Global Health Promotion - Université de Montréal

Transcription

Global Health Promotion - Université de Montréal
Global Health Promotion
http://ped.sagepub.com/
Éthique de la recherche en santé mondiale : la relation Nord−Sud, quel partenariat pour
quelle justice sociale ?
Béatrice Godard, Matthew Hunt and Zéphirin Moube
Global Health Promotion 2014 21: 80 originally published online 4 March 2014
DOI: 10.1177/1757975913519143
The online version of this article can be found at:
http://ped.sagepub.com/content/21/2/80
Published by:
http://www.sagepublications.com
On behalf of:
International Union for Health Promotion and Education
Additional services and information for Global Health Promotion can be found at:
Email Alerts: http://ped.sagepub.com/cgi/alerts
Subscriptions: http://ped.sagepub.com/subscriptions
Reprints: http://www.sagepub.com/journalsReprints.nav
Permissions: http://www.sagepub.com/journalsPermissions.nav
>> Version of Record - Jun 5, 2014
OnlineFirst Version of Record - Mar 4, 2014
What is This?
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
519143
research-article2014
PED21210.1177/1757975913519143Article originalB. Godard et al.
Article original
Éthique de la recherche en santé mondiale : la relation Nord–Sud,
quel partenariat pour quelle justice sociale ?
Béatrice Godard1, Matthew Hunt2 et Zéphirin Moube1
Résumé : La recherche en santé mondiale s’inscrit dans une volonté de mobiliser des connaissances
au service d’interventions et de politiques publiques pour l’atteinte équitable du bien-être commun,
notamment en matière de santé. Elle joue un rôle primordial en ce sens, en favorisant l’implication
des communautés et leur autonomisation et de nombreuses lignes directrices supportent un tel
partenariat. Néanmoins, certains enjeux éthiques sont liés au financement de la recherche, aux
environnements de recherche, à la priorisation des problématiques de recherche, aux mécanismes
d’évaluation éthique posent souvent un problème de justice sociale au niveau de la redistribution des
ressources et de la reconnaissance des différences culturelles. Comment alors déterminer quelle est la
façon « idéale » d’agir en tenant compte de la globalité des individus et du pluralisme culturel des
sociétés pour « bien faire », pour satisfaire l’exigence de l’équité? Une réflexion et une démarche
éthique demeurent essentielles, ainsi qu’un dialogue entre les chercheurs du Nord et du Sud, et leurs
autres partenaires que sont les décideurs, les responsables locaux et les communautés. Un tel dialogue,
établi dans un continuum du développement de projets de recherche à leur pérennité, peut grandement
contribuer à limiter les problèmes de justice sociale et à viser un développement plus égalitaire des
savoirs scientifiques. Plusieurs chercheurs se sont déjà engagés dans cette voie, et leurs initiatives
devraient être encouragées pour mettre les nouveaux savoirs au service des populations. (Global
Health Promotion, 2014; 21(2): 80–87).
Mots clés : éthique, équité, justice sociale, pratiques, politiques, gouvernance, empowerment, pouvoir
Introduction
La recherche en santé mondiale s’inscrit dans une
volonté de mobiliser des connaissances au service
d’interventions et de politiques publiques pour
l’atteinte équitable du bien-être commun, notamment
en matière de santé. Pour ce faire, la liberté de recherche
est promue. Toutefois, cette liberté de recherche
s’accompagne de responsabilités scientifiques de haut
niveau, de même qu’elle ne saurait s’exercer sans
responsabilités éthiques, lesquelles visent à promouvoir
l’intégrité scientifique et protéger les individus qui s’y
prêtent ainsi que les intérêts de la société. Il existe
d’ailleurs de nombreuses lignes directrices en matière
d’éthique pour guider la démarche scientifique ;
