La qualité de l`accueil en EHPAD d`une personne âgée Quality of

La qualité de l’accueil en EHPAD
d’une personne âgée
Quality of elderly admission into nursing homes
Philippe THOMAS1, Cyril HAZIF-THOMAS2, Sarah THOMAS3
RÉSUMÉ
ABSTRACT
Cet article présente les divers aspects d’un accueil de
qualité d’un résident dans un établissement pour personnes âgées dépendantes. Il rapporte les difficultés psychologiques rencontrées par la personne âgée et sa famille.
Les différentes sources de conflits entre famille et soignants, et des pistes de résolution sont présentées. Un
certain nombre de prérequis doivent être satisfaits par
l’institution d’accueil avant l’admission ou un peu plus
tard. Une évaluation complète pour déterminer un plan
de soin personnalisé est mise en place pour chaque résident. Le plan de soin formalisé, validé par le résident est
préparé par le médecin traitant, une infirmière et d’autres membres du personnel qui seront impliqués avec le
soin du résident. Ce plan de soin est régulièrement mis
à jour selon les changements éventuels de la condition
du résident. D’autres exigences doivent être respectées
à l’admission pour déterminer la pertinence et vérifier la
qualité de l’environnement dans lequel évoluent les résidents et pour veiller à préserver leurs droits après leur
admission et en particulier en matière de soins médicaux. Les résidents doivent pouvoir accéder à une explication sur l’intérêt et les risques des médicaments qu’ils
reçoivent et sur les procédures médicales ou soignantes
en cours. Leurs droits incluent le droit de refuser un traitement. Les résidents incapables de prendre leurs propres décisions en raison des maladies devraient pouvoir
exprimer leur souhait à l’aide de directives anticipées. Ils
peuvent encore exprimer leur souhait pour désigner les
personnes susceptibles de les aider en cas d’inaptitude.
This article discusses the various aspects pertaining to
the quality of the admission of an elderly person in a
nursing home. It highlights the psychological difficulties
faced by the elderly and their relatives. The article also
describes the various sources of conflicts between family
and caregivers and discusses some options to solve them.
The nursing home must meet a certain number of prerequisites, prior to admission or shortly thereafter. For
each resident, a comprehensive assessment is performed
in order to draft an individual care plan. The formal care
plan, as approved by the resident, is then prepared by
the attending physician, a nurse and the other staff members who will be involved in the resident’s care. This care
plan is regularly updated according to the possible changes in the resident’s condition. Upon admission, other
requirements must be met to determine the suitability
and quality of the resident’s environment and to maintain the resident’s rights after their admission, particularly as regards medical care. The residents must be able
to access an explanation of the value and risks of their
ongoing medications and medical or healthcare procedures. They must have the right to refuse a treatment. Residents who are unable to make their own decisions due
to illnesses should have the possibility to express their
desires in advance by means of anticipated guidelines.
Or they should be able to designate specific people to
assist them in case of incapacity.
1 Médecin Coordonnateur, Psychiatre et Gériatre. Les Jardins de Cybèle, 86000
Poitiers, France.
2 Psychiatre et Gériatre. Service de Psychogériatrie, CHU de Brest, 29200 Brest,
France.
3 Gériatre. Équipe Mobile de Psychiatrie de la Personne Âgée, Service de Gériatrie,
Centre Hospitalier de Marne-la-Vallée, 77600 Jossigny, France.
Auteur correspondant : Docteur Philippe Thomas, Médecin coordonnateur, Psychiatre et Gériatre. Les Jardins de Cybèle, 4 rue Joseph Meister, 86000 Poitiers, France.
Courriel : [email protected]
Article reçu le 16/03/2015 et accepté le 29/05/2015
© La Revue de Gériatrie, Tome 40, No 7 SEPTEMBRE 2015
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Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
EHPAD
Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Rev Geriatr 2015 ; 40 (7) : 417-26.
Mots clés : Maison de retraite - Entrée - Éthique Législation - Protocoles - Qualité - Soins
Keywords: Nursing home - Admission - Ethics Legislation - Protocols - Quality - Healthcare
INTRODUCTION
valeur de son consentement lorsque les troubles cognitifs
sont là, quand la dépendance rend le domicile impossible et
que la famille n’a plus d’autre choix qu’envisager ce que l’on
n’appelle plus aujourd’hui le « placement » ? Afin d’éviter les
clauses abusives, certains délais pour rompre le contrat liant
PA et EHPAD sont désormais encadrés par la loi pour
« l’adaptation de la société au vieillissement ». Cette loi instaure de plus une personne de confiance qui accompagne
la personne âgée dans ses démarches et l’aidera le cas
échéant dans ses décisions au sein de l’établissement médico-social, comme c’est déjà le cas pour les usagers de la
santé. La question du choix de cette personne lorsqu’il existe
des troubles cognitifs est bien sûr là encore posée, comme
celle de la valeur des mesures anticipées. Le directeur de
l’établissement d’accueil ou toute personne formellement
désignée par lui, pourquoi pas le médecin coordonnateur
lorsqu’il y en a un, s’assurera du consentement de la personne à être accueillie, dans un entretien hors de la présence de toute autre personne, sauf si la personne accueillie
choisit de se faire accompagner par la personne de
confiance, Il s’assurera également de la connaissance et de
la compréhension de ses droits par la personne accueillie.
