Entre-nous n°6

NUMERO 6 - BIMESTRIEL - SEPTEMBRE 2014
Le bu lletin d’information du Réseau Amavi
Entre Nous
SOMMAIRE
!
ÉDITORIAL
AMAVI fête ses 10 ans !
ACTUALITÉ DU RÉSEAU
Le Réseau de Santé AMAVI
présent aux Journées de
Coordination Nationale des
Centres SLA
DOSSIER
U n « C a d r e d e M i s s i o n
Régional » pour les Réseaux de
Santé Soins Palliatifs
AGENDA
Espace Éthique du Réseau - Midi
du Réseau - Conférence-débat
Editorial
Le 7 octobre 2004 débutait l’aventure AMAVI. Sous l’impulsion du Docteur Henri Delbecque, le
Réseau de Santé se met en place avec le support de l’Association de Flandre Maritime pour
l’Accompagnement et les Soins Palliatifs (AFMASP) regroupant des professionnels de santé et
des bénévoles. L’équipe d’appui se compose alors d’une directrice, d’une assistante de
coordination et d’une coordinatrice infirmière. Le financement est assuré par le FAQSV. 10 ans
plus tard, le Réseau vole de ses propres ailes depuis la création en avril 2012 de l’Association
« Réseau de Santé AMAVI ». Le Conseil d’Administration est composée de membres du Réseau,
sous la présidence du Docteur Delbecque. L’équipe d’appui s’est agrandie avec un médecin
coordonnateur, une psychologue et 3 coordinateurs de compétence infirmière. Le financement
est assuré actuellement par l’ARS. Nous invitons donc tous les membres et partenaires du
Réseau à venir fêter cet évènement le 7 octobre prochain de 11 heures à 14 heures dans les
locaux de la Communauté Urbaine de Dunkerque (programme au verso).
NOUVEAUX MEMBRES DU RÉSEAU
Infirmier(e)s libéraux : Marie-Françoise DELOBEL, Sarah OLIVET, Véronique SMECKAERT
Assistante de vie libérale : Mirella DEGUILLAGE
Pharmaciens : Christophe VROYLANDT (Pharmacie du terminus Dunkerque)
Etablissements médico-sociaux : Résidence « Le Val des Roses »
Actualité du Réseau
C’est parce que la prise en charge des patients atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique requiert de
nombreux acteurs de santé que des centres régionaux SLA ont vu le jour en 1990 à Paris et en 1991
à Angers. Aujourd'hui, sous la pression de l'Association pour la recherche sur la SLA, on compte sur le
territoire national et relevant de fonds publics, 17 Centres SLA assurant une coordination de prise en
charge et une coordination nationale.
Ce bulletin est destiné aux membres
et partenaires du Réseau AMAVI.
N’hésitez pas à nous faire part de vos
remarques et suggestions. Contacteznous pour insérer une information.
RÉSEAU AMAVI
4, RUE MONSEIGNEUR MARQUIS
59140 DUNKERQUE
SECRÉTARIAT : 03 28 63 69 04
FAX : 03 28 69 99 15
M@IL : [email protected]
SITE : WWW.RESEAU-AMAVI.EU
La singularité de cette maladie est la
nécessité constante d'une adaptation de la
prise en charge qui justifie que chacun puisse
évaluer les changements et adapter sa
stratégie de prise en charge. D’autant plus
que le nombre d’intervenants est important :
du médecin généraliste au neurologue, du
pneumologue au gastroentérologue, du
kinésithérapeute à l'ergothérapeute, du
psychologue à l'orthophoniste et la
diététicienne, de l'infirmière à l'auxiliaire de
vie. Elle requiert aussi l'intervention
constante de l'assistante sociale. C’est donc
tout naturellement que l’équipe d’appui du
Réseau de Santé AMAVI travaille en étroite
collaboration avec le centre de référence
SLA du CHRU de Lille pour les patients de
son territoire.
Ainsi, le Réseau AMAVI a été invité aux
Journées de Coordination Nationale qui se
sont tenues à Nice les 25 et 26 septembre.
