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L y m p h o m ’A c t i o n
N° 10 - juin 2009
La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir
Editorial
Par Guy Bouguet,
président
de France
Lymphome Espoir
En avril dernier, nous avons tenu notre
Assemblée Générale. Une nouvelle fois,
j’ai constaté avec satisfaction que vous
étiez venus nombreux à ce rendez-vous
annuel ! L’exercice 2008 s’est clôturé sur un
résultat excédentaire. D’une part, parce
que des projets ont été reportés sur 2009,
comme la mise en place d’une bourse
de recherche, mais surtout parce que
les Laboratoires Bayer-Schering-Pharma
nous ont fait un don exceptionnel avant
leur retrait du secteur de l’hématologie.
Le budget prévisionnel pour 2009 est
équivalent à celui de 2008, ce qui nous
permettra de poursuivre, grâce à votre
confiance, les actions que nous menons
depuis maintenant trois années.
La prochaine Journée Mondiale du
Lymphome sera centrée sur notre étude sur
l’Initiation du Diagnostic Lymphome (IDiL).
L’enquête a été réalisée par BVA auprès
de plus de 1 300 médecins. Les premières
analyses révèlent que le lymphome est
mieux détecté. Par contre, le processus
conduisant au diagnostic est considéré
comme étant encore parfois trop long.
A l’inverse, vos réponses au questionnaire
du trimestre dernier – que vous avez
été plus de 150 à nous retourner –
ont confirmé le sentiment d’errance
au diagnostic vécu par un certain
nombre de patients, mais également
l’entière confiance de la plupart d’entre
vous envers son spécialiste pour les
traitements.
Ces résultats seront détaillés et
commentés lors des conférences
programmées dans plusieurs villes
réparties sur toute la France.
Pour la première fois, à l’initiative de
bénévoles, nous vous proposons une
exposition photos, témoignage de votre
vie « avec et après le lymphome » à travers
votre objectif et votre plume. Mais nous
restons aussi fidèles à nos traditions avec
l’organisation d’événements culturels,
festifs et sportifs, qui nous permettront de
nous retrouver et de communiquer autour
de la maladie.
Nous vous donnons rendez-vous à la JML,
le 15 septembre 2009 !
Nous comptons sur votre participation et
votre présence !
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La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir
Médical
TEPscan : le piège des faux positifs et faux négatifs
Pourquoi certains passent-ils un ou plusieurs TEPscans et d’autres non ? Quelle est l’origine d’images
qualifiées de « faux positif » ou de « faux négatif » ? Quelques éléments de réponse.
Cet article est proposé dans le prolongement du séminaire de l’Apramen sur les lymphomes du 9 décembre dernier,
auquel deux représentants de FLE avaient été invités.
La prescription des TEPscans repose sur
des études qui ont validé leur intérêt pour
certains types de lymphomes et à différents
moments des traitements.
Certains lymphomes sont plus réactifs que
d’autres au marqueur 18F-FDG :
Les lymphomes hodgkiniens, les
lymphomes non hodgkiniens à grandes
cellules B de haut grade, et les lymphomes
folliculaires de bas grades fixent toujours le
FDG. Pour les autres lymphomes, la fixation
n’est pas constante, et le résultat risque de
se présenter comme faussement négatif.
L’examen demeure cependant informatif.
Le patient doit respecter certaines
consignes :
1° Etre à jeun : pour que les cellules
tumorales absorbent en priorité le
glucose radioactif injecté avant l’examen.
Si le patient s’est alimenté, il se crée un
risque de faux négatif.
2° Rester immobile : pour éviter des fixations
causées par la combustion des sucres
dans les muscles. Il est aussi déconseillé
de faire du sport la veille…
3° Rester au chaud : pour ne pas activer
le métabolisme des « graisses brunes »
dont le rôle est de réguler la température
en brûlant les sucres (et non pas de les
stocker comme les « graisses blanches »).
Ces deux dernières consignes sont destinées
à minimiser le risque de faux positif.
Les risques de faux positifs et faux négatifs
selon les étapes du traitement :
1° Au moment du bilan initial, certaines
pathologies indépendantes du
lymphome peuvent induire des faux
négatifs, comme l’hyperglycémie
(diabète), ou des faux positifs liés à
des phénomènes inflammatoires ou
infectieux.
2° En cours de traitement, avec certains
protocoles de chimiothérapie, les risques
de faux positifs sont augmentés avec
l’administration prolongée de prednisone,
de facteurs de croissance hématopoïétiques (G-CSF comme
Granocyte®, Neupogen®, Neulasta®), et la survenue d’infections.
