Fondation de Recherche et de Soins en « Santé Mentale »

Transcription

Fondation de Recherche et de Soins en « Santé Mentale »
DOSSIER DE PRESSE
Allier toutes les intelligences pour soigner
les maladies mentales
Fondation FondaMental
Fondation de coopération scientifique en santé mentale
Hôpital A. Chenevier - Pôle de psychiatrie - 40 rue de Mesly 94010 Créteil
Contact presse : Johanna Couvreur - 01 49 81 34 31 – [email protected]
www.fondation-fondamental.org
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Mot du président
Mesdames, Messieurs,
C’est avec joie et fierté que j’ai rejoint la Fondation
FondaMental en qualité de président. En unissant les
talents de médecins et de chercheurs pour améliorer la
prise en charge des maladies mentales et en comprendre
les causes, elle porte un projet ambitieux et nécessaire
pour les patients comme pour leurs proches.
Par leur sévérité, par la détresse qu’elles occasionnent comme par leur
poids dans la société, les maladies mentales constituent un enjeu majeur de
santé publique, souvent méconnu et oublié alors qu’il nous concerne tous :
simples citoyens, décideurs publics comme représentants du monde
économique et social.
Ensemble, les acteurs du soin et de la recherche se mobilisent pour faire
bouger les lignes et éviter la désolation dans laquelle se retrouvent trop
souvent les malades et leurs familles. Ne les laissons pas se battre seuls !
Le défi est d’ampleur, il ne se relèvera pas en un jour mais les innovations à
l’œuvre dans le champ de la psychiatrie sont annonciatrices de réels
progrès. Nous avons un rôle important à jouer pour les faire advenir et
changer le regard sur les maladies mentales et les personnes qui en sont
atteintes.
Les maladies mentales sont l’affaire de tous. Et tous nous pouvons être
acteurs du progrès.
David de Rothschild
Président de la Fondation FondaMental
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Allier toutes les intelligences pour
soigner les maladies
psychiatriques
Créée en 2007 par le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la
Recherche, la Fondation FondaMental est une fondation de coopération
scientifique, issue d’un Réseau Thématique de Recherche et de Soins (RTRS)
en Santé Mentale.
La Fondation FondaMental a bénéficié d’une dotation initiale de l’Etat (4
millions d’€) et de ses fondateurs (1,550 millions d’€) que sont l’Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris, l’Inserm, le Commissariat à l’Energie Atomique
et aux Energies Alternatives, les Universités Paris-Descartes, Pierre et Marie
Curie, et Paris-Est Créteil..
La gouvernance de la Fondation FondaMental est assurée par le Conseil
d’administration, dont M. David de Rothschild (président du Groupe
Rothschild) est président et M. Gilles Bloch (directeur des sciences du vivant
du CEA) est vice-président. La direction de la Fondation est confiée au Pr
Marion Leboyer. Un Conseil scientifique international, présidé par Pr David
Kupfer (Chairman du DSM-V), accompagne, conseille et soutient la
fondation dans ses missions. Le Comité de Pilotage est l’organe exécutif. Il
met en œuvre la politique décidée par le Conseil d’administration, lui rend
des comptes et est également force de propositions.
Ses travaux
Ils portent prioritairement sur les maladies psychiatriques considérées
comme les plus invalidantes : les troubles bipolaires, la schizophrénie,
l’autisme de haut niveau (ou syndrome d’Asperger), les dépressions
résistantes, les conduites suicidaires et le stress post-traumatique.
Son but
Allier toutes les intelligences pour relever le défi majeur des maladies
psychiatriques et redonner espoir aux patients et à leurs proches. La
Fondation FondaMental fédère, sur l’ensemble du territoire, psychiatres et
chercheurs de haut niveau appartenant à plus de soixante laboratoires de
recherche et de services hospitaliers.
