• Krankheit, Leiden, Schmerz La maladie et la souffrance Malattia
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• Krankheit, Leiden, Schmerz La maladie et la souffrance Malattia
info SPV/ASP-info - Ausgabe/Edition/Edizione Nr. 94, 24, 12/2004 Schweizerische Polyarthritiker-Vereinigung Association Suisse des Polyarthritiques Associazione Svizzera dei Poliartritici • Krankheit, Leiden, Schmerz La maladie et la souffrance Malattia, sofferenza, dolore • GruppenleiterInnen-Treffen Rencontre des responsables de groupe • Junge Menschen mit Rheuma • World Arthritis Day Vorstand SPV Sekretariat SPV Comité central ASP Secrétariat ASP Comitato centrale ASP Segretariato ASP Präsidentin/Présidente/Presidente Elisabeth Surbeck, Telefon 01 720 14 60 [email protected] Vizepräsidentin/Vice-présidente/ Vicepresidente Beatrix Mandl, Telefon 01 720 75 45 [email protected] Quästor/Questeur/Questore André Tache, Telefon 01 710 75 39 [email protected] Feldeggstrasse 69 Postfach 1332, 8032 Zürich Telefon 01 422 35 00 Fax 01 422 03 27 [email protected] www.arthritis.ch PC-Konto 80-37316-1 Bankverbindung: Raiffeisenbank, 9001 St. Gallen Nr. Konto11319892 Betreuung Gruppen / Assistance des groupes / Assistenza gruppi Ruth Müller, Telefon 056 426 08 01 [email protected] Vertretung Romandie / Représentation de la Romandie / appresentanza Svizzera francese Anne Berger, Telefon 022 757 46 45 [email protected] Vertretung Junge / Représentation de la jeunesse / Rappresentanza dei giovani Claudia Casanova, Telefon 01 341 94 24 [email protected] Ehrenmitglieder/Membres d’honneur/ Membri onorari Ursula Basler, Esslingen Gisela Dalvit, SRL/LSR, Zürich Prof. Dr. Norbert Gschwend, Zürich Walter Täuber, Zürich; Ehrenpräsident Redaktion/Rédaction/Redazione Dr. med. Miguel Caravatti, Wetzikon Beatrix Mandl, Thalwil Dr. Elisabeth Surbeck, Oberrieden Redaktionsschluss/Date limite/chiusura Der Mitgliederbeitrag wird mit separatem Brief erhoben. Er beträgt Fr. 40.– pro Jahr (inkl. Jahresabonnement). Cotisation Le montant annuel de la cotisation est de fr. 40.– (abonnement inclus) et sera facturé séparément. Impressum Herausgeber/Editeur/Editore: SPV/ASP Zürich Dr. med. P. Wiedersheim Telefon 071 245 02 02 [email protected] Rheumatologie im Silberturm Rorschacherstrasse 150, 9006 St.Gallen Dr. med. Th. Langenegger Telefon 041 754 30 00 [email protected] Klinik Adelheid Höhenweg 71, 6314 Unterägeri Dr. med. Miguel Caravatti Telefon 01 930 75 16 [email protected] Hinwilerstrasse 6, 8623 Wetzikon Traduction: Cosette Jubert, Biel; Elisabeth Kleiner, Hinterkappelen Titelfoto: Beatrix Mandl Druck: Ropress, Zürich Versand: Espas und Ropress, Zürich Erscheint/Parution/Pubblicazione: 4 x Jahr/An/Anno Auflage/Tirage/Tiratura: 4300 Ex./Ex./Ess. 2 info 4– 21 • Krankheit, Leiden, Schmerz • La maladie et la souffrance • Malattia, sofferenza, dolore 22– 23 • GruppenleiterInnen-Treffen • Rencontre des responsables de groupe 24–25 • Junge Menschen mit Rheuma 26– 32 • Vereinsnotizen • Nouvelles des groupes • Novità de gruppo World Arthritis Day Dr med. Anne Marie Chamot Téléphone 021 802 15 10 Rue centrale 9, 1110 Morges Dr med. Leuba Manueddu Téléphone 032 729 89 19 Fax 032 729 89 10 [email protected] Rue du Musée 9, 2000 Neuchâtel Consulente medico Svizzera italiana Dr. med. G. Ambrosini Telefono 091 826 27 28 Viale Portone 1, 6500 Bellinzona Traduzione: Sandra Bruderer, Herisau Gestaltung/Produktion: Kaspar Schäubli, Zürich • Krankheitsbewältigung • Maîtriser la maladie • Superare la malattia Médecins consultants Suisse romande Lektorat (D): Sylvia Bluntschli, Zürich Lektorat (F): Cosette Jubert, Biel 3 Medizinische Berater deutsche Schweiz 30. Januar 2005 Mitgliederbeitrag Inhaltsverzeichnis Sommaire Indice Dr. med. Boris Christen Telefono 091 923 66 56 Fax 091 922 84 71 [email protected] Via Nassa 27, 6900 Lugano 32–33 • Mona King – ein Porträt 34– 35 • SPV-Gruppenveranstaltungen • Programmes des groupes ASP • Programma regionali ASP Krankheitsbewältigung Maîtriser la maladie Superare la malattia In unserer Weihnachtsausgabe kommen ein nicht Betroffener, der sich beruflich langjährig mit chronisch Kranken befasste, und eine RA-Patientin zu Wort. Une personne épargnée par la maladie mais qui s’est occupée professionnellement de malades chroniques pendant des années et une malade atteinte d’arthrite rhumatoïde prennent la parole dans cette édition de Noël. Nel nostro numero di Natale riportiamo le considerazioni di una persona non ammalata che per la sua professione si è occupata per lunghi anni di malati cronici e di una paziente di AR. Wie lernt man, mit einer unheilbaren Krankheit zu leben? Eine chronische Krankheit, aber auch andere einschneidende Veränderungen in unserem Leben, sei es der Verlust eines geliebten Menschen, des Arbeitsplatzes, das Scheitern von wichtigen Beziehungen, verlangen von uns eine Auseinandersetzung mit den grundlegenden Werten unseres Lebens. Wer solche Herausforderungen gemeistert hat, mag nachher ein anderer Mensch sein, gläubiger, nicht nur im religiösen Sinn, sondern auch sensibilisierter für die Befindlichkeit seiner Mitmenschen. Eine Rheumatoide Arthritis erschüttert in den Grundfesten. Sie trifft uns aus heiterem Himmel. Die Krankheitsaktivität kommt und geht, doch manchmal lässt sie uns das Leben fast wie Gesunde geniessen - vielleicht sogar noch ein bisschen mehr. Wenn es uns gut geht und wir kaum Schmerzen spüren, ist das allein schon ein Glücksgefühl! Was aber, wenn die Krankheit wieder einmal unbarmherzig zuschlägt mit Schmerzen, Gelenkzerstörungen, Operationen oder gar als Systemerkrankung? Wie gelingt es uns in solchen Situationen, den Mut nicht zu verlieren und durchzuhalten? Ohne Hilfe ist das kaum machbar. Doch Hilfe annehmen, will gelernt sein. Wie viel einfacher ist doch geben statt nehmen. Wir werden in der Familie, von Freunden oder in der Gruppe begleitend unterstützt. Doch nicht immer sind sie zur Stelle, wenn uns wirklich elend zumute ist. Manche Betroffene gewinnen in diesen Momenten Trost und neue Kraft in ihrer Religion – oder wie Agnostiker sagen – den überirdischen Mächten. Ich wünsche Ihnen ein frohes, besinnliches Weihnachtsfest und dass Sie den Glauben an eine gute Zukunft für alle Menschen ins neue Jahr mitnehmen. Apprendre à vivre avec une maladie incurable? Une maladie chronique mais aussi un tournant radical dans notre vie, que ce soit la disparition d’un être aimé, la perte de son emploi, une liaison vitale qui s’effrite, de telles situations nous imposent une remise en question sur les valeurs fondamentales de la vie. La personne qui saura faire face à ce défi ne sera plus tout à fait la même, non seulement sa foi sera décuplée, et pas uniquement au sens religieux, mais elle sera plus à l’écoute des autres. Une arthrite rhumatoïde secoue profondément. Elle nous tombe sur la tête sans crier gare. L’activité de la maladie va et vient, et nous laisse parfois jouir de la vie comme si nous étions bien portants, nous profitons alors intensivement de ces moments. Quand nous allons bien et que nous ne souffrons presque pas, nous nageons déjà dans le bonheur. Come si impara a convivere con una malattia inguaribile? Una malattia cronica, ma anche altri cambiamenti incisivi nella nostra vita – la perdita di una persona cara, del posto di lavoro, il naufragio di un rapporto importante - ci spingono ad occuparci dei valori fondamentali del vivere. Chi ha superato simili sfide, in seguito potrà essere un‘altra persona, più credente - e non solo in senso religioso - ma anche più sensibilizzata alla condizione dei suoi simili. Un‘artrite reumatoide è qualcosa che ci scuote nel profondo, ci colpisce come un fulmine a ciel sereno. L‘attività della malattia va e viene, a volte ci lascia godere la vita quasi come fossimo sani – forse addirittura un tantino di più. Quando stiamo bene e non sentiamo quasi dolori, già solo questa condizione ci dà un senso di felicità! Ma cosa fare quando la malattia torna a colpirci spietatamente con dolori, distruMais quand la maladie nous harcèle sans zione delle articolazioni, operazioni o addirittura sotto forma di malattia sistemirépit, que les douleurs sont aiguës, les articulations déformées, qu’il faut songer ca? Come riuscire, in simili frangenti, a non perdere il coraggio, a tener duro? à une opération ou que la maladie atSenza aiuto, è praticamente impossibile. teint le système central, comment faire Ma accettare aiuti è una cosa che si deve face à la situation, comment ne pas perimparare. La famiglia, gli amici, il gruppo dre courage et tenir bon? ci accompagnano e ci sostengono. Ma C’est presque impossible sans aide. Et il non sono sempre presenti quando ci senfaut apprendre à l’accepter. N’est-il pas bien plus facile de donner que de recevoir! tiamo veramente male. In quei momenti molte delle persone colpite trovano consoNous trouvons du soutien auprès de notre famille, de nos amis ou dans un groupe. lazione nella loro religione o – come dicono gli agnostici – nelle forze sopranMais ils ne sont pas toujours là quand notre moral est à zéro. Nous pouvons alors naturali. trouver du réconfort et puiser de nouvelles forces dans la religion – ou comme le A tutti auguro un Natale lieto e intimo, auguro di portare con sé nel Nuovo Anno disent les agnostiques - dans les forces la fiducia in un buon avvenire per tutti surnaturelles. gli uomini. Je vous souhaite un Noël joyeux et plein de recueillement, que la foi dans un ave- La vostra Presidente nir serein pour tous les êtres humains vous accompagne dans la nouvelle année. Elisabeth Surbeck Votre présidente Ihre Präsidentin Elisabeth Surbeck Elisabeth Surbeck info 3 Krankheit, Leiden, Schmerz Leben ist Leiden. Diese herbe Wahrheit erfahren Ärztinnen und Ärzte nicht erst am eigenen Leib und an der eigenen Seele, sondern schon beruflich sind wir intensiv mit dem pathischen Aspekt des Menschenlebens konfrontiert. Von Berufs wegen sind Krankheit, Leiden, Schmerz unsere Erzfeinde, unsere Todfeinde – mehr noch als der Tod selber, den wir zwar meist verbissen und erfolgreich bekämpfen, den wir aber oft auch als Erlöser von all dem Leiden, all den Schmerzen kampflos gewähren lassen. Frank Nager – Betrachtungen eines Arztes Als Spitalarzt war ich über fünfunddreissig Jahre intensiv mit dem Leidensaspekt des Menschenlebens konfrontiert. Ich könnte Ihnen Geschichten zuflüstern, dass Sie über das Elend erschrecken und über die Vielfalt der Schmerzen und Gebrechen entsetzt sind, von denen Menschen heimgesucht werden. Ich könnte aber auch über unerhörte Genesungspotenzen berichten, über die wunderbare Widerstandskraft, Wandlungsfähigkeit und Würde, mit denen Leidende ihr Kranksein, ihren Schmerz meistern, zum Lebensdienlichen zwingen und wenden. Hier geht es mir aber nicht um Geschichten, nicht um casuistische Einzelschicksale, sondern um grundsätzliche Betrachtungen. Zuerst frage ich – und das mag beim Titel meines Referates vorerst erstaunen – nach dem Wesen der Gesundheit. Zweitens betrachte ich verschiedene Auffassungen 4 info gegenüber. Umfassendes «well-being», Freisein von Leiden und Schmerz. Diese Definition ist meines Erachtens fragwürdig; weil ihr das spirituelle Element fehlt, weil sie angesichts unseres pathischen Menschenschicksals nur selten vorliegt und weil sie sich auf das trügerische Element des subjektiven Wohlbefindens, der Schmerzfreiheit stützt, während vielleicht verderbliche «Krankheit in Wartestellung» schon um sich frisst, zwar noch schmerzlos, vielleicht umso bedrohlicher. Umfassender und dynamischer erscheint mir ein dritter, ein uralter, aber keineswegs veralteter, vielmehr – mutatis mutandis – neu zu entdeckender Gesundheitsbegriff, Das Geheimnis Gesundheit nämlich jener des altgriechischen Arztes Zuerst einige Gedanken zur Gesundheit Hippokrates und seiner Nachfahren. Die und ihrer Beziehung zum Phänomen Schmerz. Es gibt Gesundheitsdefinitionen, Auffassung von Gesundheit als Gleichgewicht, als harmonische Mischung verdie Leiden und Schmerz ausschliessen, schiedener Säfte (modern: Kräfte), die die sich auf ihre Abwesenheit gründen «Eukrasie». Sie versteht Gesundheit als und es gibt Gesundheitsauffassungen, Ausgewogenheit entgegengesetzter Tendie Kranksein, Leiden und Schmerz intedenzen, als Harmonie komplementärer grieren. Die Frage nach dem Wesen der Gesund- Strebungen, als Abrundung, Ganzheit. So verstanden ist Gesundheit kein aufzehrheit ist umstritten. Wer sie hat, die Gebares Kapital, sondern eine kreative Leissundheit, oder sie – auf Grund von tung. Sie besteht nur dort, wo sie aktiv Schmerzlosigkeit – zu haben glaubt, ist sich ihrer meist gar nicht bewusst, ist mit erhalten, ja in jedem Augenblick des Lebens neu erzeugt wird (modern: Salutoihr weder beschäftigt noch auf sie begenese, also Erzeugung von Gesundheit dacht. und Heilsein). Gesundsein im – zeitgeDie akademische Medizin bewertet Gesundheit oft rein somatisch, als Abwesen- mäss abgewandelten – Sinn der Eukrasie fordert einerseits gesunde, vernünftige heit von körperlicher Krankheit, als Freisein von objektiven Krankheitssymptomen: Lebensführung, Mässigung, manchmal Das «Schweigen der Organe». Gesundheit Entsagung. Anderseits beruht sie auf der Begabung, gegensätzliche, dadurch in diesem pragmatisch-heiltechnischen schmerzliche Kräfte immer wieder in HarSinn ist das reibungslose und schmerzmonie zu zwingen, auch wenn sie uns lose Funktionieren aller Einzelteile einer manchmal in die Luft sprengen möchten, biologisch zwar komplizierten, aber klar den Gesetzen von Mechanik und Chemie um all unsere widersprüchlichen Elemente zu einem fruchtbaren Ganzen auszusöhgehorchenden Maschine. Dieses mechanen. Solche Gesundheit heisst Kraft zu nistische Gesundheitskonzept entspricht menschlichem Leben, zu sinnvoller, kreaeiner medizinischen Wissenschaft, die tiver Entfaltung unserer persönlichen sich nicht mit einer umfassenden Wirklichkeit, sondern lediglich mit der mathe- Bedürfnisse und Lebensentwürfe. Im Gematisch-experimentell fassbaren Struktur gensatz zu den naturwissenschaftlichen Definitionen schliesst dieses Gesundheitsdieser Wirklichkeit befasst. Gesundheit konzept seelisches Leiden oder körperwird auf das Messbare eingeengt und lichen Schmerz nicht aus. ihres spirituellen Geheimnischarakters beraubt. Die grosse Gesundheit Die zweite Definition, jene der WHO, ist umfassender. Sie versteht Gesundheit Nun aber – gleichsam als Steigerung der als ein «Zustand vollkommenen physiEukrasie – zu jener letzten, vierten Geschen, psychischen und sozialen Wohlbe- sundheitsanschauung, welche den spiritufindens». Dem objektivier- und messbaellen Kern dieser geheimnisvollen Kostren somatischen Befund stellt sie die barkeit beherzigt: Zur «grossen Gesundheit». subjektive, leibseelische Befindlichkeit von Krankheit. Drittens setze ich mich mit der Ambivalenz des Schmerzes auseinander. Viertens frage ich nach den verschiedenen Strategien, wie sich die Menschen mit Krankheit, Leiden und Schmerz auseinandersetzen. Da ich einerseits naturwissenschaftlicher Schulmediziner bin, andererseits nachdenklicher, philosophierender Arzt sein will, versuche ich, diese Grundsatzfragen aus den beiden, scheinbar gegensätzlichen Blickwinkeln zu beantworten – aus dem heiltechnischen und aus dem philosophischen. Als Arzt bin ich immer wieder beeindruckenden Menschen begegnet, die trotz körperlicher Erkrankungen und seelischer Leiden, die trotz Altersgebresten, die sogar noch in der Krankheit zum Tode in einem vertieften Verständnis gesund waren. Sie haben die «Grosse Gesundheit» errungen. Friedrich Nietzsche, der Philosoph und Schmerzensmann, spricht bewegend von dieser «höheren Gesundheit hinter der Krankheit» und hinter dem Leiden. Sie sei vitaler als die Normalität der immer Gesunden, fruchtbarer als die Fitness mancher