Défis entourant la tenue, dans les services ambulatoires, de

Défis entourant la tenue, dans les services
ambulatoires, de conversations sur la sexualité :
Partie II—les perspectives des prestataires de soins
par Margaret I. Fitch, Gerry Beaudoin et Beverley Johnson
Abrégé
Le traitement du cancer a une incidence significative sur la qualité de vie
de la personne touchée. Il y a notamment atteinte à l’image corporelle
et à la sexualité. Cependant, on a de plus en plus d’indications que les
conversations sur ces conséquences ne surviennent pas souvent entre les
patients atteints de cancer et leurs prestataires de soins de santé, particulièrement dans les services ambulatoires surchargés. Cette étude a été
entreprise afin d’explorer les perspectives des prestataires de soins liés
au cancer concernant les conversations tenues sur la sexualité à la suite
d’un diagnostic de cancer. On souhaite mieux comprendre les obstacles
à la tenue de ce genre de conversations dans la pratique quotidienne.
Trente-quatre professionnels des soins en cancérologie (infirmières,
médecins, travailleurs sociaux et techniciens en radiothérapie) ont participé aux entrevues visant à explorer leurs expériences en matière de
conversations sur la sexualité. Les transcriptions des entrevues ont fait
l’objet d’une analyse thématique standard du contenu.
L’analyse a permis de dégager six thèmes. De manière générale,
les participants reconnaissaient que le traitement peut avoir une
incidence sur la sexualité des patients. Dans la majorité des cas, des
conversations sur des questions relatives à la sexualité avaient lieu
dans le cadre des processus d’obtention du consentement éclairé
avant que le traitement ne commence ou lorsque des patients
posaient des questions à propos d’effets secondaires. Par contre, ces
conversations dépassaient rarement les effets secondaires physiques
et ne prêtaient aucune attention à l’incidence de ces effets secondaires sur les relations personnelles et émotionnelles ou sur l’intimité. La plupart des prestataires de soins attendaient que les patients
soulèvent leurs inquiétudes dans ce domaine et exprimaient leur
gêne personnelle et leur manque de formation concernant la tenue
de conversations de ce genre. Dans leur optique, les conversations
étaient pénibles à la fois pour eux et pour leurs patients.
Les résultats confirment la nécessité de clarifier les attentes relatives au rôle des infirmières en oncologie ainsi qu’à celui des autres
membres de l’équipe de soins en cancérologie, pour ce qui est des
soins aux patients liés à la sexualité et de la prestation de l’éducation
à l’appui du rôle ainsi cerné.
Au sujet des auteurs
Margaret I. Fitch, inf., Ph.D., Chef, Soins infirmiers
en oncologie, Directrice, Programme de soutien
au patient et à la famille, Centre de cancérologie
Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook,
2075 Bayview Avenue, Toronto, Ontario M4N 3M5.
Tél. : 416-480-5891 ; Téléc. : 416-480-7806.
Correspondance concernant cet article doit être
envoyée à : [email protected]
Gerry Beaudoin, M.S.S., Trav. soc. aut., Travailleur
social, Unité des soins palliatifs, Centre des sciences
de la santé Sunnybrook
Beverley Johnson, inf., Infirmière en soins intégraux,
Soins infirmiers en oncologie, Centre de cancérologie
Odette, Centre des sciences de la santé Sunnybrook
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Introduction
Le cancer et son traitement peuvent avoir une incidence significative sur la qualité de vie de la personne touchée (Tierney, 2008)
étant donné qu’ils ont des conséquences physiques, émotionnelles,
psychosociales, spirituelles et pratiques. Les changements corporels et les altérations des fonctions physiologiques peuvent avoir un
impact sur l’image corporelle, l’estime de soi, la fertilité et le fonctionnement sexuel (Tan, Waidman & Bostick, 2002; Reese, 2011). La
sexualité constitue un aspect important de la qualité de vie (Shell,
2002) et un aspect central de la condition humaine (World Health
Organization, 2002). Les problèmes sexuels issus du traitement du
cancer qui ne sont pas résolus contribuent à l’accroissement de la
détresse émotionnelle (Schover, 1999; Tierney, 2008).
La prestation de soins axés sur la personne ou de soins holistiques exige que l’on porte attention à la sexualité (Institute of
Medicine, 2007) et fait partie des dimensions importantes de soins
de cancérologie optimaux (Institute of Medicine, 2001). Toutefois,
des études révèlent que les préoccupations relatives à la sexualité
sont rarement prises en charge (Harrison, Young, Price, Butow &
Solomon, 2009), et les patients rapportent que ces préoccupations
ne sont pas toujours abordées lors de leurs rendez-vous avec les
médecins et les infirmières (Fitch, Deane & Howell, 2003; Hughes,
2000; Lindau, Surawska, Paice & Baron, 2011; Penson, Gallangher,
Gioiella, Wallace, Borden, Duska et al., 2000). Il se peut que les professionnels de la santé aient conscience des besoins des patients
atteints de cancer relativement à leurs préoccupations de nature
sexuelle mais il semblerait que les discussions sur la sexualité ne se
produisent pas dans le cadre de la pratique quotidienne. On ne sait
toujours pas très bien ce qui entrave le dialogue nécessaire entre les
prestataires de soins et les patients atteints de cancer.
Objectif
Cette étude a été entreprise afin de mieux comprendre les échanges
sur la sexualité entre les professionnels en cancérologie et les patients
atteints de cancer. Il existe peu de données permettant de décrire les
obstacles actuels entravant ces échanges ou sur la façon dont il serait
possible de surmonter ces obstacles dans le contexte des services
ambulatoires surchargés. Ces travaux ont donc été réalisés afin de fournir un fondement ou une base à l’amélioration des soins aux patients
atteints de cancer qui éprouvent des difficultés de nature sexuelle
reliées à leur maladie et à son traitement. Cette étude a examiné les
points de vue des patients et des professionnels de la santé. Le présent article concentre l’attention sur les perspectives des prestataires
de soins. Les points de vue des patients atteints de cancer ont été examinés dans un autre article (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013).
Contexte
Au Canada, environ 177 800 personnes sont diagnostiquées
d’un cancer chaque année (Société canadienne du cancer, 2011). Il
est prévu que ce chiffre augmente de 50 % d’ici 2020 (International
Union Against Cancer, World Health Organization, 2002).