Cette rencontre professionnelle est
organisée annuellement afin d'harmoniser la
pratique des différents inter venants,
médicaux et paramédicaux, et assurer ainsi à
tous les patients du territoire français une
prise en charge comparable. www.arsla-asso.com
NUMERO
ÉDITION
6 - SEPTEMBRE
N° 3 DES2014
INFOS DES INVESTISSEURS
AUTOMNE 2008
Un « Cadre de Mission Régional » pour les Réseaux
de Santé Soins Palliatifs du Nord Pas de Calais
En 2013 et 2014, dans l’objectif de
fournir un accès aux soins égal sur tous
les territoires de la région, de pérenniser
des équipes jusqu’alors « expérimentales », l’ARS met en oeuvre une
réflexion conjointe avec les équipes
d’appui des Réseaux de Santé Soins
Palliatifs. Harmonisation des critères, des
parcours de soins, des conditions d’arrêt
d’intervention s’inscrivent ainsi dans un
« Cadre de mission régional » identique.
!
Réseau polyvalent en soins de support
curatifs et palliatifs depuis 2008, l’ARS
demande au Réseau AMAVI de se
repositionner dans ce cadre sur une
coordination d’appui en soins palliatifs. !
!
!
!
Médicaux
- un besoin d’expertise sur les champs de
la douleur, dénutrition, dyspnée… - problèmes psychiques : troubles du
comportement, agitation…
- risque majeur de ré-hospitalisation :
limitation des éventuelles ré-admissions
inappropriées aux urgences
Psycho-sociaux - situation familiale particulière : présence
de jeunes enfants, déficience de l’aidant
principal, situation d’isolement
- souffrance psychologique du patient et/ou
de ses proches, épuisement des aidants,
risque de deuil pathologique
- besoin d’aide matérielle et/ou financière
spécifique, précarité
Autres
- besoin d’appui technique des soignants
- difficultés de l’approche interdisciplinaire :
besoin de coordination
- souffrance et difficultés des soignants,
problèmes éthiques
!
QUI ?
L’intervention de l’équipe peut se faire
sur interpellation des soignants, des
professionnels sociaux, du patient luimême et/ou de sa famille.
!
POURQUOI ?
L’équipe d’appui du Réseau propose de
réaliser une évaluation
multidimensionnelle au domicile du
patient ou en hospitalisation dans le
cadre d’un retour au domicile.
QUAND ?
Elle peut être sollicitée pour « les
personnes en situation de soins palliatifs
avec risque de décompensation » et dont
la situation comporte au moins deux des
critères suivants :
En concertation avec le patient et les
professionnels intervenant, un « Plan
Personnalisé de Santé » (PPS) est
élaboré. Il comporte :
- les aspects médicaux : traitements et
soins
- les aspects psycho-sociaux et sociaux :
aides humaines et matérielles,
démarches sociales, soutien
psychologique
- les modalités d’échanges d’information
et de continuité des soins
- la date de réévaluation
Ce plan formalisé par l’équipe dans un
document spécifique est validé par le
médecin traitant et diffusé à l’ensemble
des acteurs. Le coordinateur d’appui
référent y est nommément désigné.
!
Une visite au domicile sera effectuée
dans les 15 jours afin de s’assurer de la
mise en oeuvre du plan et d’envisager
d’éventuels ajustements aux besoins.
Un suivi téléphonique de la situation est
organisé selon une périodicité à définir
avec le patient et son entourage ainsi
qu’avec les professionnels. Des visites de ré-évaluations sont
prévues au moins un mois après la
dernière visite.
Lors d’une hospitalisation, l’équipe
assure les échanges d’informations et
appuie le retour au domicile.
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Journée Anniversaire!
du Réseau de Santé!
!
!
7 octobre 2014!
Amphithéâtre !
de l’Hôtel
Communautaire !
de Dunkerque!
!
Programme!
11h - 12h30
Célébration d’Anniversaire
12h30 - 14h
Cocktail dinatoire
20h - 21h : « Ressources en cancérologie »
Présentation de l’annuaire régional par le Réseau ONCO régional
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. . . AGENDA . . . AGENDA . . . AGENDA . . . Espace Ethique du Réseau
Jeudi 27 novembre à 14h dans les locaux du Réseau AMAVI
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Midi du Réseau
Gratuit et ouvert à tous. Dans les locaux du Réseau AMAVI de 12h15 à 14h.
« Retentissements psycho-sociaux et professionnels du cancer » - Jeudi 13 novembre
!
Journée d’anniversaire : les 10 ans du Réseau AMAVI
Mardi 7 octobre 2014
Conférence à 20h à l’Amphithéâtre de l’Hôtel Communautaire
« Ressources en cancérologie » : Présentation de l’annuaire régional
Réseau Régional Onco Nord-Pas de Calais
!
Des formations peuvent être organisées dans votre établissement