Fondation de Recherche et de Soins en « Santé Mentale »
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Fondation de Recherche et de Soins en « Santé Mentale »
DOSSIER DE PRESSE Allier toutes les intelligences pour soigner les maladies mentales Fondation FondaMental Fondation de coopération scientifique en santé mentale Hôpital A. Chenevier - Pôle de psychiatrie - 40 rue de Mesly 94010 Créteil Contact presse : Johanna Couvreur - 01 49 81 34 31 – [email protected] www.fondation-fondamental.org 1 Mot du président Mesdames, Messieurs, C’est avec joie et fierté que j’ai rejoint la Fondation FondaMental en qualité de président. En unissant les talents de médecins et de chercheurs pour améliorer la prise en charge des maladies mentales et en comprendre les causes, elle porte un projet ambitieux et nécessaire pour les patients comme pour leurs proches. Par leur sévérité, par la détresse qu’elles occasionnent comme par leur poids dans la société, les maladies mentales constituent un enjeu majeur de santé publique, souvent méconnu et oublié alors qu’il nous concerne tous : simples citoyens, décideurs publics comme représentants du monde économique et social. Ensemble, les acteurs du soin et de la recherche se mobilisent pour faire bouger les lignes et éviter la désolation dans laquelle se retrouvent trop souvent les malades et leurs familles. Ne les laissons pas se battre seuls ! Le défi est d’ampleur, il ne se relèvera pas en un jour mais les innovations à l’œuvre dans le champ de la psychiatrie sont annonciatrices de réels progrès. Nous avons un rôle important à jouer pour les faire advenir et changer le regard sur les maladies mentales et les personnes qui en sont atteintes. Les maladies mentales sont l’affaire de tous. Et tous nous pouvons être acteurs du progrès. David de Rothschild Président de la Fondation FondaMental 2 Allier toutes les intelligences pour soigner les maladies psychiatriques Créée en 2007 par le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la Fondation FondaMental est une fondation de coopération scientifique, issue d’un Réseau Thématique de Recherche et de Soins (RTRS) en Santé Mentale. La Fondation FondaMental a bénéficié d’une dotation initiale de l’Etat (4 millions d’€) et de ses fondateurs (1,550 millions d’€) que sont l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l’Inserm, le Commissariat à l’Energie Atomique et aux Energies Alternatives, les Universités Paris-Descartes, Pierre et Marie Curie, et Paris-Est Créteil.. La gouvernance de la Fondation FondaMental est assurée par le Conseil d’administration, dont M. David de Rothschild (président du Groupe Rothschild) est président et M. Gilles Bloch (directeur des sciences du vivant du CEA) est vice-président. La direction de la Fondation est confiée au Pr Marion Leboyer. Un Conseil scientifique international, présidé par Pr David Kupfer (Chairman du DSM-V), accompagne, conseille et soutient la fondation dans ses missions. Le Comité de Pilotage est l’organe exécutif. Il met en œuvre la politique décidée par le Conseil d’administration, lui rend des comptes et est également force de propositions. Ses travaux Ils portent prioritairement sur les maladies psychiatriques considérées comme les plus invalidantes : les troubles bipolaires, la schizophrénie, l’autisme de haut niveau (ou syndrome d’Asperger), les dépressions résistantes, les conduites suicidaires et le stress post-traumatique. Son but Allier toutes les intelligences pour relever le défi majeur des maladies psychiatriques et redonner espoir aux patients et à leurs proches. La Fondation FondaMental fédère, sur l’ensemble du territoire, psychiatres et chercheurs de haut niveau appartenant à plus de soixante laboratoires de recherche et de services hospitaliers. 