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Ses missions
Mettre en place une vraie politique de prévention, de dépistage et de
diagnostic des maladies psychiatriques :
1. Soins : créer un réseau national et européen de centres experts,
plateformes pluridisciplinaires de diagnostic et de dépistage,
permettant le suivi de cohortes à l’aide d’un dossier médical
informatisé, unique et partagé par tous les centres
2. Recherche : fédérer un réseau national de chercheurs publics et privés,
en lien avec des plateformes fondamentales (biologie moléculaire,
imagerie cérébrale…) qui a déjà permis des découvertes majeures
(découvertes génétiques, innovations thérapeutiques…)
3. Formation des professionnels de santé et sensibilisation du monde de
l’entreprise : diffuser les savoirs sur la connaissance des facteurs de
risque des maladies mentales et les thérapeutiques innovantes
4. Communication : changer le regard du grand public et des leaders
d’opinion sur les maladies psychiatriques pour diminuer la
stigmatisation
Ses membres fondateurs
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Les maladies mentales en France
Faits et chiffres
 Près de 1 personne sur 5 est touchée par une maladie mentale (contre
1% pour le cancer)
 2ème cause de handicap dans le monde (source OMS)
 2ème motif d’arrêt de travail et 1ère cause d’invalidité en France
 12. 000 morts par suicide par an en France, soit un décès toutes les 40
minutes
 107 milliards € par an en France en coûts directs (santé et médico-social)
et indirects (arrêts de travail et perte de qualité de vie), soit 1/3 des
dépenses de l’Etat
 2% budget total de recherche biomédicale en France (contre 20% contre
le cancer)
Des maladies fréquentes, chroniques au pronostic sévère
Sources de handicap majeur, les maladies mentales sont associées à une
mortalité prématurée, à un fort niveau de stigmatisation, de discrimination
et d’exclusion sociale. Leur survenue s’accompagne de grandes souffrances
et perturbe profondément la vie des personnes atteintes comme celle de
leurs proches.
Des maladies coûteuses
En France, les maladies mentales représentent un dixième des dépenses de
santé (10,4 milliards d’euros), presque autant que les maladies
cardiovasculaires (11,8 milliards d’euros). Les coûts direct et indirect de ces
pathologies sont nettement supérieurs à ceux du cancer ou du diabète.
Un constat accablant : des maladies mal connues et insuffisamment prises
en charge
En dépit de leur gravité et de leur fréquence, peu de progrès ont été
réalisés dans la compréhension et le diagnostic des pathologies mentales
en comparaison des avancées faites pour d’autres maladies chroniques
comme les maladies cardio-vasculaires, le cancer ou le SIDA. Les diagnostics
sont tardifs, les actions de prévention inexistantes et les prises en charge
thérapeutiques encore en inadéquation avec les recommandations
internationales dans bien des cas. Cette situation entraine souvent une
évolution chronique de la maladie ainsi qu’un développement de troubles
associés (psychiatriques et somatiques), qui occasionnent des taux élevés
d’invalidité, de chômage et de mortalité.
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Mission Soins
Les Centres Experts FondaMental
Un dispositif innovant et précurseur d’une politique
de soins et de prévention
Un fait
Une prise en charge adaptée et précoce améliore considérablement le
pronostic (en prévenant ou minimisant les rechutes) ainsi que la qualité de
vie des patients.
3 objectifs
> Favoriser le diagnostic et la prise en charge précoce
> Prévenir les rechutes et l’aggravation des troubles
> Faire bénéficier plus rapidement les patients des avancées de la
recherche
Les moyens mis en œuvre
> Instaurer une dynamique des soins par pathologie
> Promouvoir la médecine personnalisée pour les maladies
psychiatriques
> Favoriser le transfert de compétences et d’informations vers les soins
de routine
> Travailler à la création de cohortes de patients par la création d’un outil
informatique de recueil de données
Vers une médecine de pointe personnalisée
Les Centres Experts sont des plateformes de diagnostic et de recherche,
construites autour d’équipes pluridisciplinaires spécialisées dans une
pathologie psychiatrique. Ce sont des dispositifs innovants mis en place par
les services hospitaliers et labellisés par la Fondation FondaMental.
Leurs objectifs :
 diminuer le retard diagnostique et améliorer la prise en charge ;
 favoriser le dépistage et la prévention ;
 développer la recherche clinique (amélioration de la prise en charge) et
la recherche étiologique (compréhension des mécanismes de la
maladie) ;
 construire une véritable plateforme de soins et de recherche pour faire
bénéficier plus rapidement les patients des avancées de la recherche ;
 aider au transfert des connaissances et des compétences vers les
praticiens.
