ou t er , r soign er, e r neseigner, com munu iq uer Don n rega t
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ou t er , r soign er, e r neseigner, com munu iq uer Don n rega t
u q i n u m m o c , r e n g i e s n e , r e n g i o s , r e tager Écout t s e v n I r i n e t u o s , r i t s e v n i , r e u q i l p m i ’ Donner, s q i n u m m o c , r e n g i e s n e , r e n g i o s , r e t u tager Éco r e g a t r a p , r i r v u o c é d , e r d n e r p p a , r e Invest igu n n o D r e u q i n u m m o c , r e n g i e s n e , outer, soigner e g a t r a p , r i r v u o c é d , e r d n e r p p a , r e u g Invest i i n u m m o c , r e n g i e s n e , r e n g i o s , r e t artager Écou e v n I r i n e t u o s , r i t s e v n i , r e u q i l p m i ’ s Donner, i n u m m o c , r e n g i e s n e , r e n g i o s , r e t u o artager Éc Rapport annuel 2008 LA FONDATION CANADIENNE DU FOIE est un organisme de bienfaisance national engagé à promouvoir la santé du foie et à fournir de l’espoir aux personnes vivant avec une maladie du foie grâce aux activités suivantes: investissement dans la recherche sur le foie; partage des connaissances acquises via la recherche sur le foie avec la communauté médicale et le public; programmes de soutien par l’entremise de bénévoles engagés; promotion de la santé du foie pour tous les Canadiens et Canadiennes. Conseil d’administration national 2008/2009 de la Fondation canadienne du foie Kevork M. Peltekian, M.D. président du conseil et directeur général Eve A. Roberts, M.D., FRCPC ex-présidente et directrice générale présidente, Comité de sélection Gary A. Fagan président et directeur Paul Derksen, CA secrétaire/trésorier Marc Deschênes, M.D., FRCPC président, Comité consultatif médical Pascale Cloutier, LLB présidente, Comité national pour le développement et le marketing Directors Frank Bialystok, Ph.D Ronald Bodrug Jo-Ann Ford, RN, MSN Claude Lajeunesse, Ph.D Bill Dillabough, CA Michael Galego, LLB Mel Krajden, M.D. Murray Pratt Don Saunders Raymond Soroka Don Wishart Morris Sherman, M.D., FRCPC Eric Yoshida, M.D., FRCPC 2 Sections de la FCF Bureau national Vancouver Victoria Edmonton Université d’Alberta Calgary Saskatoon Winnipeg London Chatham/Kent Sarnia/Lambton Windsor/Essex County Stratford Waterloo/Wellington Durham Kingston Ottawa/Carleton Cornwall Perth/Smiths Falls Quinte/Belleville Sudbury Kapuskasing Thunder Bay Timmins Montréal Bas-Saint-Laurent Halifax Guysborough Université Mount Allison Moncton Frédéricton/Oromocto Saint-Jean, NB Saint-Jean, TN 2235, avenue Sheppard est bureau 1500, Toronto (Ontario) M2J 5B5 Tél. : (416) 491-3353 Télec.: (416) 491-4952 Sans frais: 1 (800) 563-5483 Courriel: [email protected] www.liver.ca No d’enregistrement de l’organisme de bienfaisance: 10686 2949 RR0001 R a p p o r t a n n u e l 2 0 0 8 : LA PASS I ON D U C H AN G EMENT «Animés par la passion» Durant ces temps économiques turbulents, la «valeur» peut être transitoire. Les actifs d’aujourd’hui peuvent très bien devenir les passifs de demain. Pour un organisme de bienfaisance comme la Fondation canadienne du foie, la vraie mesure de notre «valeur» ne peut pas être quantifiée en chiffres mais plutôt en passion et en engagement de nos bénévoles. Leur temps, leur talent, leur énergie et leur enthousiasme sont des actifs inestimables – et peut-être les seuls dans cette économie qui donnent un rendement garanti. J’observe les choses d’un point de vue unique car je suis à la fois un spécialiste du foie et j’ai eu le privilège de faire du bénévolat à la Fondation canadienne du foie durant près de 20 ans. J’ai commencé d’abord au niveau de la section de Halifax en 1989 – avant même de décider de devenir un «médecin du foie». Depuis, j’ai participé à l’éducation professionnelle, à des levées de fonds, à des campagnes d’engagement et de sensibilisation aussi bien aux niveaux régional que national et je comprends les défis que représente l’abolition des mythes entourant cette question de santé si souvent incomprise. Le bénévolat m’a permis de partager mes connaissances médicales avec des auditoires plus vastes et d’avoir des aperçus différents sur l’impact de la maladie du foie qui vont au-delà de ma propre pratique. Compte tenu de mes propres expériences, j’ai constaté que les professionnels des soins de santé – qui comprennent à la fois les conséquences humaines et cliniques de la maladie du foie – peuvent être des champions efficaces de la santé du foie. Dans le présent rapport, vous lirez au sujet de deux de ces champions, Dre Eve Roberts et Colina Yim, IL, qui ont été des porteparole et des éducatrices engagées de la FCF durant plusieurs années. Une des grandes forces de la FCF est la diversité de ses bénévoles. Le titre du rapport annuel de cette année est «La passion du changement» et j’ai constaté que nos bénévoles les plus passionnés sont ceux qui ont vécu personnellement la tragédie de la maladie du foie. Qu’ils soient parents, frères, sœurs, conjoints ou amis de quelqu’un atteint d’une maladie du foie ou qu’ils vivent eux-mêmes avec une maladie du foie, ces bénévoles sont engagés à participer et à aider au changement de l’avenir pour les autres. Si vous lisez les histoires de Jennifer Vo, Laurie Fraser et Robert Wilson, vous apprendrez comment ils sont venus à la FCF pour agir positivement et pour lutter contre une maladie qui leur a causé tant de douleurs. Margaret Mead, anthropologue renommée, a déjà déclaré, «Ne doutez jamais qu’un petit groupe de personnes engagées puissent changer le monde. En réalité, c’est le seul qui l’ait jamais réussi.» Alors que je m’apprête à quitter mes fonctions de Président, il va de soi que je prenne cette occasion pour saluer les efforts