Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique

Document de principes
Les soins aux adolescents ayant
une maladie chronique
J Pinzon, J Harvey; Société canadienne de pédiatrie
Comité de la santé de l’adolescent
Paediatr Child Health 2006;11(1):49-54
Affichage : le 1 janvier 2006 Mise à jour : le 30 janvier 2013 Reconduit : le 1 février 2016
On estime que de 14,8 % à 18 % de tous les jeunes
d’Amérique du Nord souffrent d’une incapacité
chronique ou d’une maladie exigeant des soins
spéciaux qui les touche, eux et leur famille (p. ex., une
incapacité
comme
une
déficience
musculosquelettique, des troubles de la parole, la
surdité ou une perte d’acuité auditive, la cécité ou une
déficience visuelle et des maladies comme l’asthme et
les maladies cardiaques) [1][2]. Ils peuvent avoir
survécu à une maladie mettant en jeu le pronostic vital
qui présentait un taux de mortalité élevé jusqu’à
récemment, ou vivre plus longtemps grâce à
l’amélioration des soins et aux progrès technologiques.
On estime que jusqu’à 98 % des enfants souffrant
d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent
désormais l’âge de 20 ans, selon le type de maladie [3]
[4]. Certains peuvent aussi présenter des incapacités
physiques ou mentales découlant de leur maladie
primaire. Ils sont nombreux à devoir affronter les
conséquences psychologiques de leur état et les
interventions continues des multiples membres du
personnel médical et paramédical dans leur vie.
Les soins et le suivi de bon nombre de ces
adolescents sont souvent fragmentés et dépendent en
grande partie de surspécialistes et de thérapeutes qui
exercent parfois loin de leur résidence. Les
adolescents atteints de maladies chroniques moins
évidentes ou moins graves n’obtiennent peut-être pas
l’appui dont ils ont besoin de la part des médecins ou
d’autres adultes. Le présent document de principes
vise à aider les spécialistes, les surspécialistes et les
médecins de première ligne qui soignent les jeunes
atteints de maladies chroniques.
Les problèmes reliés au
développement
L’indépendance et l’affirmation de soi
Le conseil de la santé des enfants et des adolescents
de l’American Academy of Pediatrics a affirmé ce qui
suit dans un document anglais : « Les enfants atteints
d’incapacités, quelle qu’en soit la cause, devraient être
encouragés à devenir le plus indépendants possible,
en fonction d’une évaluation réaliste et objective de
leurs capacités et de leurs limites. » Peterson et coll. [5]
ont bien décrit les concepts d’indépendance, de
dépendance
et
d’interdépendance
dans
le
développement de jeunes adultes atteints du spina
bifida, où l’interdépendance signifie reconnaître les
situations dans lesquelles il faut compter sur les autres
et les situations dans lesquelles il faut compter sur soi
et bien les différencier.
Il est essentiel de préparer les parents à se séparer de
leur adolescent dans le cadre de la prise en charge à
long terme de la maladie, ce qui leur permettra peutêtre de penser à la survie de leur enfant pendant
l’adolescence et par la suite. Plusieurs facteurs
compliquent la séparation et l’indépendance pour les
adolescents atteints d’une maladie chronique et pour
leurs parents. Ces facteurs incluent le besoin de
traitement de l’adolescent, la surprotection parentale,
l’apparence physique de l’adolescent qui a l’air plus
jeune que son âge chronologique et la mobilité
physique limitée.
Les mesures de contrôle de la maladie doivent tenir
compte
des
besoins
comportementaux
de
l’adolescent. Les adolescents doivent connaître les
possibilités thérapeutiques qui s’offrent à eux et être
encouragés à discuter et à participer à la prise de
COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
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décisions. Permettre à l’adolescent de prendre les
commandes par des moyens simples, comme choisir
la forme de médication (p. ex., comprimés ou liquides),
favorisera l’autonomie et la fidélité aux plans de
traitement proposés. De toute évidence, l’angoisse des
parents envers le bien-être de leur enfant peut alors
augmenter. Les médecins sont invités à aider les
parents à trouver un équilibre entre leur supervision et
le contrôle accru qu’acquière l’adolescent envers ses
soins.
