Rapport annuel du Président 2014/2015

LPS | 4/2015 NEWS
Rapport du Président pour
l’exercice 2014
L’exercice 2014 a été marqué par divers
changements au niveau du personnel:
Avec Nina Ehrlich et moi-même, le Comité s’est agrandi de deux nouveaux
membres. Il y a aussi eu un changement
dans la rédaction du journal des
membres: Chantal Rechsteiner a quitté
la SSPV à la fin de l’année et a remis son
poste de rédactrice à Christa Inglin.
Laurent Häusermann, Président de la SSPV
Manifestations
La SSPV n’a pas organisé de manifestation spéciale à l’occasion du World Vitiligo Day du 25 juin 2014.
Le congrès de dermatologie a eu lieu en
septembre 2014 à Bâle, La SSPV y était
représentée par Ruth Aeschlimann (res-
ponsable régionale Vitiligo de Suisse
nord-occidentale et membre du Comité)
Martha Bürgler-Alder (responsable régionale Psoriasis de Suisse nord-occidentale) et Sabina Seiler (responsable de
la recherche de fonds à la SSPV). Ce fut
l’occasion de récolter beaucoup d’informations et de nouer de précieux contacts.
Lors du World Psoriasis Day (WPD) du
25 octobre 2014, les groupes régionaux
ont organisé les stands habituels dans
diverses villes de Suisse. Malheureusement, ce gros effort n’a pas payé de retour: à part le stand de Bâle tenu par
Martha Bürgler-Alder, les stands n’ont
suscité quasiment aucun intérêt, comme
on peut le lire dans les rapports annuels
des responsables régionaux.
Les semaines de conseil des pharmacies se
sont déroulées à la même époque, du 10
octobre au 10 novembre 2014. Nous
avons pu profiter de cette période pour
distribuer nos brochures d’informations
aux personnes intéressées et attirer l’attention sur la SSPV et ses prestations. Les semaines de conseil ont rencontré un bon
écho partout. Sabina Seiler était responsable de notre participation à ces semaines.
La responsable régionale psoriasis de Zurich Rike Erhorn a représenté la SSPV
RAPPORT DU PRESIDENT SUR L’EXERCICE 2014 | 19
| 19
NEWS
avec un stand pendant les trois jours de
la formation continue «Dermatologie
Zurich».
En outre, les différents responsables régionaux ont animé dans leurs régions
des séances de partage et d’information,
autant d’occasions de contacts sociaux
entre personnes touchées. Qu’ils soient
chaleureusement remerciés pour leur
grand engagement! Vous en apprendrez
plus sur ce sujet dans leurs rapports
­annuels.
Défense des intérêts des patients
Ruth Aeschlimann, Edgar Koller (membre
du Comité) et moi-même avons représenté la SSPV aux diverses manifestations de Geliko et de Swissmedic, afin
que les intérêts de nos membres soient
défendus de manière appropriée.
Présentation de la SSPV
Depuis octobre 2014, le nouveau site
Internet de la SSPV est en ligne. Je remercie Sabina Seiler pour tout le travail
­effectué.
L’année dernière également, le «flyer dalmatien» a été lancé – avec sa présentation accrocheuse et ses brèves informations sur notre société, il représente une
bonne carte de visite de la SSPV.
Sponsors
Au cours du dernier exercice, la SSPV
a pu réaliser diverses activités grâce à
LPS | 4/2015
ses sponsors, comme par exemple le
Dermfinder avec AbbVie: il s’agit d’un
outil Internet qui permet de trouver
un dermatologue dans son voisinage, et
sur ­lequel les dermatologues peuvent
s’inscrire.
AbbVie a de nouveau organisé dans
toute la Suisse six conférences Black-Box
sur le psoriasis. A chaque fois, un ou une
représentant/e de la SSPV a pu présenter
la SSPV juste avant l’exposé lui-même.
Chacune de ces conférences a réuni 80
à 120 auditeurs.
Toujours avec AbbVie, nous avons pu
réaliser une émission sur la santé qui a
été diffusée le 16 octobre 2014 sur Teletop. Il s’agissait d’un débat auquel participaient le Prof. Lars French renommé
de l’hôpital universitaire de Zurich, Sabina Seiler en tant que représentante de
la SSPV et Philipp Krähenmann en tant
que personne souffrant de psoriasis. Le
film a rencontré un grand écho positif.