3 Ses missions Mettre en place une vraie politique de prévention, de dépistage et de diagnostic des maladies psychiatriques : 1. Soins : créer un réseau national et européen de centres experts, plateformes pluridisciplinaires de diagnostic et de dépistage, permettant le suivi de cohortes à l’aide d’un dossier médical informatisé, unique et partagé par tous les centres 2. Recherche : fédérer un réseau national de chercheurs publics et privés, en lien avec des plateformes fondamentales (biologie moléculaire, imagerie cérébrale…) qui a déjà permis des découvertes majeures (découvertes génétiques, innovations thérapeutiques…) 3. Formation des professionnels de santé et sensibilisation du monde de l’entreprise : diffuser les savoirs sur la connaissance des facteurs de risque des maladies mentales et les thérapeutiques innovantes 4. Communication : changer le regard du grand public et des leaders d’opinion sur les maladies psychiatriques pour diminuer la stigmatisation Ses membres fondateurs 4 Les maladies mentales en France Faits et chiffres Près de 1 personne sur 5 est touchée par une maladie mentale (contre 1% pour le cancer) 2ème cause de handicap dans le monde (source OMS) 2ème motif d’arrêt de travail et 1ère cause d’invalidité en France 12. 000 morts par suicide par an en France, soit un décès toutes les 40 minutes 107 milliards € par an en France en coûts directs (santé et médico-social) et indirects (arrêts de travail et perte de qualité de vie), soit 1/3 des dépenses de l’Etat 2% budget total de recherche biomédicale en France (contre 20% contre le cancer) Des maladies fréquentes, chroniques au pronostic sévère Sources de handicap majeur, les maladies mentales sont associées à une mortalité prématurée, à un fort niveau de stigmatisation, de discrimination et d’exclusion sociale. Leur survenue s’accompagne de grandes souffrances et perturbe profondément la vie des personnes atteintes comme celle de leurs proches. Des maladies coûteuses En France, les maladies mentales représentent un dixième des dépenses de santé (10,4 milliards d’euros), presque autant que les maladies cardiovasculaires (11,8 milliards d’euros). Les coûts direct et indirect de ces pathologies sont nettement supérieurs à ceux du cancer ou du diabète. Un constat accablant : des maladies mal connues et insuffisamment prises en charge En dépit de leur gravité et de leur fréquence, peu de progrès ont été réalisés dans la compréhension et le diagnostic des pathologies mentales en comparaison des avancées faites pour d’autres maladies chroniques comme les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le SIDA. Les diagnostics sont tardifs, les actions de prévention inexistantes et les prises en charge thérapeutiques encore en inadéquation avec les recommandations internationales dans bien des cas. Cette situation entraine souvent une évolution chronique de la maladie ainsi qu’un développement de troubles associés (psychiatriques et somatiques), qui occasionnent des taux élevés d’invalidité, de chômage et de mortalité. 5 Mission Soins Les Centres Experts FondaMental Un dispositif innovant et précurseur d’une politique de soins et de prévention Un fait Une prise en charge adaptée et précoce améliore considérablement le pronostic (en prévenant ou minimisant les rechutes) ainsi que la qualité de vie des patients. 3 objectifs > Favoriser le diagnostic et la prise en charge précoce > Prévenir les rechutes et l’aggravation des troubles > Faire bénéficier plus rapidement les patients des avancées de la recherche Les moyens mis en œuvre > Instaurer une dynamique des soins par pathologie > Promouvoir la médecine personnalisée pour les maladies psychiatriques > Favoriser le transfert de compétences et d’informations vers les soins de routine > Travailler à la création de cohortes de patients par la création d’un outil informatique de recueil de données Vers une médecine de pointe personnalisée Les Centres Experts sont des plateformes de diagnostic et de recherche, construites autour d’équipes pluridisciplinaires spécialisées dans une pathologie psychiatrique. Ce sont des dispositifs innovants mis en place par les services hospitaliers et labellisés par la Fondation FondaMental. Leurs objectifs : diminuer le retard diagnostique et améliorer la prise en charge ; favoriser le dépistage et la prévention ; développer la recherche clinique (amélioration de la prise en charge) et la recherche étiologique (compréhension des mécanismes de la maladie) ; construire une véritable plateforme de soins et de recherche pour faire bénéficier plus rapidement les patients des avancées de la recherche ; aider au transfert des connaissances et des compétences vers les praticiens. 