Avant-Garde vol6 1 - Centre hospitalier de l`Université de Montréal

l’Avant-Garde
Le journal des soins infirmiers du CHUM
Vol. 6 No 1 Printemps 2005
Thème de ce numéro :
Les soins palliatifs
Le soin à la fin de la trajectoire de vie :
Tremblay, M. Sc. inf.,
Réflexions sur la « belle mort » Nicole
et Monique Rousseau, B. Sc. inf.,
Dans notre société, la mort est occultée et le sujet tabou. Elle est crainte et
souvent niée. Néanmoins, « les intervenants doivent être sensibilisés à son
caractère inéluctable et naturel afin d’aider les individus à s’y préparer »
(Ministère de la santé et des services sociaux [MSSS], 2004, p 65), retrouve-t-on
comme recommandation dans la toute récente politique québécoise en matière
de soins palliatifs. Compte tenu de cet objectif du ministère, cet article vise en
premier lieu à sensibiliser l’infirmière à l’accompagnement de la clientèle confrontée à cette période de la vie « marquée par la fragilité et les bilans » (MSSS,
2004, p 65). En deuxième lieu, il vise à le faire à travers un questionnement
face aux difficultés de cet accompagnement. Cette réflexion, croyons nous,
représente en soi un préalable dans la compréhension de cette expérience,
laquelle teinte indéniablement l’approche de soins.
Sommaire
•
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•
•
Le soin à la fin de la trajectoire de vie :
Réflexions sur la « belle mort »
1
Mot de la directrice
2
Contribution de l’infirmière en suivi systématique
de la clientèle en soins palliatifs
6
Le traitement de la dyspnée et de la détresse
respiratoire chez les personnes en fin de vie
8
La perfusion continue en fin de vie
11
L’accompagnement spirituel et religieux
en soins palliatifs
13
•
Conseils Santé
14
•
Mot de la présidente du CII
15
•
Adresses Santé
15
•
Ressources
16
•
•
Nicole Tremblay est conseillère en soins
spécialisés, clientèle d’oncologie au CHUM
et Monique Rousseau est infirmière chef
de l’unité des soins palliatifs à l’hôpital
Notre-Dame du CHUM.
Tous, comme être humain,
peu importe nos croyances,
notre passé et notre présent,
nous espérons une « belle mort »1.
Connaître une belle mort représente un souhait légitime. Nous
espérons une « belle mort » pour nous, pour nos proches et
pour tous ceux que nous aimons, et les professionnels de la
santé en soins palliatifs la recherchent aussi comme idéal de
soins pour le patient et sa famille. Mais la recherche de cet
idéal doit être sans cesse soumis à un questionnement.
En 1997, un sondage réalisé auprès de 1500 Canadiens confirme
que 96 % des gens considèrent important que les personnes
en phase terminale puissent vivre leurs derniers jours dans le
confort et dans un milieu familier (Angus Reid cité dans
Association canadienne en soins palliatifs [ACSP], 2004).
Cependant, la réalisation de ce souhait ne peut qu’être incertain, et ce, pour toutes sortes de considérations : médicales,
financières, sociales, philosophiques et humaines.
Éditorial
Mot de la directrice
Mourir dans la sérénité
Mourir dans la sérénité... Ces mots ne
soulèvent-ils pas la difficile acceptation
du passage de la vie à la mort et du
désir bien légitime de mourir sans souffrances, entouré des siens ? La réalité
est parfois tout autre.
Bien sûr, certains se disent prêts devant
la mort et viennent à l’hôpital pour
mourir. Mais plus souvent qu’autrement, la mort s’annonce au
cours de l’épisode de soin, sans que le patient ou sa famille n’y
soient préparés. Parfois, elle surprend même les professionnels
de la santé. Lorsque le pronostic s’assombrit et que cette éventualité se précise, la situation devient complexe non seulement
à cause de la situation irréversible, mais à cause du malaise de
l’équipe et de la famille. Que peut donc faire l’infirmière ? En
parler !
Si l’infirmière anticipe des difficultés avec un patient ou sa
famille, si elle éprouve un malaise à discuter de la mort, si elle
vit des conflits avec ses propres valeurs, si la confusion est
grande concernant ce que le patient sait, ce que la médecin a
dit, les attentes de la famille face à cette situation, si le
patient ou la famille refusent de parler de la mort et d’admettre
que les soins palliatifs sont les plus appropriés à cette étape,
il faut chercher de l’aide auprès de l’équipe soignante et de
l’équipe interprofessionnelle.