de nos propres bénévoles engagés – qu’ils soient des parents, des patients atteints d’une maladie du foie, des médecins, des infirmières, des gens d’affaires ou des chercheurs – qui lentement mais sûrement changent le paysage de la maladie du foie dans ce pays. La passion n’a pas de prix – et heureusement pour nous – elle est une ressource renouvelable. Les bénévoles passionnés et engagés sont des motivateurs, des collecteurs de fonds, des porte-parole et par-dessus tout des recruteurs efficaces. Ils sont des meneurs qui inspirent les autres à les suivre dans leurs actions – mais ils ne sont pas seuls avec leur détermination et leur énergie. Nos donateurs, nos commanditaires, les membres du Conseil national et le personnel de la FCF partout au pays méritent tous notre reconnaissance pour leur engagement dans cette cause. J’espère que la force de notre passion continuera à alimenter notre recherche d’un avenir sans maladie du foie. Kevork M. Peltekian, M.D. président du conseil et directeur général 3 Andy Cumming, récipiendaire d’une greffe du foie et bénévole à la FCF, a aidé à diriger la campagne de sensibilisation «Suis-je le numéro 12?» du Jour de l’alliance mondiale de l’hépatite B et C en 2008. On voit Andy ici avec son fils Owen dont l’équipe a porté des maillots sur lesquels était écrit «Suis-je le numéro 12?» tout au long de la saison. Pro m otio n d e l a santé Écouter, soigner, enseigner, communiquer Le foie effectue plus de 500 fonctions et est vulnérable à plus de 100 maladies différentes. Cela signifie qu’il peut souvent y avoir plus de questions que de réponses pour les patients nouvellement diagnostiqués, leur famille, les professionnels des soins de la santé et même ceux qui ne font que chercher à apprendre comment protéger la santé de leur foie. Les bénévoles de la FCF – qui sont souvent des professionnels des soins de la santé ou eux-mêmes des patients atteints d’une maladie du foie – procurent conseils et soutien très nécessaires via des programmes d’éducation et de prévention comme les lignes d’aide sans frais, les réseaux de soutien des patients, les salons/santé, les présentations, les séances d’apprentissage/déjeuner, les programmes Vivre avec une maladie du foie et d’autres programmes sur le terrain. 4 Écouter, soigner, enseigner, communiquer Profil de DEUX béné voleS Colina Yim comprend la confusion et les idées fausses que les gens ont au sujet de la maladie du foie – elle y fait face tous les jours en conversation avec les patients, les familles et même avec d’autres professionnels des soins de la santé. Elle fait partie d’un groupe choisi d’infirmières en hépatologie qui travaillent avec les spécialistes du foie dans les établissements de santé partout au Canada. Elle et ses collègues répondent aux questions sur tout, allant des problèmes de modes de vie jusqu’aux traitements médicamenteux, lorsqu’elles conseillent les patients sur la façon de composer avec leur maladie du foie. «La courbe d’apprentissage est énorme pour les patients nouvellement diagnostiqués.» déclare Colina. «La plupart des gens ne connaissent pas grand-chose au sujet du rôle que le foie joue dans la santé générale. Ils ont donc beaucoup de questions.» Colina s’est jointe au Conseil national de la Fondation canadienne du foie il y a cinq ans pour trouver des façons d’aborder ce manque de connaissances chez les patients atteints d’une maladie du foie et le public en général. «J’ai vu ça comme Colina Yim un défi personnel» affirme Colina, «mais grande région aussi comme une occasion d’aider la FCF à de Toronto tisser un lien plus serré avec les infirmières pour obtenir leurs idées et expériences en éducation du public et des patients.» À la tête du Comité consultatif multidisciplinaire national d’éducation de la FCF, Colina a été le fer de lance du développement de nouveaux programmes éducatifs et a facilité le travail sur le terrain de la FCF auprès des communautés ethniques. «Je crois que les infirmières et autres travailleurs de la santé doivent s’engager davantage au niveau de la communauté car ils aident à identifier les besoins éducatifs et apportent des idées sur la meilleure façon de partager l’information» ajoute Colina. «Plus nous avons de bénévoles représentant des ethnies différentes, plus il est facile de communiquer avec les divers groupes.» Les propres compétences de Colina en langues ont été inestimables pour la FCF dans la sensibilisation et la promotion de la santé auprès des groupes parlant le cantonais dans la grande région de Toronto (GRT). Bien qu’elle ait quitté le Conseil national en 2008, Colina continue à contribuer à titre de porte-parole auprès des médias, conférencière et conseillère en éducation. Cependant si on lui demande de quelle réalisation elle est la plus fière, elle vous dirait que c’est la mise sur pied de la première section de la FCF de la GRT. «Je suis ravie de voir ce groupe qui essaie d’avoir un impact sur cette question de santé dans leur propre communauté» déclare Colina. «J’espère que d’autres suivront leurs traces.» Lorsque Robert s’est joint à la FCF il y a 12 ans, il y a vu une occasion de connaître sa propre maladie du foie tout en aidant les autres à composer avec la leur. «À ce moment-là, le scandale du sang contaminé était à l’avant-scène des nouvelles et beaucoup de gens découvraient qu’ils étaient atteints d’hépatite C» se souvient Robert. «La FCF était considérée comme la «ressource à consulter» en CB; nous avions donc des appels provenant de patients, soignants, médecins et infirmières demandant de l’information.» Pour répondre au besoin, Robert a aidé à mettre sur pied la Ligne d’aide pour que les gens puissent poser leurs questions et