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Le petit papillon des Rives de Seine Numéro 11 Décembre 2013 SOMMAIRE 1 Editorial 2 Appel à votre générosité 3 Activités à l’extérieur des établissements 4 Dans les ESAT : portes ouvertes et formation 5 Prévention au SAVS Voyage en Crête 6 Informations 7 « Gabrielle » 8 La page des artistes C OMITE DE REDACTION Pascale Dessen Christine Gavila-Amiet Catherine de Lafarge Isabelle Le Guilcher Félix Salzac Geneviève Salzac Paul Amiet Les Papillons Blancs des Rives de Seine 10, rue des Peupliers 92100 Boulogne Billancourt Tél : 01 47 61 18 36 Fax : 01 46 08 51 64 Mail : [email protected] www.pbrds.asso.fr Adhérer à l’Association, c’est s’engager pour agir L’Association des Papillons Blancs des Rives de Seine accueille 510 personnes handicapées mentales qu’elle représente ainsi que leurs familles, mais ne compte que 240 adhérents, parents ou amis. A l’origine du mouvement parental, les familles ont trouvé tout naturel d’adhérer aux associations pour créer des établissements et trouver des solutions pour leurs enfants. Aujourd’hui on constate qu’il devient plus difficile de mobiliser les familles car elles considèrent de plus en plus souvent l’Association comme simplement un centre de gestion d’établissements. Le rôle de l’Association n’apparait pas toujours très clairement et les familles ne voient donc pas la nécessité de s’engager que ce soit en tant qu’adhérents ou en tant que bénévoles. L’Association des Papillons Blancs des Rives de Seine est dirigée principalement par des parents de personnes handicapées mentales. Elle est ainsi proche de vous et de vos préoccupations. Elle est garante d’un accompagnement de qualité de vos enfants, jeunes ou adultes, tout au long de leur vie, en recherchant constamment l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées mentales, en créant et développant des établissements et des services médico-sociaux correspondant à leurs besoins. Elle est partenaire des pouvoirs publics, des élus et de tous les acteurs économiques et sociaux de son territoire géographique pour une meilleure intégration dans la société, aux côtés de l’Unapei. Les priorités de son action associative sont l’accueil, l’écoute et le soutien aux familles, l’organisation de rencontres conviviales et/ou thématiques à partir des questions et des préoccupations des familles et des personnes qu’elle accompagne, ainsi que la proposition de services associatifs animés par des bénévoles. Elle souhaite être un lieu d’expression d’une vie associative riche de rencontres, d’écoute et de partage. En adhérant à l’Association, au-delà de votre participation financière à son action, vous avez des droits, en tant que membre à part entière : voter à l’AG, être élu au CA, participer et rejoindre des commissions et contribuer à la réflexion et aux orientations de l’Association. Votre adhésion nous rend plus forts pour faire entendre la voix de la personne handicapée mentale et de sa famille. Elle soutient les combats qui nous mobilisent chaque jour. Rejoignez nous ! Avec vous, nous pourrons continuer à agir, à être force de proposition pour construire demain. Catherine de LAFARGE Présidente Nous avons besoin de votre aide Le 24 mai 2012 la première pierre du Foyer d’Accueil Médicalisé est posée. Le 24 octobre 2013 l’immeuble a pris forme. Au 2ème semestre 2014 le FAM ouvrira ses portes ZAC Seguin Rives de Seine (anciens terrains Renault). C’est un projet de 10 millions d’euros. L’Association doit financer pour 600 000 € des aménagements qui permettront d’accueillir les résidents dans les meilleures conditions. Le Foyer d’Accueil Médicalisé, un établissement que les familles attendent depuis très longtemps Pour des personnes handicapées vieillissantes qui ont besoin d’une prise en charge médicalisée que ne peuvent assurer les foyers d’hébergement ou de vie Pour de jeunes adultes polyhandicapés à l’autonomie restreinte qui n’ont pas de structures en région parisienne Le projet s’appuie sur 7 points essentiels: l Satisfaire les besoins fondamentaux l Donner le confort et les soins que l’état des résidents requiert l Offrir un bien-être et une réelle qualité de vie l Assurer une prise en charge personnalisée l Favoriser l’épanouissement au contact des autres l Accompagner et préserver les résidents et leurs familles l Permettre une réelle intégration sociale Consultez le site www.pbrds.asso.fr Afin de mettre en œuvre ces 7 points essentiels, l’Association souhaite réaliser des espaces de vie et d’activité dont elle doit financer l’équipement. Nous comptons sur la