6 Concrètement, ils proposent : > des consultations spécialisées pour avis thérapeutique ou diagnostic, à la demande de confrères ; > l’accès à un bilan exhaustif et systématisé réalisé en hôpital de jour pour des patients adressés par un médecin en dehors de périodes de crise : ‐ le bilan réalisé par une équipe pluridisciplinaire ; ‐ un compte-rendu détaillé, adressé au médecin référent ; ‐ des consultations de suivi. > des soins innovants, ayant démontré leur efficacité mais pourtant peu diffusés en pratique courante (psychoéducation, ateliers de gestion du stress, remédiation cognitive, etc.). > la mise en place de dossiers médicaux informatisés alimentant une base de données anonymisée et partagée pour enrichir les travaux de recherche clinique, épidémiologique, médico-économique… ; Il existe aujourd’hui 23 Centres Experts en France et un à Monaco organisés en trois réseaux spécialisés: 9 Centres Experts dédiés aux troubles bipolaires 10 Centres Experts dédiés à la schizophrénie 4 Centres Experts dédiés au syndrome d’Asperger Rôle et actions de la Fondation FondaMental Elle labellise les Centres Experts Elle développe, met à jour et implémente dans chaque Centre le dossier médical informatisé Elle forme à l’utilisation du dossier médical informatisé les équipes médicales relevant des services hospitaliers concernés Elle contrôle la qualité des données saisies Elle assure les démarches de déclarations réglementaires liées aux données de santé Elle développe une base de données recherche nationale s’appuyant sur l’intégration des données anonymisées des dossiers médicaux informatisés Elle assure l’harmonisation et la systématisation des pratiques comme des bilans offerts au sein des Centres Experts Elle anime et coordonne le réseau des Centres Experts, notamment en organisant des réunions mensuelles pour améliorer les outils utilisés Elle assure le suivi des indicateurs d’activité des Centres Experts Elle sensibilise les autorités publiques à l’importance d’une médecine personnalisée 7 >> FOCUS Soutien financier du ministère de la Santé aux Centres Experts troubles bipolaires La direction générale de l’organisation des soins a accordé un financement de 2,4 millions d’euros aux huit premiers Centres Experts dédiés aux troubles bipolaires, permettant ainsi d’optimiser leur fonctionnement. Alloué à titre expérimental, ce soutien important permet aux Centres de renforcer les équipes. >> FOCUS Un nouveau réseau de Centres Experts FondaMental dédié à la Dépression Résistante lancé en janvier 2012 A travers un partenariat scientifique ambitieux, la Fondation FondaMental et AstraZeneca s’associent pour combler le manque de données cliniques sur les troubles dépressifs résistants en mettant en place un nouveau réseau de Centres Experts consacrés au diagnostic, à l’observation et l’étude de cette pathologie encore méconnue. L’année 2012 est consacrée à la constitution des équipes, la création du dossier médical informatisé et la passation des premiers bilans. Cette collaboration a pour ambition de bâtir un outil qui permettra mieux comprendre les caractéristiques des patients souffrant de troubles dépressifs résistants, d’améliorer leur prise en charge et notamment les stratégies thérapeutiques. 