PROTOCOLE d`évaluation du dispositif d`annonce

Transcription

Bureau
Président :
Dr Gérard GANEM
Vice-Président :
Pr Marc-André MAHE
ARCAM :
Dr Frédéric MARICHEZ
Pr Thierry URBAN
OCLE :
Dr Daniel SANDRON
Dr Catherine LIGEZA
OncoSarthe :
Dr Gérard GANEM
Dr Olivier MOLINIER
OncoVendée :
Dr Hervé MAISONNEUVE
M. Alain FOLTZER
RTC de Nantes :
Dr Christophe ALLAVENA
Pr Marc-André MAHE
OncoMayenne :
M. Dominique AUFFRET
M. Rémi COLNET
_____________
Protocole d’étude
Evaluation du dispositif d’annonce en
région Pays de la Loire
JUIN 2013
Structure de coordination
Médecin coordinateur :
Dr Fabienne EMPEREUR
02 40 84 75 97
[email protected]
Chef de projet / Coordonnateur
administratif :
Solen PELÉ
02 40 84 75 98
[email protected]
Chef de projet :
Coralie MICHEL
02 40 84 76 01
[email protected]
Président du réseau :
Dr Gérard GANEM
Auteurs :
Assistantes :
Virginie MOITEAUX
02 40 84 76 00
[email protected]
Fabienne EMPEREUR, Médecin coordinateur
Anita GUILMARD
02 40 84 75 95
[email protected]
Coralie MICHEL, Chef de projet
Oncogériatrie
Conseiller médical :
Pr Gilles BERRUT
Chef de projet :
Véronique BOURCY
02 40 84 75 99
[email protected]
Stéphanie PRUD’HOMME, Interne de Santé Publique
Virginie MOITEAUX, Assistante
SOMMAIRE
I.
Introduction
p3
II.
Objectifs de l’étude
p5
III.
Méthodologie de projet
p5
1. Schéma de l’étude
2. Coordination
3. Données étudiées
3.1 Evaluation du fonctionnement
3.2 Evaluation du processus
3.3 Evaluation des résultats
4. Recueil de données
4.1 Tableaux de bords
4.2 Recueil des données Patients
4.3 Recueil des données Professionnels
5. Contrôle, saisie et analyse de données
p5
p5
p6
p6
p6
p6
p6
p7
p7
p9
p10
IV.
Confidentialité
p11
V.
Retour d’information et communication régionale
p11
VI.
Bibliographie
p12
VII. Annexes
p13
Annexe 1 : Le DA selon l’INCa
Annexe 2 : Composition du Groupe de Travail Evaluation
Annexe 2 : Schéma de l’étude
Annexe 3 : Répartition des rôles et activités
Annexe 4 : Lieu de réalisation
Annexe 5 : Questionnaire patient
Annexe 6 : Document de présentation de l’étude à destination du patient
Annexe 7 : Questionnaire professionnels - Temps médical
Annexe 8 : Questionnaire professionnels - Temps soignant
Annexe 9 : Questionnaire professionnels - 3C
Annexe 10 : Grille d’accompagnement et d’entretien Focus group
p14
p16
p17
p18
p19
p20
p26
p27
p29
p31
p33
Evaluation du dispositif d’annonce en Pays de la Loire – Protocole
2
I.
Introduction
Le dispositif d’annonce1, mesure 40 du Plan Cancer 1 (2003-2007)2 a été mis en place pour
répondre à la demande des patients formulée lors des premiers États Généraux des malades
organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer en 1998. Des recommandations nationales de
l’INCa et de la Ligue3 pour la généralisation de cette mesure ont ensuite été établies en 2005 à
l’issue d’une expérimentation de terrain portée par 58 établissements de santé 4 (expérimentation
nationale en 2004-2005).
L’objectif de ce dispositif est de permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions
d’annonce du diagnostic de leur maladie. Il comprend 4 temps :
Figure 1 : Processus type du dispositif d’annonce, issu des recommandations nationales pour la mise en œuvre du
dispositif d’annonce de cancer dans les établissements de santé (Novembre 2005)
Comme le précise une étude conduite par La Ligue5, « le temps de l’annonce est une étape
primordiale du parcours du patient : c’est à partir de ce premier rendez-vous que va se fonder la
qualité des relations que le patient et son entourage entretiendront avec l’équipe de soins et c’est
autour de cette première étape que va se structurer un parcours de soins impliquant une
coordination entre des acteurs pluriels et diversifiés de la prise en charge ».
Le plan cancer II (2009-2013)6, a voulu renforcer la qualité de la prise en charge pour tous les
malades atteints de cancer, en mettant en œuvre le dispositif d’annonce dans chaque
établissement de santé autorisé d’ici fin 2011.
1
Voir annexe 1 : le DA selon l’INCa
Plan cancer 2003-2007. Mission interministérielle pour la lutte contre le cancer.
3
Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce dans les établissements de santé. Mesure
40 du plan cancer. INCa-Ligue Nationale Contre le Cancer. Novembre 2005
4
Mettre en place le dispositif d’annonce expériences et conseils. Institut National du Cancer-La Ligue National Contre le
Cancer. Mai 2006
5
L’impact du dispositif d’annonce pour le patient atteint d’un cancer. La Ligue contre le cancer, 2012.
6
Plan cancer 2009-2013. INCa.
2
3
Par ailleurs, la disposition d’une organisation assurant à chaque patient l’annonce du diagnostic fait
maintenant partie des critères d’autorisation des établissements de santé pour le traitement des
cancers.
Devant l’importance accordée à la mise en place effective du dispositif d’annonce, des évaluations
sont nécessaires afin de préciser la bonne mise en œuvre et l’efficacité du dispositif.
En pratique, la mise en place de ce dispositif repose sur les établissements, et les centres de
coordination en cancérologie (3C). Cependant, des difficultés liées à la définition opérationnelle du
dispositif, à la nature des consultations lui étant dédiées ainsi qu’à leur traçabilité, ont été
exprimées.
Les 3C, créés par le premier plan cancer, sont de véritables « cellules qualités opérationnelles »
pour les établissements de cancérologie autorisés, et ont au cœur de leurs missions7 l’évaluation de
la mise en place du dispositif d’annonce.
En région Pays de la Loire, les 3C ont transmis au réseau régional de cancérologie (Onco PL), lors de
l’état des lieux réalisé en Octobre 2011, et lors du remplissage des tableaux de bords d’activité en
Avril et Mai 2012, leur besoin quant à un projet d’évaluation du dispositif d’annonce.
Onco PL a un rôle de coordination de l'ensemble des opérateurs de la prise en charge des patients
atteints de cancer. Ses objectifs, fixés par l'institut national du cancer, sont d'harmoniser et
d'améliorer la qualité des pratiques, de promouvoir des outils de communication communs au sein
