Toulouse : Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène

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Toulouse : Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène »
Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien
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La sclérose en plaques touche entre 70 000 et 90 0001 patients en France.
Cette maladie chronique, évolutive et handicapante déjoue les projets de vie,
conduit à l’isolement des patients et laisse l’entourage démuni.
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350 personnes ont assisté à la première soirée d’information de « SEP en scène »
le 29 mai 2012 à Paris à l’occasion de la journée mondiale contre la sclérose en
plaques, une campagne nationale de sensibilisation qui a réuni pour la première
fois toutes les forces impliquées dans cette pathologie. « C’est un vrai projet de
solidarité », souligne le Dr Olivier Heinzlef (neurologue, CHI Poissy St Germain et
Président de la Ligue Française de la lutte contre la Sclérose en Plaques).
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Cette campagne se déploie à Toulouse le 21 septembre 2012 à 19h30 au Centre
de Congrès Pierre Baudis - 11, esplanade Compans Caffarelli. Une soirée
d’information, au cours de laquelle des comédiens sous la direction d’Isabelle
Janier restituent le vécu des patients et leur relation à leur entourage.
Rueil-Malmaison, le 04 septembre 2012 - Novartis, en partenariat avec l’Association
Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) et la Ligue Française contre la Sclérose en
Plaques (LFSEP), poursuit en région la campagne nationale d’information et de
sensibilisation du grand public sur la réalité de la Sclérose en plaques.
« SEP en Scène » : une campagne humaine, informative, fédératrice et nationale
La campagne « SEP en scène », soutenue par Novartis, a été construite avec les différents
acteurs impliqués dans la sclérose en plaques : patients, neurologues et associations de
patients. Au cours de soirées d’information qui se veulent pédagogiques, vivantes et
humaines, seront présentées en public des scènes de vie issues d’ateliers d’expression de
patients et réécrites par Isabelle Janier. Ancienne pensionnaire de la Comédie Française,
atteinte elle aussi de sclérose en plaques, elle a choisi d’aborder le sujet avec originalité,
finesse et humour. Trois thématiques majeures dans la prise en charge de la maladie sont
illustrées :
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L’annonce du diagnostic et le partage avec l’entourage
« Là, je comprends que c’est une SEP en lisant un descriptif sur Internet.
J’ai longuement pleuré, tourné en rond, bu café sur café… »
Le vécu d’une prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs
« J’ai célébré comme il se devait le début de mon traitement.
J’y crois, je me dis que ça va marcher. »
Le retentissement de la maladie sur la vie conjugale, familiale, professionnelle,
sociale,…
« Mon mari n’a pas posé de question, il n’a eu aucune réaction à l’annonce du
diagnostic... Aujourd’hui, nous avons trois beaux enfants ».
Afin de donner une vision réaliste de la maladie, trois comédiens interprètent tour à tour
patients, aidants, familles, médecins, voisins, collègues…
Les tranches de vie et les émotions fusent sous le regard attentif des neurologues, qui
partagent leur vécu et leur expertise pour apporter un éclairage unique sur la sclérose en
plaques.
Comme le souligne le Dr Heinzlef « C’est une campagne qui interpelle. Une patiente,
Isabelle Janier, comédienne de métier a recueilli le vécu de patients, de proches, de
médecins afin d’en retranscrire un contenu réel pour le communiquer à tous les publics
sous forme de scènes de vie quotidienne. Une campagne qui va aborder tous les
tabous. Une campagne pour casser les barrières entre les professionnels de santé et les
patients. »
Pour le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon, « Grâce à cette campagne,
tous les acteurs concernés vont parler de la sclérose en plaques à la société civile. Cette
démarche est nécessaire pour rompre l’isolement des patients et favoriser leur insertion
sociale, familiale, conjugale, professionnelle… L’angle d’attaque est différent. Donner la
parole aux patients, nous transporter dans la vraie vie, permettra d’établir des lignes de
réflexions et de conduite. Cette campagne est une formidable aventure humaine qui nous
met tous sur la même longueur d’ondes. »
Les associations de patients se mobilisent
Acteurs majeurs dans l’accompagnement au quotidien des personnes malades et de leur
entourage, les associations de patients s’unissent dans cette mobilisation.
