 groupes, il y a eu
de 10 à 15 personnes. Au total, environ 160
personnes ont été impliquées dans les 14
discussions de groupe.
Croyances, attitudes et expériences avec
implications pour la consultation et le
diagnostic
Interviews individuelles
LIEUX FREQUENTES EN PREMIER PAR LES PATIENTS
TB : Les sites que les patients disaient avoir fréTableau 3 Croyances des patients concernant
la cause de la TB (n = 303)
Cause
Inconnue
Dissémination à partir d’autres ou
traitement antérieur inadéquat
Exposition envrionnementale ou
professionnelle à la poussière
et aux fumées
Le fait de fumer la cigarette et de
consommer de l’alcool en excès
Culturelle
Total
* pourcentages arrondis
Patients
n
91
(%)
(30)
90
(30)
71
(24)
34
21
303
(11)
(6)
(101)*
4
The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
quentés en premier apparaissent au Tableau 2.
Dans 45% des cas, il s'agissait d'un hôpital (du
district ou ailleurs) et dans un quart des cas, un
guérisseur traditionnel ou un guérisseur par la
prière. Lorsqu'on leur demandait spécifiquement
s'ils avaient jamais consulté un praticien traditionnel, 39% (117) disaient l'avoir fait. Il était plus
habituel de consulter d'abord un guérisseur traditionnel chez des adultes (15 ans ou plus) que dans
les autres groupes d'âge (P = 0,004), ainsi que pour
ceux qui vivaient à plus de 10 km de l'hôpital par
comparaison avec ceux qui vivaient plus près (P =
0,00002). Les femmes étaient plus susceptibles de
se rendre d'abord à la clinique (P = 0,03), et les
enfants étaient plus susceptibles d'être amenés à
l'hôpital de district (P = 0,0006). Chez les patients
en retraitement, il n'y avait de préférence pour
aucun type de lieu de première consultation.
CROYANCES CONCERNANT LA CAUSE DE LA
TB : Les réponses à une question ouverte sur leurs
croyance au sujet de la cause de leur tuberculose
sont regroupées en catégories dans le Tableau 3.
Environ un tiers d'entre eux disait qu'ils ne la
connaissaient pas, un tiers ont dit qu'elle était due à
la dissémination ou à un traitement inadéquat et un
troisième tiers attribuait la tuberculose à une habitude personnelle (comme fumer ou boire) ou à une
pollution de l'environnement. Une petite proportion seulement (6%) affichait la croyance à une
cause « culturelle ». En réponse à des questions
fermées, qui faisaient la liste d'un certain nombre
de causes possibles, la plupart étaient d'accord que
la tuberculose était due à la dissémination provenant de patients atteints de la maladie (95%), au
travail minier (95%), à la malnutrition (89%), à
l'infection de la nourriture (86%), au fait de fumer
la cigarette (78%), ou à l'utilisation d'alcool (74%).
La rupture des règles traditionnelles est considérée
comme cause par 63% et la « transmission sexuelle » par 71%. Il est devenu clair au cours des
discussions avec les patients et dans les interviews
ultérieures des groupes d'information que la
rupture des règles traditionnelles et la transmission
sexuelle étaient des croyances « culturelles » au
sujet de la cause de la tuberculose. On a noté une
association entre la croyance affichée dans la
rupture des règles traditionnelles et l'affirmation de
visites chez un guérisseur traditionnel en cas de
première maladie (P = 0,00001).
Interviews des groupes d'information
QU'EST-CE QUE LA TB ET QUELLE EN EST LA
CAUSE ? Les répondeurs ont décrit deux types de
TB. La première est connue comme tindzaka (ou
mafulari ou makhuma), impossible à distinguer
dans ses caractéristiques de début d'avec la « tuberculose occidentale ». Comme caractéristiques com-
plémentaires, on a avancé un gonflement général
de l'organisme, une accentuation de la faiblesse,
des douleurs abdominales et de la « timidité ». La
cause bien connue des participants était la rupture
de la règle traditionnelle qui précise que les
membres d'une famille dans laquelle un décès est
survenu doivent s'abstenir de toute activité sexuelle
au cours de la période de deuil prescrite par les
aînés. Ceux qui consomment de la nourriture
préparée par une femme qui n'a pas respecté cette
règle développeront également la tindzaka.