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Concrètement, ils proposent :
> des consultations spécialisées pour avis thérapeutique ou diagnostic, à
la demande de confrères ;
> l’accès à un bilan exhaustif et systématisé réalisé en hôpital de jour
pour des patients adressés par un médecin en dehors de périodes de
crise :
‐ le bilan réalisé par une équipe pluridisciplinaire ;
‐ un compte-rendu détaillé, adressé au médecin référent ;
‐ des consultations de suivi.
> des soins innovants, ayant démontré leur efficacité mais pourtant peu
diffusés en pratique courante (psychoéducation, ateliers de gestion du
stress, remédiation cognitive, etc.).
> la mise en place de dossiers médicaux informatisés alimentant une base
de données anonymisée et partagée pour enrichir les travaux de
recherche clinique, épidémiologique, médico-économique… ;
Il existe aujourd’hui 23 Centres Experts en France et un à Monaco organisés
en trois réseaux spécialisés:
 9 Centres Experts dédiés aux troubles bipolaires
 10 Centres Experts dédiés à la schizophrénie
 4 Centres Experts dédiés au syndrome d’Asperger
Rôle et actions de la Fondation FondaMental
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Elle labellise les Centres Experts
Elle développe, met à jour et implémente dans chaque Centre le dossier
médical informatisé
Elle forme à l’utilisation du dossier médical informatisé les équipes
médicales relevant des services hospitaliers concernés
Elle contrôle la qualité des données saisies
Elle assure les démarches de déclarations réglementaires liées aux
données de santé
Elle développe une base de données recherche nationale s’appuyant
sur l’intégration des données anonymisées des dossiers médicaux
informatisés
Elle assure l’harmonisation et la systématisation des pratiques comme
des bilans offerts au sein des Centres Experts
Elle anime et coordonne le réseau des Centres Experts, notamment en
organisant des réunions mensuelles pour améliorer les outils utilisés
Elle assure le suivi des indicateurs d’activité des Centres Experts
Elle sensibilise les autorités publiques à l’importance d’une médecine
personnalisée
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>>
FOCUS
Soutien financier du ministère de
la Santé aux Centres Experts
troubles bipolaires
La direction générale de
l’organisation des soins a accordé
un financement de 2,4 millions
d’euros aux huit premiers Centres
Experts dédiés aux troubles
bipolaires, permettant ainsi
d’optimiser leur fonctionnement.
Alloué à titre expérimental, ce
soutien important permet aux
Centres de renforcer les équipes.
>>
FOCUS
Un nouveau réseau de Centres Experts FondaMental
dédié à la Dépression Résistante lancé en janvier 2012
A travers un partenariat scientifique ambitieux, la Fondation
FondaMental et AstraZeneca s’associent pour combler le
manque de données cliniques sur les troubles dépressifs
résistants en mettant en place un nouveau réseau de Centres
Experts consacrés au diagnostic, à l’observation et l’étude de
cette pathologie encore méconnue.
L’année 2012 est consacrée à la constitution des équipes, la
création du dossier médical informatisé et la passation des
premiers bilans.
Cette collaboration a pour ambition de bâtir un outil qui
permettra mieux comprendre les caractéristiques des patients
souffrant de troubles dépressifs résistants, d’améliorer leur
prise en charge et notamment les stratégies thérapeutiques.
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Mission Recherche
Une recherche de pointe au service
des patients
3 objectifs
> Améliorer la compréhension des maladies mentales
> Innover en matière de soins
> Mesurer les impacts médicaux, sociaux et économiques des maladies
mentales
Les moyens mis en œuvre
> Soutien aux jeunes chercheurs par le financement de bourses
> Lobbying pour la promotion de la recherche en psychiatrie
> Soutien structurant aux équipes du réseau dans leur réponse aux appels
d’offres
> Accompagnement par un conseil scientifique international
La Fondation FondaMental entend répondre aux défis scientifiques majeurs
posés par les maladies mentales. Pour cela, elle s’appuie sur un réseau
d’excellence national et international, composé de chercheurs et de
cliniciens.