8 Mission Recherche Une recherche de pointe au service des patients 3 objectifs > Améliorer la compréhension des maladies mentales > Innover en matière de soins > Mesurer les impacts médicaux, sociaux et économiques des maladies mentales Les moyens mis en œuvre > Soutien aux jeunes chercheurs par le financement de bourses > Lobbying pour la promotion de la recherche en psychiatrie > Soutien structurant aux équipes du réseau dans leur réponse aux appels d’offres > Accompagnement par un conseil scientifique international La Fondation FondaMental entend répondre aux défis scientifiques majeurs posés par les maladies mentales. Pour cela, elle s’appuie sur un réseau d’excellence national et international, composé de chercheurs et de cliniciens. La recherche en psychiatrie en France souffre d’un déficit chronique de financement. Alors que les maladies mentales touchent près d’un Français sur cinq, seuls 2% du budget de la recherche biomédicale sont alloués aux avancées scientifiques et thérapeutiques dans ce domaine. Les maladies psychiatriques sont les seules à ne pas avoir enregistré de régression du taux de morbidité et de mortalité. Les récentes avancées technologiques et scientifiques permettent pourtant une meilleure compréhension de ces pathologies et annoncent de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses. Les maladies mentales ne sont pas une fatalité et la Fondation FondaMental s’est donné trois objectifs ambitieux : Améliorer la compréhension des maladies mentales Grâce au recours aux outils modernes comme l’épidémiologie, les sciences cognitives, l’imagerie cérébrale et la biologie moléculaire, la compréhension des mécanismes du cerveau s’annonce comme l’une des grandes aventures scientifiques du XXIème siècle. 9 Innover en matière de soins Pour une psychiatrie à même de soulager et d’accompagner au mieux les patients, les efforts doivent également porter sur la recherche de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques. Construire des outils d’aide à la décision en santé publique pour la psychiatrie Les maladies mentales comptent parmi les premières causes de handicap et représentent une dépense de santé considérable. La mesure de leur coût a pour ambition d’accompagner les décisions politiques en santé publique et de contribuer à la juste prise en compte de ces pathologies délaissées. Un conseil scientifique international Celso Arango, Directeur Scientifique du Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), Madrid, Espagne Patrice Boyer, Professeur de Psychiatrie, Université Paris 7, Président élu de l'Association Européenne de Psychiatrie, France Ellen Frank, Professeur de Psychiatrie et de Psychologie, Université de Pittsburgh, USA Christopher Gillberg, Professeur de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Université de Göteborg, Suède Guy Goodwin, Professeur de Psychiatrie, Université d’Oxford, Royaume Uni René Kahn, Professeur de Psychiatrie, Université d’Utrecht, Pays-Bas David Kupfer, Directeur de la DSM-V Task Force, Professeur de Psychiatrie, Université de Pittsburgh, USA Mario Maj, Professeur de Psychiatrie, Université de Naples, Italie, Président de l’Association Mondiale de Psychiatrie Alain Malafosse, Professeur de Psychiatrie et Génétique, Hôpitaux Universitaires de Genève, Suisse Michael J Owen, Directeur, Centre de Génomique et Génétique Neuropsychiatrique, Département de Médecine Psychologique et Neurologie, Université de Cardiff, Royaume Uni Anita Riecher-Rössler, Professeur de Psychiatry, Directeur du Département Universitaire Psychiatric Outpatient, Hôpital Universitaire de Bâle, Suisse Norman Sartorius, Professeur de Psychiatrie, Président d’Association for the Improvement of Mental Health Programmes, Genève, Suisse Bourses pour les jeunes chercheurs Avec le soutien des Laboratoires Servier, la Fondation FondaMental lance chaque année un appel d’offres pour la rémunération d’un an de stage doctoral ou post-doctoral. 22 jeunes chercheurs ont d’ores et déjà été soutenus depuis 2008. L’Institut Lilly apporte son soutien en 2012 à la Fondation FondaMental pour la création de 10 bourses de Master II. 10 Une recherche française dynamisée Les aides apportées par la Fondation FondaMental ont donné un élan incontestable à la recherche en psychiatrie en France, dont le nombre et la qualité des projets ont augmenté de façon nette. Pour encourager la recherche en psychiatrie, la fondation intervient de plusieurs manières : elle apporte un soutien structurant aux équipes de son réseau dans le montage de leurs projets (aide technique, juridique, aide à la