Pour ces enfants malades, la lumière est une menace

IL Y A 135 ANS
naissait
la physicienne
française Marie
Curie. Elle a
découvert,
avec son mari,
le radium,
un métal.
UNIQUEMENT
PAR
ABONNEMENT
tous les jours
sauf dimanche
et lundi
jeudi
7
novembre
2002
n° 1 999
Le seul journal pour les 10-14 ans qui paraît tous les jours - 0,44 €
Pour ces enfants malades,
la lumière est une menace
Vincent et Thomas, 9 ans, souffrent de la maladie «des enfants de la Lune».
Leur peau ne peut pas être exposée à la lumière sans protection.
p.3
Internet
p.4
Un site
Internet
propose
d’acheter
des terrains
sur la Lune.
Et ce n’est
pas un gag !
© DR
ISSN 1258 - 6447
www.monquotidien.com
Girafe
p.6
On sait maintenant pourquoi
une espèce de girafe sent
si mauvais. Son odeur
la protège des maladies.
24%
Source : TNS/Sofres/Stratégies
© AFP/Michel Gagne
des Français
trouvent
choquant de voir des
enfants dans des pubs.
Pour sortir en plein jour, les jumeaux
doivent porter une combinaison spéciale.
MON QUOTIDIEN EST ÉDITÉ PAR PLAY BAC, LE CRÉATEUR DES INCOLLABLES.
À 34 095 abonnés, un concours de 4 pages
«Le Clan des Otori».
À retenir
G
1 – Notre corps est constitué
d’organes. Eux-mêmes sont
constitués de milliards de
petits éléments, invisibles à
l’œil nu : les cellules.
2 – Une cellule est comme une
petite usine dans notre corps.
Gène
✁
DOC
Sciences
3 – Au centre d’une cellule se
trouve le noyau. Il commande
la cellule, il lui dit ce qu’elle
doit faire.
4 – Le noyau contient les gènes. Ce sont eux qui déterminent la couleur des yeux…
Du plus gros au plus petit :
de l'organisme aux gènes
L'organisme
Ou corps humain.
L'organe
Le corps humain contient un ensemble d'organes,
comme le cœur, les reins, les poumons, etc. Chaque organe
est une partie du corps qui a une fonction particulière. Le cœur,
par exemple, joue le rôle de pompe. Il fait voyager le sang
dans tout le corps.
La cellule
Les organes contiennent différents types de cellules.
L'homme en possède des milliards. Ce sont
les plus petits éléments vivants d'un organisme.
Elles fonctionnent comme de petites usines,
où se produisent les milliers de réactions chimiques
nécessaires à la vie. Ensemble, elles accomplissent
tous les services dont le corps a besoin : apport
d'énergie, communication, élimination des déchets...
La membrane
Le noyau
Tissu souple et mince
qui enveloppe une cellule.
C'est le centre
de contrôle
de la cellule.
Il contient les gènes.
Les gènes
Source : Masters sciences
(éditions Hachette)
page
ART PRESSE
2 ● Mon Quotidien ● Jeudi 7 novembre 2002 ● www.monquotidien.com
Page à découper, à classer et à conserver pour tes exposés.
✁
Héréditaire :
qui se transmet des
parents aux
enfants.
Dans une cellule humaine,
il y a de 50 000 à 100 000
gènes. Ils sont placés
sur une double hélice
(qui, déroulée, ferait
1,50 m de long). Chaque gène
détermine une caractéristique
de l'organisme : la couleur
des cheveux, la couleur
des yeux, etc. Les gènes
sont héréditaires. On connaît
aujourd'hui seulement
10 000 gènes. 1 000 de
ces gènes sont associés
à une maladie.
À LA UNE
«Notre maladie
nous empêche
de sortir la journée»
LA QUESTION
Penses-tu qu’on
parle assez de ce
type de maladie ?
Sophie, 12 ans,
Wittenheim (68)
Non.
Le week-end dernier, 12 «enfants de la Lune» se sont rencontrés pour
la 1re fois dans les Landes. Atteints d’une maladie très rare, leur peau
ne supporte pas la lumière. Vincent, 9 ans, nous parle de sa maladie.
On devrait
en parler plus souvent
pour être au courant
et pour pouvoir mieux
aider les malades.
Quelle est ta maladie ?
Mon jumeau Thomas et
moi souffrons de la maladie «des enfants de la
Lune». On ne peut pas
sortir pendant la journée sans
protection, car la lumière brûle
notre peau.
Quand l’avez-vous appris ?
À 2 ans et demi, nos parents
nous ont emmenés chez un
dermatologue. Car ils avaient
remarqué beaucoup de taches
de rousseur sur notre peau.
Comment vous protégez-vous ?