L’apprentissage des mesures de traitement personnel
représente un moyen important d’accroître l’estime de
soi et l’autonomie et d’habiliter l’adolescent à devenir
un adulte responsable. Si l’adolescent peut participer à
ses propres soins personnels, son estime de soi
s’améliorera et le processus de séparationindividualisation s’en trouvera facilité. Si le jeune a
besoin d’aide, il est judicieux de faire appel à un
soignant extérieur au cercle familial, de préférence du
même sexe que lui.
Dans le processus d’acquisition de l’autonomie, les
adolescents adoptent souvent des comportements que
les parents peuvent juger dangereux. Les adolescents
atteints d’une maladie chronique ne font pas
exception. Les parents ont besoin d’aide pour
reconnaître et accepter les formes sûres d’affirmation
de soi et pour décourager celles qui risquent d’être
nuisibles. Les pédiatres et d’autres dispensateurs de
soins
devraient
dépister
les
dangers
de
comportements à risque et les facteurs protecteurs
chez les jeunes ayant des besoins spéciaux, comme
ils le font pour les adolescents en santé (au moyen du
questionnaire HEADSS sur la maison, l’école, les
activités, la consommation de drogues, la sexualité et
le suicide, par exemple [6]).
L’adolescent atteint d’une maladie chronique peut
devoir recourir davantage à ses habiletés d’adaptation,
telles qu’un bon sens de l’humour et un bon
optimisme.
Combinées
à
la
collaboration
d’enseignants compréhensifs, ces attitudes peuvent
réduire les risques de dysfonctionnement. L’adolescent
peut également avoir besoin d’être encouragé à
approfondir des intérêts ou des passe-temps. Des
ergothérapeutes peuvent l’aider à réaliser des
objectifs, comme apprendre à conduire ou participer à
une activité sportive.
Les relations avec les camarades
À l’adolescence, le jeune transfère à ses camarades
l’attention qu’il accordait à sa famille. Cette étape
importante ne devrait pas différer chez les adolescents
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atteints d’une maladie chronique. Cependant, ceux-ci
peuvent éprouver de la difficulté à conserver leurs
amitiés. Les hospitalisations, les fréquents rendezvous chez le médecin et les restrictions imposées par
leur maladie, par les parents et par d’autres
intervenants peuvent provoquer un isolement social.
Les médecins peuvent aider l’adolescent à élaborer
des stratégies pour affronter les moqueries. L’humour,
par exemple, contribue souvent à désamorcer des
situations difficiles. Les amis potentiels peuvent être
intimidés par la nature de la maladie. Les médecins
peuvent conseiller l’adolescent quant aux moyens de
trouver des amis compréhensifs et de leur expliquer sa
maladie ainsi que les restrictions qu’elle impose.
Les groupes d’entraide permettent tant aux parents
qu’aux adolescents de partager des expériences, de
récuser les préjugés et les craintes à l’égard de la
maladie et d’adopter des méthodes d’adaptation. Par
ailleurs, les groupes d’adolescents stimulent
l’acquisition d’aptitudes sociales adaptées à l’âge.
L’école et le travail
Les adolescents passent une grande partie de leur
journée à l’école et, plus tard, au travail. Il faut porter
attention aux préoccupations des adolescents atteints
d’une maladie chronique à l’égard de l’absentéisme
attribuable aux soins médicaux. Une enquête sur la
santé des adolescents menée en ColombieBritannique [7] a révélé que les jeunes atteints d’une
maladie chronique éprouvent souvent de la difficulté à
maintenir l’assiduité scolaire, à planifier leur carrière, à
obtenir un soutien économique et à pratiquer des
activités physiques, au point que leur assiduité scolaire
était 30 % plus faible que celle de leurs camarades en
santé. Les médecins peuvent aider les élèves à
expliquer leurs troubles médicaux à leur enseignant,
que ce soit par téléphone ou au moyen de
documentation écrite.