L
’institutionnalisation et l’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
(EHPAD) d’une personne jusque-là à son domicile ou
au sein de sa famille est un événement douloureux pour elle
et ses proches. Rarement l’entrée est désirée, elle est souvent crainte. La préparation de cet événement est donc souvent insuffisante, majorant alors le stress d’une véritable
crise familiale. La séparation du domicile est volontiers perçue par tous comme une rupture irréversible, déstructurant
les habitudes de vie. En témoigne la fréquence des difficultés
d’adaptation des premières semaines. Personne âgée (PA),
famille et soignants qui accueillent un nouveau résident doivent trouver leurs marques et des nouvelles règles de vie.
Ce chapitre aborde les aspects opérationnels d’une entrée
d’une personne âgée en établissement avec notamment le
protocole d’entrée à mettre en œuvre, l’accueil de la personne âgée et l’accueil de la famille. La question du consentement y est abordée, comme celles sur le contrat de séjour
et sur le suivi des premières semaines qu’il est nécessaire de
mettre en œuvre pour s’assurer que cette entrée se passe
dans les meilleures conditions.
De nombreux facteurs conduisent à l’entrée en institution
des PA, le premier d’entre eux est bien sûr l’incapacité à
demeurer à son domicile, par perte d’autonomie physique
et/ou cognitive. Trouver une place en EHPAD lorsque cette
orientation devient incontournable n’est pas une des tâches
des plus aisées, surtout lorsque le besoin d’y entrer relève,
au-delà d’une exigence aiguë, d’une urgence chronique. La
prédisposition psychologique à accepter de telles structures
ou au moins la préparation de longue date à une décision
difficile, le recours à la liberté du choix de l’aîné et non la
contrainte ou l’urgence, toujours stressante, la disponibilité
de structures d’accueil dans les environs ou à proximité de la
famille, jouent aussi un rôle important, et surtout modulent
le vécu de la PA à son entrée. Le plus souvent, l’entrée en
EHPAD n’est pas désirée par la PA, même si elle s’y résigne.
Les difficultés ne sont pas appréhendées et analysées de
façon identique par les PA et leur famille. Une méta-analyse
récente portant sur 754 071 PA institutionnalisées montre
que les principaux facteurs impactant le risque de rupture
du domicile sont plutôt d’ordre médicaux pour les personnes âgées, médico-sociaux pour les familles(3).
La démence en particulier, qui associe des troubles de mémoire, des altérations du jugement et la réduction
LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES
PAR LES PERSONNES AGÉES À L’ENTRÉE
EN EHPAD
Si les EHPAD anciens offrent l’avantage d’une organisation
rodée et éprouvée, c’est bien souvent au prix d’un effacement de l’individu au profit de la collectivité. Ce risque de
laisser se développer un carcan institutionnel est source de
conflits latents avec les familles. Il est rarement repéré dans
sa dimension politique(1). L’adaptation de la société au vieillissement et la mise en œuvre d’une démarche de soins personnalisée visent à prévenir de telles dérives. Un projet de
loi actuel évoque ainsi notamment la création d’un Haut
Conseil de l’âge, chargé de rendre des avis sur toutes les
questions touchant aux enjeux du vieillissement (urbanisme,
logement, mobilité, droits...)(2). Entre-t-on toujours en
EHPAD avec de la joie et avec l’idée d’un acte librement
décidé sans contrainte ? La notion de dernier domicile icibas revient dans les discours des PA de façon récurrente.
Bien entendu, in fine, l’entrée en EHPAD est censée être
du ressort et du choix la personne âgée. Mais quelle est la
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progressive des activités de la vie instrumentale ou même
simplement quotidienne, est la première cause médicale de
l’entrée en EHPAD(4). La seconde raison porte sur le nombre de pathologies chroniques dont souffre la PA, et le nombre de lignes thérapeutiques de son ordonnance(3, 5). La
santé de l’entourage familial - en particulier mentale(6) et sa
faible résistance face aux pertes d’autonomie de la personne
aidée(7, 8) à domicile - est le troisième facteur, volontiers associé à une précarité sociale croissante et une perte progressive de la qualité de vie de la PA comme de celle de sa
famille(9). La solitude des aidants à domicile et l’absence
d’aide formelle constituent une cause importante s’ajoutant
volontiers aux facteurs précités(10). Bien entendu, nombre
d’autres éléments interviennent, tels l’âge de l’aîné, sa solitude, les difficultés d’accès du logement, les moyens financiers mobilisables ou la volonté de transmettre un bien, l’absence de service à la personne à son domicile...
Le changement de vie représenté par l’entrée en EHPAD
peut être un traumatisme pour la PA qui se confronte de
façon incontournable aux effets de l’âge et des pathologies,
comme pour la famille prise dans la tenaille des désirs de
leur parent et la contrainte systémique de passer outre.
