Chers tous, - Association Laurette Fugain

N° 20
Juillet - Août 2011
© Manuelle Toussaint - Starface
Chers tous,
Edito
Nous sommes heureux d’avoir pu, cette année encore, tenir
notre engagement en reversant 500 000 euros à la recherche
médicale. Ce ne fut pas chose aisée dans le contexte
économique que nous connaissons actuellement. Grâce à la
générosité de beaucoup d’entre vous et au magnifique travail
de toute l’équipe de l’association, nous avons, avec fierté,
reversé cette belle somme à des projets très prometteurs.
Comme vous avez pu le constater, nous n’avons pas organisé d’évènement
à Paris cette année et pour cause : en 2012 nous fêterons, tous ensemble,
les 10 ans de l’association. Il me tient à cœur de fêter cette date
d’anniversaire comme il se doit. L’année 2012 sera très marquée par les Dons
de Vie et nous essayerons, sans cesse, de dépasser le travail que nous
avons fait jusqu’à présent aux quatre coins de la France.
Nous suivons avec beaucoup d’intérêt l’évolution du nombre de donneurs
dans les centres EFS et avons malheureusement constaté qu’il y avait encore
des freins et des craintes importantes chez les donneurs potentiels qui n’ont
jamais franchi la porte d’un Établissement Français Du Sang (EFS).
N’ayons pas peur de lever ces freins, essayons de comprendre l’importance
que nous avons en tant que donneurs, dans le combat des malades, pour
redonner au Don toute la Vie qui coule à travers lui.
Merci à vous tous qui êtes impliqués, merci à nos partenaires toujours
présents, merci à tous ceux qui nous rejoignent tous les jours. Et surtout merci
à vous qui vous battez, qui nous donnez tous les jours des leçons de Vie et
nous encouragez à nous battre à vos côtés.
“Hey les grands, vous allez vous bouger un peu ? Il faudrait
aider les malades à gagner !!!” nous diraient les enfants du
fond de leur bulle qui ne rêvent que d’une chose : retrouver
leur vie d’enfant.
Amicalement,
Stéphanie Fugain.
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
© Association Laurette Fugain
N°20
Juillet - Août 2011
LES EVENEMENtS DE LA RENtREE
Le 7e open Green du Cœur
(13 septembre au Golf de Fourqueux dans le 78).
Une journée organisée par Liens & Valeurs, le Golf
de Fourqueux et les partenaires de Cœur en
soutien à l’association : Entrée : 190 euros, dont
100 reversés à l’association. Pour s’inscrire :
http://www.opengreenducoeur.com/index.php
Codes pour inscription :
Identifiant : ASSLFUGAIN - Mot de passe : OGDC2011
La Parisienne
(11 septembre à Paris). Les femmes de l’association se lancent dans la
Parisienne pour faire de la visibilité sur leur combat en faveur des Dons de Vie !
Pour s’inscrire :
http://www.la-parisienne.net/ et indiquer l’équipe “Les Violettes des Dons de Vie”
(dossards sur liste d’attente).
Pour faire un don :
http://laurettefugain.alvarum.net/violettesdesdonsdevie2011
La Comédie de Neuilly
(4 octobre à Neuilly-sur-Seine). Comme chaque année,
la Comédie de Neuilly jouera en soutien à l’association.
Renseignements et inscriptions :
[email protected]
Un parfum de vie
Elle mesure près d’un mètre de haut, revêt une couleur rose ambré, porte un
parfum acidulé et se nomme “Laurette Fugain”... Cette autre jolie fleur, nouvelle
venue parmi les roses de l’Institut Jardiland, était à l’honneur de la 7e édition
d’alterarosa les 2 et 5 juin derniers. Elle sera vendue à partir de cet automne en
pots de deux fleurs au tarif de 12,95 euros (prix public conseillé) en exclusivité
dans tous les magasins du groupe Jardiland ; pour chaque pot vendu, 2 euros
seront reversés à l’association.
© Jardiland
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
N° 20
Juillet - Août 2011
L ES D ON S D E VIES, C ’ ESt L ’ H IStOIR E D E tOU S
Les collecteurs du coeur
Le montant total des collectes de particuliers liées à des événements sportifs ou
personnels est sur le point de dépasser les 100 000 euros depuis le début de l’année
2011, une part croissante dont l’association se montre très reconnaissante.
Des collectes pour tous
types d’événements
Depuis sa création, l’association a décidé de
ne pas faire d’appel aux dons financiers
auprès des particuliers par le biais du
marketing direct, préférant largement inciter
ceux-ci à faire des Dons de Vie en donnant
régulièrement sang, plaquettes et plasma, en
s’inscrivant sur le registre des donneurs de
moelle osseuse, en faisant un don de sang
de cordon (pour les femmes enceintes) et en
ayant exprimé leur position sur le don
d’organes. Malgré cela, chacun sait que
l’association a besoin de dons financiers
pour mener son combat, et c’est ainsi que
naissent des initiatives individuelles et
spontanées, de plus en plus nombreuses,
dont l’association est toujours très touchée.
© Gravelet
Que ce soit pour des événements récurrents
tels le Marathon de Paris ou la Course des Héros, ou des défis sportifs - et
même des anniversaires et mariages ! - beaucoup se lancent en effet dans des
collectes par l’intermédiaire du site de collecte en ligne Alvarum
(www.alvarum.fr/laurettefugain), dont l’association est partenaire depuis 2008.
Des familles formidables
Depuis le début de l’année, ces
initiatives parfois discrètes l’association n’en a connu
certaines que grâce aux relevés
d’Alvarum ! - ont déjà permis de
collecter 99 308 euros. Et ce sont
souvent des histoires de famille !