S’ils sont ignorés ou mal diagnostiqués, les troubles
d’apprentissage peuvent s’aggraver peu à peu tout au
long des années plus exigeantes du secondaire. Des
cours de rattrapage peuvent s’imposer. Le pédiatre
peut souvent être utile à cet égard au sein d’un
système scolaire autrement résistant.
Les parents peuvent avoir besoin d’aide pour
entretenir des attentes réalistes envers leur
adolescent. Certains peuvent continuer à s’attendre à
des réalisations qui dépassent les capacités du jeune,
tandis que d’autres se contenteront de résultats bien
en deçà du potentiel de leur adolescent. Une formation
préprofessionnelle peut être offerte au début du
secondaire. Puisqu’un objectif réaliste et rationnel
améliore la qualité de vie, l’adolescent, la famille et le
médecin peuvent travailler ensemble à formuler cet
objectif et les stratégies pour le réaliser. Les adultes
atteints d’incapacités présentent un taux de chômage
de 50 % à 75 % aux États-Unis, par rapport à 5 % au
sein de la population générale. Il est important que les
professionnels de la santé, les jeunes et leur famille
sachent s’ils sont admissibles aux prestations
d’assurance-maladie, d’assurance pour les soins
dentaires et d’assurance-maladie complémentaire,
pour maximiser la couverture d’assurance potentielle
pendant que l’adolescent vit avec sa famille et se
prépare à la transition vers une vie indépendante [8].
L’apparence physique
Tous les adolescents sont préoccupés par leur
apparence physique et leur développement pubertaire.
Les adolescents atteints d’une maladie chronique
peuvent craindre davantage de souffrir d’un retard
pubertaire et d’anomalies physiques. Le médecin doit
prévoir ces problèmes et en discuter tôt, en s’adaptant
à l’âge développemental de l’adolescent.
Des modifications physiques mineures, telles que
l’odeur corporelle, peuvent gêner l’adolescent, mais
elles peuvent également constituer une preuve
tangible de maturation. Un médecin qui souligne ces
changements, discute de l’évaluation du degré de
maturité sexuelle de l’adolescent ou mesure son âge
osseux pour documenter un retard de croissance
éventuel peut rassurer l’adolescent atteint d’une
maladie chronique inquiet de son développement
physique. Les retards de croissance et de
développement peuvent également être imputables à
des facteurs nutritionnels qui peuvent être corrigés ou
à des médicaments qui peuvent être modifiés. Les
retards de maturation causés par la maladie peuvent
répondre à un traitement hormonal.
Les médicaments qui modifient l’apparence physique
(parce qu’ils causent l’hirsutisme, l’acné, l’obésité, etc.)
accroissent l’anxiété causée par l’image corporelle et
peuvent nuire à la fidélité au traitement. Des conseils
professionnels sur la coiffure, les vêtements et le
maquillage et la possibilité d’intégrer des thérapies
parallèles ont souvent un effet positif.
La sexualité
Il existe des mythes courants au sujet des adolescents
atteints d’une maladie ou d’une invalidité chronique.
On pense qu’ils sont asexués, qu’ils suppriment leurs
besoins sexuels en raison de leur maladie, qu’ils ne
font pas l’objet d’abus sexuels et qu’ils n’ont pas
besoin de recevoir d’éducation sexuelle [9]. Comme on
l’a dit plus tôt, jusqu’à 98 % des enfants souffrant
d’une maladie chronique diagnostiquée atteignent
désormais l’âge de 20 ans. Ces jeunes vivent les
mêmes étapes de l’adolescence que leurs camarades,
des étapes qui intègrent les concepts de la sexualité
humaine.
La santé sexuelle ne semble pas être abordée chez
les jeunes atteints d’un problème de santé chronique.