de la région, et de développer l'évaluation et l'information des professionnels et des patients.
Face à cette demande, Onco PL a proposé d’élaborer un protocole d’étude régional d’évaluation du
dispositif d’annonce de cancer au sein de la région Pays de la Loire, en constituant un groupe de
travail issu des 3C8 intéressés par la démarche. Celui-ci s’est réuni le 21 février 2013 afin de donner
son avis sur le protocole et les outils proposés.
7
8
Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.
Voir annexe 2 : Composition du groupe de travail évaluation
4
II.
Objectif de l’étude
L’objectif de l’étude est d’évaluer le dispositif d’annonce (DA) mis en œuvre dans les
établissements de santé des Pays de la Loire, autorisés en chirurgie, chimiothérapie et/ou
radiothérapie.
Ce projet aura pour finalité de permettre aux établissements de mieux connaître leurs pratiques
quant au dispositif d’annonce, en vue d’apporter des actions visant à son amélioration.
Au niveau régional, il permettra de réaliser un état des lieux de cette pratique (bilan des activités)
et d’en avoir une vision plus globale.
III. Méthodologie de projet
1. Schéma d’étude
Il s’agit d’une étude rétrospective de nature qualitative et quantitative
L’étude sera réalisée dans les établissements de santé ou centre de radiothérapie autorisés pour la
cancérologie, sur la base du volontariat, et par l’intermédiaire des 3C de la région Pays de la Loire.
La finalité de ce projet étant l’amélioration des pratiques professionnelles l’étude se portera en
particulier sur deux localisations qui ont été recommandées par les 3C :
Les cancers du sein pour lesquels le dispositif d’annonce est déjà mis en place, et fonctionne
correctement.
Les cancers ORL pour lesquels les professionnels rencontrent plus de difficultés et présentent donc
un fort potentiel d’amélioration.
Chaque 3C aura le choix de participer à cette étude pour l’une ou les deux localisations.
L’étude se développera en 3 aspects :
- L’évaluation du fonctionnement, de l’activité du DA.
- L’évaluation de son processus, sur la base des recommandations de l’INCa9.
- L’évaluation des résultats via la satisfaction des patients et des professionnels
impliqués dans le DA.
2. Coordination
Comité de pilotage : CA Onco PL
Equipe projet : structure de coordination Onco PL et représentants des 3C
L’équipe projet construit les outils et réalise les enquêtes auprès des 3C et des professionnels.
9
Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce dans les établissements de santé. Mesure
40 du plan cancer. Institut National du Cancer-Ligue Nationale Contre le Cancer. Novembre 2005
5
3. Données étudiées :
3.1 Evaluation du fonctionnement
L’évaluation du fonctionnement du DA reposera sur un recensement de l’activité des
établissements à partir des tableaux de bord annuels d’activité des 3C et/ou enquête ad hoc le cas
échéant.
3.2 Evaluation du processus
- L’organisation générale du DA : accessibilité, disposition d’un lieu, présence d’accompagnant,
existence de brochures d’information, structuration des consultations, existence de formation
spécifiques, existence d’un dossier de cancérologie.
- Le temps médical : durée, lieux, spécialité du (des) médecin(s), implication du médecin dans le
projet thérapeutique, nature et qualité des informations transmises, évaluation du degré de
compréhension des informations, remise et explication d’un projet personnalisé de soins (PPS),
présence d’accompagnants, proposition de SOS.
- Le temps soignant : existence d’un entretien avec un soignant, profil du soignant, délai par
rapport à la consultation d’annonce, nombre, durée, nature et qualités des informations fournies,
présence, identification et attention portée aux proches, proposition de soins de support, nature
des informations écrites.
- Le temps de soins de support : existence d’un accompagnement social, psychologique,
diététique, kinésithérapique, et autour de la douleur.
- Le temps de médecine de ville : existence d’une procédure d’information du médecin traitant,
association du médecin généraliste aux RCP et aux formations, existence et type de relais mis en
place (infirmières, pharmaciens...).
3.3 Evaluation du résultat
- Satisfaction et suggestions d’amélioration des patients :
Pour chacun des temps prévu dans le DA et pour le DA dans son ensemble : disponibilité, soutien,
réconfort, informations transmises, mots utilisés.
- Satisfaction et suggestions d’amélioration des professionnels :
Points forts et points faibles du temps médical et soignant ainsi que du DA dans son ensemble.
4. Recueil des données
Figure 2 : Tableau des outils utilisés pour le recueil de données
6
Les données nécessaires à l’évaluation de ces 3 aspects du DA (fonctionnement, processus et
résultats) seront recueillies à l’aide de plusieurs outils10 :
-
Les tableaux de bord d’activité, remplis annuellement par les 3C,
Un questionnaire à destination des patients ayant eu une consultation d’annonce,
Des questionnaires destinés aux professionnels réalisant ou coordonnant le DA,
Des entretiens en focus group réalisés auprès de l’ensemble des professionnels
impliqués dans le DA.
Les questionnaires proposés aux patients et aux professionnels, ainsi que la grille d’entretien sont
issus d’un travail de recherche et ont été construits à partir d’études similaires, réalisées dans
d’autres régions, au niveau national, à partir des recommandations de l’INCa11 et des grilles d’audit
de l’HAS12. Ils ont ensuite été validés par un groupe de travail dédié au projet.
4.1 L’analyse des tableaux de bord d’activité
L’étude du fonctionnement des DA se fera auprès des 3C via la transmission de leur tableau de
bord d’activité annuel.
4.2 Recueil des données Patient
Les patients participant à l’étude seront sélectionnés par les 3C selon ces critères :
Critères d’inclusion :
- >18 ans
- Prise en charge thérapeutique initiale d’un type de cancer (sein et ORL)
- Ayant bénéficié d’une consultation d’annonce de cancer (sein et ORL) (confirmé par