néanmoins, ces outils ne peuvent fournir à eux seuls de
réponse définitive à toutes les questions éthiques
actuelles ou émergentes en recherche. Dans le cas de la
recherche en santé mondiale, comment viser un
comportement
éthique, c’est-à-dire
comment
déterminer quelle est la façon « idéale » d’agir en
tenant compte de la globalité des individus et du
pluralisme culturel de nos sociétés pour « bien faire »,
pour satisfaire l’exigence de l’équité ? Les enjeux tels
que les déséquilibres dans les partenariats Nord–Sud,
les différences importantes dans les modèles et la
culture de recherche, les enjeux de la réflexion éthique
1. Département de médicine sociale et préventive, Université de Montréal, Montréal, Canada.
2. Department of Kinesiology, McGill University, Montréal, Canada.
Correspondance à : Béatrice Godard, Département de médicine sociale et préventive, Université de Montréal, C.P. 6128
Succ. Centre-ville, Montréal, Quebec H3C 3J7, Canada. Email : [email protected]
(Ce manuscrit a été soumis le 17 janvier 2013. Après évaluation par des pairs, il a été accepté pour publication le 6
septembre 2013)
Global Health Promotion 1757-9759; 2014; Vol 21(2): 80­–87; 519143 Copyright © The Author(s) 2014, Reprints and permissions:
http://www.sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav DOI: 10.1177/1757975913519143 http://ghp.sagepub.com
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
81
B. Godard et al.
dans le partage et la coproduction du savoir sont
autant de défis éthiques pour la recherche en santé
mondiale et posent souvent un problème de justice
sociale au niveau de la redistribution des ressources et
de la reconnaissance des différences culturelles (1–4).
Considérant le contexte africain, le présent article se
penche sur les principaux enjeux éthiques des
partenariats en recherche en santé mondiale.
Actualité de la recherche en santé
mondiale
Dans leur appel pour l’adoption d’une définition
commune de la santé mondiale, Koplan et ses
collègues (5) proposent la définition suivante : « la
santé mondiale est un domaine d’étude, de recherche
et de pratique qui accorde la priorité à l’amélioration
de la santé et l’équité en santé pour toutes les
personnes à travers le monde. La santé mondiale
met l’accent sur les questions transnationales de
santé, les déterminants et les solutions ; implique de
nombreuses disciplines à l’intérieur et au-delà des
sciences de la santé et favorise la collaboration
interdisciplinaire, et est une synthèse de prévention
basée sur la population et les soins cliniques au
niveau individuel ».
En effet, la recherche en santé mondiale concerne
les questions pouvant être considérées comme sans
frontières géographiques et disciplinaires lorsqu’il
s’agit d’améliorer la protection et la promotion de la
santé à l’échelle mondiale. La mondialisation des
environnements, des modes de vie et de grands enjeux
de santé qui s’accompagnent de la mondialisation des
risques sanitaires, illustre la nécessité de mettre en
place divers partenariats entre chercheurs, décideurs,
responsables locaux et membres de communautés,
fondés sur le partage de connaissances et sur des
processus globaux de production et de transmission
du savoir, pour la recherche de solutions nationales et
transnationales. De ce point de vue, la recherche en
santé mondiale répond à la nécessité de produire –
dans le respect des exigences de justice et d’équité – et
de mobiliser de nouvelles connaissances au service
d’interventions concrètes permettant d’améliorer la
santé des populations tout en réduisant les disparités
mondiales de santé. La recherche en santé mondiale
constitue à ce titre un des lieux privilégiés de la
coopération scientifique (4–6). Toutefois, elle n’est
pas sans être confrontée à de nombreux défis liés à
l’environnement institutionnel et la carrière des
chercheurs, à la culture de la recherche et à des
difficultés de communications. Dans un tel contexte,
l’éthique de la recherche en santé mondiale n’est-elle
pas spécifique, en portant l’attention sur les principes
de justice sociale que sont l’équité, la solidarité, la
mutualité…?
Ces principes permettent de définir « une répartition
adéquate des bénéfices et des charges de la coopération
sociale » (2). Certes, les chercheurs du Nord ou du
Sud ainsi que les autres partenaires peuvent avoir des
projets différents mais le fait de partager cette même
idée de la justice n’établit-elle pas des liens sociaux
fondamentaux limitant leurs projets personnels tout
en permettant de les réaliser ? À partir du moment où
il y a un accord sur la définition, dans une société, du
juste et de l’injuste, une véritable coopération sociale
peut alors s’instaurer.
Éthique de la recherche en santé mondiale :
principes et normes
De manière générale, l’éthique de la recherche
consiste en l’analyse des enjeux éthiques soulevés par
la participation d’individus à des projets de recherche.
Elle vise principalement trois buts. Premièrement,
protéger les participants à la recherche. En second,
promouvoir la recherche tout en s’assurant qu’elle est
conduite dans l’intérêt des individus, des groupes
et/ou de l’ensemble de la société. Troisièmement,
examiner des domaines ou des activités de recherche
spécifiques en se concentrant sur leurs aspects
éthiques tels que la gestion des risques de la recherche,
tant pour les participants que pour d’autres personnes,
les questions de justice et d’équité dans la participation
à la recherche et la gouvernance de la recherche,
incluant l’intégrité scientifique (7,8).
