Bébés prématurés

HIVER 11
PAROLE DE MAMANS
Trimestriel
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\
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J
M
Bébés prématurés :
Fabien et Allen partagent un moment complice a I Hopital Armand Trousseau AP HP
PREMA
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Eléments de recherche : Toutes citations : - SOS PREMA ou SOSPREMA : association d'aide aux prématurés - CHARLOTTE LAVRIL BOUVARD
ou CHARLOTTE BOUVARD : fondatrice de Sos Prema
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CHAQUE ANNÉE, EN FRANCE, ENVIRON 830 000 BÉBÉS VOIENT LE JOUR.
PARMI EUX, 6%, SOIT 50 000, NAISSENT PRÉMATURÉS. EN IO ANS, LEUR
NOMBRE A AUGMENTE DE I 5% MALGRÉ L'AMÉLIORATION DE LA PRISE EN
CHARGE ET DE LA PRÉVENTION. PAROLE DE MAMANS S'EST PENCHÉ SUR CE
PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE EN RENCONTRANT DES PROFESSIONNELS MAIS
AUSSI DES PARENTS QUI ONT VU LEUR VIE BOUSCULÉE PAR LA PRÉMATURITÉ.
Maxime Buathier
Entretien avec le Professeur Jean-Marie Jouannic, gynécologue
obstétricien Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal dè l'Est Parisien,
pôle de prérinatalité, Hôpital Armand-Trousseau.
Qu'est-ce que la prématurité ?
L'accouchement normal à terme a lieu entre 37 et
41 semaines d'aménorrhée (SA).
Entre 22 et 37 SA, la naissance est considérée
comme prématurée. Certains bébés, presses de
découvrir le monde, arrivent bien trop tôt, entre
28 et 33 SA, soit avant 7 mois de grossesse, ce
sont alors des grands prématurés. Nés avant 28
semaines, les nouveau-nés se trouvent dans la très
grande prématurité (prématurissime).
Un accouchement prématuré est dans 60% des
cas d'origine spontanée, mais 40% sont provoqués
par les médecins pour des raisons médicales. En
effet, s'il y a un retard de croissance intra utérin,
qui peut être fatal au bébé, ou si la santé de la
maman est en péril à cause d'une pré-éclampsie,
par exemple, il y a de fortes chances que le terme
de la naissance soit volontairement avancé.
la grossesse en elle-même peut être un facteur
de risque, c'est le cas des grossesses multiples,
par exemple.
Quels sont les facteurs de risque
d'un accouchement prématuré ?
Les facteurs de risque sont divers et c'est souvent
la conjonction de plusieurs d'entre eux qui peut
amener à un accouchement prématuré. Il y a les
facteurs connus comme l'alcool, la cigarette ou
l'âge maternel élevé, mais aussi des facteurs d'ordre
socio-économiques (milieu défavorisé) ou liés au
mode de vie (trajets répétés en voiture). De même,
si la patiente a des antécédents gynécologiques
comme une malformation utérine, des fausses
couches tardives ou a déjà connu un accouchement
prématuré, les risques sont plus élevés. Enfin,
Qu'est ce qui se passe en cas de MAP ?
Les femmes présentant des risques sont surveillées
de très près. Le repos leur est préconisé.
L'hospitalisation est de moins en moins pratiquée ou
alors temporairement, pour traiter des infections ou
administrer une cure de corticoi'des, afin d'accélérer
la maturation des poumons du foetus et éviter les
complications respiratoires à la naissance. Une fois
la situation stabilisée, la maman retourne chez elle et
reçoit régulièrement la visite d'une sage femme qui
s'assure que tout va bien. C'est toute l'organisation
de la grossesse qui est modifiée, tant au niveau des
soins qu'au niveau des professionnels.
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Comment détecter une menace
d'accouchement prématuré (MAP) ?
Dès les premiers mois de grossesse, les femmes
sont interrogées sur leurs antécédents et sur leur
état. On leur demande si elles ont déjà ressenti des
contractions utérines, on examine également le col
de l'utérus. Depuis peu, nous pouvons effectuer une
échographie du col de l'utérus par voie vaginale
afin de mesurer sa longueur. Si elle est inférieure
à 25 millimètres, on considère que le risque
d'accouchement prématuré est accru.