von Kraft und Selbstgefälligkeit strotzenden Strahlemänner mit ihrem stumpfen Wohlbehagen. Das erkennt auch André Gide, wenn er in sein Tagebuch schreibt: «Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen noch keinen getroffen, der nicht nach irgend einer Seite hin ein bisschen beschränkt wäre, so wie Leute, die nie gereist sind». Die Grosse Gesundheit hinter der Krankheit muss immer wieder neu erkämpft und mühsam behauptet werden. Sie ist die kostbare Frucht einer inneren Haltung, eines Habitus, einer Lebenskunst, die aus dem Geschick der Krankheit und des Leidens «das Gold höherer Gesundheit» gewinnt. So verstanden ist Gesundheit keineswegs Freiheit von Krankheit und Schmerz, vielmehr ein tapferes Vorherrschen des «gesunden Ganzen» (Goethe) über das Krankhafte. Die Grosse Gesundheit ist ein geistiges Phänomen. Sie hat zu tun mit innerer Lebendigkeit, mit Lebenssinn und Wandlungsfähigkeit. Sie entspringt einem unbezwingbaren «elan vital», der sich mit einer gegebenen Krankheitsbelastung angemessen und in lebensdienlicher Weise auseinanderzusetzen vermag. Sie ermöglicht dem Menschen trotz Leiden, Schmerz und Anfechtung sein Leben zu führen, sich zu entfalten, der zu werden, der er ist. Wie viel von Krankhaftem, Leidvollem und Schmerzlichem einer auf sich nehmen, überwinden, zum Lebensdienlichen zwingen und wenden, gesund machen kann: Hier liegt das Geheimnis jener Menschen, die, obwohl von Krankheit zu Krankheit, von Krise zu Krise geworfen, obwohl von chronischen Schmerzen heimgesucht, Meister der höheren Gesundheit sind. Ihnen und ihrer kreativen Leidensbewältigung können nur jene früheren Gesundheitsanschauungen gerecht werden, welche Krankheit, Leiden, Schmerz integrie- ren und welche das spirituelle Element die- suchen, vielleicht sogar ihren Schmerz zu ser geheimnisvollen Kostbarkeit, genannt verstehen. Niemand soll bestreiten, dass das mechaGesundheit wahrnehmen. nistisch-somatische Krankheitsverständnis oft hinreichend und durchschlagend erWas ist Krankheit? folgreich ist, zum Beispiel in der Intensivdem Blickwinkel des naturwissenAus und Akutmedizin der Spitäler, wo oft einschaftlichen Mediziners interpretiere ich Krankheit anders als aus der Anschauung zelne Organe kritisch, ja lebensbedrohlich erkrankt sind und so rasch als möglich «redes philosophierenden Arztes. Als Medipariert» werden müssen. Dem sinnvollen, ziner in einem Akutspital war ich oft geja notwendigen Warnsymptom «Schmerz» nötigt, Krankheit vordergründig zu betrachten – als etwas Isoliertes und Fremdes, zielstrebig auf die Spur kommen: also rasche, elegante Diagnose, dann angriffige als etwas Skandalöses, dem Ärzte den Therapie: «frapper vite et fort!» – und unerbittlichen Kampf ansagen, als einen vertrackten Maschinenschaden, der philo- nicht tiefsinnig-philosophische Überlegungen sophischer Betrachtung Hohn lacht, der vielmehr nach Reparatur ruft. Aber: Angesichts chronischer sowie seelischer und psychosomatischer Leiden war ich oft aufgefordert, «tiefer» zu dringen, nicht nur die Krankheit, sondern auch ihr «Terrain» anzuschauen: die individuelle Persönlichkeit des Kranken. Diese verschiedenen Blickwinkel sind gleichberechtigt, komplementär. Auf dem Hintergrund der Schmerz- und der Sinnfrage möchte ich die zwei Gesichtspunkte gegenüberstellen. Verschiedene Sichtweisen der Krankheit Hier: den vordergründig-heiltechnischen, dort: den psychologisch und spirituell hinterfragenden. Hier: Krankheit als Fremdling, als Feind aus dem Hinterhalt, zufällig, sinnlos, skandalös. Sand im Getriebe! Wegzufegen durch unsere Reparaturkünste, mit Medikament, mit Stahl, mit Strahl. Dort: Krankheit als zubemessene Schickung mit lebensgeschichtlichem Hintergrund und tieferem Sinn. Hier: die mechanistisch-pragmatische Sichtweise; Krankheit als somatisch-organische, äusserlich verursachte Betriebsstörung im Uhrwerk unseres Körpers, entlarvt durch den «bellenden Wachhund» Schmerz. Dort: die ganzheitliche Betrachtung einer «beseelteren» Medizin: Krankheit als Heimsuchung mit Signalcharakter und lebensdienlicher Absicht, Anschauung des Kranken als individuelles, biologisch, psychologisch, sozial und geistig geprägtes Wesen. Hier: Frage nach dem «Wie», nach den äusseren pathogenetischen Ursachen, Etikettierung, lehrbuchmässige Benennung. Dort: Erforschung des «Woher» und des «Wozu», Versuch die verschlüsselte Krankheitssprache zu deuten, ihren Sinn zu sind gefordert, z.B. bei einer Hirnhautentzündung, bei Lungenembolien oder Rhythmusstörungen, bei akutem Nierenversagen, Magenblutung oder Darmverschluss. Aber wir sind uns auch bewusst, dass dieses mechanistische Krankheitsverständnis bei vielen Patienten nicht hinreicht. Bei manchen chronisch Kranken, mit ihren oft «selbstgestrickten» Leiden, bei der Heerschar seelisch oder psychosomatisch Kranker, süchtiger, neurotischer, depressiver sowie auch bei vielen geriatrischen Patienten müssen wir Krankheit umfassender betrachten und die spirituelle Dimension des Leidens wahrnehmen. Hier ist das andernorts bewährte mechanistische Maschinenmodell nicht hinreichend. Vielmehr müssen wir den heiltechnischen Horizont erweitern und beherzigen, dass Körper, Seele und Geist nicht getrennt werden können, und dass in der Entstehung mancher Erkrankungen neben den somatischen auch psychologische, soziale und geistige Aspekte eine Rolle spielen, oft sogar die Hauptrolle. info 5 Bei fast allen sich vorwiegend seelisch manifestierenden, aber auch bei manchen Körperkrankheiten, vor allem bei den chronischen (wir leben im Zeitalter der chronisch Kranken!), ist nicht allein ein Organ «zufällig» erkrankt und technisch zu flicken, sondern der Mensch ist in seiner Ganzheit krank. Es fehlt ihm etwas – grundsätzlich. Er ist nicht von aussen – gleichsam dekorativ – «reparabel», sondern er ist in einem tieferen Wortsinn heilungsbedürftig. geistiger Erneuerung. Sie bezwecken eine Reifung der Persönlichkeit, wir können es auch als «Stirb und Werde», als Metamorphose, als Häutung, als «Etappe im Individuationsprozess» bezeichnen: schmerzhaftes Abstreifen einer Schlangenhaut nach der andern. Teleologisch, vom Sinn her betrachtet, ist manche Krankheit ein Versuch der Natur, den Menschen von Grund auf zu heilen. Solche Heilung im tiefsten Sinn des Wortes fordert Wandlung. Heilende Umgestaltung scheint ohne die Not des Leidens nicht möglich zu sein. tückische Schmerzlosigkeit, das unheimliche «Schweigen der Organe» – trotz um sich fressender Krankheit, zum Beispiel Krebs. Der akute Schmerz ist für Ärzte ein Verbündeter, ein Freund im heilenden Gefecht gegen die Krankheit. Der chronische Schmerz Ganz anders der chronische Körperschmerz, dieser unerträgliche Begleiter vieler schwerer Körperkrankheiten. Wenn er Menschen gnadenlos peinigt, ihr ganzes Wesen beherrscht und ausfüllt, ihre Todesangst schürt, gnadenlos an die BrüchigDie geistige Dimension der Krankheit keit des Menschenlebens erinnert, dann ist Die geistige Dimension tritt auf den Plan. Die Ambivalenz des Schmerzes er unser Todfeind – von Berufs wegen. Die Frage nach tieferen Gründen des Lei- Der Schmerz hat viele Gesichter. Unenddens, nach dem biographischen Hinterlich sind die Versuche ihn zu überwinden – Anhaltende, vor allem schwere Schmerzen empfinden wir als sinnlos und es ist erste grund, nach dem Signalcharakter und biologisch und geistig, ihn zu deuten, ärztliche Pflicht, sie auszurotten, wenignach dem verborgenen Sinn des Krankihm Sinn zu geben. Er bleibt aber immer stens sie zu lindern. seins ist notwendig. ein Geheimnis, und jedes Nachdenken Mein medizinischer Alltag hat mir schoManche, vor allem langwierige Erkrankun- über ihn ist Stückwerk. So auch meine gen, sei es nun das seelische Leiden oder Gedanken zur Polyvalenz des Schmerzes. nungslos gezeigt, dass der Schmerz, vor allem der chronische Körperschmerz, wenn ein schmerzhaftes Organsymptom im Die Medizin, richtig verstanden – als Vordergrund, fordern von Ärztinnen und anthropologische, das heisst naturwissen- er in penetranter Intensität unausrottbar Ärzten etwas, das sie im Studium und oft schaftliche und geistes-wissenschaftliche obsiegt, den Tiefpunkt menschlicher Exisauch in der Weiterbildung nicht lernen: Disziplin versucht einerseits den Schmerz tenz berührt. Er kann den tapfersten Menschen unter sein eigenes Wesen sinken die psychologische und die spirituelle biologisch nutzbar zu machen als Weglassen, ihn aushöhlen, alle seine AbwehrBetrachtungsweise. Denn diese Krankhei- weiser zur Diagnose, ihn therapeutisch ten sind oft – hier stimme ich C.G. Jung zu besiegen, möglichst auszurotten oder kräfte und Gesundungspotenzen verschlinbei – letztlich «Leiden der Seele, die ihren ihn wenigstens zu lindern. Anderseits gen. Wenn somatische Schmerzen einen Sinn nicht gefunden hat». Der eigentliche bemüht sich die Medizin zunehmend gewissen Grad überschreiten, können MenUrsprung des Leidens ist nicht aussen schen gar nicht mehr sich selber sein, auch seine philosophische, seine geistigzu suchen, sondern innen. Wo – innen? kulturelle Dimension zu berücksichtigen. dann sind sie nur noch Körper und Schmerz, Zum Beispiel im Geist der Unordnung, in mit allen Fasern gebannt und gebündelt Dementsprechend versuche ich drei grundsätzlicher Fehleinstellung und Einauf die schmerzhafte Stelle. Es droht Verzweiflung, droht Zerbrechen. seitigkeit, in seelischer Verknöcherung, in Schmerzaspekte zu betrachten: geistigem Stillstand, in einer dem inneren Erstens den akuten Schmerz als willkom- Als Arzt muss ich sagen: In unerträglichen menen und sinnvollen Indikator von Krank- organischen Schmerzen Sinn zu suchen, Wachstumsgesetz feindlichen Lebensheit, zweitens den chronischen Körperhier Sinn zu predigen oder solchen Schmerz weise, in seelischen Verwundungen und gar zu verherrlichen, etwa als Ansporn Verlusten, im Verlassensein eines gebroschmerz als hartnäckiges Kennzeichen chenen Herzens, in verdrängter Trauer, in schwerer Krankheit, als Erzfeind der Ärzte; zur Läuterung, Entwicklung, fällt mir als Therapeuten, aber auch als potenziell heftigen Leidenschaften oder in negativer, und drittens den geistigen und Sinn suchenden Aspekt von Leiden und Schmerz selbst einmal schmerzgepeinigtem Patienmenschenfeindlicher Grundgesinnung. ten schwer, ja empfinde ich als zynisch. Bei manchen Leiden, nicht nur den offen- – als Impuls zu Reifung und Wandlung, vielleicht sogar als Stachel zu schöpferiVielmehr sehe ich in der Palliation, das sichtlich psychogenen, «tobt im Unbeheisst in der rigorosen Linderung schwerer wussten der Bürgerkrieg», aber im Patien- scher Tätigkeit. Körperschmerzen, zum Beispiel bei Krebs – ten und im Arzt herrscht oft finstere Der akute Körperschmerz und hier oft um jeden Preis, ja unter InkaufAhnungslosigkeit über die eigentliche nahme von Nebenwirkungen! – eine der Wurzel des Übels, die mit Sinnverlust, Er- Zum akuten Körperschmerz zuerst. Für uns Ärzte ist er ein willkommener Gehilfe. edelsten ärztlichen Aufgaben, in der diesbestarrung, Herzenshärtigkeit, geistiger Als «bellender Wachhund der Gesundzüglichen Inkompetenz – sei sie fachlich Unfruchtbarkeit oder – vor allem in der zweiten Lebenshälfte – mit einer religiösen heit» - wie ihn die alten Griechen nannten oder Folge emotionaler Rigidität – ein ver– ist er sinnvoll, notwendig, oft lebensabscheuungswürdiges Übel. Entwurzelung zu tun hat. Manche – vor allem chronische – Schmerz- rettend. Seine Warnfunktion als Indikator Palliare: einen Mantel umlegen zustände und Leiden, besonders neuroti- organischer Gewebsschädigung führt er sche, psychosomatische aber auch Organ- uns auf die Fährte zu rascher und richtiger Ein kurzes Wort zum Palliare, diesem UmDiagnose und therapeutischem Handeln. legen eines palliums, eines schützenden krankheiten, haben eine lebensdienliche Absicht. Sie sind potenzielle Wegbereiter Sein unheimlicher Gegenpol ist die heim- und wärmenden Mantels. 6 info «Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours», so lautete die Devise der mittelalterlichen Hospize, dieser «hôtels Dieu», in Zeiten, da schwere Krankheiten kaum je geheilt wurden, Lindern und Trösten (modern: Palliation) ganz im Vordergrund standen. Heute wird – vorzüglich von Frauen – der Stellenwert der Palliation neu entdeckt und vielerorts in beeindruckender Weise kultiviert. Und heute steht uns auch eine reiche Palette wirksamer Analgetika zur Verfügung. Leider wird Palliativtherapie im Medizinstudium noch immer stiefmütterlich behandelt. Die moderne Heiltechnik in ihrer fatalen Vorliebe für High-Tech Spitzenmedizin und Spezialistentum, ihr verbissenes Streben nach Lebensverlängerung ist zu einseitig auf das reparative «guérir» eingeschworen. (Ich gebe zu: mit verblüffenden Erfolgen.) Aber die Elemente «soulager» und «consoler», die Schmerz- und Leidenslinderung – medikamentös und durch menschliche Nähe, diese Kunst ist bei jungen Medizinern in meiner Erfahrung oft unterentwickelt. Zum Glück können sie bei den diesbezüglich kompetenteren und oft emotional intelligenteren Schwestern und Pflegern in die Schule gehen. Schmerz – spirituell betrachtet Ich spreche von der Ambivalenz des Schmerzes. Es gibt noch eine andere Betrachtungsweise. Dem Mediziner ist sie fremd, der philosophierende Arzt kann sie nachvollziehen: Ich meine den geistigen und Sinn suchenden Aspekt des Leidens, Schmerz als schöpferische Kraft. «Nenne mir dein Verhältnis zum Schmerz, und ich will dir sagen, wer du bist.» Auf quälende organische Schmerzzustände bezogen, müsste ich – als Arzt – diese Aussage Ernst Jüngers tatsächlich als zynisch bezeichnen. Aber dieser Dichter, selber schmerzerfahren, denkt nicht an jenen sinnlosen und besinnungslos machenden, vernichtenden Körperschmerz, der auch tapferen und Leid erprobten Naturen verunmöglicht, ihr Kranksein zu ertragen, es zum Lebensdienlichen zu zwingen. Jünger meint wohl vielmehr jenes stimulierende seelische «Mittelelend» – im Sinne Sigmund Freuds – das kreativ genutzt werden kann, das Schöpfer- und Wandlungskraft in sich trägt. Dieses gemilderte und ertragbare, dieses motivierende und stimulierende Schmerzens- und Leidensmass, menschlichen Kräften angemessen, ist ein durchdringendes Thema der Theologie, der Philosophie und der Dichtung. In tausend Varianten kehrt es wieder – durch alle Zeiten, über alle Kulturen. Goethe, in seinem Widerspruch oft wehleidig, oft leidensfähig, lobt den Schmerz, weil er ihn lehrt, «der Andern Schmerzen zu teilen». Dem gichtgeplagten Kant gilt der Schmerz als «Stachel der Tätigkeit». Für den Homo patiens Nietzsche ist er ein Vehikel der Verwandlung, ein «Ansporn zu meditativer Reinigung, zur Milde und gut Werden». Khalil Gibran spricht vom «bittern Trank, mit dem der Arzt in euch das kranke Ich heilt». Als Schulmediziner und bisher unerfahren in schwerer Krankheit wäre ich nicht berufen über diesen bitteren und heilsamen Trank auch nur ein Wort zu verlieren, gäbe es da nicht kostbare Lektionen in kreativer Krankheitsbewältigung bei manchen meiner Patienten (von ihnen werde ich am Schluss meines Referates sprechen); und gäbe es da nicht jene Auserwählten, denen der bittere Trank der Krankheit und des Leidens sogar zum Schöpfertum unvergänglicher Kunstwerke verholfen hat. Der Nachwelt haben sie tröstliche, ja heilende Geschenke hinterlassen – uns Alltäglichen, in Zeiten eigenen Leidens, gleichsam die poetische oder musikalische Hausapotheke. Denken wir beispielsweise an Beethoven, Schubert, Goethe, Nietzsche, Dostojewski, an Van Gogh oder Paul Klees Spätwerk. Zum Genie spendenden Leiden Dostojewskis, weiss der schmerzkundige Thomas Mann Folgendes: «Das Leben ist nicht zimperlich, und man mag wohl sagen, dass schöpferische, Genie spendende Krankheit, die hoch zu Ross die Hindernisse nimmt, in kühnem Rausch von Fels zu Felsen springt, ihm tausendmal lieber ist als die