La recherche en psychiatrie en France souffre d’un déficit chronique de
financement. Alors que les maladies mentales touchent près d’un Français
sur cinq, seuls 2% du budget de la recherche biomédicale sont alloués aux
avancées scientifiques et thérapeutiques dans ce domaine.
Les maladies psychiatriques sont les seules à ne pas avoir enregistré de
régression du taux de morbidité et de mortalité. Les récentes avancées
technologiques et scientifiques permettent pourtant une meilleure
compréhension de ces pathologies et annoncent de nouvelles pistes
thérapeutiques prometteuses.
Les maladies mentales ne sont pas une fatalité et la Fondation
FondaMental s’est donné trois objectifs ambitieux :

Améliorer la compréhension des maladies mentales
Grâce au recours aux outils modernes comme l’épidémiologie, les
sciences cognitives, l’imagerie cérébrale et la biologie moléculaire, la
compréhension des mécanismes du cerveau s’annonce comme l’une
des grandes aventures scientifiques du XXIème siècle.
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
Innover en matière de soins
Pour une psychiatrie à même de soulager et d’accompagner au mieux
les patients, les efforts doivent également porter sur la recherche de
nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques.

Construire des outils d’aide à la décision en santé publique pour la
psychiatrie
Les maladies mentales comptent parmi les premières causes de
handicap et représentent une dépense de santé considérable. La
mesure de leur coût a pour ambition d’accompagner les décisions
politiques en santé publique et de contribuer à la juste prise en compte
de ces pathologies délaissées.
Un conseil scientifique international
Celso Arango, Directeur Scientifique du Centro de Investigación Biomédica
en Red de Salud Mental (CIBERSAM), Madrid, Espagne
Patrice Boyer, Professeur de Psychiatrie, Université Paris 7, Président élu de
l'Association Européenne de Psychiatrie, France
Ellen Frank, Professeur de Psychiatrie et de Psychologie, Université de
Pittsburgh, USA
Christopher Gillberg, Professeur de Psychiatrie de l’enfant et de
l’adolescent, Université de Göteborg, Suède
Guy Goodwin, Professeur de Psychiatrie, Université d’Oxford, Royaume Uni
René Kahn, Professeur de Psychiatrie, Université d’Utrecht, Pays-Bas
David Kupfer, Directeur de la DSM-V Task Force, Professeur de Psychiatrie,
Université de Pittsburgh, USA
Mario Maj, Professeur de Psychiatrie, Université de Naples, Italie, Président
de l’Association Mondiale de Psychiatrie
Alain Malafosse, Professeur de Psychiatrie et Génétique, Hôpitaux
Universitaires de Genève, Suisse
Michael J Owen, Directeur, Centre de Génomique et Génétique
Neuropsychiatrique, Département de Médecine Psychologique et
Neurologie, Université de Cardiff, Royaume Uni
Anita Riecher-Rössler, Professeur de Psychiatry, Directeur du Département
Universitaire Psychiatric Outpatient, Hôpital Universitaire de Bâle, Suisse
Norman Sartorius, Professeur de Psychiatrie, Président d’Association for
the Improvement of Mental Health Programmes, Genève, Suisse
Bourses pour les jeunes chercheurs
Avec le soutien des Laboratoires Servier, la Fondation FondaMental lance
chaque année un appel d’offres pour la rémunération d’un an de stage
doctoral ou post-doctoral. 22 jeunes chercheurs ont d’ores et déjà été
soutenus depuis 2008.
L’Institut Lilly apporte son soutien en 2012 à la Fondation FondaMental
pour la création de 10 bourses de Master II.
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Une recherche française dynamisée
Les aides apportées par la Fondation FondaMental ont donné un élan
incontestable à la recherche en psychiatrie en France, dont le nombre et la
qualité des projets ont augmenté de façon nette. Pour encourager la
recherche en psychiatrie, la fondation intervient de plusieurs manières :
 elle apporte un soutien structurant aux équipes de son réseau dans le
montage de leurs projets (aide technique, juridique, aide à la réponse
dans le cadre d’appels à projets, etc.) ;
 elle recherche des financements ;
 elle soumet elle-même des projets dans le cadre d’appels à projets
français ou européens.