Cette technique permet de mieux identifier les
femmes à risque et ainsi de mettre rapidement en
place un suivi, et une prise en charge appropriée.
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Lorsqu'il y a une menace d'accouchement
prématuré, il est important de discuter du lieu
de naissance avec la maman ll faut trouver un
établissement qui sera capable de prendre en
charge l'enfant en cas de soucis, maîs également
la maman Nous essayons d'éviter au maximum les
séparations mère/enfant ll est essentiel d'être bien
renseigné sur le réseau périnatal de sa région car
dès la naissance, le bébé peut nécessiter des soins
spécifiques, et une bonne organisation permet des
transferts fluides et rapides
Comment réduire le risque
d'accouchement prématuré ?
Suite à 2 voire 3 fausses couches tardives, certaines
femmes présentent une béance du col de l'utérus
qui est propice à des accouchements prématurés
Dans ce cas précis, on pose ce qu'on appelle un
cerclage du col afin de corriger cette déficience
anatomique et ainsi limiter les risques Maîs cette
pratique n'est pas fiable à 100%
Pour les autres, seule la prévention peut réduire les
risques Ne pas boire, ne pas fumer, aménager
sa vie ou encore éviter de trop repousser l'âge de
procréation, sont des moyens de limiter les menaces
d'accouchement prématuré
Quelles sont les chances de survie d'un
bébé né prématurément ?
A la naissance, chaque enfant est unique Certains
vont naître très tôt maîs être dans un état clinique
meilleur que d'autres nés plus tard La limite de
viabilité d'un enfant est établie entre 24 et 25
SA, selon les établissements En dessous de ce
seuil, les chances de survie sont très faibles et un
acharnement thérapeutique pourrait apparaître
comme déraisonnable ll faut savoir qu'un bébé
prématuré peut présenter des complications
immédiates, comme une détresse respiratoire par
exemple, maîs il peut aussi avoir des séquelles sur le
long terme, comme des troubles visuels ou auditifs
Les taux de mortalité et de séquelles peuvent être
importants, surtout chez les grands prématurés
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PremUp, pour faire
avancer la recherche
Pourquoi autant d'enfants naissent prématurés
de nos purs 2 Pourquoi les médecins ne sont-ils
pas capables d'empêcher un accouchement
avant terme 2 Deux questions, parmi tant
d'autres, auxquelles la fondation PremUp
tente, chaque pur, depuis 2007, de trouver
des réponses Reconnue d'utilité publique,
la fondation de coopération scientifique
sur la grossesse et la prématunté, regroupe
chercheurs et professionnels de sante afin de
comprendre et de mieux prendre en charge la
prématunté
Pour continuer son combat et sensibiliser
le grand public, PremUp a organisé le 16
octobre dernier la première Marche des
Bébes Les fonds récoltes seront dédies à trois
programmes prioritaires de recherche , un essai
clinique d'évaluation des effets protecteurs de
la mélatonme sur le développement cérébral
du nouveau-né prématuré, l'amélioration des
techniques d'échographie destinée a détecter
précocement les grossesses pathologiques et
l'étude des effets des chimiothérapies du cancer
du sein sur la femme enceinte et le foetus
•
Chaque année, en France, on estime que plus de
2 000 grands prématurés décèdent
Le nombre de bébés prématurés ne cesse
d'augmenter, comment expliquer ce
phénomène ?
Aujourd'hui, sur 830 000 naissances annuelles en
France, 50 000 sont prématurées C'est 15% de plus
qu'il y a 10 ans I Ceci s'explique, essentiellement,
par le fait que les grossesses soient de plus en plus
tardives et plus fréquemment multiples, en particulier
les grossesses de |umeaux issues dè l'aide médicale
à la procréation
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Le saviez-vous ?
' En cas d'accouchement prematuré, le congé
prénatal non pris est reporté après l'accouchement
1
Si le bebe vient au monde plus de 6 semaines
avant terme et a besoin d'une hospitalisation
dans un etablissement équipé d'une structure
de neonatologie ou de réanimation neonatale,
une période supplementaire de congé maternité
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est accordé à la maman La durée est égale au
nombre de purs compris entre la date réelle de
l'accouchement et la date initialement prévue du
conge maternité La maman a également droit
à la totalité de cette période supplementaire
d'indemnisation si le bebe décède avant le début
du conge prénatal
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Venus au monde
Un petit bonnet enfoncé jusqu'aux yeux, des lunettes à oxygène au niveau du nez, bien calés dans
leurs coussins, les prématurés de l'Hôpital Armand-Trousseau, à Paris, reprennent des forces, tout
doucement. Parole de mamans a visité pour vous le service néonatologie, un monde tout en délicatesse.