zu Fuss latschende Gesundheit.» Im Umgang mit Krankheit und Leiden Im letzten Teil meiner Betrachtungen geht es um die Frage, wie sich die Menschen gegenüber Krankheit, Leiden verhalten, es geht um ihre Bewältigungsstrategie, ihr Coping. Ich schildere – etwas simplifizierend und auswählend – vier verschiedene typische Verhaltensweisen, wie sie mir als Spitalarzt oft begegnet sind; Strategien, die sich grundsätzlich unterscheiden, die sich allerdings – je nach Art und Entwicklung der Krankheit und der Persönlichkeit – vermischen oder ablösen können. Es geht erstens um die fehlende Auseinandersetzung infolge fehlenden Leidens, zweitens um die hedonistische, das heisst die ausschliesslich Schmerz und Unlust abwehrende Strategie, drittens um das Zerbrechen an Krankheit und Schmerz und viertens um den Sinn suchenden, kreativen Umgang mit Krankheit und Leiden. Fehlen der Auseinandersetzung Zur fehlenden Auseinandersetzung zuerst. «Der bellende Wachhund» Schmerz, also subjektives Leiden, Körperschmerzen oder Seelenpein können sowohl bei kör- perlichen als auch bei seelischen Krankheiten fehlen. Ohne Schmerz bleiben sie unerkannt, damit oft unheilbar. In solchen Situationen ist unsere Gesundheit in besonderem Mass gefährdet, weil wir die Gefahr nicht erkennen, nicht einmal vermuten. Bei Körperkrankheiten ist diese schmerzlose, diese unheimlich-asymptomatische Phase für uns Ärzte etwas Alltägliches, zum Beispiel bei Krebs, der monatelang schmerzlos, unerkannt um sich fressen kann, oder bei der erworbenen Immunschwäche Aids, die sich jahrelang unerkannt vorbereitet, oder – besonders aktuell und häufig – die sogenannte «stumme Ischämie» im Rahmen der Koronarsklerose, der Arterienverkalkung der Herzkranzgefässe. Bei der stummen Ischämie fehlt die Warnlampe Brustschmerz, also Angina pectoris – dies trotz kritischer, eventuell lebensbedrohlicher Mangeldurchblutung des Herzmuskels. In solch unheimlicher Situation kann, zum Beispiel beim verbissenen Jogger, völlig info 7 ohne Warnung – wie ein Blitz aus heiterem Himmel – ein plötzlicher Herztod den Ahnungslosen dahinraffen. Kardial – also vom Pumpenherz aus – betrachtet ist die erwähnte Koronarsklerose – mit ihren verschiedenen Manifestationen wie stumme Ischämie, Angina pectoris, Herzinfarkt, plötzlicher Herztod – die epidemische Seuche unseres Zeitalters. Ihr «kordiales», also ihr sinnbildlich-geistiges Gegenstück und ebenso verbreitet ist die Sklerokardie, die Herzenshärtigkeit (wie Luther das griechische Bibelwort Sklerokardie übersetzt hat). Aber was hat das mit unserem Thema zu tun? Für den Heiltechniker und den robust denkenden Spiessbürger gar nichts, für den nachdenklichen Arzt und für jede zu psychologischer Introspektion fähige Persönlichkeit sehr viel. Was für manche Moralisten Schuld, Sünde ist, gilt dem Arzt oft eher als Krankheit. Für mich als «doctor» ist die Sklerokardie der modernen Pharisäer unserer Zeit weniger eine Schuld, zum Beispiel jene der Hoffart, der Arroganz, der Unbewusstheit – als eine weit verbreitete, folgenschwere Seelenkrankheit. Wegen der «Versteinerung des Herzens» fehlt der seelische Schmerz. Es fehlt das bewusste Leiden an sich selbst. Ein schlimmer Zustand. Der Betroffene hat keine Ahnung, dass in seinem Unbewussten Krieg herrscht. Merkmale, Symptome dieser epidemischen Seelenkrankheit sind einerseits Verdrängung, Unbewusstheit, andererseits – gewissermassen als Zwillingsbruder – Projektion. Die eigene, unerkannte Seelenerkrankung zum Beispiel die eigene Neurose, Paranoia, also Wahnhaftigkeit, vor allem auch die eigene Sucht (angesprochen sind hier vorzüglich die gesellschaftsfähigen, die «angesehenen» Süchte und Besessenheiten) sind dem Betroffenen nicht bewusst. Sie sind abgrundtief verdrängt oder werden sogar als (zeitgemässe) Tugend fehlinterpretiert. Das eigene Kranke, Destruktive, Dunkle, Süchtige wird wild auf die Umgebung projiziert, vorzüglich und oft erbarmungslos auf die geeigneten Projektionsempfänger. Das können Familienmitglieder oder Personen im beruflichen Umfeld sein. Auffallend oft sind es die Schwachen, die Fremden, zum Beispiel die Asylanten, die Minderheiten und insbesondere die Schwerkranken Randgruppen unserer Gesellschaft, also jene, die der eigenen versteckten Sucht einen schonungslosen 8 info Spiegel vorhalten. Wer von der schmerzlos-heimtückischen Seuche der Unbewusstheit befallen ist, scheut den Blick in den Spiegel der Selbsterkenntnis – wie der Teufel das Weihwasser. So bleibt der eigene kranke Seelenabgrund verborgen und wird gewissermassen in der Umwelt bekämpft – und das vielleicht sogar mit Erfolg und Ansehen in der Arena der Welt. Auch die verbreitete Seelenkrankheit Depression kann lange unerkannt bleiben, verdrängt, unbewusst, leidlos, tränenlos, vielleicht überspielt im hektischen Getriebe, im Gesellschaftsrummel oder Workaholismus, schliesslich aber konvertiert, verwandelt in körperliche Symptomatik. Es resultiert das dem Spitalarzt wohlbekannte Bild der larvierten Depression. Das seelische Leiden der Melancholie bleibt unbewusst, vielfältige Körperschmerzen übernehmen die Funktion des «bellenden Wachhundes» – allerdings oft irreführend. Es erfolgt dann häufig eine Odyssee endloser und somatischer Abklärungen, bevor die «schwarze Dame», sprich Depression endlich erkannt und aufgefordert wird, zu eingehendem Gespräch Platz zu nehmen. Schlimmstenfalls wird das Skalpell des Chirurgen dem Blick in den Spiegel der Seele vorgezogen. Die «hedonistische Krankheitsbewältigung» Die zweite und in meiner Erfahrung häufigste Abwehrstrategie im Spitalalltag, vor allem bei akuten, schmerzhaften Organkrankheiten, ist die hedonistische, die Schmerz und Unlust abwehrende. Wir alle wollen nicht leiden in dieser Welt; vielmehr haben wir eine unbändige Sehnsucht nach Behaglichkeit und Glück («Weh spricht vergeh, doch aller Lust will Ewigkeit, will tiefe, tiefe Ewigkeit»). Es ist völlig einfühlbar und legitim, dass die meisten Patienten mit (akuten) organischen Erkrankungen ausschliesslich vom Lustprinzip, also vom Drang nach Glück und Wohlbehagen geleitet sind. Wie sieht das praktisch aus – zum Beispiel im Spital? Als Spitalpatienten wollen wir so rasch als möglich in die Klinik aufgenommen werden, mit möglichst viel Komfort umgeben, als Persönlichkeit ernstgenommen, rasch und elegant abgeklärt und vor allem kunstvoll repariert, vom Schmerz und vom Krankheitsübel, diesem perfiden Fremdling aus dem Hinterhalt, befreit werden. Als passive, uns unschuldig wähnende Opfer eines absurden sinnlosen Geschehens, sind wir weder genötigt noch motiviert im Therapieprozess selber aktiv mitzuspielen oder gar die Sinnfrage zu stellen. Die Art der Krankheit fordert keine Reflexion, geschweige denn eine grundsätzliche Neueinstellung und Wandlung. Wir Ärzte werden in dieser Situation als Experten, als spezialisierte Fachleute gebraucht, weniger als Berater und Lebenshelfer. Es wirkt beruhigend, dass wir als vorbildlich geschulte Mediziner bis auf die Zähne bewaffnet sind – mit raffinierten Apparaten und einer überquellenden Fülle an Medikamenten. Die bunte Palette technischer Untersuchungen stärkt das Vertrauen der Patienten. Ihre Krankheit ist ein Reparaturfall ohne tiefere Hintergründe, ohne Signalcharakter, ohne Sinn und ohne Hinweis auf ein tieferes Unheilsein. Die Frage der Selbstverantwortung oder der Mitgestaltung im Heilungsprozess stellt sich kaum. Das Erscheinungsbild der – meist akuten körperlichen – Erkrankung (es kann auch ein Unfall sein) und die atemberaubenden Fortschritte der Medizintechnik ermöglichen bei manchen Spitalpatienten diese eher passive, ausschliesslich Schmerz und Unlust abwehrende Haltung. Ich persönlich kann mir sehr wohl vorstellen, dass ich selber früher oder später genau zu dieser Patientengruppe gehöre. Das Zerbrechen an der Krankheit Ein dritter, bedrückender Umgang mit Krankheit, Leiden und Schmerz ist das Zerbrechen. Ein griechisches Urwort lautet: «Der Mensch, der nicht geschunden wird, wird nicht erzogen». Manchmal muss man diesen Satz auch umdrehen und sagen: Nicht jeder Geschundene wird auch erzogen. Krankheiten, auch langwierige chronische Körperkrankheiten oder seelische Leiden sowie auch andere Schicksalsschläge können nicht von allen Menschen genutzt, kreativ gestaltet und zum Lebensdienlichen gewendet werden. In gewissen Fällen verhindert unbesiegbarer chronischer Körperschmerz eine tapfere Gegenwehr des Geistes. Dies musste – vor 75 Jahren – Rilke erleiden und er bekennt es verzweifelt: «Wir, sind wir von einem bestimmten Grade unsinniger Schmerzen an, noch wir? (....) Ich werde niemals geschickt genug sein, daraus ein- en Nutzen zu ziehen. In dieser Angelegenheit verliere ich (!)». Dass unerträgliche Körperschmerzen allein das Zerbrechen an einer Krankheit bewirken, dürfte heute, 75 Jahre später, in einer Epoche hochentwickelter Palliativkunst und Schmerzbekämpfung nicht mehr vorkommen. Einige Patienten zerbrechen trotz analgetisch gebändigter Gewalt der körperlichen Schmerzen an ihrem seelischen Leiden. Sie verharren in ihrer Krankheit resigniert, erbittert, hadernd, verhärmt, «sich und andere lästig drückend». Sie sind ganz in der Hand der Krankheit, sind ihr unterworfen. Auch im Sterbeprozess verharren sie in Resignation und Auflehnung. Sie haben keinen Bezug zu Unendlichem oder fühlen sich von Gott verlassen. In Krankheit zerbrechende Menschen sind für Ärztinnen, Pflegende und Seelsorger eine grosse Herausforderung. Angesichts so tief gehender Unheilbarkeit und Einsamkeit stehen sie vor dem schwierigsten Prüfstand, manchmal auch vor der quälenden Frage, wie weit sie selber als Betreuer nicht genügen. rin» Krankheit (wie sie Goethe nennt) gewandelt. Sie erkennen in ihr «den gewaltigen Hammer», dessen es immer wieder bedarf, um «seine Natur von den vielen Schlacken zu befreien» und «sein Herz gediegen zu machen», einen «geistigeren Menschen» hervorzubringen. Nach Überwindung einer schweren, schmerzensreichen Krankheit, dieser «Schwester des Todes», sind gewisse Menschen grundlegend gewandelt und sie leben «abschiedlich». Abschiedlich heisst in meinem Verständnis: Vergänglichkeitsbewusst, lebensaufmerksam, mit sich selbst versöhnt und in Gottessorge. aber mit Religio im tieferen Wortsinn: Eine vertrauensvolle, sich demütig unterordnende Rückbindung an ein geheimnisvolles göttliches Walten. Es ist bewegend, dass diese Schmerzgeläuterten den unbekannten Gott, der all die Unbill zulässt, nicht als ein Verhängnis stiftendes Mysterium tremendum erleben, sondern als ein Mysterium amabile. Sie scheinen mit Meister Eckehart zu wissen, dass «Gott nichts über uns verhängt, womit er uns nicht zu sich führe»; und sie finden denselben Trost wie Simone Weil: «Wenn Gott an dir Zerbrechen übt, bist du in seiner Gnade.» Kranke als «Lebensmeister» Im Rückblick an manche chronisch, auch hoffnungslos Kranke, die ich betreuen durfte, kann ich dem Barockdichter Andreas Gryphius nachfühlen: «Oh, lehrt mich, die ihr lieget – stehn!» Die Würde dieser Patienten, im Leiden oder im Sterben, hat mir selber geholfen zu stehn, durchzustehen – im Spitalalltag und in eigener Anfechtung. Als stille «Lebemeister» haben sie mir, dem so gerne dozieDie kreative Auseinandersetzung renden «Lehrmeister», bewegend gezeigt, Ganz anders die vierte Form der Leidens- was kreativer Umgang mit Krankheit, bewältigung, die kreative! Unvergesslich Schmerz und Leiden ist. Die Phasen des bleibt mir das Beispiel vieler Patienten, Haderns, der Erbitterung, der Verneinung, die ihrer Krankheit, sei sie akut und heildes Aufbegehrens, der Resignation haben bar oder chronisch und unheilbar, sei sie sie vielleicht durchgemacht, aber überkörperlich oder seelisch (oder wie meistens wunden. Sie haben in der Krankheit etwas – beides zugleich) einen Sinn abgerungen gelernt, das sie sonst nicht gelernt hätten. und sie als aktive Mitspieler – kreativ Es ist ihnen gelungen die Krankheit zu genutzt haben. Für sie ist Krankheit nicht nutzen als Lehrjahre der Lebenskunst und ein fremdes, sinnlos hinterhältig einbreder Charakterbildung. chendes Übel, das sie passiv über sich Sie haben ihr Leiden nicht als Fluch oder ergehen lassen. Krankheit ist für sie nicht gar als Strafe erlebt, sondern als Ferment eine rein zufällige und lästige Betriebsauf dem Weg zur Persönlichkeit. Unverstörung des Organismus, sondern eher gesslich sind mir jene schwer, jene chroeine Schickung mit kreativer Potenz. Sie nisch Kranken, auch manche vom Tod willigen ein. gezeichneten Patienten, denen das MeisVorübergehende, heilbare Erkrankungen terwerk gelungen ist, ihr Leben unter nutzen sie, sei es als ein «reculer pour der Bedingung der Krankheit einzurichten, mieux sauter», sei es als eine fruchtbare trotz Krankheit eine neue Lebensform zu Phase zum Stillliegen, Warten, Geduld finden, ihr Leiden in ihr Leben zu integrieüben, Nachdenken, sich neu orientieren, ren, und trotz – vielleicht sogar dank – sei es als Anlass, um die wiedererlangte ihres Krankseins innere und äussere Leisoder verbleibende Gesundheit bewusster tungen zu vollbringen. Oft hat sich das zu schätzen, zu gestalten und die tiefste Welt und Menschenbild dieser Patienten aller Weisheiten zu beherzigen: dass uns unter dem Meissel der Krankheit grundnur der Augenblick gehört. legend gewandelt und erweitert. ManchBei manchen Menschen walten Schmerz mal haben sie auch eine tiefreligiöse Einund Leiden nicht als zerstörerische Gewalt, stellung gefunden, eine Glaubenskraft, sondern als formende Kraft. Einige entdie nichts zu tun hat mit einem «von wachsen der «verständigen Zuchtmeiste- oben» dekretierten konfessionellen Credo, Im Leiden und im Schmerz fühlen sie sich nicht von Gott verlassen, vielmehr erfahren sie Gott als Verbündeten. Man kann es nicht bewegender sagen als C.F. Meyer in seinem Gedicht: «In Harmesnächten». Diese wunderbaren Strophen können vielleicht auch uns in Schmerzens- und in Harmesnächten hilfreich sein: Die Rechte streckt ich schmerzlich oft In Harmesnächten Und fühlt gedrückt sie unverhofft Von einer Rechten. Was Gott ist, wird in Ewigkeit Kein Mensch ergründen, Doch will er treu sich allezeit Mit uns verbünden. Illustrationen: Irene Strupler info 9 La maladie et la souffrance La vie est souffrance. Cette amère vérité, les médecins ne l’éprouvent pas uniquement à travers leur corps et dans leur âme : ils en font l’expérience dans une confrontation intense aux aspects douloureux de l’existence. Du fait de notre profession, la maladie et la souffrance sont nos ennemis jurés, plus encore que la mort, car si nous combattons celle-ci avec acharnement, et avec succès, souvent aussi nous la laissons faire avec soulagement, parce qu’elle représente la délivrance face à tant de douleurs. Le mystère de la santé Tout d’abord quelques remarques concernant la santé et son rapport avec le phénomène de la douleur. Certaines définitions de la santé en excluent la douleur, la souffrance, et reposent sur l’absence de ces éléments ; d’autres conceptions, en revanche, y intègrent les notions de maladie, de douleur et de souffrance. La question de savoir de quelle nature est la santé est un sujet offrant matière à contestation. Quiconque possède la santé – ou pense la posséder du fait qu’il n’éprouve aucune douleur – n’en est le plus souvent même pas conscient et n’y prête aucune attention. Frank Nager – Considérations d’un La médecine académique considère génémédecin Ayant pratiqué la médecine durant trente- ralement la santé d’un point de vue purecinq ans dans les hôpitaux, j’ai été abon- ment matériel, en tant qu’absence d’afdamment confronté aux aspects doulou- fections somatiques et de symptômes objectifs de maladie : c’est le « silence reux de la vie humaine. Certains récits que je pourrais vous faire vous glaceraient des organes ». Vue sous cet