générosité de tous pour aider les Papillons Blancs des Rives de Seine à mener à bien ce projet. Les donateurs bénéficient d’avantages fiscaux. Envoyez vos dons aux PBRDS, « Projet FAM » 10 rue des Peupliers 92100 Boulogne. Un Fonds de Dotation pour recevoir vos dons Les Papillons Blancs des Rives de Seine prévoient de créer un Fonds de Dotation : le fonds « Galatée ». Ce nouvel outil simple permettra de recevoir des legs et des donations sans avoir à acquitter de droits de mutation. Il peut comporter de l’immobilier, des œuvres d’art, des titres, des dividendes, des intérêts venant de fonds propres. Il garantit auprès des donateurs que l’argent versé sera strictement consacré aux projets de l’Association dans un souci de grande transparence. Les dons importants versés à l’Association seront affectés à ce compte Fonds de Dotation. 2 2 Le petit papillon décembre 2013 Activités à l’extérieur des établissements Nouvelle activité sportive pour le JEA Le Jardin des Papillons Suite à un contact avec le Directeur d’Handisport 92, M. Nait Balk, le JEA Le Jardin des Papillons propose, depuis septembre 2013, une nouvelle activité sportive pour les enfants. Nous profitons de cette activité pour créer un échange et un lien entre certains établissements du Pôle Enfance car des enfants de l’IME Le Fil de Soi et de la SP La Tissanderie y participent aussi. Isabelle Périchon Une journée à Giverny pour le CITL de Vanves Le 23 octobre, temps calme et ensoleillé, ambiance automnale et bucolique dans la “Maison et jardins” de Claude Monet, restaurant “Les Nymphéas” très accueillant… Personne n’a vu la journée passer. Tous les lundis matin de 10 h à 11 h, l’activité sportive se déroule au Gymnase de l’Ile Seguin encadrée par deux professionnelles du JEA et deux éducateurs sportifs d’Handisport. Les usagers du CITL de Vanves auraient bien aimé rester plus longtemps ! Signe qu’ils ont apprécié cette escapade dont il restera des souvenirs et de très belles photos ! Cette activité bénéfique pour le développement psychomoteur de l’enfant permet aux jeunes de pratiquer une nouvelle activité à l’extérieur de l’établissement. De plus, les enfants apprécient beaucoup ce moment car la salle est spacieuse et neuve. Le petit papillon décembre 2013 3 Un franc succès pour la Journée Portes Ouvertes des ESAT Le 10 octobre dernier, nos trois ESAT ont ouvert leurs portes aux familles et à leurs partenaires. Ce succès nous conforte et nous encourage à persévérer dans cette voie d'une communication régulière et ouverte pour renforcer notre intégration locale. Organisé avec le soutien du Réseau Gesat, ce rendez-vous a été apprécié des entreprises, des élus locaux, des travailleurs et des familles. Nous avons eu le plaisir de recevoir environ 220 personnes sur toute la journée. Les travailleurs avaient tous une mission : certains ont accueilli nos invités, d'autres se sont transformés en guides, ou bien encore proposaient des boissons et viennoiseries etc... Valérie Léon Sur le site www.pbrds.asso.fr vous pouvez consulter les différentes activités des trois ESAT Formation et entretien des locaux dans les ESAT La matinée était dédiée aux visites des trois établissements et une table ronde a été proposée afin de mettre en exergue les ESAT/EA comme la solution idéale pour remplir l’obligation d’emploi des entreprises. Cette rencontre s’est conclue par la signature d'une convention entre l’Association et l’Institut de formation Initiatives : partenariat important puisque les 3 ESAT deviennent une plateforme de formation qualifiante pour nos travailleurs. Tout s’est déroulé dans une ambiance conviviale, propice au dialogue avec un intérêt et une certaine fierté des usagers, d’avoir présenté les prestations de qualité qu’ils réalisent au quotidien. Cette journée du 10 octobre fut une belle réussite, et nous remercions chacun pour sa participation active. 4 4 7 usagers de nos ESAT ont bénéficié d’une formation théorique et pratique dans le domaine de l’entretien des locaux. Ont été abordés les techniques de nettoyage, l’utilisation des produits, les pictogrammes, les codes couleurs etc… Le résultat a été positif. Quatre usagers assurent maintenant une prestation à l’extérieur. Le petit papillon décembre 2013 Séances de prévention au SAVS, bilan très positif cuisiner, dresser la table et déguster les plats préparés ensemble ! Cette démarche a confirmé à nouveau l’intérêt d’une intervention par une personne qualifiée et extérieure à la structure. Elle favorise en effet l’expression des usagers et s’inscrit en complément du travail d’accompagnement