La famille Gravelet a par exemple
permis de collecter 7 030 euros
durant le semi-marathon de Paris
en mars dernier ; la famille
© Eric Lefeuvre
Duranson - ou plutôt tribu, si on
y ajoute les amis qui ont notamment mobilisé Citrix pendant la Course des
Héros (voir p. 6) - a pour sa part réuni 12 460 euros pour la Course des Héros,
remportant la deuxième place du Challenge de la plus grosse collecte ; une
autre partie de la tribu, emmenée par Loïc Renart, a actuellement déjà collecté
© Loïc Renart.
2 630 euros à l’occasion d’une étape du Tour de France. Et la famille CoteColisson, elle aussi passionnée de sport, a couru le marathon de Paris cette
année (pour lui) et pédalé dans les Alpes (avec elle et des amis) avec un objectif
de 1 500 euros (déjà dépassé !). Quant à Cyril Trentin (voir ci-contre), il est
l’auteur de la plus grosse collecte du Marathon de Paris 2011 avec 7 572 euros.
Il n’est pas possible de citer toutes les collectes, mais l’association ne les oublie
pas pour autant ; enfin, on ne saurait omettre les milliers de donateurs qui ont
permis d’atteindre ces chiffres : bénévoles de l’association, proches des familles
et autres anonymes dont le point commun est la générosité. Que tous soient
chaleureusement remerciés.
© Cote-Colisson
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
N°20
Juillet - Août 2011
L ES D ON S D E VIES, C ’ ESt L ’ H IStOIR E D E tOU S
Le Marathon de Paris et la chenille des Dons de Vie
Ils étaient déjà connus pour être des fidèles du Challenge pour la Vie : ils le sont
désormais aussi pour avoir couru les 42,195 km du Marathon de Paris 2011 sous forme
d’une chenille humaine. Retour sur une initiative mémorable.
Les copains d’abord
© Association Laurette Fugain
À l’origine, quelques copains qui aimaient faire du sport ensemble. Et puis la maladie est arrivée et a
emporté l’un d’eux. Avec l’aide de l’association, Cyril a alors jeté les grandes lignes du “Challenge pour
la Vie” : un moment fort où le coureur et le malade ne font qu’un, unis dans un combat commun pour
le dépassement de soi, le premier espérant entraîner le deuxième dans son sillage et l’aider à remporter
la médaille de la guérison. Puis les copains ont rejoint Cyril : Rico, Guy, Alain, Djédjé, Jaja, Sébouille,
Patrick et Arnaud. Au fil des courses, ils ont souhaité aller toujours plus loin dans le challenge en
s’imposant un handicap. La légende dit que c’est Guy qui, par une nuit de pleine lune sans doute, a lancé
l’idée d’une chenille humaine pour l’édition 2011. Et les autres auraient aussitôt été mordus.
Arriver à bon port
Quinze mètres de tissu violet, de la feutrine grise, des ballons et quelques épingles plus tard, voilà cinq de nos hommes métamorphosés, les trois autres étant missionnés
pour aider à la manœuvre et faire les quarts. Car la vie à bord d’une chenille, c’est un peu comme sur un bateau : solidarité et entraide en sont les maîtres mots - “moins
vite” aussi, paraît-il ! Les tempêtes (crampes, maux divers, pertes d’épingles...) et les sirènes (du champagne au bois de Boulogne) n’ont pas manqué, mais les dessins
portés par les coureurs sur leur maillot, destinés à des patients de l’hôpital St-Louis, sans oublier le message “le plus beau Don, c’est le Don de Vie” inscrit sur le tissu de
la chenille, étaient là pour les aider à se dépasser et arriver à bon port, c’est-à-dire en zone arrivée.
Toutes voiles dehors
Dans l’optique du prochain Marathon de Paris en 2012, qui se tiendra l’année des 10 ans de l’association, tous les membres de l’équipage nous confient en chœur déjà
réfléchir à un nouveau handicap. Car ils seront de nouveau là, bien sûr, autant motivés par la belle visibilité apportée par leur initiative, dont ils espèrent qu’elle aura incité
plus d’un spectateur ou coureur amusé par leur prestation chenillesque à se renseigner sur le rôle de ces fameux “Dons de Vie”, que par l’émotion des patients à
St-Louis lors de leur retour avec les dessins ainsi qu’un film sur le challenge. Autant dire que tous les fidèles de l’association ont hâte de voir ça. En attendant, à quand une
chanson ? Plus d’informations sur le Challenge pour la Vie : www.laurettefugain.org
Donneuses de meres en filles
Plusieurs générations de femmes s’étaient donné rendez-vous le 30 mai au restaurant L’Aventure à Paris pour la
première édition d’un événement inédit : un cocktail dînatoire mères-filles en soutien à l’association. Organisé par
la directrice de l’Aventure, Agnès Mangel, et son amie Laure Atallah, ce cocktail, qui a rassemblé une cinquantaine
de femmes, a permis de réunir environ 7 000 euros pour soutenir les combats de l’association.
Le champagne Glamoureuse, au nom éloquent, a permis d’apporter une touche de pétillant et de féminité à
l’ambiance très girly de la soirée, par ailleurs rythmée par les platines de Béatrice Ardisson. Enfin, un joli débardeur
avait été confectionné par Brandy & Melville pour l’occasion afin de remercier les participantes de leur don, marqué
de cette phrase aussi juste et élégante que l’ont été grands-mères, mères et filles durant toute la soirée :
L’association s’est montrée particulièrement touchée par cette initiative d’autant plus symbolique que les femmes
constituent la majorité des donneurs. L’idée d’une deuxième édition en 2012 fait déjà son chemin, en espérant qu’elle
conquière de nouvelles mères et filles, et, pourquoi pas, fasse des émules également chez les hommes.
