Association Psoriasis - Santé

DOSSIER DE PRESSE
Pour la 4ème journée mondiale du psoriasis,
Marc Jolivet
avec
l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
(APLCP)
POUSSE UN CRI DE DOULEUR
pour lever le voile sur les 5 millions de personnes
atteintes par cette maladie chronique NON CONTAGIEUSE
aux effets dévastateurs sur leur vie quotidienne.
Les malades se cachent, par honte et crainte du rejet, derrière un masque
pour dissimuler ce « manteau de peau rouge, enneigé »
qui les envahit de manière imprévisible et anarchique durant toute leur vie.
Le mot de la directrice de l’APLCP : Dalila Sid-Mohand
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J’ai 30 ans et vit déjà depuis 18 ans avec un psoriasis…
Il y a 10 ans, la rencontre avec l’APLCP m’a permis de ne plus me sentir seule au
monde tel Samsa dans la Métamorphose de Kafka qui devient une vermine
répugnante, malgré lui, tout comme je me suis sentie le devenir lors de mes
premières poussées de psoriasis….
J’ai appris progressivement à prendre le contrôle de mon psoriasis grâce à
l’information, l’écoute et les conseils avisés trouvés à l’APLCP . Alors maintenant,
à mon tour de passer l’info et d’empêcher le psoriasis d’être vécu comme une
maladie fantasque empreinte de l’univers de Kafka (cf. la métamorphose) mais
comme une maladie sur laquelle nous pouvons prendre le pouvoir ! En 2007,
nous avons tous le droit d’être bien soigné ! Des solutions existent pour une
qualité de vie meilleure…
Coordonnées de la directrice pour émission ou interview : 06 60 39 44 02
POURQUOI un tel cri de douleur ?
Le psoriasis bien que fréquent est méconnu du grand public. Il laisse une large place
aux idées fausses comme : « c’est contagieux », « c’est le manque
d’hygiène », « c’est psychologique ». Eh, bien NON !!! « le psoriasis, ce n’est pas
dans la tête, c’est dans la peau ! ». Ce n’est pas seulement inesthétique, c’est
douloureux ! Les causes précises sont encore méconnues mais la maladie aurait
des composantes génétique, auto-immune (que le corps ne peut contrôler),
microbiologique et environnementale. Aujourd’hui, les traitements permettent de
contrôler les poussées de psoriasis mais pas d’en guérir…
Un espoir se profile néanmoins à l’horizon avec les biothérapies et les
recherches nombreuses et prometteuses visant à définir les causes du
déclenchement du psoriasis.
DES CHIFFRES QUI EN DISENT LONG…
60 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année
D’où l’importance d’informer le malade sur sa maladie (orienter le patient vers
l’APLCP) et d’améliorer la prise en charge du patient nouvellement diagnostiqué: «
Stop au vagabondage médical ! »
25% des cas sont considérés comme graves
Des solutions existent et les biothérapies doivent leur être proposées : en 2007, nous
n’avons pas le droit de répondre « Il n’y a rien à faire, c’est pour la vie ! »
1 patient sur 2 ne se soigne plus
L’APLCP nécessite l’aide du ministère de la santé pour réintégrer les patients
fatalistes, dans un parcours de soin : un patient atteint de psoriasis ne doit pas rester
seul : améliorons le dialogue patient/médecin et la connaissance des traitements ! A
quand une vraie campagne nationale de sensibilisation ?
1/3 des patients développe un rhumatisme psoriasique
L’absence de relation entre le dermatologue et le rhumatologue entraîne des
diagnostiques tardifs et des lésions irréversibles handicapantes. Pourtant, l’évolution
peut être stoppée aujourd’hui grâce aux biothérapies !
7 % des patients sont concernés par la comorbidité
(maladies graves associées au psoriasis)
Les risques cardio-vasculaires doivent être recherchés et surveillés car le risque
d’infarctus du myocarde est plus élevé chez les personnes atteintes de psoriasis et
notamment chez les jeunes patients.
30% des patients déclarent la maladie avant l’âge de 20
ans
Le jeune patient est le patient de demain. Il souffre souvent de la forme la plus
sévère du psoriasis. Une prise en charge particulière pour ces jeunes patients et leur
famille est capitale tout comme on apprend à un diabétique à contrôler son insuline.
Aidons les jeunes à ne pas vivre avec une épée de Damoclès sur la tête liée à la
visibilité de la maladie, la douleur et l’angoisse permanente de la rechute même en
période de rémission. Nous ne devons plus entendre, « Aidez- moi ! Je ne sais plus
quoi faire ! ou « J’ai envie de mourir » ou « Je ne veux plus aller en cours ! » à
seulement 12, 15 ou 25 ans…
Meilleur quotidien= meilleur devenir
ACTIONS DE L’APLCP :
Programme « PROF » : opération de rencontres avec les
étudiants en médecine
L’APLCP, avec le soutien des professeurs en dermatologie, poursuit ses groupes
de rencontre avec les étudiants en médecine dans le cadre de son programme
PROF. Ce dernier permet aux futurs médecins une réelle sensibilisation et une
meilleure appréhension de l’impact dévastateur de cette maladie sur la vie des
patients et donc du patient lui-même.