L’incidence du traitement anticancéreux chez les patients a fait l’objet d’une excellente documentation, et celle-ci brosse un tableau
clair des conséquences physiques, psychosociales, émotionnelles et
pratiques (Fitch, Page & Porter, 2008; Harrison et al., 2009). Comme
les progrès en matière de dépistage et de traitement entraînent un
nombre croissant de survivants posttraitement (Sun et al., 2002),
l’importance de la survivance et de la réadaptation est plus pressante que jamais (Braude, MacDonald & Chasen, 2008).
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Selon l’Organisation mondiale de la Santé, la sexualité constitue un aspect central de la condition humaine et ce, tout au long
de la vie (WHO, 2002). La sexualité est un enjeu multidimensionnel
puisqu’elle comporte des dimensions physiques, psychologiques,
interpersonnelles et comportementales (Hughes, 2000). Exprimée
de diverses manières, elle consiste à donner et à recevoir du plaisir
sexuel et est associée à l’appartenance et à l’acceptation par autrui
(Shell, 2002). L’identité, l’image de soi et l’estime de soi font partie
intégrante de la sexualité (National Council on Aging, 1998).
Au cours de la dernière décennie, la littérature décrivant l’impact du cancer et de son traitement sur la sexualité a connu une
croissance considérable (Hordern, 2008; Mercadante, Vitrano &
Catania, 2010; Reese, 2011). Depuis les premières publications
concernant les patientes atteintes de cancer du sein (Meyerowitz,
Desmond, Rowland, Wyatt & Ganz, 1999) et de cancers gynécologiques (Andersen, Woods & Copeland, 1997), la littérature s’est élargie pour inclure dorénavant d’autres groupes de patients atteints
notamment de cancers du poumon (Reese, Shelby & Abernethy,
2011), de cancers gastro-intestinaux (Reese, Shelby, Keefe, Porter
& Abernethy, 2010), de cancers de la vessie (Fitch, Miller, Sharir &
McAndrew, 2010), de cancers hématologiques (Yi & Syrjala, 2009) et
de cancers de la prostate (Latini, Hart, Coon & Knight, 2009). Alors
que les travaux des premiers temps concentraient l’attention sur le
dysfonctionnement sexuel et sur les changements physiques survenant après le traitement, les écrits sont de plus en plus nombreux à
épouser une conceptualisation élargie de la sexualité qui s’intéresse
à la personne considérée dans sa globalité, y compris les relations
psychosociales, spirituelles et interpersonnelles (Katz, 2005).
L’incidence particulière sur la sexualité du cancer et de son traitement est étroitement liée au siège du cancer et à la nature du
traitement. Elle peut inclure la perte de libido, les troubles de l’érection, les troubles de l’orgasme et la diminution de l’activité sexuelle
(Harrison et al., 2009; Avis & Deimling, 2008; Lockwood-Rayerman,
2006; Eton & Lepore, 2002; Jonker-Pool et al., 2001). On reconnaît
de plus en plus que tous les modes de traitement peuvent éventuellement avoir un impact sur la sexualité (Mercadante, Vitrano &
Catania, 2010) et que leur incidence peut se faire sentir à n’importe
quel point de la trajectoire du cancer (Brearley et al., 2011), notamment au stade avancé et à la phase palliative (Redelman, 2008;
Stausmire, 2004). Les inquiétudes d’ordre sexuel ont été associées
à une plus forte détresse reliée aux symptômes (Sarna, 1993; Reese,
2011) et ont été signalées par 10 à 90 % des survivants du cancer à
un moment ou à un autre du traitement ou ultérieurement à ce dernier dépendamment du siège de la maladie, du sexe de la personne
et du type de traitement (Syrajala et al., 2000; Jeffry, 2001). Cette
réalité veut que les cliniciens dispensant des soins à des patients
atteints d’un type quelconque de cancer tiennent compte, dans leur
pratique quotidienne, des enjeux liés à la sexualité.
Malheureusement, de plus en plus de données tirées d’études aussi
bien quantitatives que qualitatives révèlent que les patients atteints
de cancer ont des besoins non satisfaits en matière de sexualité. À la
suite d’un examen de 94 articles évaluant les besoins en soins de soutien des patients atteints de cancer, Harrison et ses collègues (2009)
ont décrit des besoins non satisfaits en matière de sexualité chez les
patients sous traitement (49–63 %) et dans la phase de suivi ou de
survivance (33–34 %). Le taux de besoins non satisfaits en matière
de sexualité chez les patients atteints de cancer laisse à penser que
les conversations sur ce sujet ne font pas partie de la pratique quotidienne régulière. Plusieurs études ont formulé des observations similaires (Fitch, Deane & Howell, 2003; Hughes, 2000; Penson, Gallangher,
Gioiella, Wallace, Borden, Duska et al., 2000), mais aucune étude n’a
examiné les obstacles à la tenue de telles conversations, particulièrement dans les milieux de soins oncologiques ambulatoires. Nous voulions notamment comprendre les obstacles qui entravent la tenue de
ces conversations et la manière dont ils pourraient être surmontés.
Cet article se concentre sur les perspectives des prestataires de soins.
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Méthodes
Devis
L’étude faisait appel à un devis descriptif qualitatif. Les participants ont pris part à une entrevue semi-dirigée réalisée en une seule
fois auprès d’une intervieweuse chevronnée en matière d’entrevues
qualitatives afin de discuter de leurs perspectives sur la tenue de
conversations relatives à la sexualité avec leurs patients. Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité de déontologie de l’hôpital avant le démarrage de l’étude.
Recrutement de l’échantillon
Pour cette étude, l’échantillon a été choisi à dessein et à des fins
de commodité. Nous tenions à ce qu’il y ait des prestataires de soins
qui soignaient des patients ayant divers types de cancers. On a dressé
une liste des oncologues, des infirmières, des travailleurs sociaux et
des techniciens en radiothérapie qui s’occupaient de patients dans
chaque groupe lié à un siège de maladie particulier (p. ex. cancer du
sein, cancers gastro-intestinaux, sphère tête et cou). L’assistante de
recherche s’est servie de la liste pour communiquer avec des intervenants de chaque groupe lié à un siège particulier et les informer au
sujet de l’étude. Des invitations ont été lancées jusqu’à ce qu’il y ait,
dans l’échantillon, des intervenants de chacun de ces groupes en provenance du centre d’oncologie ambulatoire. Les intervenants ayant
donné leur consentement ont participé à une entrevue menée en personne par une chercheuse ayant une grande expérience des entrevues qualitatives. Les entrevues qui duraient entre 30 et 45 minutes
ont toutes fait l’objet d’un enregistrement sonore.