l’anatomopathologie) avec un temps médical et un temps soignant, dans un délai inférieur à 3
mois.
Critères d’exclusion :
- <18 ans
- Prise en charge de récidives de cancer
- Patients atteints de tumeurs bénignes
- Décédé
L’objectif est d’obtenir 40 patients ayant bénéficiés du DA, par pathologie et par 3C.
Si possible, un tirage au sort sera effectué à partir de la liste des patients hospitalisés pour primo
cancer entre avril et juin 2013, et rentrant dans les critères. Dans le cas où le tirage au sort serait
impossible (nombre limité de patient ayant bénéficié d’une consultation d’annonce dans les 3
derniers mois), les patients seront sélectionnés par série consécutive en partant du jour J, et en
remontant jusqu’au 1er janvier 2013 maximum.
10
Voir annexe 3 : schéma de l’étude
Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce dans les établissements de santé.
Mesure 40 du plan cancer. Institut National du Cancer-Ligue Nationale Contre le Cancer. Novembre 2005
12
Audit clinique ciblé appliqué à l’organisation du dispositif d’annonce en cancérologie. HAS/Service Evaluation des
pratiques. 2007
11
7
A l’issue d’une étape de sélection, chaque 3C participant disposera de deux listes de 40 patients
(une liste par localisation).
Afin de repérer les doublons potentiels, ces listes comprendront les variables suivantes : nom, nom
de jeune fille, prénom, sexe, date de naissance, adresse de résidence, date d’entrée, date de sortie,
et mode de sortie.
Tous les patients sélectionnés par les 3C feront alors l’objet d’une enquête qui se déroulera sous la
forme d’un auto-questionnaire anonyme13.
Chaque questionnaire aura un identifiant unique pré-imprimé sur l’ensemble de ses feuilles.
Cet identifiant sera composé de deux variables associées au :
1. 3C de référence
2. patient (de 1 à 40)
Ex : [A] [12]
A : 3C CH Le mans
12 : patient n°12
Les 3C coordonnant l’activité de plusieurs établissements devront préciser sur la 1ère page du
questionnaire, l’établissement où le dispositif d’annonce aura été réalisé.
Par ailleurs, un code couleur permettra de dissocier les questionnaires destinés aux patients pris en
charge pour un cancer du sein, de ceux pris en charge pour un cancer ORL.
Les 3C enverront ensuite le questionnaire au patient par courrier postal. S’il accepte de répondre,
le patient devra y répondre de préférence chez lui, à tête reposée. Si le patient est dans l’incapacité
de répondre au questionnaire, un de ses proches pourra le faire à sa place. Une enveloppe
affranchie à l’adresse d’Onco PL lui sera remise avec le questionnaire afin qu’il puisse le renvoyer,
au plus tard 2 semaines après sa réception.
Après avoir sélectionné les patients participants, les 3C seront chargés d’organiser la création des
enveloppes aux noms des répondants et contenant :
1. Un questionnaire patient avec son identifiant unique,
2. Une note d’information sur l’étude et des consignes de remplissage14,
3. Une enveloppe affranchie, à l’adressse d’Onco PL.
13
14
Voir annexe 6 : questionnaire patient
Voir annexe 7 : document de présentation à destination du patient
8
Etapes et rôle des 3C dans le recueil de données auprès des patients :
Deux listes de patients :
- 40 patients pour le cancer du sein
- 40 patients pour le cancer ORL
1. Sélection
des patients
Préparer pour chaque enveloppe :
-Un questionnaire adéquat (cancer sein ou ORL
et établissement)
-Une note d’information
-Une enveloppe affranchie à l’adresse d’Onco PL
2. Préparation
des courriers
3. Envoi des
courriers
4. Si nécessaire : relance
par courrier 2 semaines
après envoi
Figure 3 : Organisation de l’enquête auprès des patients - schéma explicatif 1
Circuit des questionnaires Patient – Anonymat des informations
3C
2
Patients
1
Onco PL
1 : envoi des documents vierges aux 3C par Onco PL
2 : sélection et envoi des questionnaires aux patients par les 3C
3 : renvoi des questionnaires remplis anonymement par les
patients à Onco PL
3
Figure 4 : Organisation de l’enquête auprès des patients - schéma explicatif 2
L’ensemble des documents à transmettre aux patients (enveloppe, questionnaires, note
d’information et enveloppe affranchie et imprimée) ainsi que le matériel nécessaire à l’envoi de ces
documents (enveloppe timbrée) seront transmis aux 3C par Onco PL.
4.3 Recueil des données Professionnel de santé :
Les professionnels seront sélectionnés par les 3C, et participeront à l’enquête de façon
volontaire et selon leur implication dans le DA pour chaque pathologie :
- Les professionnels réalisant ou coordonnant le DA seront amenés à participer aux focus group et à
remplir les questionnaires.
- Les professionnels ne réalisant pas directement le dispositif d’annonce mais impliqués dans la
prise en charge des patients participeront aux focus group mais ne rempliront pas de
questionnaire.
9
- Les entretiens en focus group :
Après sélection, le ressenti des professionnels impliqués dans le DA ou dans la prise en charge des
patients sera recueilli par focus group, réalisé par le 3C référent ainsi qu’Onco PL, d’après un guide
d’entretien15.
Focus group :
Le focus group est une technique d’entretien de groupe, un « Groupe d’expression », qui
permet de collecter des informations sur un sujet ciblé.
Il fait partie des techniques d’enquête qualitative par opposition aux enquêtes quantitatives
reposant sur un questionnaire. Cette technique permet d’évaluer des processus, des besoins,
des attentes, des satisfactions ou de mieux comprendre des opinions, des motivations ou des
comportements. Elle sert aussi à tester ou à faire émerger de nouvelles idées.
Le respect de l’anonymat et de toutes les opinions est obligatoire.
(A. MOREAU, LA REVUE DU PRATICIEN - MÉDECINE GÉNÉRALE. TOME 18. N° 645 DU 15 MARS 2004)
Les 3C organiseront un (ou plusieurs, en fonction des contraintes) focus group pour chaque
localisation évaluée (participants, lieux, horaires). Ils se dérouleront dans un endroit neutre, calme
et convivial. Avant chaque focus group, les 3C seront amenés à répondre à un questionnaire16
transmis par Onco PL, concernant l’organisation du DA.
- Le questionnaire :