© Association Laurette Fugain
De gauche à droite : Agnès Mangel,
Stéphanie Fugain et Laure Atallah
“Qui donne ne doit
jamais s’en souvenir,
Qui reçoit ne doit
jamais oublier”.
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
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Juillet - Août 2011
L ES EN tR EPR ISES N OU S SOU tIEN N EN t
Des
puzzles
pour
les
Dons de Vie
L’association et l’Oréal Cosmétique Active ont
monté au printemps leur premier partenariat,
qui s’avère un véritable modèle en la matière.
Des puzzles de dessins d’espoir
La
moelle
osseuse
entre dans l’entreprise
Le groupe Coty, l’Association Laurette Fugain
et la Coordination France Moelle Espoir ont
organisé en mars et avril la première
campagne de recrutement de donneurs de
moelle osseuse intra-entreprise.
Les salariés d’entreprise, on le sait, font partie des populations pour lesquelles
l’accès aux Dons de Vie est le plus difficile ; c’est pourquoi l’association œuvre depuis
des années à travailler avec les entreprises pour permettre l’accès au don sur le
temps de travail. Une nouvelle étape a ainsi été franchie à la suite d’une action de
sensibilisation sur les Dons de Vie en octobre dernier au sein de l’entreprise Coty,
qui avait déjà soutenu la mise en place du recrutement des donneurs de moelle
osseuse pendant Cœur de Vies. À cette occasion, plusieurs collaborateurs avaient
exprimé le souhait d’avoir la possibilité, sur leur lieu de travail, de s’inscrire sur le
registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse. La campagne a ensuite
été organisée en plusieurs étapes : les deux associations sont revenues pour
expliquer en détail l’inscription, le don et le parcours du donneur aux salariés ; un
pré-questionnaire de santé leur a ensuite été remis, puis transmis aux médecins de
l’EFS pour vérification de l’aptitude au don. Les candidats potentiels ont ensuite été
contactés pour un rendez-vous avec un médecin de l’EFS, toujours dans les locaux
de l’entreprise, et, pour ceux déclarés aptes, le typage HLA a pu être effectué dans
la foulée par prélèvement salivaire, cette technique remplaçant la prise de sang. C’est
ainsi que le registre s’est enrichi de 16 nouveaux donneurs, dont on sait par
expérience qu’ils en entraineront d’autres dans leur sillage. Un réel succès pour ce
projet innovant et porteur d’espoir, qui doit beaucoup à l’engagement de Coty, et que
nous espérons bientôt suivi d’autres initiatives similaires. À bon entendeur… !
Comme souvent lors de la naissance d’un partenariat avec une entreprise, tout a
commencé grâce à la volonté d’une personne sensible aux valeurs des Dons de Vie
et désireuse de les partager au sein-même de son environnement professionnel.
Aïda Ettayeb, une collaboratrice de l‘Oréal Cosmétique Active, a ainsi un jour pris
contact avec l’association dans l’idée d’organiser une intervention de sensibilisation.
Avec l’aide du Dr Priscille Legrelle et de Marie-Josée, respectivement médecin du
travail et infirmière de la division, le projet a pu aller beaucoup plus loin. Une
communication efficace en amont, notamment basée sur des puzzles représentant
des vœux d’espoir réalisés par des enfants et dont une pièce avait été remise à
chaque collaborateur ayant fait la démarche vers le don, a permis de montrer
comment chaque donneur s’avère comme une pièce d’un puzzle pour un malade :
sans tous les donneurs nécessaires, le puzzle, et donc la guérison du malade, ne
peuvent être achevés. Ce sont ensuite pas moins de 200 personnes qui ont assisté
à l’intervention de Delphine Hoffmann le 15 mars, en la présence de Mme Lieberman,
Directrice générale monde de l‘Oréal Cosmétique Active, qui a rappelé à l’occasion
l’engagement de la division autour des belles valeurs du don.
Des chiffres éloquents
Les collaborateurs présents n’ont guère tardé à joindre le geste à la parole :
l’après-midi même de l’intervention, 60 personnes étaient d’ores et déjà
inscrites pour profiter des navettes EFS, mises en place avec le Dr Benomar,
médecin collecteur et responsable des sites de collecte en Île-de-France. 90
inscriptions ont été recensées, ainsi que six journées de dons organisées
au centre EFS de Bichat avec des navettes - et d’autres sont encore à venir ;
61 dons (sang / plasma / plaquettes) ont été réalisés. L’association est
revenue dans la division le 30 juin à l’occasion du Citizen Day l’Oréal, une
journée de mobilisation solidaire en interne, afin de présenter le bilan de
l’action et d’animer un atelier au titre éloquent : “Devenir ambassadeur des
Dons de Vie dans son entreprise”. Fortes de ce beau succès, Aïda et ses
collègues souhaitent désormais étendre l’action de sensibilisation et faciliter
le passage à l’acte aux autres
divisions du groupe. Et, pour
couronner le tout, une
équipe l’Oréal a été constituée
pour la Course des Héros !
Un remarquable engagement
donc, dont l’association est
très fière, et surtout, très
reconnaissante.
© Aïda Ettayeb
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
Visuels BD issus des Aventures du Pr Leucémix (tomes 1 et 2 téléchargeables sur www.laurettefugain.org)
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L ES EN tR EPR ISES N OU S SOU tIEN N EN t
Des entreprises de Heros !
Parmi les équipes entreprise ayant choisi de soutenir l’association pendant la Course
des Héros, deux se distinguent tout particulièrement : Citrix et le Groupe Cimes.