3° Pour le bilan de fin de traitement, un consensus a été établi en
2007 sur les préconisations de l’International Harmonization
Project (IHP) sur le délai à respecter avant de pratiquer une
TEP : au moins 3 semaines (ou, mieux, 6 à 8 semaines) après
chimiothérapie, et 8 à 12 semaines après radiothérapie.
Indépendamment de ces précautions, il existe un risque de
faux négatif pour les lésions inférieures à un centimètre : l’image
apparaît plus petite qu’en réalité et peut passer inaperçue ou
rester invisible, c’est l’ « effet de volume partiel ».
Une masse résiduelle fait-elle toujours conclure à une TEP
positive ?
Après leur validation par une étude sur l’absence de récidive dans
l’année suivant le traitement, l’IHP a défini les critères des masses
résiduelles à retenir pour la positivité :
- Plus grand diamètre > 2 cm et activité supérieure à celle de la
zone médiastinale ;
- Pour une masse résiduelle < 2 cm ou un ganglion de taille
normale, l’activité mesurée doit être supérieure au « bruit de
fond » environnant ;
- Des critères spécifiques sont proposés pour le foie, la rate, les
poumons et la moelle osseuse.
En présence d’un doute sur une image, une relecture sera faite par
un autre praticien, ou un nouveau TEPscan peut être pratiqué un
peu plus tard. Dans tous les cas, son résultat sera toujours confronté
à ceux des autres examens, et en particulier celui de la biopsie
lorsqu’elle est possible. M-C. B.
Pour plus d’information : http://www.apramen.org
Plan cancer 2009-2013
Recommandation pour le séquençage du
génome d’un lymphome
Le Rapport au Président de la République pour ce plan « Nouvel
élan », publié fin avril 2009, contient une « recommandation »
sur « la participation française au programme international de
génomique du cancer ». La France pourrait prendre en charge
le séquençage de cinq types de tumeurs dont un lymphome. Le
financement de ce programme est évalué à 10 millions d’euros
par an sur cinq ans.
http://www.ligue-cancer.net/article/3575_pour-un-nouvelelan-plan-cancer-ii
La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir
Association
Les bénévoles s’engagent…
La brocante traditionnelle du 1er mai
Le 1er mai 2009, l’équipe des bénévoles caennais de France
Lymphome Espoir, aidée de voisins et bénévoles franciliens
venus en Normandie pour l’occasion, a participé au vide
grenier de Bretteville-sur-Laize (14), pour la 3e année
consécutive.
Grâce à vos dons d’objets et votre temps, nous avons réalisé
un très joli score malgré la crise : 492 € au profit de France
Lymphome Espoir.
Prochaine date : 19 juillet à Colleville-Montgoméry-plage (14).
On compte sur vous ! Marie-Aude
L’équipe FLE : Audrey, Marie-Aude, Odile, Joëlle et
Christian derrière le stand.
Les coureurs solidaires de France Lymphome Espoir
Rachel, Jean-Jacques, Valérie, Thierry, Albin, Béryl, Cyril,
Charles, Anne, Fanny, Lucile, Raf, Flav…
Ultra-marathons, marathons, semi-marathons, 5 et 10 km,
marches, rejoignez les coureurs de FLE et courez utile !
Anne et Jean-Jacques, en rémission depuis quelques mois ont
relevé le défi pour donner de l’espoir à tous les malades ! A
eux deux plus de 60 km parcourus…
Pour plus d’informations sur les prochaines courses :
[email protected]
Depuis 3 ans, Thierry Adeline, ultra-marathonien aguerri,
collecte des fonds pour France Lymphome Espoir, dans
le cadre de ses courses, auprès des particuliers et des
entreprises. « J’ai rencontré Guy Bouguet et lui ai présenté
mon idée, raconte Thierry. J’avais besoin d’associer une
cause humanitaire à mes courses et celle du lymphome
m’est apparue naturelle puisque j’avais été confronté à cette
maladie via mon frère. »
Chaque année, Thierry participe à de
nombreuses courses mythiques, comme le
Libyan Challenge (190 km non-stop) ou La
Transe Gaule (1 150 km en 18 jours).
« En mars 2009, je suis allé courir la Trans
Saharienne, en Algérie dans le massif du
Hoggar, une traversée de 265 km, en
non-stop et en auto-suffisance. Une
course très dure, dans des conditions
particulièrement difficiles. J’ai
couru également le Championnat
de France de 24 heures à Séné
(Morbihan).