angle technod’effroi à l’évocation de tant de détresse, pragmatique, la santé est le fonctionnement indolore, sans à-coups, de toutes de tous les maux et toutes les infirmités, les pièces d’une machine biologique sans d’une incroyable diversité, dont les doute compliquée, mais obéissant clairehumains peuvent être accablés. Mais je ment aux lois de la mécanique et de la pourrais aussi vous parler du fabuleux chimie. Cette conception mécanique de potentiel de guérison qui est en eux, de la santé est celle d’une science médicale la merveilleuse force de résistance, de la qui ne tient pas compte de la réalité dans faculté d’adaptation et de la dignité avec son ensemble, mais seulement de ce qui, lesquels ceux qui souffrent dominent leur dans cette réalité, présente une structure condition de malades, leurs souffrances, mathématiquement et expérimentalement pour les mettre au service de la vie. compréhensible. Elle fait abstraction de Toutefois il ne pourrait s’agir, en l’occurl’élément spirituel qui confère à celle-ci rence, de récits, il n’est pas question de son caractère impénétrable. décrire ici des destinées prises au hasard, Une deuxième définition, celle que donne mais uniquement de formuler certaines l’OMS, est plus complexe. Elle conçoit considérations fondamentales. la santé comme un « état de parfait bienLe premier point que j’aborderai – ce qui être physique, psychique et social ». En regard des données somatiques, objectives peut surprendre, étant donné le titre de et mesurables, elle place un élément submon exposé – est la santé, dont je m’efjectif d’emprunt, à savoir l’état psychique. forcerai de cerner la nature. Deuxièmement, je passerai en revue les Un bien-être total, le fait de n’éprouver diverses conceptions de la maladie. aucune souffrance, aucune douleur : cette Mon troisième sujet sera l’ambivalence définition est à mon avis contestable, de la douleur. parce qu’elle omet l’élément spirituel ; Enfin, quatrièmement, j’examinerai les en outre, étant donné le caractère de la diverses stratégies dont usent les gens destinée humaine, dont l’élément de la pour s’accommoder de leur maladie et douleur n’est pas dissociable, elle corresde la souffrance. pond à des conditions rarement réalisées ; Etant d’une part un scientifique et un enfin, elle se fonde sur l’élément trompeur adepte de la médecine académique, qu’est celui du bien-être subjectif, de d’autre part un médecin qui se targue de l’absence de douleur ; or il se peut qu’en réfléchir et ne dédaigne pas la philosophie, l’absence de toute manifestation doulouje m’efforcerai de considérer les questions reuse, un mal pernicieux ait déjà comévoquées des deux points de vue, en mencé son œuvre, d’autant plus menaçant apparence opposés, de la pure technique qu’il progresse silencieusement. médicale et de la philosophie. Une troisième définition, très ancienne, 10 info mais nullement dépassée, et qu’il conviendrait au contraire de redécouvrir – mutatis mutandis : « en changeant ce qui doit être changé » – est celle d’Hippocrate et de ses successeurs, dans la Grèce antique ; elle me paraît beaucoup plus complète et plus empreinte de dynamisme. Elle conçoit la santé comme un équilibre, un mélange harmonieux (eucrasie) de diverses humeurs (en langage moderne, on parlerait de forces). La santé est donc l’équilibre entre des tendances contraires, l’harmonie produite par des forces complémentaires, un arrondi parfait, un tout. Ainsi conçue, elle ne représente pas un capital que l’on peut épuiser, mais une impulsion créatrice. Elle n’existe qu’à condition d’être activement maintenue, et même sans cesse renouvelée, à chaque instant de la vie (notion moderne de salutogenèse, c’est-à-dire de production de la santé). La santé, au sens – adapté à notre époque – d’eucrasie implique d’une part un mode de vie sain, de la modération, parfois du renoncement. En outre, elle présuppose la faculté d’harmoniser sans cesse les forces contraires, et par là douloureuses, même lorsqu’elles menacent de nous faire exploser, afin de réconcilier tous les éléments contraires qui s’agitent en nous pour en faire un tout productif. Elle devient, pour l’être humain, synonyme de force vitale, d’épanouissement sensé, créatif, de ses aspirations et besoins individuels. Contrairement aux définitions scientifiques de la santé, une telle conception n’exclut pas la souffrance morale, ni la douleur physique. La santé supérieure Nous en arrivons à la quatrième et dernière manière de considérer la santé ; elle est une exaltation de la notion d’eucrasie du fait qu’elle tient compte du noyau spirituel de cet inestimable et mystérieux élément. Il s’agit de la santé supérieure. La pratique de la médecine m’a, à diverses reprises, permis de rencontrer des gens impressionnants qui, en dépit d’atteintes somatiques et psychiques, de dégradations dues à l’âge, et même au cours de la maladie qui les entraînait vers la mort, restaient des êtres sains au sens profond du terme. Ces personnes-là avaient atteint la « santé supérieure ». Friedrich Nietzsche, ce philosophe expert en souffrance, parle de façon émouvante de cette « santé supérieure, derrière la mala- die » et derrière la souffrance. Il la juge d’essence plus vitale que la normalité de ceux qui sont toujours en bonne santé, plus féconde que la forme dont s’infatuent beaucoup de ces être rayonnants de satisfaction et d’orgueil dans leur bien-être obtus. C’est aussi dans ce sens que André Gide, dans son Journal, parle des gens qui jouissent d’une santé inébranlable et dont aucun de ceux qu’il a rencontrés ne fût, d’une manière ou d’une autre, quelque peu limité, tout comme les personnes n’ayant jamais voyagé. La santé supérieure qui se dissimule derrière la maladie doit sans cesse être reconquise et maintenue au prix de certains efforts. Elle est le fruit précieux d’une attitude intérieure, d’un comportement, d’un art de vivre qui, à partir de la maladie et de la douleur imposées par le sort, permettent d’atteindre à cet état privilégié et d’en récolter l’or. Considérée ainsi, la santé n’est nullement l’absence de maladie et de douleur, mais plutôt la valeureuse prédominance de « l’ensemble sain » (Goethe) sur l’élément morbide. La santé supérieure est un phénomène spirituel. Elle relève de l’énergie intérieure, d’un certain sens de vivre et de la capacité d’adaptation. Elle procède d’un invincible élan vital, capable de s’accommoder de la charge imposée par la maladie de manière à mettre celle-ci au service de la vie. Elle donne à l’être humain la possibilité de rester maître de son existence, de s’épanouir et de se réaliser malgré les douleurs, la souffrance et les agressions. Quelle est la part de maladie et de souffrance qu’un être est capable d’assumer, jusqu’à quel point est-il en mesure de s’en rendre maître au profit de la vie et de la santé : c’est là que réside tout le secret, chez ces gens qui, bien que ballottés de maladie en maladie, de crise en crise, ou affligés de douleurs chroniques, se rendent maîtres de leurs souffrances et disposent de la santé supérieure. De toutes les façons de considérer cet énigmatique trésor nommé santé, les seules qui rendent justice à ces êtres sont celles qui intègrent les notions de maladie, de souffrance, de douleur et qui tiennent compte de l’élément spirituel. Qu’est-ce que la maladie ? Le médecin qui est un pur scientifique et celui qui aime à philosopher ne sauraient interpréter de la même manière la notion de maladie. Lorsque j’exerçais dans un hôpital de pointe, j’étais souvent contraint de considérer la maladie avant tout comme un fait isolé gênant ; comme quelque chose de choquant que les médecins combattent sans merci, une défectuosité mécanique fâcheuse, qui n’a que faire de considérations philosophiques et exige d’être réparé au plus vite. Mais souvent aussi, face à des maux chroniques, des souffrances morales ou des manifestations psychosomatiques, j’étais appelé à considérer la situation davantage en profondeur et à m’intéresser non seulement à la maladie, mais au terrain sur lequel elle s’était développée : à la personnalité du malade. Ces deux points de vue sont l’un et l’autre justifiés, ils sont complémentaires. Je m’emploierai à les comparer en gardant pour toile de fond la question de la douleur et du sens qu’elle peut avoir. signification de celle-ci, voire de comprendre l’élément douleur. Nul ne songera à nier que la conception somatique et mécanique de la maladie suffit souvent et remporte des succès éclatants, notamment en médecine intensive et dans la médecine de pointe des hôpitaux, lorsque certains organes présentent des lésions critiques, mettant la vie du patient en danger, et exigent d’être « réparés » dans les délais les plus brefs. Dans ces cas, découvrir la cause du signal d’alarme si utile, et même indispensable, qu’est la douleur s’impose, ce qui implique un diagnostic rapide, sans bavure, puis un traitement sûr, efficace – frapper vite et fort – et l’on n’a donc que faire de considérations philosophiques profondes ; par exemple face à une méningite, une Les diverses conceptions de embolie pulmonaire ou une dysrythmie, la maladie Il y a d’une part celle qui s’attache essen- à une insuffisance rénale aiguë, une hémorragie gastrique ou une occlusion tiellement à l’aspect thérapeutique, au intestinale. point de vue technique, et d’autre part celle qui ne s’arrête pas là et se pose des Nous savons cependant que dans le cas de nombreux patients, cette conception questions sur les facteurs psychologique mécanique de la maladie ne suffit pas. et spirituel. D’une part la maladie est Chez beaucoup de malades chroniques, considérée comme un élément étranger, un ennemi qui vous tend une embuscade, souvent affligés de maux qu’ils se sont fabriqués eux-mêmes, chez les innombraun hasard dénué de sens, un élément bles patients atteints dans leur psychisme choquant. Comme du sable dans un enou souffrant de troubles psychosomagrenage. Du sable qu’il s’agit d’évacuer tiques, chez ceux qui présentent une avec tout l’art de la réparation qui est le nôtre : traitement médicamenteux, chirur- dépendance, chez les névropathes, les gical, radiologique ou autre. D’autre part dépressifs, et aussi chez beaucoup de patients des services de gériatrie, nous elle peut être perçue comme voulue par sommes obligés de considérer la maladie le destin, dotée d’un sens profond, et sous un angle plus vaste et de prendre mise en rapport avec la biographie de la en considération l’aspect spirituel du mal personne en cause. dont ils souffrent. La conception mécaD’une part, on a le pragmatisme fondé nique des désordres organiques, qui fait sur des considérations mécaniques: la maladie apparaît comme un trouble soma- merveille ailleurs, ne suffit plus. Il est tique, organique, un défaut de fonction- impératif d’élargir notre horizon quant aux possibilités de traitement et de tenir nement, causé par un facteur extérieur, du mouvement d’horlogerie qu’est notre compte du fait que le corps, l’âme et l’esprit ne peuvent être dissociés et que, corps et sur lequel la douleur attire l’attention, comme un chien de garde aboie. outre les causes somatiques, d’autres facD’autre part, la conception globale d’une teurs, psychologiques, sociaux et spirituels jouent un rôle, voire le rôle principal médecine qui n’a pas renoncé à l’élément « âme » et qui considère la maladie dans la genèse de bien des maladies. Dans presque toutes les maladies se manicomme une épreuve ayant le caractère d’un signal et dont le rôle est de servir la festant surtout psychiquement, mais aussi vie, le malade étant perçu dans son carac- dans maintes affections somatiques, et surtout dans les maladies chroniques (ce tère individuel, sous ses aspects biologique, psychologique et social, mais aussi siècle est celui des maladies chroniques), ce n’est pas simplement un organe qui comme un être empreint de spiritualité. D’une part, la question posée est « com- est touché « par hasard », et qu’il s’agit de « réparer », mais l’être humain dans ment », la réponse se fondant sur les son intégralité. Il manque fondamentalecauses pathogènes extérieures, l’étiquetage et les désignations conformes à l’en- ment de quelque chose. Il ne peut être « remis en état » de l’extérieur – en quelseignement académique. D’autre part, que sorte « restauré » – mais a besoin la recherche porte sur le « pourquoi », d’être soigné, au sens profond du terme. le but visé, et l’on tente d’interpréter le langage codé de la maladie, de trouver la info 11 L’aspect spirituel de la maladie C’est à l’aspect spirituel de la maladie que nous allons avoir affaire. Il s’agit donc de rechercher les causes profondes de celle-ci, d’étudier les faits marquants de la vie du patient, le caractère du signal qu’est la douleur et de trouver la signification de l’affection en cause. De nombreuses maladies, surtout parmi celles qui se prolongent, que ce soit une atteinte psychique ou un symptôme organique douloureux qui prédomine, exigent du médecin une approche avec laquelle il n’a pu se familiariser au cours de ses études ni même, souvent, grâce à sa formation permanente : l’approche psychologique et spirituelle. En effet, ces maladies sont souvent, en dernier ressort – en cela je suis d’accord avec C. G. Jung – les « maladies d’une âme qui n’a pas trouvé son sens ». Ce n’est pas à l’extérieur qu’il faut chercher l’origine véritable de la maladie, mais à l’intérieur. Mais où, à l’intérieur ? Par exemple, dans le désordre où se complait l’esprit, dans une attitude intérieure fondamentalement fausse et unilatérale, dans la sclérose de l’âme, dans l’inertie spirituelle, dans un mode de vie contraire à la loi intérieure de la croissance, dans des atteintes et des déficits moraux, dans le sentiment d’abandon causé par une blessure d’ordre affectif, un deuil non assumé, des pressions violentes ou dans un état d’esprit négatif et misanthrope. Au cours de beaucoup de maladies, non seulement de celles qui sont de toute évidence psychogènes, « la guerre civile fait rage dans l’inconscient », souvent à l’insu complet du patient comme de son médecin quant à l’origine véritable du mal, qui relève d’un esprit désorienté, d’un certain engourdissement intérieur, d’un cœur endurci, de la stérilité morale ou – en particulier dans la seconde moitié de la vie – d’un déracinement au plan religieux. Beaucoup de maladies et d’états douloureux – surtout de ceux qui ont un caractère chronique – notamment les névroses, les troubles psychosomatiques, mais aussi les maladies organiques – ont un but utile à la vie. Ce sont les pourvoyeurs potentiels de moyens de renouvellement spirituel. Un tel processus vise à faire mûrir la personnalité et s’impose sous la forme de ce que l’on pourrait appeler un ultimatum, du genre « stirb und werde » : meurs pour revivre. C’est aussi l’idée exprimée par André Gide dans « Pour que le grain ne meure », la mort comme condition du devenir, l’idée de métamorphose, de mue, d’étape dans le développement individuel, de dépouillement 12 info douloureux, comparable à la mue du serpent. Considérées d’un point de vue théologique, bien des maladies sont des tentatives de la nature de guérir un être à partir du tréfonds. Une telle guérison appelle le changement. Une mutation aussi profonde, au pouvoir régénérateur, semble ne pas être possible sans la contrainte de la souffrance. L’ambivalence de la douleur La douleur a de multiples visages. Les tentatives de la neutraliser – biologiquement et spirituellement – de l’expliquer, de lui donner un sens, sont innombrables. Elle demeure toujours un mystère et toute réflexion sur ce sujet est vouée à rester lacunaire. Cela vaut aussi pour mes considérations sur la polyvalence de la douleur. Bien conçue – en tant que discipline liée à l’anthropologie, c’est-à-dire relevant à la fois des sciences physiques et de la science spirituelle – la médecine vise d’une part à s’en servir au plan biologique, en tant qu’indice dans l’établissement d’un diagnostic, et d’autre part à la vaincre au plan thérapeutique, à la supprimer dans la mesure du possible ou tout au moins à l’atténuer. En outre, elle s’efforce de plus en plus de tenir compte des spéculations philosophiques que la douleur inspire, ainsi que de son aspect moral et culturel. C’est pourquoi je tenterai d’analyser la douleur sous trois aspects: Premièrement, la douleur aiguë, en tant qu’indice utile et bienvenu d’une maladie ; deuxièmement la douleur corporelle chronique, en tant que caractéristique opiniâtre d’une maladie grave et ennemie jurée des médecins ; troisièmement, la douleur sous son aspect moral, la douleur et la souffrance auxquelles on s’efforce de donner un sens et que l’on considère comme des facteurs de mûrissement et de mutation, voire même comme un aiguillon pour les activités créatives. La douleur corporelle aiguë Pour nous autres médecins, elle est une aide bienvenue. Dans son rôle de « chien de garde qui aboie » – ainsi qu’en parlaient les Grecs de l’époque classique – elle est non seulement utile, mais nécessaire, et souvent peut sauver la vie. Par sa fonction d’indice de lésions des tissus organiques, elle nous met sur la piste et nous aide à établir rapidement le diagnostic juste qui permettra de prendre les mesures thérapeutiques adéquates. A l’opposé, l’absence de douleur, l’inquiétant « silence des organes » – en dépit d’une maladie dévorante tel, par exemple, le cancer – revêt un caractère des plus redoutables. La douleur aiguë est l’alliée du médecin dans le combat pour guérir le mal. La douleur chronique Il n’en est pas de même de la douleur chronique, qui accompagne de façon difficilement supportable de nombreuses affections somatiques graves. Lorsqu’elle taraude sans merci quelqu’un dont elle pénètre et domine l’être entier, attisant sa peur de la mort, lui rappelant sans merci la fragilité de la vie humaine, elle est – de par notre profession – notre ennemie mortelle. Les douleurs persistantes, surtout quand elles sont fortes, n’ont, pour nous, aucun sens et notre premier devoir, à nous autres médecins, est de les supprimer ou tout au moins les réduire. La pratique de la médecine au quotidien m’a fait comprendre sans ménagement que la douleur, notamment une douleur chronique, lorsqu’elle s’impose avec une implacable intensité et se révèle inextirpable, touche l’être humain au plus profond de sa capacité existentielle. Elle peut faire sombrer les plus courageux, les miner, engloutir tout leur pouvoir de défense et de guérison. Lorsque la douleur physique dépasse un certain degré, celui qui la subit ne peut plus être lui-même, il n’est plus qu’un corps qui souffre, il n’est plus que douleur, palpitant de toutes ses fibres, comme fasciné par les endroits douloureux de son corps. Le désespoir et l’effondrement le guettent. Je dois bien le dire : prétendre donner un sens aux douleurs organiques insupportables, voire même les magnifier, par exemple en tant que stimulants de la purification et de l’évolution, me paraît difficile et je trouve même cynique une telle attitude, aussi bien en ma qualité de médecin qu’à titre de patient potentiel qui serait accablé de telles douleurs. Au contraire, j’estime que les soins palliatifs, c’est-à-dire l’apaisement rigoureux des douleurs intenses, par exemple en cas de cancer – et cela, souvent à n’importe quel prix et sans reculer devant les effets secondaires – constitue l’une des plus nobles tâches du médecin lorsqu’il n’y a rien d’autre à faire, faute de possibilités de traitement ou en raison de la rigidité émotionnelle – cette calamité. « Palliare » : couvrir d’un manteau Quelques mots sur cette notion de « palliare », terme de bas latin signifiant couvrir d’un « pallium », d’un manteau – pour protéger et réchauffer. « Guérir quelquefois, soulager souvent, consoler toujours » : telle était la devise des hospices du moyen âge, des hôtelsDieu, à une époque où, les maladies graves n’étant pour ainsi dire jamais guéries, le souci de soulager et de consoler – l’équivalent de nos soins palliatifs modernes – occupait le tout premier plan. Actuellement, on redécouvre – les femmes y sont particulièrement sensibles – la valeur de tels soins et en maints endroits, on les pratique de façon impressionnante. Aujourd’hui, nous disposons (en outre) d’une riche palette d’analgésiques efficaces. Malheureusement, dans les études de médecine, le chapitre des soins palliatifs est toujours négligé. L’art médical moderne, avec son incontournable prédilection pour la médecine de pointe, la haute technicité et la spécialisation, son acharnement à prolonger la vie, s’est trop exclusivement attachée à « guérir » au sens de « réparer » (avec, je le concède, un succès souvent stupéfiant). Mais l’art de « soulager » et de « consoler », que ce soit au moyen de médicaments ou simplement par la chaleur humaine, cet art-là est, à en juger d’après mes expériences, souvent insuffisamment développé chez les jeunes médecins. Par bonheur, dans les hôpitaux, ils peuvent rattraper ce déficit au contact du personnel soignant, plus compétent qu’eux à cet égard et souvent d’une intelligence plus émotive. La douleur considérée au point de vue spirituel Je parle de l’ambivalence de la douleur. Mais il est aussi une autre manière de considérer les choses. Elle est, a priori, étrangère au scientifique qu’est le médecin mais lui devient tout de même familière pour peu qu’il aime à philosopher: je veux parler de la douleur en tant qu’inspiratrice de ceux qui en cherchent le sens, de la douleur en tant que force créatrice. « Dismoi quelle est ta relation avec la douleur et je te dirai qui tu es ». S’il se référait aux états de douleur organique intense, je devrais certes – en tant que médecin – qualifier de cynique cet aphorisme de Ernst Jünger. Mais ce n’est pas à cette douleur dénuée de sens, qui vous rend inconscient, vous détruit, et qui empêche même les plus courageux et les plus endurcis de supporter leur maladie, de la faire céder aux exigences de la vie, ce n’est pas à cette douleur-là que le poète, lui-même très expérimenté en la matière, fait allusion. Jünger pense plutôt à cette douleur morale modérée – au sens où l’entend Sigmund Freud – qui peut être exploitée de manière créative, qui porte en elle une certaine force créatrice et inspiratrice de changement. Cette douleur peu intense, supportable, également motivante et stimulante, proportionnelle aux forces de l’être humain, est un thème constant aussi bien en théologie qu’en philosophie et en poésie. Il réapparaît sous mille formes, à travers toutes les époques et toutes les cultures. Goethe, qui souvent, contradictoirement, se lamente ou se révèle fort capable de supporter la douleur, en fait la louange parce qu’elle lui apprend « à partager la douleur d’autrui ». Pour Kant, qui souffrait de la goutte, la douleur est un « aiguillon de l’activité ». Nietzsche, l’éternel souffrant, la tient pour « un véhicule du changement, un éperon incitant à la méditation purificatrice, à la douceur et à la bonté ». Khalil Gibran en parle comme d’un « breuvage amer à travers lequel le médecin guérit en vous le moi malade ». En tant que praticien de la médecine académique n’ayant, jusqu’à présent, subi aucune maladie grave, ce ne semble guère être mon rôle de consacrer ne serait-ce qu’une ligne à ce « breuvage amer et salutaire » n’étaient-ce les précieuses leçons que j’ai pu recevoir de beaucoup de mes patients (je parlerai d’eux à la fin de cet exposé) quant à la puissance créatrice qui se dégage du fait de surmonter la douleur, et si ces privilégiés que le « breuvage amer » de la maladie et de la souffrance a aidés à créer d’éternels chefsd’œuvre, n’avaient pas existé. Ils ont laissé à la postérité ces cadeaux rassurants qui peuvent même conduire à la guérison ; à nous, gens ordinaires, ils ont légué, alors qu’ils souffraient eux-mêmes, cet arsenal thérapeutique de poésie ou de musique. Pensons, par exemple, à Beethoven, Schubert, Chopin, Goethe, Nietzsche, Dostoïevski, à van Gogh ou à Paul Klee dans ses œuvres tardives. A propos de la souffrance génératrice de génie qui fut celle de Dostoïevski, Thomas Mann, qui a connu lui-même la souffrance, constate : « La vie n’est pas douillette et l’on peut bien dire qu’elle préfère mille fois la maladie au pouvoir créateur, la maladie génératrice de génie et qui, en bonne cavalière, saute les obstacles et, grisée, bondit hardiment de roc en roc, à la santé qui se traîne à pied ». La manière d’aborder la maladie et la souffrance La dernière partie de mes considérations est consacrée à la question de l’attitude des gens face à la maladie et à la souffrance ; aux stratégies qu’ils utilisent pour les vaincre, à la manière dont ils s’en tirent. Je décrirai – en simplifiant quelque peu et de façon non exhaustive – quatre types de comportement tels que j’ai pu les observer souvent en tant que médecin des hôpitaux ; ils représentent des stratégies foncièrement différentes mais qui peuvent néanmoins – suivant le genre de maladie, l’évolution de celle-ci et la personnalité du patient – se chevaucher ou se relayer. Ce sont : premièrement, l’absence de réflexion sur le sujet en raison de l’absence de symptômes douloureux ; deuxièmement, l’attitude hédoniste, qui se borne à refuser la douleur et le déplaisir ; troisièmement, l’effondrement face à la maladie et à la douleur ; quatrièmement, le comportement créateur, qui s’efforce de donner un sens à la maladie et à la souffrance. L’absence de réflexion Le « chien de garde », la douleur, la douleur subjective, s’entend, peut faire défaut aussi bien dans les affections somatiques que dans les atteintes psychiques. Le mal n’est donc pas connu et, de ce fait, devient souvent incurable. Une telle situation constitue une menace particulièrement grave pour la santé, puisque le danger encouru est ignoré, n’est même pas soupçonné. Dans les affections somatiques, cette phase dangereusement exempte de symptômes est quelque chose que les médecins rencontrent tous les jours, par exemple lorsqu‘un cancer, des mois durant, exerce ses ravages sans rien laisser paraître, ou dans la déficience immunitaire acquise – le sida – qui met des années à s’installer, ou encore dans les cas – particulièrement fréquents à notre époque – d’ischémie myocardique silencieuse, due à la sclérose coronarienne, la calcification des artères coronaires. Le voyant que représentent les douleurs pectorales, c’est-à-dire l’angine de poitrine, ne s’allume pas, en dépit d’une irrigation insuffisante du myocarde info 13 ayant atteint un point critique et mettant peut-être en danger la vie du sujet. Dans une telle situation, le fervent de jogging, par exemple, peut, sans signe précurseur aucun – véritable coup de tonnerre dans un ciel bleu – être emporté subitement par un arrêt cardiaque. Au point de vue cardiologique, la sclérose des artères coronaires et ses diverses manifestations, telles l’ischémie myocardique silencieuse, l’angine de poitrine, l’infarctus du myocarde et la mort subite par arrêt cardiaque, sont le fléau de notre époque. Sa symbolique réplique au plan spirituel, tout aussi répandue, est la dureté de cœur, la sclérocardie (ainsi que Luther a transcrit, dans sa traduction de la Bible, le mot grec « sclerokardía »). Mais quel rapport tout cela peut-il avoir avec le sujet qui nous occupe ? Pour le technicien de la médecine et le petit bourgeois terreà-terre, aucun, mais pour le médecin amateur de spéculation philosophique et pour toute personne capable de se livrer à l’introspection, de multiples rapports. Ce qui, pour le moraliste, est généralement qualifié de faute, de péché, est souvent considéré plutôt comme une maladie par le médecin. A mon avis, la sclérocardie des pharisiens modernes est moins un défaut – qu’il s’agisse de l’orgueil, de l’arrogance, de l’inconscience – qu’une maladie psychique largement répandue et lourde de conséquences. La « pétrification du cœur » fait que la douleur de l’âme a disparu. La douleur consciente en soi fait défaut. La situation est grave. Les gens n’ont aucune idée du fait que dans leur inconscient règne la guerre. Les caractéristiques, les symptômes de cette maladie épidémique de l’âme sont d’une part l’inconscience, le refoulement, et d’autre part – en quelque sorte son frère jumeau – la projection sur autrui. Le sujet n’a pas conscience de sa propre maladie psychique, par exemple de sa névrose, sa paranoïa, donc sa démence, et notamment de ses manies (en particulier et de préférence les manies et les obsessions « convenables », bien notées par la société), qui sont enfouies profondément dans son inconscient, quand elles ne sont pas perçues à tort comme des vertus (de notre époque). Le mal que l’on porte en soi, l’élément destructeur, obscur, morbide, est sauvagement projeté dans l’entourage, souvent sans pitié aucune, sur des cibles appropriées. Il peut s’agir de membres de la famille ou de personnes du milieu professionnel. Fait frappant, ce sont souvent les faibles, les étrangers, par exemple, les 14 info requérants d’asile, les minorités et particulièrement les groupes marginaux les plus mal en point de notre société, donc ceux qui présentent un miroir reflétant sans ménagement l’obsession que l’on projette sur eux. Celui qui est frappé de cette maladie épidémique sournoise, indolore, qu’est l’inconscience redoute le regard qu’il pourrait surprendre dans le miroir de la connaissance de soi. C’est ainsi que le mal enfoui dans les abysses de l’âme malade reste ignoré mais est combattu dans le milieu où il est projeté – parfois même avec succès et en suscitant la considération dans les arènes du monde. Une affection psychique également répandue est la dépression, qui peut rester longtemps ignorée, cachée, enfouie dans l’inconscient, sans provoquer ni souffrance ni larmes, parfois noyée dans l’agitation ambiante, le tohu-bohu de la vie sociale, la fournaise de la vie professionnelle, avant d’être, finalement, convertie en symptômes somatiques. Il en résulte le tableau clinique classique, bien connu des médecins des hôpitaux, de la dépression larvée. Le mal psychique qu’est la mélancolie ne sort pas de l’inconscient : il est relayé par de multiples douleurs qui, au niveau somatique, se chargent de la fonction de chien de garde – non sans induire parfois le médecin en erreur. Il s’ensuit une kyrielle d’examens jusqu’à ce que la « dame noire » soit enfin reconnue et invitée à prendre place pour un entretien sérieux. Dans le pire des cas, le scalpel du chirurgien aura la préférence sur le regard dans le miroir de l’âme. L’attitude hédoniste La deuxième stratégie de défense que l’on peut observer, dans la routine des hôpitaux, la plus fréquente à mon avis, en cas d’atteintes organiques aiguës, est celle qui refuse la douleur et le déplaisir. Nous tous, nous voudrions ne pas souffrir dans ce monde ; nous avons, au contraire, une envie irrésistible de bien-être et une irréductible nostalgie du bonheur (« La douleur dit : Passe et péris. Mais toute joie veut l’éternité, Veut la profonde, profonde éternité »). Il est tout à fait compréhensible et légitime que la plupart des patients souffrant de maladies organiques (aiguës) soient exclusivement guidés, dans leurs aspirations, par le principe du plaisir, c’est-à-dire de la recherche du bonheur et du bienêtre. Comment cela se traduit-il dans la pratique – par exemple à l’hôpital ? Les patients des hôpitaux souhaitent être entourés d’un maximum de confort, pris au sérieux, rapidement fixés quant