Nous avons un appareil qui
mesure les rayons UV du
Soleil. Il nous indique si la
lumière est plus ou moins dangereuse pour nous. Pour sortir,
nous portons une combinaison
conçue par l’Agence spatiale
américaine. Elle filtre les
rayons du Soleil. Mais elle est
difficile à supporter plus
d’une heure, car il fait chaud
dessous. Nous portons aussi
des vêtements normaux :
lunettes de ski, casquette… et
une crème haute protection sur
le visage, les mains… On doit
l’appliquer toutes les heures.
Sinon, elle ne sert à rien.
Et dans votre maison…
Les vitres de la maison, de la
voiture et celles de notre classe
ont des filtres qui empêchent
les rayons de passer. Nous
n’avons pas de néons ou de
lampes halogènes, car ils sont
trop puissants et nous brûlent.
Recueilli par I. Saint-Paul
Rémi, 12 ans,
Gometz-le-Châtel (91)
Non.
On devrait
faire davantage
de campagnes
d’information pour
que les gens envoient
de l’argent pour
la recherche.
La maladie de Vincent et de Thomas
Le Xeroderma pigmentosum,
aussi appelé «maladie
des enfants de la Lune»,
est une maladie génétique
qui interdit tout contact
avec la lumière du Soleil.
Si les enfants ne sont pas
protégés par une combinai-
Pour vous abonner : 0825 093 393 (0,15 € TTC/min)
son spéciale, des lunettes de
Soleil, des crèmes solaires
très protectrices, des vêtements et un chapeau…
ils développent des cancers
de la peau. On connaît
environ 1 000 cas de cette
maladie rare dans le monde.
Si tu es abonné(e), deviens
«rédacteur(trice) en chef d’un
jour» de Mon Quotidien, à Paris.
Inscris-toi auprès de Wolfy
au 01 53 01 23 88.
Dermatologue :
médecin spécialiste des maladies
de la peau.
Génétique (ici) :
qui concerne
les gènes,
l’hérédité.
www.monquotidien.com ● Jeudi 7 novembre 2002 ● Mon Quotidien ● page
3
IL Y A 205 ANS
Les États-Unis
(Amérique)
achetaient
le territoire
de la
Louisiane
à la France.
UNIQUEMENT
PAR
ABONNEMENT
LA MÉTÉO DE DEMAIN
tous les jours
sauf dimanche
et lundi
mercredi
30
avril
2008
Lever du Soleil : 6 h 33
Coucher du Soleil : 21 h 01
www.playbac.fr
www.playbac.fr/blogs/parentsabonnes
www.monJTquotidien.com (17 h 15)
ISSN 1258 - 6447
Le seul journal pour les 10-14 ans qui paraît tous les jours - 0,46 euro - n° 3 465
© SIPA/V. Damourette
AU FOND D’UNE GROTTE
AVEC DES « ENFANTS
DE LA LUNE »
N’oublie pas de participer à notre enquête en donnant ton avis sur tes sujets préférés d’avril sur www.playbac.fr
EXTRÊME
© T. Grambeau/Rip Curl
mquo3465_1.indd 1
p. 6
Des surfeurs
ont affronté les
vagues glacées
du cercle polaire
arctique, au large
de la Norvège
(Europe).
29 %
T trouveras avec
Tu
ce numéro un 2d cahier
c
consacré
c
au cinéma.
des utilisateurs
européens du
Web se servent du logiciel
Firefox comme navigateur
Internet.
Source : Xity
Ce numéro comporte un 2d cahier numéroté de I à VIII.
28/04/2008 21:18:04
Sciences
La peau
Peau
Les 3 grandes fonctions de la peau
1 Fonction protectrice vis-à-vis
✁
P
Les dangers du soleil pour la peau
de toutes les agressions extérieures
Contre les agressions
mécaniques : la peau protège les
muscles et les os contre les chocs,
notamment grâce au coussin
graisseux de l’hypoderme.
Contre les agressions
chimiques : la couche
cornée, la sueur et le sébum
font barrière. Mais cette
barrière n’est pas
infranchissable.
C’est pourquoi il faut
éviter de manipuler
des produits toxiques
qui peuvent traverser
la peau lentement.
En revanche, on peut
administrer volontairement
des médicaments par
ce moyen (patchs contre
le tabac...).
Le rayonnement solaire
peut agresser la peau,
provoquer des coups de soleil
et même des cancers très graves
(le cancer de la peau
s’appelle un « mélanome »).
Il est donc important de se protéger
avec des crèmes solaires et d’éviter
l’exposition prolongée au soleil, surtout aux heures
les plus chaudes de la journée.
2 Régulation thermique
La peau maintient efficacement notre
corps à température constante :
• contre le chaud grâce à la sueur ;
• contre le froid (« chair de poule »).
« Avoir la chair de poule » : c’est
la contraction réflexe de la peau,
qui a pour effet de faire se dresser
ses poils, en réaction de défense
contre le froid ou contre une
sensation inhabituelle (peur…).