D
ans cet univers
particulier, qu'est
le
service
de
néonatologie, on
chuchote,
évite
de faire claquer les portes et
marche d'un pas léger Tout
au long du couloir des soins
intensifs, les chambres défilent,
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douze lits au total. De grandes
fenêtres laissent apparaître
les bébés prématurés et leurs
multiples machines. Ils portent
un petit bonnet enfoncé jusqu'aux
yeux, des lunettes à oxygène
au niveau du nez, et reprennent
des forces tout doucement bien
calés dans leurs coussins. Au
bout du couloir, Allan profite
d'un moment privilégié, un câlin
avec son père En toute intimité,
allongé sur un fauteuil, Fabien,
l'heureux papa de jumeaux nés
à 6 mois de grossesse, caresse
lentement son fils, blotti contre
son épaule. Il lui chuchote à
l'oreille que sa maman est là
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à la maison », confie Fabien, les
yeux brillants
Un service plein
d'attention
aussi, mais avec Tea, son frère
transféré en pédiatrie néonatale
Quand Allen n'aura plus besoin
d'assistance alimentaire, il pourra
le re|Oindre « C'esf difficile de
voir nos enfants séparés, et de les
laisser seuls quand on part, maîs
on a passé le plus dur La sortie
est proche, et dans quèlques
semaines on pourra enfin avoir
une vie normale, avec nos bébés
et notre fille aînée, qui est restée
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petit corps, encore fragile «
Les parents ont besoin d'être en
confiance Nous parlons beaucoup avec eux maîs aussi avec
le bébé On verbalise tous nos
actes pour le rassurer et lui transmettons la moindre information
que sa maman aurait donnée
par téléphone Nous ne sommes
pas là pour remplacer les parents
absents maîs pour faire patienter
l'enfant», insiste Sandra
Marie-Noëlle Dufief, infirmière
puéricultrice depuis plus d'un
an à Trousseau, a|oute «te plus
difficile, c'est la séparation,
surtout pour les mamans Elles
sont parfois jalouses de nous,
car on passe plus de temps avec
leur enfant qu'elles, en particulier
au début Nous essayons de
leur expliquer que chacun doit
garder sa place Nous, nous
sommes les soigneurs, c'est à
nous d'avoir les yeux rivés sur le
scope, et d'intervenir si besoin
Eux, ils sont les parents et ne
doivent rien regarder d'autres
que leur enfant » Pour soutenir
les familles et les aider à mieux
appréhender
l'hospitalisation,
un pédopsychiatre se tient à leur
disposition ll sera consulté, ainsi
Concilier hôpital, vie familiale
et professionnelle, ce n'est pas
facile pour ces parents, souvent
désarmés face à la prématunté
Pour les aider à surmonter cette
épreuve et favoriser la bonne
croissance de l'enfant, l'hôpital
Armand-Trousseau encourage
au maximum les soins individualisés de développement Sandra
Caseno, infirmière puéricultrice
depuis 4 ans, explique que pour
le bien être du bébé, il est important de respecter son rythme et
son environnement, ainsi que
celui de la famille « L'enfant doit
s'adapter à cette vie extra utérine, il doit pouvoir retrouver des
conditions similaires au ventre de
sa maman, afin qu'il se régule en
douceur Pour ce faire, on éteint
les lumières, on limite le bruit dans
le service, on ne réveille pas l'enfant pour les soins et, on tente,
dans la mesure du possible, de
les coordonner avec la venue des
parents C'est aussi une manière
de les impliquer dans la vie de
leur petit et de
les
accompagner dans l'apprentissage de
L'association propose une permanence téléphonique
l'hygiène, en vue
quotidienne pour répondre à un besoin réel des
de la sortie »
parents, voire des familles, qui font l'expérience de
Certains vont
la prématunté Questions pratiques, administratives
mettre quèlques
ou medicales, besoin de parler les attentes sont
iours à tout assitres diverses Les reponses medicales sont donnees
miler, d'autres
bénévolement par des pédiatres néonatalogistes et
auront besoin
une puéricultrice et une psychologue tiennent des
d'un peu plus
permanences spécialisées le mard; et le vendredi
de temps, pour
0811 886 888 du lundi ou vendredi
s'habituer à ce
de W h a 12 h etde ]4hàl6h
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PAROLE D'EXPERT!
