Le refus de soins

Le refus de soins
1
Un principe
Le refus de soins
• Le refus doit toujours et d’abord être considéré comme un
acte de liberté individuelle : la personne est sujet et non
objet de soins
– Il peut être le moyen ultime d’expression de son existence (conflit
affectif, conditions de vie jugées inacceptables, stress, difficulté, etc.)
– Face à un refus de soin, la préoccupation prioritaire est le confort de
la personne (confort physique, confort psychologique)
2
Caractéristiques générales
Le refus de soins
• Le refus de soins est fréquent en cas de maladie d’Alzheimer
– Il peut être explicite, exprimé verbalement
– Il peut être implicite, exprimé par des comportements d’opposition,
d’agitation, de cris, d’agressivité, etc.
– Il peut s’exprimer ponctuellement ou de façon répétée
• Le refus peut concerner n’importe lequel des soins
prodigués à la personne
– Les soins médicaux : traitements, actes médicaux et/ou chirurgicaux,
hospitalisation, etc.
– Les soins en rapport avec la perte d’autonomie : hygiène,
alimentation, etc.
• Les conséquences d’un refus sont très variables
– Certaines peuvent être rapidement très graves pour la personne,
d’autres n’avoir aucun impact sur sa qualité de vie
3
La démarche d’analyse du refus
Le refus de soins
• Vérifier que la personne a compris ce qui lui est proposé et
donc ce qu’elle refuse
• Rechercher une cause organique (douleur, inconfort,
infection, etc.), une dépression, des facteurs socioenvironnementaux
• Rechercher la signification du refus à la lumière d’éléments
de l’histoire de vie de la personne, avec l’aide de ses proches
• Engager une réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire,
notamment si le refus est réitéré
–
–
–
–
Le soin proposé est-il indispensable ?
Est-il proposé au bon moment ?
Quelles sont les conséquences de ce refus ?
Comment accompagner le refus ?
4
La décision
Le refus de soins
• La décision face au refus de soins est prise après une
réflexion éthique dans le contexte du plan de soins et de vie
personnalisé
• Elle est partagée et respectée par l’ensemble de l’équipe
• Elle est remise en question régulièrement, et devant tout
changement de situation de la personne
5
Le soignant face au refus (1)
Le refus de soins
• Ne jamais chercher à résoudre seul un problème de refus de
soins et en parler systématiquement en équipe
• Ne pas considérer le refus comme une atteinte personnelle
ou professionnelle
– Le refus de soins met le soignant en échec : en refusant, la personne
ne le laisse pas accomplir sa mission
• Ne pas baisser les bras ni abandonner la personne
6
Le soignant face au refus (2)
Le refus de soins
• À faire
–
–
–
–
–
–
Être doux, rester calme et adapter son comportement
Essayer de décaler les soins autant que possible
Être à l’écoute et prendre le temps de connaître la raison du refus
Solliciter l’aide de la personne, privilégier l’autonomie
Demander à un autre membre du personnel d’assurer le soin
Négocier afin d’assurer les soins prioritaires
• À ne pas faire
–
–
–
–
–
Infantiliser
Faire la morale à la personne
Parler de façon autoritaire
Forcer la personne
Utiliser des moyens de contention
7
Situations pratiques
Le refus de soins
• La personne refuse la toilette
• La personne refuse de manger
• La personne refuse un soin médical
!
8
La personne refuse la toilette (1)
Le refus de soins
• La toilette est un acte social, culturel, dépendant des
représentations de chacun du propre et du sale
• Elle est un acte symbolique car pour l’entourage et les
soignants, l’hygiène et l’apparence sont les premiers critères
de la qualité des soins, car les plus visibles
9
La personne refuse la toilette (2)
Le refus de soins
• La démarche d’analyse du refus
– Rechercher une cause
• Causes organiques : douleur, etc.
• Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement
• Facteurs socio-environnementaux : stress au moment de la toilette,
modalités, horaires, non respect de l’intimité de la personne, etc.
– Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de
l’histoire de vie de la personne, avec l’aide de ses proches (habitudes
antérieures, peur de l’eau, etc.)
10
La personne refuse la toilette (3)
Le refus de soins
• La prise en charge
– Traiter une cause curable éventuelle, en particulier une douleur à la
mobilisation
– Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux
• S’assurer du respect de l’intimité de la personne
• Prendre le temps d’installer une relation de confiance, dans le calme : parler à la
personne avant de la toucher, lui expliquer ce qui va se passer, la laisser faire le plus
possible, ne pas commencer par le visage, etc.