à leur mal et surtout artistement remis en état, libérés de leurs douleurs et de la maladie, cette perfide inconnue qui vous prend en embuscade. En tant que victimes passives de circonstances qu’ils jugent absurdes, persuadés qu’ils ne sont pour rien dans ce qui leur arrive, ils ne se sentent pas motivés pour participer activement au processus de guérison, ni même pour se poser des questions sur le sens de tout cela, et nullement obligés de le faire. Ce genre de maladies n’appelle guère de réflexion ; à plus forte raison, un changement radical d’attitude serait-il parfaitement infondé. Dans ces cas, on s’adresse au médecin en tant que spécialiste expert en la matière, mais beaucoup moins en tant que conseiller et aide éventuel. Il est rassurant, pour ces patients, de savoir que nous avons reçu une formation exemplaire et qu’en plus nous sommes armés jusqu’aux dents pour combattre le mal – au moyen d’appareils raffinés et d’une quantité débordante de médicaments. La vaste gamme d’examens auxquels ils sont soumis renforce leur confiance. Leur maladie leur apparaît comme un accident sans motif, dont il suffit de réparer les dégâts. Ils ne sauraient lui chercher des causes profondes, ni lui accorder le caractère d’un signal ou d’un indice d’un mal plus profond. La question de la responsabilité de soi-même ou de la participation du malade au processus de guérison ne les effleure guère. Chez une grande partie des patients hospitalisés, la nature des symptômes de leur maladie d’une part – le plus souvent une affection somatique aiguë (il peut toutefois aussi s’agir d’un accident) – et les prodigieux progrès des techniques médicales, d’autre part, favorisent cette attitude plutôt passive, toute entière concentrée sur la défense contre la douleur et le rejet de tout ce qui gâche les plaisirs de la vie. Personnellement, je me vois très bien, un jour ou l’autre, me ranger moi-même dans cette catégorie de patients. L’effondrement face à la maladie et à la douleur Un troisième mode de comportement face à la maladie, la douleur, la souffrance est l’effondrement. Un proverbe grec affirme que l’homme ne peut être éduqué sans être malmené. Parfois, il convient d’inverser le sens de cette phrase et de dire que malmener quelqu’un n’est pas forcément l’éduquer. Tout le monde n’est pas en mesure de tirer parti d’une maladie, même prolongée ou chronique, qu’elle soit somatique ou psychique, ou d’un coup du sort, pour en faire quelque chose de créatif, servant la vie. Dans certains cas, la douleur physique irréductible et chronique empêche l’esprit de se défendre avec courage. C’est ce que Rilke a éprouvé – voilà 75 ans – et reconnaît avec désespoir : « A partir d’un certain degré de douleurs insensées, sommesnous encore nous-mêmes ? (... ) Je ne serai jamais assez habile pour en tirer quoi que ce soit d’utile. Dans cette affaire, je suis perdant (!)». Aujourd’hui, trois quarts de siècle plus tard, à une époque où les soins palliatifs et l’analgésie ont été perfectionnés à l’extrême, il ne devrait plus arriver que l’on s’effondre sous le seul effet de douleurs physiques insupportables. Certains patients succombent à leur souffrance morale bien que les analgésiques soient venus à bout de leurs douleurs physiques. Ils subissent avec résignation leur maladie, amers, aigris, dévorés de chagrin, devenus « une charge écrasante pour eux-mêmes et pour les autres ». Ils sont entièrement soumis à leur maladie, subjugués par elle. Au cours de l’agonie aussi, ils attendent, à la fois révoltés et résignés. La notion d’éternité leur est complètement étrangère, ou alors ils se sentent abandonnés par Dieu. Pour les médecins, les soignants et les aumôniers, la prise en charge de personnes qui perdent pied dans la maladie constitue un véritable défi. Faire face à une si profonde incurabilité et à tant de solitude est l’épreuve la plus difficile qui soit ; elle pousse aussi, parfois, ceux à qui elle échoit à se poser la question lancinante de savoir dans quelle mesure ils sont euxmêmes à la hauteur de leur tâche. guérissable, soit comme d’une occasion de reculer pour mieux sauter, soit comme d’une phase de répit fécond leur permettant de rester tranquilles, d’attendre en exerçant leur patience, de réfléchir, de prendre une nouvelle orientation, par exemple en appréciant davantage et en utilisant de manière plus consciente la santé retrouvée, ou la part de santé qui leur reste, ou en se conformant à cette vérité, la plus profonde qui soit, selon laquelle seul l’instant présent nous appartient. Chez bien des gens, la douleur et la souffrance n’agissent pas en puissances destructrices, mais sont porteuses d’une énergie formatrice. Certains quittent transformés cette « sage maîtresse de la discipline » (ainsi que Goethe nomme la maladie). Ils ont reconnu en elle le « marteau puissant » dont l’homme a de temps à autre besoin pour « débarrasser sa nature des nombreuses scories qui l’encrassent » et « purifier son cœur », faire apparaître « l’être spirituel » que recèle chacun de nous. Après avoir surmonté cette « sœur de la mort » qu’est une maladie grave et douloureuse, certaines personnes sont fondamentalement transformées et poursuivent leur vie à la manière d’une manifestation d’adieux (« abschiedlich »). Que faut-il entendre par là ? A mon avis, qu’ils sont conscients du caractère éphémère de toute chose, de la fugacité du temps, qu’ils sont attentifs à la vie, réconciliés avec euxmêmes, et s’en remettent à Dieu. Ces malades qui nous apprennent la vie En repensant à certains malades chroniques, ou dont l’état était désespéré, qu’il m’a été donné de soigner, je comprends Le comportement créatif ce qu’éprouvait le poète baroque Andreas Il en va bien autrement de cette quatrièGryphius en écrivant: « Ô vous qui êtes me manière de surmonter la souffrance. couchés ici, apprenez-moi à me tenir deL’exemple de nombreux malades parvenus à trouver un sens à leur mal, qu’il fût bout ! ». La dignité de ces patients, dans aigu et guérissable ou chronique et incu- la souffrance ou face à la mort, m’a aidé rable, physique ou psychique (ou, comme à rester debout, à tenir bon – dans la vie quotidienne de l’hôpital et face à mes c’est le plus souvent le cas, les deux à la propres doutes et contestations. En paifois), et que leur créativité avait exploité – cet exemple reste pour moi inoubliable. sibles « maîtres de vie », ils m’ont appris, Pour ce genre de personnes, la maladie de façon émouvante, à moi dont le ton n’est pas un élément étranger, un fléau est si volontiers didactique, comment dépourvu de sens, qui vous attaque sour- aborder la maladie, la douleur et la soufnoisement et que l’on subit passivement. france de manière créative. Ils ont sans doute traversé des phases de Elle n’est pas qu’un trouble fâcheux du rancœur, d’amertume, de rejet, de révolte, fonctionnement de l’organisme, un trouble survenu par pur hasard, mais bien puis de résignation, mais ils les ont surmontées. La maladie leur a enseigné plutôt un arrêt du destin, et elle est quelque chose qu’ils n’auraient jamais dotée d’un pouvoir créateur. Ils l’accepappris autrement. Ils ont réussi à en tirer tent. parti comme d’un apprentissage de l’art d’une maladie passagère, Ils profitent de vivre, d’une occasion de se former le caractère. Ils n’ont pas vécu leur mal comme une malédiction, voire une punition : elle a été pour eux comme un ferment sur le chemin parcouru à la recherche de leur personnalité. Jamais je n’oublierai ces malades chroniques, gravement atteints, parfois marqués par la mort, qui ont accompli la prouesse d’organiser leur existence selon les conditions que leur imposait leur état et de trouver, malgré tout, une nouvelle force de vivre, d’intégrer leur maladie dans leur vie et de réaliser un travail remarquable, aussi bien intérieur qu’extérieur, en dépit de leur mal – peut-être grâce à lui. Souvent, leur personnalité et l’image d’eux-mêmes qu’ils offraient au monde se sont foncièrement modifiées, et amplifiées, sous le burin de la maladie. Certains ont acquis de profondes dispositions religieuses, une foi qui n’avait rien à voir avec le credo confessionnel enseigné, imposé « d’en haut », mais procédant de la religion au sens étymologique et profond du terme : un lien les subordonnant, dans la confiance et l’humilité, à la mystérieuse action divine. Il est touchant de constater que ces êtres purifiés par la douleur ne perçoivent pas ce dieu inconnu, qui tolère tant d’injustice, comme un mystère redoutable, néfaste, mais comme un mystère aimable. Ils semblent savoir, à l’instar de Maître Eckhart, que « Dieu ne décide jamais rien, à notre égard, qui ne nous rapproche de lui » ; et tout comme Simone Weil, ils trouvent la consolation en se disant que si Dieu leur fait subir des épreuves qui les brisent, c’est qu’ils sont dans sa grâce. Dans leur souffrance, ils ne se sentent pas abandonnés de Dieu, mais le perçoivent, au contraire, comme leur allié. On ne saurait exprimer cette pensée de manière plus émouvante que ne l’a fait C.F. Meyer dans son poème « In Harmesnächten » (Les nuits de tourment). Ces admirables strophes pourront peut-être aussi nous aider durant nos nuits de tourment : Souvent au cours de mes nuits de tourment, D’un geste douloureux j’ai tendu la main, Et surpris, j’ai senti qu’une autre main la saisissait – Nul ne pénétrera jamais la nature de Dieu, Mais en tout temps il restera Notre fidèle allié. (Traduction : Cosette Jubert, Biel) info 15 Malattia, sofferenza, dolore La vita è sofferenza. Questa amara verità, noi medici non la sperimentiamo solo sul nostro corpo e sul nostro spirito: già professionalmente, in ogni momento, ci troviamo di fronte all’aspetto patico della vita umana. A causa della nostra professione, malattia, sofferenza e dolore sono per noi nemici giurati, nemici mortali – ancor più della morte stessa, che noi per lo più combattiamo con accanimento e con successo, ma che spesso lasciamo anche prevalere senza lotta, quale liberatrice da ogni sofferenza, da ogni dolore. Il segreto salute Prima di tutto qualche considerazione sulla salute e sul suo rapporto con il fenomeno dolore. Esistono alcune definizioni della salute che escludono sofferenza e dolore, che si basano sulla loro assenza, mentre vi sono altre concezioni della salute che includono anche malattia, sofferenza e dolore. La questione dell’essenza della salute è controversa. Chi ce l’ha, la salute, oppure crede – data l’assenza di dolori – di averla, per lo più non ne è affatto consapevole, non se ne occupa, non ci pensa. La medicina accademica spesso valuta la salute sotto l’aspetto puramente somatico, come assenza di malattia corporea, come Frank Nager – Considerazioni di libertà da sintomi morbosi obiettivi: il un medico «silenzio degli organi». In questo senso pragmatico-medicotecnico, la salute è il Come medico ospedaliero, per oltre tren- funzionamento indolore ed esente da difficoltà di tutti i pezzi di una macchina tacinque anni mi sono trovato continuamente di fronte all’aspetto doloroso della biologica certo complicata, ma chiaravita umana. Potrei raccontarvi vicende tali mente ubbidiente alle leggi della meccanica e della chimica. Questo concetto da farvi spaventare davanti all’infelicità e da farvi inorridire per il gran numero di meccanicistico di salute appartiene ad una scienza medica che si occupa non di dolori e di infermità che affliggono l’uouna realtà globale, ma solo della struttura mo. Ma potrei anche parlarvi di inaudite di questa realtà concepibile sotto il profipotenze risanatrici, della meravigliosa lo matematico-sperimentale. La salute forza di resistenza, della capacità di traviene limitata al suo aspetto misurabile sformazione e della dignità con cui persone sofferenti dominano la propria con- e privata del suo segreto carattere spirituale. dizione di malati, il proprio dolore, li costringono e trasformano in aspetti utili La seconda definizione, quella dell’OMS, è più completa. Concepisce la salute come per la vita. Qui, però, voglio occuparmi non di storie una «condizione di completo benessere individuali, non di destini singoli che rap- fisico, psichico e sociale». Al reperto somatico oggettivo e misurabile contrappresentino dei casi, ma di considerazioni pone la condizione soggettiva psicosofondamentali. matica. «Well-being» globale, libertà da Anzitutto farò delle domande – che po- sofferenza e dolore. A mio parere, è una definizione discutibile, perché le manca tranno a prima vista sorprendere dato il l’elemento spirituale, perché di fronte titolo della mia relazione – sull’essenza al nostro patico destino umano si avvera della salute. solo raramente e perché si basa sull’eleIn secondo luogo prenderò in esame mento illusorio del benessere soggettivo, diverse interpretazioni della malattia. dell’assenza di dolore, mentre forse una In terzo luogo mi occuperò dell’ambivabrutta «malattia in aspettativa» sta già lenza del dolore. diffondendosi dentro di noi, ancora In quarto luogo farò delle domande sulle diverse strategie con cui le persone indolore, ma forse per questo più minacaffrontano malattia, sofferenza e dolore. ciosa. Essendo da un lato medico classico natu- Più completo e più dinamico mi sembra ralistico e volendo dall’altro essere medi- un terzo concetto di salute, antichissimo ma per nulla invecchiato, anzi – mutatis co pensante e filosofante, cercherò di mutandis – da riscoprire: quello di Ippodare risposta a queste domande fondacrate, medico dell’antica Grecia, e dei suoi mentali da entrambi questi punti di vista contrastanti, quello della successori. Il concetto di salute come equiin apparenza tecnica medica e quello filosofico. librio, come combinazione armonica di 16 info diversi succhi (in linguaggio moderno: forze), l’«eucrasia». L’eucrasia intende la salute come equilibrio tra tendenze opposte, come armonia di sforzi complementari, come completamento, come interezza. Così intesa, la salute non è un capitale dilapidabile, ma una prestazione creativa. Esiste soltanto là dove viene salvaguardata attivamente, anzi ricreata in ogni istante della vita (modernamente: salutogenesi, come produzione di salute e di benessere). Essere sani nel senso – modernamente modificato – di eucrasia esige da un lato uno stile di vita sano e ragionevole, moderazione, a volte rinuncia. D’altra parte, l’eucrasia si basa sulla capacità, opposta, di riportare continuamente in armonia forze contrarie e quindi dolorose, anche se talvolta esse vorrebbero annullarci, per conciliare tutti i nostri elementi contraddittori in un tutto vantaggioso. Tale salute si chiama forza per vivere da esseri umani, per sviluppare in modo logico e creativo le nostre necessità personali e i nostri progetti di vita. Contrariamente alle definizioni naturalistiche, questo concetto di salute non esclude la sofferenza morale né il dolore fisico. La grande salute Ma ora – come per migliorare ancora l’eucrasia – veniamo a quel quarto ed ultimo concetto di salute che costituisce il nucleo spirituale di questa entità preziosa e segreta: alla «grande salute». Come medico ho incontrato continuamente persone straordinarie, che malgrado malattie fisiche e sofferenze morali, malgrado infermità senili, addirittura colpite da malattie mortali, erano sane in un senso più profondo. Queste persone avevano conquistato la «Grande Salute». Friedrich Nietzsche, filosofo ed Ecce Homo, parla in modo commovente di questa «salute più alta dietro la malattia» e dietro il dolore. Essa è per lui più vitale della normalità delle persone sempre sane, più feconda della fitness di tanti uomini brillanti, che nel loro ottuso benessere sprizzano salute e autocompiacimento da tutti i pori. Questo concetto è riconosciuto anche da André Gide, che nel suo diario