L’éthique de la recherche implique donc que toute
recherche soit conduite en respectant la valeur
intrinsèque des individus ainsi que toute considération
qui leur est due ; autrement dit, en respectant les
individus comme des fins en soi et non comme des
moyens de recherche (9). À cette fin, les équipes de
recherche
disposent
de
divers
documents
réglementaires fondés sur des normes éthiques
reconnues à différents niveaux nationaux et
internationaux. Les comités d’éthique de la recherche
ont également pour mission de faire respecter ces
normes. Selon le conseil des organisations
internationales des sciences médicales (CIOMS) dans
les lignes directrices internationales d’éthique pour la
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
82
Article original
recherche biomédicale impliquant des sujets humains
(10), de même que dans les lignes directrices
internationales
d’éthique
pour
les
études
épidémiologiques (11), toute recherche impliquant
des individus doit respecter trois principes de base,
complémentaires et interdépendants : le respect de la
personne, la bienfaisance et la justice. Ainsi, « Le
respect de la personne fait intervenir au moins deux
considérations éthiques fondamentales, à savoir : (a)
Le respect de l’autonomie, qui exige que quiconque
est capable de discernement quant à ses choix
personnels soit traité dans le respect de cette faculté
d’autodétermination ; (b) La protection des personnes
dont l’autonomie est restreinte ou limitée, qui impose
que les personnes dépendantes ou vulnérables soient
protégées contre les atteintes ou les abus ». Par
bienfaisance, le CIOMS entend « l’obligation éthique
d’apporter le plus grand bien possible et de réduire le
plus possible tout ce qui peut porter préjudice. De ce
principe sont issues des normes exigeant que les
risques inhérents à la recherche soient raisonnables
au regard des bénéfices escomptés, que la conception
de la recherche soit judicieuse et que les investigateurs
soient compétents tant pour mener les travaux de
recherche que pour préserver le bien-être des sujets ».
Enfin, par justice, le CIOMS renvoie essentiellement
à la notion de « justice distributive, qui suppose la
répartition équitable tant des contraintes que des
bénéfices de la participation à la recherche. Des
disparités dans la répartition des contraintes et des
bénéfices ne sont justifiables que si elles reposent sur
des distinctions morales pertinentes entre les
personnes. L’une de ces distinctions est la vulnérabilité.
Par vulnérabilité, on entend l’incapacité marquée à
protéger ses intérêts propres en raison d’obstacles
comme l’inaptitude à donner un consentement
éclairé, l’inexistence des moyens d’obtenir d’autres
soins médicaux ou autres prestations nécessaires, la
subordination ou la soumission au sein d’une
structure hiérarchisée. Aussi des dispositions doiventelles être prévues pour protéger les droits et le bienêtre des personnes vulnérables » (10,11).
Ce même organisme précise que les chercheurs ne
doivent pas tirer avantage de l’incapacité relative
des pays ayant peu de ressources ou vulnérables
dans leur capacité à protéger leurs intérêts en y
conduisant des recherches à moindre coût ou en y
menant des recherches simplement pour contourner
les réglementations complexes des pays industrialisés
dans le but de mettre au point des produits pour les
marchés lucratifs de ces derniers. De même, « tout
projet de recherche doit répondre vis-à-vis des
communautés à leurs attentes et priorités en matière
de santé en veillant à ce que tout produit mis au
point leur soit raisonnablement accessible, et offrir à
la population de meilleures chances d’obtenir des
soins de qualité et de protéger sa santé » (10,11).
Malgré le rôle joué par les organisations
internationales (10–14), il existe encore de nombreuses
disparités entre les principes et les normes éthiques.
La dépendance de nombreux programmes de
recherche envers des sources de financement situées
dans des pays du Nord met en relief certaines de ces
disparités. Il apparaît donc important d’aborder
l’éthique de la recherche (tout du moins en santé
mondiale) sous l’angle de la justice sociale, tout en
tenant compte de nombreux facteurs – économiques,
sociaux, politiques, religieux et culturels – et en
adoptant divers modes de gouvernance éthique
(3,15,16).
Éthique de la recherche et santé mondiale :
entre l’égalité de principes et l’accent sur la
justice sociale
Dans le contexte de la recherche en santé mondiale,
bien que les principes éthiques de base que sont le
respect de la personne, la bienfaisance et la justice
soient au cœur des normes morales, ils ne se voient
pas attribuer la même importance dans le processus
d’arbitrage entre des principes en compétition (17).
