Etude trisomie

 JEUNES TRISOMIQUES DE GUYANE ETUDE DES BESOINS – APAJH Guyane -­‐ SEPTEMBRE 2009 Cette étude reflète une partie de la situation des jeunes trisomiques en Guyane et n’est pas exhaustive. Elle porte sur les 50 jeunes que nous avons identifiés en mutualisant les informations des parents, du monde associatif, de l’ADPEP, des maîtres référents et de la MDPH. Un remerciement est ici apporté aux professionnels de la MDPH pôle enfance, en particulier M. LANDY et Melle LODEVIS qui nous aidés à compléter cette étude. Un recensement plus fin est difficile à effectuer car il n’existe pas de « liste » des enfants T21 qui ne sont pas dissociés au sein de la liste des jeunes déficients intellectuels. Cependant nous complèterons cette recherche au fur et à mesure des mois à venir. Cette étude se veut le point de départ d’une réflexion qui permettra des prestations de proximité adaptées aux jeunes. GENERALITES* *Handicap le guide pratique 2009-­‐ fédération des APAJH-­‐ Prat éditions LA MALADIE MENTALE ET LE HANDICAP PSYCHIQUE Les termes de « handicap mental » déficience intellectuelle », « maladie mentale » et « handicap psychique » restent extrêmement confus et méritent, dans la mesure du possible d’être clarifiés. Des notions à distinguer : Handicap intellectuel et handicap psychique sont facilement confondus dans la notion de handicap mental. Toutefois, il convient de les distinguer, et l’observation des conséquences de chacun d’eux sur l’insertion sociale de la personne en situation de handicap et la nature de leur évolution peut nous y aider. Apparu dans les années 1970, le terme « handicap mental » concernait l’ensemble des déficiences intellectuelles, puis, largement, les affections mentales. Les psychiatres eux-­‐mêmes ont longtemps exclu le handicap psychique en tant que tel pour le classer dans le handicap mental. Dans le cadre de la trisomie 21, nous utiliserons la notion de « déficience intellectuelle » en référence au « handicap mental ». La loi de février 2005 a introduit la distinction entre handicap mental et handicap psychique, distinction demandée depuis 2001 par les associations d’usagers et de professionnels du secteur. Pour rappel, le handicap mental implique une déficience du niveau du développement intellectuel, mesuré à l’aune de ce qui est considéré comme un développement intellectuel « normal » en fonction de l’âge réel de la personne. A l’inverse, la maladie mentale implique un développement intellectuel normal, voire parfois supérieur à la moyenne. Toutefois les capacités intellectuelles peuvent être altérées ou ralenties dans leur mise en œuvre, en particulier lors des phases aiguës de la maladie. Le handicap psychique (reconnu par la loi de 2005) peut être défini comme la conséquence ou les séquelles d’une maladie mentale sur les facultés d’intégration sociale du malade. Principaux éléments de distinction entre la maladie mentale et le handicap mental Maladie mentale « ou » handicap psychique Développement intellectuel normal voire supérieur Evolutions fréquentes dans le temps Soins indispensables Apparition à l’adolescence ou à l’âge adulte Handicap mental « ou » déficience intellectuelle Développement intellectuel déficient Etat stable, constant Soins peu fréquents Apparition à la naissance QU'EST-­‐CE QUE LA TRISOMIE 21 ?* *Handicap le guide pratique 2009-­‐ fédération des APAJH-­‐ Prat éditions Parmi les aberrations chromosomiques, la trisomie 21 ou syndrome de Down est la plus fréquente. Un déficient mental sur cinq est trisomique. Le taux de prévalence de la trisomie 21 tourne autour de 1 pour 1200 naissances, mais varie avec l’âge de la mère, passant à 1 pour 200 naissances à 38 ans. Elle résulte de la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e des 23 paires de chromosomes de la cellule. L’aspect du visage est évocateur : les pommettes saillantes et les yeux obliques leur ont valu longtemps le nom de « mongolien », aujourd’hui abandonné. Les doigts sont courts et larges, les cheveux fins et raides. La taille, normale à la naissance, accuse au fil des ans un retard par rapport à la moyenne. L’aspect trapu est dû aux bras et aux jambes un peu courts par rapport au tronc. Le tonus musculaire est faible (hypotonie). Des malformations cardiaques sont présentes chez près de 50 % des individus et des problèmes digestifs constatés : le