La peau se couvre de grains, comme
celle des poules qui ont perdu leurs
plumes, d’où l’expression !
Contre
les microbes.
3 Information
Contre les rayons
du soleil.
La peau renseigne l’organisme
sur 4 grands groupes de sensations :
le toucher, la douleur, la température
et la pression.
Quelques conseils
pour préserver sa peau
Surface de la peau
Couche cornée
• La peau doit être lavée à l’eau
et au savon quotidiennement,
puis séchée minutieusement
après un rinçage soigneux.
• Le tabac et l’alcool ont
un mauvais effet sur la santé
de la peau.
• Il faut faire attention aux excès
de soleil.
Épiderme
Derme
Hypoderme
À RETENIR
La peau enveloppe le corps et le
protège de la température extérieure,
des microbes, du soleil...
3
La peau est plus ou moins foncée.
Douce et souple à la naissance,
elle vieillit au fil des années.
2
Elle se compose de la couche cornée,
de l'épiderme, du derme et de
l'hypoderme.
4
La surface de la peau varie en fonction
du poids et de la taille de chaque
individu.
page
2 > Mon Quotidien > Mercredi 30 avril 2008 > www.playbac.fr
mquo3465_2.indd 2
Sébum : graisse
produite par certaines
glandes.
Administrer (ici) : faire
prendre un médicament.
✁
1
Page à découper, à classer et à conserver pour tes exposés.
28/04/2008 21:31:45
À LA UNE
Jules
CONTEXTE
rédacteur en chef du jour
« Ces enfants sont
très courageux.
J’espère qu’on
leur trouvera vite
un traitement. »
Maladie rare - En
France, 44 enfants
sont atteints de la
maladie de la Lune.
En Europe, cela
représente 1 cas sur
1 million de
naissances. Cette
maladie incurable
leur interdit de voir
la lumière du Soleil.
Protection - Le seul
traitement reste la
protection anti-solaire
absolue : crème
solaire et combinaison
conçue par l’Agence
spatiale américaine.
Un week-end de liberté,
à l’abri de la lumière
Après s’être habillés dans
le camping-car de leurs
parents, équipé de filtres
anti-UV, les ados ont rejoint
la grotte. Ils ont été encadrés
Le moindre contact
avec les rayons du Soleil
peut provoquer un
cancer de la peau
par plus de 20 spéléologues.
Une immense bâche a été
tendue à l’entrée de la grotte.
Passé derrière, le père des
jumeaux mesure la puissance
des rayons avec un appareil.
Il autorise les jeunes à ôter
leurs cagoules, masques et
gants. « Ça y est, on est enfin
libres ! » lance Vincent.
Au programme du weekend : traversée du lac
souterrain sur des canots,
avancée dans les galeries,
installation du camp,
initiation à la plongée…
En sortant de la grotte,
Vincent devra revêtir une
combinaison spéciale.
« Elle tient très chaud.
À la maison et au collège,
on n’en a pas besoin, car les
vitres sont équipées de filtres
anti-UV. Le midi, on déjeune
dans une salle protégée avec
2 élèves qui se relaient.
On n’est jamais seuls. On a
du mal à imaginer l’avenir,
même si notre futur lycée se
prépare déjà à nous accueillir
l’an prochain. »
C. Hallé
Comment appelle-t-on une maladie qui touche peu
de personnes ?
Une maladie rare ou orpheline.
« Dans une grotte,
on se sent comme
tout le monde »,
sourit Vincent, 14 ans.
Avec son frère jumeau
Thomas et leur ami
Mohamed, il a passé 2 jours
dans une grotte, à Choranche
(Isère). Ces 3 ados ont une
maladie génétique très rare.
« Le moindre contact avec les
rayons du Soleil brûle notre
peau et peut provoquer un
cancer, poursuit-il. On est
obligés de vivre dans le noir. »
Voilà pourquoi on les appelle
les « enfants de la Lune ».
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mquo3465_3.indd 3
COMPRENDRE
Des spéléologues engagés
auprès des enfants
Depuis 5 ans, le Groupe
spéléologique valentinois
organise des week-ends
avec ces enfants. « J’ai eu
l’idée devant un reportage
à la télé. Comme ils ne
supportent pas la lumière,
je me suis dit que la spéléo
était faite pour eux !
explique Alain Soubirane,
l’un de ses membres.
J’ai contacté les parents
des jumeaux, qui ont fondé
l’association des Enfants
de la Lune. Ils ont tout
de suite accepté… »
Incurable : qu’on ne guérit
pas.
Génétique : qui concerne
les gènes, l’hérédité.
UV : abréviation de
« ultraviolets », rayons
solaires dangereux pour
la peau.
Spéléologue : personne
qui explore les grottes.
Mercredi 30 avril 2008 > Mon Quotidien > page
3
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