Cette maladie est entourée d'un important
silence et de stigmatisation. « Ces gens lorsqu'on
les interroge ne vous diront jamais ce qui est
arrivé. C'est la raison pour laquelle il y a un tas de
décès dus à ce fait ».
Les affections ayant des caractères initiaux
similaires portent des noms différents selon les
croyances concernant leur cause. Rixixa est le nom
de la maladie qui survient chez les hommes qui ont
eu des rapports sexuels avec une femme chez qui
un avortement spontané était survenu récemment
(fausse couche). De telles personnes deviennent
incapables d'uriner et peuvent mourir en quelques
jours. Si les femmes transgressent la loi qui précise
qu'elles ne devraient pas avoir de rapports sexuels
pendant 6 à 12 mois après avoir donné naissance à
un enfant, leurs enfants peuvent développer une
maladie qu'on appelle mlondzwana qui est
également considérée comme une sorte de tuberculose. On a dit que beaucoup de jeunes femmes
après avoir donné naissance à leur bébé à l'hôpital,
reçoivent des contraceptifs donnés par les infirmières, ce qui leur assure une activité sexuelle
serait sans risque. Ceci a été perçu comme minant
l'autorité des aînés de la collectivité; l'activité
sexuelle « libre » entraîne alors la maladie.
Le second type de maladie décrite est la
tuberculose « occidentale » où les gens disent
qu'elle provoque de la toux, souvent accompagnée
de crachements de sang, d'amaigrissement et de
sueurs nocturnes. On savait que celle-ci se disperse
par des contacts étroits avec les malades mais on
croit également à la dissémination chez des gens
qui partagent avec les malades la nourriture, les
boissons, les cigarettes et les ustensiles de cuisine.
Les gens pensent que la TB peut se disperser de
cette manière chez les enfants quoiqu'ils puissent
développer également la TB de naissance. Les
facteurs énoncés comme prédisposant à la TB chez
les adultes comportent le fait de travailler dans les
mines, l'exposition au bétail et aux poussières de
fumier de bétail, aux fumées industrielles, l'abus
d'alcool (en particulier lorsque la consommation
alimentaire est faible), le fait de fumer des
cigarettes y compris le tabagisme passif des
enfants, et la malnutrition. L'attitude à l'égard d'un
Les croyances des patients influencent-elles la lutte anttuberculeuse ?
Tableau 4 Problèmes d'accès rencontrés par les
patients se rendant à l'hôpital ou dans les Centres
de Santé pour le traitement antituberculeux, après
être sortis de l'hôpital
Consultants
dans les
hôpitaux
n = 114
n (%)
Temps nécessaire pour
arriver dans le service
Moins de 30 minutes
Plus de 30 minutes
Moyens pour atteindre
le service
A pied
Taxi/bus
Coût du transport
Nul
1R-10R
(US $0,10 – $1)
Plus de 10R
(> US $1)
Temps d’attente dans le
service
Moins de 30 minutes
30 - 60 minutes
Plus de 60 minutes
Problèmes constatés
concernant ’accessibilité
Oui
Non
Consultants
dans les
centres de
santé
n = 75
n (%)
23 (20)
91 (80)
57 (76)
18 (24)
33 (29)
81 (71)
39 (52)
36 (48)
33 (29)
39 (52)
79 (69)
36 (48)
2 (2)
0
11 (10)
21 (18)
82 (72)
53 (71)
17 (23)
5 (7)
31 (27)
83 (73)
8 (11)
67 (89)
R = Rand
microbe comme cause de la maladie est
ambivalente. « On nous a dit, ici à l'hôpital, que la
tuberculose est due à un microbe et que les rayonsX décèlent des dégâts au niveau des poumons.