Le principe de justice sociale est certainement au
cœur des préoccupations en raison du déséquilibre
économique et du risque d’exploitation des plus
vulnérables et des plus défavorisés (8,18). D’aucuns
considèrent que les bénéfices et les risques de la
recherche
biomédicale
doivent
s’appliquer
équitablement à l’ensemble de l’humanité, mais ils
doivent aussi être pensés pour réparer les injustices
du passé (19). D’autres considèrent que le défi est de
faire appliquer ces principes éthiques dans un monde
multiculturel avec une multiplicité de systèmes de
santé et des variations considérables dans les normes
de soins de santé (1,20–22).
L’essor des recherches en santé mondiale a fait
ressortir les limites des approches éthiques classiques.
Par exemple, ce qui est juste est différent d’une
société à l’autre, dépendamment des droits, des
devoirs attendus et des processus de prise de décision
(20). La bienfaisance et la non-malfaisance peuvent
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
83
B. Godard et al.
aussi être interprétées à la lumière de différents
contextes culturels où différents rôles et perspectives
sont attendus des individus. Il en va de même pour
la notion d’autonomie. Ces limites ont été largement
reconnues et de nouvelles approches ont été
développées principalement en collaboration avec
les communautés hôtes à partir de leurs expériences
et de leurs besoins (22–24).
La reconnaissance d’un pluralisme culturel a été de
plus en plus promue, conduisant notamment les
équipes de recherche et les comités d’éthique de la
recherche à reconnaître et à accepter des différences
culturelles dans le processus de consentement ainsi
qu’à promouvoir une plus grande emphase sur la
bienfaisance et la justice sociale envers les populations
sur lesquelles portent les recherches (20,25–27).
Parallèlement, ce même pluralisme culturel a engendré
d’autres contraintes de sorte que, autant il est non
éthique d’accepter tous les cas de figure, autant il est
non éthique de les relativiser tous (9). En effet, l’éthique
de la recherche en santé mondiale n’est pas à l’abri de
risque de relativisme éthique, par exemple en changeant
les valeurs éthiques ou les priorités en fonction de la
situation, ou en s’accommodant de valeurs moins
exigeantes, par exemple en regard du consentement à
la recherche. Un dialogue international apparaît de
plus en plus nécessaire pour certes comprendre les
différences de valeurs et de pratiques, tout en évitant de
conduire à un système de valeurs particulier, mais aussi
pour faire de la recherche en santé mondiale un lieu de
partage ou de coproduction du savoir et de partenariat
en impliquant les communautés et en favorisant leur
autonomisation (4,28).
Pour cela, la reconnaissance des différences
culturelles et une redistribution des ressources
s’avèrent essentielles. En d’autres mots, les principes
de justice sociale s’imposent à la réflexion et à
l’action en recherche en santé mondiale. En effet,
celle-ci est inextricablement liée à des questions de
justice sociale, en partie à cause de sa nature, en se
concentrant sur les plus pauvres, les plus vulnérables
et sur les populations mal desservies ; en mettant
l’accent sur la santé comme un bien public et
l’importance de plusieurs approches (6,8).
La relation Nord/Sud dans la recherche
en santé mondiale
Outre la production de nouvelles connaissances, la
recherche en santé mondiale a aussi pour vocation
d’offrir des solutions concrètes permettant d’améliorer
la santé des populations et de réduire les disparités
mondiales de santé (5,6,28). C’est donc à ce titre
qu’elle constitue un des lieux privilégiés de la
coopération scientifique. Plus qu’un champ
d’investigation particulier, la recherche en santé
mondiale est avant tout un engagement en faveur des
enjeux de santé qui concernent de façon égalitaire et
équitable l’ensemble de la population mondiale
(29,30). Dans les pays du Nord, l’émergence et le
développement du champ de la recherche en santé
mondiale ont nourri de nombreux projets sur les
conditions et les dynamiques d’un partenariat de
recherches équitables et durables entre pays du Nord
et du Sud. Tel est l’exemple de la Canadian Coalition
for Global Health Research crée en 2009, du
Partenariat Europe-Pays en développement sur les
essais cliniques (EDCTP) créé en 2003 en tant que
réaction de l’Europe à la crise sanitaire mondiale
provoquée par les trois principales maladies liées à la
pauvreté que sont le VIH/SIDA, la tuberculose et le
paludisme. On retrouve également de nombreux
autres travaux sur la relation Nord–Sud dans la
recherche en santé mondiale (4,28,31–33).