Leur culpabilité n’est pas évacuée par la nécessité d’une
décision le plus souvent justifiée, de nombreuses composantes affectives s’entrechoquant. Le résultat est souvent à
l’entrée l’extrême réticence des PA souvent enclines à disqualifier l’environnement physique et humain de l’EHPAD,
comme pour bien pointer les inconvénients de l’institution,
a contrario des avantages idéalisés qu’avait le domicile. Du
côté familial, l’essentiel est de montrer à son parent que
les membres de la famille sont présents, qu’ils gardent une
maîtrise de la situation, qu’ils veillent à son bien-être, « car
il sera bien ici ». Il ne s’agit pas pour les soignants de les
faire mentir. Malheureusement, les budgets EHPAD ne
sont pas extensibles et le personnel pas aussi nombreux
que souhaité, et l’écart entre les demandes de la PA, de sa
famille et ce que peut apporter l’établissement ne tarde pas
à se démasquer. Les soignants tendent à répondre aux demandes des PA, volontiers chargées d’affectif, sur le registre technique (Figure 1 A). Par leur application à bien faire
leur travail en étant le plus neutres possible avec les familles, ils dénient une situation de concurrence de fait : ils font
souvent mieux dans le soin technique que ce que les aidants
naturels peinaient à faire à domicile. Il en résulte une mauvaise triangulation qu’il va falloir déconstruire (Figure 1 B),
mais qui idéalement doit être prévenue par la mise en œuvre d’un processus d’accueil chaleureux et surtout négocié,
renégocié à de multiples niveaux. Bien entendu, le relationnel de la famille avec les soignants de l’EHPAD dépendra de la qualité de l’accueil qu’ils y auront reçu, de la satisfaction de leur besoin et de ceux de la PA, de la confiance
réciproque.
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Figure 1 : Triangulation complexe des relations personne âgée
(PA), famille et soignants à l’entrée en EHPAD. Situation des demandes (A) et registres des réponses (B).
Figure 1: Complex triangulation of relationships between elderly people (PA), relatives and caregivers upon admission into a nursing home.
Positioning of the requests (A) and answers (B).
LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES
PAR LES FAMILLES DES PERSONNES
AGÉES À L’ENTRÉE EN EHPAD
La sollicitation d’une institution par les familles se fait souvent dans un climat de crise. Certains départements proposent des sites uniques d’inscription en EHPAD. Le dossier d’entrée de la PA est ailleurs déposé dans de multiples
EHPAD pour augmenter les chances de trouver rapidement une solution institutionnelle, et il est volontiers fait
au dernier moment. La fragilité de la situation remonte
pourtant à des semaines, voire des mois auparavant.
L’anticipation de l’entrée est dans les esprits de la PA
comme dans ceux de sa famille, mais entre rarement dans
les faits, bloquée par les peurs de ce qui va être incontournable. Pourtant, la mise en œuvre d’une inscription de
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Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
LES RISQUES DE CONFLITS
FAMILLES-SOIGNANTS
précaution, pour prévenir des difficultés « plus tard » est un
des moyens pour dédramatiser cette situation, et limiter le
stress de l’urgence et les conséquences de la culpabilité.
L’absence de préparation effective et l’immaturité familiale
face à leur parent fragilisé conduisent à des décisions précipitées, parfois déloyales : l’EHPAD succède à une brève
hospitalisation, la PA « ne pouvant plus rester à son domicile ». L’entrée en EHPAD peut être présentée à la PA
comme temporaire, à durée non définie, le médecin est le
désigné comme « décideur » ou même le responsable de la
cause de l’entrée. Le consentement écrit de la PA se retrouve bien dans quelque page du dossier administratif
d’entrée, ce dont la PA ne se souvient pas toujours, et
dont elle n’a pas forcément bien saisi toutes les conséquences en le donnant. La PA va, dans ces mauvaises
conditions de « départ », vivre son entrée en EHPAD
comme une incarcération, et la famille évacuer sa déloyauté en projetant la responsabilité de la situation sur le
médecin, les soignants, ou même simplement l’institution
qui accueille leur parent. La reconstruction d’une transaction loyale passe ici par une triangulation juste, par exemple sous l’égide d’une psychologue, où soignants, PA et
famille pourront s’asseoir et échanger autour d’une table,
et négocier un projet de vie personnalisé.
Les proches sont fortement sollicités avant l’entrée en
EHPAD dans notre pays pour le soutien à domicile des
PA(4, 11). L’entrée en institution rompt l’investissement familial qui a parfois duré des années. L’objectif est d’aider
la PA comme sa famille à faire leur deuil d’une certaine
image de la vie passée à la maison, et de les aider à s’investir dans une relation de partenariat avec les soignants
de la nouvelle maison instituée, quoi qu’il en soit dit, dans
l’ordre et les règles du collectif. « Institutionnaliser une personne aimée » est une expression malheureuse qui rend
compte d’une épreuve de réalité qui, pour relever parfois
d’un « temps logique » bien compréhensible, n’en relève pas
moins d’une certaine part de violence. Comme telle, la situation est souvent douloureuse, et compliquée à élaborer
par les familles. Un travail de deuil s’inscrit dans la durée
et nécessite un accueil de qualité, bien sûr psychologique,
développé par des professionnels de métier(12). L’accueil familial est l’affaire de tous, et doit être personnalisé. La famille cherche à trouver ses marques. Il lui faut donc une
préparation spécifique avant l’entrée en institution, un accueil adapté, des temps planifiés de rencontre et d’information, une négociation ouverte et renouvelée sur ses désirs, en particulier d’éventuelle participation aux soins. Les
familles ne sont pas toutes à l’aise pour demander des nouvelles de leur proche. Il faut ici aller au-devant de leurs attentes. Le développement de modalités régulières d’informations non sollicitées vers les familles fait partie du projet
personnalisé.