Après chaque Focus Group, les 3C transmettront à Onco PL les adresses mails des professionnels
réalisant ou coordonnant le DA afin de leur envoyer un questionnaire en format électronique. Deux
types de questionnaires seront transmis, en fonction de leur participation au temps médical17 ou
soignant 18du DA.
Etapes et rôle des 3C dans le recueil de données auprès des professionnels:
1. Sélection des
professionnels
2. Organisation des
focus group
3. Remplissage du
questionnaire sur
l’organisation du DA
+
4. Réalisation des
focus group (avec
Onco PL)
5. Sélection des
professionnels amenés à
remplir les questionnaires
Figure 5 : Organisation de l’enquête auprès des professionnels
5. Contrôle, saisie et analyse des données
Onco PL réceptionnera, saisira et analysera les données, de façon anonyme, à deux niveaux : un
rapport global et un rapport par 3C.
15
Voir Annexe 11 : Grille d’accompagnement et d’entretien Focus Group
Voir annexe 10 : Questionnaire Professionnel – 3C
17
Voir Annexe 8 : Questionnaire Professionnel – temps médical
18
Voir Annexe 9 : Questionnaire Professionnel – temps soignant
16
10
Attention ! L’objectif de cette étude n’est pas de comparer les 3C entre eux, mais de révéler
les difficultés rencontrées et les points forts communs dans un but d’amélioration des pratiques.
Remarque importante :
Si besoin, ce protocole peut-être adapté en fonction des méthodes de travail et des possibilités
de chaque 3C.
IV. Confidentialité
Les modalités de recueil et de diffusion des résultats décrites précédemment garantissent la totale
confidentialité des données.
V.
Retour d’information et communication régionale
Chaque 3C recevra un rapport avec ses propres résultats.
Les résultats seront présentés lors de la journée des 3C en décembre 2013, après validation par le
groupe de travail et le CA d’Onco PL.
11
VI. Bibliographie
Recommandations Nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les
établissements de santé,
Institut National du Cancer, La Ligue contre le cancer,
Novembre 2005.
Le dispositif d’annonce du cancer (Mesure 40 du Plan Cancer),
15 Mars 2006.
Mettre en place le dispositif d’annonce – Expériences et conseils,
Mai 2006.
Evaluation des pratiques professionnelles en cancérologie – retours d’expérience,
Dispositif d’annonce: audit clinique ciblé dans deux établissements de santé,
F. Dehoorne, Hôpital Saint Vincent de Paul, GH-ICL Lille.
Evaluation du dispositif d’annonce en Aquitaine (EVADA) – Protocole,
Réseau de cancérologie d’Aquitaine/ Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la
Qualité en Aquitaine,
15 Mars 2011.
Evaluation du dispositif d’annonce au sein de 29 établissements de santé d’Aquitaine en 2010
(EVADA) – Synthèse,
Réseau de cancérologie d’Aquitaine/ Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la
Qualité en Aquitaine,
15 Mars 2013.
Etude qualitative de la satisfaction du Dispositif d’Annonce auprès des professionnels de santé et
des patients en région Poitou-Charentes,
Sonia Gillet (Réseau régional de cancérologie Onco-Poitou-Charentes),
10 Mai 2010.
Etude sur l’annonce de diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011,
Institut National du Cancer, La Ligue contre le Cancer, Direction générale de l’offre de soins,
Mai 2012.
L’impact du dispositif d’annonce pour le patient atteint d’un cancer - Rapport de synthèse issu de
l’étude conduite par CRP Consulting en 2010,
La Ligue contre le Cancer,
Mars 2012.
Audit Clinique Ciblé appliqué à l’organisation du dispositif d’annonce en cancérologie
Haute Autorité de Santé/Service Evaluation des Pratiques
2007
12
VII. Annexes
Liste des annexes :
Annexe 1 : Le DA selon l’INCa
Annexe 5 : Questionnaire patient
Annexe 6 : Document de présentation de l’étude à destination du patient
Annexe 9 : Questionnaire professionnels - 3C
Annexe 10 : Grille d’accompagnement et d’entretien Focus group
p14
p16
p17
p18
p19
p20
p26
p27
p29
p31
p33
13
Annexe 1 : le DA selon l’INCa
Objectif : faire bénéficier aux patients de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur
maladie. Il concerne autant le diagnostic initial d’un cancer confirmé histologiquement que la
rechute de la maladie.
Il repose sur 2 principes :
- Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de
récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les
établissements traitant des patients atteints de cancer.
- La coordination interprofessionnelle, la communication relationnelle avec les patients et leurs
proches ainsi que la souplesse dans la mise en œuvre seront pour beaucoup dans la réussite de ce
dispositif et dans l’amélioration du vécu des malades.
Il doit permettre au malade d’avoir de meilleures conditions d’annonce de sa pathologie en lui
faisant bénéficier :
1. D’un temps médical d’annonce et de proposition de traitement : il correspond à une ou plusieurs
consultations dédiées à l’annonce du diagnostic de cancer, puis à la proposition de stratégie
thérapeutique définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).
2. D’un temps soignant de soutien et de repérage de ses besoins : il permet au malade ou à ses
proches d’accéder, selon leurs choix, à des soignants disponibles qui écoutent, reformulent,
donnent de l’information et peuvent : orienter la personne malade vers d’autres professionnels et
informer sur les services rendus par les associations et les espaces de dialogue et d’information
3. D’un accès à des compétences en soins de support. Cela permet au patient d’être soutenu et
guidé dans ses démarches, en particulier sociales, en collaboration avec les équipes soignantes.
Il doit également permettre une meilleure coordination entre la médecine de ville et les
établissements privés et publics. Il est indispensable que le médecin traitant, désormais choisi par
la personne malade, soit informé en temps réel, en particulier dès ce premier temps de la prise en
charge hospitalière.
Les consultations d’annonce peuvent donc prendre plusieurs formes :
- consultation d’annonce diagnostic (en début de prise en charge ou lors d’une rechute)