A ce jour, une quarantaine de projets ont été soit soutenus soit présentés
par la fondation. Une trentaine de projets ont obtenu un financement et
pu ainsi voir le jour.
SAMENTA, un lobbying réussi
Pendant de nombreuses années, la psychiatrie n’a bénéficié
d’aucun programme dédié au sein de l’Agence Nationale de
la Recherche. Cette situation rendait difficile l’émergence
d’une recherche française d’excellence en psychiatrie.
Aidée de David Kupfer, président de son Scientific Advisory
Board, la fondation a défendu la création d’un appel à
projets fléché. Le principe en a été acquis fin 2010 pour un
lancement en 2011. Le programme SAMENTA (Santé
mentale et addictions) a pour objectifs de promouvoir les
recherches en psychiatrie et de favoriser les recherches à
risque. Ses domaines : connaissances sur les maladies
mentales, addictions et handicap psychique, nouveaux
facteurs de risque, amélioration des diagnostics, nouveaux
modèles et nouvelles stratégies thérapeutiques.
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EUROPE
5 projets financés par l’Europe
> EUHFAUTISM: European High-functioning Autism
network: Translational research in a phenotypically
well characterised sample, T. Bourgeron (ERA Net
Neuron)
> ROAMER: A Roadmap for Mental Health Research in
Europe, CIBERSAM (FP7)
> ENBREC: European Network of Bipolar Research
Expert Centres, Ch. Henry (FP7)
> EU-GEI : Etude des facteurs de risque
environnementaux dans les troubles psychotiques,
Jim Van Os (FP7)
> OPTIMISE: Optimization of Treatment and
Management of Schizophrenia in Europe, René Kahn
(FP7)
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INVESTISSEMENTS D’AVENIR
Le projet « cohortes » Psy-Coh
Le projet de cohorte sur les maladies psychiatriques porté par la
Fondation FondaMental (Psy-Coh) a été sélectionné dans le
cadre du programme gouvernemental « Investissements d’avenir
». Le projet PSY-COH porte sur la création d’une cohorte
française sur 3 des maladies mentales les plus graves
de par la sévérité de leur pronostic et l’importance de leur coût : la schizophrénie, les
troubles bipolaires et le syndrome d’Asperger. Cette cohorte propose d’étudier pendant
10 ans des jeunes adultes atteints de troubles psychotiques à partir de leur premier
épisode, ainsi que des patients atteints d’autisme de haut niveau.
Le projet Labex Bio-Psy
Le projet BIOPSY, porté par Jean-Antoine Girault (Institut du Fer à Moulin, PRES Paris
Sorbonne-Université) et dont la Fondation FondaMental est un des partenaires, a été
retenu comme un des nouveaux Labex par le programme "Investissements d’avenir". Il a
pour ambition de rassembler des psychiatres, des neuroscientifiques et des généticiens de
haut niveau avec l’objectif commun de mieux comprendre les causes et les mécanismes
biologiques des désordres psychiatriques et d'améliorer les diagnos tics et les
traitements. Un soutien financier de 12 millions d'euros a été voté.
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JUIN 2012 : LANCEMENT DES DEUX PREMIERES CHAIRES D’EXCELLENCE

« La Chaire FondaMental de Biologie intégrée de
l’autisme », créée avec le soutien de la Fondation
Bettencourt Schueller, en collaboration avec l’Institut
Pasteur et l’Université Paris-Diderot, est portée par Thomas BOURGERON.
Cette Chaire a pour objectif particulier l’identification de nouveaux gènes de
vulnérabilité à l’autisme grâce aux nouvelles techniques de « Whole Exome et
Whole Genome Sequencing ».

« La Chaire FondaMental d’Intervention précoce sur les troubles de
l’humeur », portée par Jan SCOTT (Professeur de psychothérapie à la
Newcastle University, Inserm, Professeur Associé à l’UPEC), promeut
l’adoption d’une démarche de repérage et de prévention adaptée aux
troubles de l’humeur. Son enjeu : prévenir un premier épisode de manie chez
de jeunes adultes à risque de développer un trouble bipolaire.