La relation Nord/Sud dans la recherche en
santé mondiale : quel partenariat pour la
recherche?
Au cours des dernières décennies, plusieurs
recherches en santé mondiale ont été le fruit de
partenariats entre des chercheurs de pays du Nord et
des chercheurs de pays en développement ou
émergents (20,34,35). Toutefois, nombre d’entre
elles demeurent subventionnées dans leurs
quasi-totalités par des fondations ou des conseils de
financement situés dans des pays industrialisés. Si
dans les pays du Nord, la recherche en santé
mondiale semble bien réglementée par un cadre de
directives nationales et institutionnelles, soutenues
dans la plupart des cas par une législation, dans la
grande majorité des pays notamment d’Afrique, de
tels cadres législatifs et réglementaires sont en
revanche quasi inexistants, ce qui expose la
recherche, précisément dans le domaine de la santé,
aux risques de non-respect des normes éthiques.
Pour contrer ces risques, des initiatives telles la
révision éthique des protocoles de recherche dans les
pays hôtes ainsi que dans les pays pourvoyeurs
constituent des efforts pour redresser les inégalités,
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
84
Article original
mais elles sont également sujettes à des problèmes
dus à une situation qui reste non-idéale.
Par ailleurs, au courant des années 1990, on
constatait que moins de 10% des fonds publics et
privés alloués à la recherche en santé étaient
consacrés aux problèmes des pays en développement,
alors que ces derniers supportaient près de 90% de
la charge mondiale de morbidité (4). Selon Ridde et
Capelle (4), la découverte de ce phénomène – connu
sous le nom d’« écart 10/90 » dans la recherche en
santé – s’est accompagnée d’une large promotion de
partenariats de recherche Nord–Sud comme moyen
d’aboutir à une répartition plus juste et équitable
des bénéfices de la recherche, notamment dans le
domaine de la santé (4,36). Notons que ces
partenariats avaient déjà été promus lors de la
Conférence des Nations Unies sur la science et la
technique au service du développement en 1979 puis
à nouveau dans la Déclaration d’Alger sur la
recherche pour la santé en Afrique de 2009, en
insistant sur la situation préoccupante de l’Afrique
en matière de santé et ses conséquences sur le sousdéveloppement de cette région (3,4,37–39).
L’un des défis majeurs des partenariats Nord–Sud
dans la recherche en santé mondiale est sans doute
un partage à égalité des ressources (36). Tel
qu’observé par Ridde et Capelle (4), « différents
problèmes relationnels découlent de la répartition
très inégale du pouvoir qui s’établit immanquablement et qui se calque sur d’anciennes relations liées
à l’histoire coloniale ». Ce déséquilibre résulte du fait
que le Nord concentre des ressources stratégiques
telles que « les connaissances, l’expertise, les
ressources, l’accès aux opportunités de financement
et de publication » (4:153), ce qui ne favorise pas un
rapport égalitaire, pourtant caractéristique d’une
véritable collaboration scientifique.
La relation Nord/Sud dans la recherche en
santé mondiale : un déséquilibre de pouvoir
Le déséquilibre de pouvoir entre le Nord et le Sud
dans la recherche en santé mondiale peut être
analysé à deux principaux niveaux. D’abord au
niveau des ressources dont chacun des partenaires
disposent dans la collaboration créant un
déséquilibre, auquel s’ajoute la différence dans les
environnements de recherche sous différents aspects,
tels que les environnements institutionnels et les
contextes socioéconomiques qui limitent les activités
de recherche dans les universités du Sud. Ces
éléments sont autant de divergences qui remettent
en cause les principes de justice sociale dans les
partenariats Nord–Sud pour la recherche en santé
mondiale. Analysant le point de vue des chercheurs
des Pays du Sud qui ont été interviewés dans le cadre
de leur recherche sur le partenariat Nord–Sud dans
la recherche en santé mondiale, Ridde et Capelle
notent que « Les chercheurs du Sud ont décrit
plusieurs expériences constituant selon eux de faux
partenariats Nord–Sud. Il leur est arrivé d’être
cantonnés à la mise en œuvre opérationnelle des
projets de recherche sur le terrain, utilisés comme
faire-valoir auprès des bailleurs de fonds, ajoutés
comme auteurs pour légitimer les résultats, ou
encore dépossédés des données produites (celles-ci
ayant été analysées et publiées dans le Nord, au seul
profit des chercheurs du Nord) » (4:153).