Traditionnellement, nous n'avons pas de rayons-X,
aussi ne savons-nous pas ce qui se produit en cas
de tindzaka »
QUE PENSENT LES GENS AU SUJET DES
PERSONNES ATTEINTES DE TB ? Les répondeurs
craignaient contracter la maladie à partir de ceux
qui en étaient atteints. Si un conjoint est atteint de
TB, cela peut entraîner une dysharmonie familiale
et sociale vu la croyance à la nécessité d'abstention
d'activité sexuelle. Le partenaire sain peut dès lors
chercher sa satisfaction sexuelle ailleurs. On pense
que la coloration rouge de l'urine (dont les travailleurs de santé savent qu'elle est due à la rifampicine, un des médicaments antituberculeux), joue un
rôle défavorable sur le partenaire sexuel. En outre,
les malades ressentent un sentiment de culpabilité.
Le fait de partager la nourriture et les repas au sein
des familles de patients TB est perçu comme un
facteur de risque. Ceci entraîne une dislocation
sociale, puisque la tradition africaine consiste à
manger et boire dans des plats et gobelets communs. Le fait énoncé par certains que la dissémination à partir d'un sujet sous traitement antituberculeux ne constitue plus une menace n'était pas admis
par l'ensemble.
5
COMMENT LA TB PEUT-ELLE ETRE TRAITEE ?
Les répondeurs croient que tindzaka ne peut être
traité que par les guérisseurs traditionnels. « Aucun
médecin n'est apte à guérir cette affection ». La
plupart des groupes de patients TB disent qu'ils
avaient rendu visite à un guérisseur traditionnel
avant de venir à l'hôpital. On pense que le fait de
ne pas avoir consulté les guérisseurs traditionnels
au cours des premières semaines du début de la
maladie peut entraîner la mort. « L'hôpital va nous
recevoir avec délai, aussi commençons-nous chez
le guérisseur traditionnel » Certains guérisseurs
comptent sur le fait que leurs patients malades
soient fiables au sujet du viol des règles traditionnelles avant de pouvoir décider de quelle maladie il
s'agit. On signale que les guérisseurs traditionnels
gardent leurs patients auprès d'eux pour «pas
moins de 4 semaines»; après quoi, ils disent que si
les patients ne s'améliorent pas, ils sont transférés à
l'hôpital. On pense que les injections données aux
patients souffrant de ces maladies traditionnelles
peuvent être fatales.
Ceux chez qui les guérisseurs traditionnels ont
diagnostiqué la TB (et non tindzaka) sont référés à
l'hôpital. Les répondeurs croyaient que les traitements prescrits par les médecins devaient être pris,
puisque les guérisseurs traditionnels ne pouvaient
pas guérir leur maladie. Il a été suggéré que les
deux sortes de guérisseurs devraient travailler de
concert. «Il est nécessaire que les docteurs traditionnels et les docteurs en médecine discutent de ce
fait et d'autres problèmes».
Croyances, attitudes et pratiques et leurs
implications pour l'adhésion au traitement
Interviews individuelles
Des 286 patients interviewés après 2 mois de
traitement, 20% avaient consulté soit un guérisseur
traditionnel (14%), soit un autre dispensaire ou
hôpital ou un médecin privé (6%) au cours de leur
traitement pour TB faisant suite à la sortie de
l'hôpital.
Les patients interviewés à la fin de leur cure de
traitement et interrogés au sujet de ce qu'ils avaient
ressenti dans les services de santé après avoir
quitté l'hôpital avaient fréquenté soit le centre de
district la plus proche, soit l'hôpital de district
selon la randomisation décrite dans le rapport concernant l'étude d'intervention sur le traitement
décentralisé.8
Le Tableau 4 caractérise un certain nombre de
questions et de problèmes rencontrés au sujet de
l'accès à ces services. Pour le groupe hospitalier,
80% ne pouvaient atteindre l'hôpital qu'après plus
de 30 minutes, 71% dépensaient de l'argent pour le
transport, 90% attendaient plus de 30 minutes
6
The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
avant d'être examinés (72% plus d'une heure) et un
quart mentionnait avoir des problèmes d'accessibilité. Parmi ceux qui fréquentaient les centres de
santé, les proportions citées plus haut étaient plus
faibles dans chaque catégorie mais les problèmes
d'accessibilité persistaient. Chez les patients
fréquentant tant l'hôpital que la clinique et qui
mentionnaient avoir quelques problèmes en matière de traitement, le risque de résultat défavorable
du traitement était plus grand (interruption ou
échec du traitement) (P = 0,005).