Les conflits soignants-familles sont fréquents après une période de latence de quelques semaines suivant l’entrée en
institution d’une PA. La famille sort du traumatisme de l’entrée et cherche de nouveaux repères pour simplement exister auprès de son parent, évacuer sa culpabilité ou restaurer
un semblant de rôle filial. Ces conflits sont évitables, en respectant le tempo du retrait familial durant cette période,
mais aussi et surtout en prévoyant avec les familles des possibilités de se réinvestir. Les conflits sont faits de bonne et
de mauvaise foi. Il s’agit souvent du choc de bonnes intentions, mais familles et soignants étant sur des registres différents, leurs visions peuvent s’opposer même si les uns et
les autres ont des avis convergents sur la qualité des soins.
L’explication du déroulement des soins et la qualification
des soignants, la différentiation des rôles affectifs propres à
la famille et leur qualification morale déminent a priori ce
type de problème. La négociation d’un conflit constitué est
bien plus coûteuse en temps et en souffrance que sa prévention. Les demandes des familles sont ambiguës, parfois
parce qu’elles ne sont pas claires et que bien souvent elles
ne savent pas ce qu’elles veulent. Ce qui est important, c’est
de leur laisser le temps de les clarifier, sous peine de leur
fournir de bons arguments contre l’institution. Elles ont besoin d’aide et ne supportent pas d’en avoir besoin. Accepter
un temps nécessaire pour élaborer leur souffrance et un accueil de qualité par les soignants est une prévention des
difficultés à venir.
L’entrée en EHPAD a un coût financier et un coût affectif.
Et elle a des coûts cachés, en particulier le sentiment de
perte de maitrise de la famille, son impuissance « de ne rien
pouvoir y faire », le vécu de l’atteinte de l’intimité de la famille, et surtout l’échec de la famille dans un mouvement
d’amour, un échec du soin, de ce « care » qui n’a pas permis
d’éviter la perte, qualifiée le cas échéant de naufrage, que
représente la perte du domicile(13). La longue période de
« refus de la perte » a pu inscrire les familles dans une démotivation active face à la nécessité du changement qu’incarne en pareil cas, et à son corps défendant, le personnel
de l’institution même pas toujours « choisie » par la PA. Ce
nouvel environnement peut alors être vu comme celui d’une
institution totalitaire par les familles, qui regardent le système mis en place avec perplexité car ne le comprenant
pas. Face à la perte de leur rôle d’acteur du soin affectif, à
leur impression de ne pas être comprises à leur tour, elles
ont une perception d’une toute-puissance du système soignant... La réciprocité joue ici à plein, les soignants se plaignant de la toute-puissance des familles et de leur incompréhension de leurs difficultés, en particulier quand ils font
de leur mieux au chevet du résident. Bien sûr, toutes les
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familles ne sont pas des modèles relationnels, des conflits
d’intérêt peuvent exister dans la fratrie, la maladie mentale
peut exister dans un de ses membres.
Le document de l’Anesm fournit les éléments pour l’appropriation de la recommandation rendant celle-ci incontournable. La double contrainte qui s’exerce sur le personnel, majorée par l’hostilité de certaines familles qui
s’appuient sur les recommandations pour pointer les insuffisances du service rendu à leur parent, risque de tendre la
relation entre profanes et professionnels(14, 15). Les exigences de résultats et le travail à flux tendu dans un contexte
de manque généralisé de personnel soignant dans les EHPAD ouvrent à la réalité des risques psycho-sociaux, se traduisant par la triste trilogie « mutation, arrêt-maladie, suicides »(16-18).
La question du consentement de la personne âgée n’est
qu’esquissée dans le document de l’Anesm, le rôle des intervenants professionnels dans le processus de décision est
développé. Rappelons que ce n’est certainement pas au niveau de l’EHPAD, partie prenante et financièrement intéressée, d’intervenir dans le processus de décision ou dans
les relations familiales. Ce point doit être réglé auparavant.
Rappelons que si la controverse est souvent présentée
comme du domaine médical, la mésentente et le conflit relèvent d’abord de la sphère politique, voire juridique, tous
univers que la famille habite selon sa propre philosophie de
l’existence. La PA ne peut être ramenée à un rôle de tirelire
et la famille invitée à cautionner cette attitude.
LES PROCESSUS DE RECOMMANDATIONS
DE BONNES PRATIQUES
PROFESSIONNELLES
L’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
a publié récemment des recommandations sur la qualité de
vie en EHPAD. Le premier volet porte sur l’accueil de la
personne et son accompagnement. Le document promeut
une démarche intéressante au moins au plan de l’articulation des rôles professionnels qu’elle dégage et par son caractère exhaustif décliné en cinq processus (Tableau 1) laissant volontiers une place à la personnalisation du soin et
au recueil des attentes de la PA (Tableau 2). La démarche
a le grand mérite d’éviter les risques d’une dérive marchande des établissements publics ou privés accueillant les
personnes âgées. Le développement technocratique dans
le soin permet ainsi d’éclairer les pistes de la qualité, mais
pointe aussi les insuffisances dans les EHPAD, largement
liées au manque de personnel et non à la mauvaise volonté.
Tableau 1 : Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (Anesm)(21).
Table 1: Professional best practice recommendations (Anesm)(21).