effectué au quotidien par l’équipe du SAVS. * http://ledirepourprevenir.e-monsite.com Séjour en Crête pour l’ESAT Wendling L’équilibre alimentaire fut le thème retenu cette année pour les quatre ateliers animés par Manuela Luel, infirmière DE et conseillère en prévention *. Encouragés par l’équipe du SAVS, Guillaine Ladsous, éducatrice spécialisée et Nathalie Girard, CESF, les usagers se sont inscrits volontairement. Réunis au départ par groupes de huit, les participants ont été sensibilisés sur les qualités nutritives de chaque famille d’aliments et les bienfaits d’une alimentation équilibrée. Pour les aider à mettre en pratique chez eux leurs bonnes résolutions, des supports très clairs et prévus pour un affichage facile ont été mis à leur disposition. Une séance commune fut ensuite dédiée à la détermination d’un menu équilibré. Le dernier atelier fut organisé dans la cuisine éducative du CITL de Vanves mise à disposition pour l’occasion. Une séance qui restera sans aucun doute dans les mémoires tant l’enthousiasme des participants fut grand à découper, présenter, Un séjour pour 25 personnes sous un très beau soleil Crétois à l’hôtel « Sitia Beach ». SITIA petit port de pêche situé sur la pointe Nord Est de l’île, très agréable et typique avec de belles escapades dans les ruelles et escaliers escarpés. « Beaucoup d’activités ont rythmé notre séjour, « aquagym, piscine, tennis, pétanque, balades, fléchettes, foot…. » L’hôtel nous a très bien accueilli et offert des prestations de qualité. Pour les repas : de beaux buffets avec une cuisine variée et de qualité ; des chambres propres et accueillantes ; une ambiance chaleureuse dans la journée et bien animée le soir sur la piste de danse. Deux excursions, une à Nikoloos ville typique et une à Spinalonga une très belle île que nous découvrons par bateau nous ont permis de compléter ce très beau séjour. Tous ont regretté le retour et auraient volontiers prolongé ce transfert…. Un grand merci à tous. » Le petit papillon décembre 2013 5 Informations La Galette des Rois • Place et rôle des parents, communication avec les familles • Le vieillissement de la personne handicapée, celui de ses parents, le relais des frères et sœurs Un moment festif de l’Association, occasion de nous retrouver, familles, travailleurs, professionnels et résidents. Cette année le samedi 18 janvier 2014, une équipe de l’ESAT Georges Dagneaux se charge de nous accueillir au collège Bartholdi et de nous régaler. Venez nombreux. N’hésitez pas à nous faire part de vos questions, sujets d’intérêt et préférences. Par mail : [email protected] ou par lettre au 10 rue des Peupliers 92100 Boulogne N° 1 du FPJ (Foyer Point du Jour) Fêtes de Noël Nous avons reçu le 1er numéro du FPJ belle feuille A3 très colorée et illustrée sur les activités estivales du Foyer le Point du Jour. Félicitations à l’équipe pleine de talents des résidents et des deux éducatrices. L’atelier couture de l’ESAT Y. Wendling réalise des objets décoratifs pour Noël que vous pouvez acheter au 41 allée Ste Lucie 92130 Issy les Moulineaux Impressions sur le film « Gabrielle » Le foyer s’est pour cela équipé d’un ordinateur, d’une imprimante et du logiciel Publisher. Projection du film « Les petits mots doux » Les Petits Mots doux se sont affichés : • à l’Espace Icare à Issy les Moulineaux le 14 novembre dans le cadre de la semaine du Handicap. • Mme de Lafarge est intervenue aux Papillons Blancs de Saint Cloud à partir de ce « DVD » le 20 novembre. • Le 5 décembre une rencontre a eu lieu au CCAS de Vanves La commission autonomie La commission autonomie poursuit sa réflexion et à la suite des débats menés l’an dernier envisage de nouvelles rencontres : 6 6 « A l’origine du film il y avait le désir de parler du bonheur, de celui des gens que l’on considère en marge de la société, des “invisibles” en quelque sorte, et de la force que peuvent leur procurer les arts comme la musique et particulièrement le chant choral ». Louise Archambault, réalisatrice. Impressions colorées de nos spectateurs : « Une histoire bouleversante, juste et vraie dans l’expression des sentiments, des situations et des relations entre chacun des personnages. On y retrouve tout ce que peuvent vivre et ressentir des personnes handicapées mentales, sans drame, ni pathos, avec les émotions, les interrogations et les contradictions des parents, des frères et sœurs et des professionnels, devant leur aspiration à vivre une vie d’adulte « normale » en dépit de leurs limites, les leurs ou celles que leur imposent leur environnement proche et la société et