Mets tes baskets et bats la maladie
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Mets tes baskets et bats la maladie
22 ÉDITION E ie et bats la malad La maladie Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline*du système nerveux central, cerveau et moelle épinière. Lorsque cette gaine est abimée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus, ce qui entraîne rapidement la dégradation de toutes les fonctions motrices, sensorielles...vitales et conduit trop souvent au décès. * La gaine des nerfs. Le système nerveux, c’est d’abord du courant qui passe dans une gaine. «Quand le courant passe la vie continue !» UN EVENEMENT SPORTIF ET SOLIDAIRE Pour une personne atteinte de leucodystrophie, le courant a de plus en plus de mal à passer. Perte des mouvements et de l’équilibrE les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales perte de la vision et de l’ouïe et conduisent à la mort. perte de la parole et de la mémoire. Écoles primair primaires, res co collèges, ollègess lycées lyccées 7HY[PJPWLaH\JVTIH[K»,3(JVU[YLSLZSL\JVK`Z[YVWOPLZ ( Chaque semaine en France 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophie (20 à 40 en Europe). Ç Ç Ç Ç <UWYVQL[tK\JH[PMPU[LYKPZJPWSPUHPYL <Ut]tULTLU[ZWVY[PML[ZVSPKHPYL <ULHJ[PVUX\P]HSVYPZLS»LUNHNLTLU[KLZQL\ULZ <ULVWtYH[PVULU[PuYLTLU[NYH[\P[LL[MV\YUPLJStZLUTHPU www.ela-asso.com -YHUsVPZ+HYTPNU` (UUtLZJVSHPYL L’association ELA créée en 1992, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. METS TES BASKETS Comment ça marche ? Un projet solidaire et SPORTIF pour vos élèves Et bats la maladie 3 temps forts 4L[Z ;LZ )HZRL[Z ZLUZPIPSPZL SLZ QL\ULZ n SH ZVSPKHYP[t L[ H\ OHUKPJHW L[ Z»VYNHUPZL H\[V\Y KL[YVPZ[LTWZMVY[Z. ;V\ZSLZV\[PSZZVU[TPZn]V[YLKPZWVZP[PVUWV\Y YtHSPZLY]VZt]uULTLU[Z Un projet clé en main LA DICTÉE D’ELA sans aucun coût Olivier Dion 4VTLU[K»tJOHUNLZZ\YSHZVSPKHYP[tSLYLZWLJ[SLOHUKPJHWLSSLTHYX\LSL SHUJLTLU[VMÄJPLSKLJL[[LJHTWHNULUH[PVUHSL *»LZ[(TtSPL5V[OVTIYtJVTWLUZtLWHYSL.YHUK7YP_K\9VTHUKLS»(JHKtTPL MYHUsHPZLLU SL.YHUK7YP_1LHU.PVUVWV\YS»LUZLTISLKLZVUVL\]YLL[WHY SL7YP_-SVYLX\PHYtKPNt\U[L_[LPUtKP[KtKPtH\JVTIH[KLZLUMHU[ZK»,3( JVU[YLSHTHSHKPL 3LTvTL[L_[LLZ[S\SLTvTLQV\YWHY\ULUZLPNUHU[\ULWLYZVUUHSP[t (TtSPL5V[OVTI METS TES BASKETS POUR ELA (\JV\YZKLSHZLTHPUL,3(SLZtSu]LZWHZZLU[nS»HJ[PVU3LZt[HISPZZLTLU[Z ZJVSHPYLZVYNHUPZLU[\Ut]tULTLU[SLWS\ZZV\]LU[ZWVY[PMK\YHU[SLX\LSSLZtSu]LZ WYv[LU[Z`TIVSPX\LTLU[SL\YZQHTILZnSL\YZJHTHYHKLZTHSHKLZX\PULWL\]LU[ WS\ZZ»LUZLY]PY(\WYtHSHISLPSZJOLYJOLU[KLZWHYYHPUZÄUHUJPLYZX\PHJJLW[LU[KL ZWVUZVYPZLYSL\YHJ[PVUH\WYVÄ[K»,3( ;V\ZSLZt[HISPZZLTLU[ZWL\]LU[Z»PUZJYPYLTvTLJL\_X\PU»VU[WHZ WHY[PJPWtnSH+PJ[tLK»,3( V\nSHKH[LKL]V[YLJOVP_ LE PRIX AMBASSADEUR ELA ±SHÄUKLS»HUUtLZJVSHPYLS»HZZVJPH[PVU,3( YtJVTWLUZLS»LUNHNLTLU[JP[V`LUKLZQL\ULZX\PZLZVU[TVIPSPZtZ *OHX\Lt[HISPZZLTLU[H`HU[WHY[PJPWtnS»VWtYH[PVUKtZPNULZVUHTIHZZHKL\Y S»tSu]LX\PPUJHYULSLTPL\_SLZ]HSL\YZKLZVSPKHYP[tL[KLWHY[HNL]tOPJ\StLZWHY SHJHTWHNUL*LS\PJPYLsVP[\UWYP_Z`TIVSLKLZVULUNHNLTLU[ à l’inscription <UN\PKLK»VYNHUPZH[PVU IHUKLYVSLHMÄJOLZN\PKLWYH[PX\LL[WtKHNVNPX\L *+9VTK»HPKLnS»VYNHUPZH[PVUKLS»VWtYH[PVU ;ZOPY[WV\YSLZVYNHUPZH[L\YZ pour les élèves <UÄSTKLZLUZPIPSPZH[PVU +LZKVZZHYKZWV\YSLZWHY[PJPWHU[Z [KL <UWHZZLWVY[ZVSPKHPYLWHYtSu]LL[V\\UJHYUL[KL WHYYHPUHNLWHYtSu]LWV\YSHJVSSLJ[L LA DICTée d’ELA SL[L_[LKLSHKPJ[tL KLZHMÄJOLZ <U+=+KLZLUZPIPSPZH[PVU le prix ambassadeur 3»tX\PWL,3(WYLUKYHJVU[HJ[H]LJ]V\ZSLTVTLU[]LU\ WV\Y]V\ZWYVWVZLYKLWHY[PJPWLYnJLKLYUPLYt]uULTLU[KL S»VWtYH[PVU Merci Grâce à votre soutien (/$ÀQDQFHDFWLYHPHQWODUHFKHUFKHVXUOHVOHXFRG\VWURSKLHV HW DFFRPSDJQH DX TXRWLGLHQ OHV IDPLOOHV WRXFKpHV SDU OD maladie. à tous les élèves et aux enseignants qui soutiennent ELA depuis 22 ans. Continuez PLUS QUE JAMAIS Accompagnement des familles Quand toute la vie est bouleversée, que chaque action devient une montagne à franchir, il est essentiel de ne pas se sentir seul. C’est pourquoi, avec ELA, nous nous engageons à accompagner les familles au plus près, pour répondre à leurs besoins et les aider à trouver des solutions adaptées. « ELA nous soutient au quotidien moralement et nous aide à gérer les démarches administratives*» (Q FRPSOpPHQW GHV DLGHV ÀQDQFLqUHV DFFRUGpHV SDU Oҋ(WDW (/$ SDUWLFLSH DX ÀQDQFHPHQW GHV DPpQDJHPHQWVFRPPHODVDOOHGHEDLQOHYpKLFXOHPDLVDXVVLjFHOXLGHVDLGHVWHFKQLTXHVFRPPH XQ IDXWHXLO URXODQW XQ FKDULRW GRXFKH RX XQ VLqJH pOpYDWHXU &ҋHVW SOXV GH 9,6 millions d’euros FRQVDFUpVj l’accompagnement des familles depuis la création d’ELA. Patrice LATRON (UKYt+ 7H[YPJL3H[YVU05:,94 financement de la recherche %FQVJT TB DSÏBUJPO &-" B mOBODÏ programmes de recherche médicale, pour NJMMJPOT EFVSPT DF RVJ GBJU EFMMF MF QSFNJFS mOBODFVS QSJWÏ EF MB SFDIFSDIF sur les leucodystrophies. Actuellement, des essais cliniques sont en cours pour certaines formes de leucodystrophies dont l’adrénoleucodystrophie (ALD), la leucodystrophie métachromatique (MLD), le syndrome Aicardi-Goutières et l’adrénomyéloneuropathie (AMN). -YHUsVPZ+HYTPNU`4H`IL-YLLWPRMY Hélène Bamberger P.O.L Vangelis Margaritis Avec le pôle « Accompagnement des familles », autour de la responsable qui coordonne et organise les actions et les moyens à déployer, une assistante sociale, une psychologue et une conseillère en économie sociale et familiale agissent pour faciliter les conditions de vie et accompagner les familles dans leur quotidien. Un médecin expert peut également répondre à leurs questions