L’anticipation de la décision
1) Informer le grand public sur les missions, les moyens, le coût et le financement
2) Améliorer la perception de l’EHPAD dans la société
3) Participer à la vie de la cité, résidents et EHPAD
4) Inscrire l’EHPAD dans le paysage partenarial
L’accompagnement de la décision
1) Informer les personnes âgées/familles qui font une demande d’admission
2) Établir des relations spécifiques avec la personne âgée concernée sans les proches
3) Établir des relations spécifiques avec les proches pour préciser la place des proches dans la démarche
d’admission
4) Faciliter le dialogue entre la personne concernée et ses proches
L’admission
1) Simplifier le dossier de demande d’entrée, en particulier en développant un document commun avec les
autres EHPAD du territoire
2) Croiser les regards lors des décisions d’admission en recueillant l’avis de tous les professionnels ayant
participé au processus de préparation
3) Mettre à profit la période entre la décision d’admission et l’entrée pour préparer celle-ci
4) Informer sur les droits des usagers et les supports de ces droits
L’accueil
1) Préparer l’arrivée en partageant avec les professionnels les éléments de connaissance de la personne âgée
2) Permettre à la personne de prendre rapidement des repères
3) Être vigilant les premières semaines en échangeant avec la personne âgée sur ses ressentis
4) Associer et soutenir les proches en s’assurant de leur information sur la date et les modalités d’entrée
L’élaboration et la mise en œuvre
du projet personnalisé
1) Organiser l’expression de la personne et de ses proches
2) Organiser l’intervention des professionnels en promouvant la réflexion interdisciplinaire
3) Co-construire et évaluer le projet personnalisé en planifiant évaluation et ré-évaluation
© La Revue de Gériatrie, Tome 40, No 7 SEPTEMBRE 2015
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Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
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Tableau 2 : Recueil des attentes de la personne (Anesm)(21).
Table 2: Collection of the resident’s expectations (Anesm)(21).
1) Est-elle capable d’exprimer spontanément, verbalement ou non verbalement, sa volonté ? Comment adapter les modes de communication,
surtout si elle présente des troubles de la communication verbale ?
2) Quels sont ses goûts et centres d’intérêts actuels, antérieurs ? Quels objectifs spécifiques en fonction de ses capacités et de ses centres
d’intérêt ?
3) A-t-elle envie de participer aux activités collectives ? Faut-il et comment l’y encourager ?
4) De quelles aides spécifiques a-t-elle besoin pour se déplacer ?
5) De quelles aides spécifiques a-t-elle besoin pour s’habiller, se laver, aller aux toilettes ?
6) Quels sont ses horaires actuels de coucher et de lever, ses préférences et habitudes concernant des temps de repos ?
7) Quels sont ses goûts alimentaires, ses habitudes (horaire des repas...) ?
8) Que souhaite-elle : possibilité de prendre son repas seule, en famille, ou en salle à manger commune, menus adaptés, etc. ?
9) De quelles aides spécifiques la personne a-t-elle besoin pour manger ?
10) A-t-elle une activité physique ? Quels sont ses goûts : promenade, jardinage, activité structurée (tai-chi, gymnastique, danse...), etc. ?
11) Est-il préférable de proposer une activité physique dans le cadre des activités de la vie quotidienne ou d’activités structurées spécifiques,
individuelles ou collectives ?
12) Quelles adaptations spécifiques pourraient améliorer son appréhension et sa compréhension de l’environnement ? Comment personnaliser
son espace privé ?
13) Quel sens donner aux manifestations comportementales éventuelles, en fonction des données biographiques disponibles ? Quels facteurs
environnementaux spécifiques, en lien avec la vie de la personne sont susceptibles de provoquer ou d’entretenir le trouble ?
LE CONTRAT DE SÉJOUR ET LE PROJET
D’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISÉ
veille au respect de l’intimité de la personne et de la discrétion professionnelle de ses aidants, il vise la promotion de
son autonomie et garantit le maintien de ses droits et de sa
liberté. L’accompagnement ne se restreint donc pas à l’utilisation des outils informatiques ou à une banale traçabilité,
et le P.A.P. n’est pas un moyen déguisé pour faire avaler
des couleuvres collectivistes à des personnes fragilisées par
l’âge et parfois la maladie par des Maîtres ès langue de
bois(14). Il recueille par exemple les goûts du résident en matière d’animation (Tableau 4). La question de la vie religieuse de la personne âgée peut être posée à l’entrée en
EHPAD, laissant toutefois la possibilité à la personne ou à
sa famille de ne pas y répondre, pour respecter les opinions
de chacun.
Le choix des mots est important, comme le rappelle avec
à-propos le document de l’Anesm. Nous parlons bien ici
d’accompagnement personnalisé. Il est question, dans l’esprit du législateur de soins personnalisés, donc de personne
humaine, ce qui va au-delà de l’individualité, et au-delà du
collectivisme(19). Un EHPAD reste un lieu de vie privatif,
même s’il y a en son sein des règles de vie communes, la
chambre est légalement un substitut de domicile, à statut
privé quand bien même dans un établissement public, et
nous n’avons pas rencontré dans notre expérience professionnelle beaucoup de personnes âgées ravies de se retrouver en collectivité lorsqu’elles sont obligées de laisser leur
domicile. L’âge et la vulnérabilité ne sont pas des motifs
pour priver la personne de son consentement, et lui imposer
de n’être plus qu’un individu lambda(19). Maintenir et favoriser une capacité de choix réel renvoie à la dignité de la
personne humaine et à sa liberté. Les valeurs déclinées et
mises en œuvre dans l’établissement sont ici essentielles. Il
Un contrat de séjour est conclu entre chaque résident (ou
son représentant légal) et l’établissement dès lors que le séjour continu ou discontinu est supérieur à 2 mois. Lorsque
le résident refuse la signature de ce contrat ou dans le cas
d’un séjour inférieur à 2 mois, un document individuel de
prise en charge doit néanmoins être rédigé. Le contrat de
séjour doit notamment préciser la définition avec le résident
(ou son représentant légal) des objectifs de la prise en
charge, la description des conditions de séjour et d’accueil,
la participation financière, y compris en cas d’absence du
résident ou d’hospitalisation, la liste des prestations offertes
(logement, restauration, blanchissage, surveillance médicale, animations...). Il inclut naturellement le principe du
Projet d’Accompagnement Personnalisé (P.A.P.).
