Dystrophie musculaire Canada Notre mission en action 1 avril 2014

Dystrophie musculaire Canada
Notre mission en action
1er avril 2014 au 31 mars 2015
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies
neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des
services et en assurant un soutien constant.
Ce rapport résume nos activités en matière de services et souligne le travail effectué du 1er avril 2014 au
31 mars 2015 grâce au dévouement des membres de notre personnel et de nos bénévoles.
C’est la générosité de nos donateurs et les efforts soutenus de nos bénévoles en collecte de fonds qui nous
permettent d’offrir des services d’une qualité exceptionnelle et tout à fait gratuits.
Des questions?
Appelez-nous sans frais au 1 800 567-2236
Janice Boyle, Ouest du Canada
[email protected]
poste 2101
Stacey Lintern, Ontario
[email protected]
poste 1104
Pascale Rousseau, Québec
[email protected]
poste 3102
Tracy Ryan, Canada atlantique
[email protected]
poste 4201
Marla Spiegel, bureau national
[email protected]
poste 1103
Bureau national
2345, rue Yonge, bureau 900, Toronto, Ontario M4P 2E5
T : 416 488-0030 1 .866-MUSCLE-8 (1 866 687-2538) Téléc. : 416 488.7523 W muscle.ca
À qui Dystrophie musculaire Canada offre-t-elle ses services?
Dystrophie musculaire Canada offre son soutien aux personnes de tous âges et de toutes conditions
touchées par l’une ou l’autre des 162 formes différentes de maladies neuromusculaires répertoriées à
ce jour. On en trouvera la liste complète en ligne.
Nous apportons aussi notre soutien aux proches des personnes atteintes, à leurs amis, à leurs
employeurs, aux enseignants et aux professionnels de la santé à qui nous fournissons de l’information, des
ressources et des programmes dans leur propre milieu.
Où que vous soyez au Canada, nous vous invitons à vous joindre à la grande famille
de Dystrophie musculaire Canada
Soyez des nôtres et restez en contact!
Pour vous inscrire : www.muscle.ca/nous-pouvons-vous-aider
AIDE FINANCIÈRE
Dystrophie musculaire Canada permet aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires
de mener une vie saine et autonome en les aidant à se procurer les aides techniques dont
elles ont besoin.
De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont recours à des aides
techniques pour faciliter leurs activités quotidiennes. Toutefois, lorsqu’aucune aide financière n’est
disponible par le biais des régimes de santé publics ou privés, le coût élevé de ces appareils peut
constituer un lourd fardeau financier pour les personnes et les familles.
Établi de longue date et très respecté, le programme d’aides techniques de Dystrophie
musculaire Canada vise à alléger ces pressions financières indues. Notre programme
comprend :
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des aides à la mobilité (fauteuils roulants manuels et motorisés, déambulateurs, triporteurs);
des aides à la posture, particulièrement des coussins spéciaux et des fauteuils à fonction de
bascule, d’inclinaison et de levage;
des appareils orthopédiques (attelles jambières, orthèses cheville-pied et contentions
orthopédiques);
Bureau national
2345, rue Yonge, bureau 900, Toronto, Ontario M4P 2E5
T : 416 488-0030 1 .866-MUSCLE-8 (1 866 687-2538) Téléc. : 416 488.7523 W muscle.ca
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des aides à l’accessibilité (monte-escaliers, plateformes élévatrices et rampes d’accès);
des lits d’hôpital et des matelas spéciaux;
des ventilateurs, des appareils d’assistance à la toux et des aides à la respiration.
Cette année, nous avons fourni 1 193 000 $ en aide financière directe pour l’achat de 621 aides
techniques prescrites par un médecin, le tout d’une valeur au détail de 2 928 000 $.
Question
Comment puis-je accéder à ce programme?
Réponse
Le programme est offert à tous les résidents du Canada qui ont une maladie
neuromusculaire et qui répondent aux critères d’admissibilité du programme.
Pour en savoir plus, composez le 1 800 567 2236 pour parler à un membre du
personnel des services aux clients. Vous pouvez aussi télécharger le formulaire
de demande au http://www.muscle.ca/nous-pouvons-vous-aider.
Regard sur les programmes au Québec
L’organisation et le financement des soins de santé au Canada créent des inégalités d’une province à
l’autre dans la prestation et l’accès aux programmes. En ce qui concerne les aides techniques, le Québec
jouit d’un robuste programme qui répond bien aux besoins de ses résidents. Toutefois, le temps d’attente
est de 6 mois en moyenne. Pour y remédier, Dystrophie musculaire Canada a mis sur pied un programme
de prêt d’aides techniques qui permet de combler les besoins des clients pendant cette période d’attente.
À cet effet, nous maintenons un stock de plus de 1 500 aides techniques que nous prêtons à nos clients
selon des critères précis. Les articles les plus souvent demandés sont les déambulateurs, les appareils de
levage électriques et les appareils de levage pour piscine. Cette année, 200 résidents du Québec ont
bénéficié de ce programme.
Nous avons aussi reçu 320 demandes et dépensé 46 173 $ dans le cadre du fonds de disparité régionale
pour aider nos clients à défrayer le coût de divers services tels que :
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
systèmes de sécurité résidentiels (LifeLine, MedicAlert, etc.)(40 %);
massothérapie et physiothérapie (40 %);
participation à des activités récréatives et de loisir (20 %).
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SOUTIEN
C’est avec passion que les membres de notre équipe des services aux clients offrent leur
soutien à la communauté :
•
ils sont présents dans les cliniques neuromusculaires pédiatriques et pour adultes, où ils appuient les
patients et travaillent en collaboration avec les professionnels de la santé;
•
ils sensibilisent divers publics aux pratiques exemplaires en matière de soins respiratoires et aux
moyens de prévenir et traiter les complications;
•
ils offrent aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire la possibilité de se former un
réseau de soutien par le biais d’activités telles que les retraites familiales ou le programme de transition
pour les jeunes Bridges to the Future, des activités sociales et récréatives et des activités telles que la
Dystromarche;
•
ils répondent à vos questions et vous aident à trouver l’information, les services et le soutien qui
conviennent à vos besoins particuliers. Cette année, notre personnel a répondu à 23 300 appels
téléphoniques et courriels de sources diverses :
 des enfants, des jeunes et leurs proches (18 %);
 des adultes atteints de maladies neuromusculaires et leurs proches (31 %);
 des professionnels de la santé, des fournisseurs de services et des membres du