réponse dans le cadre d’appels à projets, etc.) ; elle recherche des financements ; elle soumet elle-même des projets dans le cadre d’appels à projets français ou européens. A ce jour, une quarantaine de projets ont été soit soutenus soit présentés par la fondation. Une trentaine de projets ont obtenu un financement et pu ainsi voir le jour. SAMENTA, un lobbying réussi Pendant de nombreuses années, la psychiatrie n’a bénéficié d’aucun programme dédié au sein de l’Agence Nationale de la Recherche. Cette situation rendait difficile l’émergence d’une recherche française d’excellence en psychiatrie. Aidée de David Kupfer, président de son Scientific Advisory Board, la fondation a défendu la création d’un appel à projets fléché. Le principe en a été acquis fin 2010 pour un lancement en 2011. Le programme SAMENTA (Santé mentale et addictions) a pour objectifs de promouvoir les recherches en psychiatrie et de favoriser les recherches à risque. Ses domaines : connaissances sur les maladies mentales, addictions et handicap psychique, nouveaux facteurs de risque, amélioration des diagnostics, nouveaux modèles et nouvelles stratégies thérapeutiques. >> EUROPE 5 projets financés par l’Europe > EUHFAUTISM: European High-functioning Autism network: Translational research in a phenotypically well characterised sample, T. Bourgeron (ERA Net Neuron) > ROAMER: A Roadmap for Mental Health Research in Europe, CIBERSAM (FP7) > ENBREC: European Network of Bipolar Research Expert Centres, Ch. Henry (FP7) > EU-GEI : Etude des facteurs de risque environnementaux dans les troubles psychotiques, Jim Van Os (FP7) > OPTIMISE: Optimization of Treatment and Management of Schizophrenia in Europe, René Kahn (FP7) 11 >> INVESTISSEMENTS D’AVENIR Le projet « cohortes » Psy-Coh Le projet de cohorte sur les maladies psychiatriques porté par la Fondation FondaMental (Psy-Coh) a été sélectionné dans le cadre du programme gouvernemental « Investissements d’avenir ». Le projet PSY-COH porte sur la création d’une cohorte française sur 3 des maladies mentales les plus graves de par la sévérité de leur pronostic et l’importance de leur coût : la schizophrénie, les troubles bipolaires et le syndrome d’Asperger. Cette cohorte propose d’étudier pendant 10 ans des jeunes adultes atteints de troubles psychotiques à partir de leur premier épisode, ainsi que des patients atteints d’autisme de haut niveau. Le projet Labex Bio-Psy Le projet BIOPSY, porté par Jean-Antoine Girault (Institut du Fer à Moulin, PRES Paris Sorbonne-Université) et dont la Fondation FondaMental est un des partenaires, a été retenu comme un des nouveaux Labex par le programme "Investissements d’avenir". Il a pour ambition de rassembler des psychiatres, des neuroscientifiques et des généticiens de haut niveau avec l’objectif commun de mieux comprendre les causes et les mécanismes biologiques des désordres psychiatriques et d'améliorer les diagnos tics et les traitements. Un soutien financier de 12 millions d'euros a été voté. >> JUIN 2012 : LANCEMENT DES DEUX PREMIERES CHAIRES D’EXCELLENCE « La Chaire FondaMental de Biologie intégrée de l’autisme », créée avec le soutien de la Fondation Bettencourt Schueller, en collaboration avec l’Institut Pasteur et l’Université Paris-Diderot, est portée par Thomas BOURGERON. Cette Chaire a pour objectif particulier l’identification de nouveaux gènes de vulnérabilité à l’autisme grâce aux nouvelles techniques de « Whole Exome et Whole Genome Sequencing ». « La Chaire FondaMental d’Intervention précoce sur les troubles de l’humeur », portée par Jan SCOTT (Professeur de psychothérapie à la Newcastle University, Inserm, Professeur Associé à l’UPEC), promeut l’adoption d’une démarche de repérage et de prévention adaptée aux troubles de l’humeur. Son enjeu : prévenir un premier épisode de manie chez de jeunes adultes à risque de développer un trouble bipolaire. 