Prendre en charge les prématurés :
un vrai travail d equipe
•
.
• I
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rn
*
Pr Delphine Mitanchez, chef du service de néonatalogie de l'hôpital Armand Trousseau.
Dès sa naissance, le bébé est pris en charge
par le personnel soignant qui l'oriente vers le
service adapté. Les plus fragiles commencent
par la réanimation avant d'intégrer, quand
ils savent respirer seuls, les soins intensifs,
puis la pédiatrie néonatale, où se réalise
l'apprentissage du biberon. Cette dernière
étape peut également faire l'objet d'un
rapprochement de domicile, lorsque le
nouveau-né est hospitalisé loin de son logement.
Pour aider les parents à mieux vivre la
prématurité de leur enfant, un pédopsychiatre
se tient à leur disposition dans le service.
Ici, le travail en équipe est très important et nous
communiquons beaucoup entre professionnels.
A l'occasion d'une sortie, qui peut arriver entre
2 et 12 semaines d'hospitalisation, selon les cas,
que les infirmières, au moment
de la sortie, qui peut intervenir,
selon les cas, entre 2 et 12
semaines d'hospitalisation.
La proximité
des parents
Mais pas toujours évident de
passer outre les bips incessants
des machines et de faire
abstraction des nombreux fils
qui entourent le bébé. « Quand
les jumeaux étaient en couveuse,
nous nous sentions impuissants,
parfois nous nous demandions
même si ça servait à quelque
chose que l'on vienne » avoue
Fabien, le jeune papa. Et
pourtant, bien qu'ils soient isolés
dans leur cocon, les prématurés
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nous demandons l'avis du pédopsychiatre mais
aussi des infirmières. Si l'un d'eux a un doute ou
ne sent pas la famille prête à accueillir le bébé,
on repousse la date de sortie. Une fois à la
maison, l'enfant fait l'objet d'un suivi, soit par les
médecins de l'hôpital, soit par un pédiatre de ville.
Nous travaillons également en étroite
collaboration avec le Centre d'Action Médicosocial (CAMS), où une équipe pluridisciplinaire
prend en charge le dossier, si nous estimons que
c'est nécessaire. L'objectif est de dépister toutes
anomalies ou difficultés que pourrait rencontrer
l'enfant afin de trouver rapidement une solution.
Idéalement, j'aimerais que tous les enfants
prématurés consultent jusqu'à leur 6 ans, mais
en pratique c'est difficile à mettre en place.
Certains parents ne reviennent jamais nous voir.
ressentent la présence de leurs
parents. Pour les infirmières,
pas de doute, l'implication de la
famille est bénéfique et essentielle
au bon développement du bébé.
Il se sent soutenu et trouve ainsi
la force de se battre. C'est
d'ailleurs pour cette raison que
l'hôpital
Trousseau
ouvrira,
d'ici la fin de l'année, une unité
Kangourou. Rattachée au service
de néonatologie, l'unité sera
composée de six lits et accueillera
les bébés âgés d'environ 35
semaines, pesant plus ou moins
deux kilos. « Le principe est
d'hospitaliser la maman et son
petit, pour une durée maximale
de 15 jours, afin de terminer la
croissance du bébé, trop fragile
pour aller en maternité, mais
assez costaud pour quitter la
pédiatrie néonatale. C'est un
peu une transition » explique
Sandra, également responsable
du projet. Si, initialement, la
méthode Kangourou consiste à
porter son enfant en peau à peau
24 heures sur 24, ici, la maman
disposera d'une couveuse, afin
de rendre moins contraignante
l'hospitalisation. En attendant,
dans le couloir des soins intensifs,
se croisent des parents aux yeux
humides, quittant leur bébé,
et ceux, aux yeux pétillants,
pour qui la visite ne fait que
commencer.
