Innovation et recherche en santé

Innovation et recherche
en santé
L’APPROCHE LIVING LAB
Colloque 633
81e congrès de l’Acfas
Savoirs sans frontières
Nous remercions
Bienvenue
Le présent colloque réunit des spécialistes de la santé, des technologies numériques et des sciences cognitives autour du
concept de living lab (laboratoire vivant). Un living lab est défini comme « […] a user-centered, open-innovation ecosystem,
often operating in a territorial context (e.g. city, agglomeration, region), integrating concurrent research and innovation
processes within a public-private-people partnership. » (http://en.wikipedia.org/wiki/Living_lab). L’approche living lab
représente donc un concept de recherche intégrative et participative centrée sur la co-création et l’expérimentation avec
des usagers réels dans des environnements réalistes. Plus qu’un simple outil d’expérimentation, un living lab constitue une
véritable approche méthodologique donnant lieu à de nouvelles pratiques de recherche et de création. Au cours de cette
rencontre, différents spécialistes discuteront du concept de living lab, de ses retombées cliniques et des résultats de
recherche qui en découlent, spécifiquement dans le domaine de la santé.
Ce colloque est une initiative conjointe des deux living labs spécialisés en santé au Québec : le MALL (Laboratoire Vivant en
Réadaptation/Mall as A Living Lab) du CRIR (Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal
métropolitain) et le Living lab SAT/CHU Ste-Justine. Le colloque sera organisé autour de deux thématiques principales : (i)
l’inclusion sociale et l’usage des technologies innovantes, pour des personnes de tous âges présentant des déficiences
physiques, sensorielles et cognitives, et (ii) l’humanisation des soins de santé pour l’enfant ainsi que l’humanisation des
personnes ayant besoin des services dans un milieu publique. Des experts tant au niveau local qu’international discuteront
des réalités quotidiennes observées à travers les laboratoires vivants. Ces chercheurs seront invités à présenter leurs
travaux menés dans les laboratoires vivants et à discuter des moyens utilisés par les chercheurs, les usagers et les
gestionnaires afin de faire face aux défis soulevés par l’approche living lab.
Lucie MÉNARD
Université du Québec à Montréal, CRLEC-UQAM, CRBLM, Living lab SAT/CHU Ste-Justine
Tiiu VAIKLA POLDMA
Université de Montréal, CRIR, IRGLM
Comité scientifique
Lucie Ménard
Tiiu Vaikla Poldma
Patrick Dubé
Comité organisateur
Lucie Ménard
Tiiu Vaikla Poldma
Sylvain Bertin
Annie Brasseur
Cristina Longo
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Bâtiment et local pour le colloque :
Pavillon Alexandre-Vachon
1045, avenue de la Médecine
Université Laval
Québec (Québec) G1V 0A6
Salle 3840
Informations utiles :
http://www.acfas.ca/evenements/congres/informations-utiles
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Grille Horaire
Jeudi 9 mai 2013
9:00 Mot d’ouverture
Les Living Labs en santé
9:15 Eva KEHAYIA et al., Un Laboratoire Vivant en Réadaptation : un nouveau concept en recherche
9:45 Patrick DUBÉ et al., Le Living lab SAT/CHU Ste-Justine : le co-design thérapeutique à hauteur d'enfant
10:15 Francesco GRASSO et al., L'utilisation de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) pour le
monitorage des projets du Laboratoire vivant en réadaptation (Mall as A Living Lab)
10:45 Pause
11:00 Alberto SANNA, eServices Design for Life
11:30 Cédric ROUTIER et al., L’inclusion des personnes vulnérables : pourquoi et comment le modèle du living lab
peut relever le défi
12:00 Dîner
Living Lab et outils technologiques
13:45 François ROUTHIER et al., Barrières et facilitateurs à l’utilisation d’un fauteuil roulant motorisé intelligent selon
la perspective des usagers et de leurs aidants