Interviews de groupe
QUELS SONT LES PROBLEMES QUE RENCON-TRENT
LES GENS A PROPOS DU TRAITEMENT DE LA TB ?
Les membres des groupes ont émis un certain
nombre de problèmes en relation avec l'accès au
traitement antituberculeux et avec sa prise. Le plus
courant était la stigmatisation liée à la maladie, à la
fois parce que ceux atteints de TB sont perçus
comme ayant violé les règles culturelles et parce
que la maladie est connue localement comme une
affection des « méchants » (liée au fait de boire
excessivement et à la pauvreté). Les personnes très
proches craignent contracter la maladie et pour
cette raison, les patients se sentent coupables mais
incapables de partager leurs problèmes. De plus, la
connaissance qu'il existe une relation entre la
violation des règles de comportement sexuel et la
TB entraîne honte et culpabilité . « Si quelqu'un est
atteint de rixixia, il ne le dira pas aux gens car il
est difficile de dire aux gens ce que vous avez
fait ».
Beaucoup de répondeurs disent qu'une raison
fréquente de ne pas prendre le traitement réside
dans la croyance qu'il faudrait s'abstenir d'activité
sexuelle au cours du traitement. Ils ont préféré
arrêter le traitement plutôt que d'être continents.
Les effets collatéraux, notamment les nausées et
les vomissements rendent le traitement pénible
pour certains. L'accès aux services de santé est
mentionné comme problème pour les gens du
district car ils manquent souvent d'argent pour
payer le transport public vers l'hôpital. Beaucoup
ont dû quitter la maison au cours de leur traitement
afin de chercher du travail et d'autres travaillent
localement ou fréquentent l'école, deux facteurs
qui rendent difficile l'assiduité au traitement. On a
cité également des problèmes au niveau des
services de soin, parmi lesquels de longues queues
et les durées d'attente. « …les queues sont très
longues et il faut parfois passer toute la journée
avant d'être reçu, sans rien avoir à manger
pendant l'attente. » Les membres de groupe ont
signalé qu'ils avaient eu de tristes expériences dans
les services de santé où les travailleurs de santé
manquaient de respect. « Les infirmières doivent
prendre garde à la façon dont elles traitent les
patients. Les gens âgés ne désirent pas être maltraités par de jeunes infirmières. » « Si vous n'avez
pas été traité correctement par le personnel à
l'hôpital, vous ne désirez pas rencontrer à nouveau
le même type de mauvais traitement. Aussi est-il
préférable de ne pas revenir. »
Les patients ne bénéficient pas toujours
d'explications adéquates au sujet de leur maladie et
de son traitement. Lorsque les symptômes
s'améliorent après quelques semaines de traitement, ils ne savent pas qu'ils doivent poursuivre la
cure. « Les infirmières n'expliquent pas bien comment il faut continuer à prendre le traitement. »
Un accord a été acquis sur le fait que le système
de soutien au traitement utilisant la famille et les
membres de la collectivité pourrait être utile pour
s'assurer que les patients prennent leurs
comprimés. Toutefois, des tuteurs qui seraient des
étrangers ne seraient pas acceptables : « Il est
difficile de recevoir son traitement d'un étranger.
J'en serais ensorcelé ». Les répondeurs ressentent
fortement que les infirmières devraient toujours
donner aux patients l'occasion de choisir les tuteurs
qu'ils connaissent et en lesquels ils ont confiance.