- consultation d’annonce thérapeutique
- autres (exemple : nouvelle phase de traitement, consultation d’accueil etc.)
14
Médecin traitant/de
ville
Patient/proches
Acteurs
Hospitaliers DA
Dossier
Médical/traçabilité
Examen/ Dépistage
1ère annonce
Entrée dans le dispositif de soin =
Le DA hospitalier
Temps médical :
- En une ou plusieurs consultations
Informations en
temps réel (CR
annonce, examens,
RCP, PPS…) :
téléphone, clé USB,
DCC, mail, SMS …
- Annonce du diagnostic initial ou rechute
- Information sur la maladie et orientations thérapeutiques
- Identification des conditions psychologiques et sociales
- Présentation et proposition de relais soignants
- Explicitation du déroulement de la proposition de stratégie
thérapeutique
Confirmation
diagnostic
RCP
Prise en
charge
Temps soignant :
- Une ou plusieurs consultations
- Présentation de l’organisation de la prise en charge
- Repérages des besoins psychologiques et sociaux et
orientation
-Ecoute, réponse aux questionnements et inquiétudes
Soins de support :
- Soutien
Figure 6 : Le dispositif d’annonce selon l’INCa
15
NOM
PRENOM
FONCTION
ETABLISSEMENT
BAHEU
BERGEROT
Geneviève
Philippe
Cadre - Responsable adjointe de 3C
Médecin - Responsable 3C
Clinique de l’Anjou Angers
Centre Etienne Dolet Saint Nazaire
BOURCY
Véronique
Chef de projet
Onco PL
BUYCK
CECCALDI
FAROUX
GANEM
GARDEMBAS
JUBE
LAMARGUE
LE MENTEC
MOLINIER
MOREL
PABOT DU CHATELARD
TURPIN BODIN
VERBORG
ZANNETTI
Jean-François
Marie
Roger
Gérard
Martine
Claire
Clémentine
Gaëlle
Olivier
Sophie
Pierre
Nathalie
Soisik
Alain
Médecin
Ingénieur qualité
Médecin
Médecin - Président ONCOPL
Médecin
IDE
Qualiticienne
Secrétaire
Médecin
Cadre - Responsable adjointe de 3C
Qualiticienne
ORS
CHU Nantes
CHD La Roche sur Yon
Clinique Victor Hugo
CHU Angers
RTCN
RTCN
CH Le Mans
ICO Paul Papin
Ligue contre le Cancer 49
CHU Angers
CHD Cholet
16
Figure 7 : Evaluation du DA en cancérologie dans les Pays de la Loire- Schéma de l’étude
17
Enquête Patients
Création des
questionnaires
et grille
d’entretien
ONCO PL
Ecriture du
protocole
ONCO PL
Sélection des
populations cibles
(patients et
professionnels
3C
Enquête Professionnels
Préparation et
transmission des
questionnaires
3C
Organisation des
entretiens
3C
Récupération, saisie et
analyse des données
ONCO PL
Ecriture des rapports et
communication des
résultats
ONCO PL
Réalisation des
entretiens
3C + ONCO PL
Remplissage
questionnaire
Organisation DA
3C
Figure 8 : Evaluation du DA en cancérologie dans les Pays de la Loire- Répartition des activités
GROUPE
DE TRAVAIL EVALUATION
Validation de la méthodologie de l’enquête
Construction des outils
Validation du rapport de l’enquête
Proposition d’axes d’amélioration
3C
Onco PL
Enquête auprès des patients
Sélection des patients
Envoi du questionnaire
Enquête auprès des patients
Saisie et analyse des questionnaires
patients
Enquête auprès des professionnels de santé
Organisation et participation aux
entretiens focus groupe (prise de rendezvous)
Enquête auprès des professionnels de santé
Méthodologie d’entretiens
Questionnaire en ligne, masque de saisie
Analyse des données recueillies
18
MAYENNE, Laval
SARTHE, Le Mans
3C Laval
Responsables :
Dr STAMPFLI (CH)
Mr COLNET (CH)
Mr AUFFRET (Polyclinique)
Etablissements rattachés :
Polyclinique du Maine
CH Laval
3C CH Le mans
Responsable : Dr MOLINIER
LOIRE ATLANTIQUE, Nantes
MAINE ET LOIRE, Angers
3C CHU Nantes
Responsables :
Pr DRENO
Dr LE GOUILL
Dr METAIRIE
3C CHU Angers
Responsables :
Pr URBAN
Dr HUREAUX
3C Centre Catherine de Sienne
Responsable : Dr RIOULT
Nouvelles Cliniques Nantaises
3C Saint-Nazaire
Responsable : Dr BERGEROT
CH Saint-Nazaire
Polyclinique de l’Europe
Pôle mutualiste Saint Nazaire
3C Centre René Gauducheau-ICO
Responsable : Dr RIO
3C Centre Jean Bernard
Responsable : Dr GANEM
3C Centre Paul Papin - ICO
Responsable : Dr MOREL
3C Clinique de l'Anjou
Responsable : Dr MARICHEZ
3C CH Cholet
Responsables :
Dr ZANNETTI
Dr MASSON
3C Polyclinique du Parc - Cholet
Responsables :
Dr EL HANNANI
Mr BAUDINAUD
VENDEE, Roche sur Yon
3C CHD La Roche sur Yon
Responsable :
Dr PAILLEREAU
Mme TURBIN BODIN
Etablissements rattachés
Clinique Saint-Charles -La Roche sur Yon
CH Loire Vendée Océan (CH Challans)
CH Cote de Lumière (site de Vannerie)
Clinique Porte Océane (clinique Val d’Olonne)-Château
d’Olonne
Clinique Sud Vendée
19
Annexe 6 : Questionnaire patients
Evaluation du dispositif d’annonce en Pays de la Loire
Nous vous remercions pour votre participation et pour le temps que vous consacrerez à répondre à
nos questions.
Age : /__/__/
ans
Sexe :
 Homme
 Femme
L’annonce par votre médecin
1. Par quel médecin la maladie a-t-elle été évoquée pour la première fois ?
 Généraliste
 Spécialiste (exemples : oncologue, pneumologue, gastroentérologue, etc…)
Précisez sa spécialité : ________________________
 Radiologue
 Autre : ___________________________________
 Je ne sais pas
2. Où le médecin vous a-t-il appris votre maladie ?
 Dans un cabinet de ville
 Dans un établissement de santé
Précisez (chambre, bureau…) : _______________________________
 Je ne sais pas
3. Lors du premier rendez-vous dans le service, quel médecin vous a annoncé votre maladie ?
 Chirurgien
 Spécialiste (exemples : oncologue, pneumologue, gastroentérologue, etc…)
Précisez sa spécialité : ____________________________
 Radiologue
 Autre : ___________________________________
 Je ne sais pas
4. Etiez-vous accompagné (famille, proches, amis…) lors de votre (vos) consultation(s)
médicales(s) ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
20
5. Vous a-t-on remis un Programme Personnalisé de Soins (PPS) (planning, calendrier…) ?
Le PPS explique l’ensemble des soins qui vont être mis en place autour d’un patient. Il contient
- le plan de traitement,
- les différents bilans prévus,
- les noms et coordonnées des professionnels de santé prenant en charge le patient,
- les coordonnées des associations de patients.
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
6. Concernant l’annonce de votre maladie
Pas du tout
par les médecins, que pensez-vous de :
satisfait(e)

