Notion de soutien

La notion de soutien dans le cadre d’une équipe belge
de soins palliatifs à domicile
INTRODUCTION
Le concept d’équipe de soutien dans les soins palliatifs
à domicile belges est récent. On évoque aussi parfois ce
concept sous le terme d’équipes de « seconde ligne»,
par opposition avec la « première ligne » qui désigne
les intervenants du terrain. Nous éviterons cette
désignation car elle fait référence, à un autre niveau, à
la médecine spécialisée. Nous utiliserons plutôt le terme « soutien » (1) , porteur du sens de notre travail au
quotidien.
En Belgique, les soins palliatifs ont bénéficié d’une
reconnaissance légale à partir des années ’80. Parmi
différentes autres mesures adoptées, chaque province belge a été dotée d’une équipe pluridisciplinaire,
formée et expérimentée en soins palliatifs, chargée de
soutenir les prestataires de première ligne (médecins,
infirmières, kinésithérapeutes, gardes-malades, aides
familiales, bénévoles, …) dans le suivi de leurs patients
en fin de vie à domicile (2) .
Les interventions de l’équipe de soutien sont soumises à l’accord écrit du médecin de famille. Chaque
équipe doit couvrir l’ensemble de la population de la
province à laquelle elle est affectée (plusieurs équipes
se partagent les provinces plus étendues). Ses services,
entièrement financés par l’Institut National d’Assurances
Maladie Invalidité (INAMI), sont gratuits.
L’équipe de soutien intervient à la demande des
soignants, des patients ou de leurs proches et offre (3) :
- un avis, une collaboration, une concertation à
propos du suivi de la douleur et des symptômes
d’inconfort du patient ;
- des conseils techniques, administratifs et relatif au
matériel médical existant ;
- un soutien psychologique, social et spirituel au
patient et à son entourage,
- un soutien psychologique aux intervenants de
première ligne.
(1) Les sens principaux de « soutenir » sont (1) tenir (qqch) par dessous,
en position de stabilité, en servant de support ou d’appui ; (2) maintenir
debout, empêcher (qqn) de tomber, de s’affaisser ; (3) empêcher (qqn)
de défaillir, en rendant des forces ; (4) empêcher de fléchir, en apportant
secours, réconfort. In Le Nouveau Petit Robert 1. Dictionnaires Le Robert,
Paris, 1993.
(2) Arrêté royal du 13 octobre 1998, déterminant les critères minimums
auxquels doivent répondre les conventions entre les équipes d’accompagnement multidisciplinaires de soins palliatifs et le Comité de l’assurance
institué auprès du Service des soins de santé de l’Institut National d’Assurance Maladie Invalidité. Parution au Moniteur Belge du 04/11/1998.
(3) Ces missions sont définies par une Convention entre les équipes de
soutien et l’Institut National d’Assurances Maladie Invalidité.
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En 2005(4) , l’équipe de soutien de la Province de Liège
a suivi 392 situations palliatives (pour une population
avoisinant 745.000 habitants). 79% de ces situations
concernaient des pathologies cancéreuses (dont la plus
fréquente est le cancer du poumon) et 21% des pathologies non cancéreuses (parmi les plus rencontrées : la
démence, l’accident vasculaire cérébral, l’insuffisance
cardiaque ou pulmonaire et la sclérose latérale amyotrophique).
directement de la famille ou de l’entourage proche du
patient. 20 % des appels sont le fait des infirmiers de
première ligne à domicile. Les 23 % des appels restants
sont à l’initiative du patient lui même, d’une coordination de soins à domicile, d’une unité de soins palliatifs
ou encore des services sociaux hospitaliers.
80% des patients suivis sont décédés à domicile (ce
secteur comprend également les établissements d’hébergement pour les personnes âgées), tandis que 20%
étaient transférés à l’hôpital, soit en unité banalisée, soit
en unité de soins palliatifs.