recevoir des réponses de façon anonyme s’ils le désiraient. «J’avais des antécédents en nursing ce qui a aidé à expliquer comment les virus de l’hépatite sont transmis, quels tests sanguins étaient nécessaires pour établir un diagnostic, etc. Avec le temps, nous avons élaboré des scripts et des Q&R de sorte que quiconque répondait à la Ligne d’aide pouvait fournir une information constante.» L’étape suivante était de mettre sur pied un Centre de ressources Robert Wilson informatives incluant vidéos, pamphlets bureau régional et livres que les visiteurs pourraient de CB utiliser sur place ou apporter avec eux. «Notre objectif était de donner aux gens le pouvoir de s’aider euxmêmes» explique Robert. «Qu’il s’agisse de trouver un médecin, de comprendre les tests sanguins et de présenter une demande de compensation, nous voulions leur donner l’information et le soutien dont ils avaient besoin pour gérer leur propre maladie.» Aujourd’hui, Robert consacre la majeure partie de son temps à répondre aux demandes par courriel et à aider dans l’orientation des nouveaux bénévoles et personnels. «Mon rôle a définitivement changé depuis que j’ai commencé» affirme Robert. «Nous ne recevons plus autant d’appels ou de visiteurs parce que les gens recherchent les réponses en ligne et il y a tellement plus d’information disponible. Les questions que nous recevons aujourd’hui sont plus sophistiquées puisque les gens ont déjà des connaissances de base. Je crois que la FCF a joué un rôle très important en créant et en bâtissant cette base de sensibilisation et de connaissances.» 5 Marche pour le foie de WINNIPEG Le vé e d e fo n ds Donner, s’impliquer, investir, soutenir Comme organisme de bienfaisance, la FCF se fie à la générosité des Canadiens et Canadiennes, des commanditaires corporatifs et des gouvernements fédéral, provinciaux et locaux pour financer la recherche et les programmes éducatifs. Plusieurs bonnes causes se font concurrence sur le marché. C’est donc tout un défi à relever que d’obtenir du soutien pour une question de santé oubliée et incomprise comme la maladie du foie. Et par contre, rien n’est plus captivant que l’histoire personnelle de quelqu’un qui a vécu avec la maladie du foie ou qui a perdu un être cher ou un ami à cette maladie. Lorsque les bénévoles racontent leur propre histoire, leur passion est contagieuse et ils deviennent nos motivateurs, cueilleurs de fonds et porte-parole les plus persuasifs et efficaces. Sans leurs efforts pour recueillir les promesses de dons, demander un soutien financier aux commanditaires, organiser des événements et s’adresser à des groupes et corporations partout au Canada, nous ne pourrions pas avoir des activités annuelles comme La marche pour le foie, «What a girl wants», «Give’r for Liver», bals masqués pour le foie, tournois de golf, concerts, dîners d’hommage et autres programmes. 6 Donner, s’impliquer, investir, soutenir Profil de DEUX béné voleS Laurie Fraser a rencontré la maladie du foie pour la première fois lorsque sa fille Kyla a reçu un diagnostic d’atrésie biliaire à l’âge de 8 semaines. La vie de Kyla devint l’inspiration et le moteur des efforts de la famille pour sensibiliser davantage à la maladie du foie chez les enfants et pour promouvoir le don d’organes. En 2002, lorsque Kyla est décédée, à l’âge de 10 ans, Laurie s’est engagée à poursuivre le travail amorcé avec sa fille. «Kyla a enseigné à plusieurs non seulement ce qu’est la maladie du foie mais aussi comment vivre la vie pleinement malgré les défis. L’engagement auprès de la Fondation canadienne du foie a été un prolongement naturel du travail qu’elle avait commencé» déclare Laurie. «J’avais personnellement fait face à l’ignorance et aux stéréotypes associés à la maladie du foie dans l’esprit du public et même de la communauté médicale. J’étais donc passionnée par l’idée de changer ces perceptions.» Laurie a joué un rôle actif dans le programme de la santé du foie chez les enfants de la FCF incluant des déplacements partout dans la GRT Laurie Fraser s’adressant aux Clubs Rotary au sujet Section de DURHAM de la nécessité de sensibiliser davantage à la maladie et d’apporter un plus grand soutien financier à la recherche sur la maladie du foie chez les enfants. Elle a ensuite aidé à recruter plus de bénévoles à qui on a demandé de fonder la première section de la FCF à Durham. Ses efforts et son engagement l’ont naturellement menée vers la levée de fonds et Laurie a joué un rôle significatif dans la mise sur pied de la Marche pour le foie de Durham et l’activité «What a girl wants» de la GRT. Une des bonnes amies de Laurie, propriétaire d’une boutique de vêtements haut de gamme, est rapidement devenue un commanditaire important de «What a girl wants» «Theresa a connu Kyla lorsque j’avais l’habitude de l’amener à la boutique et est une des nombreuses personnes qui ont été touchées par la vie de Kyla» affirme Laurie. Grâce en partie à l’enthousiasme et au travail ardu de Laurie, «What a girl wants» a amassé environ 80 000 $ au cours des trois dernières années. Que ce soit en s’adressant à des groupes ou en recueillant des promesses de dons et des commandites, Laurie continuera à raconter l’histoire de Kyla. «L’éducation aussi bien du personnel médical que du public au sujet de la maladie du foie demeure une grande nécessité,» dit Laurie «et l’histoire de Kyla fait ressortir la pertinence et l’urgence de ce problème de santé. Les greffes sont un traitement en présence d’insuffisance terminale d’un organe et ne sont donc qu’une partie de l’ensemble. Nous avons obtenu 7 années additionnelles avec Kyla grâce à une greffe du foie mais à la fin nous l’avons perdue quand même. Le financement