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PRIX MARCEL DASSAULT POUR LA RECHERCHE SUR LES MALADIES MENTALES
Les deux lauréats 2012
Le Groupe Dassault s'engage pendant trois ans auprès de la
Fondation FondaMental pour soutenir la recherche sur les
maladies mentales, à travers la création d'un Prix doté de 150.000
euros par an.
Les lauréats 2012 sont :
 Le Professeur Angela SIRIGU, Directeur du groupe « neuropsychologie de l’action » à
l’Institut des Sciences Cognitives de Lyon, est lauréate de la catégorie « Chercheur de
l’année » pour l’importance de ses travaux de recherche et sa contribution majeure dans
le champ de l’autisme.

Le Docteur Stéphane JAMAIN, chercheur au sein de l’équipe « Psychiatrie génétique »,
Inserm U955 à l’Institut Mondor de Recherche Biomédicale, Université Paris-Est Créteil, est
lauréat de la catégorie « Projet d’innovation » pour son projet sur l’implication du
mécanisme de fusion vésiculaire dans la vulnérabilité aux troubles bipolaires.
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Mission Formation
2 objectifs
> Favoriser le transfert des données de la recherche pour améliorer les
pratiques en soins courants
> Sensibiliser les équipes médicales et scientifiques aux avancées des
neurosciences afin de changer le regard et l’approche des maladies
psychiatriques
Les moyens mis en oeuvre
> Organisation du Cycle de conférences FondaMental-Chenevier
> Création de formations dédiées aux professionnels de santé pour
diffuser en pratique courante des thérapies innovantes
La Fondation FondaMental place les patients et les familles au cœur de
ses missions. Pour que la révolution scientifique en marche améliore
concrètement leur quotidien, recherche et soins doivent avancer de pair.
La diffusion des savoirs, comme la promotion des nouvelles
thérapeutiques sont des outils essentiels de la démarche de la Fondation
FondaMental.
Pour remplir cette mission, la Fondation a créé le dispositif FondaMental
Campus, qui dispense des formations à l’attention des praticiens et
professionnels de santé et des chercheurs.
Ces actions de formation prennent plusieurs formes :
• organisation d’un cycle de conférences animé par des experts
nationaux et internationaux ;
• création de programmes de formations pour diffuser en pratique
courante des stratégies thérapeutiques figurant dans les
recommandations internationales.
A terme, la Fondation FondaMental souhaite également développer des
programmes de formation ou d’accompagnement adaptés au monde des
entreprises, en vue d’aider à l’identification et à la prise en charge des
troubles psychologiques ou psychiatriques dans l’environnement du travail.
Cycle de conférences
Avec le soutien de Bristol-Myers Squibb France, la Fondation FondaMental
organise, depuis 2007, le cycle de conférences FondaMental-Chenevier. Il a
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porté en 2010-2011 sur la thématique « Facteurs de risque des psychoses :
Identifier, comprendre, prévenir ».
En 2011-2012, il traite de la thématique : « Etudes de cohortes en
psychiatrie : expériences européennes ».
En 2012-2013, il traite de la thématique : « Biomarqueurs en psychiatrie ».
Ouvertes aux membres du réseau, ces conférences sont ensuite mises en
ligne sur le site Internet de la fondation et ont réuni des personnalités
scientifiques françaises et européennes.
Pour connaître le programme : www.fondation-fondamental.org
FondaMental Campus : former les professionnels
de santé
La Fondation FondaMental a pour ambition de faciliter et de promouvoir le
transfert des connaissances et des compétences entre le monde de la
recherche et les praticiens. A travers FondaMental Campus, elle œuvre à la
conception et la diffusion de formations à des thérapies faisant partie des
recommandations internationales, dont l’efficacité a été démontrée mais
encore marginales en France
Psychoéducation pour les troubles bipolaires
La Fondation FondaMental propose une
première formation à la psychoéducation sur
les
troubles
bipolaires
et
travaille
actuellement à l’élaboration d’une formation
à la psychoéducation sur la schizophrénie.
Cette formation s’adresse aux psychiatres
libéraux ou de secteur, psychologues,
infirmiers ou cadres de santé.