Différents membres des groupes de patients TB ont
dit qu'ils préféraient l'auto-administration.
DISCUSSION
Les résultats de cette étude reflètent les croyances,
les opinions et le vécu à la fois des patients atteints
de TB et des membres de la communauté qui sont
raisonnablement représentatifs de certains secteurs
de la collectivité de ce district rural. Ils décrivent
une distinction nette entre deux types de tuberculose la condition «médicale» et d'autre part, une
maladie causée par un comportement sexuel qui est
contraire aux règles sociales. Quand ils sont
interrogés individuellement, un quart des patients
reconnaissent spontanément avoir consulté en
premier un guérisseur traditionnel au moment du
début de la maladie. En réponse à une question
fermée, 39% disent avoir consulté un tel guérisseur
à un moment donné. Toutefois, les discussions de
groupe ont révélé que le traitement par les guérisseurs traditionnels était considéré comme essentiel
pour le type traditionnel de TB. Un rapport
provenant du Kenya a suggéré que les gens
peuvent être réticents à admettre qu'ils consultent
les guérisseurs traditionnels.9 Nous pensons que les
discussions de groupe ont été plus révélatrices que
les interviews avec les patients individuels au sujet
des problèmes sensibles impliquant les règles
traditionnelles, la sexualité et la TB.
Les répondeurs de l'étude ont dit qu'une
confusion avait été créée par les messages de santé
concernant les microbes et la consultation précoce
Les croyances des patients influencent-elles la lutte anttuberculeuse ?
à l'hôpital, ce qui paraissait défier les croyances
traditionnelles. Une ambivalence est suggérée par
un certain nombre de patients qui admettent avoir
recouru aux guérisseurs traditionnels après avoir
quitté l'hôpital, au cours de leur traitement TB.
Quand les résultats de cette étude ont été
présentés au sein du district, il est apparu que les
travailleurs de santé (même ceux qui avaient vécu
et travaillé ici depuis quelque temps) n'étaient pas
conscients des croyances locales au sujet de la TB.
Puisqu'il y avait des implications nettes en ce qui
concerne le délai de recours aux soins des patients
en cas de suspicion de TB, les chercheurs ont été
poussés à faire état de leurs observations de façon
plus large et à faire certaines recommandations
concernant la nécessité pour les travailleurs de
santé de devenir plus familiers avec les croyances
locales.
Croyances au sujet de la cause de la TB et
leurs implications pour les consultations
des patients en vue du traitement
Les croyances au sujet des causes de la TB
s'avèrent variées dans différentes collectivités et
être spécifiques à certains groupes. Les rapports
provenant d'un certain nombre de pays d'Afrique
ont décrit le rôle important joué par les guérisseurs
traditionnels dans le traitement de la TB dont on
croit qu'elle provient de « méconduites » sexuelles
ou d'ensorcellement. Deux études provenant du
Malawi ont quantifié le recours à de tels guérisseurs. L'une d'elle a signalé que près de 40% des
patients hospitalisés pour TB avaient consulté
d'abord un guérisseur traditionnel,10 l'autre signale
que 276 guérisseurs avaient vu approximativement
4.600 patients par semaine.11 Une cause de TB
signalée par ces guérisseurs traditionnels était
l'activité sexuelle dans des situations interdites.