Guide d’entrevue
Le guide d’entrevue a été élaboré par les auteurs aux seules fins
de cette étude afin de recueillir les perspectives des prestataires
de soins concernant la tenue de conversations sur la sexualité avec
leurs patients. On a utilisé le même guide pour l’ensemble des participants. Les premières questions étaient posées en vue de déterminer quelle était la proportion des patients qui avaient soulevé des
questions relatives à la sexualité auprès du participant dans le cadre
de sa pratique clinique régulière et la fréquence à laquelle le participant abordait lui-même le sujet. On demandait alors à chaque participant de décrire une situation clinique où un patient avait soulevé
une question liée à la sexualité et une autre où c’était le participant
qui l’avait fait. Cela permettait d’explorer la nature des interactions
et les types particuliers d’enjeux perçus comme étant de nature
sexuelle. Le concept de sexualité n’a pas été défini au préalable
pour le bénéfice des participants. Après la discussion sur les situations cliniques, on priait les participants de parler des obstacles qui,
selon eux, empêchaient les patients de soulever la question de la
sexualité ainsi que des obstacles qui existaient au niveau des prestataires de soins. Enfin, les participants ont été invités à examiner
leur rôle professionnel à la lumière des questions de sexualité au
sein des soins aux personnes atteintes de cancer et à réfléchir à ce
qui pourrait faciliter les conversations entre patients et prestataires
de soins.
Analyse
Les entrevues ont été transcrites mot pour mot et ont été soumises à une analyse de contenu et à une analyse thématique standards (Denzin & Lincoln, 2000). Les auteurs ont lu les transcriptions
de manière autonome et ont inscrit des notes sur le contenu dans
les marges du document. Après avoir discuté de leurs impressions
sur les données d’entrevue, ils ont créé les codes et les définitions
des catégories de contenu. L’ensemble des transcriptions a alors été
codé en fonction des catégories de contenu et ce, par une seule personne. Par la suite, l’examen par les auteurs des données de codage
a permis de comparer les réponses des participants et de cerner les
perspectives communes. Ces dernières sont les thèmes présentés
dans la section Résultats ci-dessous.
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Résultats
Caractéristiques de l’échantillon
Trente-quatre prestataires de soins en oncologie ont participé à
l’étude. L’échantillon se composait d’oncologues médicaux (n=3), de
chirurgiens-oncologues (n=4) et de radio-oncologues (n=4); d’infirmières (n=12) et de travailleurs sociaux (n=6) qui œuvrent auprès de
groupes de patients particuliers et enfin, de techniciens en radiothérapie (n=5) dont le travail touche tous les types de cancers. Le tableau 1
présente des données démographiques choisies sur l’échantillon.
Thèmes
L’analyse des transcriptions d’entrevues a permis d’en dégager
six thèmes. Chacun d’eux sera décrit ci-après et sera accompagné de
citations exemplaires des participants. La présentation des thèmes
sera suivie des recommandations avancées par les participants.
Thème 1 : L’ampleur de l’incidence du cancer et de son traitement sur la sexualité de l’individu varie en fonction du siège de la
maladie.
Tous les participants ont indiqué que la sexualité constitue un
aspect important de la vie de toute personne et ont reconnu qu’elle
fait partie du soin global de la personne. Chacun d’eux a fourni des
exemples illustrant la manière dont le traitement du cancer peut
altérer le fonctionnement sexuel et l’apparence et dont ces changements peuvent à leur tour avoir une incidence sur l’image corporelle, l’estime de soi et les relations. Selon eux, la portée de tout
changement dépendait de la localisation de la tumeur et de la nature
du traitement exigé. Par exemple, une chirurgie gynécologique s’accompagne de changements différents de ceux d’une chirurgie au
sein; la radiothérapie dispensée en cas de tumeur cérébrale entraîne
des changements différents de ceux d’une radiothérapie dispensée pour un cancer de la prostate. Au vu de la diversité des changements anticipés, les participants croyaient que les conversations
sur la sexualité devaient varier en vertu du siège de maladie visé
par une pratique particulière. Aux dires d’un médecin traitant les
patients atteints de cancer à la prostate : « S’ils ne soulèvent pas la
question, je le fais parce que le traitement peut avoir une incidence
Tableau 1 : Caractéristiques démographiques choisies des
participants
Intervenants interviewés Nombre de
participants
(dont tous les cas sont
(N=34)
liés à l’oncologie)
Sièges de la maladie
représentés dans les
pratiques
Personnel infirmier
(charge professionnelle :
uniquement des patients
atteints de cancer)
12
sein, gastro-intestinal/
génito-urinaire,
gynécologique, poumon
Médecins/chirurgiens
(pratique en oncologie à
temps plein)
11
sein, gastrointestinal/génitourinaire (prostate),
gynécologique, tête
et cou, hématologie,
poumon
Travailleurs sociaux
(charge professionnelle :
uniquement des patients
atteints de cancer)
6
sein, système nerveux
central, gastrointestinal/génitourinaire, gynécologique,
tête et cou, poumon
Techniciens en
radiothérapie (charge
professionnelle :
uniquement des patients
atteints de cancer)
5
Traitent tous les sièges
de la maladie
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sur la sexualité chez l’ensemble des patients. Je le mentionne avant
que des décisions ne soient prises au sujet du traitement et je leur
demande de préciser l’étendue des renseignements dont ils souhaitent prendre connaissance. » (MD-P3) Lors d’une autre entrevue,
une infirmière dispensant des soins à des personnes atteintes de
tumeurs du système nerveux central indiquait : « Je ne la soulève
jamais avec eux étant donné que leurs facultés sont si affaiblies. Non,
je ne le fais pas » (RN-P4) alors qu’une autre infirmière rapportait :
« Je soulève le sujet du fonctionnement sexuel avec tous mes patients
atteints d’un cancer du col utérin mais je ne l’aborde jamais avec
mes patientes ayant un cancer du sein étant donné que la radiothérapie est leur seul traitement. » (RN-2)
Thème 2 : La sexualité n’est pas perçue comme une priorité pour les
patients ayant le cancer, particulièrement durant le diagnostic et le
traitement.