personnel (38 %);
 des bénévoles, des pompiers, des enseignants, des employeurs et le grand public (13 %).
•
ils offrent du soutien individuel, incluant des outils pour aider à l’autonomisation et pour traiter avec la
complexité des systèmes de santé et de services sociaux. Grâce à cette assistance personnalisée, nos
clients ont connu de nombreux succès, notamment :
 ils ont obtenu l’accès à des services, des traitements et des appareils en matière de soins
respiratoires;
 ils ont fait valoir leurs droits et intérêts pour l’obtention de services répondant à leurs
besoins en matière de soins personnels;
 ils ont recruté des préposés aux soins qualifiés et formés professionnellement;
 ils ont fait en sorte que des élèves bénéficient de mesures de soutien appropriées à l’école;
 ils ont obtenu et maintenu des logis et des soins à domicile appropriés;
 ils ont prévenu des cas d’épuisement des aidants en obtenant plus de mesures de répit
pour les parents.
Notre réseau communautaire et nos sections locales : des gens de passion
Dystrophie musculaire Canada est au cœur d’une communauté active et positive de personnes dont la vie est
touchée par une maladie neuromusculaire. Notre objectif est simple : donner aux personnes qui vivent avec
une maladie neuromusculaire l’information, les outils et le soutien nécessaires pour vivre en santé, demeurer
actives et prendre des décisions éclairées.
Nos sections locales et les membres de notre réseau communautaire sont les composantes de notre
organisme sur le terrain. Composé d’une trentaine de groupes locaux disséminés d’un bout à l’autre du pays,
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ces personnes s’unissent pour offrir du soutien, sensibiliser leurs milieux respectifs et recueillir des fonds à
l’appui de notre mission. Cette année, dans l’ensemble du pays :
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
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plus de 2 300 personnes ont participé à 248 activités de réseautage;
plus de 140 personnes ont assisté à 22 forums d’information;
plus de 6 000 points de contact ont été établis avec des clients;
195 demandes d’aide financière ont été acceptées par le Fonds communautaire des
sections locales.
Les sections locales et le réseau communautaire sont l’extension de votre propre famille : vous y trouverez
quelqu’un sur qui vous appuyer, quelqu’un avec qui discuter avant de prendre une décision, une source
d’information et un réseau de parents, de conjoints, d’enfants adultes, de frères et de sœurs, de partenaires et
d’amis qui ont à cœur de soutenir les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. Les nouveaux
membres sont toujours bienvenus : soyez des nôtres! Visitez notre site internet pour connaître les nombreuses
façons de vous impliquer au cœur de cette communauté.
DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS
Dystrophie musculaire Canada a la passion de faire changer les choses!
Nous collaborons avec d’autres organismes aux objectifs similaires pour cerner les problèmes. Nous
travaillons ensemble au palier local, provincial et fédéral pour faire avancer les choses en matière de santé et
de services sociaux, et ce, partout au pays.
En 2014-2015, nous avons contribué à 25 partenariats et collaborations qui s’occupent de problèmes touchant
des dizaines de milliers de personnes. En voici quelques exemples :
Ouest du Canada : Mesures de soutien pour les aidants, accès à des activités récréatives pour les personnes
handicapées et élaboration et mise en œuvre de lignes directrices pour les pratiques cliniques. De meilleurs
services et mesures de soutien pour les enfants et les familles qui vivent avec une limitation (écoles inclusives,
transitions vers l’âge adulte, services de répit) et préparation des jeunes à la transition vers les services pour
adultes.
Ontario : Vieillir avec un handicap, collaboration avec les autorités locales en santé pour améliorer les services
respiratoires, combler les écarts dans les régions ayant besoin d’amélioration des services et des mesures de
soutien.
Québec : Emploi pour les personnes ayant des limitations, collaboration avec les médecins et autres
professionnels de la santé, réponse à une législation nouvellement proposée et accès aux médicaments.
Atlantique : Problèmes d’accessibilité physique, droits des personnes handicapées, réforme de l’aide sociale,
stratégie du transport, politiques en éducation et temps d’attente indus pour les examens en laboratoire de
sommeil.
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L’impact de l’action sociale : établissement d’un cadre d’évaluation des médicaments pour les
maladies rares
Quel était le problème?
Les patients atteints de la maladie de Pompe étaient incapables d’avoir accès à un traitement de
remplacement d’enzymes pour traiter cette maladie rare parce que, contrairement aux autres
programmes provinciaux, le programme de remboursement du Nouveau-Brunswick ne couvrait pas
ce médicament dispendieux.
Qu’avons-nous fait pour faire changer les choses?
Dystrophie musculaire Canada a facilité de nombreuses rencontres avec les représentants du
gouvernement pour discuter de la question et présenter des solutions viables. Nous avons collaboré
avec des particuliers et des groupes pour présenter au gouvernement des arguments en faveur de la
mise en place d’un cadre d’évaluation des médicaments afin de répondre aux défis imposés par la
vie avec une maladie rare. Notre collaboration visait notamment à attirer l’attention des médias et à
sensibiliser le public à ces questions.
Quel a été le résultat de nos démarches?
En août 2014, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a présenté un programme pour aider à
alléger le fardeau financier des personnes atteintes de la maladie de Pompe. Ce programme, dont
les coûts de fonctionnement seront de 1 à 4 M$, couvrira le coût de cinq médicaments pour des
maladies rares précises, dont la maladie de Pompe. Pour mettre en œuvre ce programme, le
Nouveau-Brunswick s’associera à l’Ontario et utilisera le cadre d’évaluation des médicaments pour
les maladies rares mis au point par cette province, qui utilise les études les plus probantes pour
l’évaluation des médicaments et recommande leur financement sur la base de critères cliniques.
INFORMATION ET ÉDUCATION
Nous sommes déterminés à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et, pour ce
faire, à fournir de l’information et des activités de formation aux personnes atteintes, à leurs
proches, aux professionnels de la santé, employeurs, enseignants, éducateurs ainsi qu’à nos
partenaires dans les diverses collectivités du pays. Voici ce que nous avons fait à cet égard
en 2014-2015 :