Citrix
© Louis Ballanger
Grâce à ses coureurs, l’association s’est placée dans le trio de tête des deux
Challenges Entreprise de la Course des Héros : Citrix est en effet arrivée
deuxième grâce à son équipe de 16 coureurs (sur 60 salariés !), et deuxième
également pour sa collecte de 7 740 euros, dont 1 547 abondés par l’entreprise !
Le secret de leur mobilisation ? Le souhait d’associer une action alliant sport et
action sociale : très vite, la Course des Héros s’est imposée comme la bonne
réponse à l’équation. Le choix s’est porté sur l’Association Laurette Fugain pour
les valeurs défendues par celles-ci et auxquelles Guillaume Gesse, le chef
d’équipe, était déjà personnellement sensibilisé. Tous les coureurs inscrits ont
ensuite atteint le seuil décisif des 300 euros ; quand on demande à Guillaume la
recette d’un tel succès, il nous explique avec un clin d’œil que la majorité des
coureurs sont des commerciaux, qui affectionnent donc par nature les
challenges…! Compte tenu également de leur bonne humeur pendant la course,
il n’y a donc guère à douter que ceux-ci soient des salariés hors pair… !
Groupe Cimes
Non loin se trouve le Groupe Cimes, qui a frôlé le podium grâce à ses
14 coureurs (sur 70 salariés !) et sa collecte de 5 175 euros, dont 1
200 investis par l’entreprise. À l’origine de cette équipe, la volonté
également de participer à une action à la fois sportive et sociétale ;
les coureurs souhaitaient ensuite soutenir une association à taille
humaine et véhiculant des messages tournant autour de la Vie : c’est
ainsi qu’ils ont choisi l’Association Laurette Fugain. Des T. shirts
souvenirs ont même été élaborés par l’entreprise pour leurs coureurs
à partir du slogan cher à l’association : “Le plus beau Don, c’est le Don
de Vie”. À leur retour au bureau le lundi suivant la course, tous se
disaient heureux d’avoir contribué au développement des actions de
l’association - surtout ceux qui ne courent jamais… !
Que ces deux entreprises soient chaleureusement remerciées, au
même titre que Sidièse et l’Oréal Cosmétique Active qui ont
également constitué des équipes pour courir avec nous ! Elles seront
bien sûr les bienvenues l’année prochaine, en espérant qu’elles
donnent envie à beaucoup d’autres de se lancer elles aussi dans le
challenge !
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
© Groupe Cimes
N° 20
Juillet - Août 2011
L ES EN tR EPR ISES N OU S SOU tIEN N EN t
Rejoignez le Cercle pour la Vie !
En tant qu’entreprise, vous pouvez nous apporter votre soutien financier en
intégrant le Cercle pour la Vie, le club des entreprises partenaires de
l’Association Laurette Fugain.
Rejoindre le Cercle pour la Vie : un acte humaniste, généreux et fédérateur
pour les collaborateurs autour d’un formidable projet d’entreprise. En intégrant
le “Cercle pour la Vie”, les entreprises partenaires s’engagent à nos côtés pour
ouvrir les nouvelles voies aux personnes atteintes de leucémie. Venez
découvrir les trois niveaux de parrainages et tous les avantages sur
www.lecerclepourlavie.org
Ils etaient aussi a nos cotes ce semestre
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
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Juillet - Août 2011
L A R EC H ER C H E M ÉD IC AL E
La recherche sur la leucemie avance
Début mai, le Comité
scientifique et médical de
l’association s’est réuni
afin de sélectionner les
projets de recherche qui
bénéficieront de son soutien
financier cette année. Depuis
le début de son combat en 2002, ce sont en
effet 83 projets de recherche qui, fin 2011,
auront ainsi reçu une contribution de
l’association. Pour quels résultats ?
La génétique au cœur du système
“La part du secteur associatif dans la recherche sur la leucémie est
énorme !” C’est en ces termes qu’Emmanuel Raffoux (voir portrait
ci-contre) résume l’impact de la contribution financière apportée par
l’association depuis neuf ans - 500 000 euros par an ! Mais justement, où
en est-on ? Ces dix dernières années, c’est entre autre en hématologie qu’il
a été massivement investi en matière de recherche génétique sur les
cancers. La raison en est simple : l’accès facile à la cellule tumorale,
puisque circulante dans le sang. Le démembrement des maladies a ainsi
considérablement évolué, et a permis de mieux identifier les mécanismes
de certaines leucémies. Ceux de la leucémie aiguë promyélocytaire (LAM3)
par exemple sont désormais très bien identifiés, et grâce à la découverte
de certains médicaments (acide rétinoïque, trioxyde d’arsenic), on la guérit
aujourd’hui dans 95 % des cas, contre 60 % il y a 20 ans !
Des Dons de Vie qui portent bien leur nom
Les apports en sang et plaquettes sont toujours aussi indispensables aux
malades, pas seulement pour les aider à guérir, mais aussi simplement
pour les aider à mieux vivre la maladie. Si les dons de plaquettes sont plus
nombreux aujourd’hui qu’il y a quelques années, les médecins peuvent
encore s’entendre dire, en particulier pendant les vacances et les fêtes,
“qu’il n’y en a pas beaucoup en ce moment”. Pour ce qui concerne les
dons de moelle osseuse, ils demeurent, dans certains cas, la seule issue ;
or, depuis 10 ans, le nombre de donneurs a augmenté partout dans le
monde, et de fait, le nombre de malades à avoir pu recevoir une greffe.
Les études aidant à déterminer dans quel cas il est préférable de recourir
à celle-ci, au vu de la situation du patient et du risque de rechute, ont
d’ailleurs été financées en grande partie par des associations, souligne
Emmanuel Raffoux.
Quels projets pour demain ?