• Proposer différentes modalités pour la toilette (douche, lavabo, baignoire, au lit,
etc.)
• Proposer la toilette à un autre moment
• Tenter d’enlever ou de couvrir le miroir
• S’assurer que la température ambiante et la température de l’eau sont adaptées
– Réflexion en équipe pluridisciplinaire
• Est-il nécessaire de proposer une toilette quotidienne ?
11
La personne refuse de manger (1)
Le refus de soins
• Le refus alimentaire est une urgence et doit immédiatement
provoquer une réflexion pluridisciplinaire
– La personne âgée supporte mal la dette nutritionnelle (risque
d’évolution rapide vers un état grabataire, risque d’escarre, de
surinfection, etc.)
• Il est particulièrement anxiogène pour les soignants, la
famille, l’entourage
– Valeur symbolique très forte de l’alimentation
– Mise en échec du soignant
12
La personne refuse de manger (2)
Le refus de soins
• La démarche d’analyse du refus alimentaire
– Le distinguer d’une anorexie avec perte d’appétit
– Rechercher une cause
• Causes organiques : troubles de la déglutition, douleur, traitement
médicamenteux anorexigène, apraxie bucco-pharyngée, mycose,
problèmes dentaires, etc.
• Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement
• Facteurs socio-environnementaux : stress au moment du repas,
mauvaises relations avec les voisins de table, mauvaise qualité des repas,
etc.
– Tenter de comprendre la signification du refus
Chez les personnes atteintes d’une pathologie démentielle, il est souvent difficile de
distinguer les facteurs neurologiques, psychologiques et environnementaux
13
La personne refuse de manger (3)
Le refus de soins
• La prise en charge (1)
– Traiter une cause curable éventuelle
– Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Les conditions du repas conviennent-elles à la personne ?
Les relations avec ses voisins de table sont-elles bonnes ?
Son intimité est-elle respectée ?
Le temps consacré au repas est-il suffisant ?
La personne se sent-elle sous pression au moment des repas ?
Reçoit-elle les aides humaines et/ou techniques dont elle a besoin ?
La qualité des repas est-elle suffisante ?
La texture des aliments est-elle adaptée ?
Si des médicaments sont écrasés dans les plats, ne les rendent-ils pas
immangeables ?
14
La personne refuse de manger (4)
Le refus de soins
• La prise en charge (2)
– La décision, après réflexion pluridisciplinaire tient compte de la loi et
s’appuie sur des repères éthiques (droit au refus, recherche de
l’expression de la volonté de la personne, rapport bénéfices/risques,
etc.)
– La prise en charge peut aller du respect de la volonté et de la liberté
de la personne jusqu’à une attitude nutritionnelle active
• Les risques sont d’un côté l’abandon de la personne, de l’autre la
contrainte « pour son bien » mais à quel prix…
– Par exemple, une alimentation par sonde nécessite, en cas de refus, une
contention. Le bénéfice de ce mode d’alimentation devient alors illusoire
– L’arrêt de l’alimentation ne signifie pas l’arrêt des soins
• Les soins de confort sont privilégiés : traitement de la douleur, traitement
des troubles digestifs, etc.
• Une attention particulière est portée aux soins de bouche, même si la
15
personne ne s’alimente plus
La personne refuse un soin médical
Le refus de soins
• Des exemples pratiques
– La personne arrache sa perfusion alors qu’elle est très déshydratée
– La personne refuse d’avaler ses comprimés
– La personne refuse d’aller en consultation externe ou de se faire
hospitaliser
• Démarche d’analyse du trouble
– Rechercher une cause
• Causes organiques : douleur, inconfort
• Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement
– Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de
l’histoire de vie passée et présente de la personne
• Deuils récents, conflits familiaux, etc.
• Conflits avec d’autres résidents, avec des soignants, etc.
16
La personne refuse ses traitements
Le refus de soins
• Prise en charge
– Prise de décision après réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire
• Évaluer le rapport bénéfice/risque pour la personne du refus lui-même et
de ses conséquences, notamment sur sa qualité de vie
• Évaluer également le rapport bénéfice/risque des solutions envisagées
• Le refus de soin met-il rapidement la personne en danger ?
• Le soin refusé est-il indispensable (médicament, examen complémentaire,
perfusion, sonde, etc.) ?
• Prise en compte de la volonté de la personne, éventuellement par le biais
de ses directives anticipées, des proches, de la personne de confiance, du
mandataire, etc. (loi 2005-370 du 22 avril 2005)
– Toute décision concernant les soins médicaux est finalement prise
par le médecin traitant en concertation avec le médecin
coordonnateur
17