Nous avons organisé des présentations visant la sensibilisation aux maladies
neuromusculaires et aux limitations dans 35 écoles canadiennes, ce qui a permis de joindre
plus de 2 300 élèves et membres du personnel.

Nous avons donné des présentations et des conférences à plus de 1 200 personnes :
professionnels de la santé, associations et autorités régionales.

Nous avons posté 4 646 trousses d’information.

Nous avons continué à diffuser des publications, en français et en anglais, pour soutenir les
personnes touchées par une maladie neuromusculaire par une information pertinente et à jour.
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Investir dans un avenir meilleur
Cette année, nous avons continué à investir dans le renforcement des capacités des jeunes adultes
atteints de maladies neuromusculaires. En voici deux exemples clés, que nous devons à la
générosité de Safeway, une entreprise partenaire, et à sa campagne annuelle Making Muscles
Move :
 Nous avons tenu la 4e édition Je prends ma vie en main, une conférence qui a réuni plus de
220 personnes venues de partout au Canada pour un week-end d’inspiration, d’information et
de réseautage.
 Nous avons remis trois bourses d’études de 5 000 $ chacune à des étudiants de niveau
postsecondaire, nommément :
1. Konrad Izykowski (région de Colombie-Britannique)
2. Joshua Ramsay (région de l’Alberta)
3. Cole Amy (région du Manitoba, de la Saskatchewan et du nord-ouest de l’Ontario)
Cole Amy est la première personne handicapée à s’inscrire
au programme de counseling en matière de dépendance
de la Saskatchewan Institute of Applied Science and
Technology. Cole a pour mantra de ne jamais renoncer et
garde toujours une attitude positive. Son objectif
professionnel est de devenir psychologue clinique et d’être
un leader dans son milieu.
Visitez notre site (muscle.ca) pour en savoir plus sur les
autres bénéficiaires de ces bourses d’études (en anglais
seulement).
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