Le graphique 1 montre que, dans la majorité des prises en charge, l’équipe est sollicitée dans les 15 jours
à 2 mois précédant le décès de la personne malade.
L’équipe est appelée dans les tout derniers moments
de vie du patient (une semaine avant le décès) pour
12% des situations suivies. La durée moyenne du suivi
d’une situation palliative par l’équipe de soutien est de
63 jours.
La majorité des demandes (38%) adressées à l’équipe
de soutien émanent du médecin traitant du patient.
Une proportion importante des appels (17%) provient
(4) Encodage des prestations de l’Equipe de soutien en province de Liège
réalisé au 31/01/2006 pour la récolte des données 2005, à l’intention de
l’INAMI.
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La grande majorité des appels adressés à l’équipe concerne une demande de soutien psychologique pour
le patient et/ou son entourage. Les deux autres motifs
pour lesquels l’équipe est principalement sollicitée sont
les « raisons physiques » (comme une aide à l’évaluation
de la douleur, le souhait d’un conseil médical de la part
d’un médecin référent, etc.), et le « soutien à la première
ligne » (l’aide aux soignants). Cf. graphique 2.
les cas) suscite le plus souvent la confiance du patient
et de son entourage envers les thérapeutes.
C’est pourquoi, dans l’esprit des soins continus,
l’équipe de soins palliatifs seconde la première ligne
en soutenant ses compétences. L’objectif partagé par
tous est de permettre au patient de vivre sa fin de vie
à domicile dans des conditions qui se rapprochent le
plus de ce qu’il souhaite.
Pour cela, l’équipe de soutien propose : un savoir spécialisé et mis à jour en soins palliatifs (1), un soutien à
la parole (2), une dynamique interdisciplinaire (3) et
une aide à la réflexion éthique (4).
1. Un savoir spécialisé et mis à jour en soins palliatifs
CONCEPTUALISATION DE LA NOTION DE SOUTIEN
Les intervenants de première ligne qui accompagnent
un patient dans le cadre de soins palliatifs disposent
de ressources qui leur sont spécifiques. Nous pensons
notamment à leur connaissance du patient, de son
histoire et de son contexte de vie social, familial, professionnel, … Le vécu commun qui existe ainsi entre
soignant(s) et patient (plus ou moins important selon
Statistiquement, les médecins généralistes suivent
relativement peu de patients en soins palliatifs à domicile sur une année. Ce manque de pratique peut
susciter un sentiment d’insécurité face à des situations qui nécessitent un grand investissement relationnel, en temps et en compétences.
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Une seconde constatation est que la formation spécifique en soins palliatifs était, jusqu’il y a peu, absente
du curriculum de base des médecins et des paramédicaux. A l’heure actuelle, nombre de contraintes
rendent encore difficile la participation des soignants
aux formations en soins palliatifs comme par exemple
l’absence de reconnaissance administrative et pécuniaire de l’investissement consacré.
Il est requis que les infirmiers et les médecins de l’équipe
de soutien suivent chaque année, en moyenne, quarante heures de formation (c’est une exigence du pouvoir
subsidiant). La participation à ces diverses formations,
aux moments de réflexion et de supervision collective
régulièrement organisés au sein de l’équipe, ainsi que
la pratique quotidienne des soins palliatifs à domicile
et, pour certains, l’exercice à temps partiel d’une activité
de première ligne contribuent à développer la compétence en soins palliatifs de l’équipe.
L’équipe de soutien met ainsi au service de la première
ligne une expertise en soins palliatifs qui s’étend du
domaine de l’algologie à celui des soins de plaies, en
passant par l’utilisation de matériel de nursing spécifique et l’information sur les démarches administratives
et sociales.