de la recherche est le seul moyen d’en apprendre davantage au sujet des causes de la maladie du foie et à la prévention de cette maladie chez les enfants.» Lorsque la fille de Jennifer Vo, Taya, a reçu un diagnostic d’atrésie biliaire, elle et son conjoint ont été bouleversés et anéantis. Étant obligés de voir leur minuscule petite fille subir procédé après procédé, ils se sont sentis inutiles et ont réalisé qu’il s’agissait là d’un combat auquel toute la famille devrait faire face. «Nous avons décidé qu’il était temps d’arrêter de verser des larmes et d’essayer de faire quelque chose au sujet de cette maladie» déclare Jennifer. Après une rencontre avec Carol et Warren Kwan, un couple qui aussi avait un enfant atteint d’une maladie du foie, ils ont fait connaissance avec la Fondation canadienne du foie. La première activité à laquelle Jennifer et sa famille ont participé était la Marche pour le foie à Calgary. Ils ont établi un objectif de 10 000 $ et pour aider leur levée de fonds, ils ont produit une vidéo documentant l’histoire de Taya. Leur équipe pour la Marche pour le foie s’appelait «Taya’s Liverdance» et se retrouvait dans trois villes incluant des membres qui participaient aux activités de Marche à Calgary, Toronto et Vancouver. Lorsque toutes les promesses Jennifer Vo de dons furent reçues, l’équipe avait Section de CALGARY amassé le montant incroyable de 48 000 $ grâce à la générosité de la famille et des amis. Jennifer a ensuite ajouté 2000 $ additionnels au total en participant à la compétition «Shiver for Liver» plus tard cette année-là. «Nous avons été étonnés de constater le peu de fonds qui sont consacrés à la recherche sur le foie, sans parler de la recherche sur les maladies du foie chez les enfants» déclare Jennifer. «C’est tellement frustrant quand on sait combien il faut de recherche pour des enfants comme Taya et plusieurs autres. Malheureusement, il existe encore de la honte dans l’esprit des gens qui associent la maladie du foie à l’alcoolisme et à l’utilisation de drogues illicites. Nous avons produit des vidéos au sujet de Taya pour illustrer que le visage de la maladie du foie peut être celui de n’importe qui – incluant les bébés.» S’il n’en tenait qu’à Jennifer, beaucoup plus de gens feraient du bénévolat et participeraient à des levées de fonds pour la Fondation canadienne du foie. «S’il y a une chose que nous avons apprise» dit Jennifer, «c’est qu’on ne peut pas s’asseoir et attendre les miracles. Nous devons participer activement pour essayer de trouver de meilleurs traitements et guérisons. Le bénévolat est une façon de dire aux personnes vivant avec une maladie du foie qu’ils ne sont pas seuls dans leur lutte. Donner du temps et aider à lever des fonds est le moins qu’on puisse faire – et ça ne se compare pas a ce avec quoi ils doivent composer. J’ai rencontré tellement de gens incroyables pendant mon bénévolat à la FCF et leurs histoires et cheminements sont une véritable source d’inspiration. Ça a été réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seuls.» 7 Braden Teitge, université d’Alberta Bourse d’études commémorative Olivia Barron Récipie n daire s d ’ un e bours e d e fo n ctio n n e m e nt ( 2 0 0 8 ) Investiguer, apprendre, découvrir, partager Le but de la recherche est de trouver et de partager les connaissances. Souvent les plus grandes découvertes arrivent seulement après des années de recherche assidue par plusieurs chercheurs différents. Et c’est l’interprétation et la communication de ces connaissances à l’extérieur du labo qui donnent à la découverte son véritable impact. La FCF soutient non seulement la recherche sur le foie en fournissant des fonds mais aussi en aidant avec le partage des connaissances – aussi appelé «traduction des connaissances». Le matériel éducatif, le site Internet, les séances Vivre avec une maladie du foie, l’Éducation médicale permanente (EMP), les séances pour les professionnels des soins de la santé et d’autres programmes de la FCF sont tous des outils pour transmettre les résultats les plus récents de la recherche à la communauté médicale et au public. Les récipiendaires de nos bourses de recherche, les médecins et infirmières en hépatologie et les participants aux initiatives financées par la FCF comme le Programme national canadien de formation en recherche sur l’hépatite C souvent offrent leur temps et leurs compétences pour aider à transmettre cette information à différents auditoires. 8 Investiguer, apprendre, découvrir, partager R é ci p i e n d a ir e s d ’ u n e b o u r s e d e f o n c t i o n n e m e n t ( 2 0 0 8 ) Le Canada est reconnu pour son leadership dans le domaine de l’hépatologie. Nos chercheurs sur le foie sont respectés et reconnus à l’échelle internationale pour leur travail dans l’identification, le diagnostic, le traitement et la prévention de la maladie du foie. Pour assurer que cet héritage continue, la Fondation canadienne du foie accorde des fonds à des médecins et à des chercheurs à divers stades de leur carrière. En fournissant ce financement critique, nous permettons à des chercheurs établis et futurs de poursuivre leurs études assurant ainsi que le Canada retient les meilleurs talents dans le domaine. En 2008, la FCF a accordé un nouveau financement à 16 chercheurs en Colombie-Britannique, en Alberte et au Manitoba. Les bourses de fonctionnement offrent 60 000 $ par année durant deux ans à des chercheurs hépatobiliaires pour poursuivre des projets de recherche importants. À titre de bourse la plus importante, elle est offerte à des chercheurs qui occupent un poste académique dans des universités canadiennes ou dans des établissements affiliés. Dre Diana Mager, université