La famille face aux soignants : victime, acteur ou partenaire?

La famille face aux soignants :
victime, acteur ou partenaire?
Sabine HENRY
Présidente de la Ligue Alzheimer ASBL
Présidente de la Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/vzw/VoG
Vice-Présidente d’Alzheimer Europe
Liège 21-09-2010 – Symposium ISoSL
Tous ensemble dans la même galère
Société
Malade
Professionnels/soignants
Conjoint
Ligue Alzheimer
Enfants
La galère Alzheimer
Ligue Alzheimer ASBL
2
Schéma relationnel
3 acteurs dans la relation : la personne malade,
la famille, le soignant
=> Répercussions d’un pôle vers l’autre
Ligue Alzheimer ASBL
3
« Effets démence » sur le patient
Maladie progressive, irréversible, chronique
(incurable)
• Perte progressive de l’autonomie (ne plus
savoir décider par/pour soi-même)
• Perte progressive de l’indépendance (ne
plus pouvoir fonctionner seul)
⇒ Nécessite une adaptation
par le Milieu
par la famille
par les soignants
Ligue Alzheimer ASBL
4
La famille, qui est-ce?
Entourage du patient , l’aidant, le proche
• Aidant principal ou de 1ère ligne
=> Proche, conjoint (celui qui s’investit le plus)
• Aidant de 2ième ligne
=> enfants, beaux-enfants, voisins, amis, …
(souvent spectateurs impuissants et
impatients)
Ligue Alzheimer ASBL
L’aidant / le proche
Ses propres besoins et droits
⇒ Veiller sur soi pour pouvoir continuer
à veiller sur l’autre
Proverbe chinois :
« Celui qui ne se repose pas,
fatigue les autres »
Ligue Alzheimer ASBL
6
La famille
=système social dans la crise due à la
MA
•ses règles, ses valeurs, ses habitudes, son histoire
• fonction, position, rôle, attente et choix des uns et
des autres
• sentiments et émotions de chacun
•Différents modèles de communication
Ligue Alzheimer ASBL
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Le soignant, qui est-ce? (1)
Fonction du « soignant » dans le sens large :
•
•
•
•
•
•
•
•
Médecin généraliste/spécialiste
Infirmière
Aide-familiale
Assistant social
Psychologue
Ecoutant bénévole/professionnel
Soignant informel
…
Ligue Alzheimer ASBL
Le soignant, qui est-ce? (2)
Le soignant fait partie :
• Des soins
• Du remède
• De la solution
Ligue Alzheimer ASBL
Le soignant face à la famille
Il peut être :
• Sauveur
• Ami
• Partenaire
Et parfois, tout à la fois
Ligue Alzheimer ASBL
Soignant et la « soif de savoir »
Le « tout savoir » sur son patient
=> Encombre
=> Eloigne de l’ici et maintenant
A méditer : aide contrainte = prise de pouvoir
A favoriser : le « faire connaissance »
Ligue Alzheimer ASBL
La famille par rapport au soignant
Comment est-elle considérée?
Quelle stratégie? Le « choix des armes »
3 cas de figure :
• Victime => assisté
• Acteur =>isolé
• Partenaire=>co-responsable
Ligue Alzheimer ASBL
La famille = victime?
Prise en charge par les soignants ou le« faire trop à la
place»
Cela peut entraîner :
– Déresponsabilisation
– Surprotection
– Apitoiement
– Disqualification
– Surinvestissement
– « Faire à la place »
– Non-écoute
– Monologue
– Toute-puissance
– Limitation de l’autonomie et de l’indépendance
– Pitié
– Pas de limites
– Disproportion
Ligue Alzheimer ASBL
La famille = acteur?
Le « Laisser-faire » des soignants
Cela peut entraîner :
–
–
–
–
–
–
–
Froideur
Observation distante
Distance
Non partage des responsabilités
Décharger
Désintérêt
Indifférence
Ligue Alzheimer ASBL
Famille = partenaire?