strabisme est fréquent, de même qu’une dysfonction de la glande thyroïde pouvant entraîner une surcharge pondérale. Les jeunes trisomiques sont réputés sensibles aux infections et doivent bénéficier de toutes les vaccinations. L’espérance de vie s’est grandement améliorée. Dans les années 1950, elle était de 20 ans, actuellement une personne trisomique sur deux fête son 50e anniversaire. Le dépistage est anténatal par amniocentèse, qui est un prélèvement du liquide amniotique, afin d’établir un caryotype (représentation photographique des chromosomes d’une cellule), pratiqué entre la 14e et la 16e semaine après les dernières menstruations. Avant de procéder à l’amniocentèse qui peut avoir une incidence sur le fœtus des tests sanguins permettent de réaliser un premier dosage chez la femme enceinte, avec deux marqueurs hormonaux dont l’augmentation fait suspecter un risque. Les déficiences liées à la trisomie se manifestent le plus souvent par : -­‐ Une difficulté plus ou moins accentuée de l’apprentissage du langage, nécessitant une guidance parentale et une éducation précoce en orthophonie (dès les premiers mois de la vie). -­‐ Un développement psychique caractéristique avec une certaine labilité émotionnelle, des périodes de "latence", des paliers, des phases d’opposition nécessitant par moment une aide psychologique apportée à la famille ou à l’enfant et une pédagogie adaptée en milieu scolaire. -­‐ Une hypotonie (laxité) générale retardant son développement psychomoteur et nécessitant très tôt (dès les premiers mois) des rééducations en kinésithérapie et psychomotricité globale puis fine, en particulier manuelle. -­‐ Un rythme d’acquisition plus lent et une fatigabilité plus rapide que pour les autres enfants, nécessitant l’aide et le soutien d’enseignants spécialisés pour les acquisitions scolaires. -­‐ Difficultés somatiques liées à des périodes d’hospitalisation. L’évolution comparée à âge égal, dossier à dossier, entre enfants ayant bénéficié d’éducation précoce et d’autres enfants atteints de trisomie 21 mais n’ayant pas reçu d’éducation précoce, relèvent des différences importantes de développement et d’évolution, en faveur des premiers cités, à tel point que les comparaisons deviennent difficilement réalisables. Malgré le retard mental, les enfants trisomiques possèdent de réelles capacités de développement optimisées par des sollicitations précoces et adaptées pour une meilleure intégration et une plus grande autonomie. L’accompagnement et les conseils auprès des familles peut être déterminant, alimentation, activités de stimulation, accompagnement psychologique, social… ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES 50 JEUNES TRISOMIQUES IDENTIFIES 3
12
30
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DETAILS DES LIEUX DE RESIDENCE DANS LA GRANDE ILE DE CAYENNE
CAYENNE 17 MATOURY 7 REMIRE-­‐MONTJOLY 6 MACOURIA 1 ANNEES DE NAISSANCE DES 50 JEUNES TRISOMIQUES IDENTIFIES 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 1 2 4 4 3 2 3 7 1 6 1 4 2 2 4 3 1 Département : Guyane -­‐ 973 Source : Insee, RP2006 exploitation principale. Population totale Estimation selon prévalence 1/1000 Moins de 3 ans 16 013 16 3 à 5 ans 15 872 16 6 à 10 ans 23 936 24 11 à 17 ans 29 664 30 18 à 24 ans 21 880 22 25 à 39 ans 45 788 46 40 à 54 ans 34 079 34 55 à 64 ans 10 806 65 à 79 ans 6 148 80 ans ou plus 1 768 205 954 194 Ensemble © Insee ANALYSE DES DONNEES Nous avons choisi d’appliquer un taux de prévalence de la Trisomie 21 en Guyane de 1 pour 1000 naissances, ce taux est légèrement minoré par rapport à l’actuel taux de métropole de 1/1200 . Le taux de prévalence des naissances a en effet diminué au cours des dernières années en raison des amniocentèses plus nombreuses et systématiquement proposées aux femmes de plus de 37 ans. En Guyane, on peut estimer qu’une partie de la population féminine y a moins recours qu’en France métropolitaine en raison du contexte culturel et géographique et de la difficulté d’accès aux soins d’une partie de la population. A cela, il convient de rappeler que la population recensée par l’INSEE en Guyane est très certainement supérieure aux chiffres officiels en raison d’une présence de personnes immigrées qui n’apparaissent pas dans les statistiques. 