scrive: «Tra quelli che godono di una salute a tutta prova non ne ho ancora incontrato uno che sotto un qualche aspetto non fosse un pochino limitato, come le persone che non hanno mai viag- l’interrogativo sul dolore e sul suo signifi- cardiaci, nefriti acute, ulcere gastriche percato, vorrei mettere a confronto i due dif- forate o occlusioni intestinali. Siamo però consapevoli che questa forma ferenti punti di vista. di comprensione meccanicistica della malattia per molti pazienti non basta. Nei Diversi modi di considerare malati cronici con le loro sofferenze il più la malattia Da un lato, quello che punta direttamente delle volte «autocostruite», nella folta schiera dei malati psichici o psicosomatici, alla guarigione tecnica; dall’altro, quello che scava sul piano psicologico e spiritua- dei pazienti tossicomani, nevrotici, depressi, come pure in molti pazienti geriale. Da una parte, la malattia come qualtrici, dobbiamo studiare la malattia in cosa di estraneo, come un nemico che modo più completo e percepire la dimenassale alle spalle, casualmente, in modo inopportuno e scandaloso. Sabbia nell’in- sione spirituale della sofferenza. Il modelgranaggio! Da spazzare via con le nostre lo meccanicistico, così valido altrove, qui tecniche di riparazione, con i farmaci, con non è più sufficiente. Dobbiamo allora i ferri, con le radiazioni. Dall’altra parte, invece, la malattia come calcolo del destino dal significato profondo, legato alla storia della vita del paziente. Qui, il modo di vedere meccanicistico pragmatico; la malattia organico-somatica come rottura di un ingranaggio dell’orologio del nostro corpo prodotta da cause esterne e resa palese dal dolore, questo «cane da guardia che abbaia». Di là, invece, la visione globale di una medicina «con più anima»: la malattia come afflizione avente carattere di avvertimento e finalità utile alla vita, una visione del malato come essere individuale, biologico, psicologico, sociale e spirituale. Qui, ancora la domanda del «come», la ricerca della cause patogene esterne, l’etichettatura, la denominazione da manuale scien- ampliare il nostro orizzonte tecnicotifico. Di là, la ricerca del «di dove» e del curativo e far tesoro del fatto che corpo, «per che cosa», e il tentativo di decodifi- anima e spirito non possono essere divisi e che nella genesi di alcune malattie, care la lingua criptata della malattia, di oltre a quello somatico, svolgono un ruocercarne il senso e magari anche di comChe cos’è la malattia? lo – perfino il ruolo più importante – prendere il dolore. Il mio angolo visuale di medico scientifico anche gli aspetti psicologici, sociali e spimi consente di dare alla malattia un’inter- Nessuno può mettere in dubbio che la rituali. comprensione meccanicistico-somatica delpretazione diversa dalla visione che può In quasi tutti i casi di malattia con sintomi la malattia spesso basti per risolvere con averne il medico filosofo. In quanto mediprevalentemente psichici, ma anche in alsuccesso dei casi di malattia. Per esempio, co di ospedale per malattie acute sono cune malattie fisiche, soprattutto in quelnei reparti di medicina intensiva degli stato spesso costretto a considerare in le croniche (viviamo nell’era dei malati ospedali dove vengono trattati i casi acuprimo piano la malattia e a vederla come cronici!), non abbiamo davanti un unico ti, dove spesso è necessario intervenire il qualcosa di isolato e di estraneo, di scanorgano ammalatosi «per caso» e da ripapiù velocemente possibile per «riparare» daloso, da combattere spietatamente, o rare tecnicamente, ma un essere ammasingoli organi gravemente ammalati che come un fastidioso guasto a una macchilato nella sua totalità. Fondamentalmente mettono in pericolo la vita del paziente. na che si fa beffe di qualsiasi consideragli manca qualcosa. Egli non è «riparabile» Mettersi rapidamente sulle tracce del zione filosofica perché altro non richiede «dolore», questo necessario e intelligente intervenendo dall’esterno, perché ha che essere riparato. Tuttavia, di fronte bisogno di guarire nel senso più profondo campanello di allarme, per giungere ad ai mali cronici, psichici e psicosomatici, del termine. spesso mi si chiedeva di andare «a fondo», una immediata, accurata diagnosi, e far seguire una terapia d’urto: «bombardadi esaminare non solo la malattia ma La dimensione spirituale della anche il suo «humus»: la personalità indi- mento e via!». In questi frangenti non servono riflessioni malattia viduale del malato. Entra in gioco la dimensione spirituale. filosofiche profonde. Succede nei casi di Due diverse angolazioni, ma sullo stesso È necessario indagare sui motivi più promeningiti, embolie polmonari, problemi piano e complementari. Sullo sfondo del- giato». La Grande Salute che sta dietro la malattia va conquistata giorno per giorno e difesa faticosamente. E’ il frutto prezioso di un atteggiamento interiore, di un habitus, di un’arte di vivere che dal destino della malattia e della sofferenza estrae «l’oro della salute superiore». Così intesa, la salute non è affatto libertà dalla malattia e dal dolore, ma piuttosto un orgoglioso predominio del «tutto sano» (Goethe) sulla morbosità. La Grande Salute è un fenomeno spirituale. Ha a che fare con la vitalità intima, con il senso della vita, con la capacità di cambiare. Scaturisce da un irresistibile «élan vital» che riesce a fronteggiare il peso di una determinata malattia in modo adeguato e utile alla vita. Dà all’uomo la possibilità di vivere la sua vita, di svilupparsi, di realizzare la propria personalità nonostante la sofferenza, il dolore e le difficoltà. Quanta infermità, quanta sofferenza, quanto dolore una persona può prendere su di sé, superare, trasformare in qualcosa di utile alla vita? Questo è il segreto di quelle persone che per quanto sbattute da una malattia all’altra, da una crisi all’altra, per quanto tormentate da dolori cronici, restano padrone della salute più alta. A loro ed alla loro capacità di padroneggiare la vita in modo creativo possono essere adatti soltanto quegli antichi modi di considerare la salute che integrano malattia, sofferenza, dolore e che individuano l’elemento spirituale di questa entità preziosa e segreta chiamata salute. info 17 fondi della sofferenza, sullo sfondo biografico, sul carattere di avvertimento e sul senso nascosto della malattia. Alcune malattie, soprattutto quelle di lunga durata – che si tratti di sofferenza psichica o di sintomi organici dolorosi – esigono dal medico qualcosa che egli non impara durante il corso di studi o il successivo perfezionamento professionale: l’osservazione psicologica e spirituale. Perché queste malattie spesso sono – e qui concordo con C.G. Jung – espressione della «sofferenza di un’anima che non ha trovato il suo senso». La vera origine della sofferenza non va cercata all’esterno, ma all’interno. Dove all’interno? Per esempio in uno spirito di disordine, in atteggiamenti di fondo sbagliati e ristretti, nella calcificazione dell’ anima, nella stasi psichica, in un modo di vita ostile alla legge della crescita interiore, nelle ferite dell’anima e nelle perdite, nella solitudine di un cuore infranto, nel lutto rimosso, nelle passioni furiose o in una disposizione di fondo negativa e misantropica. In alcune sofferenze, non solo quelle palesemente psicogene, «infuria nell’inconscio una vera e propria guerra civile», ma spesso sia il paziente sia il medico non si rendono minimamente conto della vera radice del male che può avere a che fare con perdita di sensibilità, irrigidimento, durezza di cuore, sterilità mentale o – soprattutto nella seconda metà della vita – con uno sradicamento religioso. Alcuni stati dolorosi – soprattutto quelli cronici – e alcune sofferenze, soprattutto quelle nevrotiche, psicosomatiche, ma anche le malattie organiche, hanno un utile ruolo vitale. Potenzialmente preparano la via a un rinnovamento spirituale. Hanno come fine una maturazione della personalità, che noi potremmo definire anche «morte e rinascita», una metamorfosi, un cambiamento, una «tappa del processo d’individuazione»: muta dolorosa di una pelle di serpente dopo l’altra. Dal punto di vita teleologico e sotto l’aspetto del significato, alcune malattie non sono altro che il tentativo della natura di guarire l’uomo radicalmente. Una simile guarigione, nel senso più profondo del termine, esige una trasformazione. La metamorfosi guaritrice sembra impossibile senza l’intervento della sofferenza. 18 info sua paura della morte e ricordandogli la fragilità della vita umana, diventa per noi medici un nemico mortale. Un dolore persistente e grave non ha per noi alcun ruolo ed è dovere primo del medico eliminarlo o almeno lenirlo. La routine professionale mi ha insegnato senza mezzi termini che il dolore, soprattutto il dolore fisico cronico, può toccare il punto più profondo dell’esistenza umana quando prende il sopravvento con la sua penetrante intensità senza che sia possibile estirparlo. Può mandare a fondo il più coraggioso degli esseri umani, svuotarlo, divorare tutte le sue difese e potenzialità di guarigione. Se il dolore somatico oltrepassa una certa soglia, l’individuo non può più essere se stesso, diventa solo corpo dolente con tutte le sue fibre confinate e concentrate sul punto del dolore. E così rischia la disperaDi conseguenza, cercherò di esaminare zione, il crollo totale. Come medico, terapeuta ma anche potentre aspetti del dolore: ziale paziente tormentato dal dolore, devo Anzitutto, il dolore acuto quale opportuno e intelligente indicatore della malat- dire che mi risulta difficile, anzi addirittia. In secondo luogo, il dolore fisico cro- tura cinico, cercare di dare un senso al nico come segno ostinato di malattia gra- dolore organico insopportabile, predicare ve, acerrimo nemico dei medici. E in ter- che in esso possa esservi un senso o addizo luogo, invece, l’aspetto spirituale e di rittura esaltarlo come via alla catarsi e ricerca di senso legato alla sofferenza e al alla crescita. Ritengo piuttosto che uno dei più nobili compiti del medico sia la dolore, visto come impulso alla maturacura palliativa, mirata al rigoroso alleviazione e al cambiamento e forse persino mento del dolore fisico estremo, p.es. nel come stimolo dell’attività creativa. cancro, e ciò a qualsiasi costo, spesso anche a costo di effetti collaterali, mentre Il dolore fisico acuto Per noi medici è un aiuto molto opportu- vedrei nella sua incompetenza (professiono. In qualità di «ringhioso cane da guar- nale o derivata da resistenza emotiva) a eseguire questo compito un male assoludia della salute» – come veniva definito tamente esecrabile! dagli antichi Greci – appare intelligente, necessario e spesso salvifico. Il suo ruolo di campanello d’allarme e di indicatore di Palliare: coprire con un mantello danni ai tessuti organici ci porta sulla Pemettetemi due parole su «palliare» che, pista di una corretta e rapida diagnosi e in breve, significa avvolgere con un manazione terapeutica. Il suo inquietante tello (pallium) che protegge e dà calore. antipolo è l’insidiosa assenza di dolore, «Guarire qualche volta, alleviare spesso, l’inquietante «silenzio degli organi», mal- confortare sempre» era il motto dell’Hôtel grado la presenza di una malattia devaDieu, ospizio del Medioevo, in tempi in stante, per esempio il cancro. Il dolore cui non essendo quasi possibile guarire acuto è per il medico un alleato, un ami- gravi malattie, si mettevano in primo piaco nella lotta per la guarigione contro la no il sollievo e il conforto che, in termini malattia. moderni, chiameremmo palliazione. Oggi l’importanza della palliazione – riscoperta Il dolore cronico soprattutto da donne – viene notevolmenIl dolore fisico cronico, compagno intolle- te coltivata in molti posti. Ed oggi disporabile di molte malattie gravi, è compleniamo anche di un ricco arsenale di analtamente diverso. Quando tormenta imgesici efficaci. Purtroppo, le cure palliative pietoso l’individuo, dominandone e inva- rivestono sempre ancora un ruolo di dendone l’intero essere, fomentando la secondo piano nello studio della medicina. L’ambivalenza del dolore Il dolore ha molti volti. Infiniti sono gli sforzi per vincerlo, interpretarlo biologicamente e spiritualmente, attribuirgli un senso. Ma il dolore resta sempre un mistero e qualsiasi riflessione intorno ad esso è un lavoro imperfetto. Così come imperfetti sono i miei pensieri sulla polivalenza del dolore. La medicina, correttamente intesa come disciplina antropologica, cioè scientifica e umanistica al tempo stesso, cerca da un lato di rendere biologicamente utilizzabile il dolore come indicatore per la diagnosi, di vincerlo con la terapia, laddove possibile eliminarlo completamente o almeno lenirlo. D’altra parte, la medicina cerca sempre più di considerare anche la dimensione filosofica, spirituale e culturale del dolore. Le moderne tecniche terapeutiche con la loro predilezione fatale per la medicina d’avanguardia altamente tecnologica e lo stuolo di specialisti, il loro accanimento nel voler prolungare la vita, sono rivolti in modo troppo unilaterale verso il concetto di guarigione nel senso di riparazione. (Anche se, lo ammetto, con risultati strabilianti). Ma gli elementi di quell’arte che «allevia» e «consola» – che lenisce il dolore e la sofferenza con i medicamenti e il calore umano – nei giovani medici, secondo la mia esperienza, spesso sono sviluppati in misura insufficiente. Per loro fortuna, possono andare a scuola da infermiere e infermieri più competenti in materia e spesso più intelligenti dal punto di vista emozionale. pozione amara con cui il medico guarisce l’Io ammalato che è in voi. Come medico classico e finora non toccato da malattie gravi, non sarei competente a spendere neppure una parola su questo boccone amaro e salutare, se su questo punto non vi fossero preziose lezioni di vittoria sulla malattia da parte di vari miei pazienti (di cui parlerò alla fine della mia relazione) e se non esistessero quegli eletti che dall’amaro calice della malattia e della sofferenza sono stati persino aiutati a creare opere d’arte immortali. Essi hanno lasciato ai posteri doni capaci di motivare e stimolare – a noi mediocri, in momenti di propria sofferenza, qualcosa di paragonabile ad una farmacia casalinga poetica o musicale. Pensiamo per esempio a Beethoven, Schubert, Goethe, Nietzsche, Dostojewski, a Van Il dolore dal punto di vista spirituale Gogh o all’opera tarda di Paul Klee. Sulle Parlo dell’ambivalenza del dolore. C’è anche un altro modo di considerarlo. Esso sofferenze di Dostojewski, fonte di opere è estraneo al medico classico, ma il medi- geniali, Thomas Mann, che di dolore se co filosofante può condividerlo: mi riferis- ne intendeva, afferma quanto segue: «La vita non è leziosa, e si può proprio dire co all'aspetto della sofferenza spirituale che la malattia creatrice, fonte di genialità, in cerca di un suo significato, al dolore che affronta gli ostacoli a cavallo, balzancome forza creativa. «Dimmi il tuo rapporto col dolore e ti dirò chi sei.» Riferen- do di roccia in roccia con ebbrezza audadomi a stati organici di dolore tormento- ce, le piace mille volte di più che non la so, dovrei effettivamente – come medico salute che si trascina a piedi.» – definire cinica questa dichiarazione di Il rapporto con la malattia e Ernst Jünger. Ma questo scrittore, egli stesso esperto di sofferenza, non pensa a la sofferenza quel dolore fisico assurdo, che fa perdere Nell’ultima parte delle mie considerazioni mi occupo del modo in cui gli uomini si i sensi e che distrugge, che impedisce comportano verso la malattia e la soffeanche a nature valorose e provate dal renza, della strategia che usano per domidolore di sopportare la loro