En Colombie-Britannique, 54 % des élèves de 12e
année se disent sexuellement actifs [10]. Dans un autre
échantillon de la population, la prévalence déclarée
d’activités sexuelles chez les adolescents atteints
d’une maladie ou d’une invalidité chronique est
évaluée comme plus élevée que celle de leurs
camarades en santé [11].
Les adolescents atteints d’une maladie chronique ont
besoin des mêmes conseils sur la sexualité que les
adolescents de leur âge, et les jeunes et leur famille
doivent
comprendre
les
modifications
au
développement sexuel et physiologique normal qui
peuvent être causées par certaines maladies
chroniques.
Dans un effort pour « prouver » sa normalité, un
adolescent peut s’engager dans des activités
sexuelles avant d’y être prêt affectivement. Suris et
coll. [11] ont révélé que 45 % des jeunes atteints d’une
maladie visible (infirmité motrice cérébrale, dystrophie
musculaire et arthrite) et que 39 % de ceux atteints
d’une maladie non visible (diabète, asthme et troubles
convulsifs) déclaraient avoir eu des relations
sexuelles. Dans cette étude, au sein de tous les
groupes de jeunes sexuellement actifs atteints ou non
d’une maladie chronique, la première relation sexuelle
était estimée avoir eu lieu approximativement entre
13,2 et 14,1 ans. Les garçons et les filles atteints d’une
maladie chronique étaient plus susceptibles d’avoir
contracté une infection transmise sexuellement que les
groupes témoins.
En outre, les adolescents atteints d’une maladie ou
d’une invalidité chronique risquent plus de deux fois
plus de déclarer des antécédents d’abus physique ou
sexuel [11][12].
Certaines maladies, comme le syndrome de Turner,
retardent la maturation et le développement, tandis
que d’autres, comme le spina bifida, l’infirmité motrice
cérébrale et certains troubles endocriniens, peuvent
COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
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provoquer un développement prématuré [13]. Diverses
dysfonctions sexuelles peuvent se développer chez les
adolescents et les jeunes adultes atteints d’une
maladie chronique telle que la fibrose kystique, qui
s’associe souvent à une infertilité masculine. Cette
population a besoin de conseils thérapeutiques
continus sur les infections transmises sexuellement et
la santé sexuelle en général [14].
Les adolescents ont également besoin de recevoir de
l’information précise au sujet de la fertilité, des aspects
héréditaires de leur maladie, des conséquences des
infections transmises sexuellement et des grossesses
non planifiées. Les possibilités de contraception
peuvent être limitées ou contre-indiquées chez les
jeunes atteints de certaines maladies chroniques
comme les cardiopathies congénitales, le diabète et
les maladies hépatiques, ou qui ont subi une greffe. Si
une grossesse se produit, l’adolescente a besoin de
recevoir des renseignements détaillés sur les
répercussions possibles de la grossesse sur sa santé
et vice-versa. Plusieurs maladies peuvent rendre
stérile, comme la fibrose kystique, des anomalies de la
moelle épinière et le cancer chez les hommes. Dans le
cas du cancer, les traitements et les médicaments
peuvent être responsables de la stérilité. L’éducation
sexuelle est primordiale chez les jeunes en général
[15].
Il est important de prodiguer des soins gynécologiques
convenables aux adolescentes, quelles que soient
leurs
capacités
physiques,
intellectuelles
ou
cognitives. Ces soins devraient inclure une éducation
de la patiente adaptée à son développement et des
personnes qui s’occupent d’elles (lorsque la patiente
est incapable d’affronter ces questions pour des
raisons physiques ou mentales). Si la patiente n’est
pas sexuellement active, l’examen gynécologique
n’est généralement pas indiqué. Cependant, un
examen externe des organes génitaux s’impose chez
toutes les adolescentes [16]. Il existe des techniques
pour procéder à l’examen gynécologique des
adolescentes difficiles (p. ex., celles qui ont un retard
intellectuel ou des troubles physiques ou mentaux) [16]
[17].