Bien qu’ils voient dans la sexualité un aspect important du
soin global de la personne, les participants rapportaient qu’à leur
avis, elle ne constituait pas une priorité pour les patients atteints
de cancer en raison de la nature gravissime de leur maladie.
Particulièrement durant la phase du diagnostic et du traitement, ils
estimaient que pour les patients atteints de cancer, la priorité était
de démarrer le traitement et de guérir la maladie. Selon les propos
d’un médecin : « Je pense que les patients veulent qu’on traite leur
cancer et ce, d’abord et avant tout. » (MD-3) En outre, peu de participants croyaient que la sexualité était une préoccupation en fin
de vie. « Je ne soulève jamais la question avec mes patients en phase
palliative. Cela semble être le moindre de leurs problèmes durant
cette période. » (MD-P3)
Les participants associaient l’intervalle de traitement avec la présence d’effets secondaires et le fait que les patients étaient trop
malades pour prêter attention aux questions d’ordre sexuel. Pour
reprendre les propos d’un prestataire : « Je n’aborde rien qui ait
trait à la sexualité avec les personnes atteintes d’un cancer à la tête
ou au cou. Elles sont dans un état si lamentable que le sexe ne leur
vient même pas à l’esprit. S’il vous est impossible de manger et d’avaler, si vous arrivez à peine à respirer, le sexe est le dernier de vos soucis. » (RT-28)
Thème 3 : Si la sexualité devient une préoccupation pour les
patients atteints de cancer, cela se produira quand le traitement
aura pris fin.
La majorité des participants étaient d’avis que si la sexualité
devait constituer un enjeu pour les patients, ceci survenait au cours
d’une phase ultérieure de la trajectoire du cancer. Aux dires d’une
infirmière : « Pas pour les patients recevant leur traitement, mais
c’est une question qui est soulevée avant et après le traitement. »
(RN-1) Les participants constataient qu’une fois le traitement terminé, tandis que les patients commençaient à éprouver les changements affectant leur corps, quelques-uns d’entre eux leur avaient
fait part d’inquiétudes en matière de sexualité. Durant la phase de
traitement, le sujet de la sexualité n’était point soulevé. Après le
traitement, la perte d’un sein, la ménopause induite par le traitement, les stomies, la fatigue et le dysfonctionnement érectile sont
autant d’exemples de changements mentionnés par les patients qui
peuvent avoir une incidence sur la sexualité. Cela dit, ces participants trouvaient généralement que les patients ne soulevaient pas
très souvent d’enjeux liés à la sexualité. D’après eux, cette observation signifiait que très peu de patients ressentaient des inquiétudes
en lien avec leur sexualité.
Thème 4 : Les conversations sur la sexualité surviennent le plus fréquemment dans le contexte des discussions entourant le consentement éclairé avant la chirurgie ou le traitement ou si le patient pose
une question particulière.
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Dans l’ensemble, les participants signalaient que les patients
eux-mêmes soulevaient rarement la question de la sexualité. Les
participants estimaient que la proportion de patients amorçant
cette conversation variait selon le type de cancer. Par exemple, les
hommes aux prises avec un cancer de la prostate posent des questions sur les érections et sur la virilité bien plus fréquemment que
les patients atteints d’un cancer du poumon. Lorsque des questions étaient soulevées, elles se concentraient le plus souvent sur
les symptômes ou sur les effets secondaires et ne portaient pas, au
départ, sur l’intimité ou sur les relations personnelles.
En ce qui concerne les conversations relatives à la sexualité
amorcées par les prestataires de soins, ceci survenait le plus souvent dans le cadre des discussions sur les plans de traitement et sur
les effets secondaires physiques éventuels du traitement retenu. Par
exemple, une infirmière a rapporté ce qui suit : « Je parle aux jeunes
hommes ayant un cancer du testicule de l’entreposage de sperme
et de fertilité, mais j’entame rarement de conversations sur la situation du patient pour ce qui est du reste. » (RN-18) Les participants
reconnaissaient que l’incidence possible des effets secondaires sur
les émotions, l’intimité et les rapports n’étaient pas forcement mentionnée lors de ces discussions. Dans la plupart des cas, c’est dans
le cadre du processus d’obtention du consentement éclairé que se
tenait la conversation. Durant cette dernière, il se pouvait que ce
soit le patient ou la patiente qui pose une question particulière à
propos des effets du traitement, notamment dans le cas d’un traitement chirurgical ou d’une radiothérapie d’une zone particulière du
corps (p. ex. bassin, prostate, vagin, sein). Sinon, la majorité de ces
prestataires de soins n’abordaient plus le sujet. Ils attendaient que
les patients le fassent.
pas nombreux à être formés à cet effet. » (MD-3) Les participants
pensaient que la plupart de leurs collègues du domaine de la santé
ne seraient guère à l’aise avec cette question et qu’ils trouveraient
difficile d’amorcer des conversations à son propos. À leur avis, ces
conversations étaient complexes et elles exigeaient d’être menées
avec doigté et en privé. Peu d’entre eux avaient reçu une quelconque
formation dans ce domaine et la plupart d’eux ne se sentaient pas
bien outillés pour tenir une conversation de ce genre. « Je crois que
la plupart d’entre nous essaient de tenir leurs distances du sujet
parce que nous ne savons pas comment le manier. » (MD-4)
La majorité des prestataires jugeaient que leur rôle était de faire
savoir aux patients qu’il était tout à fait convenable de parler de ce
sujet et, si des enjeux étaient soulevés, d’aider les patients à obtenir de l’aide, qu’il s’agisse d’information, de conseils ou de consultations. Cependant, à cause des nombreux enjeux liés à la maladie
proprement dite et à la lourde charge de travail dans le contexte
ambulatoire, prendre le temps de tenir ce type de conversations ne
leur paraissait pas prioritaire. L’idée selon laquelle les soins axés sur
la maladie constituaient la priorité était le plus nettement exprimée
par les médecins et par les techniciens en radiothérapie. Un médecin a ainsi déclaré : « Nous concentrons notre attention sur le cancer
et sur son traitement. Nous ne voulons pas rater d’éventuelles récidives. Comme nous disposons d’une quantité de temps limitée, c’est
à cela que nous devons accorder la priorité. » (MD-16) À l’opposé,
les infirmières et les travailleurs sociaux de l’étude étaient plus susceptibles d’inclure dans leur rôle respectif la prise en charge des
inquiétudes relatives à la sexualité. Pour reprendre les paroles d’une
infirmière : « Il est important que les patients sachent que vous êtes
ouverte à tout type de discussion et il nous faut le leur dire. » (RN-23)
Thème 5 : Si les patients atteints de cancer ont des problèmes ou
des inquiétudes de nature sexuelle, ils poseront des questions ou
les mentionneront à leur professionnel de la santé.