Faire ensemble chacun sa part
Cela peut entraîner :
–
–
–
–
–
–
–
Ecoute mutuelle
Construction du projet de soin / de vie
Franchise et empathie
Acceptation
Reconnaissance de l’autre et de ses expertises
Faire aussi peu que nécessaire et non autant que possible
Progressivité, évaluation
= Envisager l’avenir ensemble
Ligue Alzheimer ASBL
Projet de soins = projet commun
Le projet de soins s’inscrit dans le projet de vie
Etude de la
• Compatibilité
• Faisabilité
• Utilité
Ligue Alzheimer ASBL
Soignant vs famille
Rôles
•Complémentaires
•Spécifiques
•Non équivalents
Le plus grand danger = disqualification
mutuelle
Ligue Alzheimer ASBL
Difficultés pour le soignant
Le soignant a au moins 2 clients :
• Patient
• Proche / famille
Et son cadre institutionnel …
⇒ Question de l’impartialité se pose
⇒ Gestion de la relation quand le proche se substitue
au patient
⇒ Engagement et valeurs personnelles
Ligue Alzheimer ASBL
La relation famille-soignant
Les lieux du face à face
• Domicile
• Visite en ambulatoire
• Centre de jour
• Maison de repos
• Hôpital général
• Hôpital psycho-gériatrique
•Y a-t-il une
différence?
•Qui fait quoi?
•Qui a le pouvoir?
Lieu de vie = lieu de soins / de travail
Ligue Alzheimer ASBL
Réflexions sur la relation « d’aide » (1)
La relation est-elle :
• Une relation d’aide?
• Une relation de contrainte?
• Une relation de pouvoir?
=>choix conscient de positionnement dans cette
relation possible
=>stratégie relationnelle aux bénéfices réciproques
(mais différents)
=>Influencée par la vision du monde et les priorités
de chacun
Ligue Alzheimer ASBL
Réflexions sur la relation « d’aide » (2)
Rôle, fonction, attentes dans la relation varient
selon qu’on soit :
• Patient
• Proche
• Professionnel de soins
Ligue Alzheimer ASBL
Etablissement de la relation « d’aide »
1.
•
•
•
Perception de la demande
Est-elle fluctuante?
Diverse?
Globale?
2. Analyse de la demande => Démarche en 5 questions
•
Qui demande quoi ?
•
Quel est le problème ? (précisions, définition)
•
Quelles sont les tentatives de solution ? (initiatives
prises sans succès,
satisfaction)
•
Quel est l’objectif minimal ? (le 1er signe
d’amélioration ?)
•
Quelle est la position du client ? (ses valeurs, normes,
représentations, règles ?)
Ligue Alzheimer ASBL
Réflexions sur la relation d’aide (3)
Relation d’aide = prise de risque
=> Et ce pour favoriser le changement et non
le
craindre
Relation d’aide = proximité
=> Géographique
=> Relationnelle
Entrer en relation = ouvrir la boite de Pandore
Ligue Alzheimer ASBL
Relation d’aide en danger
Danger quand surviennent :
par jugement de valeur basé
sur les émotions, le vécu et
les croyances
⇒ la généralisation
⇒ la catégorisation
2 croyances :
•Idée, représentation type « une fois pour toute »
(patient difficile, mauvais soignant, …)
•Effet bénéfique de la permanence, la régularité, la
durée (changement inenvisageable et relation d’aide = médicament
calibré)
Ligue Alzheimer ASBL
Exemple de relation (1)
Hôpital et la Maladie d’Alzheimer
Causes de l’hospitalisation
• Situation de crise
• Traitement d’une autre pathologie (chute, problèmes
cardiovasculaires, …)
• Ajustement du traitement lorsque la personne AD est en
institution
• …
Ressenti des familles
• Peu de communication avec le personnel soignant
• Maladie et vécu incompris?