Et lorsque l’équipe elle-même éprouve des malaises, l’équipe de
soins palliatifs peut intervenir puisqu’elle comporte entre
autres des infirmières formées pour tenter d’aider ces patients,
leurs familles et même l’équipe. Tous les patients ne peuvent et
ni ne veulent accéder à l’unité de soins palliatifs, car reconnaître qu’on est en soins palliatifs ou en soins prépalliatifs,
c’est admettre l’issue prochaine. Pour l’équipe de professionnels
de l’unité régulière, c’est aussi s’avouer l’échec thérapeutique.
Notre degré d’attachement avec la personne mourante ou avec sa
propre famille ne rend pas la tâche de parler de la mort plus
facile. Malgré cette difficulté, les professionnels, et en particulier
les infirmières, doivent accueillir les sentiments parfois contradictoires que l’imminence de la mort fait naître. Le CHUM offre
diverses possibilités d’aide que nous avons avantage à utiliser.
Esther Leclerc, inf., M. Andragogie, M.Sc.
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En fait, seulement 5 % des Québécois et des Canadiens ont accès à des
services organisés de soins palliatifs (Lambert et Lecomte, 2000), cette
faible proportion témoignant éloquemment des limites rencontrées. Selon
Santé Canada, on appelle services organisés de soins palliatifs, ceux qui
s’adressent aux personnes et aux familles aux prises avec une maladie
mortelle, à un stade habituellement avancé. Ces services mettent l’accent
sur la dignité de la personne, sur le soulagement des souffrances et sur
l’amélioration de la qualité de vie (Conseil de la santé et du bien-être,
2003). Selon Tolle, Tilden, Rosenfeld et Hickman (2000), bien qu’aux
États-Unis le contexte hospitalier diffère, le souhait de la population
demeure le même qu’au Canada quant au confort et à l’environnement
familier. Or, selon ces mêmes auteurs, les Américains craignent une mort
prolongée, douloureuse, dispendieuse, dans un environnement impersonnel,
hautement technologique et entouré d’étrangers. Ils craignent en outre
une mort rendue encore plus difficile en raison d’une incapacité mentale
à communiquer avec les proches. Les Canadiens ont peur aussi de mourir
dans la souffrance et la solitude (Angus Reid cité dans AQSP, 2004).
Face à ces craintes, les services organisés de soins palliatifs constituent
une solution qui vise à soulager la souffrance et les symptômes de la
maladie tout en apportant un soutien émotif, spirituel et social (Conseil
de la santé et du bien être, 2003). D’où l’importance cruciale pour l’infirmière
de réfléchir à ce qui peut constituer une belle mort pour la personne dont
la mort est annoncée ? L’infirmière doit ainsi en quelque sorte se préparer
à intervenir auprès des patients et de leurs familles afin que sa rencontre
avec eux soit « un coup de cœur » et non « un coup de poing » (se référer
à l’encadré). Cette expression de Lauzon et Martel (2003) traduit l’idée
que toute rencontre manquée entre un intervenant et le patient et sa
famille peut représenter en soi une source de détresse.
Vers une définition de la « belle mort »
Tolle, Tilden, Rosenfeld et Hickman (2000) définissent la « belle mort »
comme étant celle où le patient, sa famille et les soignants sont
soulagés de la détresse et de la souffrance évitables en accord avec les
souhaits du patient et de sa famille. Ce soulagement doit cependant se
réaliser en accord raisonnable avec les normes cliniques, culturelles et
éthiques2. Selon Singer, Martin et Kelner, cités dans l’avis du Conseil de
la santé et du bien-être (2003), des services organisés de soins palliatifs
exigent, du point de vue du patient, le contrôle de la douleur et des
symptômes, l’évitement de la prolongation indue du processus de mort,
l’acquisition d’un sentiment de contrôle, l’allègement du fardeau qu’il
peut constituer pour ses proches ainsi que le renforcement des relations
avec ces derniers. Ces volontés transparaissent dans les rubriques nécrologiques des quotidiens québécois. Elles constituent jusqu’à un certain
point des représentations populaires de la belle mort : « Entourée des
membres de sa famille, est décédée paisiblement à l’hôpital, le 9 avril,
à l’âge de 89 ans. À sa résidence, entourée d’affection, le 13 avril, nous
a quittés paisiblement. Elle s’est éteinte après une courageuse lutte. »
Nos observations cliniques et certains écrits nous conduisent à distinguer
la présence, à des degrés divers, chez le patient et sa famille, mais aussi
chez le professionnel, de ces représentations de la « belle mort » qui les
feront se tendre tout autant vers des objectifs louables de soins que vers
des objectifs démesurés, inatteignables et inadéquats. La juste mesure
réside dans la conscience qu’il peut exister un écart entre les représentations professionnelles de la « belle mort » et les possibilités de les
atteindre avec, comme point de départ, la vie du patient et ses valeurs.