Cette année, 12 projets de recherche
bénéficieront du soutien financier de
l’association. Dans les années à venir, c’est
une fois de plus sur la recherche génétique
que les efforts vont se concentrer, afin de
continuer à améliorer l’identification et la
compréhension des maladies, en vue de
développer des thérapies ciblées. L’objectif est
bien sûr de guérir toujours plus de malades, mais
Dessin d’enfant pour les malades des
services d’hématologie de l’hôpital St-Louis
aussi avec moins de séquelles et au moyen de médicaments mieux supportés.
Les financements du secteur privé et les Dons de Vie seront donc toujours autant
incontournables. Un troisième élément continuera également de jouer un rôle
crucial : le soutien aux malades, le moral étant déterminant dans la guérison.
Trois éléments fondamentaux dans l’issue du combat contre la maladie, et qui, ce
n’est pas un hasard, correspondent pertinemment aux trois missions
principales de l’association. Qu’ils en soient assurés, la recherche et les
malades peuvent compter sur elle pour longtemps.
Des prix pour tous
Jeunes chercheurs comme équipes infirmières,
des bourses et des prix sont prévus pour leur
permettre d’améliorer, chacun dans leur
domaine d’activité, la qualité des soins
prodigués aux malades. Suivez le guide !
Pour les jeunes chercheurs en hématologie
Le Prix Laurette Fugain et la Bourse Jeunes Chercheurs Espoir sont faits
pour eux. Le premier, d’un montant de 15 000 euros et financé par la
Fondation Le Roch - Les Mousquetaires, est remis à deux jeunes
chercheurs en hématologie pour leur contribution dans la lutte contre la
leucémie ; la seconde, d’un montant de 5 000 euros, permet tous les ans
à quatre d’entre eux d’assister à un congrès d’hématologie.
Pour améliorer le séjour des patients à l’hôpital
Remis depuis 2005, le prix Isabelle est destiné à reconnaître l’implication
humaine et professionnelle des équipes infirmières au sein d’un service
d’hématologie pédiatrique ou adulte. Financé par Top Santé, il récompense
ou finance, à hauteur de 5 000 euros, la réalisation d’un projet visant à
améliorer de la qualité des soins offerts aux patients (adultes ou enfants),
et /ou à optimiser le quotidien des malades (sur le plan matériel et/ou
psychologique) ou bien de l’équipe soignante.
Pour la formation infirmière
Une nouvelle bourse a été décernée pour la première fois cette année : la
Bourse Nicolas. D’un montant maximum de 1 500 euros, elle permettra à
un(e) ou plusieurs infirmiers/infirmières d’assister à une formation payante
en relation avec les spécialités d’hématologie-oncologie-radiothérapie, ou
de participer à un échange au sein d’autres services pour développer les
partages d’expérience et de bonnes pratiques.
Retrouvez toutes les modalités d’attribution sur www.laurettefugain.org
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
Visuels BD issus des Aventures du Pr Leucémix (tomes 1 et 2 téléchargeables sur www.laurettefugain.org)
N° 20
Juillet - Août 2011
ILS NOUS RACONtENt
PAR ANNE-SOPHIE KRACZKOWSKI
Les malades mettent a l’honneur le D r Emmanuel Raffoux
Docteur Emmanuel RAFFOUX, médecin hématologue à l’hôpital St-Louis à Paris.
Tout débute lorsqu’il est enfant : il a environ 10 ans, quand il voit évoluer sa maman (le Dr Colette Raffoux), dans les couloirs des
hôpitaux et y découvre les “premières bulles”… Inconsciemment, ce sera probablement un facteur déclenchant dans son choix de
© Association Laurette Fugain
devenir médecin. Un an avant de passer son bac, il n’est pas fixé son orientation professionnelle… Petit à petit tout se dessine et la
médecine s’impose à lui comme une évidence. Le bac en poche, il se lance dans des études de médecine. Durant son cursus,
il choisit de faire des stages en oncologie et en hématologie : il y découvre la vie d’un médecin telle qu’il la conçoit, avec le côté “humain” dont il est un
fervent défenseur et le côté “recherche” que l’homme assoiffé de découverte a ancré en lui. Les rencontres humaines qu’il y fait seront déterminantes
pour la suite (“beaucoup de choses se sont jouées sur des rencontres qui m’ont marquées”) : il se spécialisera en hématologie.
Voilà maintenant 10 ans qu’il exerce à l’hôpital St-Louis. De l’avis de tous, c’est un médecin qui a quelque chose en plus, probablement ce petit supplément
d’âme dont les malades ont besoin lorsqu’ils apprennent qu’ils vont devoir mener un combat acharné. Passionné, profondément impliqué dans son travail,
il cherche constamment à trouver le bon équilibre entre le côté humain et le côté professionnel pour aider au mieux ses patients dans leur combat de tous
les instants, avec l’espoir de les amener vers la victoire. “Le point de départ est la rencontre humaine entre le malade et le médecin, le cœur du métier est
là”, “Le patient doit entendre tout ce qu’il peut recevoir”, “Il y a forcément une certaine distance obligatoire et importante à avoir”…
De son quotidien de médecin, il parle avec engouement, nous expliquant les différents aspects de ce qui s’apparente plus à une vocation qu’à autre chose :
“c’est un métier profondément humain, enraciné dans la recherche et la science”, “la recherche clinique représente une énorme activité de mon quotidien de
médecin”, “tous les traitements ont pour but d’améliorer l’état du patient”, “plus le patient a la niaque, plus les traitements seront faciles à supporter”. “Si les
patients disent qu’ils sont bien dans mon service, c’est grâce à toute une équipe médicale”, “je suis hyper vigilant au fait que mon équipe soit attentive aux patients”.