et les soutenir. nous avons besoin de vous 22e année d’action citoyenne dans les établissements scolaires + 4 millions d’élèves inscrits depuis 1994 + 275 000 élèves participants 22E édition pour l’année scolaire 2014-2015 + 30 académies représentées = 26 millions d’euros collectés depuis 1994 5VZWHY[LUHPYLZKHUZSHJV\YZL! 4PUPZ[uYLKLS»,K\JH[PVU5H[PVUHSLKLS»,UZLPNULTLU[Z\WtYPL\YL[KLSH9LJOLYJOL4PUPZ[uYLKLZ+YVP[ZKLZ-LTTLZKLSH=PSSLKLSH 1L\ULZZLL[KLZ:WVY[Z*HPZZLK»,WHYNUL4PKP7`YtUtLZ*HPZZL5H[PVUHSLK»(ZZ\YHUJL4HSHKPLKLZ; YH]HPSSL\YZ:HSHYPtZ+PTLUZPVU -YHUJL;tSt]PZPVUZ7\TH;- (]LJSLZV\[PLUHJ[PM! K\4PUPZ[uYLKLS»(NYPJ\S[\YLL[KLS»(NYVHSPTLU[HPYLL[KLSH-VYv[KLZ9LJ[VYH[ZKLZ+PYLJ[PVUZHJHKtTPX\LZKLZ:LY]PJLZ+LWHY[L TLU[H\_KLS»,K\JH[PVU5H[PVUHSL+:+,5KLZ+PYLJ[PVUZ+PVJtZHPULZKLS»,UZLPNULTLU[*H[OVSPX\LZ++,*KLS»<UPVU5H[PVUHSL K\:WVY[:JVSHPYL<5::KLS»<UPVU:WVY[P]LKLZ,UZLPNULTLU[ZK\7YLTPLY+LNYt<:,7 4LYJPtNHSLTLU[! H\_*VUZLPSZKtWHY[LTLU[H\_!KLS»(PUKLZ(SWLZ4HYP[PTLZK\*HS]HKVZK\*HU[HSKLSH*OHY LU[LK\*OLYKLSH*[LK»6YKL SH4H`LUULKL4L\Y[OLL[4VZLSSLK\7HZ+L*HSHPZK\)HZ9OPUKLSH:HY[OLKLSH:H]VPLKLSH= PLUULKLZ/H\[ZKL:LPUL H\_*VUZLPSZYtNPVUH\_!KL)HZZL5VYTHUKPLKL*OHTWHNUL(YKLUULKL3VYYHPULKL4PKP7`YtUtLZKL7PJHYKPLKLSH 9t\UPVU ie et bats la malad Besoin d’aide ? WWW.ELA-ASSO.COM ,U\UJSPJ]V\ZWV\]LaMHJPSLTLU[LUYLNPZ[YLY]V[YLPUZJYPW[PVU KPYLJ[LTLU[LUSPNUL=V\Z`[YV\]LYLatNHSLTLU[ \UJVTWStTLU[K»PUMVYTH[PVUZHKHW[t!\UN\PKLWYH[PX\L L[\UN\PKLWtKHNVNPX\Ln[tStJOHYNLY<UL]LYZPVUWHWPLY KLJLZN\PKLZWL\[v[YLVI[LU\LZ\YKLTHUKL POUR VOUS INSCRIRE 9LU]V`La]V[YLI\SSL[PUJVTWSt[tn! ,3(*:3(?6<*,+,? -H_LaSLH\ 9LUKLa]V\ZZ\YSLZP[L^^^LSHHZZVJVT UNE QUESTION ? <ULtX\PWLLZ[n]V[YLKPZWVZP[PVUWV\YYtWVUKYLn[V\[LZ]VZ PU[LYYVNH[PVUZ]V\ZHJJVTWHNULYKLS»PUZJYPW[PVUQ\ZX\»H\ KtYV\SLTLU[KL]V[YLVWtYH[PVU WHY[tStWOVUL! WHYTHPS!T[I'LSHHZZVJVT 9LQVPNULaUV\ZZ\Y-HJLIVVR!^^^MHJLIVVRJVT,3(6MÄJPLSSL Z\P]La,3(Z\YSLZWHNLZVMÄJPLSSLZ ,3(6MÄJPLSSL 22E ÉDITION Dossier d’inscription (UUtLZJVSHPYL THPU <UWYVQL[JStLU [ V J ZHUZH\J\U 22E ÉDITION et bats la maladie INSCRIVEZ-VOUS L’ÉTABLISSEMENT iJVSL ;`WL! *VSSuNL 3`JtL 0UZ[P[\[PVU 7\ISPJ 7YP]t (NYPJVSL JE PARTICIPE À Mets tes baskets pour ELA : (\[YL +\YHU[SH:LTHPUL,3(! S\UKP THYKP TLYJYLKP QL\KP ]LUKYLKP ZHTLKPVJ[VIYL ±SHKH[LKLTVUJOVP_! 564! (KYLZZL! *VKL7VZ[HS! =PSSL! ;tStWOVUL! /VYHPYLZKLS»t]tULTLU[! 3PL\! -H_! 5VTIYLK»tSu]LZWHY[PJPWHU[! ,THPS! 1LYLJL]YHPNYH[\P[LTLU[SLTH[tYPLSZ\P]HU[! +=+KLZLUZPIPSPZH[PVUUVTIYLK»L_LTWSHPYLZZV\OHP[tZLU[YLL[! RP[K»VYNHUPZH[PVUHMÄJOLZN\PKLZWYH[PX\LL[WtKHNVNPX\LJHYUL[ZKLWHYYHPUHNL V\WHZZLWVY[KVUZWV\YSHJVSSLJ[LKLMVUKZ;ZOPY[ZWV\YSLZVYNHUPZH[L\YZ¯ IHUKLYVSL4L[Z[LZIHZRL[Z¯®! V\P UVU +LZKVZZHYKZWV\YSLZtSu]LZWHY[PJPWHU[! 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