Les représentations de la « belle mort »
et ses paradoxes pour le soin
Une mort paisible, en sécurité, avec contrôle de la
douleur et des symptômes. Pour les équipes soignantes,
la recherche incessante du contrôle des symptômes
s’impose autant éthiquement que professionnellement.
Cependant, lorsque le soulagement de l’un ou
plusieurs symptômes ne peut être obtenu, un sentiment d’échec naît bien souvent chez les soignants et
cette fin de vie peut alors être perçue comme se
déroulant dans l’indignité. L’infirmière doit d’abord
reconnaître que tout ne peut être contrôlé et que
quitter ceux qu’on aime et laisser des projets de vie
en suspens peut engendrer une souffrance si grande
qu’elle ne pourra être totalement soulagée. Son rôle
consiste donc à offrir des opportunités d’expression
des pertes et à rechercher le soulagement maximal des
symptômes physiques, psychologiques ou spirituels.
Une mort préparée par le patient et sa famille. Comme
professionnel, nous aspirons à ce que le patient
reconnaisse et accepte que sa mort à court terme est
inéluctable et qu’il s’y prépare. Le déni de cette réalité
suscite des malaises. Lorsque le silence s’installe
autour de la mort et qu’il devient l’objet d’une règle
imposée aux membres d’une famille, il n’est pas rare
que l’idée de la « belle mort » s’éloigne du chevet du
patient. La compétence de l’infirmière résidera ici
dans sa capacité d’accompagner tous et chacun à
découvrir et respecter les rythmes de la personne
mourante et de sa famille ainsi qu’à valider et normaliser les sentiments engendrés par cette situation.
1
L’expression « belle mort » renvoie à un concept de mort «
idéale » pour certains, c.-à-d. sans souffrance, paisible, entourée
d’affection et constituée d’autres éléments qui seront développés
tout au long de l’article.
Ainsi la mort par euthanasie, même si elle est désirée par le
patient et la famille et jugée éthique, ne pourrait être considérée
comme une « belle mort », du seul fait qu’elle serait sanctionnée
sur le plan juridique dans notre société.
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Une mort qui suit les statistiques. Quand la mort tarde
à venir ou qu’elle déjoue complètement les prédictions,
des sentiments d’abandon, de colère, d’injustice, de
désespoir risquent d’apparaître. L’agonie semble interminable et génère un non-sens. Il est donc important
que l’infirmière parle des attentes, écoute et demeure
présente à ces sentiments.
Une mort après une courageuse lutte pour la vie.
Certains patients refusent les traitements, donc la
lutte contre la mort. Pour les proches, une mort sans
lutte peut sembler bien moins « belle » et ils soutiennent le discours : « Il n’a pas voulu, mais ça aurait pu
marcher ! ». Un tel refus signifie la certitude d’une mort
prochaine et cette perspective, jugée intolérable pour
eux, semble par ailleurs le seul choix porteur de sens
pour le patient.
Une mort digne. Pour être jugée digne, la mort doit être propre, sans odeur
et sans changement physique trop apparent. Or, le corps du mourant exprimant ce qui se passe à l’intérieur, peut présenter les nombreux stigmates
de la maladie. L’infirmière a donc pour rôle de faire réaliser aux familles
la difficile normalité des changements qui surviennent chez la personne
mourante.
Une mort accompagnée par des êtres aimés, en harmonie avec les siens en
dépit de l’éclatement des chemins de vie, une mort avec le pardon à tout
prix. La vie des personnes peut s’être déroulée dans la mésentente, le
mensonge et les ruptures. Il peut s’y cacher de « l’impardonnable ». Les
soignants manifestent, parfois plus que le patient, la volonté qu’il y ait
pardon des uns aux autres. Ils insistent pour que des rencontres de réconciliation se fassent et il arrive que le patient et sa famille n’en veulent
pas. L’infirmière doit donc conjuguer son savoir à celui des personnes
qu’elle soigne et leur reconnaître le droit de choisir de ne pas faire la paix.