Mogensen a décrit une maladie traditionnelle
caractérisée par de la toux (comme la tuberculose)
parmi les Tonga de Zambie, maladie appelée
Kahungo qu'ils associent avec le SIDA et était
supposée provenir de pollutions sexuelles, plus
spécifiquement de relations sexuelles avec une
femme qui avait eu récemment une fausse
couche.12 Une étude de groupe d'information de
patients TB du Kenya a décrit que la croyance dans
l'ensorcellement était la cause de la TB plutôt que
le comportement sexuel. Pour ces patients, les
visites aux guérisseurs traditionnels constituaient
des alternatives valables en cas d'échec de la
médecine moderne.9 Au Botswana, en 1993-1994,
95% des patients disaient fréquenter d'abord un
service médical, mais 34% avaient consulté des
guérisseurs traditionnels avant le début du traitement. Cinq pour cent seulement croyaient que leur
maladie était due à l'ensorcellement et un pour-
7
centage encore moindre qu'elle résultait des
relations sexuelles pendant une période déterminée
après l'accouchement d'un enfant.13 En Tanzanie,
une petite proportion seulement des patients TB
(1%) croyaient que l'ensorcellement était la cause
de leur maladie.14 Un rapport provenant d'une
étude d'un district rural du Natal Kwazulu en
Afrique du Sud a noté que 10% des patients TB
disaient avoir consulté d'abord des guérisseurs
traditionnels qui avaient attribué la maladie à la
sorcellerie ou à l'empoisonnement de la
nourriture.15
Des relations entre le comportement sexuel et
d'autres maladies ont été signalées
Parmi les Zoulous d'Afrique du Sud, les affections
sexuellement transmises ont été attribuées au viol
des règles gouvernant le comportement sexuel
(relations sexuelles avec une veuve, au cours de la
menstruation, après un avortement spontané et
avec des étrangers ou un trop grand nombre de
partenaires).16 Hammond-Tooke a décrit le concept
de pollution chez les gens parlant le Sotho se
manifestant par un état de fisa ou d'échauffement et
faisant suite au décès d'un parent proche ou à une
fausse couche.17 Dans ces situations, le contact
sexuel entraîne une impureté rituelle. En Côte
d'Ivoire, on décrit une maladie de culpabilité
(pisa), fréquemment due à l'adultère ou à des
contacts avec des impuretés (comme l'urine, le
sang menstruel ou la salive). La dissémination de
la maladie est considérée comme faisant partie de
la dynamique sociale plutôt que comme résultant
de la dissémination des germes.18
Lorsque les guérisseurs traditionnels sont
consultés par les gens malades, ceci peut retarder
le recours à l'hôpital ou à un dispensaire. Une étude
réalisée comme notre étude actuelle dans le district
de Tintswalo a décrit que le délai-patient pour la
TB était plus long que le délai du pourvoyeur de
soins et que le délai-patient pour ceux qui avaient
recouru d'abord à un guérisseur traditionnel était
même encore plus grand.19 Ceci a confirmé les
affirmations provenant de nos patients selon lesquelles ils avaient consulté d'abord les guérisseurs
traditionnels chez qui ils étaient restés pendant de
nombreuses semaines.
En Afrique du Sud, la collaboration entre les
guérisseurs traditionnels et occidentaux s'impose
d'urgence et a déjà été recommandée.15 Les soins
globaux au patient exigent la communication entre
tous les pourvoyeurs de soins afin de tenir compte
des besoins culturels des patients et d'éviter des
messages conflictuels. Si les travailleurs de santé
prenaient le temps de s'informer au sujet des
croyances et pratiques locales concernant la TB (et
d'autres problèmes de santé), ils pourraient
8
The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease
commencer à mieux comprendre leurs patients.
Différents auteurs avaient insisté sur la nécessité
de messages éducatifs appropriés prenant en
compte les croyances culturelles des patients.9,18
Les guérisseurs traditionnels et les travailleurs de
santé occidentaux devraient s'engager les uns les
autres dans une discussion au sujet de ce que
chacun peut faire pour les patients atteints de TB.
Si l'on considère que les deux groupes travaillent
ensemble ou tout au moins en parallèle, les patients
pourraient se sentir plus à l'aise pour consulter les
deux et on pourrait s'attendre à une consultation
plus précoce pour un traitement médical.
On a souvent insisté sur la stigmatisation
associée à la tuberculose.20-22 L'impact négatif de la
stigmatisation et les croyances traditionnelles au
sujet du comportement de recours aux soins ont été
rapportés dans des études qualitatives provenant du
Kenya9 et du Vietnam.23 Vu les relations étroites
entre la tuberculose et le VIH/SIDA, deux
maladies stigmatisantes, les croyances sur l'origine
sexuelle de la TB accentuent certainement encore
la stigmatisation.