Ensuite, le deuxième niveau du déséquilibre de la
relation Nord–Sud dans la recherche en santé
mondiale concerne les mécanismes d’évaluation
éthique des recherches menées dans les pays du Sud.
Tel qu’il a été montré en première partie de cet article,
les balises fixées par l’éthique de la recherche en santé
mondiale ne doivent pas seulement assurer la
protection des individus et des communautés
participant à la recherche, mais aussi permettre
l’atteinte d’un meilleur équilibre au niveau des
contributions à la production de nouvelles
connaissances scientifiques et garantir une répartition
plus équitable des bénéfices de la recherche. Cet
équilibre pourrait accroitre significativement les
partenariats ou les coopérations entre chercheurs,
décideurs politiques, responsables locaux et
communautés. Il pourrait permettre une répartition
des avantages tirés de la coopération et ainsi s’inscrire
dans une perspective de justice sociale.
Le déséquilibre de pouvoir entre le Nord et le Sud
dans la recherche en santé mondiale, qu’il soit au
niveau des ressources ou des mécanismes
d’évaluation éthique peut se révéler déstabilisateur
pour les plus vulnérables, individus, chercheurs ou
communautés, surtout lorsqu’il s’agit de discuter
d’éthique. La définition des priorités de recherche
n’est pas si facile lorsqu’on se trouve en situation de
coopération ou de partenariat asymétrique (40). Il
en va de même pour les communautés qui sont dans
le besoin et qui devraient exercer leur libre arbitre
face à un projet de recherche. Quelle est l’autonomie
décisionnelle dans de telles situations ? Dès lors,
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
85
B. Godard et al.
n’est-il pas nécessaire de renforcer les capacités
institutionnelles ? Les attributs de la justice sociale
que sont la redistribution des ressources et la
reconnaissance des différences culturelles prennent
tout leur sens.
Conclusion
La recherche en santé mondiale évoque la
promotion de la santé de tous, et son meilleur garant
est l’effort mondial collectif. La résolution des
inégalités dans ce domaine est un défi à la fois pour
la recherche et pour l’éthique. Par conséquent, il est
important de permettre à toutes les sociétés de
continuer d’avancer avec la science, tout en mesurant
les progrès réalisables et en évitant les écueils qui
parfois l’accompagnent. Pour ce faire, l’éthique de la
recherche a un rôle primordial, car elle a pour but de
promouvoir la recherche. Toutefois, elle a aussi pour
but de protéger les individus qui se prêtent à la
recherche et les membres de la société à laquelle ils
appartiennent. D’où la nécessité d’un encadrement,
mais surtout d’un engagement moral des équipes de
recherche envers les individus et les populations
avec lesquels elles travaillent, dans un souci d’équité.
Au niveau international, plusieurs pays et
organisations internationales, tels le CIOMS,
l’Association Médicale Mondiale et l’OMS, ont
adopté des normes et des lignes directrices pour
encadrer la recherche biomédicale en santé
mondiale. Ces dispositions internationales ont une
valeur morale reconnue et largement acceptée (41).
Ces documents de référence ont une importance
indéniable notamment lorsqu’il n’y a pas de comité
d’éthique à la recherche établissant les limites de la
recherche.
Enfin, une réflexion éthique à un niveau
international et national reste de mise, dans un cadre
d’échanges s’inscrivant dans un mouvement
fondamental visant un développement plus égalitaire
des savoirs scientifiques dans toutes les sociétés du
monde (42). La complexité de la gouvernance des
partenariats de recherche, mais aussi des questions
éthiques liées à la justice sociale sont des défis
majeurs tant dans les pays du Nord que dans ceux
du Sud ; la recherche doit correspondre aux besoins
socio-sanitaires de la population ou de la
communauté dans laquelle elle est menée et requiert
des décisions concernant ce qui est nécessaire pour
s’y conformer. C’est une des voies pour que la
recherche soit éthique et juste envers les individus et
les communautés qu’elle dessert. L’histoire de
l’éthique de la recherche a montré que l’autorégulation de la recherche scientifique et en santé ne
fonctionne pas. En santé mondiale, les moyens dont
elle dispose ne la permettent pas, d’où l’importance
d’une réflexion et d’une démarche éthique, ainsi que
d’un dialogue entre les chercheurs du Nord et du
Sud, et leurs autres partenaires que sont les décideurs,
les responsables locaux et les communautés. Un tel
dialogue, établi dans un continuum du développement de projets de recherche à leur pérennité, peut
grandement contribuer à limiter les problèmes de
justice sociale.
