Être diabétique à Cuba - bei mediCuba
Transcription
Être diabétique à Cuba - bei mediCuba
Dans le cadre du projet six diabétologues en pédiatrie ont déjà participé à un échange professionnel d’un mois à l’Hospital Gregorio Marañón à Madrid. Les conditions préalables au registre ont été créées, mobilier et hardware sont installés sur place. Actuellement les travaux d’installation du software sont en cours. Bulletin no 47 Septembre 2015 Lors de mes contacts directs avec nos collègues cubains j’ai été une fois de plus imRencontre au départ à l’Instituto Nacional de Endocrinología. De pressionné de leurs compégauche à droite : Francisco Carvajal, Urs Zumsteg, Juliette Navartences professionnelles, de rete, Manuel Vanegas, Marco Janner l’enthousiasme avec lequel il maitrisent les difficultés quotidiennes et du haut niveau de la prévention du diabète à Cuba. Le financement a été rendu possible grâce aux dons des membres de mediCuba-Suisse et au soutien de la DDC. Je suis donc confiant que les premiers patients pourront bientôt être recensés dans le nouveau registre et que nous pourrons faire avancer et améliorer l’encadrement des enfants diabétiques à Cuba. Être diabétique à Cuba *) Dr. med. Marco Janner est pédiatre et diabétologue à Berne. Il est membre du comité de mediCuba-Suisse. Cuba en route • Recueil de photographies prises sur les routes de Cuba lors du voyage organisé par mediCuba en octobre 2014. • 50 photographies de Christiane Yvelin Préface (fr./all.) de Michel Vincent • Prix: CHF 24.- (+ CHF 4.- Emballage et port) Pour les commandes: [email protected] • Le bénéfice de la vente sera versé intégralement à mediCuba pour le financement de ses projets en cours. Les enfants diabétiques sont instruits sur leur maladie. Mentions légales Rédaction : Peter Leuenberger; texte et photos: Marco Janner Impression : Druckerei Peter & Co., Zurich Le bulletin «mediCuba» paraît cinq à six fois par année, au minimum une fois par trimestre. Il va à tous les membres et donatrices et donateurs de l’association mediCuba-Suisse. L’abonnement est compris dans la cotisation de membre. Pour les donatrices et donateurs, cinq francs de leurs dons sont utilisés pour les frais de l’abonnement. mediCuba-Suisse Case postale 1774, 8031 Zurich Téléphone +41 (0)44 271 08 15, PC 80-51397-3 Secrétariat romand : mediCuba-Suisse Maison des Associations, 15, rue des Savoises, 1205 Genève Téléphone 022 362 69 88 ou 079 509 31 10, Fax 022 362 69 89 [email protected], www.medicuba.ch certifié ZEWO depuis 1999 Visite au Centre de contrôle du diabète de La Havane De Marco Janner* Les cris des enfants s’entendent dans la rue, il est neuf heures du matin et le thermomètre indique 28 degrés. Nous entrons par le portail dans la cour d’un beau bâtiment de couleur jaune et blanche, situé dans le quartier de Vedado à La Havane. Quelques marches sur la gauche mènent par une terrasse couverte soutenue par des colonnades à l’entrée principale. A droite, un carré de gazon et le buste de José Martí. Une vingtaine d’enfants de trois à douze ans chahutent autour de l’écrivain cubain. A l’arrière, un homme maigre et grisonnant, lunettes à écailles, est train de réparer une conduite d’eau et se dirige vers nous les bras ouverts. Il nous salue chaleureusement: «¡Bienvenidos en el Centro de Atención al Diabético de La Habana!». C’est le professeur Dr. Manuel Vera; il dirige cette institution qui a pour mission de faire les contrôles réguliers du diabète des adultes. nous expliquent, après avoir rapidement perdu leur timidité, qu’ils apprennent pendant les heures de théorie à mieux connaître leur maladie et les réactions de leur corps. Ils apprennent par exemple à reconnaître les signes d’une hypoglycémie qui peut être dangereuse pour eux et ce qu’ils peuvent faire dans ce cas. Contrairement aux enfants diabétiques en Suisse qui portent toujours sur eux des pastilles de glucose, les enfants cubains ont un peu de miel pour combattre l’hypoglycémie et ceci