La collaboration avec la première ligne permet :
- l’anticipation : l’équipe de soutien sensibilise la première ligne à l’anticipation des situations de crise et
à la mise en place de certains protocoles de soins en
prévision d’éventuelles complications médicales (hémorragie, étouffement, occlusion, …). L’équipe de
soutien est également attentive aux questions des patients et/ou de leurs proches concernant les signes de
progression de la maladie ou de l’agonie ;
- de répondre à l’urgence de manière adaptée : la notion d’urgence est présente dans le quotidien de la
première ligne (comme la confrontation à une douleur aiguë impossible à juguler…) Face à l’urgence,
l’équipe de soutien donne rapidement une réponse: si
nécessaire, elle propose sa présence sur place ; l’écoute offerte aux appelants permet aussi de contenir l’angoisse et parfois de réévaluer l’urgence d’une demande a priori pressante. Enfin, l’équipe de soutien peut
jouer un rôle de médiateur entre la demande urgente
du patient et/ou de sa famille et les intervenants de
première ligne.
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2. Un soutien à la parole
La perspective de sa mort engendre chez tout individu
un bouleversement à différents niveaux: les rôles, le
temps, l’image de soi, la relation aux autres, … subissent
inévitablement des remaniements. Nous ne nous étendrons pas ici sur le traumatisme que cette perspective
provoque sur les patients et leurs proches mais aborderons plutôt son impact sur les soignants.
La confrontation régulière à la mort et au deuil crée une
zone d’incertitude à l’intérieur de laquelle les soignants
sont intimement touchés, bien au-delà de leur fonction
professionnelle. L’histoire personnelle du soignant, la
représentation qu’il se fait de la mort ou les similitudes
qui peuvent exister entre lui et son malade, peuvent
aussi rendre émotionnellement plus difficile l’approche
de la mort d’un patient. Comme le souligne Jean-Pierre
Lebrun, « quand on se retrouve confronté à la question
de la mort, on doit aller chercher dans ses propres réserves, et c’est parfois un peu délicat, un peu difficile, à
certains moments un peu compliqué » (5).
L’équipe de soutien propose des temps de parole ponctuels pour les soignants afin qu’ils puissent verbaliser
ce qu’ils vivent au cours de l’accompagnement des patients en fin de vie (sentiment d’impuissance,…) et (se)
questionner à propos du sens de la vie, de l’humain, de
la mort … Elle peut aussi à tout moment consacrer du
temps à une rencontre individuelle ou à un échange
téléphonique avec le soignant qui le souhaite.
Ces temps de parole entre professionnels ont pour
objectifs :
- de prendre de la distance par rapport à la situation :
le temps de parole soutient le processus de « prise de
distance » qui est en chacun de nous, pour permettre
de prendre un peu de recul face à des situations particulièrement génératrices de stress ;
- de proposer un autre point de vue : les soignants de
première ligne sont parfois liés affectivement avec
leur patient alors que l’équipe de soutien intervient
sans connaissance préalable du patient. Ces positions
respectives engendrent des points de vue différents
dont la confrontation peut amener de nouvelles perspectives dans la relation entre le patient, la famille et
les soignants de première ligne.
(5) J.-P. Lebrun, Synthèse et commentaires de la deuxième journée du Congrès
d’Orphéo, mars 1998, page 138.
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3. Une dynamique interdisciplinaire
Le manque de temps, la hiérarchisation du travail, le
sous emploi de moyens de coordination des soins ainsi
que le morcellement de la structure traditionnelle des
soins à domicile sont autant de facteurs qui réduisent
les possibilités de relations entre intervenants. Pourtant, la difficulté de travailler seul dans un contexte de
soins palliatifs est unanimement reconnue.
Une des caractéristiques de l’équipe de soutien est de
fonctionner sur un mode interdisciplinaire. Médecins,
infirmiers, psychologue, kinésithérapeute et travailleurs
sociaux de l’équipe se réunissent chaque semaine pour
envisager les situations suivies sous le regard croisé de
leurs différentes disciplines.