La psychoéducation des troubles bipolaires
permet au patient de devenir expert de sa
maladie et l’aide à développer des stratégies
de gestion au quotidien. Efficace (diminution
du taux de rechutes, meilleure adhérence au traitement médicamenteux…),
elle s’avère relativement peu coûteuse à mettre en place.
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Mission Information
3 objectifs
> Changer le regard porté sur les maladies mentales, dépasser tabous et
préjugés
> Aider à la reconnaissance des maladies mentales comme enjeu majeur
de santé publique
> Développer la notoriété de la fondation pour l’imposer comme un
acteur de dimension internationale de la recherche et des soins en
psychiatrie et appuyer sa stratégie de collecte de fonds
Les moyens mis en œuvre
> Promouvoir les avancées scientifiques en psychiatrie pour défendre
l’idée de « maladies comme les autres »
> Développer des outils de communication ciblés en fonction des publics
Préjugés, tabous, représentations erronées, nombreux sont les fardeaux
qui pèsent sur les maladies mentales et les personnes qui en sont
atteintes : maladies dangereuses, malades imprévisibles et responsables de
leurs difficultés, ne faisant rien pour « s’en sortir »… La peur et la
méconnaissance qui les entourent nourrissent bien des contresens et des
malentendus.
Pour sortir de cet ostracisme, rétablir une vision juste de ces maladies et de
l’enjeu de santé publique majeur qu’elles constituent, la Fondation
FondaMental s’est donné comme mission d’informer le grand public.
1er baromètre de la santé mentale en 2009
En 2009, la fondation a commandé à IPSOS la réalisation d’une étude sur
les perceptions et représentations des maladies mentales au sein de la
population française.
Les résultats ont pointé un décalage important entre la notoriété de ces
pathologies et la connaissance effective qu’en ont les Français. Pour 47%
d’entre eux, les maladies mentales sont associées à des dénominations
négatives (débile, attardé, aliéné, dément …). Le tabou demeure important
et, parmi les 3 pathologies étudiées plus spécifiquement par la Fondation
FondaMental, la schizophrénie est sans nul doute celle qui génère le plus
d’inquiétudes. Les résultats font observer par ailleurs que le déficit
d’information nourrit les doutes sur l’efficacité des traitements et la
performance de la recherche et qu’un important travail d’information et de
déstigmatisation restent à mener.
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Informer sur les avancées scientifiques
La Fondation FondaMental a fait de la promotion des avancées scientifiques
un enjeu majeur pour contrer le traitement habituellement réservé à la
psychiatrie dans les rubriques de faits divers et pour offrir un autre regard
sur ces « maladies comme les autres ».
De nombreuses thématiques ont été abordées :
‐ l’urgence de la recherche en psychiatrie ;
‐ l’identification des facteurs de risque environnementaux des
psychoses ;
‐ la découverte de nouveaux gènes impliqués dans l’autisme ;
‐ la recherche génétique en psychiatrie ;
‐ les troubles bipolaires ;
‐ la schizophrénie et ses facteurs de risque ;
‐ la nécessaire déstigmatisation des maladies mentales, etc.
La Fondation FondaMental et les travaux qu’elle conduit ont été cités près
de 200 fois dans la presse grand public. Les représentants de la fondation
ont également participé à des émissions de radio et de télévision.
La sensibilisation des pouvoirs publics
La nécessité de réformer l’organisation des soins et les pratiques dans le
champ de la psychiatrie fait globalement consensus, mais le manque
d’information sur les parcours de prise en charge, le fardeau de la maladie
et les avancées de la recherche rend difficile la décision publique en
matière de psychiatrie en France. C’est pourquoi la Fondation FondaMental
multiplie les rencontres avec les acteurs institutionnels et politiques.
Un site Internet rénové
Internet constitue un média majeur d’information, accessible à tous les
publics. Afin de donner un aperçu complet, modulable et actualisé, la
Fondation FondaMental a refondu intégralement son site Internet.
Pour toute information
www.fondation-fondamental.org
Votre contact : Johanna Couvreur
Responsable de la communication et de la collecte de fonds
T : 01 49 81 34 31 / 06 88 62 44 00
Mail : [email protected]
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