Les participants pensaient, pour la plupart, que les patients
éprouvant des difficultés d’ordre sexuel du fait de leur traitement
du cancer, signaleraient leurs inquiétudes lors des rendez-vous
cliniques. Il leur arrivait fréquemment d’attendre que les patients
expriment leurs inquiétudes relatives à la sexualité plutôt que de les
interroger à ce sujet.
Ils décrivaient les préoccupations relatives aux effets secondaires physiques comme étant la voie la plus susceptible d’être
utilisée pour aborder des sujets liés à la sexualité. La sécheresse
vaginale, l’incapacité d’obtenir une érection et la douleur étaient
autant d’exemples d’effets secondaires qui pouvaient faire obstacle
à l’intimité et donc être soulevés. Toutefois, il a été signalé que ces
sujets pouvaient être soulevés par les patients et discutés avec les
prestataires sans qu’il y ait pour autant de conversations approfondies au sujet de l’intimité ou des rapports personnels.
Suggestions des participants en vue de faciliter les conversations
sur la sexualité
Les participants ont fait état de trois idées clés qui faciliteraient
la tenue de conversations sur la sexualité avec les patients atteints
de cancer. En premier lieu, ils soulignaient l’importance de recevoir
une formation particulière sur la façon de s’y prendre pour tenir,
avec les patients, les conversations relatives à la sexualité. La formation devrait porter, avant tout, sur la manière de cerner l’enjeu
particulier, ce qui inquiète le patient et la meilleure voie à suivre
en matière d’aiguillage et d’intervention. Une partie de la conversation serait de collaborer avec le patient afin de savoir quelle voie lui
conviendrait le mieux. Les participants pensaient qu’ils tireraient le
plus grand parti de séances d’éducation destinées aux professionnels de la santé comprenant des jeux de rôles et portant sur des
aspects pratiques des soins liés aux enjeux de nature sexuelle.
En deuxième lieu, les participants pensaient que, pour parler
de sexualité avec les patients et faire les meilleurs aiguillages possibles, il leur serait utile d’avoir une liste des services disponibles et
de savoir ce que ces organismes fournissent en termes d’information et de consultations sur la sexualité. Il leur serait notamment
bénéfique qu’un membre du personnel ait des connaissances spécialisées en matière de sexualité. Ils pourraient consulter cet intervenant afin de savoir quelle approche choisir avec des patients
particuliers ou ce dernier pourrait être une personne-ressource
pour les situations plus complexes.
Enfin, les participants indiquaient que la création d’un matériel
pédagogique approprié à l’intention des patients était de première
importance. Celui-ci devrait être en format papier et porter sur les
problèmes anticipés pour des sièges de maladie et des traitements
particuliers, les interventions qui sont disponibles et les ressources
auxquelles il est possible d’accéder. Ce matériel pourrait être utilisé
dans le cadre des conversations et remis aux patients ou bien affiché dans le site Web des cliniques. Les professionnels de la santé
ayant participé à l’étude appuyaient l’idée selon laquelle les patients
devraient avoir accès à de l’information concernant l’incidence du
cancer et de son traitement sur la sexualité.
Thème 6 : La tenue de conversations sur la sexualité est épineuse
pour diverses raisons.
Les participants ont indiqué que les conversations sur la sexualité étaient d’un abord difficile à la fois pour eux-mêmes et pour
les patients. Cette difficulté s’est vu attribuér diverses raisons (voir
les tableaux 2A et 2B). Les participants déclaraient qu’il s’agit d’une
question de nature privée, personnelle et que le degré de confort
pour l’aborder varie grandement d’une personne à l’autre. L’âge,
la culture et la religion peuvent notamment exercer une incidence
sur le degré d’aise des patients relativement aux conversations sur
la sexualité. À de nombreux égards, la sexualité est encore perçue
comme un sujet tabou.
Chez les prestataires de soins ayant participé à l’étude, le facteur temps, les priorités cliniques et la formation influençaient de
manière importante, le lancement ou non de telles conversations.
Comme un médecin l’a indiqué : « Les grands problèmes sont le
temps et le manque de connaissances en la matière; nous ne sommes
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Discussion
Cette étude a été entreprise dans le but de dégager les perspectives des prestataires de soins concernant la tenue de conversations
sur la sexualité. Les participants constituaient un échantillon représentatif des professionnels de la santé œuvrant dans un centre d’oncologie ambulatoire. Il comprenait des hommes et des femmes ainsi
que des intervenants prenant soin de patients atteints de divers
types de cancers. Étant donné que l’étude a été effectuée dans un
seul centre de cancérologie, et qu’il serait avantageux qu’elle soit
répétée auprès de participants œuvrant dans un autre contexte,
la nature transversale de l’échantillon a permis d’approfondir les
perspectives diverses des professionnels de la santé relativement
à la tenue de conversations sur la sexualité et ce, en fonction de
divers sièges de la maladie.
Malgré la diversité des professions/disciplines représentées dans
l’échantillon, on a constaté un étonnant degré de similitude dans les
perspectives entretenues par les différents intervenants. Ils considéraient tous la sexualité comme étant une dimension importante de
la condition humaine et étaient au courant de l’incidence éventuelle
du traitement du cancer sur la sexualité. Ils étaient tous d’avis que
la tenue de conversations sur la sexualité était d’un abord épineux
à la fois pour les professionnels de la santé et pour les patients. En
Tableau 2(A) : Perspectives des prestataires de soins : Pourquoi les patients atteints de cancer ont-ils de la difficulté à tenir des
conversations sur la sexualité?