malattia, di farne qualcosa di utile per la vita. Jünger narle, del loro coping. Descrivo – semplificando e selezionando un po’ – quattro si riferisce piuttosto a quella stimolante diversi comportamenti tipici in cui mi sono «infelicità media» spirituale – nel senso spesso imbattuto come medico ospedaillustrato da Sigmund Freud – che si può liero; strategie fondamentalmente diverse, utilizzare in senso creativo, che porta in che però possono – secondo il tipo e l’evosé una forza creativa e trasformatrice. Questo grado di dolore e sofferenza atte- luzione della malattia e della personalità – mescolarsi o sostituirsi. Si tratta in primo nuati e sopportabili, adeguati alle forze dell’uomo, è un tema prevalente della teo- luogo della mancanza di riflessione dovulogia, della filosofia e della poesia. Ritorna ta ad assenza di sofferenza, in secondo in mille varianti – attraverso tutte le epo- luogo della strategia edonistica, volta cioè a combattere esclusivamente dolore e che e tutte le culture. svogliatezza, in terzo luogo della resa di Goethe, nella sua contraddizione spesso sensibile al dolore, spesso sofferente, elo- fronte alla malattia e al dolore e in quargia il dolore perché gli insegna a «condi- to luogo del rapporto creativo che cerca videre il dolore altrui». Per Kant, tormen- il significato della malattia e della sofferenza. tato dalla gotta, il dolore è «il pungolo dell’attività». Per l’Homo patiens Nietzsche è un veicolo di cambiamento, uno «spro- La mancanza di riflessione ne alla purificazione meditativa, alla mitez- Anzitutto parliamo della mancanza di riflessione. Il dolore come «ringhioso cane za, alla bontà». Khalil Gibran parla di da guardia», cioè la sofferenza soggettiva, i dolori fisici o il tormento dell’anima possono mancare sia nelle malattie fisiche sia in quelle morali. Senza dolore, quelle malattie restano sconosciute, e quindi sono spesso inguaribili. In simili situazioni la nostra salute è particolarmente minacciata, perché non riconosciamo il pericolo, non lo sospettiamo nemmeno. Nelle malattie fisiche questa fase indolore, paurosamente asintomatica, è per noi medici un evento quotidiano, per esempio nel cancro, che può svilupparsi per mesi senza provocare dolori e senza manifestarsi, o nell’immunodeficienza acquisita Aids, che si prepara per anni senza farsi riconoscere, oppure – caso particolarmente attuale e frequente – nella cosiddetta «ischemia silenziosa» nel quadro della sclerosi coronarica, calcificazione delle arterie dei vasi coronarici. Nell’ischemia silenziosa manca la spia luminosa del dolore al petto, dell’angina pectoris, malgrado l’insufficienza dell’irrorazione sanguigna del muscolo cardiaco, fenomeno critico che può essere pericoloso per la vita. In questa difficile situazione può accadere, per esempio, che senza alcun preavviso – come un fulmine a ciel sereno – una cessazione improvvisa dell’attività cardiaca si porti via l’appassionato di jogging senza che questi se ne renda conto. Dal punto di vista cardiologico (quello del cuore come pompa) la citata sclerosi delle coronarie – con le sue diverse manifestazioni come ischemia silenziosa, angina pectoris, infarto cardiaco, morte cardiaca improvvisa – è l’epidemia della nostra epoca. Il suo pendant «cordiale», cioè il info 19 suo riscontro simbolico ed altrettanto diffuso, è la sclerocardia, l’indurimento del cuore (traduzione fatta da Lutero della parola biblica greca sclerocardia). Ma cosa ha a che fare questo con il nostro tema? Per il tecnico della guarigione e per il filisteo dalle solide convinzioni, proprio niente, ma invece moltissimo per il medico che sa riflettere e per ogni personalità che sia capace d’introspezione psicologica. Ciò che per alcuni moralisti è colpa e peccato, spesso per il medico è piuttosto malattia. Per me, come «doctor», la sclerocardia dei moderni farisei del nostro tempo non è tanto una colpa – per esempio quella dell’alterigia, dell’arroganza, dell’incoscienza – quanto piuttosto una malattia dell’anima, diffusissima e gravida di conseguenze. A causa della «pietrificazione del cuore» viene a mancare il dolore dell’anima. Viene a mancare il dolore consapevole in sé e per sé. Una brutta situazione. Chi ne è toccato non si rende conto che nel suo inconscio infuria la guerra. Caratteristiche e sintomi di questa malattia epidemica dell’anima sono da un lato repressione e incoscienza, dall’altro – un po’ come una sorella gemella – la proiezione. Della propria sconosciuta malattia dell’anima, per esempio della propria neurosi, della paranoia, e cioè follia, ma anche e soprattutto della propria dipendenza (qui mi riferisco soprattutto alle dipendenze e ossessioni sociali «considerate») l’interessato non si rende conto. Le caccia giù nel profondo o addirittura le interpreta erroneamente come virtù (al passo coi tempi). Quanto è presente in noi di malato, distruttivo, oscuro, morboso viene proiettato disordinatamente all’intorno, soprattutto e spesso senza misericordia sui destinatari appropriati, che possono essere membri della famiglia o persone dell’ambiente di lavoro. Spessissimo sono i deboli, gli stranieri, per esempio i richiedenti asilo, le minoranze e specialmente i gruppi marginali gravemente ammalati della nostra società, cioè quelli che reggono uno specchio inesorabile davanti alla nostra propria dipendenza nascosta. Chi è contagiato dalla peste indolore e subdola dell’incoscienza evita di guardarsi allo specchio dell’autocoscienza – come il diavolo evita l’acqua santa. Così l’abisso malato della propria anima rimane nascosto e viene in una certa misura combattu- 20 info to nel mondo circostante – e questo, forse, addirittura con successo e considerazione nell’arena del mondo. Anche quella diffusa malattia dell’anima che è la depressione può restare a lungo sconosciuta, messa da parte, senza presa di coscienza, senza dolore, senza lacrime, forse ignorata nell’ingranaggio febbrile, nel frastuono sociale o nello stakanovismo, ma alla fine convertita in sintomatologia fisica. Ne risulta il quadro della depressione larvata, ben noto al medico ospedaliero. Il male psichico della melanconia resta sconosciuto, molteplici dolori fisici assumono la funzione di «cane da guardia ringhiante» – ma che spesso trae in inganno. Segue spesso un’odissea senza fine di accertamenti somatici prima che la «signora in nero», cioè la depressione, sia finalmente riconosciuta e invitata ad accomodarsi per un colloquio approfondito. Nel peggiore dei casi si preferirà lo scalpello del chirurgo allo sguardo nello specchio dell’anima. La «vittoria edonistica sulla malattia» La seconda e per mia esperienza la più frequente strategia di difesa nella quotidianità dell’ospedale, soprattutto in presenza di malattie di organi acute e dolorose, è quella edonistica, quella che respinge dolore e svogliatezza. Nessuno di noi vuole soffrire in questo mondo, anzi abbiamo tutti un’irrefrenabile voglia di agi e di felicità («Il dolore vuole passare, ma ogni gioia esige eternità, esige profonda, profonda eternità»). E’ del tutto comprensibile e legittimo che la maggior parte dei pazienti con malattie organiche (acute) siano guidati esclusivamente dal principio del piacere, cioè dall’anelito al benessere e alla felicità. Qual è l’aspetto pratico di questa aspirazione – ad esempio in ospedale? Se siamo pazienti in un ospedale vogliamo essere accolti al più presto in una clinica, circondati di ogni comfort, presi sul serio come individui, ottenere una diagnosi rapida ed elegante e soprattutto essere riparati a regola d’arte, essere liberati dal dolore e dai guai della malattia, questa perfida sconosciuta in agguato. Come vittime passive – vittime che si credono innocenti – di un evento assurdo e senza senso, non siamo costretti né motivati a collaborare attivamente al processo terapeutico o addirittura interrogarci sul senso di questi avvenimenti. Il tipo di malattia non esige alcuna riflessio- ne, e tanto meno un nuovo atteggiamento di fondo e un cambiamento. In questa situazione noi medici siamo usati come esperti, come tecnici specializzati più che come consiglieri o aiutanti per la vita. Ha un effetto tranquillizzante il fatto che noi, medici esemplarmente istruiti, siamo armati fino ai denti – con apparecchi raffinati e con un’abbondanza traboccante di medicamenti. La tavolozza multicolore di esami tecnici rafforza la fiducia dei pazienti. La malattia è un caso da riparare, senza risvolti più profondi, senza carattere di segnale, senza senso e senza richiamo ad un malessere più intimo. La questione della propria responsabilità o della collaborazione al processo di guarigione non si pone neppure. Il quadro sintomatico della malattia – per lo più malattia fisica acuta (ma può anche essere un infortunio) – e i progressi vertiginosi della tecnica medica rendono possibile in parecchi pazienti ospedalizzati questo atteggiamento piuttosto passivo, di esclusivo rifiuto del dolore e dell’infelicità. Io personalmente posso immaginare benissimo di entrare un giorno, presto o tardi, a far parte proprio di questo gruppo di pazienti. La resa alla malattia Un terzo, opprimente rapporto con la malattia, la sofferenza e il dolore è la resa. Un antichissimo detto greco afferma: Chi non viene maltrattato non viene educato. A volte si può anche capovolgere questa frase e dire: Non tutti coloro che vengono maltrattati vengono anche educati. Le malattie, anche lunghe malattie fisiche croniche o sofferenze morali o altri colpi del destino, non possono essere utilizzate da tutti gli uomini, trasformate creativamente e trasformate in eventi utili per la vita. In certi casi il dolore fisico cronico invincibile impedisce una difesa valorosa da parte dello spirito. Questa condizione dovette sperimentarla – 75 anni fa – Rilke, il quale l’ammette con disperazione: «Noi, a partire da un certo grado di dolori pazzeschi, siamo ancora noi? (....) Io non sarò mai abbastanza abile da trarne un vantaggio. In questa situazione io perdo (!)». Che dolori fisici insopportabili possano da soli provocare la resa alla malattia, oggi, 75 anni più tardi, in un’epoca di massimo sviluppo dell’arte palliativa e della lotta al dolore, non dovrebbe più accadere. Ma benché la violenza dei dolori fisici sia domata dagli analgesici, alcuni pazienti soccombono alla sofferenza spirituale. Restano fermi nella loro malattia, rassegnati, amareggiati, malcontenti, consunti, «opprimendo pesantemente se stessi e gli altri». Sono completamente nelle mani della malattia, sottomessi alla malattia. Anche mentre stanno morendo persistono nella rassegnazione e nella ribellione. Non hanno alcun rapporto con l’infinito o si sentono abbandonati da Dio. Le persone che si arrendono alla malattia rappresentano una grande sfida per i medici, per chi li assiste materialmente e spiritualmente. Di fronte ad un’incurabilità e ad una solitudine così profonde, medici e personale di assistenza si trovano sul banco di prova più arduo, talvolta anche davanti ad un interrogativo angoscioso: fino a che punto essi stessi non siano all’altezza del loro compito. L’approccio creativo Del tutto diversa la quarta forma di vittoria sulla sofferenza, quella creativa! Resta per me indimenticabile l’esempio di molti pazienti che alla propria malattia – acuta e guaribile o cronica e inguaribile, del corpo o dell’anima (o, come molto spesso succede, le due cose insieme) hanno strappato un significato e – collaborando attivamente – l’hanno usata in senso creativo. Per loro la malattia non è un malanno estraneo, che scoppia in maniera assurda e subdola e che essi sopportano passivamente e con pazienza. E non è neppure un disservizio casuale e fastidioso dell’organismo, ma piuttosto un destino dotato di potenza creativa. E lo accettano. Le malattie passeggere e guaribili le utilizzano o come un «reculer pour mieux sauter», o come una fase feconda per starsene fermi, aspettare, pazientare, riflettere, trovare nuovi orientamenti, oppure come occasione per apprezzare più consapevolmente la salute ricuperata o rimasta, organizzarla e far tesoro della più profonda di tutte le massime: che solo l’attimo ci appartiene. In alcune persone dolore e sofferenza esercitano il loro potere non come violenza distruttiva, ma come forza formativa. Alcuni escono da quell’ «educatrice intelligente» che è la malattia (come la chiama Goethe) trasformati. Riconoscono in essa «il potente martello» sempre necessario per «liberare la propria natura dalle molte scorie» e «rendere puro il proprio cuore», portare alla luce una «persona più spirituale». Dopo aver superato una malattia grave e dolorosa, questa «sorella della morte», certe persone sono completamente trasformate e vivono «in modo distaccato». Distaccato, secondo me, significa: consapevole della caducità delle cose, attento alla vita, in pace con se stesso e nelle mani di Dio. Il malato come «maestro di vita» Ricordando tanti malati cronici, anche senza speranza, che ho avuto in cura, posso condividerere il sentimento del poeta barocco Andreas Gryphius: «Oh, insegnatemi, voi che giacete – a stare in piedi!». La dignità di questi pazienti, nella sofferenza o nella morte, ha aiutato anche me a stare in piedi, a sopportare – nella quotidianità dell’ospedale e nella mia propria lotta. Silenziosi «maestri di vita», hanno mostrato in modo commovente a me, al «maestro» che tanto ama insegnare, che cosa è il rapporto creativo con la malattia, col dolore e con la sofferenza. Le fasi del lamento, dell’amarezza, del rifiuto, della ribellione, della rassegnazione, forse le hanno attraversate, ma superate. Durante la malattia hanno imparato qualcosa che altrimenti non avrebbero imparato. Sono riusciti ad usare la malattia come periodo di apprendistato dell’arte di vivere e della formazione del carattere. Hanno vissuto la propria sofferenza non come maledizione o addirittura come punizione, ma come fermento sulla via della personalità. Restano indimenticabili per me quei malati gravi, quei malati cronici, talvolta già segnati dalla morte, che sono riusciti a compiere il capolavoro di organizzare la propria vita nella condizione di malati, trovare nonostante la malattia una nuova forma di vita, e malgrado la malattia – forse addittura grazie ad essa – realizzare prestazioni intime ed esteriori. Spesso in questi pazienti, sotto lo scalpello della malattia, l’immagine del mondo e delle persone si è fondamentalmente modificata ed ampliata. Talvolta hanno anche trovato una posizione profondamente religiosa, una forza di credere che non ha nulla a che fare con un credo confessionale decretato «dall’alto», ma con la religione nel senso più profondo della parola: un legame fiducioso e docilmente sottomesso con una segreta potenza divina. È commovente che queste persone affinate dal dolore vivano il dio sconosciuto che permette tutta quest’ingiustizia non come un tremendo mistero apportatore di sventura, ma come un mistero amabile. Sembrano sapere, come il maestro Eckehart, che «Dio non ci impone nulla con cui non ci porti a sé»; e trovano la stessa consolazione di Simone Weil: «Quando Dio ti abbatte, sei nella sua grazia.» Nella sofferenza e nel dolore non si credono abbandonati da Dio, ma anzi lo sentono come un alleato. Non si può dire nulla di più commovente di quanto affermò C.F. Meyer nella sua poesia: «Hermansnächten» (In notti di afflizione). Queste strofe mirabili potranno forse essere d’aiuto anche a noi in notti di sofferenza e di dolore: Spesso, in notti di afflizione, ho teso dolorosamente la destra. E inaspettatamente me la sono sentita stringere Da un’altra destra. Ciò che Dio è, nessuno lo scoprirà per l’eternità. Ma in ogni tempo egli vuol essere fedelmente a noi legato. (Traduzione: Sandra Bruderer-Anastasi, Herisau) info 21