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N°173 Fév. 2009 À Tire d’Aile S LE MEN UEL Le journal gratuit de l’A.F.D.A.I.M.-A.D.A.P.E.I. 11 EDITORIAL Chers Adhérents, Chers Amis, Chers Résidants, Depuis le début de l’année de multiples rencontres avec les familles m’ont permis de mieux comprendre les attentes des uns et des l’autres, de nous DU PRÉSIDENT mieux connaître aussi. Les préoccupations majeures de nos familles résident le manque de visibilité sur ce qui se passe dans les établissements au profit de leur enfant. Quel est le contenu exact de ce projet individualisé ? Les professionnels font des propositions de réorientation, mais je constate que quelques fois celles-ci s’accompagnent d’un certain doute, voire d’une opposition de la part des parents. Nous entendons ici et là s’exclamer les parents : « Nous sommes souvent mis devant le fait accompli » . Nous sommes donc obligés de constater qu’il existe manifestement un problème de communication, un manque de regard croisé entre familles et professionnels. On peut par ailleurs s’interroger pour savoir si la recherche du consentement éclairé de la personne handicapée concernée est toujours au rendez-vous. Et forcement la question de la confiance resurgit très clairement. Mais je dois aussi objectivement constater que la motivation des familles pour répondre aux invitations à ces rencontres diffère selon les sujets traités, selon qu’il s’agisse d’une question à caractère économique ou d’un débat général. C’est pour cette même raison que nous pensons que l’organisation du débat doit se faire autour de l’établissement, à l’appui des CVS, mais aussi au sein de l’établissement qui doit garantir un réel accueil de la famille dans le cadre de la mise en œuvre de l’accompagnement adapté de leur enfant. L’établissement a un rôle essentiel à jouer et se doit d’opter pour un débat constant et régulier avec la famille, en amont et en aval. Ce débat doit se construire autour du projet individualisé et doit garantir ce regard croisé indispensable afin que la famille se sente réellement impliquée. Il va de soi qu’il ne faudra pas oublier de préparer la personne handicapée pour qu’elle puisse réellement participer à son projet. Cette acceptation doit venir aussi bien de la part des professionnels que des familles à travers une relation humaine construite sur le respect mutuel. La confiance commence là. Elle s’accompagne de beaucoup d’humilité, que la personne humaine nous impose par sa singularité, sa diversité. Car personne ne détient la vérité absolue ni la science infuse en la matière. Sinon c’est le champ de bataille, des conflits sans fin, et ceci bien sûr au détriment du bien-être de la personne handicapée accueillie. Nous allons travailler ensemble, familles et professionnels sur la mise en œuvre des recommandations des bonnes pratiques professionnels afin de garantir par cette action complémentaire un parcours de vie le plus adapté aux besoins de la personne. Un chantier essentiel et permanent à animer, voilà un premier pas pour préserver l’Association Familiale. Solidarité, discernement, tolérance, respect mutuel voilà les valeurs indispensables à cultiver. Enfin je vous rappelle nos rendez-vous avec le Président, la Direction Générale, les Administrateurs du territoire concerné, l’Action Familiale, les directeurs et M. Genevois notre représentant auprès de la CDAPH, prêt à répondre à vos questions: • réunion avec les familles du Minervois – Corbières à Puicheric le 18.03.09 à 14H, • réunion avec les familles du Carcassonnais à Pennautier le 24.03.09 à 15H, • réunion avec les familles du Narbonnais à Narbonne Plage le 31.03.09 à 14H30. A bientôt. AFDAIM-ADAPEI 11 Rue Nicolas Cugnot ZI Estagnol 11890 CARCASSONNE Cedex 9 Tél : 04.68.10.25.50. Fax : 04.68.47.38.00. [email protected] Directeur de Publication : Peter Kathan Conception graphique : Anne-Sophie ALBOUY Service Communication AFDAIM-ADAPEI 11 Imprimé par nos soins Tirage : 1100 exemplaires Votre dévoué Peter Kathan SOMMAIRE P. 1 : Editorial du Président P. 2 : Nous avons lu pour vous : «Où on va, Papa?» de J.