Marie Laure Van Obbergen, directrice adjointe de l’AFSEP (Association Française
des Sclérosés en Plaques)
« Notre rôle est de permettre aux patients de vivre le mieux possible leur maladie. Il est
indispensable pour cela que proches et grand public soient informés. Or nous avons du
mal à toucher le grand public. Cette campagne informative est une façon innovante de faire
vivre la maladie car ce sont les patients qui sont à l’origine du contenu des messages. »
Dr Olivier Heinzlef, Président de la LFSEP (Ligue Française de la lutte contre la
Sclérose en Plaques) et neurologue au CHI de Poissy St Germain.
« La Ligue soutient cette campagne car ses objectifs sont en totale adéquation avec les
missions de la Ligue : elle vise l’information du grand public pour être au plus proche des
patients et de leur entourage. C’est un vrai projet de solidarité. Montrer les difficultés
cachées d’une maladie, c’est améliorer la qualité du soutien que l’on porte au patient, à
savoir être là au bon moment. Participer à cette campagne, c’est aussi faire valoir le rôle
majeur des associations de patients dans l’accompagnement des familles. »
SEP en scène : Pari gagné à Paris le 29 mai 2012
350 personnes sont venues assister à la première réunion de « SEP en scène » le 29 mai
2012 à Paris. C’est le pari gagné d’une soirée de sensibilisation sur la sclérose en plaques
nationale, humaine, informative et fédératrice.
Toulouse le 21 septembre 2012
Cette campagne de sensibilisation nationale s’adresse à toute personne désireuse de
mieux connaître et comprendre le retentissement de la sclérose en plaques. La deuxième
soirée d’information se déroulera à Toulouse le 21 septembre 2012 à 19h30 au Centre
de Congrès Pierre Baudis - 11, esplanade Compans Caffarelli. Elle sera ensuite
reproduite à l’identique à Lyon le 9 octobre, en présence des comédiens. Elle sera
également diffusée et commentée dans plusieurs antennes régionales des associations de
patients.
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Une campagne en continu sur Internet
Au cœur du dispositif de communication, le site www.sepenscene.com, permet de suivre
la campagne en ligne, notamment :
 S’inscrire pour participer aux soirées d’information à Toulouse et Lyon
 Découvrir les villes où la soirée sera rediffusée (antennes des associations de
patients)
 Retrouver les moments forts de la campagne.
La sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui touche le système
nerveux central, en particulier le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.
Elle affecte de 70 000 à 90 000 patients en France1. Entre 3 000 et 5 0002 nouveaux cas
sont diagnostiqués chaque année. C’est la première cause non traumatique de handicap
sévère acquis du jeune adulte.1
Débutant en moyenne à l’âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine, elle est à
l’origine de déficits moteurs et sensitifs, de troubles de l’équilibre, de douleurs, de troubles
vésico-sphinctériens et sexuels, visuels et cognitifs1. « Elle touche le jeune adulte en plein
projet d’existence à une période fragile de la vie qui va demander un accompagnement
solide », rappelle le Pr Moreau.
Les causes de la maladie ne sont pas actuellement connues avec précision et son
évolution est imprévisible : sa gravité et son délai de progression sont variables d'un
patient à l'autre. « Il existe des facteurs favorisants génétiques notamment chez les
caucasiens, exceptionnels en Afrique. On retrouve également des facteurs
environnementaux comme la carence en vitamine D ce qui expliquerait le plus grand
nombre de patients dans le nord en raison du manque d’ensoleillement. Des facteurs
infectieux pourraient également être impliqués. Le tabac agirait comme facteur favorisant »
précise le Dr Heinzlef.
La SEP altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes
très différents : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de
décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements,...
Elle évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de
nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des
séquelles qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à
de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la
mémoire, la parole, etc.
Les traitements de la SEP
« Depuis 1990, des médicaments sont spécifiquement développés contre la sclérose en
plaques, leur action sur le risque évolutif de la maladie a considérablement changé le
pronostic. Les thérapies démarrent précocement dans le but de limiter le risque de
handicap », souligne le Dr Heinzlef.
Suivre un traitement adapté à l’évolution de sa maladie permet de vivre la vie la plus
normale possible et d’appréhender l’avenir plus sereinement. Néanmoins, à ce jour, on ne
guérit pas de la SEP.
Les traitements de la SEP peuvent être classés en 3 catégories :
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Le traitement des poussées : généralement des corticoïdes administrés par voie intraveineuse au cours d’une hospitalisation courte,
Les traitements de fond qui agissent sur le système immunitaire,
Les traitements symptomatiques qui ont pour but de prendre en charge les symptômes qui
altèrent la vie quotidienne.
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La recherche avance
La recherche médicale sur la SEP est très active en France comme dans d’autres pays.