d’Alberta Codemandeurs : Dres Susan Gilmour, Vera Mazurak et Dr Goeff Ball La stéatose hépatique fait son apparition chez les enfants canadiens à cause d’une augmentation alarmante de l’obésité chez les enfants. Les coupables possibles de l’accumulation des graisses dans le foie sont les aliments élevés en gras saturés et en sucres simples et faibles en acides gras oméga trois. Les Drs Mager, Gilmour, Mazurak et Ball étudient les liens entre l’ingestion alimentaire et le métabolisme des graisses pour aider à comprendre pourquoi certains enfants développent une stéatose hépatique et comment on peut la traiter ou la prévenir. Dre Laura Arbour, université de la Colombie-Britannique Codemandeurs : Drs Éric Yoshida, Leigh Field La cirrhose biliaire primitive (CBP) est une maladie du foie rare, évolutive et chronique qui provoque la destruction des petits conduits biliaires dans le foie entraînant inflammation, cicatrisation et cirrhose. Bien que rare chez la population générale, la CBP est la cause principale de demandes de greffes du foie chez les peuples des Premières Nations, représentant plus de 25% de tous ceux qui sont envoyés pour greffe à cause de la CBP en CB. Les Drs Arbour, Yoshida et Field effectuent des études dans l’espoir de découvrir des facteurs génétiques clés contribuant à ce taux élevé de CBP chez les Premières Nations. Dr Norman Kneteman, université d’Alberta Codemandeur : Dre Donna Douglas Le virus de l’hépatite C (VHC) contribue de façon importante à la maladie du foie incluant la cirrhose et le cancer du foie. Le traitement actuel inclut l’interféron alpha et donne un résultat positif dans 50% des cas en général dépendant de la souche du virus. Les Drs Kneteman et Douglas étudient l’impact du virus de l’hépatite C sur l’expression des gènes ce qui peut gravement restreindre la capacité du traitement à l’interféron d’éliminer le virus. Dr Andrew Mason, université d’Alberta On croit que la susceptibilité génétique et des facteurs environnementaux causent la cirrhose biliaire primitive (CBP) mais il n’existe pas d’études concluantes. Le Dr Mason utilise un nouveau rétrovirus et un nouveau modèle de maladie biliaire auto-immune qui ressemble à la CBP pour déterminer comment le virus pourrait déclencher la maladie. Dre Julia Rempel, université du Manitoba Codemandeur : Dr Sam K.P. Kung Les Premières Nations canadiennes ont des taux plus bas d’infections à l’hépatite C comparativement à d’autres peuples. Des études préliminaires ont constaté que les cellules tueuses naturelles de membres en santé des Premières Nations requièrent moins d’interféron (IFN) que les cellules tueuses naturelles provenant de blancs en santé pour détruire des cellules potentiellement infectées. Parce que l’infection à l’hépatite C limite la capacité du corps de produire de l’IFN, les cellules tueuses naturelles commencent à perdre leur capacité à contrôler l’infection virale. Les cellules tueuses naturelles des Premières Nations pourraient être capables d’agir malgré l’IFN limité pour entraver l’établissement de l’hépatite C chronique. Les Drs Rempel et Kung étudient l’activité des cellules tueuses naturelles en espérant trouver des idées pour des nouveaux traitements de l’hépatite C. 9 Récipiendaire de la Médaille d’Or La Fondation canadienne du foie (FCF) est fière de ses antécédents de soutien et de promotion de la recherche sur le foie au Canada et partout dans le monde. Comme nous croyons que le travail exceptionnel ne doit pas être restreint par des frontières, nous avons créé le prix Médaille d’Or en 1983 pour reconnaître des personnes – peu importe leur nationalité – qui ont contribué de façon significative à l’avancement de l’hépatologie. En 2008, nous avons été heureux de célébrer les contributions d’une spécialiste du foie canadienne remarquable, Eve A. Roberts, M.D., M.A., FRCPC – la 26e récipiendaire de la Médaille d’Or de la Fondation canadienne du foie/Association canadienne pour l’étude du foie. Dre Roberts est une experte reconnue à l’échelle internationale en maladie du foie chez les enfants. Parmi ses nombreuses réalisations, Dre Roberts a mené une étude rétrospective générale de l’hépatite C associée à la transfusion chez les enfants en 1996, établissant ainsi une des plus grandes cliniques pédiatriques pour l’hépatite C au Canada. Elle a été un des premiers hépatologues pédiatres à identifier la stéatose hépatique non alcoolique chez les enfants et a écrit et présenté de nombreuses conférences Eve A. Roberts sur cette maladie. Elle a été la principale clinicienne/ chercheure de l’équipe de recherche qui a identifié le gène anormal de la maladie de Wilson et elle a poursuivi des recherches fondamentales associées au mécanisme des lésions hépatiques dans la maladie de Wilson. En plus de ses réalisations impressionnantes dans les domaines de la recherche et de l’enseignement, Dre Roberts a aussi été un modèle pour ses collègues en donnant généreusement de son temps, de son énergie et de ses compétences à titre de bénévole de longue date à la FCF. Dre Roberts est membre du Conseil national d’administration de la FCF depuis 1995, d’abord comme membre du Conseil médical consultatif ensuite comme Présidente et Présidente directrice générale durant cinq ans. Ayant observé les conséquences de la maladie du foie chez ses jeunes patients, Dre Roberts s’est faite le défenseur de l’importance de la maladie du foie et en a été aussi la porte-parole. Aussi tôt que 2004, elle a incité la FCF à mettre de l’avant la question émergente de la stéatose hépatique associée à l’obésité. Grâce à ses propres recherches, elle a identifié le plus jeune patient connu (à ce moment-là) atteint d’une stéatose hépatique – un enfant de 4 ans. Grâce à sa compréhension des aspects humains et cliniques de la maladie du foie, Dre Roberts a été une force puissante et infatigable du changement. «Je suis fière que la Fondation canadienne du foie ait été la première fondation du genre dans le monde – ayant comme objectif la recherche et l’éducation associées à tous les aspects de la santé et de la maladie du foie – lorsqu’elle a été fondée il y a quarante ans, et ce fut pour moi un privilège de contribuer à son excellent travail.» 