14:15 Luc COURCHESNE, De l'art interactif aux architectures collaboratives : 15 ans de recherche appliquée et de
développement expérimental à la Société des arts technologiques (SAT)
14:45 Jacques A. DE GUISE, Un écosystème d’innovation en technologies de la santé, l’exemple du Laboratoire de
recherche en imagerie et orthopédie (LIO) de l’ÉTS et du CRCHUM
15:15 Pause
15:30 Joyce FUNG et al., Simulation virtuelle de la Place Alexis Nihon en tant que laboratoire vivant afin de
caractériser les capacités cognitives et motrices associées aux comportements d'achat dans le mail
16:00 Patricia GAREL, Réalité immersive et métacognition: un projet co-créatif du Living lab SAT/CHU Ste-Justine
16:30 Cocktail
Vendredi 10 mai 2013
Les communautés de pratique
9:00 Tiiu VAIKLA POLDMA, Les communautés de pratique et le laboratoire vivant MALL : La recherche en action et
en collaboration
9:30 Anne MOÏSE-RICHARD et al., Design d'une expérience de « téléprésence augmentée » dédiée aux troubles de la
communication dans le cadre du Living lab SAT/CHU Ste-Justine
10:00 Jordy COLOBRANS, Santé, living lab et innovation
10:30 Pause
Environnements urbains
10:45 Yan GRENIER et al., Le pont entre le processus de production du handicap (PPH), la modélisation de
l’environnement et les outils de mesure de l'accessibilité de l'environnement urbain
11:15 Stéphanie GAMACHE, Mesure de l'accessibilité aux infrastructures urbaines pour les adultes présentant des
déficiences physiques (MAUAP)
11:45 Dîner
L’être humain dans son milieu
13:30 Guylaine LE DORZE et al., L’environnement et la participation sociale des personnes aphasiques depuis un
accident cérébrovasculaire (AVC)
14:00 Michel DESJARDINS et al., Idéologie dominante et expériences personnelles de l’inclusion/exclusion, les
constructions parallèles et contradictoires des obstacles à la participation sociale
14:30 Hélène LEFEBVRE et al., Que disent les personnes ayant un traumatisme crânien de leur fréquentation des lieux
publics?
15:00 Pause
15:15 Table ronde
16:30 Mot de clôture
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Programme du jeudi 9 mai 2013
Mot d’ouverture
9:00
Lucie MÉNARD (Université du Québec à Montréal, CRBLM, CRLEC-UQAM, Living lab SAT/CHU Ste-Justine)
Tiiu VAIKLA POLDMA (Université de Montréal, CRIR, IRGLM)
Les Living Lab en santé
9:15
Un Laboratoire Vivant en Réadaptation : un nouveau concept en recherche
Eva KEHAYIA (Université McGill, CRIR, JRH), Bonnie SWAINE (Université de Montréal, CRIR), Cristina LONGO Université
McGill, CRIR), Sara AHMED (Université McGill, CRIR, CRCL), Anouk LAMONTAGNE (Université McGill, CRIR, JRH), Philippe
ARCHAMBAULT (Université McGill), Olga OVERBURY Université de Montréal, CRIR, INLB), Dahlia KAIRY (Université de
Montréal, CRIR, IRGLM), Joyce FUNG (Université McGill, CRIR, JRH), Hélène LEFEBVRE (Université de Montréal, CRIRCRLB), Guylaine LE DORZE (Université de Montréal, CRIR-CRLB, IRGLM), Tiiu VAIKLA POLDMA (Université de Montréal,
CRIR, IRGLM)
Le laboratoire vivant en réadaptation du CRIR (Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation montréalais) est un
nouveau concept en recherche permettant de nouvelles réponses technologiques aux problèmes de santé, d’autonomie et
de bien être des personnes vivant avec une déficience physique. Les caractéristiques de notre laboratoire vivant au sein
d’un centre d’achats montréalais seront présentées ainsi que les enjeux liés à ce concept innovateur (par ex. l’implication et
l’engagement des usagers et des partenaires multisectorielles, l’utilisation de la technologie, etc.). De plus, un survol des
différents projets en cours sera présenté, et ce dans le but d’aider à la planification future des activités et d’assurer la
pérennité du laboratoire vivant.