Il partage avec ses malades, leurs espoirs, leurs doutes, leurs victoires : “La plus grande de mes joies est de revoir mes patients avec leurs familles, des enfants”…
Si son métier est extraordinaire, ses mots et son regard gorgé de vie, me laissent entrevoir un médecin qui sort définitivement de l’ordinaire.
Si Laurette était là, elle dirait, avec ses yeux noirs malicieux, qu’il était plus qu’un médecin et lui décernerait sans aucun doute la palme d’or du médecin
le plus humain du monde…
Elle nous raconte le jour ou elle a donne sa moelle osseuse”
Sylvie, 46 ans, donneuse de moelle osseuse
En découvrant son message sur le site de l’association, j’ai tout de suite perçu un joli brin
d’humanité à travers les mots de Sylvie Thiébaut. C’est ce qui m’a amenée à la contacter.
Le don du sang est une tradition familiale, m’explique-t-elle… Sylvie a donc tout naturellement franchi la porte d’un
EFS pour aller donner son sang lorsqu’elle a eu 18 ans… “J’ai commencé à donner mon sang, mon plasma et je suis
tombée, un jour, sur un formulaire d’inscription sur le registre des donneurs de moelle osseuse”… “Ça allait dans la
continuité de ce que je faisais”…
Du don du sang au don de moelle osseuse, il n’y avait qu’un pas à franchir pour Sylvie. Elle est inscrite sur le registre depuis deux ou trois
ans lorsqu’elle est appelée : “j’ai été contactée en février 1996 et j’ai fait mon don de moelle osseuse en juin 1996”… “J’avais beaucoup discuté avec les médecins,
l’anesthésiste”… “J’étais détendue, l’équipe médicale était formidable”… “Je suis entrée à l’hôpital la veille de mon don et j’en suis ressortie le lendemain”…
“Je n’ai pas eu mal et j’allais très bien quand je suis ressortie de l’hôpital” tient à souligner Sylvie.
En tant que donneuse non-apparentée, Sylvie souligne l’importance de l’anonymat du don. “L’anonymat du don est très important dans la
mesure où le malade qui reçoit le don de moelle osseuse a aussi sa vie”… “Dans l’anonymat, on ne me doit rien”… Sylvie trouve cela parfaitement sain. Elle est
heureuse de savoir que le malade va bien aujourd’hui : “c’était important pour moi de savoir que la greffe avait marché”… “Le fait de le savoir me suffisait “…
On donne et on reçoit aussi beaucoup. Si le Don de Vie est un acte généreux, il apporte aussi beaucoup au donneur… “Quand j’ai des baisses de moral,
je me dis que j’ai fait quelque chose de bien dans ma vie”. “Quelque part il y a quelqu’un qui vit un peu grâce à moi”… “Le don marche à un double sens : on donne et
on reçoit une parcelle d’humanité”… “Ce n’est pas seulement un don de cellules mais un don d’amour absolu et désintéressé”… “C’est un acte gratuit et gratifiant”…
14 ans plus tard, Sylvie parle de son don en toute simplicité pour essayer de motiver les gens à s’inscrire sur le registre des
donneurs de moelle osseuse. “Rien ne nous empêche de le faire quand on a la chance d’être en bonne santé”… “C’est un geste qui devrait être
naturel pour tous”… “C’est une tellement belle expérience que j’ai envie de redonner”… “Le centre de Nancy m’a récemment rappelée pour un éventuel
don”… Sylvie aura, peut-être, la chance d’effectuer un second don… “C’est d’autant plus rare, ce serait une chance énorme” me dit-t-elle.
Don de moelle osseuse : faites-le ! “Donner c’est faire un geste qui ne coûte rien”… “C’est un geste indolore qui peut apporter la Vie”… “C’est un
sentiment d’accomplissement, une parcelle d’humanité en plus qui fait croire en l’être humain” me dit Sylvie. Et si, comme Sylvie, vous étiez le Passeur
de Vie, le Sauveur d’un malade qui n’attend que votre don pour continuer à vivre ?
Visuels BD issus des Aventures du Pr Leucémix (tomes 1 et 2 téléchargeables sur www.laurettefugain.org)
N°20
Juillet - Août 2011
L ’ ASSOC IAtION EN R ÉGION
L’Association Laurette Fugain rayonne aussi en province ! Cinq antennes dans cinq
grandes villes de France agissent pour propager les valeurs des Dons de Vie sur tout le
territoire français. Rétrospective des événements marquants de ces six derniers mois.
Raffaella CARRON
une Bénévole incontournable au
sein de l’association.
L’Aventure bénévole de Raffaella démarre
en 2003 : cette année-là, elle regarde
l’émission “pour Laurette” diffusée sur
France 3 et a un véritable déclic. Frappée
par la simplicité des Dons de Vie dont
© Stéphanie Fugain
personne ne parlait (“il s’agissait de
donner un peu de soi, il n’était pas
question d’argent”), elle décide de donner régulièrement ses plaquettes
et a rapidement envie d’aller plus loin. Elle écrit à l’association pour
motiver son désir de s’engager en tant que bénévole, Stéphanie Fugain
la contacte rapidement. C’est ainsi qu’elle entre dans l’association. Au
départ, elle effectue des missions de secrétariat, puis tient rapidement
des stands d’information pour sensibiliser le plus grand nombre à
l’importance des dons dans le combat contre la maladie. Au fil du temps,
l’association se construit, grandit, Raffaella la voit évoluer et vit la
création de nos antennes en région (Lille, Lyon, Bordeaux, Toulouse, Nice,
Marseille). Dans l’évolution qui est la sienne, Stéphanie Fugain lui propose
naturellement de gérer nos antennes en devenant la Référente de nos
responsables régionaux. Un rôle qu’elle accepte et qui lui convient
parfaitement. Dans cet aspect de son engagement, elle aime
particulièrement les contacts humains, voir des projets se créer aux
quatre coins de la France et être portés par des personnes qui ont une
énergie communicative. Elle est aussi amenée à gérer les projets
extérieurs… Les yeux pétillants, à la fois posée et déterminée dans son
engagement, elle souligne que l’aspect “partage” la nourrit : “on reçoit
beaucoup plus que ce que l’on donne lorsqu’on s’engage en tant que
bénévole”. Son dévouement et son engagement dans la durée font d’elle
une actrice incontournable dans le bon fonctionnement de l’association.