leur joie de chanter est magnifique et communicative. J’ai adoré, j’avais les larmes aux yeux, c’est à voir d’urgence… !! » Le petit papillon décembre 2013 « Ce film m’a bouleversée, au-delà de ce que je pouvais imaginer. L’émotion brute c’est bien sûr la difficulté d’aimer, la séparation, les retrouvailles malgré l’entourage : thème universel, mais aussi la musique, cette musique dite populaire, si belle, quand elle est chantée en chorale, travaillée… et enfin cette scène d’amour presque symbolique, universelle également… dans un lieu tout-à-fait inattendu, qui ajoute à la magie. Mais cela va bien au-delà. Ce film est extrêmement juste, sur bien des points. Les mères par exemple : deux très différentes, l’attitude de chacune peut choquer, elles peuvent nous paraître un peu caricaturales mais pourtant, que de vérité.... L’amour fraternel, si fort ici et si… normal, avec l’indispensable séparation. Le film nous parle aussi d’amour véritable, pas seulement entre amoureux mais entre êtres humains. Il nous parle de joie (le ton est souvent celui de la comédie bon enfant)… » « Et enfin il nous parle de musique. La musique, ici à travers le chant choral, mais ce pourrait être d’autres formes. Le film fait bien comprendre ce que la musique est capable d’opérer et pourquoi en tant que parent nous pouvons être si joyeux en sortant de ce film, même si nous savons que son propos est un peu enjolivé. La musique abolit les frontières de toutes sortes, nous communions pour ainsi dire physiquement, ses vibrations nous submergent et pour tous, de la même façon. Ainsi, momentanément, nous oublions les différences, elles n’existent plus, un poids s’allège. Même si c’est temporaire, cela fait tant de bien, de nous sentir tous semblables. C’est cela qui, en plus des autres atouts de ce film, m’a personnellement rendue si joyeuse, j’y ai retrouvé des moments vécus avec notre enfant, en famille ou dans les établissements » « Je pense que si on ne connaît pas du tout le monde du handicap, cela peut paraître monotone… En ce qui me concerne, savoir que le personnage de Martin est interprété par un acteur qui n’est pas une personne handicapée m’a beaucoup gênée, tout au moins au début. Ce qui m’a vraiment interpelée, c’est la façon dont le film traite de la sexualité, il y a une forme de happy end, mais est-ce la réalité ? Ce qui est très intéressant, c’est que le film montre beaucoup de points de vue. On a vraiment les deux exemples de parents : celle qui surprotège son fils, celle qui s’est défaussée sur la sœur… Une scène très importante me paraît être celle du grille-pain : elle montre bien la tristesse que peuvent ressentir les personnes handicapées confrontées à leurs limites… » « Depuis dimanche, je suis toujours sous le charme de ce film. C'est un sentiment d'optimisme et de joie qui domine dû évidemment à la musique et à la ferveur de tous ces jeunes dont les visages expriment le bonheur. » Pour ceux qui ont aimé, poursuivez le plaisir en allant lire l’article paru sur le site de l’Unapei. Vous pouvez également voir le site de la Chorale des Muses www.lesmuses.org et sur Youtube l’interview des deux acteurs principaux. Le petit papillon décembre 2013 7 La page des artistes Mots prisonniers Depuis ta venue au monde Tu n’as jamais eu accès Au langage, aux mots Que nous partageons Ta différence ne t’a pas permis D’exprimer tes ressentis Tes demandes Tes silences oralement Le quotidien tu nous le signes Par mimes Par gestes Simples et significatifs Ton bien être tu l’exprimes Par des sourires Qui illuminent Ta frimousse expressive Ta gaieté tu nous la partages Par des rires Des cris enthousiastes Des pleurs de joie Ton mal être se devine A qui y prête attention Sur ton visage triste Ton air distant Ta peine se lit Dans tes yeux accablés Les larmes prêtes À s‘épandre abondamment Ta colère explose Tel le tonnerre En gestes violents En hurlements déchirants Ton mutisme m’interpelle Quand tu viens A ma rencontre Les yeux pleins d’interrogations … L’arbre à papillons de Myriam ….Alors commence Un étrange dialogue J’essaie d’énoncer Ce que tu as sur le cœur En mots simples et imagés Jeu de devinettes Essayer de mettre En parole, en formulation Les questions qui t’habitent Les maux qui t’envahissent Et quand je t’ai enfin compris Tu me prends la main Et viens te blottir contre moi Soulagé d’avoir pu communiquer Partager ton monde fait de silence Tu as 49 ans Presque un demi-siècle De ressentis pesants et lourds Une histoire secrète et muette Mais qui a tellement à dire Poème d’Odile Lambin 8 8 Le petit papillon décembre 2013