9:45
Le Living lab SAT/CHU Ste-Justine: le co-design thérapeutique à hauteur d'enfant
Patrick DUBÉ (Umvelt Service Design, Living lab SAT/CHU Ste-Justine), Isabelle KOSTECKI (Umvelt Service Design, Living
lab SAT/CHU Ste-Justine), Joëlle SARRAILH (Umvelt Service Design, Living lab SAT/CHU Ste-Justine)
Le Living lab SAT/CHU Sainte-Justine est le fruit d’une collaboration novatrice entre la Société des Arts Technologiques de
Montréal et sept départements du CHU Ste-Justine. Les activités du lab visent l’humanisation des soins en milieu hospitalier
à travers le co-design de nouveaux dispositifs dérivés des arts numériques et dirigés vers des fins thérapeutiques, en
jumelant les compétences des chercheurs programmeurs de la SAT, les équipes de recherches affiliés au CHU Ste-Justine et
la créativité des usagers (patients, familles et personnel traitant du CHU Sainte-Justine).
Les dispositifs développés au Living lab visent notamment : 1) la diminution de l’anxiété chez l’enfant par la création
d’expériences interactives dans les chambres à l’aide de technologies de projection 2) l’expression des émotions par la
création d’œuvres artistiques collaboratives par les enfants à l’aide de technologies numériques portables et adaptées 3) le
développement de l'autonomie par l’entremise d’un gymnase immersif permettant aux enfants de co-créer et d’explorer de
nouveaux types de jeux malgré leurs limitations fonctionnelles et 4) le développement de nouveaux protocoles
thérapeutiques visant la réduction du temps d’hospitalisation et l’augmentation de l’efficacité de certaines thérapies
ciblées.
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10:15
L'utilisation de la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) pour le monitorage des projets du Laboratoire
vivant en réadaptation (Mall as A Living Lab)
Francesco GRASSO (Université de Sienne), Michel DESJARDINS (Université de Saskatchewan), Sara AHMED (Université
McGill, CRIR, CRCL), Skye Barbic ( Université McGill), Delphine Labbé (Université McGill), Eva KEHAYIA (Université McGill,
CRIR, JRH)
Ce projet a pour but de créer une procédure d’évaluation inclusive axées sur la Classification Internationale du
Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF) des les améliorations du Centre Commercial de la Place Alexis Nihon situé
à Montréal.
Cette recherche est proposée par des chercheurs dans le cadre de Projet Stratégique Innovant « Mall as A Living Lab
(MALL) » et prévoit trois phases. Le mapping, CIF et sémantique, de tous les projets pour expliciter d’une façon lisible à tout
le monde les intentions d'amélioration que les équipes de recherche poursuivent dans leur travail ; la mise en place de
Focus Groupes (usagers avec handicaps et stakeholders du CC) pour obtenir la perception subjective des destinataires des
projets ; une CONSENSUS CONFERENCE au sein du MALL pour ré-adresser les avis des destinataires obtenus par la
procédure d’évaluation aux équipes de recherche a fin qu’elles puissent décider sur l’évolution de leurs projets d’un point
de vue intersubjective.
Également, le ICF Mapping informera la plus large Procédure de monitorage et évaluation du projet MALL « PrecedProceed » pour fournir le cadre d’ensemble détaille des domaines touchée par les chercheurs.
10:45 Pause
11:00
eServices Design for Life
Alberto SANNA (Hôpital San Raffaele)
As a general description of our Living Lab approach you can refer to The City of the Future Living Lab (Vicini et al. 2012)
(http://www.ausmt.org/index.php/AUSMT/article/download/134/117). In my presentation I will give several practical
examples expanding the kids part.
11:30
L’inclusion des personnes vulnérables : pourquoi et comment le modèle du living lab peut relever le défi
Cédric ROUTIER (Institut Catholique de Lille), Lydie LENNE (Institut Catholique de Lille), Agnès D’ARRIPE (Institut
Catholique de Lille), Alexandre OBOEUF (Institut Catholique de Lille)
Le living lab Humanicité a pour visée de travailler un « mieux vivre ensemble » et l’innovation sociale au service des
populations accueillies sur le territoire de son déploiement. Ce territoire est défini par un quartier de ville réunissant
habitat, établissements de santé et de formation. Il accueille notamment des personnes en situation de handicap et/ou
perte d'autonomie, des personnes âgées et bientôt des personnes en grande difficulté sociale. Dans cette communication,
nous discuterons d'abord la question de l'inclusion sociale des personnes vulnérables, au regard des politiques publiques de
santé. Puis, en explicitant : quelques principes essentiels définissant l’ambition d’un living lab ; le recours à certaines
méthodes d'animation ; et la mise en dynamique des ressources du living lab (équipes de recherches, écoles,
professionnels, partenaires, personnes -usagers), nous montrerons comment le modèle du living lab rencontre les enjeux
sociaux et de santé pointés dans la première partie de notre propos. Nous illustrerons ce point de vue à travers deux
exemples assez différents de travaux en co-design sur les thèmes : de l'accessibilité ; du maintien à domicile des personnes
âgées. Les TIC ne seront abordées que de manière incidente, signant ainsi une certaine identité du living lab Humanicité.