En affrontant directement les préoccupations de
l’adolescent et en soulignant ses capacités, le médecin
peut aider l’adolescent à modifier des comportements
inadéquats. L’information et les recherches axées sur
la sexualité des jeunes atteints d’une maladie ou d’une
invalidité chronique sont limitées. Toutefois, les
schèmes de pratique sexuelle démontrés par Suris et
coll. [11] contredisent et remettent en question les
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croyances sociétales actuelles selon lesquelles ces
jeunes « n’ont pas de sexualité », ne se posent pas de
questions au sujet de la sexualité et ne ressentent pas
les désirs auxquels on s’attend chez leurs camarades
en santé.
Les médecins doivent être conscients de la tendance à
percevoir les jeunes atteints d’une maladie chronique
comme des êtres asexués ou à présumer qu’ils sont
hétérosexuels. En expliquant le développement sexuel
normal aux personnes qui s’occupent des adolescents
atteints d’une maladie chronique, les médecins
peuvent prévenir des interventions inadéquates envers
l’activité sexuelle de ces adolescents.
La mort et le processus de la mort
Certaines personnes atteintes d’une maladie
chronique
meurent
pendant
l’adolescence.
L’adolescent atteint d’une maladie chronique devra
peut-être affronter le deuil relié à la perte d’amis
souffrant de la même maladie qu’eux, les
répercussions de ces décès et la possibilité d’affronter
sa propre mort. La question de la mort et du processus
de la mort devrait être abordée à la fois en privé et
dans des groupes d’entraide. Un aumônier peut
apporter du réconfort aux mourants, à leur famille et
au personnel qui participe aux soins. Le fait de
reconnaître et d’admettre les situations cliniques dans
lesquelles la mort devient inévitable représente la
première étape vers des soins compatissants pendant
ce processus.
La démarche pratique à l’égard des
soins
Les limites d’âge et la pratique en cabinet
Les pédiatres doivent faire preuve de flexibilité
lorsqu’ils décident du moment de transférer leurs
patients adolescents à des établissements pour
adultes et doivent tenir compte de l’âge
développemental de l’adolescent. Le document de
principes de la Société canadienne de pédiatrie (SCP)
intitulé « La limite d’âge entre l’adolescence et l’âge
adulte » [18] contient plus d’information à ce sujet.
La Société de médecine pour les adolescents, tout
individu, qu’il reçoive des soins préventifs primaires ou
des soins tertiaires, mérite des services adaptés à son
âge et à l’étape de son développement [19]. Les soins
aux jeunes atteints d’une maladie chronique devraient
chercher à assurer :
• un contrôle médical optimal;
• la participation de l’adolescent à la prise en charge
de la maladie;
• la compréhension de la maladie par l’adolescent et
sa famille;
• la réalisation du potentiel individuel en matière
d’activités, d’éducation, de loisirs et de
fonctionnement;
• la réalisation des tâches développementales de
l’adolescent;
• l’atteinte de l’estime de soi et de la confiance en
soi;
• la réalisation du potentiel individuel en matière de
formation professionnelle ou de carrière [19].
Les questions juridiques et éthiques représentent un
autre aspect important des soins aux adolescents. Les
dispensateurs de soins sont invités à connaître la
réglementation de leur région. Ces aspects de la santé
de l’adolescent comprennent le consentement au
traitement, la confidentialité et la compétence [20].
L’Association médicale canadienne a élaboré une
série de documents de référence pour les
dispensateurs de soins, intitulée « Bioéthique à
l’intention des cliniciens » [21].
Le réseautage
Les médecins sont encouragés à connaître les
groupes, les organismes et les sites Web qui offrent un
soutien physique et affectif aux patients et à leur
famille. Ils devraient faciliter l’accès des familles aux
infirmières de santé publique, aux groupes non
professionnels, aux dispensateurs de soins à domicile,
aux organismes de services sociaux et aux
éducateurs. Ils devraient également chercher à
favoriser une plus grande responsabilité de la
collectivité envers les malades chroniques en
devenant des éducateurs et des défenseurs des
intérêts de ces adolescents dans leur collectivité.
