Fédération Française Sésame-Autisme

Fédération Française Sésame-Autisme
Intervention à la Journée de l’Autisme de l’UNAPEI du 25 septembre 2014 Je vous remercie de m’avoir invitée à participer à votre colloque. Cette invitation n’est pas anodine et montre, si cela était nécessaire, combien nos associations au niveau national sont proches et, déterminées à travailler ensemble, et notamment dans la mise en place du 3e plan autisme paru en mai 2013, .Elles se retrouvent le plus souvent à défendre les mêmes principes et les mêmes pratiques. Mais sommes-­‐nous si différents ? En quoi nos différences peuvent-­‐elles être une force sur laquelle nous pouvons mutuellement nous appuyer ? Quand je nous regarde, Christel, Danièle, Sophie, moi, j’ai du mal à percevoir une différence. nous sommes avant tout des mères, concernées par le handicap de notre enfant, militantes, à la tête de Fédération qui se battent depuis des dizaines d’années pour faire entendre les besoins et les attentes des personnes avec autisme et ceux de leur famille, en demandant avant tout l’accès à leurs droits fondamentaux de citoyens et à en faire valoir d’autres , notamment celui d’être eux mêmes, avec leurs particularités. Alors nos associations sont-­‐elles différentes ? Un peu d’histoire (un tout petit peu) SESAME AUTISME a partagé à la fois une histoire commune avec l’UNAPEI et AUTISME France En 1963, des parents ayant des enfants qu’on disait à l’époque atteints de psychose infantile, adhérents de l’UNAPEI, avaient la volonté de créer des places spécifiques pour leurs enfants. L’UNAPEI a aidé ces parents à créer leur propre association spécifique. Sésame Autisme était née et dans le même temps, s’ouvrait le premier établissement de Sésame dans le 15ème arrondissement. En mémoire de ce passé commun La Fédération est restée adhérente à l’UNAPEI à titre individuel sans qu’en soit donnée la même obligation à nos associations locales. 20 ans plus tard, au sein de Sésame Autisme un groupe de parents, ne se reconnaissant pas dans les orientations de Sésame de l’époque, souhaitant un autre dynamisme, un autre militantisme, ont fait scission pour créer Autisme France. Aujourd’hui, loin d’être des frères ennemis, nous œuvrons, certes le plus souvent sur le terrain, chacun de notre coté dans nos associations, mais dès que l’actualité le nécessite nous nous retrouvons ensemble. Nos actions à Sésame s’appuient sur l’état des connaissances (HAS 2010, HAS et ANEMS 2012) qui définit l’autisme comme un trouble neurodeveloppemental. Aussi Je profite pour dire publiquement et sans détour que la Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme Je le dis en toute confiance parce que je sais que nous partageons cette position. Mais il me semblait nécessaire de le réaffirmer pour couper court à toutes rumeurs sur les pratiques et les valeurs de Sésame Autisme qui sont souvent inexactement relayées surtout dans les réseaux sociaux. Quiconque soutiendrait des positions autres ne pourrait se réclamer de notre mouvement. 53, rue Clisson – 75013 PARIS Tél : 01 44 24 50 00 – Fax 01 53 61 25 63
e-mail : [email protected]
http://www.sesame-autisme.com
Siret 41837565500010 -APE 8899 B
Association reconnue d’utilité publique
Donc en quoi pourrions-­‐nous être différents ? Nos associations ont des tailles différentes. Sans être le petit poucet, nous ne pouvons nous comparer à ce que représente l’ensemble des associations de l’UNAPEI. La comparaison serait donc là difficile. Autour d’une table, nos différences sont gommées face à notre désir de faire avancer ensemble la cause de l’autisme en général et surtout celle de la personne qui en est atteinte. Seules dans le passé ,Les associations Sésame ont monté de longue date des services et des institutions spécifiquement pensés pour des personnes avec autisme dont la gravité des troubles ne permettaient pas la vie en milieu ordinaire et pour les faire sortir des hôpitaux psychiatriques. La Fédération Sésame s'est battue pour que soit organisée la vie collective autour de petits groupes et avec un accompagnement renforcé en nombre et en formation. Aujourd'hui les besoins sont tels que le mouvement Sésame ou celui d'Autisme France ne peuvent à eux seuls répondre aux besoins Il faut nouer des partenariats avec tous ceux qui, partageant les mêmes valeurs, sont décidés à obtenir des pouvoirs publics les moyens les plus favorables au service des personnes avec autisme En région il y a souvent "concurrence" entre les associations, notamment lors des réponses aux appels à projet. On constate aujourd'hui que localement nos forces se rejoignent lorsque nous aidons, par exemple, à la formation et à l’ouverture de structure de l’une ou l’autre de nos associations, Autisme France ou ADAPEI ou quand nous mutualisons nos forces sur un même projet comme en Loire Atlantique. Le combat associatif est rude, épuisant, sans fin. Nous n'avons pas d'énergie à perdre dans un combat fratricide. En respectant les actions et la place de chacun, nous pouvons travailler de concert. L’autisme nous réunit. C’est un vaste chantier. Chacun s’accorde à le dire, Mme CARLOTTI l’a même écrit en préambule du plan autisme 3 : « la France a pris un retard considérable ». Ce que sous entend ce retard est un drame humain insupportable pour les personnes autistes et pour leurs familles. Cela signifie trop souvent un exil forcé, honte de la nation française. Des réponses inadaptées qui accentuent le handicap de nos enfants, l’isolement des familles qui se retrouvent désespérément seules face à l’obsolescence des institutions, des situations dites complexes et non prises en compte, ce qui est inacceptables dans un grand pays comme le notre. Parlons à présent des réponses à imaginer. Il y a la place pour que chacun d’entre nous apporte sa pierre, ses connaissances, ses compétences. On ne sera jamais assez de trois fédérations pour rattraper ce retard, répondre aux attentes. Le mot attente ne doit pas être l’espoir de quelque chose qui ne viendrait jamais. Unis nous pouvons demander avec plus de force que ces attentes soient enfin repérées, quantifiées, financées. C’est pourquoi nous sommes en devoir de mener cette bataille pour toutes les personnes avec autisme qui ne comprendraient pas que nous ne luttions pas ensemble. Je vous remercie Christine MEIGNIEN Présidente de la Fédération Sésame Autisme 53, rue Clisson – 75013 PARIS Tél : 01 44 24 50 00 – Fax 01 53 61 25 63
e-mail : [email protected]
http://www.sesame-autisme.com
Siret 41837565500010 -APE 8899 B
Association reconnue d’utilité publique