12:00 Dîner
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Living lab et outils technologiques
13:45
Barrières et facilitateurs à l’utilisation d’un fauteuil roulant motorisé intelligent selon la perspective des usagers et de
leurs aidants
François ROUTHIER (Université Laval, CIRRIS), Dahlia KAIRY (Université de Montréal, CRIR, IRGLM), Paula RUSHTON
(Université de Montréal, CRIUGM), Evelina PITUCH (Université de Montréal), Paula STONE (CRIUGM), Robert FORGET
(Université de Montréal, CRIR, IRGLM), Louise DEMERS (Université de Montréal, CRIUGM), Joelle PINEAU (Université
McGill), Richard GOURDEAU (École Polytechnique)
Notre équipe de chercheurs multidisciplinaires (réadaptation, informatiques, ingénierie) développe un fauteuil roulant
motorisé intelligent (FRMI) pouvant naviguer de façon autonome tout en évitant les obstacles. Les personnes avec des
incapacités motrices, sensorielles ou cognitives importantes pourraient bénéficier d’une telle technologie. Nous avons
réalisé une étude dont l’objectif était de comprendre les barrières et facilitateurs à l’utilisation du FRMI dans un contexte
réel. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été menées auprès de 12 usagers potentiels du FRMI et de 4 procheaidants. Étant donné qu’il s’agit d’une innovation qui n’est pas encore offerte sur le marché, une vidéo de 4 minutes
démontrant les fonctionnalités du FRMI dans un centre d’achat (partenaire du living lab du CRIR) a été produite et
présentée aux participants lors des entrevues afin de leur permettre de s’exprimer sur le FRMI sans l’avoir essayé. L’analyse
thématique démontre que les participants anticipent à la fois des avantages en lien avec l’utilisation du FRMI en contexte
réel (ex. meilleure habilité à éviter les obstacles) et des défis (ex. pertinence du FRMI selon les activités effectuées).
L’implication des usagers dans le processus de développement du FRMI permet le développement de technologies qui
correspondent aux besoins des usagers.
Projet financé par PSI-CRIR et RQRV.
14:15
De l'art interactif aux architectures collaboratives : 15 ans de recherche appliquée et de développement expérimental à
la Société des arts technologiques (SAT)
Luc COURCHESNE (Université de Montréal)
Le programme de recherche appliquée et de développement expérimental à la SAT, né au milieu des années 1990 des
expérimentations en art interactif et procédural, s’intéresse désormais aux processus propres aux cultures participatives.
Cette orientation ne présente pas un changement de cap mais plutôt une redéfinition de la notion d’interactivité qui
devient centrale et polymorphe avec l’importance grandissante des médias sociaux, des données ouvertes et signifiantes,
des paradigmes d’intelligence ambiante et collective, et de la responsabilisation citoyenne qui caractérisent notre époque.
Les logiciels, les dispositifs et les plates-formes immersives, interactives et connectées de la SAT évoluent ainsi vers la
création d’architectures collaboratives qui viennent en appui aux projets de création impliquant des niveaux de complexité
accrue, soit parce qu’ils explorent des démarches inédites, soit parce qu’ils comportent des éléments procéduraux et des
interaction multiples, ou soit parce qu’ils invitent la participation d’un grand nombre d’intervenants dans les processus de
co-création et d’innovation ouverte/continue. C’est vers les approches systémiques caractéristiques des paradigmes
d’intelligence ambiante et collective que se dirige ainsi le programme de recherche. À terme, cette démarche conduira à la
définition d’un nouvel espace de réflexion et d’action, combinant les dimensions physiques et virtuelles de l'expérience du
réel.