Peu
satisfait(e)

Assez
satisfait(e)

Satisfait

Très
satisfait(e)

- leur disponibilité à écouter l’ensemble de
vos préoccupations ?





- le réconfort et le soutien qu’ils vous ont
apportés ?





- les informations qu’ils vous ont fournies :
sur votre maladie ?





sur les examens à réaliser ?





?





des mots utilisés par le médecin ?
(compréhensibles ?)





sur les traitements à réaliser
(présentation, effets secondaires)
7. Avez-vous des suggestions d’amélioration à faire par rapport à ce temps médical du dispositif
d’annonce ?
21
L’annonce par les professionnels soignant
8. Avez-vous bénéficié d’un ou de plusieurs entretien(s) spécifique(s) avec un soignant (autre
qu’un médecin) pour parler de votre maladie
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
Si oui, combien d’entretiens avec un soignant vous souvenez-vous avoir eu ? /__/__/
9. Ces entretiens ont été réalisés par :
 Un infirmier
 Un manipulateur d’électro radiologie médicale (de radiothérapie)
 Autre: ____________________
 Je ne sais pas
10. Etiez-vous accompagné (famille, proches, amis…) lors de ces entretiens spécifiques avec les
soignants ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
11. Êtes-vous satisfait de la place réservée aux proches durant ces entretiens avec les soignants ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
12. A l’issue de ces entretiens, vous a-t-on proposé de voir d’autres professionnels pour
compléter votre prise en charge (psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute…) ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
13. Concernant l’annonce de votre
maladie par les soignants, que pensezvous de :
Pas du
tout
satisfait(e)

Peu
satisfait(e)

Assez
satisfait(e)

- leur disponibilité à écouter l’ensemble
de vos préoccupations ?





- le réconfort et le soutien qu’ils vous
ont apportés ?





- la reformulation des informations
reçues par le médecin, et les
explications qu’ils vous ont fournies
(maladie, traitement, examens)





Très
Satisfait(e) satisfait(e)


22
14. Avez-vous des suggestions d’amélioration par rapport à ce temps soignant du dispositif
d’annonce ?
L’accompagnement par d’autres professionnels
15. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec un psychologue ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
16. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec une assistante sociale ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
17. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec un spécialiste de la prise en charge de la douleur ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
18. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec un kinésithérapeute ?
Oui
Non
Je ne sais pas
19. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec un nutritionniste ou un diététicien ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
20. Avez-vous eu (ou prévu) un entretien avec d’autres professionnels (esthéticienne…) ?
 Oui
 Non
 Je ne sais pas
Si oui, précisez lesquels (leur profession) ____________________________________
23
21. Etes-vous
satisfait(e) de :
- la relation entretenue
avec
ces
autres
professionnels ?
- l’aide obtenue pour
l’organisation
du
quotidien
(tâches
ménagères, vie sociale,
familiale…) ?
- l’accompagnement
proposé
dans
les
démarches
administratives ?
Pas du tout
satisfait(e)

Peu
satisfait(e)

Assez
satisfait(e)

Satisfait(e)

Très
satisfait(e)

Non
concerné(e)



















22. Avez-vous des propositions d’amélioration par rapport à ce temps d’accompagnement du
dispositif d’annonce ?
Articulation avec la médecine de ville
23. D’après vous, l’information que votre médecin traitant a reçue de l’hôpital concernant votre
prise en charge était :
 Très mauvaise
 Mauvaise
 Moyenne
 Bonne
 Très bonne
24
24. Avez-vous des propositions d’amélioration par rapport à ce temps d’articulation avec la
médecine de ville ?
L’ensemble du dispositif d’annonce
25. Etes-vous plus ou moins d’accord
avec les affirmations suivantes ?
Pas du tout
d’accord

Pas
vraiment
d’accord

Assez
d’accord

Je pense que le dispositif d’annonce
m’a permis de mieux adhérer à la
proposition de soins.





Le dispositif d’annonce a répondu à
mes attentes et à mes besoins.





Je suis globalement satisfait(e) de la
qualité du dispositif d’annonce en
général.





J’ai pu poser, durant ces consultations,
toutes les questions que je souhaitais.