Raison derrière la
difficulté
Citations représentatives
Âge
Les jeunes patients sont plus susceptibles d’en parler. Ils semblent être plus ouverts et plus à l’aise avec le sujet. La
plupart des personnes âgées ne sont pas aussi à l’aise à son propos. (MD-15)
Culture
Dans certaines cultures, il est tout à fait inapproprié de discuter de ce sujet … et il est difficile de dépasser les
croyances … il s’agit un sujet tabou pour beaucoup. (SW-17)
Il s’agit d’un sujet
de nature privée/
personnelle
Les deux partenaires peuvent ne pas vouloir en parler avec autrui. C’est fort personnel. Ils peuvent n’avoir aucun
intérêt envers lui ou penser que les patients atteints de cancer ne devraient pas avoir de besoins d’ordre sexuel…ou
croire qu’ils ne sont pas liés au cancer. (RN-P4)
Il y a une différence selon les personnes qui sont dans la salle … et du degré d’aise qu’elles ont face à nous autres les
prestataires. (RN-27)
Gêne/Aise à
aborder le sujet
La culpabilité, la peur peuvent être des obstacles, je crois. (RT-29)
Certains patients croient qu’il est superficiel de penser au sexe ou d’avoir des préoccupations de ce genre … J’ai
le cancer, pourquoi devrais-je me soucier du sexe? Ils éprouvent de la gêne à en parler ou ne savent pas comment
soulever la question. (RN-1)
Parler en présence de membres de la famille peut être source d’embarras; par exemple, un homme qui parle de virilité
devant sa fille. (MD-P3)
Genre
Selon moi, il peut être délicat pour une femme de parler de sexualité avec un homme. Les échanges femme à femme
ou homme à homme seraient mieux. (RN-21)
Il serait probablement délicat pour une femme d’aborder la question avec un médecin et peut-être vice versa, un
homme avec une femme médecin. (MD-4)
Langue
Des difficultés peuvent survenir du fait de la langue et de la nécessité de faire appel à un traducteur ou une
traductrice … par exemple un fils qui traduit pour sa mère et qui doit parler de l’utilisation d’un dilatateur. (RN-2)
Dépassé par le fait
d’avoir le cancer
Les patients se sentent dépassés par tout ce qui leur arrive et ils n’entendent pas ce qu’on leur dit. Ils ne comprennent
vraiment pas les répercussions de ce qu’ils entendent ou l’occultent. (RN-1)
Quand on est atteint d’une maladie qui met la vie en danger, comment peut-on soulever la question de la sexualité? (MD-4)
On met tellement l’accent sur la maladie, sur le cancer. On ne promeut guère la sexualité en tant que sujet valable pas
plus qu’on en reconnaît l’existence, en général. (SW-6)
C’est la dernière chose qui vient à l’esprit des patients dans les premiers temps; ils accordent toute leur attention au
diagnostic et au traitement; le sujet est plutôt mentionné plus tard, au long terme. (SW-8)
Rapport avec le
prestataire de soins
et confiance envers
lui
Les patients doivent être personnellement à l’aise avec moi à titre de professionnel de la santé. C’est une question
difficile à aborder et ils doivent pouvoir me faire confiance. (SW-P1)
Je crois que cela dépend dans une large mesure de la relation entre le patient et le médecin et de leur degré d’aise…de
la qualité du rapport et de la mesure dans laquelle ils veulent se confier et de la confiance qu’ils éprouvent. (MD-P3)
Perception du
Je crois que les patients établissent des priorités sur le plan de ce qu’ils vont aborder. Ils savent que le temps que vous
temps passé avec le pouvez passer avec eux est limité. Je pense que la maladie vient au premier rang. (MD-19)
prestataire de soins
Orientation
sexuelle
Les patients ayant un ou une partenaire du même sexe peuvent avoir du mal à soulever la question. (RN-1)
Si la personne est homosexuelle, cela est difficile. (SW-7)
Relations entre
partenaires
S’il y a un quelconque problème d’abus sexuel, il est délicat d’en parler. (RN-2)
Perspective sur le
rôle du centre de
cancérologie et
des prestataires de
soins
Je me demande si les patients songent à nous en parler ou s’ils pensent que cela fait partie de notre rôle; se tournentils vers cet établissement pour régler ce type de problème? (SW-6)
Les patients accordent toute leur attention à la maladie et selon eux, l’oncologue n’est pas l’intervenant à qui il revient
de s’occuper de cette question. (SW-9)
Je comprends pourquoi ils pourraient penser que cela ne relève pas de mes attributions, d’en discuter avec moi. Je ne
crois pas que pour eux, il s’agisse de mon rôle. (MD-15)
Je me demande si les patients pensent que cela puisse relever de notre rôle. (RT-29)
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revanche, il était évident que les pratiques individuelles relatives aux
conversations sur la sexualité variaient considérablement et qu’elles
étaient étroitement liées au degré d’aise du prestataire, à sa philosophie des soins, à sa perception du rôle professionnel et à la préparation reçue dans ce domaine (y compris l’éducation, le développement
des compétences et le degré de confiance). Aucun d’entre eux n’a
décrit de politique ni n’a explicitement énoncé des attentes sur la
façon dont ce sujet devait être abordé dans le milieu clinique.
Pour ce qui est des conversations sur la sexualité, la seule pratique uniforme survenait au sein des processus d’obtention du
consentement éclairé pour le traitement du cancer. Les professionnels de la santé déclaraient qu’ils mentionnaient les sujets
qui pouvaient être liés à des changements ultérieurs en matière de
sexualité. Cependant, le point de mire de la discussion entourant
le consentement éclairé était les effets secondaires qui pourraient
être éprouvés et pas nécessairement l’incidence éventuelle de ces
Tableau 2(B) : Perspectives des prestataires de soins : Pourquoi les professionnels de la santé trouvent-ils les conversations sur la
sexualité difficiles?
Raison derrière
la difficulté
Citations représentatives
Temps (charge
professionnelle
et flux de travail
dans la clinique)
Je ne crois pas que les médecins et les infirmières aient le temps de tenir ces conversations. Moi par contre, j’ai
davantage de temps. De plus, la maladie constitue leur grande priorité. (SW-P1)
On n’a vraiment pas le temps de s’asseoir et de parler individuellement avec les patients pendant une demi-heure. Il y
a tant de choses qui surviennent en même temps. Nous nous sentons obligés de finir à l’heure et les patients attendent
pendant si longtemps. (RN-25)
S’ils amorçaient une conversation de cette ampleur, cela pourrait prendre bien du temps et, ici, le temps est une denrée
très précieuse. (RT-26)
Priorité absolue
aux soins
cliniques
Il nous faut tenir une conversation avant la chirurgie sur ce qui va se passer et sur ce qui va arriver par la suite.