L’éducation
Le fait d’informer les adolescents au sujet de leur
maladie entraîne trois effets bénéfiques mesurables :
• Les adolescents apprennent à éviter les situations
qui exacerbent leur maladie.
• Ils apprennent à réduire au minimum la gravité
d’une exacerbation.
• Ils apprennent à se soigner eux-mêmes de manière
à réduire au minimum les effets quotidiens de leur
maladie.
Les soins en milieu hospitalier
Il est important de connaître le développement de
l’adolescent pour planifier la prestation des soins aux
adolescents en cliniques externes et en milieu
hospitalier, compte tenu des modifications physiques
et biologiques se produisant pendant la puberté et des
principales étapes psychosociales et affectives de
l’adolescence. Ces connaissances faciliteront une
prestation pertinente des soins aux jeunes
hospitalisés. Les hôpitaux non dotés d’une aile pour
les adolescents pourraient devenir plus accessibles
s’ils possédaient une brochure d’orientation qui
explique les règles, les règlements et les privilèges
réservés aux adolescents. Les règles appliquées aux
adolescents au sujet du couvre-feu, des politiques de
visites et des sorties devraient différer de celles
destinées aux enfants plus jeunes. Des collations
pertinentes peuvent également être offertes. Les
établissements dotés d’un espace réservé aux
adolescents peuvent profiter de personnel hospitalier
engagé qui possède des compétences spéciales pour
les soins aux jeunes. Ces professionnels peuvent
servir de ressources pour élaborer des politiques, les
implanter et les évaluer, en plus d’éduquer et de
former le personnel.
L’organisation et la conception physiques de l’espace
pour les jeunes facilitent des aspects de leurs soins
comme le respect de la vie privée, la socialisation et
les besoins éducationnels. Les périodes de loisirs
revêtent un caractère capital pour les adolescents
atteints d’une maladie chronique, car elles peuvent
leur donner l’occasion d’exprimer des craintes et des
angoisses qu’ils ne révéleraient pas en d’autres
circonstances. Puisque l’hospitalisation provoque
souvent une régression comportementale, il est
important de permettre aux adolescents de socialiser
avec des camarades dans une salle qui leur est
réservée.
COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
5
La transition et le transfert des soins
Les jeunes atteints d’une maladie chronique affrontent
diverses étapes de transition au cours de leur vie : une
transition
développementale
entre
l’enfance,
l’adolescence et l’âge adulte, une transition
situationnelle entre les soins pédiatriques et les soins
aux adultes et, parfois, une transition entre la santé
relative et la maladie.
La transition peut être conceptualisée comme un
processus entrepris par le jeune, sa famille et les
dispensateurs de soins, qui culmine avec le transfert
des soins à un dispensateur de soins pour adultes.
Longtemps avant l’événement, il faut commencer à
préparer l’adolescent au transfert dans un
établissement pour adultes et évaluer s’il est prêt à ce
transfert. Le patient devrait être informé des divers
types de soins qui lui seront offerts et des diverses
ressources disponibles dans un établissement pour
adultes. Les cliniques de transition dans lesquelles
travaillent des professionnels spécialisés dans les
soins aux jeunes de même que des surspécialistes de
la pédiatrie et des soins aux adultes peuvent
contribuer à ce processus.
Les publications contiennent des comptes rendus de
divers projets et programmes de transition en
Amérique du Nord. En 1996, le National Center for
Youth with Disabilities a procédé à une enquête
auprès d’environ 140 centres qui avaient déclaré qu’ils
intégraient ou élaboraient des programmes de
transition à leurs services de santé [22]. Quatre
modèles de soins ont été repérés : le modèle axé sur
la maladie, le modèle de soins de première ligne, le
modèle de coordination de la transition et le modèle
axé sur l’adolescent. Le modèle axé sur la maladie est
le plus courant en Amérique du Nord. Les cliniques de
surspécialité des centres de soins tertiaires prodiguent
des soins aux jeunes et à leur famille, avec ou sans
l’appui d’une équipe multidisciplinaire (cliniques de
rhumatologie, de cardiologie, de gastroentérologie et
de fibrose kystique). Dans le modèle de coordination
de la transition, les soins sont offerts à des jeunes
d’une fourchette d’âge précise (18 à 25 ans) atteints
d’une maladie donnée (p. ex., le modèle du jeune
adulte atteint d’une maladie rhumatismale). Le modèle
axé sur l’adolescent est généralement dirigé par des
spécialistes de la médecine de l’adolescent, et un
soutien complet et coordonné est assuré d’après le
modèle axé sur les soins biopsychosociaux.