L’équipe de soutien accorde une attention toute particulière à promouvoir la dynamique interdisciplinaire à
domicile en offrant, par exemple, la possibilité aux soignants de première ligne de participer à des réunions
de concertation, éventuellement avec le patient et/ou
l’entourage.
tien facilite l’élaboration de repères communs et l’établissement d’une base de travail sécurisante pour tout
un chacun ;
- consolider la fonction de synthèse : synthétiser les
différents éléments d’une situation en un ensemble
cohérent, structuré et homogène, permet de retrouver des priorités. L’équipe de soutien contribue à ce
travail de synthèse en favorisant les contacts entre le
médecin traitant, référent de la situation et qui centralise les informations, les soignants de première ligne, le
patient et ses proches.
4. Une aide à la réflexion éthique
Une série de facteurs complexifient le travail de la première ligne dans le cadre de soins palliatifs à domicile:
- le maintien du patient en fin de vie au sein de son
système familial peut entraîner l’émergence ou la résurgence de difficultés relationnelles entre les membres de la famille ou encore l’épuisement de certains
proches ;
Cette dynamique interdisciplinaire a pour buts de :
- conférer un sentiment de sécurité : en renforçant les
liens entre les différents intervenants, l’équipe de soupage 6
- la prolifération tout azimut de l’information et son
accessibilité grandissante (notamment via Internet)
requiert une certaine vigilance des professionnels par
rapport au savoir des patients et/ou des proches sur la
maladie, le traitement, … ;
- la récente légalisation de l’euthanasie sous certaines
conditions dans notre pays, les progrès réalisés dans le
traitement de la douleur, les techniques possibles d’alimentation et d’hydratation confrontent les soignants à
bien des questionnements éthiques liés au temps de la
fin de la vie.
Le médecin généraliste notamment, peut se sentir très
seul face à des décisions difficiles à prendre et dont il
devra assumer la responsabilité. L’équipe de soutien
peut aider le praticien à trouver la voie de ses décisions
en soutenant sa réflexion et en lui permettant de questionner ses habitudes de pratique.
la possibilité d’élaborer leur pratique professionnelle.
Quand la mort s’immisce au sein de la pratique soignante, il est aujourd’hui possible d’être soutenu professionnellement.
ILLUSTRATION CLINIQUE
Madame R. a 47 ans quand l’infirmière de l’équipe de
soutien la rencontre pour la première fois. Trois ans
plus tôt, un néo du sigmoïde était diagnostiqué, entraînant dans son sillage plusieurs cures de chimiothérapie. Secrétaire, mariée et divorcée à plusieurs reprises, Madame R. a quatre enfants. Ses deux filles aînées
ont quitté la maison tandis que ses deux fils (18 et 15
ans) vivent avec elle
CONCLUSION
L’équipe de soutien en soins palliatifs en province de
Liège inscrit son travail en complémentarité avec celui
de la première ligne des soins à domicile. Elle participe
à la réalisation du souhait des patients qui veulent vivre
jusqu’au bout dans leurs foyers en proposant son expertise en soins palliatifs, en soutenant la liaison transdisciplinaire (6) entre les intervenants et en leur offrant
(6) « La transdisciplinarité permet de dépasser les cloisonnements entre disciplines et tend vers une création de nouveaux modes de pensée et d’action qui
soutiennent le sens humain des pratiques de soin.» In La charte des Maisons
Médicales, édité par la Fédération des Maisons Médicales et Collectifs de Santé
Francophones. Bruxelles, 1996, page 8.
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Lors de sa dernière hospitalisation, l’oncologue pessimiste quant à l’évolution de la maladie demande
l’intervention de l’équipe mobile en soins palliatifs de
l’hôpital. Mais Madame R. n’est pas preneuse du soutien
proposé. Jusqu’au bout, elle gardera vif son espoir de
guérir, donnant par là aux soignants l’impression d’être
en déni. Avant de mourir, elle aura pourtant pris soin de
prévoir, pour ses enfants et sa mère, plusieurs mesures
palliant aux conséquences de son décès.