Différents médicaments sont actuellement en cours de développement « Le véritable
espoir est l’arrivée de nouveaux traitements qui auront un impact plus puissant sur les
différents signes de la maladie et viseront à mettre le patient dans un plus grand confort
thérapeutique », souligne le Dr Heinzlef.
Deux grands axes de recherche sont privilégiés : des traitements visant à diminuer la
réponse immunitaire anormale et, par conséquent, son effet pro-inflammatoire sur le
système nerveux central ; et des médicaments neuroprotecteurs, qui pourraient limiter les
dommages causés au niveau des axones (dommages causés indirectement par les
atteintes de la myéline).
De nouveaux traitements symptomatiques, visant à soulager les différents symptômes de
la SEP, font aussi l’objet d’essais cliniques. La qualité de vie des patients est aussi
largement prise en compte dans le développement de nouveaux traitements.
« La prise en charge ne s’arrête pas à la médication : la prise en charge est globale. En
France, les efforts se concentrent sur la mise en place de réseaux de soins
multidisciplinaires regroupant neurologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales,
orthophonistes, psychologues,… On s’intéresse aux complications de la maladie : troubles
urinaires, sexuels, psychologiques… pour améliorer la qualité de vie et l’acceptation tant
du patient que de l’entourage », souligne le Pr Moreau.
Dans ce contexte, Novartis est impliqué non seulement dans la recherche et la mise à
disposition de traitements innovants pour lutter contre les symptômes de la sclérose en
plaques, mais aussi dans l’information et l’aide personnalisées du patient (www.sep-etvous.fr) et de son entourage (www.prochedemalade.com). « Nous ne pouvons que nous
réjouir de l’enthousiasme de l’ensemble des acteurs associés à ce projet qui illustre
parfaitement notre engagement pour faire évoluer la prise en charge et la perception de la
maladie », estime Patrick Bonduelle, directeur de la Communication chez Novartis Pharma.
A propos de l’AFSEP
Depuis 1962, l’Association Française des Sclérosés En Plaques,
reconnue d’utilité publique, fédère les personnes atteintes de sclérose en
plaques ou concernées par la maladie. Relayée par ses 130 délégués
départementaux, l’Afsep propose écoute et soutien aux personnes
malades et à leurs aidants. Elle se donne aussi pour mission de former
des acteurs de soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en
établissement spécialisé. Elle participe à la recherche en lien avec l’Arsep
(fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques).
Pour en savoir plus : www.afsep.fr
A propos de la LFSEP, Ligue Française contre la Sclérose en Plaques
La « Ligue Française contre la Sclérose en Plaques », par abréviation
L.F.S.E.P., association fondée en 1986 et reconnue d'Utilité Publique, a
pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la
sclérose en plaques, notamment d'informer les malades, les médecins, le
grand public, de financer 3 à 5 bourses de recherche chaque année et
de soutenir les patients en mettant gratuitement à leur disposition des
groupes de parole et des ateliers mémoire.
Pour en savoir plus : www.lfsep.asso.fr
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A propos de Novartis
Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en
constante évolution des patients et des populations dans le monde entier. Novartis, dont le
siège social est situé à Bâle, Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits
susceptibles de satisfaire ces besoins: médicaments innovants, génériques peu coûteux,
vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi que produits pharmaceutiques en
automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe à occuper une
position de leader dans ces domaines. En 2011, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net
s'élevant à USD 58,6 milliards et a investi environ USD 9,6 milliards (USD 9,2 milliards
hors charges pour pertes de valeur et amortissements) dans la recherche et le
développement (R&D). Le Groupe Novartis emploie quelque 126 000 collaborateurs
équivalents plein temps et déploie ses activités dans plus de 140 pays. Pour plus
d'informations, veuillez consulter notre site http://www.novartis.com.
Novartis est présent sur Twitter. Pour vous tenir informé sur Novartis, enregistrez-vous sur
http://twitter.com/novartis.
Contacts presse :
Novartis Pharma S.A.S.
Merryl Mourau – Responsable Relations Media
Tél : 01 55 47 67 34 - Port : 06 83 31 02 96
Email : [email protected]
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Danielle Maloubier : [email protected] / 06 24 26 57 90
Anne Leroux : [email protected] / 06 17 70 51 05
Réf. : W 500154- Août 2012
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Guide affection longue durée - HAS- Sclérose en plaques, septembre 2006.
Fromont A.et al. Epidémiologie de la sclérose en plaques : la particularité française. Revue Neurologique 2009 ; 165 : 671675.
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