L’école du psoriasis : programme d’éducation thérapeutique
L’APLCP
participe à la mise en œuvre de programmes d’éducation
thérapeutique, avec la création de l’école du psoriasis en premier lieu à Nice
et aujourd’hui à Créteil, Lyon, Nantes, Toulouse et Lille. L’école du psoriasis vise
à améliorer d’une part la relation patient/médecin, souvent altérée à la suite de
l’échec des traitements et, d’autre part la prise en charge du patient en tenant
compte de toutes les conséquences liées à la maladie.
Conférences, interventions, formations
Des conférences régionales, des interventions dans les Instituts de Formation
en soins Infirmiers, des formations sont organisées pour les pharmaciens,
interlocuteurs majeurs des patients à travers leur rôle d’écoute et de conseils.
L’association participe aux différents congrès de dermatologie pour faire entendre
la voix du patient et collabore étroitement avec les experts scientifiques pour
faire avancer la recherche.
Pour que le psoriasis ne rime plus avec honte !!!!
Pour que chaque patient puisse dire ouvertement :
« J’ai du psoriasis comme j’ai de l’eczéma! »
PROGRAMME
des actions menées à l’occasion de la
La Journée Mondiale du Psoriasis doit être l’occasion d’interpeller les autorités
de santé afin de lancer une grande campagne nationale d’information sur le
psoriasis afin de :
STOPPER LES IDEES FAUSSES
QUI FONT DES RAVAGES SUR LES PATIENTS !
A l’heure où :
- des congrès internationaux sont entièrement dédiés au psoriasis
- le CLUB PSORIASIS, à l’initiative du Pr. Dubertret et de la SFD, lance un site
internet, véritable plateforme d’échange entre médecins, chercheurs et associations
de patients du monde entier,
les associations de patients se mobilisent pour que le psoriasis, l’une des
maladies les plus fréquentes de la peau, soit connu du grand public et reconnu
par les hautes instances de santé publique.
LE PSORIASIS NE NOUS TUE PAS ! QUOIQUE…
IL NOUS EMPÊCHE DE VIVRE !
Alors ensemble, le lundi 29 octobre,
changeons les choses et le regard que la société porte sur nous
Consultables sur le site de l’APLCP : www.aplcp.org
13 octobre
19 octobre
Metz
Muséum d’Orléans
Symposium,
Hôpital Lyon Sud
20 octobre
Conférence10h30-11h30
Pr. Modiano
« nouveautés sur le psoriasis »
Hôpital St Vincent de Paul, Paris
29 octobre
Hôpital Henri Mondor, Créteil
Hôpital Avicenne, Bobigny
CHU, Brest
Salle des fêtes, 18h30-20 h Bordeaux
Nice
Saint-Germain-en-Laye
26 octobre
Hôpital Hôtel
Dieu, Nantes
30 octobre
Hôpital de Brives
8 novembre
Conférence-débat avec le
Dr Lahfa et parcours
ludique
9 novembre
Symposium
Toulouse
Dates à venir pour Marseille, Tours, Montpellier...
ROC D’AZUR
Course cycliste au profit de l’APLCP
10 Octobre
Fréjus
En partenariat avec Teamaster
RANDO-ROLLERS
Paris
21 octobreà partir de 14h00
départ Bastille
En partenariat avec Rollers et Coquillages
A l’occasion de ces deux manifestations, des t-shirts au slogan
« arrêtons le pso de nous faire la peau ! »
et aux couleurs de la journée mondiale (orange et bleu), seront
distribués aux coureurs pour soutenir notre cause contre un don
libre pour soutenir notre action.
Des stands d’information seront tenus
au départ de la course et de la randonnée
8EME CONGRÈS NATIONAL
du 26 octobre au 28 octobre
la Roche-Posay
Quelques TÉMOIGNAGES..
Témoignage de Suzanne, secrétaire de l’APLCP 2007
Un jour une étudiante en psychologie m’a demandé : Mais, qu’est ce que c’est
cette maladie dont on ne parle pas et qui fait tant de ravages ?
J'ai fait une grosse dépression, après la mort de mon mari. J’ai vu mon médecin, qui
m’a dit que j’avais du Psoriasis ? Pour moi c’était un nom barbare, je connaissais
urticaire, eczéma…
On joue avec l’habillage, on se camoufle. L’été, il fait chaud, on invente n’importe
quoi pour expliquer pourquoi on ne se découvre pas .C’est gênant, quand vous en
avez sur les mains, pour prendre la monnaie, pour faire un chèque, les gens vous
regardent… Il y en a qui veulent pas vous serrer la main…
Si on a des rougeurs sur le visage, les gens croient qu’on a bu !