12 >> PRIX MARCEL DASSAULT POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES MENTALES Les deux lauréats 2012 Le Groupe Dassault s'engage pendant trois ans auprès de la Fondation FondaMental pour soutenir la recherche sur les maladies mentales, à travers la création d'un Prix doté de 150.000 euros par an. Les lauréats 2012 sont : Le Professeur Angela SIRIGU, Directeur du groupe « neuropsychologie de l’action » à l’Institut des Sciences Cognitives de Lyon, est lauréate de la catégorie « Chercheur de l’année » pour l’importance de ses travaux de recherche et sa contribution majeure dans le champ de l’autisme. Le Docteur Stéphane JAMAIN, chercheur au sein de l’équipe « Psychiatrie génétique », Inserm U955 à l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Université Paris-Est Créteil, est lauréat de la catégorie « Projet d’innovation » pour son projet sur l’implication du mécanisme de fusion vésiculaire dans la vulnérabilité aux troubles bipolaires. 13 Mission Formation 2 objectifs > Favoriser le transfert des données de la recherche pour améliorer les pratiques en soins courants > Sensibiliser les équipes médicales et scientifiques aux avancées des neurosciences afin de changer le regard et l’approche des maladies psychiatriques Les moyens mis en oeuvre > Organisation du Cycle de conférences FondaMental-Chenevier > Création de formations dédiées aux professionnels de santé pour diffuser en pratique courante des thérapies innovantes La Fondation FondaMental place les patients et les familles au cœur de ses missions. Pour que la révolution scientifique en marche améliore concrètement leur quotidien, recherche et soins doivent avancer de pair. La diffusion des savoirs, comme la promotion des nouvelles thérapeutiques sont des outils essentiels de la démarche de la Fondation FondaMental. Pour remplir cette mission, la Fondation a créé le dispositif FondaMental Campus, qui dispense des formations à l’attention des praticiens et professionnels de santé et des chercheurs. Ces actions de formation prennent plusieurs formes : • organisation d’un cycle de conférences animé par des experts nationaux et internationaux ; • création de programmes de formations pour diffuser en pratique courante des stratégies thérapeutiques figurant dans les recommandations internationales. A terme, la Fondation FondaMental souhaite également développer des programmes de formation ou d’accompagnement adaptés au monde des entreprises, en vue d’aider à l’identification et à la prise en charge des troubles psychologiques ou psychiatriques dans l’environnement du travail. Cycle de conférences Avec le soutien de Bristol-Myers Squibb France, la Fondation FondaMental organise, depuis 2007, le cycle de conférences FondaMental-Chenevier. Il a 14 porté en 2010-2011 sur la thématique « Facteurs de risque des psychoses : Identifier, comprendre, prévenir ». En 2011-2012, il traite de la thématique : « Etudes de cohortes en psychiatrie : expériences européennes ». En 2012-2013, il traite de la thématique : « Biomarqueurs en psychiatrie ». Ouvertes aux membres du réseau, ces conférences sont ensuite mises en ligne sur le site Internet de la fondation et ont réuni des personnalités scientifiques françaises et européennes. Pour connaître le programme : www.fondation-fondamental.org FondaMental Campus : former les professionnels de santé La Fondation FondaMental a pour ambition de faciliter et de promouvoir le transfert des connaissances et des compétences entre le monde de la recherche et les praticiens. A travers FondaMental Campus, elle œuvre à la conception et la diffusion de formations à des thérapies faisant partie des recommandations internationales, dont l’efficacité a été démontrée mais encore marginales en France Psychoéducation pour les troubles bipolaires La Fondation FondaMental propose une première formation à la psychoéducation sur les troubles bipolaires et travaille actuellement à l’élaboration d’une formation à la psychoéducation sur la schizophrénie. Cette formation s’adresse aux psychiatres libéraux ou de secteur, psychologues, infirmiers ou cadres de santé. La psychoéducation des troubles bipolaires permet au patient de devenir expert de sa maladie et l’aide à développer des stratégies de gestion au quotidien. Efficace (diminution du taux de rechutes, meilleure adhérence au traitement médicamenteux…), elle s’avère relativement peu coûteuse à mettre en place. 