-L. Fournier P. 2 : Le Site Internet de l’AFDAIM-ADAPEI 11 P. 3 : Animations Foyer du Minervois P. 4 : Vie des établissements : IME de Carcassonne 1 Nous avons lu pour vous : «Où on va, Papa?» de Jean-Louis FOURNIER terrible : «Qu’est-ce qu’ils font?». Aujourd’hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je suis de plus en plus biodégradable, j’ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu’on ne les oublie pas, qu’il ne reste pas d’eux seulement une photo sur une carte d’invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n’ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d’ange, et je ne suis pas un ange. Grâce à eux, j’ai eu des avantages sur les parents d’enfants normaux. Je n’ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur orientation professionnelle. Nous n’avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous inquiéter de savoir ce qu’ils feraient plus tard, on a su rapidement que ce serait : rien. Et surtout, pendant de nombreuses années, j’ai bénéficié d’une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j’ai pu rouler dans des grosses voitures américaines. Le livre de Jean-Louis FOURNIER «Où on va, Papa?» aux Editions Stock a reçu le Prix Femina 2008. Ce prix littéraire français a été créé en 1904. Il est attribué chaque année par un jury composé exclusivement de femmes. Il récompense la meilleure oeuvre française écrite en prose ou en poèsie. Biographie de l’auteur : Jean-Louis FOURNIER est un écrivain, humoriste et réalisateur de létévision né à Arras en 1938. Il est le créateur de la «Noiraude», dessin animé diffusé dans les années 80. Il est également le complice de Pierre DESPROGES en réalisant les épisodes de «La minute nécessaire de Monsieur Cyclopède». Le livre : Roman largement autobiographique, Jean-Louis FOURNIER est le père de trois enfants dont les deux premiers, deux garçons Mathieu et Thomas sont handicapés mentaux. Sa femme le quitte après la naissance du 3ème, Marie, qui nait sans handicap. L’auteur raconte avec beaucoup d’humour noir la joie de la première naissance, l’horreur de la découverte de la maladie, puis la joie nouvelle, deux après, de la naissance de son deuxième fils en se disant : «Celui-là ne peut pas être aussi anormal, n’est-ce pas?». Malheureusement c’est la cas... Dans le livre, son fils ainé décéde à 15 ans après une opération et son deuxième survivra jusqu’à plus de trente ans. Commentaire de Roger LORION, Chef de Service de l’ESAT de Jules Fil à Carcassonne : «Pour ma part, j’ai lu ce livre en une soirée. C’est pas un livre très compliqué mais il fait passer un bon moment. Je l’ai trouvé drôle, parfois triste, plein d’humour, il nous permet d’entrevoir ce que peuvent vivre les parents de nos usagers.» Résumé du livre : Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi? J’avais honte? Peur qu’on me plaigne? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c’était pour échapper à la question Alors, bonne lecture! «Où on va, Papa?» Editions Stock - 15 € Le site internet de l’Association. Depuis le début du mois de janvier les démarches dans la création du site internet de l’Association ont débuté. Le nom du domaine a été déposé, l’adresse du site sera www.afdaim-adapei11.org. C’est la société perpignanaise Square Partners qui en charge la réalisation du site. Ce site sera opérationnel et consultable par tous les internautes à partir du printemps 2009. 