Cela doit faire partie de chaque conversation préopératoire. Mais celle-ci se concentre presque exclusivement sur les
structures physiques et sur les changements chirurgicaux. (MD-12)
Quand on examine la liste des priorités, la lutte contre la maladie est la seule chose vraiment importante … la sexualité
ne figure pas du tout en tête de liste. (RN-23)
Nous sommes là pour faire disparaître la maladie et c’est là notre grande priorité…neuf fois sur dix, le personnel ne
pense même pas aux autres enjeux à moins que les patients ne les mentionnent. (RT-28)
Aise personnelle
vis-à-vis du sujet
Je crois que notre aise personnelle vis-à-vis du sujet est une des raisons [pour lesquelles il est difficile d’en parler],
l’éducation reçue de nos parents et l’expérience que nous en avons. (RN-2)
Les prestataires ont besoin d’avoir de l’expérience dans ce domaine, un degré d’aise personnelle à l’égard du sujet, des
outils qui aident à l’aborder. Il s’agit d’un sujet épineux et nous devons être à l’aise de l’aborder. (RN-10)
Manque de
formation
(expérience et
connaissances)
Je crois vraiment que ce sujet met les professionnels de la santé mal à l’aise. Ils n’ont guère reçu de formation dans ce
domaine et ne savent pas ce qu’il faut faire afin d’aider les patients. (RN-P2)
En général, on manque d’aptitudes à la tenue de conversations. C’est un sujet d’abord difficile et les professionnels ont
besoin d’une formation adéquate. (SW-7)
Il faut qu’on sache ce qui est disponible et ce qui peut être fait. (MD-12)
Selon moi, cela tient à l’anxiété ressentie à l’idée de ne pas connaître les réponses. Il est difficile de tenir une
conversation si on ne connaît pas la réponse à donner. (RN-13)
Je ne me sens pas outillé pour le faire, non seulement parce que nous n’avons pas assez de temps mais aussi parce que
j’estime ne pas avoir la qualification ni toutes les connaissances requises pour l’aborder. (RT-30)
Respect de
l’intimité
Il faut disposer d’un espace privé pour en discuter. La clinique n’est pas toujours le meilleur endroit pour ça. (SW-8)
Il s’agit d’une question qui exige un lieu privé et qu’on puisse l’aborder sans risquer d’être interrompus. (RN-18)
Perspective
des divers
prestataires sur
leur propre rôle
Pour moi, mon rôle consiste à prendre le temps nécessaire et à faire mon possible pour soulever la question et expliquer
les choses au patient. C’est une discussion nécessaire du point de vue médical. (MD-P3)
C’est probablement plus pertinent pour la pratique de l’oncologie médicale que celle de la radio-oncologie. (MD-4)
Pour moi, les questions de sexualité ne relèvent pas de mon rôle. Pour ce faire, il vous faut avoir le temps, la confiance et
les connaissances nécessaires. Et on n’a rien de tout cela quand on essaie de gérer la maladie … et cette dernière est la
grande priorité à mes yeux. (MD-11)
Je crois qu’il y a des médecins qui circonscrivent leur rôle au seul traitement, dont la priorité consiste à s’occuper de la
maladie. (SW-6)
Pour moi, il est important que les patients connaissent les effets secondaires et qu’on aborde les complications
éventuelles. Pour moi, cela fait partie des soins que je dispense … Je fais des renvois vers la psychologie quand c’est
nécessaire. (RN-1)
Mon rôle est de concentrer l’attention sur les effets secondaires mais aussi de garder la porte entrouverte pour d’autres
conversations. (RN-10)
Je ne crois pas que nous devrions le leur demander à moins que le problème soit dû à la chirurgie. Ou bien s’ils éprouvent
des problèmes dans ce domaine. S’ils demandent, c’est correct, mais on ne devrait pas les pousser à cet effet. (RN-14)
Mon rôle consiste à conseiller le patient en fonction de ce qu’il exige. L’infirmière s’occupe des effets secondaires
physiques et moi, j’ai tendance à me charger des enjeux émotionnels et relationnels. (SW-7)
Je crois qu’il nous revient d’aborder la question si c’est une conséquence du traitement. (RT-27)
Mesure incitative
On a besoin de mesures incitatives pour aborder cette question. Il serait utile de recevoir une compensation monétaire
pour le temps qui y est consacré. (MD-20)
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effets sur les émotions, l’image corporelle, l’estime de soi ou les
relations personnelles. Par exemple, la ménopause induite par le
traitement était mentionnée à titre d’effet secondaire possible mais
les caractéristiques de la sécheresse vaginale ou de la peine émotionnelle associée à l’infertilité n’étaient pas abordées au cours de
la discussion entourant le consentement éclairé.
De même, les professionnels de la santé indiquaient que la préoccupation centrale de la surveillance régulière, durant et après
le traitement, concernait la présence d’effets secondaires et non
pas l’incidence ultérieure des effets secondaires sur la personne,
un sujet plus profond. Ressentir de la douleur lors du coït pouvait être mentionné et documenté par le professionnel de la santé
mais pas son incidence sur les relations personnelles des patients
individuels ni le sentiment de perte associé au manque d’intimité sexuelle. La majorité des cliniciens de cette étude suivaient
la démarche qui consiste à attendre que le patient soulève des
préoccupations en matière de sexualité de nature personnelle ou
plus profonde; ils abordaient rarement, voire jamais, le sujet euxmêmes. Il convient de noter que, dans l’étude connexe à la présente portant sur les perspectives des patients relativement aux
conversations sur la sexualité (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013),
les patients précisaient qu’ils attendaient que les professionnels de
la santé soulèvent la question et leur laissent savoir qu’il est tout
à fait approprié de poser des questions à ce propos ou d’exprimer
leurs inquiétudes en la matière.