Conflit d’intérêts
Aucun conflit d’intérêt déclaré.
Financement
Cette recherche n’a reçu aucun financement particulier des
secteurs public, privé, ou non-lucratif.
Références
1. De Vries R, Rott L. Bioethics as missionary work:
The export of western ethics to developing
countries. Dans : Myser C. (Ed) Bioethics Around
the Globe. New York: Oxford University Press;
2011, pp. 3–18.
2. Fraser N. Social justice in the age of identity politics:
redistribution, recognition, participation. Discussion
paper. Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschu
ng, Forschungsschwerpunkt
Arbeitsmarkt
und
Beschäftigung,
Abteilung
Organisation
und
Beschäftigung; 1998, No. FS I 98–108.
3. Gaillard J. North-South research partnership: Is
collaboration possible between unequal partners?
Knowl Tech Pol. 1994; 7(2): 31–63.
4. Ridde V, Capelle F. La recherche en santé mondiale et
les défis des partenariats Nord-Sud. Revue canadienne
de santé publique. 2011; 102(2): 152–156.
5. Koplan J, Bond T, Mersion M, Reddy K, Rodriguez
M, Sewankambo N, et al. for the Consortium of
Universities for Global Health Executive Board.
Towards a common definition of global health.
Lancet. 2009; 373(9679): 1993–1995.
6. Brown TM, Cueto M, Fee E. The World Health
Organization and the transition from ‘international’
to ‘global’ public health. Am J Publ Health. 2006;
96(1): 62–72.
7.Aginam O. Between isolationism and mutual
vulnerability: A South-North perspective on global
governance of epidemics in an age of globalization.
Temple Law Review. 2004; 77: 297–312.
8. Manning R. Working with local researchers. Justice
for the poor Briefing Notes. 2007; 1(1): 1–4.
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
86
Article original
9. Massé R, Saint-Arnaud J. Éthique et santé publique:
Enjeux, valeurs et normativité. Québec: Presses de
l’Université Laval; 2003.
10. Conseil des Organisations internationales des Sciences
médicales/Organisation mondiale de la Santé. Lignes
directrices internationales d’éthique pour la recherche
biomédicale impliquant des sujets humains. Genève :
Organisation mondiale de la Santé; 2002.
11.Conseil des Organisations internationales des
Sciences médicales/Organisation mondiale de la
Santé. International Ethical Guidelines for
Epidemiological Studies. Genève : Organisation
mondiale de la Santé; 2009.
12.
Association Médicale Mondiale. Déclaration
d’Helsinki : Principes éthiques applicables à la
recherche médicale impliquant des êtres humains.
Helsinki, Finlande : AMM; 2008.
13. Organisation Mondiale de la Santé. Manuel pour les
rédacteurs de revues des sciences de la santé. Caire :
Bureau régional OMS de la Méditerranée orientale;
2010.
14. Organisation Mondiale de la Santé. Standards and
Operational Guidance for Ethics Review of HealthRelated Research with Human Participants. Genève :
OMS; 2011.
15. Brody BA. Ethical issues in clinical trials in developing
countries. Stat Med. 2002; 21(19): 2853–2858.
16. Béréterbide F, Hirsch F. Essais clinique dans les pays
en développement : Qui doit « dire » l’éthique ? Bull
Soc Pathol Exot. 2008; 101(2): 102–105.
17. Massé R. Valeurs universelles et relativisme culturel
en recherche internationale : Les contributions d’un
principisme sensible aux contextes socioculturels.
Autrepart. 2003; (28): 21–35.
18. Hellsten SK. Global bioethics: Utopia or reality?
Develop World Bioeth. 2008; 8(2): 70–81.
19. Velji A, Bryant JH. Global health ethics. Dans Markle
WH, Fisher MA, Smego RA (eds). Understanding
Global Health. New York: Lange McGraw Hill;
2007, pp. 295–317.
20. Hirsch F (dir.). Ethique de la recherche et des soins
dans les pays en développement. Paris: Vuibert/
Broché; 2005.
21. Lavery JV, Grady C, Wahl E, Emanuel E (eds). Ethical
Issues in International Biomedical Research: A
Casebook. New York: Oxford University Press; 2007.