Il reste en ligne sur le site Internet de la
SSPV.
Leo Pharma propose depuis l’année dernière un nouvel instrument d’infor­
mation dénommé «My Quality Care»,
pour l’élaboration duquel la SSPV a activement participé. On y trouve des informations sur le psoriasis.
Mis à part le départ d’Avene, tous les
sponsors sont restés fidèles à la SSPV; il
y en a même un de plus avec l’arrivée de
Celgene.
20 | RAPPORT DU PRESIDENT SUR L’EXERCICE 2014
LPS | 4/2015 NEWS
Aperçu sur l’année 2015
Le 1er avril 2015 Silvia Gabler quitte le
secrétariat SSPV pour des raisons d’âge.
Elle l’a dirigé avec une grande consécration durant six ans. Nous profitons de
l’occasion pour la remercier pour son
grand engagement. C’est Philip Krähenmann qui reprend son poste, en plus de
sa fonction de membre du Comité et responsable de l’information.
Ruth Aeschlimann, Harald Ambühl et
Markus Rohner se retirent du Comité
lors de l’assemblée de membres. Markus
Rohner laisse aussi la place de caissier
vacante. La SSPV recherche d’urgence de
nouveaux membres pour le Comité.
Au cours de cette année, la SSPV démarre le projet «Chat d’experts», sponsorisé par Novartis et géré par Sabina
Seiler pour la SSPV. Désormais, une fois
par mois un expert répondra directement en ligne à des questions sur un
thème prédeterminé sur le psoriasis et
le vitiligo. Le premier «Chat d’experts»
a lieu en avril.
Trois conférences Black-box sont prévues pour l’année en cours. Aux alentours du WPD en octobre 2015, la SSPV
réalisera différentes actions sous la direction de Sabina Seiler, comme p.ex. des
cours de soins de la peau dans les pharmacies dermatologiques. Comme autres
manifestations importantes pour la SSPV, il y aura le congrès de dermatologie
de la Société suisse de dermatologie et
de vénéréologie (SSDV) du 26 au 28 août
2015 à Zurich, la Planète de Santé à Genève et le congrès de l’IFPA (International Federation of Psoriasis Associations)
à Stockholm en juillet. En outre, des re-
L’été est l’époque où il fait
trop chaud pour faire les choses qu’on
ne pouvait pas faire en hiver
parce qu’il faisait trop froid.
Mark Twain (1835–1910)
RAPPORT DU PRESIDENT SUR L’EXERCICE 2014 | 21
NEWS
présentantes et représentants de la SSPV
sont invités aux manifestations régulières de Geliko et Swissmedic.
Cette année, la SSPV va réviser les statuts
en interne et les présenter pour être
adoptés à la prochaine Assemblée des
membres.
En plus des contributions des membres,
la SSPV dépend également du soutien
des sponsors, qui nous permettra encore
cette année de éaliser de nombreux projets. On peut mentionner ici l’Assemblée
des membres de cette année; la location
de la salle, les boissons et le lunch debout ont été sponsorisé par MediService
cette année encore.
LPS | 4/2015
SSPV a un mandat important: elle représente les intérêts des patientes et des patients, elle informe et favorise le contact
social avec ses groupes régionaux. Elle
constitue un lien important entre les intérêts des patientes et des patients et les
entreprises, autorités et organisations
dévouées à la recherche.
La SSPV aborde ces tâches consciencieusement, en assumant pleinement sa responsabilité à ce niveau. Elle peut compter pour ce faire sur la collaboration
active et l’engagement des responsables
régionaux, du Comité et des employés.
Cet engagement, ainsi que le soutien de
nos membres et sponsors, permettent à
la SSV de remplir ses tâches.
Un mot pour conclure
Une organisation de patients indépendantes et d’utilité publique comme la
A tous un immense merci
Laurent Häusermann, Président de la SSPV
Cette année aussi il y aura des conférences Black Box sur le psoriasis:
CONFERENCES «BLACK BOX»
Mercredi 9 septembre 2015, Dr. Curdin Conrad
Hôtel Alpha Palmier, Lausanne
Mercredi 16 septembre 2015, Prof. Lars E. French
Glockenhof Zürich
Les conférences commencent à 18h30 (jusqu’à 21h30 environ).
Vous trouverez d’autres indications sous www.spvg.ch.
22 | RAPPORT DU PRESIDENT SUR L’EXERCICE 2014