10 Récipiendaires de bourses d’études d’été 2008 : Le programme de bourses d’études d’été offre 4000 $ sur une période de trois mois à des étudiants leur permettant de poursuivre des projets de recherche associée au foie sous la direction d’éminents chercheurs sur le foie. Sean Ferland, université d’Alberta Directeur du projet : Dr Klaus Gutfreund Résumé du projet : Sean a étudié le rôle d’une protéine spécifique empêchant les cellules immunes (cellules T) d’éliminer le virus de l’hépatite B du corps . Kristen Miller, université d’Alberta Directeur du projet : Dr Lorne Tyrrell Résumé du projet : Dans l’hépatite B chronique, le virus de l’hépatite B infiltre les cellules du foie avec son propre ADN et reproduit constamment des copies de lui-même. Le «zinc finger protein» (ZFP) récemment développé a présenté la capacité de lier l’ADN de l’hépatite B et de l’empêcher de produire toutes les protéines dont il a besoin pour copier le virus. Kristen a étudié des façons de suivre le ZFP et a mené des expériences sur son efficacité contre l’hépatite B dans des cultures de tissu animal et humain. Bourse d’études commémorative Olivia Barron Braden Teitge, université d’Alberta Directeur du projet : Dre Diane Cox Résumé du projet : la maladie de Wilson qui résulte en un empoisonnement lent du corps via l’accumulation de cuivre dans le foie, est causée par la mutation du gène transportant le cuivre. Braden a étudié différentes variations de ce gène présent chez les patients pour déterminer quelles variantes ont un effet sur le transport du cuivre provoquant ainsi la maladie de Wilson. Bourse d’études commémorative Trisha Nagpal Adrian Hastings, université d’Alberta Directeur du projet : Dr Lorne Tyrrell Résumé du projet : La capacité de faire croître le virus de l’hépatite B dans une culture de tissu est un développement plutôt récent. Adrian a étudié les réponses immunes des cellules du foie lorsqu’elles sont infectées par le virus de l’hépatite B pour déterminer comment les réponses diffèrent entre un virus adapté à une culture de tissu et un virus adapté à une culture de non tissu. Rapport du trésorier L’année 2008 a été marquée par le début d’une crise financière mondiale qui a touché les dons de charité chez plusieurs organismes de bienfaisance. La Fondation canadienne du foie n’a pas échappé à cette tendance et a connu une diminution de ses revenus provenant des dons et des sections passant de 6,8 millions de dollars en 2007 à 6,4 millions de dollars en 2008, une diminution de 5 pour cent. À cause des conditions volatiles du marché, la valeur sur le marché de nos investissements a aussi été touchée de façon négative et les intérêts et autres revenus ont diminué de 201 000 $ en 2007 à une perte de 345 000 $ en 2008. Malgré cette diminution des revenus, nous avons continué à financer la recherche médicale à raison de 916 000 $ en 2008, montant légèrement inférieur à celui de 2007 à savoir 965 000 $. La FCF fait face à des engagements continus en recherche pour un total d’environ 735 000 $ devant être versés en 2009-2010. Les dépenses des programmes ont plus que doublé passant de 214 000 $ en 2007 à 447 000 $ en 2008. Cette dépense est associée à la continuation du projet Engagement des communautés ethnoculturelles concernant l’hépatite C et le programme PCNFR. Notre position financière demeure fiscalement saine. À la fin de 2008, nous avions des actifs à court terme s’élevant à environ 1,4 million de dollars et des investissements de 2,1 millions de dollars. Nous désirons exprimer notre appréciation sincère pour les efforts et l’engagement continus de nos bénévoles, donateurs, partenaires de programmes, conseillers professionnels et notre personnel. Leur engagement nous permettra de continuer à soutenir la recherche médicale et l’éducation sur les causes, le diagnostic, la prévention et Paul Derksen, CA le traitement de la maladie du foie pour tous les Canadiennes et Canadiens en 2009 et au-delà. secrétaire/trésorier points saillants financiers BILANS CONDENSÉS AUX 31 DÉCEMBRE 2008 ET 2007 FONDS D’ADMINISTRATION GÉNÉRALE ACTIF Actif à court terme Placements Immobilisations FONDS DE FIDUCIES DE RECHERCHE 2008 2007 FONDS DE RECHERCHE MÉDICALE 2008 2007 TOTAL 2008 2007 794,504 $ 1,447,101 $ 332,106 $ 259,738 $ 412,355 $ 79,067 $ 1,538,965 $ 1,785,906 $ 0$ 56,503 $ 286,852 $ 60,998 $ 1,773,294 $ 0$ 1,709,242 $ 0$ 323,542 $ 0$ 952,729 $ 0$ 2,096,836 $ 2,948,823 $ 56,503 $ 60,998 $ 3,692,304 $ 4,795,727 $ 851,007 $ 1,794,951 $ 2,105,400 $ 1,968,980 $ 735,897 $ 1,031,796 $ PASSIF Passif à court terme 508,515 $ 283,800 $ 0$ 0$ 0$ 0$ SOLDE (déficit) DES FONDS 342,492 $ 1,511,151 $ 2,105,400 $ 1,968,980 $ 735,897 $ 851,007 $ 1,794,951 $ 2,105,400 $ 1,968,980 $ 735,897 $ 2008 2007 508,515 $ 283,800 $ 1,031,796 $ 3,183,789 $ 4,511,927 $ 1,031,796 $ 3,692,304 $ 4,795,727 $ ÉTATS DES RÉSULTATS CONDENSÉS DES EXCERCISES TERMINÉS LES 31 DÉCEMBRE 2008 ET 2007 FONDS D’ADMINISTRATION GÉNÉRALE 2008 2007 PRODUITS Dons et produits des sections Autres CHARGES Programmes Subventions de recherche FONDS DE FIDUCIES DE RECHERCHE 2008 2007 FONDS DE RECHERCHE MÉDICALE 2008 2007 TOTAL 2008 2007 5,871,233 $ 6,112,502 $ 563,173 $ 