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14:45
Un écosystème d’innovation en technologies de la santé, l’exemple du Laboratoire de recherche en imagerie et
orthopédie (LIO) de l’ÉTS et du CRCHUM
Jacques A. DE GUISE (École de technologie supérieure)
Depuis plus de 15 ans, un groupe de professeurs/chercheurs de l’ÉTS de l’université du Québec a transporté ses activités de
recherche au sein du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal. Cette expérience ad hoc de cocréation de technologies médicales unissant des ingénieurs et des cliniciens a permis de créer un réel écosystème
d’innovation puisque la grande majorité des projets réalisés au sein de ce laboratoire ont aussi été effectués en partenariat
étroit avec des entreprises du secteur des sciences de la vie et des technologies médicales. On peut citer comme exemples
le système de radiographie biplan EOS à très basse dose d’irradiation de la compagnie française EOS Imaging, le système
d’évaluation fonctionnelle de la biomécanique du genou KneeKG de la compagnie québécoise EMOVI et des fonctions de
post traitement des images médicales pour la reconstruction 3D des structures rénales de la compagnie québécoise ORS.
Fort de ces expériences, les acteurs du LIO ont réalisé récemment une étape marquante pour l’accélération du transfert des
technologies innovantes, soit la certification de leur système de management de la qualité conformément aux exigences de
la norme internationale ISO 13485 :2003. Le LIO représente un exemple bien vivant du grand intérêt d’unir de façon
organique et efficiente tous les acteurs de l’innovation dans un secteur aussi règlementé et complexe que celui des
technologies médicales.
15:15 Pause
15:30
Simulation virtuelle de la Place Alexis Nihon en tant que laboratoire vivant afin de caractériser les capacités cognitives et
motrices associées aux comportements d'achat dans le mail. (Virtual simulation of the Place Alexis Nihon Living Lab to
characterize cognitive and motor abilities associated with shopping behaviors in the mall)
Joyce FUNG (Université McGill, CRIR, JRH), Samir SANGANI (Université McGill, CRIR, JRH), Tamar WEISS (Université
Haifa), Rachel KIZONY (Université Haifa)
The advance of computer science technology has enabled virtual environments (VEs) to be applied as a clinical tool for
rehabilitation. Computer simulations using ecologically valid, complex life-like interactions can be tailored dynamically to
characterize and precisely measure functional behavior in response to different stimuli. However, most VEs do not reflect
the complex situations usually present in the physical environment or allow precise control over key variables in the
simulation, e.g. user interaction with virtual objects. There is thus a need for a more systematic and context-specific
approach to the development of virtual simulations of complex environments such as those presented by Place Alexis
Nihon. The main objective of this project is to create a realistic, functional VE of an enclosed section of the mall, with a
second functional goal of enabling the researcher to develop functional tasks that can be used to identify and provide
metrics about user’s cognitive and motor abilities. Through a series of training and simulations, participants are guided to
shop for items in the virtual mall, while user movements are tracked using a joystick. Complex, ecological VEs representing
realistic, scaled models are thus created to provide a simple yet dynamic and context specific rehabilitation tool.
16:00
Réalité immersive et métacognition : un projet co-créatif du Living lab SAT/CHU Ste-Justine
Patrick Dubé (Umvelt Service Design, Living lab SAT/CHU Ste-Justine ), Patricia GAREL (CHU Sainte-Justine)
Dans le cadre du chantier « Réalité virtuelle immersive » du Living lab SAT / CHU Ste-Justine, un premier projet pilote visant
à évaluer le potentiel des techniques d’immersion dans le cadre du programme de l’Espace Transition du département de
psychiatrie du CHU Ste-Justine, d’en observer l’impact sur un groupe d’adolescents et d’apprécier les risques éventuels de
telles techniques fut effectué. Le projet visait également à expérimenter l’intérêt d’un d’une démarche d'innovation de type
living lab pour ce type de patients - dispositif où les usagers contribuent de façon co-créative à toutes les étapes du
processus d'innovation. Un tableau de l’approche méthodologique et des observations recueillies sera brossé, suivi d’une
présentation des orientations futures permettant d’intégrer les approches de réalité virtuelle immersive dans un contexte
permettant de bonifier la relation patient-médecin en contexte thérapeutique.