Un exemplaire du sommaire de transfert doit être
remis à l’adolescent. Le pédiatre doit prévoir un suivi
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avec le patient et l’établissement vers lequel il est
aiguillé pour s’assurer que le transfert s’est bien
passé. La transition vise à garantir un mouvement
continu, complet et coordonné entre les soins
pédiatriques et les soins aux adultes, tant pour réduire
au minimum les incapacités que pour promouvoir un
usage pertinent des services de santé [23]. Au BC
Children’s Hospital, on estime que près de 1 200
jeunes atteints d’une maladie chronique sont
transférés dans le système pour adultes chaque
année. À cet effet, le service On Trac a été créé [24]. En
acquérant des connaissances et des habiletés
adaptées à leur développement, les adolescents
apprennent à défendre leurs intérêts avec efficacité, à
conserver des comportements positifs pour leur santé
et à utiliser des services de santé pour demeurer en
santé et prévenir des incapacités secondaires [2][25].
Recommandations
La SCP fait les recommandations suivantes
relativement aux soins de l’adolescent atteint d’une
maladie chronique et ayant des besoins spéciaux :
• Les médecins doivent encourager les adolescents
à devenir le plus indépendants possible, compte
tenu d’une évaluation réaliste et objective de leurs
capacités et de leurs limites.
• Les médecins doivent encourager les parents à
trouver un équilibre entre leur supervision et le
contrôle accru des soins qu’acquière leur
adolescent.
• Les médecins doivent aider les parents à
reconnaître et à accepter des formes sûres
d’affirmation de soi parce que les adolescents
parviennent souvent à l’autonomie en adoptant des
comportements que les parents peuvent juger
dangereux.
• Les médecins doivent poser des questions à
l’adolescent au sujet de ses relations avec ses
camarades et le conseiller lorsqu’il a des
problèmes, afin de s’assurer qu’il noue et conserve
des amitiés.
• Les médecins doivent aider les enseignants à
comprendre l’état de l’adolescent et à faciliter son
intégration au programme scolaire. De plus, ils
doivent aider les parents à entretenir des attentes
réalistes envers la réussite scolaire de leur
adolescent atteint d’une maladie chronique.
• Les médecins doivent prévoir les problèmes reliés
au retard pubertaire et à l’apparence physique et
en parler tôt, en respectant l’âge développemental
du jeune.
• Les médecins doivent poser des questions sur la
sexualité, l’orientation sexuelle, les activités
sexuelles et les abus physiques et sexuels. Ils
doivent fournir de l’information à l’adolescent sur
les sujets suivants : grossesse, infections
transmises sexuellement, type de contraception
permise par la maladie de l’adolescent et fertilité.
• Les médecins doivent évaluer les préoccupations
reliées au contrôle de la douleur chez les
adolescents atteints de certaines maladies
chroniques, telles que l’anémie falciforme, la
polyarthrite juvénile idiopathique et les troubles
neuromusculaires, qui peuvent provoquer des
douleurs sous-estimées et trop peu traitées.
• Les soins en milieu hospitalier doivent être adaptés
à l’adolescent et tenir compte des enjeux
développementaux.
• La question de la mort et du processus de la mort
doit être abordée lorsque la situation le permet.