22. Macklin R. Double Standards in Medical Research in
Developing Countries. Cambridge: Cambridge
University Press; 2004.
23. Benatar S, Singer P. Responsibilities in international
research: A new look revisited. J Med Ethics. 2010;
36(4): 194–197.
24. Emanuel EJ, Wendler D, Killen J, Grady C. What
makes clinical research in developing countries
ethical? The benchmarks of ethical research. J Infect
Dis. 2004; 189: 930–937.
25. Benatar S, Daar A, Singer P. Global health challenges:
The need for an expanded discourse on bioethics.
PLoS Med. 2005; 2(7): 587–589.
26.Ijsselmuiden CB, Kass NE, Sewankambo KN,
Lavery JV. Evolving values in ethics and global
health research. Global Publ Health. 2010; 5(2):
154–163.
27. Massé R. Relativisme culturel et relativisme éthique.
Pour une approche critique dans l’engagement face
aux populations locales. Dans Bellas Cabane C (dir).
Soins de santé et pratiques culturelles. Paris: Karthala;
2008, pp.101–123.
28. Bozorgmehr K. Rethinking the ‘global’ in global
health: A dialectic approach. Globalization and
Health. 2010; 6: 19.
29. Bhutta ZA. Ethics in international health research: A
perspective from the developing world. Bull World
Health Organ. 2002; 80(2): 114–120.
30. Costello A, Zumla A. Moving to research partnerships
in developing countries. Br Med J. 2000; 321:
827–829.
31. Angell M. The ethics of clinical research in the third
world. New Engl J Med. 1997; 337(12):
847–849.
32. Mohindra K, Ridde V. Canada’s role in global health:
Guiding principles for a growing research agenda.
Can Foreign Pol J. 2009; 15(3): 106–115.
33. Tindana PO, Singh JA, Tracy CS, Upshur RE, Daar
AS, Singer PA, et al. Challenges in global health:
Community engagement in research in developing
countries. PLoS Med. 2007; 4(9): 2–73.
34. Bidima J-G, De Warren N. Philosophy and literature
in Francophone Africa. Dans K Wiredu (ed). A
companion to African philosophy. Oxford: Blackwell
Publishing Ltd; 2007. doi: 10.1002/9780470997154.
ch. 47.
35. Tangwa GB. Bioéthique et recherche biomédicale
internationale sous l’angle de la philosophie et de
la culture africaines. Dans Hirsch F (dir). Ethique de la
recherche et des soins dans les pays en développement.
Paris: Vuibert/Broché; 2005, pp. 65–92.
36. Maselli D, Lys J-A, Schmid J. Improving Impacts of
Research Partnerships. Berne: Swiss commission for
research partnerships with developing countries
(KFPE)/Geographica Bernesia; 2006.
37. Global Forum for Health Research. The 10/90 Report
on Health Research. Genève: Global Forum for
Health Research; 2000.
38. Programme des Nations Unies pour le développement.
Intégration régionale et développement humain. New
York: UNDP; 2011. Accessible à : www.undp.org/.../
undp/.../RIR%20French-web.pdf (consulté le 6
février 2014).
39.Bureau régional de l’OMS pour l’Afrique.
Déclaration d’Alger : Conférence ministérielle sur
la recherche en santé dans la Région africaine,
2009. Accessible à : www.afro.who.int/fr/recherche/
algiers%2Bdeclaration.html?ordering=newest&sea
rchphrase=all&limit=100 (consulté le 6 février
2014).
40. Massougbodji A. Réalités de la recherche au Sud :
Quelle liberté pour quels choix ? Dans Kahn F (ed). Y
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014
87
B. Godard et al.
a-t-il une Éthique Propre à la Recherche pour le
Développement ? Paris: IRD; 2005, pp.97–100.
41. Campbell A, Cranley Glass K. The legal status of
clinical and ethics policies, codes, and guidelines in
medical practice and research. McGill Law Journal.
2001; 46: 473–489.
42. Becker C. Codes de conduite, codes d’éthique et mise
en place d’instances pour l’éthique des sciences et
technologies en Afrique, in 5ième session ordinaire de
la commission mondiale de l’éthique des connaissances
scientifiques et des technologies. Dakar, Sénégal :
UNESCO; 2006.
IUHPE – Global Health Promotion Vol. 21, No. 2 2014
Downloaded from ped.sagepub.com at UNIVERSITE DE MONTREAL on November 18, 2014