La patiente quitte l’hôpital pour rentrer à son domicile
avec une pompe à morphine en intrathécal, une pompe médicamenteuse en voie centrale et une alimentation parentérale. Un rendez-vous par semaine est prévu
à l’hôpital de jour pour le changement des cassettes et
le suivi algologique. Mais, dès son retour à domicile, la
patiente n’a plus l’énergie d’assumer ce déplacement
hebdomadaire. L’équipe de première ligne se voit alors
confier la tâche d’assurer à la maison ces soins techniques relativement complexes. C’est à ce moment-là
que l’équipe mobile de l’hôpital fait appel à l’équipe de
soutien en soins palliatifs à domicile.
Au cours de la première visite à domicile, l’infirmière de
l’équipe de soutien fait une évaluation de la situation:
- une multitude de services et de professionnels interviennent dans la situation (un médecin généraliste, une
kinésithérapeute, une équipe d’infirmiers, des aides familiales, les services sociaux ainsi que les intervenants
de l’hôpital qui resteront jusqu’au bout fort impliqués) ;
- les intervenants du domicile sont insécurisés par la
complexité technique des soins et l’équipe hospitalière a certaines craintes quant à la faisabilité d’une prise
en charge à domicile pour cette patiente ;
- des difficultés de communication avec la patiente
sont mises en avant par sa mère et les intervenants.
Dès lors, le travail de l’équipe de soutien sera :
- de renforcer la collaboration entre le domicile et l’hôpital via des réunions d’intervenants : une confiance
s’établit ainsi peu à peu, un projet thérapeutique commun se dessine et une discussion éthique peut avoir
lieu ;
- d’anticiper avec les soignants de première ligne les
difficultés matérielles qui pourraient se présenter et
de réfléchir avec eux aux solutions possibles ;
- d’assurer le lien entre le patient, la famille et les soignants par les visites à domicile et les conversations
téléphoniques régulières avec les différents intervenants et les proches ;
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- de soutenir la maman de la patiente qui est présente
de façon permanente auprès de sa fille : l’infirmière de
l’équipe de soutien lui offre une écoute et met en place
l’aide nécessaire (bénévoles, aides familiales) pour lui
permettre des temps de ressourcement ;
- de reconnaître la souffrance des soignants et de l’entourage.
Madame R. s’entretient volontiers avec ses interlocuteurs sur sa douleur ou ses tracas d’ordre financier mais
ne s’ouvre pas sur un vécu plus intime, sa perte d’autonomie étant pourtant grandissante. Les soignants confient à l’infirmière de l’équipe de soutien qu’ils se sentent
empêchés d’être bienfaisants, rassurants, réconfortants
envers la patiente. Confinés dans les soins techniques
et les préoccupations d’ordre pratique, ils s’interrogent
à plusieurs reprises sur l’opportunité de confronter la
patiente à la « réalité » de sa mort prochaine…
Malgré la multitude des intervenants, l’équipe de soutien a contribué à ce que les équipes de l’hôpital et du
domicile travaillent ensemble et non en concurrence.
En favorisant l’émergence des ressources de chacun,
le maintien à domicile d’une patiente nécessitant des
soins d’une technicité peu habituelle pour le domicile
a été rendu possible. Sans doute aussi, la vraie place
accordée à la parole des soignants leur aura-t-elle permis d’accompagner avec circonspection Madame R.
qui ébranlait tant leur idéal de soignant
Par :
Evelyne Winandy, Dominique Briard, André Danthine, Isabelle Docquier, Caroline
Franck, Patrick Georges, Vanni Della Giustina
Dans les dernières heures de sa vie, le médecin a l’occasion de parler avec Madame R. des bénéfices qu’il y
aurait à ne pas brancher l’alimentation parentérale. La
patiente accepte la proposition de ne pas être nourrie,
pleure beaucoup et refuse de s’aliter pour la nuit. Ce
soir-là, le médecin lui administre un calmant et reste
auprès d’elle et de sa mère jusqu’à ce que Madame R.,
apaisée, puisse être mise au lit. Elle décèdera pendant
la nuit.
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