645,519 $ 0$ 0$ (2,935 $) 35,051 $ (299,156 $) 96,238 $ (43,281 $) 70,190 $ 6,434,406 $ 6,758,021 $ (345,372 $) 5,868,298 $ 6,147,553 $ 264,017 $ 741,757 $ (43,281 $) 70,190 $ 6,089,034 $ 6,959,500 $ 2,304,877 $ 1,987,634 $ 447,154 $ 213,902 $ 13,597 $ 8,818 $ 2,765,628 $ 2,210,354 $ 0$ 0$ 0$ 0$ 916,392 $ 964,824 $ 3,735,152 $ 3,722,544 $ 0$ 0$ 0$ 0$ 3,735,152 $ 3,722,544 $ 6,040,029 $ 5,710,178 $ 447,154 $ 213,902 $ 929,989 $ 973,642 $ 7,417,172 $ 6,897,722 $ (171,731 $) 437,375 $ (183,137 $) 527,855 $ (973,270 $) (903,452 $) (1,328,138 $) 61,778 $ Virements interfonds afin de soutenir les activitiés des Fonds de fiducies de recherche et du Fonds de recherche médicale (996,928 $) (1,052,058 $) 319,557 $ 84,031 $ 677,371 $ 968,027 $ 0$ 0$ 67,436 $ 0$ 37,277 $ 0$ 121,277 $ Fonctionnement Excédent des produits sur les charges (des charges sur les produits) de l’exercice Ajustement transitionnel à l’adoption de nouvelles normes de comptabilité 916,392 $ 201,479 $ 964,824 $ 0$ 16,564 $ 0$ Solde des Fonds au début de l’exercice 1,511,151 $ 2,109,270 $ 1,968,980 $ 1,289,658 $ 1,031,796 $ 929,944 $ 4,511,927 $ 4,328,872 $ Solde des Fonds à la fin de l’exercice 342,492 $ 1,511,151 $ 2,105,400 $ 1,968,980 $ 735,897 $ 1,031,796$ 3,183,789 $ 4,511,927 $ Pour obtenir un jeu complet d’états financiers et des notes y afférentes vérifiés par Grant Thornton s.r.l., veuillez communiquer avec le bureau national de la Fondation canadienne du foie. 11 DON0RS donateurs Thanks to the dedication and generosity of our donors, the Canadian Liver Foundation continues to support education programs and medical research into the causes, diagnosis, prevention and treatment of liver disease. Every effort has been made to ensure accuracy. If there are any errors or omissions please call 416-491-3353, ext. 4945 Grâce au dévouement et à la générosité de nos donateurs, la Fondation canadienne du foie continue de soutenir les programmes éducatifs et la recherche médicale sur les causes, le diagnostic, la prévention et le traitement de la maladie du foie. Tous les efforts ont été faits pour assurer l’exactitude. S’il y a des erreurs ou des omissions, veuillez appeler 416-491-3353, poste 4945. $ 25000 + Alberta Lottery Fund Boehringer Ingelheim (Canada) Ltd Bristol-Myers Squibb Canada Calgary Foundation Canada Safeway Limited GlaxoSmithKline Inc Hoffmann-La Roche Limited KENROCK Building Materials Co Ltd Novartis Pharmaceuticals Canada Inc Public Health Agency of Canada Schering-Plough Canada Inc $10000 – $ 24999 92.5 JoeFM Bayer Inc Cangene Corporation Citytv Edmonton James & Julie Clayton Corporate Massage Therapy CTV Andrew Cumming Dryit.ca Edmonton Sun Shmuel Farhi La Societe d’arthrite Division du Québec London Drugs Foundation Dino Magnatta Allan Markin Mayer Zev Enterprises Lynne Mound Noveko - Andre Leroux Ravi Poddar Rema Buffalo Memorial Golf Tournament SITQ Suncor Energy Marketing Inc Telus Communications Inc Telus Ottawa Community Board The Winnipeg Foundation Trillium Gift of Life Network Wild Rose Foundation Edmonton Winnipeg Regional Health Authority $1000 – $ 2499 1208067 Alberta Inc 1327545 Alberta Ltd 1329534 Alberta Ltd ABC Country Restaurant -Patricia Newell Alberta Credit Union Managers Golf Tournament Allard Foundation Ltd ATCO EPIC (employee-led charitble giving) ATCO Gas (employee participation program) Atlantic Hepatology Marian Bain Banque Nationnale Baytex Energy Trust Bell Canada Employee Giving Program Danilo Robert Bosa Burstall Winger Llp - Douglas Stuve Butler Family Foundation Century Resorts Alberta Inc (Centure Casino) Edmonton Normand Champagne Chevaliers de Colomb CN Employees & Retirees CN Employees’ and Pensioners Community Fund - Helene Lemieux CrossAlta Gas Storage & Services Ltd Pam Crotty déjà vu Women’s Resale Boutique Thomas Donaldson Len & Shirley Donaldson Lesley Donaldson DUCA Financial Services Credit Union Ltd Edge Advertising Enstor Canada Irene Evans Everyday Heroes Foundation Curtis & Debralee Fernets German Ferrer First Energy Capital FM Radio C100 Dr Pomier Gilles Golder Associates C Warren Goldring Marc-Andre Gravel $ 500 – $ 999 John Abraham ACE INA Insurance Alberta Indian Investment Corp Apeeling Orange Design Communications Apex Distribution Nancy Barootes Patrick Beal Patrick Bellemare Benfield Canada Ltd Lorne Biggs BMO Employee Charitable Foundation Canadian Natural Resources Ltd Adrien Chan D Christie M June Clarke Hien Dang Stephanie Day Delphi Energy Corp Direct Cash ATM Management Duke Projects Inc Eclectic Events International Edmonton Public Teachers Local No 37 John Farley David Feather First Network Maria Fitzgerald Fondation des Aveugles du Québec Foothills Concrete Construction Ltd Fort William Council Pioneers Robert Gagnon General Paint Peter Gibson Shereen Grubb HE Poly Ltd Allan Horsburgh A Jacek Laura Johnstone K V R Electric Ltd Kamena Gallery - Candace Wong Kamloops Paddlewheelers Lions Club Kent Parker Family Richard Kimoff Kingdom Supplies Ltd Dr Naomi Kronitz Peter Lauwers Dany Alan Légaré Les Constructions Ste Dorthée Inc Lightvisions Vincent Lobraico London Life Employee’s Charity Trust Greg Segeren Rudy Luk Klein Lyons Mackenzie Charitable Foundation MacKenzie Charitable Giving Fund Kevin MacMillan Brenda Madigan Manitoba Hydro Teri Matula John McGugan Joyce McMurray Medavie Blue Cross Meloche Monnex Financial Services Michelle Doucette Design & Photography Minuteman Press Halifax Varad Inc Vincent Dagenais Gibson LLP Albertos Polizogopoulos Virochem Emilie Vo-Tigley Western Pump Ltd Evelyn G Wigham William F Lede Family Foundation Richard B Wilson Ken Wong Charles Woo Wrigley Canada Employees’ Charity Trust Zachry T&E Canada Inc Kirsten Zwaan $ 