D’accord

Tout à fait
d’accord

Merci de votre participation à cette étude.
Avant de nous retourner le questionnaire, merci de vérifier que les 6 pages sont
complétées et qu’aucune question n’a été oubliée.
25
Annexe 7 : Document de présentation de l’étude - patient
26
Le Temps médical
CRITERES
TOUJOURS SOUVENT RAREMENT
JAMAIS
1. Lorsque vous réalisez une consultation d’annonce,
êtes-vous directement impliqué dans la mise en œuvre
du projet thérapeutique de ce patient ?
2. Disposez-vous du dossier actualisé du patient lors de
la consultation d’annonce ?
3. La consultation d’annonce comprend-t-elle un temps
dédié à l’information des orientations thérapeutiques
possibles ?
4. Lors de la consultation d’annonce, informez-vous, sur
la base du projet thérapeutique défini en RCP, le patient
sur les bénéfices/risques, effets secondaires du
traitement ?
5. Après que le patient ait donné son accord au projet
thérapeutique, expliquez-vous et remettez-vous au
patient le programme personnalisé de soin ?
6. Proposez-vous au patient la possibilité autant que
nécessaire des consultations médicales puis infirmière
et/ou de soins de support ?
7. Evaluez-vous le degré de compréhension par le
patient de sa maladie et de la stratégie thérapeutique ?
8. La durée de la consultation permet-elle la
compréhension des informations par le malade ?
9. Disposez-vous d’outils pour la réalisation des
consultations d’annonce (grilles de mot, supports
d’entretien) ?
10. Lors de ces consultations, notez-vous dans le dossier
les besoins, attentes, et ressources identifiées du
patient?
27
11. Citez 3 points forts selon vous du dispositif d’annonce
-
12. Citez 3 points faibles selon vous du dispositif d’annonce
-
28
Le temps soignant
TOUJOURS
SOUVENT
RAREMENT
JAMAIS
1. La consultation paramédicale d’annonce
est-elle réalisée dans un délai court (inférieur
à 4 jours) après la consultation médicale
suivant la disponibilité du patient ?
2. Une visite du service est-elle proposée au
patient et à ses proches si celui-ci le
souhaite ?
3. La compréhension du patient des
différentes étapes de son PPS est-elle évaluée
et notée dans le dossier ?
4. Les proches susceptibles d’accompagner le
patient dans sa prise en charge sont-ils
identifiés dans le dossier du patient ?
5. Une aide est-elle proposée aux proches ?
6. Notez-vous dans le dossier les besoins,
attentes et ressources du patient identifiés?
7. Notez-vous dans le dossier du patient les
situations personnelles à risque ou complexes
identifiées ?
8. Les solutions
concernant
ces
mentionnées ?
recherchées
situations
avec lui
sont-elles
9. Notez-vous les réactions présentées par le
patient lors des consultations ?
10. Proposez-vous au patient des soins de
support si nécessaire ?
11. Notez-vous ces propositions sur la fiche de
liaison ?
12. La fiche de liaison est-elle transmise à
l’équipe hospitalière et au médecin traitant ?
29
-
-
30
Annexe 10 : Questionnaire Professionnels – 3C
Organisation du Dispositif d’Annonce
CRITERES
OUI
NON
AUTRES
1. L’organisation assure-t-elle à tout patient
d’être intégré dans le dispositif d’annonce du
cancer ?
2. L'établissement dispose-t-il d'un lieu de
consultation calme et propice à la qualité des
échanges et à la confidentialité ?
3. Est-il proposé à chaque patient la présence
d'un ou plusieurs proches à la consultation ?
4. Existe-t-il une procédure de communication
systématique du Programme Personnalisé de
Soins au patient et au médecin traitant ?
5. Existe-t-il des brochures d'information
mises à la disposition des patients et de leurs
proches ?
6.
Les
consultations
(médicales
et
paramédicales)
dédiées
au
dispositif
d'annonce sont-elles structurées ?
7. Savez-vous si des formations spécifiques à
l’écoute et à l’accompagnement sont
organisées pour les professionnels impliqués
dans le dispositif d'annonce ?
8. L'établissement a-t-il mis en place un
dossier de cancérologie patient précisant les
documents indispensables aux consultations
médicales d’annonce ?
9. Les modalités d’information précoce du
médecin traitant sont-elles mentionnées dans
le
dispositif
d’annonce
établi
par
l’établissement ?
10. Le dispositif d’annonce est-il centralisé au
niveau de l’établissement ou bien
décentralisé au niveau des services (présence
d’une IDE d’annonce) ?
11. Le dispositif d’annonce est-il tracé ?
31
-
-
Temps Médecine de Ville
OUI
NON
Autres
14. Le médecin généraliste est-il associé à la RCP ?
15. Le médecin généraliste est-il associé à des
formations ?
16. Les informations concernant le PPS, le traitement
administré, les comptes rendus, les procédures écrites
pour la surveillance à domicile sont-elles transmises au
médecin généraliste ?
17. Si oui, par quels moyens ?
- Carnet de liaison ville hôpital
- Courriers de l’oncologue
18. Existe-t-il un relais mis en place avec les
infirmières ?
19. Existe-t-il un relais mis en place avec les
pharmaciens ?
20. Existe-t-il une IDEC (infirmier hospitalier chargé de
faciliter la coordination du parcours) ou un contact
clairement identifié jouant le rôle de coordination
interne et externe ?
32
Annexe 11 : Guide d’entretien focus groupe
1. Echantillonnage
Les participants aux focus groupe seront :
- des professionnels réalisant ou coordonnant le DA
- des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients
Ces professionnels seront sélectionnés par chaque 3C, qui, pour chaque focus group, réaliseront
une liste des participants, leurs professions et leurs liens avec le dispositif d’annonce.
Le nombre de participant est de 6 à 8 (minimum 4 et maximum 12). La durée moyenne d’un focus
group est de 2 heures. Les professionnels recevront dans un premier temps un courrier/mail de
présentation de l’étude, précisant le respect de l’anonymat et de toutes les opinions au cours de
l’exploitation des données, ainsi que les modalités pratiques des entretiens (lieux, dates et
horaires).
Ils pourront ensuite être contactés personnellement quelques jours avant la date de la réunion afin
de s’assurer de leur présence.
2. Organisation logistique
-
Le lieu : les séances doivent avoir lieu dans un endroit neutre, agréable et convivial, dans une
atmosphère détendue et peu bruyante. La discussion a lieu autour d’une table.
L’accueil des participants : si possible, en début de séance, la mise à disposition de