• Grande attente sur la qualité des soins et des résultats
attendus => déception fréquente
Ligue Alzheimer ASBL
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Complémentarité
institution et associations de familles
Présence de bureaux d’association dans les locaux de
l’hôpital psycho-gériatrique du Pèrî
=> Complémentarité et collaboration
Ligue Alzheimer ASBL
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Exemple de relation (2)
Envisager un changement de lieu de vie
Du domicile
A l’institution
ACCUEIL
- ponctuel
- temporaire
- de jour
hébergement définitif
- de nuit
unité spécifique
- court séjour
cohabitation collective
Ligue Alzheimer ASBL
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Exemple de relation (3)
A domicile
Accompagner la personne AD
et
soutenir le proche
=répit pour la relation aidé / aidant
Changement de lieu de vie
unité spécifique
cohabitation collective
Principe d’accueil et d’intervention :
CPAS Seraing 26/04/06
Ligue Alzheimer asbl
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Mots-clefs
Ecoute
Echange
Elaboration
Evaluation
Problème
=une chance de trouver mieux
Rien n’est impossible !
La solution se trouve
dans la relation et son
contexte
Ligue Alzheimer ASBL
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Maître-mot
COMMUNICATION
« On ne peut pas ne pas communiquer ! »
Paul Watzlawick
Ligue Alzheimer ASBL
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Charte du partenariat*… (début)
…entre la personne résidante, sa famille et les soignants professionnels.
1. Nous affirmons que la personne démente ou désorientée reste un être
humain à part entière, avec ses droits et ses obligations, ses libertés, ses
compétences et son intégrité physique.
2. Nous voulons promouvoir le bien-être du résidant, notamment en répondant
aux attentes fondamentales de tout être humain, à savoir les attentes
spirituelles, intellectuelles, socio-affectives, sensorielles et physiques.
3. Nous affirmons que l'entrée en Maison de repos est un changement de
domicile et non de constellation familiale. La famille conserve une place
importante qui doit être préservée. La famille est nécessaire à une prise en
charge adéquate de son parent dément ou désorienté.
4. Nous affirmons que le soignant professionnel est un partenaire indispensable.
La relation de partenariat doit être établie sur une base de confiance et
d'échange, et non uniquement sur un contrat financier.
5. Nous considérons que chaque acteur dans cette relation a un rôle spécifique
à jouer, et a des compétences particulières qui seront utilisées de manière
optimale.
* Charte développée par la Ligue Alzheimer asbl
CPAS Seraing 26/04/06
Ligue Alzheimer asbl
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Charte du partenariat (fin)
6. Nous nous engageons à rechercher une solution en cas de conflits ou de
divergences de vues, par l'échange et le dialogue. Nous savons aussi que tous les
partenaires sont des êtres humains ayant leurs limites.
7. Nous affirmons que le résidant et sa famille ont un droit à l'information et à la
participation au processus de décision pour tout ce qui concerne l'intérêt du
résidant, et ce à tout moment.
8. La nomination d'une personne référente pour chaque résidant et sa famille
est nécessaire; ce membre du personnel, par sa connaissance et son affinité avec
le résidant, peut aussi constituer la plaque tournante de la communication intra
et extra-muros.
9. Il est indispensable que la famille délègue une personne qui sera son
représentant au sein de l'institution.
10. Un terrain utile pour réaliser ce partenariat entre soignants, résidants et
familles est le comité de participation; il constitue une plate-forme d'échanges
entre tous les acteurs.
Nous adhérons aux affirmations de la Charte. Nous voulons agir en respectant
ses principes et en nous soutenant mutuellement.
* Charte développée par la Ligue Alzheimer asbl
CPAS Seraing 26/04/06
Ligue Alzheimer asbl
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Normalité
• Le malade d’Alzheimer ne se vit pas dans
une bulle mais dans une maison, la société
=> dans la vie !
• Plutôt favoriser le « vivre ensemble » que
faire de la thérapie
La normalité est le meilleur concept
d’environnement pour des
personnes atteintes de démence
Source principale : Milieutherapie, Ein Konzept zur Betreuung demenziell Erkrankter, Swen
Staack, Vincentz Network, 2004.
Ligue Alzheimer ASBL
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Rappelons-nous que
CHAQUE ETRE est UNIQUE
et que son
EXISTENCE est IRREMPLACABLE
Ligue Alzheimer ASBL
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