Maxime Buathier
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« Le plus dur dans la grande
prématurité, c'est de rentrer
chez soi sans son bébé » I
Le 9 avril 2010, mon mari et moi avons
appris que nous allions être parents.
Nous étions sur un nuage. Je n'ai eu aucun
des désagréments courants lors du début de
grossesse, j'étais vraiment en forme.
Au 5e mois, les choses se sont compliquées.
Je faisais beaucoup de chutes de tension,
je me sentais souvent mal. Lors de la visite
chez mon gynécologue, j'ai su que mon col
s'était raccourci et que je devais me reposer.
Puis, avec mon conjoint, nous nous sommes rendus à
la clinique pour un contrôle, et là le choc : le col était
ouvert à deux doigts,
il fallait que j'aille en urgence à l'hôpital. Une fois
là-bas, le stress m'a fait avoir contractions sur
contractions, les sages-femmes pensaient vraiment
que j'accoucherai le même jour. Nous étions
paniques, je n'avais pas encore atteint les six mois ...
Finalement, on m'a montée aux grossesses
pathologiques, où ils ont réussi à stopper les
contractions. Je n'avais absolument pas le droit de
me lever, y compris pour aller aux toilettes mais
je tenais bon pour mon bébé. Malgré une petite
frayeur, les jours, puis les semaines ont défilé.
Et, alors que je prends un fou rire avec ma mère,
je sens que je perds les eaux... Mon conjoint n'est
pas encore là, et je fonds en larmes, je ne veux
pas accoucher, j'ai peur, je n'en suis qu'à 31 SA et
deux jours, je m'étais promise d'atteindre les 32 SA,
et ainsi passer le seuil de la grande prématurité.
Mon fils, Noah, est finalement né le 10 octobre 2010,
10 semaines pile avant le terme du 19 décembre. Il a
dû être intubé car il ne parvenait pas à respirer seul,
11 pesait tout de même 2,160 kg, un très bon poids vu
son avance ! Dès que j'ai vu mon fils, le lendemain,
j'ai pleuré, je ne me suis arrêtée qu'une fois sûre
qu'il était sorti d'affaire.
Le plus dur dans la grande prématurité, c'est
de rentrer chez soi sans son bébé, alors qu'on
devrait encore être enceinte. Je ne supportais
pas de me voir nue dans la glace avec ce
ventre qui m'avait trahie, j'ai eu envie de le
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frapper, tellement ça m'insupportait. Ce sont
les progrès de Noah qui m'ont fait avancer, je
me concentrais sur lui et uniquement sur lui.
Il est resté plus d'un mois à l'hôpital. Cétait difficile
car il désaturait et les infirmières lui remontaient
souvent sa dose d'oxygène. On avait l'impression
que ça ne s'arrêterait jamais. On pouvait tout de
même lui changer la couche, le prendre dans nos
bras, parfois en peau-à-peau, chacun notre tour.
Mais cela le fatiguait d'être déplacé, nous étions
toujours un peu frustrés. L'équipe a été géniale avec
nous, il y avait toujours quelqu'un pour nous rassurer,
nous expliquer que Noah pouvait très bien faire
un grand bon en avant sans prévenir. Et c'est ce
que notre bonhomme a fait! Un jour, je suis rentrée
dans sa chambre et j'ai vu qu'il n'avait plus que des
lunettes à oxygène. J'ai pu l'allaiter, en douceur, sans
aucune pression du personnel. Dès ce jour, tout est
allé mieux.
Le vendredi 26 novembre, le médecin nous
annonce que Noah peut sortir, enfin ! Seulement
on ne s'y attendait tellement pas que nous n'avions
encore acheté ni couches, ni produits de soin !
Ce fut une période difficile, d'ailleurs je suis allée
voir une psy car, pour moi, la cicatrice ne sera
jamais fermée, je m'en voudrai toute ma vie de lui
avoir imposé un début de vie si difficile. Mais je fais
avec, et Noah va très bien. La grande prématurité
fait partie de sa vie, c'est un peu de ce qu'il est.
^A«.rt.^ve./ 26 ans, en formation d'éducatrice de
jeunes enfanfs, maman de Noah, ] an, Dijon
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