Le P.A.P. s’inscrit dans le cadre de la loi du 2 janvier 2002
de rénovation de l’action sociale et médico-sociale, le nouvel
article L. 311-3 du code de l’action sociale et des familles
disposant que : « L’exercice des droits et libertés individuels
est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médicaux sociaux. »
Élaboré de manière consensuelle avec la personne accueillie
dès avant l’entrée en établissement, revisité périodiquement
à un rythme à négocier avec la PA (Tableau 3), le P.A.P.
tient compte de ses habitudes de vie, de ses besoins, de ses
envies et de ses centres d’intérêts. Il est donc au plus près
de ses attentes et de celles de sa famille. Le référentiel P.A.P.
aide les soignants à acquérir une méthode et à mettre en
œuvre une démarche éthique afin d’accompagner chaque
résidant de façon pluridimensionnelle et individualisée. Il
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© La Revue de Gériatrie, Tome 40, No 7 SEPTEMBRE 2015
Tableau 3 : Le Projet d’Accompagnement Personnalisé (P.A.P.) et l’entrée en EHPAD.
Table 3: Individual Care Plan (PAP, for “Projet d’Accompagnement Personnalisé”) and admission into a nursing home.
Avant l’entrée
- Rencontre le la personne âgée sur son lieu de vie, avec le cadre de l’EHPAD ;
- Vérification du consentement de la PA et de ses capacités à consentir ;
- Vérification de l’adéquation médicale de la PA à la structure ;
- Recueil de ses souhaits, désirs et goûts ;
- Souhait en matière de suivi médical, en particulier par un médecin référent ;
- Vérification de la capacité juridique de la PA et traçabilité de son mandataire ;
- Recueil de son souhait en matière de personne de confiance ;
- Visite de l’EHPAD par la PA et sa famille ;
- Rencontre de la famille et discussion autour de ses attentes.
À l’entrée
- Accueil de la PA par la direction de l’EHPAD, le cadre, le médecin coordonnateur ;
- Présentation des intervenants et du soignant référent de la personne âgée ;
- Petit cadeau de bienvenu ;
- Accueil de la famille ;
- Traçabilité des risques potentiels auxquels la PA pourrait être exposée.
Dans les premiers jours
- Point par la psychologue ou le médecin coordinateur avec la PA sur son vécu dans l’EHPAD ;
- Nouveau recueil de ses souhaits, désirs et goûts. Point avec elle et sa famille sur son histoire de vie ;
- Présentation des activités de l’EHPAD ;
- Mise en forme avec la PA d’une esquisse de P.A.P. tenant compte des éléments personnels et des données
médico-soignantes ;
- Relevé des goûts et des désirs de la PA en termes d’activités internes et externes à l’EHPAD ;
- Questionnement sur ses désirs en matière de pratique religieuse, et traçabilité selon son souhait ;
- Directives anticipées en matière de fin de vie ;
Dans les premières semaines
- Proposition à la PA du P.A.P. après réunion interdisciplinaire des divers intervenants formels et informels ;
- Élaboration avec elle du projet définitif et du calendrier d’évaluation et de réévaluation. Validation par la PA.
Dans le premier mois
- Points des soins et du P.A.P. avec la famille. Réponses à ses questions, ses appréhensions, et négociation avec
elle sur son rôle dans l’EHPAD.
s’agit d’y retrouver une certaine forme de « banalité du bien »
où assurer le bien-être et créer le bien-vivre de la personne
puissent s’intégrer dans un vivre-ensemble, ce qui
commence par vivre bien avec soi-même, là et pas ailleurs ;
le respect des choix du sujet âgé est donc ici primordial.
On doit ainsi penser possibilité de choix, liberté de choix et
de non choix, pour évoquer l’existence même du concept
de personne humaine, sans oublier que le consentement
signifie aussi (et même peut-être d’abord) une position intersubjective avec ses incertitudes et son côté aléatoire, entre élaboration consciente et mise en acte inconsciente. Si
le médecin et son équipe sont dans l’obligation de recevoir
la personne âgée et sa demande de soins, le patient n’est
pas dans celle de simplement accepter ce qui lui est proposé. L’esprit de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action
sociale et médico-sociale est bien le libre choix, l’autonomie
et la protection des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, ce pour prévenir les exclusions et à
en corriger les effets. Un EHPAD n’est pas un ghetto. La
vie de l’EHPAD s’ouvre grand sur la ville (Figure 2), et refuse le retrait social. Les activités s’ouvrant sur l’extérieur restaurants, sorties dans les centres commerciaux, participation à des concerts, etc. - doivent être promues en s’appuyant sur le relevé des goûts et les désirs des PA.
© La Revue de Gériatrie, Tome 40, No 7 SEPTEMBRE 2015
Figure 2 : L’EHPAD dans la ville.