• Les pédiatres doivent être flexibles lorsqu’ils
décident du moment de transférer un adolescent à
un établissement pour adultes, tenir compte de
l’âge développemental, s’assurer d’une transition
sans interruption, complète et coordonnée à
l’établissement pour adultes ou à un nouveau
professionnel de la santé, tant pour réduire au
minimum les incapacités que pour favoriser une
utilisation pertinente des services de santé. Les
discussions au sujet de la transition devraient être
entreprises entre l’âge de 10 et 12 ans.
• L’adolescent doit participer à la prise de décisions
au sujet du traitement et des aiguillages. Pour ce
faire, le médecin doit également informer
l’adolescent au sujet de sa maladie.
• Les dispensateurs de soins doivent connaître la
réglementation et les aspects reliés au
consentement et au respect de la vie privée dans
leur province, notamment lorsqu’ils s’occupent
d’adolescents ayant une maladie chronique.
• Les médecins doivent connaître les organismes qui
soutiennent les adolescents et leur famille. Ils
doivent également faciliter l’accès des adolescents
et de leur famille aux services dont ils ont besoin
dans la collectivité.
• Les médecins doivent favoriser une plus grande
responsabilité de la collectivité envers les maladies
chroniques, être des éducateurs et des défenseurs
d’intérêts dans leur collectivité.
Conclusion
Pour les médecins, les soins aux adolescents atteints
d’une maladie chronique et qui ont des besoins
spéciaux peuvent être intéressants et enrichissants.
Les médecins ont plus de répercussions sur la
progression vers l’âge adulte de ces adolescents que
sur celle des patients qu’ils voient moins souvent, dans
des contextes moins intenses. L’occasion d’avoir un
effet sur la vie de ces adolescents est inestimable, tout
comme les leçons que les médecins tirent à les
côtoyer.
Ressources pour les jeunes et leurs
parents
• Société
canadienne
de
www.soinsdenosenfants.cps.ca
pédiatrie :
• Kaufman M. Easy for You to Say*. Toronto: Key
Porter Books, 1995.
• En ligne directe*
• The McCreary Centre Society – Youth Health
Resources*
• Health Care Transitions*
• National Dissemination Center for Children with
Disabilities*
• La Société de médecine pour les adolescents*
• The Disability Resources Monthly
Disability Resources on the Internet*
Guide
to
• National Center for Women with Disabilities*
• Adolescent Health Transition Project*
• Healthy & Ready to Work National Center *
• Institute for Child Health Policy*
COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT, SOCIÉTÉ CANADIENNE DE PÉDIATRIE |
7
• masexualite.ca, un site administré par la Société
des obstétriciens et gynécologues du Canada
14.
• SIECCAN – Conseil du Canada d’information et
d’éducation sexuelles*
*En anglais seulement
15.
Références
16.
1. Coupey SM, Neinstein LS, Aelter LK. Chronic illness in
the adolescent. In: Neinstein LS, ed. Adolescent Health
Care: A Practical Guide. 4e édition. Philadelphie:
Lippincott Williams & Wilkins, 2002:1511-2.
2. Blum RW. Overview of transition issues for youth with
disabilities. Pediatrician 1991;18:101-4.
3. Gortmaker SL, Sappenfield W. Chronic childhood
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COMITÉ DE LA SANTÉ DE L’ADOLESCENT
Membres : Sheri M Findlay MD; Jean-Yves Frappier
MD (président), Hôpital Sainte-Justine, Montréal
(Québec); Eudice Goldberg MD; Jorge Pinzon MD;
Koravangattu Sankaran MD (représentant du
conseil);Danielle Taddeo MD
Représentante : Karen Mary Leslie MD, section de la
santé de l’adolescent, Société canadienne de pédiatrie
Auteurs principaux : Jorge Pinzon MD; Johanne
Harvey MD
Aussi disponible à www.cps.ca/fr
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constituent pas une démarche ou un mode de traitement exclusif. Des
variations tenant compte de la situation du patient peuvent se révéler
pertinentes. Les adresses Internet sont à jour au moment de la publication.