16:30 Cocktail
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Programme du vendredi 10 mai 2013
Les communautés de pratique
9:00
Les communautés de pratique et le laboratoire vivant MALL : La recherche en action et en collaboration
Tiiu VAIKLA POLDMA (Université de Montréal, CRIR, IRGLM)
Le laboratoire vivant MALL (Mall as A Living Lab) a été créé avec la perspective de regrouper plusieurs acteurs ayant des
intérêts divers, mais ayant en commun la volonté d'améliorer l’accès et la qualité des milieux de vie des personnes ayant
des déficiences physiques ou cognitives. Pour regrouper l'ensemble des personnes et des chercheurs impliqués, une
première communauté de pratique (CdP) a été initiée. Elle réunit des acteurs clés: cliniciens et chercheurs en réadaptation,
personnes ayant des déficiences, utilisateurs, non-utilisateurs, employés, commerçants et propriétaires de centrescommerciaux, etc. Cette CdP vise à identifier les indicateurs de «réussite» du projet. Les discussions entre les membres de
la CdP mettront l'accent sur les mesures de la performance (qualitative et quantitative). Les consensus issus de ces
discussions seront reliés au modèle logique grâce à la collaboration du Groupe de travail sur les statistiques et l'évaluation.
Après l'identification du succès des indicateurs, la CdP aura pour prochain but de veiller à la planification et à la réalisation
des objectifs au cours des trois prochaines années. Des CdPs additionnelles seront créées au fur et à mesure que les besoins
émergeront, et ce pendant toute la durée du projet. Seront alors présentés: le concept de CdP, le développement des
diverses CdP dans le cadre du Laboratoire vivant, et les retombées anticipées de ces CdPs.
9:30
Design d'une expérience de « téléprésence augmentée » dédiée aux troubles de la communication dans le cadre du
Living lab SAT/CHU Ste-Justine
Anne MOÏSE-RICHARD (CRME-CHU Sainte-Justine, Living lab SAT/CHU Ste-Justine), Isabelle KOSTECKI (Umvelt Service
Design, Living lab SAT/CHU Ste-Justine)
Dans le cadre d'un projet pilote réalisé en 2012, le co-design d'un dispositif de téléprésence dédié aux troubles de la
communication est effectué. Ce dernier représente la première étape d'un projet visant à bonifier l'expérience
thérapeutique actuelle en simulant des situations communicationnelles réelles en espace contrôlé de façon plus réaliste.
L'objectif principal de la démarche est permettre aux thérapeutes de micro-graduer d'avantage l'exposition et faciliter
d'avantage l'acquisition de compétences communicationnelles et la généralisation de la fluidité chez les usagers tout en
maximisant l'adoption du dispositif par ces derniers.
Ce projet a été mené dans le sein du programme en trouble de la communication au Centre de réadaptation Marie-Enfant
du CHU St-Justine par une équipe multidisciplinaires composée d'usagers, de cliniciens, d'artistes-développeurs et
d'ethnographes. La méthodologie de recherche action, les activités de co-design ainsi que les résultats de l'expérimentation
avec un groupe de jeunes enfants sont présentés.
10:00
Santé, living lab et innovation
Jordy COLOBRANS (i2CAT)
In this talk, we will describe a co-design process consisting of creating and producing a solution (i.e. mobile app) to
integrate mobility, assistance and inspiration for seniors and elders. This project is integrated in a larger European program
from AAL (Assistance Living) coordinated by the Copenhagen Living Lab. The talk will report on how integrating
ethnography with users can help designers to build a user-centered solution.
10:30 Pause
10
Environnements urbains
10:45
Le pont entre le processus de production du handicap (PPH), la modélisation de l’environnement et les outils de mesure
de l'accessibilité de l'environnement urbain
Yan GRENIER (CIRRIS), Normand BOUCHER (Université Laval), Patrick FOUGEYROLLAS (IRDPQ)
S’inscrivant dans une démarche de conceptualisation et de modélisation des déterminants environnementaux de la
participation sociale des personnes ayant des incapacités, ce projet de recherche a pour objectif d’appliquer le modèle du
PPH à l’environnement urbain pour le modéliser en fonction d’une sous-dimension de l’accès qui est celle de l’accessibilité
(Penchansky et Thomas 1981). D’une part, la démarche conceptuelle permet une amélioration du modèle du PPH par son
opérationnalisation et son déploiement dans un outil visant l’identification et l’évaluation des différents éléments qui
composent l’environnement urbain et qui constituent autant d’obstacles que de facilitateurs à la participation sociale et à
l’exercice des droits. D’autre part, ce cadre conceptuel permet la modélisation des différents projets de recherche (Ville
laboratoire) menés par les chercheurs du Centre Interdisciplinaire de Recherche en Réadaptation et en Intégration Sociale
(CIRRIS) en fournissant un lieu de référence heuristique afin d’y dégager des indicateurs de mesure et des qualificateurs de
l’accessibilité urbaine.