La majorité des participants à cette étude entrevoyaient un
rôle pour eux-mêmes (ou pour leur groupe professionnel) concernant la sexualité et croyaient que les patients devraient disposer
d’information au sujet de l’incidence du traitement du cancer sur
la sexualité et des ressources disponibles. Toutefois, la plupart
d’entre eux pensaient que leurs collègues se sentiraient mal à l’aise
de participer à des conversations sur la sexualité et dégageaient
des obstacles importants à la tenue de telles conversations dans
des contextes ambulatoires surchargés. Les obstacles ainsi cernés
soulèvent la question de savoir quelle serait la meilleure approche
à adopter dans ce contexte. En toute honnêteté, la complexité du
sujet et le besoin d’intimité et de sensibilité, auxquels s’ajoutent les
pressions liées au temps, les charges de travail quotidiennes toujours plus lourdes et le manque de préparation et le faible degré
d’aise exprimés par les prestataires de soins en cancérologie sont
autant de défis qui les empêchent d’aborder les préoccupations
des patients en matière de sexualité. Il ne fait aucun doute qu’il
faut clarifier les rôles et les responsabilités entourant la tenue de
conversations avec les patients sur ce sujet et que les organismes
doivent réfléchir aux processus de soins et aux endroits où ils sont
offerts.
Les solutions permettant d’aborder les inquiétudes des patients
liées à la sexualité pourraient dépasser le cadre des rendez-vous
cliniques. La meilleure utilisation possible des échanges tenus dans
le cadre des rendez-vous cliniques pourrait être de laisser savoir
aux patients qu’il est tout à fait correct de soulever le sujet et de
mener une brève conversation exploratoire sur tout problème
alors soulevé. Fournir de l’information de base au sujet de l’incidence sur la sexualité et vérifier régulièrement auprès des patients
si les changements physiologiques ont une incidence quelconque
sont deux interventions réalisables par les prestataires de soins
œuvrant dans un milieu clinique occupé. La production de matériel
pédagogique destiné aux patients est également faisable et bénéfique. Cependant, la conversation personnelle approfondie réservée aux patients ou aux survivants ayant des préoccupations en
matière de sexualité pourra être programmée intentionnellement
à un autre moment et dans un autre contexte et ce, en dehors du
rendez-vous clinique régulier. Il importe que les praticiens menant
ces conversations approfondies soient à l’aise avec le sujet et bien
préparés à la tenue de tels échanges.
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Implications pour la pratique
Ces travaux soulignent la nécessité qu’ont les centres de cancérologie d’élaborer, au sein même de la pratique clinique courante,
des stratégies visant à prendre en compte les préoccupations des
patients en matière de sexualité. Il convient d’instituer une norme
de soins selon laquelle les patients sont tous informés de l’incidence potentielle du traitement du cancer sur la sexualité. Cet
échange d’information doit avoir lieu durant les premiers temps de
l’expérience du cancer des patients. Cette information doit dépasser
les seuls effets secondaires. Il faut fournir des descriptions claires
de la manière dont les effets secondaires peuvent altérer l’estime de
soi, les relations personnelles et le coït physique. Cette information
doit être mise à la disposition de tous les patients, quel que soit le
siège de leur maladie, et inclure une liste des ressources proposées
en vue d’aborder les inquiétudes éprouvées par les patients.
Il est nécessaire que les professionnels de la santé aient des
attentes clairement énoncées quant à leur rôle concernant les
conversations sur la sexualité, que celles-ci soient instituées par
les gestionnaires du milieu et qu’ils reçoivent une préparation adéquate afin de répondre à ces attentes. En particulier, l’infirmière en
oncologie devrait avoir la possibilité de dispenser un enseignement
fondamental concernant l’incidence du traitement du cancer sur la
sexualité et de réaliser une évaluation de base en vue de dégager les
préoccupations des patients (Katz, 2005). De plus, cette évaluation
de base devrait déterminer si les patients individuels souhaitent
recevoir de l’aide ou non relativement à leurs préoccupations. Cette
approche est celle que les patients perçoivent comme étant désirable (Fitch, Beaudoin & Johnson, 2013) et il convient de reconnaître
que les patients ne souhaitent pas tous qu’on les aide, à un moment
donné, à régler leurs problèmes en soins de soutien (Steele & Fitch,
2008). L’approche clé en matière de pratique est d’être capable
d’amorcer une conversation sur ce sujet et d’adapter l’évaluation
ultérieure et les interventions de suivi au contexte individuel (Katz,
2005).
Au vu de la gêne personnelle exprimée vis-à-vis de ce sujet par
les professionnels de la santé ayant participé à l’étude, il convient
de former le personnel (développement des connaissances et des
compétences). La formation devrait concentrer l’attention sur la
façon de s’y prendre pour tenir une conversation fondamentale sur
la sexualité, sur les situations où il convient d’aiguiller le patient
vers un autre prestataire ou service et enfin, sur les situations où
l’infirmière en oncologie peut intervenir en personne. Un cours en
ligne sur la sexualité dans le contexte du cancer est offert depuis
peu, en anglais, dans le cadre du projet ÉDOPI - Éducation à distance en oncologie psychosociale interprofessionnelle à http://
www.capo.ca/projet-edopi/cours/. La Société canadienne du cancer propose également un excellent livret sur la sexualité qui pourra
s’avérer utile à la fois pour les infirmières et pour les patients.
Les programmes de lutte contre le cancer doivent en outre envisager le développement de programmes d’éducation, de cliniques
ou de services axés sur la sexualité à l’intention des patients et de
mettre en œuvre des trajectoires de référence clairement articulées
vers les services communautaires. Les programmes éducatifs à l’intention de groupes particuliers peuvent s’avérer utiles et l’introduction de récentes interventions collectives en ligne a été couronnée
de succès http://www.cancerchatcanada.ca/page.php?p=support/
online_support. Des cliniques de sexualité dirigées par des infirmières qui offrent une éducation en profondeur, des consultations
et des interventions basées sur des données probantes sont aussi
une approche efficace (Barbera, Fitch, Adams, Doyle, DasGupta &
Blake, 2011). Quant aux personnes ayant des problèmes avérés en
matière de sexualité, le renvoi vers un praticien qualifié dans ce
domaine peut être l’approche la plus efficace. Il convient de faire
ces renvois en temps opportun et de veiller à ce que les patients s’y
retrouvent facilement afin d’éviter toute détresse additionnelle.
CONJ • RCSIO Summer/Été 2013 195
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