2 Les animations de fin d’année au Foyer du Minervois Au cours de l’ a n n é e 2 0 0 8 , une animatrice artiste hors établissement, Babette, est venue animer bénévolement l’atelier des marionnettes avec Max et le personnel encadrant de service. B e a u c o u p d e résidants du Foyer de vie et du C.A.J. ont participé à la confection des masques : Béatrice, David, Georges, Barbara, Loïc, Philippe et Pierre. M. et Olivier B. qui est d’ailleurs à l’initiative de cette activité. L’atelier de percussion se déroule deux vendre d i s p a r mois environ à la M.J.C. de Narbonne. Il est animé par Bruno et Corinne, animateurs de la M.J.C. Les participants, notamment Cathy, David, Loïc, du C.A.J., Barbara du Foyer de vie et Angélique du Foyer d’hébergement nous ont permis de découvrir leur talent caché. Le 12 décembre, parents, amis, administrateurs, et personnel ont été invités à voir le spectacle de marionnettes prévu pour cette manifestation. Nous profitons de cette occasion pour remercier tous les participants qui ont su nous faire apprécier ce merveilleux moment et susciter l’envie chez d’autres pour se joindre au groupe de percussion pour les prochaines répétitions. La présence de Babette lors du spectacle nous a fait un réel plaisir. Loïc, est allé la chercher parmi les invités, pour la présenter au public, et cela, sans préparation. Sa spontanéité nous a agréablement surpris. Puis les directeurs Foyer et E.S.A.T et les administrateurs ont remis les médailles du travail aux ouvriers des E.S.A.T, aux personnels mais aussi à Marie Françoise, ancienne ouvrière de l’E.S.A.T qui est maintenant au Foyer de Vie. Le 18 décembre 2008 pour la fête de fin d’année, le groupe de percussion qui s’est entraîné durant toute l’année écoulée, s’est produit juste avant le repas pour animer ce moment chaleureux. Ce groupe, est composé d’ouvriers de l’E.S.A.T de Lézignan, de résidants du Foyer de vie et du C.A.J., ils sont encadrés par Max L’équipe du Foyer 3 L’IME de Carcassonne : Il était une fois... Tout est beau dans notre livre, la couverture, le papier, la calligraphie, les dessins… C’est là que notre conte a commencé à vivre. ... Une princesse et un prince, une sorcière et une fée, un beau chevalier et… abracadabra, l’histoire du « Fabuleux destin de Cornichon » est née. Toutefois, nous ne nous sommes pas arrêtés la ! Une fois le livre terminé, nous avons décidé d’en faire une pièce de théâtre. Et les acteurs me direz- vous ? Nous avons trouvé les meilleurs… NOUS MEMES ! Elle a germée dans notre imagination, sur le groupe II. Puis, petit à petit, elle a grandi. Encouragés par les éducateurs et l’institutrice, nous avons inventé notre conte. Ensuite, il y a eu l’écriture. Mais, écrire un livre c’est long ! Il a fallu passer trois jours à Montolieu, au musée du livre et des arts graphiques. Ainsi donc, nous avons travaillé d’arrache pied pour apprendre nos rôles. C’était très difficile ! Heureusement, nous étions merveilleusement bien coatchés par de grands metteurs en scène : nos éducateurs et notre institutrice. Ils ont cru en nous et en notre talent, et grâce à eux, nous sommes devenus des acteurs, et nous avons joué notre propre composition théâtrale ! Ce fut l’occasion de prendre quelques vacances (on a passé deux nuits à La Bertrande) tous ensemble ! Néanmoins, le résultat valait bien quelques sacrifices. Aidés de Mme Vivant (topographie), de M. Malard (caricature), de M. Gesta (calligraphie) et de Mme Rojansky (reliure), nous avons fabriqué une véritable œuvre d’art, un petit bijou artisanal qui recèle un trésor : notre histoire. Le succès fut inespéré. Trois représentations !!! Les spectateurs n’en revenaient pas… Cette expérience nous a pris beaucoup d’énergie, beaucoup de temps, mais nous sommes tellement contents d’avoir fait tout cela… Nous n’allons pas vous raconter notre conte ici, mais, si vous passez par l’IME, demandez donc à voir notre petit bijou ! Vous pourrez y lire, dans une très belle écriture l’histoire du « Fabuleux destin de Cornichon » … Les enfants du Groupe II de l’IME de Carcassonne 4