rafraîchissements permet de mettre en place une atmosphère chaleureuse et détendue.
3. L’animation des groupes
Le modérateur a pour fonction d’animer le groupe. Pour cela, il doit gérer la dynamique de groupe,
gérer le temps et les objectifs de l’enquête.
L’observateur accueille les participants, instaure une ambiance chaleureuse, et prend des notes
pendant toute la discussion (phrases clés, ordre d’interventions, messages non verbaux, questions
à poser)
Après chaque groupe, le modérateur et l’observateur doivent faire une synthèse rapide, en
donnant les premières réactions et les difficultés rencontrées. Cela permettra d’adapter
éventuellement certaines questions pour le focus group suivant.
33
4. Le guide d’entretien
- Accueil des participants
- Introduction :
Présentation de l’étude
Principe du Focus Group
Présentation du modérateur
Présentation de l’observateur
Présence du RRC « Pas pour contrôler ni pour apporter de solutions »
Importance de la participation personnelle de chacun
Illustrer le plus possible les propos par des situations vécues
Annoncer le questionnaire électronique que certains d’entre eux recevront sur leurs boîtes mail.
Exemple :
Le dispositif d’annonce a été mis en place pour répondre à la demande des patients formulée lors
des premiers États Généraux des malades organisés par la Ligue Nationale Contre le Cancer en
1998. L’objectif de ce dispositif est de permettre aux patients de bénéficier de meilleures
conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie. Il se divise en quatre aspects :
- Temps médical : Annonce d’un cancer, Proposition thérapeutique et programme personnalisé de
soins, Organisation des temps de consultation médicale (consultation d’annonce médicale)
- Temps d’accompagnement soignant de l’annonce : Temps d’écoute, d’information et de soutien,
temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge, organisation du temps
(consultation d’annonce infirmière)
- Accès à une équipe impliquée dans les soins de support : Accompagnement social, psychologique
et les autres compétences
- Articulation entre la médecine de ville et l’hôpital autour de l’annonce : Annonce dans le cadre
d’un dépistage organisé, rôle du médecin traitant autour de l’annonce.
Face à une demande des 3C, Onco PL a proposé d’élaborer un protocole d’étude régional
d’évaluation de ce dispositif en constituant un groupe de travail issu des 3C intéressés par la
démarche.
Pour cela, en plus des entretiens en focus group que nous allons réaliser auprès des professionnels
de la région, ce pour quoi nous sommes ici aujourd’hui, des questionnaires papiers ont été envoyés
par l’intermédiaire des 3C aux patients ayant bénéficiés de consultations d’annonce. Des
questionnaires électroniques seront également envoyés par mail à certains d’entre vous à l’issue
de cet entretien.
Le focus group est une technique d’entretien de groupe, un « Groupe d’expression », qui permet
de collecter des informations sur un sujet ciblé.
L’objectif de cet entretien de groupe est de connaitre votre avis sur le dispositif d’annonce, le
concret de vos pratiques sur ce sujet. Afin de bien appréhender la réalité de cette problématique, il
est important que vous participiez tous, et nous vous demanderons d’illustrer le plus possible vos
propos par des situations vécues. Toutes les opinions seront respectées et totalement anonymes.
34
Je suis_________, je serai chargée d’animer ce focus group et non pas de contrôler ou d’apporter
de solutions »
___________seront des observateurs et seront en charge de noter ce qui sera dit lors de cet
entretien.
- Questions et relances :
1. « Pourriez-vous nous dire ce que représente pour vous le Dispositif d’Annonce ? En quoi
consiste-il ? »
Notes :
35
2. « Que pensez-vous que le Dispositif d’Annonce apporte aux patients et à ses proches ? »
Questions de relance :
Une meilleure prise en charge ?
Un meilleur suivi ?
Un meilleur accompagnement ?
Plus d’explications ?
Quelle attention aux proches portez-vous ?
Portez-vous attention aux proches, en tant que personne à aider (soutien psychologique, aide à
domicile…) et en tant que personne potentiellement aidante ?
Les proches sont-ils systématiquement associés aux patients ?
Quelle attention aux proches portez-vous ? (La Ligue)
Portez-vous
attention aux proches, en tant que personne à aider (soutien psychologique, aide à
Notes :
domicile…) et en tant que personne potentiellement aidante ?
Les proches sont-ils systématiquement associés ?
36
3. « Que pensez-vous que le Dispositif d’Annonce apporte aux professionnels ? »
Plus de collaboration ?
Plus d’informations entre intervenants et à destination des patients ?
Plus de temps consacré ?
Sentiment de mieux travailler en groupe ?
Meilleur accompagnement psychologues, assistantes sociales ?
Une plus grande efficience des étapes du parcours (informations, supports, accompagnement)
Plus de temps consacré ?
Plus de confiance ?
Conséquence de la consécration du temps ?
Problème de ressources ?
Réaffectation, embauche?
Meilleur définition des rôles ? (médecin annonce, infirmière de soutien, psychologue…)
Réorganisation du planning ?
Augmentation du temps d’échanges et de concertation entre professionnels ?
Notes :
37
4. « Quels sont, selon vous, les points forts du Dispositif d’Annonce ? »
Notes :
38
5. « Quels sont les points faibles, les difficultés liées au Dispositif d’Annonce ? Et quelles
améliorations pourriez-vous suggérer pour cette annonce du diagnostic ? »
Manque de locaux pour recevoir les patients ?
Manque de documents à remettre aux patients ?
Manque de ressources ?
Manque de temps ?
Manque de coopération avec les autres services ?
Utilisation de soins de support ?
Organisation plus structurée ?
Continuité de la PEC et du soutien du patient ?
Forte mobilisation ?
Difficulté à tracer la/les consultation(s) ?
Notes :
39
- Questions supplémentaires/autres remarques :
« Appliquez-vous de la même manière le dispositif d’annonce pour un patient en prise en charge
initiale ou en récidive ? »
« Disposez-vous d’outils spécifiques de repérage des besoins en soins de support ? »
Notes :
-
Conclusion :
Synthèse des informations et questions éventuelles ?
Remerciements pour leur participation
40
41

PROTOCOLE d`évaluation du dispositif d`annonce

Transcription

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