Figure 2: The nursing home in the city.
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Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Tableau 4 : Recueil des goûts du résident à l’entrée. (Avec l’aimable accord de Mme F. Parent, Animatrice du Groupe
de Travail ANIMAE Jardins de Cybèle Groupe).
Table 4: Collection of the resident’s tastes upon admission (Courtesy of Ms F. Parent, supervisor of the working group “ANIMAE
Jardins de Cybèle Groupe”).
EHPAD
Fiche recueil ANIMAE
Nom
Prénom
Chambre
Date création
Date MAJ
Créatif/artistique
Bien être/soins
Jeux de sociétés
Couture
) Toucher
) Jeux de cartes
)
Tricot
) Massage
) Jeux du pti bac
)
Crochet
) Snoezelen
) Jeux de dominos
)
Dessin
) Bain
) Loto
)
Peinture
) Balnéothérapie
) Scrabble
)
Écriture
) Manucure
) Triomino
)
Art floral
) Coiffeur
) Time’s up
)
Cuisine
) Ne rien faire
) Jeux les incollables
)
Chant
) Autres :
Jeux du pendu
)
Autres :
) Autres :
)
)
Commentaire :
Commentaire :
Commentaire :
Activités motricité
Lien social
Culturel & activités religieuses
Promenade parc fleural
) Temps individuel
Gym douce
) Visite
Marche à pied
Cinéma
)
) Théâtre
)
avec un professionnel
) Concert
)
en intérieur
)
avec un bénévole
) Lecture
)
en extérieur
)
autre
) Musée
)
) Temps en groupe
) Activités à caractère religieux
)
Jardinage
) Courrier
)
Parcours de marche DM3
) Internet
)
Pétanque
Autres :
Téléphone
) Autres :
) Rencontre intergénér.
Shopping
)
)
)
Autres :
)
Commentaire :
Commentaire :
Commentaire :
Place de l’entourage dans l’activité :
Autres :
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© La Revue de Gériatrie, Tome 40, No 7 SEPTEMBRE 2015
Le principe de précaution souvent mis en avant en EHPAD
pour justifier des restrictions de choix a ses dangers et ses
limites. La prise en charge des personnes âgées offre aujourd’hui des possibilités d’amélioration de leur sécurité à
domicile comme en EHPAD. Le problème est que les personnes âgées ne sont pas toujours favorables à cette mise en
sécurité, rendant la vie quelque peu fade. La sécurité peut être
dangereuse, et le moins risqué, en particulier pour le personnel soignant en EHPAD, est de ne pas prendre de risques. Ils
appliquent le règlement à la lettre, bien conscients de l’écart
éthique dans lequel ils se trouvent. Cette sécurité a un coût,
coût financier comme en termes d’autonomie. Peut-on pour
autant parler d’un droit au risque, et si oui comment le penser, questionne le Dr Cavey(15) ? Les risques potentiels auxquels peuvent être exposés les PA doivent bien sûr être relevés et tracés dès l’entrée, par exemple chutes, allergie
médicamenteuse, troubles de la déglutition, etc. (Tableau 3).
Le P.A.P. ne se résume pas à des petites croix mises sur
une page de dossier, qualifiée pompeusement de processus
de qualité dans les soins. Deux petites lignes, ou un petit
encadré vierge ne suffisent pas à personnaliser de l’impersonnel. Personnaliser les soins (Tableau 4), c’est comprendre la personne, s’ouvrir à elle de façon empathique, intégrer dans les soins son histoire de vie, valider ses émotions
et satisfaire ses désirs, et surtout accepter, le cas échéant,
que « la personne s’affirme, mais ne se démontre pas, elle
s’oppose, mais ne se “pose” pas »(16).
de programmation pour « l’adaptation de la société au vieillissement » étend la sauvegarde de justice applicable dans les
établissements de santé aux personnes hébergées dans des
établissements médico-sociaux, avec donc une extension des
responsabilités pour ces établissements. Le mandat de protection future permet à toute personne d’anticiper librement
sa protection. La Loi Kouchner du 4 Mars 2002 est très
claire en ce qui concerne l’acte médical : pour ce qui est du
majeur sous protection juridique, type tutelle, elle reconnait
le consentement du représentant légal, lorsque le patient
n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, comme essentiel et indispensable. Dans le registre des actes civils, le tuteur
conserve une place éminente dès lors que la personne âgée
est vulnérable et en proie à des troubles du jugement. Pour
l’admission en institution, il lui sera nécessaire, pour agir
dans l’intérêt de la personne protégée, de respecter au mieux
ses choix. L’esprit de la loi de réforme de la protection des
majeurs du 5 Mars 2007 impose de donner un maximum de
place à l’autonomie de la personne, a fortiori en cas de
décision d’ordre personnel, ce qui est particulièrement le cas
de la décision d’entrée en EHPAD.
La condition à l’entrée en institution devrait être le choix de
la personne, mais dans les faits ce sont surtout les proches
ou le représentant légal qui sont à l’origine de l’admission.