Aucun doute : Raffaella est désormais INDISPENSABLE. Un très bel
exemple d’engagement citoyen.
Lyon
L’Association des Elèves de l’Ecole des Mines de Douai Eurotandem œuvre pour le
don de sang, de plasma et de plaquettes. Dans le cadre de leur 20e tour de France
en tandem, pendant lequel ils sensibilisent les gens aux différents dons et récoltent
des promesses de dons de plaquettes, la neuvième étape (sur 18) passait par
Lyon. Comme pour les autres villes, ils ont contacté une association œuvrant pour
les mêmes causes afin d’organiser leur étape ; grâce à l’hospitalité du Collège
St-Denis, à la société Avenance et à la Mairie du 4ème arrondissement de Lyon,
l’antenne de Lyon a pu loger et nourrir les 36 étudiants. Ils ont récolté 95
promesses à Lyon, pour un total de 1 237 sur les 18 étapes.
© Julien Fontanel
L’antenne, qui bénéficie dorénavant des services réservés aux associations par la Mairie
du 4e arrondissement, a par ailleurs développé plusieurs actions de
sensibilisation aux Dons de Vie depuis le début de l’année, notamment le 5 avril
avec les étudiants de l’ESDES, école de management lyonnaise, qui a permis de
réaliser 183 dons du sang ; ou encore dans le quartier de la Croix-Rousse - c’est
une première - du 6 au 9 avril avec l’association des commerçants du quartier.
Par ailleurs, l’association Electrique Saône O’Tone a organisé un concert de
pop-rock bénévole le 2 avril, dont la totalité des bénéfices ont été reversés
à l’association et ont permis de collecter 2 503 euros.
L’antenne de Lyon est dirigée par Jacques Mary :
[email protected]
Bordeaux
La première moitié de l’année 2011 se révèle très sportive pour l’antenne de Bordeaux ! Elle était en
effet présente sur le marathon du Teich, d’Ambares, de Villenave d’Ornon - et même sur le rallye
des gazelles au Maroc ! - et surtout pour la Fête du Fleuve, un des événements annuels majeurs de
la ville de Bordeaux, qui s’est déroulée les 18 et 19 juin. La traversée à la nage de la Garonne était
composée en plusieurs vagues de nageurs, dont la première était réservée à l’Association Laurette
Fugain. Les nageurs portaient tous un bonnet violet avec un ballon en forme d’étoile scandant « Don
de Soi Don de Vies », et ont eu l’honneur de compter parmi eux Monsieur le Maire en personne :
Hugues Martin ! Le dimanche, l’équipe de l’association “Les Violettas” a même remporté deux prix !
L’antenne de Bordeaux est dirigée par Joël Bettini : [email protected]
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
© Joël Bettini
N° 20
Juillet - Août 2011
L ’ ASSOC IAtION EN R ÉGION
Lille
L’activité de l’antenne nordiste s’est partagée entre sport et musique ces six derniers mois. Pour la 2e année
consécutive, le maire de la ville de Coudekerque, Jean-Marie Vanderdoncke, a organisé le 13 avril le “Mille
roues”, une randonnée mobilisant les clubs cyclistes de la région des Flandres, ainsi que les vététistes et
les randonneurs à pied ; tous étaient sensibilisés à l’histoire du petit Simon, 10 ans, qui a récidivé d’une
leucémie et qui est en attente d’une deuxième greffe de moelle osseuse. Grâce au principe de participation
de deux euros par personne, l’association a récolté 2 900 euros en trois heures. La date de la troisième
édition a d’ores et déjà été fixée au 11 mars 2012. Côté musique, la chorale Cap arc-en-ciel, composée de
30 jeunes de 8 à 22 ans, a organisé un concert en soutien à l’association le 3 avril à Neuville-en-Ferrain, qui
a permis de récolter, grâce à la générosité du public, 2 100 euros. Stéphanie Fugain est intervenue en direct
par téléphone pendant le concert, ce qui a beaucoup ému le public. Un concert-hommage à Alain Bashung
s’est également tenu à Saint-Omer à l’initiative d’un de ses anciens amis, Alexandre Roux, président de
l’association Osezal. Des groupes et chanteurs locaux se sont produits dans le Café du Phare et ont tous
chanté des chansons de Bashung ; les bénéfices de la soirée ont été reversés à l’association.
L’antenne de Lille est dirigée par Marie-Paule Plantevin : [email protected]
Le Don a marché à
Toulouse !
Cette année, la marche annuelle de l’association a eu lieu dans la ville rose le 15
mai dernier. Patricia Leleu, responsable de l’antenne de Toulouse depuis sa
création en 2005, nous raconte cette belle journée.
“C’est en musique et sous le soleil qu’a eu lieu notre rassemblement annuel : “Le Don en Marche”. Une
fête de la Vie ! Remplie de couleurs et de moments magiques. Du monde Place du Capitole, des artistes
chacun avec sa couleur, chacun avec son cœur pour faire de cette journée un moment de partage et de
bonheur. Nous avons recueilli 50 promesses de don de plaquettes et 25 promesses de dons de moelle
osseuse : merci à ces héros anonymes qui ont rejoint notre belle famille. Le don en marche avait la
couleur d’un bonbon et sa saveur, coloré et sucré, que nous avons savouré Tous Ensemble.