Fin septembre, je participerai
au Spartathlon en Grèce, la
course mythique entre Athènes
et Sparte (245 km non-stop), et
à la Trans 333 dans le désert Sud
Marocain en novembre (333 km
non-stop). »
L’équipe du Semi-marathon de Paris.
Avant le départ du Semi-marathon de Paris : Anne,
Guy, et Rachel qui porte sur son cœur la photo de
son frère atteint d’un lymphome.
Jean-Jacques au Marathon de Paris.
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La lettre d’information de l’association France Lymphome Espoir
Événement
La Journée Mondiale du Lymphome du 15 septembre 2009
se prépare…
Envoyez vos clichés
pour l’expo
Des manifestations dans toute la France !
Les bénévoles se sont mobilisés dans toute la France. Grâce à
eux, une douzaine d’événements sont déjà confirmés :
• Des conférences
- A Lyon, une réunion-débat, le 14 septembre, à 18 heures, à
l’Institut des Sciences Cognitives ;
- A Cannes, le 15 septembre, à 17 heures, salle Miramar ;
- A Limoges, le 15 septembre, au CHU avec le réseau Hématolim ;
- A Paris, le 15 septembre, à 15 heures, à l’Hôpital Saint-Louis,
Salle Milian ;
- A Amiens, le 16 septembre, au CHU Hôpital Sud,
Amphithéâtre IFSI ;
- A Bordeaux, le 16 septembre, à l’Institut Bergonié.
• Des rencontres festives, culturelles et sportives
- A Lille, le 11 septembre, une soirée bowling à Hazebrouk ;
- A Nancy, le 12 septembre, un tournoi de golf au golf de Pulnoy ;
- A Paris :
* Le 13 septembre, à 15 heures, concert de la Toison d’Art
(chœurs et orchestre), à l’église Saint-Roch, suivi d’un buffet.
Au programme : Vivaldi : Gloria, Motet « In Furore », Concerto
pour hautbois, Concerto pour deux trompettes.
http://www.latoisondart.com/paris.html
* Du 14 au 20 septembre, exposition photo « Clic-claques aux
lymphomes », dans le hall et à la médiathèque de l’Hôpital
Saint-Louis ;
- A Cannes, le 15 septembre, salle Miramar, de 20 heures à
21 h 30, spectacle de danses indiennes Odissi et Bollywood ;
- A Elné (Pyrénées-Orientales), une exposition de peinture à la
Mairie ;
- A Lyon, une randonnée pédestre dans la Région Rhône-Alpes.
D’autres projets sont en cours d’organisation…
Pour tout renseignement sur le programme de la Journée
Mondiale du Lymphome 2009, l’expo photo ou les rendez-vous :
- Par courrier : France Lymphome Espoir, 1 avenue Claude
Vellefaux, 75 475 Paris Cedex 10 ;
- Par téléphone : Anne Gailhac au 01 42 38 54 66 ;
- Par e-mail : [email protected]
Des informations seront communiquées régulièrement sur
le site internet : http://www.francelymphomeespoir.fr
Le thème :
la vie avec ou après la maladie
Une perception, très large, du
lymphome, à travers votre objectif.
Les photos, créditées du nom
de leur auteur, seront proposées
à la vente au profit de France
Lymphome Espoir.
Merci d’adresser vos clichés –
trois, maximum, par participant,
accompagnés d’une légende ou
d’un témoignage d’une dizaine de
lignes en lien avec la photographie,
qui se voudra être le reflet de l’un
de vos rapports à la maladie –,
avant le 1er septembre, ainsi que
vos coordonnées (nom, prénom,
adresse, téléphone, e-mail) :
- Par e-mail à [email protected]
en format jpg, entre 1,5 et 3 Mo ;
- Ou par courrier à FLE, en format
20 x 30 cm, si possible.
Prochains rendez-vous
• 23, 24 et 25 juin 2009 : Congrès professionnel de Cancérologie - Euro Cancer, Palais des Congrès,
Porte Maillot, Paris 17e. Participation gratuite - Inscription préalable obligatoire. Informations et
inscriptions : 0800 940 883. Fax : +33 (0)5 34 45 26 46 - Email : [email protected]
• 19 juillet 2009 : 2e brocante de Marie à Colleville-Montgoméry-Plage (Calvados).
• 22 août 2009 : pique-nique ouvert à tous au Parc de la Butte du Chapeau-Rouge, 5 rue Alphonse
Aulard, Paris 19e, Métro : Pré-Saint-Gervais. Chacun apporte son repas.