Tout cela soulève plusieurs questions, car si la loi dispose
qu’il importe de rechercher le consentement de la personne
à l’admission en EHPAD, elle ne précise pas qu’il convient
de l’obtenir(17). Tout d’abord il faudrait, pour que la personne consente, lui donner une information claire, qu’elle
soit apte à comprendre ; comment sait-on ce qu’une personne atteinte de maladie démentielle est capable de
comprendre dans une information ? Si l’on se réfère au
consentement éclairé lié aux soins, plusieurs études ont
montré que les patients atteints de maladie d’Alzheimer sont
moins aptes que les autres à consentir de façon libre et éclairée, et il semble que le meilleur indicateur de la capacité à
comprendre une information et à consentir soit la valeur du
Mini Mental State Examination (MMSE)(18, 19). Or le score
moyen du MMS en unité d’hébergement renforcée, par
exemple, est de 8, avec 75 % des résidents qui ont un MMS
inférieur à 15... on peut donc conclure que la capacité de
ces résidents à consentir est très limitée.
De sorte que pour respecter les droits de ces personnes aux
capacités physiques, psychologiques et parfois financières
réduites, le mieux serait de prévoir la systématisation des
directives anticipées et/ou la généralisation de la pratique
du mandat de protection future. L’article 477 du code civil,
modifié par Loi no 2007-308 du 5 mars 2007 - art. 7 JORF
7 mars 2007 en vigueur le 1er janvier 2009 précise : « Toute
personne majeure ou mineure émancipée ne faisant pas
l’objet d’une mesure de tutelle peut charger une ou plusieurs
personnes, par un même mandat, de la représenter pour le
LA PROBLÉMATIQUE DES DROITS
FONDAMENTAUX DES PERSONNES AGÉES
EN EHPAD
La liberté d’aller et venir est un droit fondamental très ancien
en France, datant d’avant la déclaration des droits de l’homme
de 1789. Pourtant, toute personne qui connaît les EHPAD
peut constater qu’il existe des lieux où ce droit fondamental est
restreint. Dans les « unités protégées », des patients considérés comme à risque de s’échapper et de se mettre en danger
sont empêchés de sortir de l’établissement dans lequel ils résident et de se mêler aux autres résidents, par des portes fermées. Ces unités sont destinées à des PA qui, du fait de troubles du jugement et de l’orientation en lien avec des maladies
neurodégénératives, ne sont pas toujours en mesure de
consentir explicitement à leur admission, n’arrivent pas à se
repérer dans l’espace, et risquent de s’échapper de l’établissement sans prendre la mesure du danger qu’ils courent.
Qu’en est-il du consentement ? Il n’y a bien entendu aucun
problème pour une PA sans atteinte cognitive qui, libre de sa
volonté et après avoir étudié le contrat de séjour d’un EHPAD, décide d’y entrer. Lorsque les troubles cognitifs sont
avérés, la situation est plus complexe. La loi d’orientation et
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Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
Entrée et accueil en EHPAD Admission into Nursing Homes
La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée • Quality of elderly admission into nursing homes
cas où, pour l’une des causes prévues à l’article 425, elle ne
pourrait plus pourvoir seule à ses intérêts. » Pour Mme Glasson, la loi française s’est voulue plus respectueuse des personnes les plus vulnérables, afin que les sujets les plus démunis en capacités cognitives et non cognitives soient au
maximum considérés comme des personnes humaines encore capables d’autonomie(20). Ainsi, Mme Glasson rappelle
que « Le mandat de protection future permet de mettre en
place une protection de la personne en tant que telle, pour
le jour où elle ne pourra plus pourvoir seule à ses intérêts.
La protection de la personne s’entend de toutes les mesures
d’ordre extrapatrimonial qui touchent à l’intimité : décisions
médicales ou chirurgicales, lieu de résidence, logement,
conditions d’hébergement, souvenirs et objets personnels,
relations, etc. Il est possible, par exemple, de donner des
indications sur un maintien à domicile ou sur un hébergement dans une maison médicalisée ou une maison de retraite » : habituons-nous à faire avec l’altruisme de tous ces
gens qui s’occupent des intérêts d’autrui(20), en quelque
sorte, car le monde n’est pas qu’égoïsme et indifférence !
PA, les perspectives familiales et ce que peuvent offrir les
EHPAD sont sources de désillusions et parfois de tensions.
L’effort pour comprendre l’autre, l’aménagement de temps
de rencontre, d’échanges d’informations et la mise en œuvre du Projet d’Accompagnement Personnalisé transforment des situations conflictuelles et permettent à tous de
tourner son regard vers la bienveillance réciproque. La question du consentement de la personne âgée, en particulier
lorsqu’en déclin cognitif et lorsque sa sécurité impose qu’elle
demeure en unité « sécurisée », a légitimement fait poser la
question de l’autorité sur les EHPAD du Contrôleur général
des lieux de privation de liberté, dont la mission est de s’assurer du respect des droits fondamentaux des personnes.
Les résidents présentant des troubles cognitifs sont nombreux dans les EHPAD. La préservation de leurs droits fondamentaux reste délicate malgré la désignation d’une personne de confiance ou l’existence d’un mandataire de
justice. Les résidents incapables de prendre leurs propres
décisions en raison des maladies devraient pouvoir préalablement exprimer leur souhait à l’aide de directives anticipées et désigner les personnes susceptibles de les aider en
cas d’inaptitude. La pratique des directives anticipées se développera à l’avenir dans notre pays, à l’instar de ce qui
■
s’est passé dans les pays anglo-saxons.
CONCLUSIONS
L’entrée en EHPAD est un moment délicat qui nécessite au
mieux une anticipation, une préparation. Le monde de la
Liens d’intérêts : les auteurs n’ont déclaré aucun lien d’intérêt concernant
cet article.
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