Notre pensée était tournée vers tous ceux qui souffrent et qui se battent en ce moment… Les violets
de Toulouse seront toujours près de vous.”
La marche n’était cependant pas le seul événement de ce début d’année dans la ville rose ! L’antenne de Toulouse avait en effet démarré l’année 2011 en
beauté grâce au Rotary Club qui, le 22 janvier, l’a invitée comme chaque année pour “Mon sang pour les autres”, une opération organisée au sein de la
mairie de Toulouse et qui a permis de recueillir 130 promesses de don de plaquettes et 43 inscriptions sur le registre des donneurs de moelle osseuse.
Plusieurs opérations de soutien à la recherche se sont également tenues, notamment un spectacle en janvier avec la troupe
des Gros Laids, qui a rassemblé pas moins de 800 personnes, sans oublier des conférences de sensibilisation, dont
trois en mars au lycée Ozenne, qui ont donné lieu à 170 premiers dons. Sport et Dons de Vie font par ailleurs toujours
aussi bon ménage : des journées sportives avec le Toulouse Basket Club le 26 mars et l’anniversaire du club
d’athlétisme de Balma le 1er mai ont permis de mettre à l’honneur l’association en lui donnant l’occasion de parler de
son combat et de ses missions, tout comme le stand pendant “Le challenge Timothée Selosse” le 29 mai dans le
Tarn. Enfin, Patricia Leleu avait rendez-vous le 17 mai à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
dans le but de contribuer à améliorer la prise en charge des malades atteints de cancer. Elle y a reçu un très bon accueil
et y est de nouveau attendue en octobre.
© Stéphanie Fugain
L’antenne de Toulouse est dirigée par Patricia Leleu : [email protected]
Nice
Chaque année, le collège Camus de Mandelieu (06) ouvre ses portes à
l’Association Laurette Fugain pour une opération de sensibilisation aux Dons
de Vie. Cette intervention a eu lieu le 4 mai et a été assurée par Katia, Caroline
et par Christelle, qui a été soignée pour une leucémie lymphoblastique à l’âge
de 21 ans, dont elle a guéri grâce à une greffe de moelle osseuse. Elle a permis à
de nombreux jeunes mais aussi à quelques professeurs de l’établissement de découvrir
le rôle des différents Dons de Vie.
L’antenne de Nice est dirigée par Sylvie Ladame : [email protected]
Plus d’informations sur www.laurettefugain.org
Visuels BD issus des Aventures du Pr Leucémix (tomes 1 et 2 téléchargeables sur www.laurettefugain.org)
N°20
Juillet - Août 2011
R EJ OIGN EZ- N OU S !
Devenir benevole
Notre association conserve l’ambition de développer toujours plus ses actions pour
promouvoir les Dons de Vie et lutter contre la leucémie.
Nous avons donc besoin de votre soutien et de vos contacts pour trouver des enseignants
/ chefs d’établissement en Île-de-France pour développer les interventions, ou pour obtenir
des entrées gracieuses dans des musées, salles de spectacle, parcs de loisirs ou tout autre
lieu permettant aux malades et/ou familles de s’évader d’un quotidien pesant… Nous
recherchons aussi activement des personnes compétentes en graphisme afin de proposer
des outils de communication toujours plus efficaces.
Pour nous contacter :
Par courrier : Association Laurette Fugain
BP / 99 - 103, rue de Sèvres - 75 006 Paris
ou retrouvez toutes nos coordonnées sur
www.laurettefugain.org, rubrique “nous contacter”
Comment nous aider ?
Depuis 2002, l’Association Laurette Fugain est engagée
dans la lutte contre la leucémie autour d’une triple
ambition :
• Informer et sensibiliser à l’importance des Dons de Vie,
• Aider au financement de la recherche médicale sur les
maladies du sang,
• Apporter soutien et réconfort aux malades et à leurs
proches.
Aujourd’hui, vous pouvez soutenir le combat de
l’association :
• En devenant bénévole,
• En devenant donneur de sang, de plaquettes, de moelle
osseuse…
• En transmettant ce message pour la vie autour de vous,
• En faisant un don (modalités sur www.laurettefugain.org).
Comité de Rédaction :
© Manuelle Toussaint - Starface
Par ailleurs, si vous avez la possibilité de promouvoir notre combat dans votre entreprise,
surtout n’hésitez pas ! Parlez de l’association et proposez que Delphine Hoffmann
([email protected]) entre en contact avec un responsable pour mieux
présenter notre action et les possibilités d’engagement de l’entreprise à nos côtés ; par
exemple :
• intervention devant les salariés,
• diffusion de messages, d’informations (intranet, newsletter interne, etc.),
• mise à disposition de compétences (création, informatique, juridique, etc.),
• soutien financier…
Peut-être connaissez-vous quelqu’un susceptible de nous aider sur l’un de ces domaines
d’action de l’association ? Faites-en alors part à Ronan :
[email protected].
Merci pour ce précieux travail auprès de votre réseau, il est incontournable pour étendre
toujours plus notre combat !
Stéphanie Fugain et l'équipe de l'association
[email protected]
Un immense merci :
• à Inter-Routage pour l’impression et la diffusion de la
Lettre d’information, et pour son soutien dans la mise en
place de nos communications à destination de nos
adhérents,
• à Olivier Arnaud et son équipe pour la création graphique
de cette Lettre,
• à tous les partenaires qui permettent aux projets de
l’association de voir le jour (retrouvez tous nos partenaires
sur www.laurettefugain.org),
• aux adhérents, aux bénévoles et aux donateurs qui nous
soutiennent au quotidien dans notre combat.