15 Mission Information 3 objectifs > Changer le regard porté sur les maladies mentales, dépasser tabous et préjugés > Aider à la reconnaissance des maladies mentales comme enjeu majeur de santé publique > Développer la notoriété de la fondation pour l’imposer comme un acteur de dimension internationale de la recherche et des soins en psychiatrie et appuyer sa stratégie de collecte de fonds Les moyens mis en œuvre > Promouvoir les avancées scientifiques en psychiatrie pour défendre l’idée de « maladies comme les autres » > Développer des outils de communication ciblés en fonction des publics Préjugés, tabous, représentations erronées, nombreux sont les fardeaux qui pèsent sur les maladies mentales et les personnes qui en sont atteintes : maladies dangereuses, malades imprévisibles et responsables de leurs difficultés, ne faisant rien pour « s’en sortir »… La peur et la méconnaissance qui les entourent nourrissent bien des contresens et des malentendus. Pour sortir de cet ostracisme, rétablir une vision juste de ces maladies et de l’enjeu de santé publique majeur qu’elles constituent, la Fondation FondaMental s’est donné comme mission d’informer le grand public. 1er baromètre de la santé mentale en 2009 En 2009, la fondation a commandé à IPSOS la réalisation d’une étude sur les perceptions et représentations des maladies mentales au sein de la population française. Les résultats ont pointé un décalage important entre la notoriété de ces pathologies et la connaissance effective qu’en ont les Français. Pour 47% d’entre eux, les maladies mentales sont associées à des dénominations négatives (débile, attardé, aliéné, dément …). Le tabou demeure important et, parmi les 3 pathologies étudiées plus spécifiquement par la Fondation FondaMental, la schizophrénie est sans nul doute celle qui génère le plus d’inquiétudes. Les résultats font observer par ailleurs que le déficit d’information nourrit les doutes sur l’efficacité des traitements et la performance de la recherche et qu’un important travail d’information et de déstigmatisation restent à mener. 16 Informer sur les avancées scientifiques La Fondation FondaMental a fait de la promotion des avancées scientifiques un enjeu majeur pour contrer le traitement habituellement réservé à la psychiatrie dans les rubriques de faits divers et pour offrir un autre regard sur ces « maladies comme les autres ». De nombreuses thématiques ont été abordées : ‐ l’urgence de la recherche en psychiatrie ; ‐ l’identification des facteurs de risque environnementaux des psychoses ; ‐ la découverte de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme ; ‐ la recherche génétique en psychiatrie ; ‐ les troubles bipolaires ; ‐ la schizophrénie et ses facteurs de risque ; ‐ la nécessaire déstigmatisation des maladies mentales, etc. La Fondation FondaMental et les travaux qu’elle conduit ont été cités près de 200 fois dans la presse grand public. Les représentants de la fondation ont également participé à des émissions de radio et de télévision. La sensibilisation des pouvoirs publics La nécessité de réformer l’organisation des soins et les pratiques dans le champ de la psychiatrie fait globalement consensus, mais le manque d’information sur les parcours de prise en charge, le fardeau de la maladie et les avancées de la recherche rend difficile la décision publique en matière de psychiatrie en France. C’est pourquoi la Fondation FondaMental multiplie les rencontres avec les acteurs institutionnels et politiques. Un site Internet rénové Internet constitue un média majeur d’information, accessible à tous les publics. Afin de donner un aperçu complet, modulable et actualisé, la Fondation FondaMental a refondu intégralement son site Internet. Pour toute information www.fondation-fondamental.org Votre contact : Johanna Couvreur Responsable de la communication et de la collecte de fonds T : 01 49 81 34 31 / 06 88 62 44 00 Mail : [email protected] 17