Dans un groupe sportif, un monsieur m’a dit que des gens se plaignaient et qu’ils ne
voulaient plus de lui : il a été obligé de partir.
Avec ces crevasses sur les mains, c’est épouvantable. Il y a des gens qui ont du
arrêter leur métier et qui se demandaient : qu’est-ce que je vais faire maintenant ? Ils
n’ont pas pu retrouver du travail…
On entend tout, les gens ont peur de la contagion, on vous dit même que vous
avez le Sida !
On gêne… On neige, NOUS…Il y a des personnes qu’on a obligées à passer
l’aspirateur au travail, chaque soir !
J’ai eu une fois un homme au téléphone, qui m’a dit : « Vous dites que c’est une
maladie qui ne fait pas mourir : c’est faux. Mon cousin s’est pendu à cause du
psoriasis. »
Il y a des personnes qui ont ça depuis l’âge de 1 an ; ils en ont 40, ils en ont toujours
et ils se disent qu’ils ne seront jamais propres.
Témoignage d’un grand patron d’entreprise 2007
Cà a commencé à 14-15 ans à la suite d’un choc affectif, c’était une histoire
familiale et j’ai commencé à avoir du psoriasis dans les cheveux puis sur les coudes,
et ceci s’est aggravé à partir du moment où je suis parti à Paris à l’âge de 16 ans
pour poursuivre mes études qui m’ont conduit à être ingénieur. Ca a été le début
d’une longue maladie qui n’est pas aussi vieille que moi puisqu’elle continue à avoir
14 ans de moins que moi.
Avec les filles il fallait leur expliquer que cela ne s’attrapait pas. Dans certains
épisodes au lit, la fille partait en voyant ma peau « je ne peux pas parce que je
vais attraper la maladie » et après le premier déshabillage… elle partait car ce n’était
pas agréable.
Et finalement entre l’adolescence et aujourd’hui, quelles que soient les personnes
que je rencontre il faut que j’explique que cela n’est pas contagieux. Même encore
maintenant. Je me souviens, j’étais dans un hôtel et je me dis je vais prendre un bain
dans la piscine et j’arrive dans la piscine, je fais quelques brasses puis le directeur
de l’hôtel arrive me disant que les gens se plaignent, je n’ai pas réussi à retourner
dans la piscine !
Pour certains j’étais contagieux, peut-être une maladie transmissible et dans
l’esprit des gens sexuellement transmissible, une sorte de maladie honteuse
car en ne comprenant pas on imaginait le pire.
Heureusement le psoriasis n’a pas atteint le visage, juste de grande marques rouges
près du front et dans la mesure où très rapidement j’ai porté la barbe pour cacher
mon psoriasis ici, personne ne l’a remarqué. Pour une femme avoir cette saloperie
sur le visage est une horreur.
A cause de l’état de stress d’un président, mon psoriasis avait pris des proportions
épouvantables.
J’ai beaucoup de psoriasis aux jambes et lorsque je prends l’avion sur 7 h 30, les
deux dernières heures sont insupportables, ça me fait mal, j’essaye de m’endormir et
puis je me réveille parce que j’ai mal aux jambes, ça me brule, la peau est sèche,
je mets de la crème et je rentre épuisé de ces voyages parce que l’air sec de l’avion
me dessèche la peau.
A certains moments j’ai des difficultés à m’asseoir, alors les gens ne comprennent
pas pourquoi je m’agite, j’essaie de trouver la meilleure position, c’est un supplice.
J’ai le souvenir des gens de mon enfance qui parlaient de la façon dont les grands
mystiques avaient des problèmes de peau, se mettaient des choses abominables
pour se soulager. Ces souvenirs me sont revenus avec l’âge, je n’arrivais plus à
avoir un moment de tranquillité, d’apaisement, je souffrais 24/24 heures sans
pouvoir dormir, les gens rigolent lorsque je dis ça. C’est un supplice
La première chose à faire passer c’est que les gens n’aient pas honte du
psoriasis, bien comprendre cette maladie et expliquer et de façon simple, sans
ostentation particulière, il faut savoir s’expliquer.
L’APLCP ?
Créée en novembre 1983 par Michèle Corvest,
l'Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis
est une association de patients
qui regroupe 15000 personnes atteintes de psoriasis à travers toute la France.
Reconnue d'utilité publique, elle est soutenue et conseillée par un comité scientifique
le Club Psoriasis et la Société Française de Dermatologie (SFD).
Siège social :
APLCP
Hôpital St Louis
Pavillon Bazin
1 ave Claude Vellefaux
75010 PARIS
Tél : 01 34 42 09 01
Email : [email protected]
Site internet : www.aplcp.org
Contact presse :
Presse&Papiers
Agence de Relations Presse et Relations publiques
121 rue du Vieux Pont de Sèvres
92 100 Boulogne-Billancourt
Tél : 01 46 99 69 69 - Fax : 01 46 99 69 68
[email protected] – [email protected]