Il en résulte une vaste modélisation de l’environnement et l’intégration de divers outils de mesure afin d’appréhender
l’interaction entre la personne et son environnement; favoriser le développement de connaissances et; proposer des idées
novatrices à différentes échelles : sur le plan de l’élaboration de politiques sociales et de l’amélioration des habitudes de
vie.
11:15
Mesure de l'accessibilité aux infrastructures urbaines pour les adultes présentant des déficiences physiques (MAUAP)
Stéphanie GAMACHE (CIRRIS)
L’évaluation de l’accessibilité aux infrastructures urbaines constitue un pré requis à l’adaptation de l’environnement pour
des personnes présentant des déficiences physiques (motrices, visuelles ou auditives). L’objectif ici consiste à présenter la
Mesure de l’accessibilité aux infrastructures urbaines pour les adultes présentant des déficiences physiques (MAUAP,
www.cirris.ulaval.ca/index.php? rub=3&sous_rub=94&lang=fr) ainsi que son développement et sa validation. La mesure,
développée suite à une revue de littérature, pré-testée avec des chercheurs (n=5) et validée par des experts (n=14),
comprend 135 items regroupés en sept sections (11-33 items/section): stationnement, milieu piétonnier, accès à l’édifice
de l’extérieur, aires de déplacement intérieures, infrastructure d’apprentissage et de loisirs, services et salle de toilette(s)
publique. Chaque item est évalué à l’aide d’une échelle ordinale à quatre niveaux: 1-Nulle (0% accessible), 2-Faiblemodérée (<50 % accessible), 3-Modérée-excellente (≥50% accessible), 4-Exemplaire (100% accessible). La validité de
construit de la MAUAP est questionnable, mais son étude nous porte à croire qu’elle est potentiellement plus précise que
d’autres mesures existantes. En facilitant la communication et les échanges entre les différents professionnels de la
construction et de la santé, la MAUAP favorisera potentiellement l’inclusion sociale et l’utilisation des milieux urbains pour
tous.
11:45 Dîner
11
L’être humain dans son milieu
13:30
L’environnement et la participation sociale des personnes aphasiques depuis un accident cérébrovasculaire (AVC)
Guylaine LE DORZE (Université de Montréal, CRIR-CRLB, IRGLM), Christine ALARY GAUVREAU (CRIR, JRH), Jeanne
MASSICOTTE (Université de Montréal, CRIR), Cynthia PERREAULT (Université de Montréal, CRIR), Carole ANGLADE
(Université de Montréal, CRIR), Émilie SALOIS-BELLEROSE (Université de Montréal, CRIR), Marjolaine ALEPINS (Université
de Montréal, CRIR), Marie-Christine (Université de Montréal, CRIR), Claire CROTEAU (Université de Montréal, CRIRCRLB), Eva KEHAYIA (Université McGill, CRIR, JRH), Bernard MICHALLET (Université du Québec à Trois-Rivières, CRIRCRLB)
Malgré une réadaptation réussie, il est fréquent que les personnes atteintes d’aphasie (un trouble du langage et de la
communication) à la suite d’un AVC participent peu aux activités en dehors de chez elles. Longtemps on a cru que les
troubles du langage expressifs et réceptifs des personnes aphasiques étaient en cause dans leur participation sociale
réduite. En fait, le rôle de l’environnement n’a pas été exploré suffisamment, alors qu’un trouble de la communication va
nécessairement nuire aux deux parties engagées dans une interaction. Une première étude auprès de 19 personnes
aphasiques montre que des facteurs de l’environnement social influencent leur participation, en plus de leurs incapacités et
les efforts consentis pour les surmonter. Une deuxième étude a examiné comment huit personnes aphasiques et huit
proches décrivent leur participation (ou non) dans les centres commerciaux. Leurs attentes par rapport à un centre
commercial accueillant ont aussi été documentées dans des discussions en petits groupes. Il ressort que plusieurs facteurs
de l’environnement physique agissent comme des obstacles, entravant l’accès et la circulation dans les centres
commerciaux. Par ailleurs les interactions avec le public sont difficiles à cause de la méconnaissance de l’aphasie et des
manières de s’y ajuster.