a le même effet. Information aux parents Nous laissons les enfants à leurs études et avons la possibilité de suivre une séance d’information destinée aux parents. «Profe Manuel» y a invité Tanja, elle a 27 ans et a terminé ses études d’économie à La Havane, elle est diabétique depuis l’âge de trois ans. Elle explique en quelques mots aux parents comment elle a vécu sa maladie. En se fondant sur son expérience elle essaie de montrer qu’une personne diabétique est une personne en bonne santé avec un diabète. Si le taux de glycémie est bon, l’enfant peut mener une vie tout à fait normale. Il est très important dit-elle, d’avoir une activité sportive régulière ce qui permet de réduire l’apport d’insuline quotidien. Lors des questions-réponses qui suivent, il est intéressant de constater que les soucis et incertitudes des parents ressemblent, à des milliers de kilomètres de l‘Europe, à ceux qui se posent en Suisse : les questions tournent autour des complications ultérieures de la maladie, l’hypoglycémie et sans cesse sur la non-connaissance de l’entourage et les réactions à la maladie de leur enfant. Vers midi, après avoir pris beaucoup de photos, nous terminons notre visite et nous prenons chaleureusement congé ; pour les enfants il est temps de diner. Un échange animé entre spécialistes Cette visite en avril dernier au «Centro de Atención al Diabético» faisait partie du programme du voyage pour le projet de mediCuba-Suisse le registre du diabète pour enfants et adolescents. J’ai été accompagné lors de ce voyage par le Prof. Dr. Urs Zumsteg, endocrinologue et diabétologue de l‘hôpital pédiatrique universitaire de Bâle. Il a tenu une conférence sur le thème «Quoi de neuf sur la thérapie à l’insuline» à l‘Instituto Nacional de Endocrinología (INE) dans le cadre d’un échange bilatéral. Le journal mural dans l’ambulance du diabète de l’Instituto Nacional de Endocrinología Instruction des enfants diabétiques Deux fois par année, pendant les vacances scolaires, un cours d’une semaine y a lieu pour les enfants diabétiques et leurs parents. Au printemps les «petits» et en été les enfants de plus de douze ans y sont convoqués. Ces cours d’instruction ont lieu dans toutes les provinces du pays. Les enfants viennent le matin avec leurs parents au „Centro“ et ils déjeunent ensemble. Mais ils doivent d’abord mesurer leur taux de glycémie et calculer la dose d’insuline qu’ils doivent s’injecter. Une spécialiste des soins ou un-e pédiatre diabétologue est à leur côté pour les aider. Après le déjeuner plusieurs activités sont prévues au programme, séparément pour les enfants et les parents. Le calme est revenu dans la cour, les enfants ont disparu par une porte à l’arrière. Le professeur Manuel Vera, «Profe Manuel» comme il est appelé affectueusement, nous invite à le suivre et se dirige dans une salle de classe bien ventilée à haut plafond. Les enfants y sont assis sur de petites chaises bleu-ciel avec pupitre intégré. Les enfants Cuba connait depuis la fin des années 70 un registre du diabète en pédiatrie. Ce registre simple, sous forme papier, recense tous les cas détectés de la maladie. Il rend possible de calculer la fréquence des diabètes en pédiatrie à Cuba et d’analyser les différents facteurs influant. Le type 1 survient à Cuba auprès de 5 enfants sur 100 000. Ceci correspond à la fréquence de pays méditerranéens tels que l’Italie ou l’Espagne. En Suisse, la fréquence du diabète est double. Il y a trois ans, le Prof. Dr. Francisco Carvajal et la Dresse Juliette Navarrete de l‘INE ont émis le souhait d’un soutien auprès de mediCuba-Suisse pour la mise en place d’un registre digitalisé qui permettrait également des enquêtes horizontales et améliorer la qualité des soins médicaux. Les travaux pour un projet pilote englobant les provinces occidentales La Habana, Matanzas et Pinar del Río ont débuté L’équipement informatique pour l’Instituto Nacional de en automne 2013. Endocrinología vient d’être déballé et installé