Problèmes rencontrés dans les services de
santé et leurs implications pour l'adhésion
thérapeutique
Un certain nombre de messages négatifs concernant les services de santé ont émergé de cette étude
: descriptions des difficultés d'accès aux services,
des longues périodes d'attente et caractère peu
respectueux des travailleurs de santé locaux.
Différentes revues générales ont insisté sur
l'importance des bonnes relations entre les patients
et les soignants.5,24,25 Les patients de notre étude
ont expliqué que l'idée qu'il devait y avoir une
abstinence sexuelle pendant le traitement était une
raison de non-adhésion, mais ils n'ont pas expliqué
pourquoi. Les patients TB au Malawi ont cru à
l'abstinence sexuelle au cours du traitement en
avançant des raisons principalement en relation
avec les risques de rechute, d'aggravation ou de
dissémination vers les sujets-contact.26 La nécessité de comprendre et de tenir compte des croyances et des perceptions des patients tout en mettant
simultanément en œuvre les interventions structurées nécessaires pour la lutte antituberculeuse a été
mise en lumière.27-29 De telles interventions impliquent l'existence de dispensaires et d'hôpitaux de
district accessibles, efficients et accueillant amicalement les patients.
CONCLUSIONS ET RECOMMENDATIONS
Cette étude a mis en lumière un petit nombre de
questions. Les discussions de groupe semblent permettre aux participants d'exprimer leurs opinions et
leurs croyances plus librement que les interviews
individuelles.
Si, comme dans notre étude, les patients
consultent d'abord les guérisseurs traditionnels et
en particulier s'ils restent longtemps chez eux, le
diagnostic et le traitement dans les services de
santé seront retardés avec les conséquences
prévisibles pour la dissémination, les hautes morbidité et mortalité des patients. Nous voudrions suggérer que les travailleurs de santé doivent améliorer leurs connaissances et leur compréhension des
croyances et perceptions habituelles au sujet de la
maladie dans les collectivités dans lesquelles ils
travaillent. Ceci est aussi important que la
compréhension de leur système de santé de district
et devrait faire partie des orientations des
nouveaux membres des personnels médicaux et
infirmiers. Les discussions entre les guérisseurs
traditionnels et médicaux lors de réunions régulières pourraient faciliter les efforts de collaboration visant à répondre aux besoins psychosociaux
et biomédicaux des patients. Les travailleurs de
santé ne devraient pas essayer de défier et de
déstabiliser les interprétations culturelles mais
devraient plutôt rechercher des solutions
constructives. On a noté des exemples d'éducation
inadéquate de patients au cours de cette étude : les
patients ont dit qu'on ne leur avait pas expliqué la
nécessité de prendre une cure complète de
traitement et que la coloration des urines due à la
rifampicine ne leur avait pas été expliquée. La
tuberculose reste une maladie stigmatisée ; nous
devons éduquer les patients ainsi que les
collectivités avec soin au sujet de l'universalité des
risques et du fait que la TB est guérissable.
Evidemment, il n'y a pas de substituts à la mise
en œuvre correcte des mesures de lutte antituberculeuse au niveau du district. Les composants du
programme doivent être fournis dans les services
qui sont accessibles aux personnes locales et
acceptables par elles. Comme signalé par ailleurs,
les travailleurs de santé dans ce district ont été à
même d'améliorer le succès du traitement chez les
patients en appliquant ces principes malgré des
croyances traditionnelles très ancrées au sujet de
l'origine de la tuberculose.
Remerciements
Nous reconnaissons la contribution importante des enquêteurs
dans cette étude, Mrs Edwill Manyike et Elvis Mhlangu. Mme
Thuli Shongwe nous a aidés dans la formation des groupes
d'information et l'analyse des résultats. Glaxo Wellcome a
fourni les fonds par leur programme d'Action TB. Les auteurs
expriment leur gratitude à tous.
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