14:00
Idéologie dominante et expériences personnelles de l’inclusion/exclusion, les constructions parallèles et contradictoires
des obstacles à la participation sociale
Michel DESJARDINS (Université de Saskatchewan), Kathrina MAZURIK (Université de Saskatchewan), Ève DE GROSBOIS
(Université de Montréal, CRIR), Tiiu VAIKLA-POLDMA (Université de Montréal, CRIR, IRGLM)
Depuis le milieu des années 1980, l’idéologie de l’inclusion s’est imposée graduellement au point de devenir dominant à
e
l’aube du 21 siècle (Griffo, 2008). Cette approche prône l’insertion immédiate de toutes les personnes dites handicapées
dans toutes les sphères de la vie sociale, et ce, sans égard à la nature de leur différence (Dreyer, 2008; United Nations,
2006). Le modèle social et le principe de l’accessibilité universelle se sont développés dans le prolongement de ce courant
idéologique et ils reposent sur les notions d’obstacle à la participation sociale et d’égalité des chances (Olsen et Clarke,
2001). Dans le cadre de cette présentation, nous contrastons la construction idéologique de ces deux notions, selon le
modèle social du handicap, à l’expérience que des personnes qui présentent des incapacités motrices (4) ou visuelles (4)
ont des barrières à leur pleine participation sociale. Les données recueillies, principalement à l’aide d’histoires de vie et
d’entrevues semi-structurée, ont été analysées selon les perspectives de l’herméneutique critique (Ricoeur, 1985).
Notamment, nous examinerons la polysémie des notions d’obstacle, de participation sociale et d’égalité des chances, d’une
part, entre l’idéologie dominante et les personnes handicapées, d’autre part, dans les constellations de sens et les mondes
vécus des personnes elles-mêmes.
12
14:30
Que disent les personnes ayant un traumatisme crânien de leur fréquentation des lieux publics?
Hélène LEFEBVRE (Université de Montréal, CRIR-CRLB), Marie-Josée LEVERT (Université de Montréal, CRIR-CRLB, CIRRIS),
Mélanie PERROUX Université de Montréal, CIRRIS), Guylaine LE DORZE (Université de Montréal, CRIR-CRLB, IRGLM),
Claire CROTEAU (Université de Montréal, CRIR-CRLB), Pierre-Yves THERRIAULT (Université de Montréal, CRIR-CRLB),
Bernard MICHALLET (Université du Québec à Trois-Rivières, CRIR-CRLB)
L’évaluation du projet d’Accompagnement citoyen en Intégration Communautaire pour les personnes ayant un
traumatisme crânien a permis de recueillir les propos de ces personnes sur leur fréquentation des lieux publics ainsi que les
propos des accompagnateurs citoyens sur le sujet. But : cette analyse secondaire porte sur les éléments facilitant ou
entravant la réalisation des activités dans l’espace public. Échantillon : 9 personnes (3 TCC légers, 6 TCC modéré ou sévère)
âgées de 29 à 69 ans on participé à l’étude et 5 accompagnateurs. Méthodologie : Il s’agit d’un devis qualitatif réalisé par
des entrevues individuelles auprès des personnes ayant un traumatisme crânien et de l’analyse des comptes-rendus des
accompagnateurs. Une analyse thématique a été réalisée sur les entrevues transcrites in extenso et les comptes-rendus.
Résultats : Les résultats présentés portent sur les facteurs favorisant ou contraignant la réalisation d’activités dans les lieux
publics selon la trame du modèle de chaîne d’action: la planification, le parcours, et l’utilisation du lieu. Les résultats
montrent que la conception des lieux publics doit prendre en compte les besoins de confort et de sécurité et favoriser
l’efficacité des personnes vivant une situation de handicap.
15:00 Pause
Table ronde
15:15
Détails à venir
Mot de clôture
16:30
Lucie MÉNARD UQAM (Université du Québec à Montréal, CRLEC-UQAM, CRBLM, Living lab SAT/CHU Ste-Justine)
Tiiu VAIKLA POLDMA (Université de Montréal, CRIR, IRGLM)
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