250 – $499 120746 Canada Inc 1414960 Ontario Inc - Iderwork 1864-9947 Québec Inc - Gerard Beaudet A E Petsche Co/A E Petsche Canada Inc Academy Construction Ltd - Joan Morgan Donna Agnew Doreen Anderson John Andrichuk Army, Navy, Air Force Vets In Canada Unit 284 Dr Alex Aspinall Association Des Hépatologues de Montréal Association of Canadian Community College J Astill Athabasca Pipelines Ltd Dwayne Bacon John Baird Bakamor & Associates Tim Begalke Bejeweled Accessories Earl Beyers Mohammad Bhutta Bick Financial Security Corporation Dr Hann Binder Mansel & Anna Binkley J Bird Richard Black Black and McDonald Limited - Dan Steven Dan G Blonde BMO Fountain of Hope Employees Foundation Dana Boctor Dr Jean Bodnar Andrew Bodrug Boes Ltd Emilien Bolduc Michele Bouclair Weir Bowen Joan Bowen Murray Brasseur Ruth Brayer Brayer Holdings Ltd Bridgeland Denture Centre Madonna Buffett Dr Kelly Burak Peter Burnside Nigel Byars Ardley & Jeanette Caldwell Calgary Aggregate Recycling - Lillian Davies Calgary Real Estate Board Cambridge Hospital B Fiorini Michael Flynn FM Radio 1015 The Hawk - Bob MacEachern Fort Garry Ind Pat Francis Friesen Accounting 1996 Ltd - Kevin Buhler Frostiak & Leslie Chartered Accountants Inc G & T Welding Ltd - Gerry Noullett Emile Gallant Dr Gary Garber Joseph M Gill Jasmin Girard Glencoe Resources Ltd Groupe Canam - Gilles Bernier Alan Gunn Krishan Gupta Ina Hagerman Velma C Hainsworth Jeffrey Hale Ernest Hallan James & Denise Halloran Milton Halvarson Christopher & Sheryl-Leanne Harms James M Harper Maura Harrington Ron Hayter Jenny Heathcote Paul Henn Jean Herblin E Ruth Hicks June Hill Hl Staedler Company - Stephen E Philpott Ingrid Holler Marion Holmes Verne Hrabec Willy Iking Paul James James Valley Colony Farms Ltd Michael Jeffrey Gwen Jobson Rosalind Jones Allen Kahng Mary Kamann Kanata Transport & Logistics Ltd - Chris Suitor William Kelly R Kenny Darcy Kirby Peter Klassen Harold Knox R Koepke Sylvia Kowalewski Yuhin Kwan L V Lomas Ltd - Tony Aiello Jean Laflamme Raymond Lahaie Lance Tomson Photographic Robert Lane Cynthia Le Dr Sam Lee Sharon Lee Legacy Bowes Group Inc Brian Leonard Les Filles de Marie de l’assomption D’amour Line-X Canada Peter Lobraico Provincial Employees Community Services Fund David Pugh Jay Radtke Alex Radvanszky Shirley Reeves Jan Richard Adelaide Richter Rick Balbi Architect Ltd - Rick Balbi Rimoval Inc Rise Healthware Inc Ritson Tile & Carpet - Natalie Oliveira Lillian Roach Brent Robinson Peter Robinson Lee Rogers Joanne Ross Shawn Ross Roy Legumex Inc - Ivan Sabourin Royal Canadian Delta Legion Aron Sawatzky Greg Sawatzky Asma Sayeed Harry Schaefer John Schapansky Robert Scheck Monica Schultz Stephen Scobie Heather Scotland Carol Seable Helen Seedhouse Olive Seidle Jason Sellitto Ken & Kim Shannon Sheraton Cavalier Stephen & Jacquie Sheridan Lucy Sheridan Sherrie’s Services Gerald Sholtack Victor Sidic Marion Skinner N M Slevison-Klein Joy Slykhuis Donald S Smith Smith Williams and Bateman Insurance Dave Nburt James Smythe Chuck Spaetgens Ruth Spivak Cliff Stark Deborah Starzynski A Steele Eleanor Stephanson B Struthers Linda Suy Dr Mark Swain Tar-ific Construction Ltd Edna Taylor TD Canada Trust Prairie Regina The Hydrecs Fund / BC Hydro The Sisters of Saint Ann Scott Thomson Tidal Energy Marketing Ltd - Diana Nader Jeremy Tillcock Trackar Inc - Axel Rasmussen Son Tran $ 5000 – $ 9999 Agrium Inc Giovani Appollo Ramam Bharrat Franklin Bialystok BOB FM Winnipeg Calgary Herald City of Edmonton CTV Winnipeg Curve 94.3 Winnipeg Paul Derksen Energy 101.5 Fondation Communautaire Canadienne Italienne du Québec Four Points by Sheraton Halifax Lease Logix Ltd London Drugs Ltd Pete Luckett Mable Chadwick Foundation McDonald’s Scotiabank Spahhh! Inc. Union 52 Benevolent Society, Edmonton Winnipeg Free Press $ 2500 – $4999 Accredentials Incorporated Allegra Print & Imaging Astellas Pharma AVW Telav Winnipeg Audrey Bergen Capital Health Ricky Dumas EnCana Cares Foundation Export Development Canada Cheryl Fienberg Tanya Fillion Flextronics Canada Inc Fulloc Landeau Inc Gilead Sciences IBM Employees’ Charitable Fund Bill Webber Kaufmann de Suisse Kolthammer Batchelor & Laidlaw LLP Lair Centre Les Aliments VIAU Les products alimentaire VIAU Foods Inc Lisabel Filiatrault Mancal Corporation Merck Frosst Mouvement des Caisses Desjardins PHN Programme De Dons Des Employés Ramada Plaza Crystal Palace The Lord Nelson Hotel & Suites Totem Charitable Foundation United Way of Calgary, Donor Choice University of Alberta Hospital/Stollery Children’s Hospital, Staff Charities Fund Univerty of Alberta Heenan Blaikie SENCAL Sr/LLP Avocats Lawyers HEIR (Home Equity Investment Rewards Inc) Hindu Students Council, University of Ottawa Esther Hoang-Chu Holiday Inn Select Halifax IA Clarington Investments Inc INCO Ltd INCO Voysey’s Bay Nickel Co Ltd Innovapost Harold Jagoe John Brouwer Foundation Kathryn Kennedy KMT Hepatech Inc Michelle Korber Roger W Kuhk Lawrence Larocque Laser Away Ltd Le Groupe Jean Coutu Magnum Custom Homes Dr Wanda Magrowski Mama Rosa Pizza Ltd Manitoba Liquor Corporation Pierre Marois Bradley McCoy Microsonic Digital Systems Ltd Jelena Mrdjenovich Srikantha Muthukumarasamy Chris Ann Nakis Sandra Nymark OPG Employees’ & Pensioners’ Charity Trust Pat & Hank’s Fish & Chips Ltd Carrie Paxson PCL Edwin Pennington Philanthropy Preceptorship Fund Irene Garrett Pita Pit Power Corporation du Canada RBC RealDecoy.com Riverview Printing Dr Marli Robertson Rogers Cable Communications Inc Royal Canadian West Vancouver Legion Royal Trust Lisa Salyzyn Samson Bélair / Deloitte & Touche Mark Shapiro Sime Farms Ltd - 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