1/1000 porterait le nombre de jeunes T21 (0 à20 ans) aux environs de 100 sur l’ensemble du territoire. La disparité du nombre des cas que nous avons identifiés renforce ces hypothèses. -­‐ 1 cas identifié depuis 2007 -­‐ 1 en 2001 -­‐ 1 en 1999 mettent en évidence les limites de cette étude. La répartition géographique improbable d’après les données MDPH, 5/50 cas dans l’Ouest Guyanais et aucun dans l’Est sur 6 mois de dossiers étudiés. Avec toutes les précautions nécessaires, on peut supposer que ce nombre est compris entre 120 et 150 jeunes Trisomiques 21 en Guyane et autour de 220/250 tous âges confondus. Les possibles raisons du défaut de signalement en MDPH -­‐ Pas de liste T21 mais des classements globaux sous la rubrique déficience intellectuelle -­‐ La méconnaissance par les familles des démarches à effectuer -­‐ Le manque de proximité et l’insuffisance de professionnels sociaux en Guyane, en particulier en commune, pour accompagner les familles -­‐ La méconnaissance des médecins de l’intérêt d’établir des certificats pour la MDPH -­‐ Les tabous qui entourent encore le handicap -­‐ La non scolarisation des enfants les plus déficients -­‐ L’insuffisance et l’engorgement des structures médico-­‐sociales -­‐ Les constitutions tardives de dossier (quasiment pas de bébé),etc REPARTITION PAR SEXE On constate une parité complète entre les jeunes garçons et filles. SCOLARITE ET ORIENTATIONS MEDICO SOCIALES NOTIFICATIONS MDPH DES 50 CAS ETUDIES Mise en garde : une notification MDPH n’est pas toujours appliquée, nous parlons donc ici de proposition d’orientation et non d’orientations réelles. SESSAD IME FOYER OC 16 9 1 DEMANDE EN COURS NOTIF TERMINEES 5 5 Analyse des notifications produites par la MDPH -­‐ 26 notifications en cours -­‐ Une majorité en SESSAD -­‐ 5 demandes en cours -­‐ 14 jeunes trisomiques sans proposition soient 28% Les CAMSP ne font pas l’objet d’une orientation mais d’une inscription, ces chiffres ne sont donc pas connus de la MDPH et n’apparaissent pas ici. Nous avons pris contact auprès des équipes de direction des établissements et services concernés de (ADPEP Guyane, Association Départementale des Pupilles de l’Enseignement Public , ADAPEI, CME, CMPI Kourou) pour compléter l’enquête : LES JEUNES SUIVIS DANS LES ESMS SEPTEMBRE 2009 Hors notification CAMSP CAY CAMSP KOUROU CAMSP SLM Total CAMSP 2 3 6 11 SESSAD IBIS SESSSAD KOUROU SESSADOG Total SESSAD Avec notification 7 IMED 4 CME CITRONNELLES 6 IME CLAPOTIS 17 Total IME 1 3 0 4 CMPP Kourou/CMPI : 5 Constats Les orientations réelles sont plutôt conformes à la réalité des notifications MDPH sauf en IME ou seuls jeunes 4 sur 9 bénéficient d’une orientation effective. Ces orientations ne concernent pas forcément les mêmes jeunes que les 50 étudiés, par exemple sur Saint Laurent où 12 sont suivis et 3 seulement identifiés. LES NOTIFICATIONS DE SCOLARISATION MDPH -­‐ SEPTEMBRE 2009 CLIS UPI UPIL Milieu Ordinaire 10 7 1 3 LES JEUNES SCOLARISES A LA RENTREE SEPTEMBRE 2009 DANS LES CLIS ET UPI SPECIALISEES T21 Enquête réalisée auprès des établissements scolaires concernés et des maîtres-­‐ référents des secteurs. CLIS 1 CAYENNE CLIS 1 KOUROU UPI 1 KOUROU 6 6 4 Les orientations MDPH correspondent à peu près CLIS mais certains enfants trisomiques sont dans des CLIS1 non spécifiques, de même que pour les UPI. Enfin, un nombre inconnu mais assez important d’entre eux est scolarisé en milieu ordinaire, en particulier en maternelle. Une enquête est en cours auprès des maîtres référents afin d’affiner les données sur la scolarisation des enfants trisomiques 21 en Guyane. EN CONCLUSION La situation des jeunes Trisomiques de Guyane est à la fois connue et méconnue. Les initiatives passées et présentes d’associations de parents, comme GEIST21, ont donné lieu à des solutions qui n’ont pu se pérenniser faute de moyens. La scolarité des jeunes trisomiques s’est largement répandue au cours de ces dernières années : en milieu ordinaire, en CLIS 1, UPI 1 (pour déficients intellectuels), et même la création de 2 CLIS 1 et d’une UPI1, respectivement à Cayenne et Kourou, n’accueillant que des enfants trisomiques. Cependant, nombre d’entre eux ne sont pas scolarisés ou sur des temps très réduits. La professionnalisation au sein du paysage médico-­‐social devrait contribuer à optimiser leur insertion, en proposant des soins et rééducations, en collaborant avec les enseignants, mais aussi en proposant de nombreuses activités.