Une mort avec des adieux exprimés. Il arrive que la personne mourante
attende la visite d’un proche en provenance d’une ville éloignée. Les
équipes soignantes et les familles tentent l’impossible pour réaliser ce
type de souhait, hautement significatif pour tous. Lorsqu’il ne se réalise
pas, le deuil est souvent plus difficile et il peut être accompagné d’une
amertume impossible à camoufler. L’infirmière dans son rôle d’accompagnatrice peut discuter de cette attente avec les survivants lorsqu’ils lui font
part de cette peine et leur laisser entrevoir la possibilité que leur proche
a peut-être préféré mourir à ce moment-ci malgré tout, contrairement à
son souhait antérieur.
Une mort plus douce que la vie menée. La vie d’une personne mourante
peut s’être déroulée dans la violence et cela peut créer un conflit de
valeurs pour les professionnels. Toutefois, une attitude d’accueil envers
le patient et sa famille demeure toujours appropriée. Le rôle de l’infirmière
consiste à identifier ses valeurs et ses sentiments dans cette situation et
à participer à l’établissement d’une ligne de conduite centrée sur les
besoins du patient, laquelle évitera de possibles dissensions dans
l’équipe.
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Enfin, d’autres choisissent la lutte et ne trouvent parfois plus de supporters, leur souffrance n’en étant pas
moins grande. Il convient donc pour l’infirmière de
nuancer les approches à l’égard de la vérité, car la
vérité elle-même est en transition pour le patient,
pour sa famille, pour les soignants. L’infirmière doit
respecter les rythmes de tous à l’égard du processus
de deuil et favoriser la communication des attentes.
Une mort après un certain temps de vie significative. La
mort d’une jeune personne peut paraître beaucoup
moins « belle » que la mort d’une personne plus âgée,
indépendamment de la manière dont elle se passe.
L’infirmière doit, avec une grande délicatesse, en discuter avec cette jeune personne et les membres de sa
famille. La discussion portera sur la possibilité que la
mort puisse survenir et le sens que cet événement revêt
à ce stade-ci de leur vie. Permettre l’expression des
sentiments constitue l’intervention prioritaire à poser.
Les représentations de la « belle mort » discutées ici
ne sont pas exhaustives. Toutefois, elles peuvent guider
la pratique des divers professionnels en soins palliatifs
tout en les questionnant sur le travail accompli
auprès des personnes touchées par une maladie grave.
L’approche de l’infirmière dans les situations de fin de
vie en est une d’accompagnement du patient et de sa
famille et ce, peu importe la façon dont la mort se
déroule. L’écoute, l’empathie, le respect s’ajoutent aux
soins essentiels de soulagement de la douleur et
d’autres symptômes.
Entrer en relation : coup de cœur ou coup de poing
Entrer en relation avec une personne dont la mort est annoncée
et avec sa famille requiert que l’infirmière utilise de nombreuses
compétences. Avant toute chose, l’infirmière doit se préparer
particulièrement à la première rencontre, en se rappelant que
le contexte de mort annoncée teintera la suite des interventions.
La première rencontre, si elle devient un coup de cœur, amorce
une relation de confiance. L’infirmière a donc avantage à utiliser
des questions gagnantes dont voici quelques exemples : comment
se passe la journée, quels sont les symptômes les plus incommodants, comment va le principal proche aidant ? Elle donne ainsi
le ton d’une approche centrée sur le patient et la qualité de vie.
Selon le contexte et l’ouverture des personnes rencontrées, elle
vérifie leurs principales inquiétudes et ce qu’ils comprennent de
la maladie.
D’autres éléments inspirés du Family Caregiving Model de Joyce V.
Zerwekh (1995) peuvent aussi aider à guider l’approche de soins.
Les voici :
• Donner et recevoir, demeurer en santé et ouverte, apprendre
à faire le deuil, abandonner son agenda personnel et se
ressourcer constituent les racines de l’action de l’infirmière.
• Tendre à rencontrer les peurs, c’est-à-dire être capable d’être
là, d’être présente à l’intensité de ce qui est vécu, de nommer
les peurs et d’en discuter.
• Connecter : être là , écouter et questionner, établir la confiance.
• Encourager les choix, c’est-à-dire trouver des manières de
faciliter les choix authentiques chez le patient et sa famille.
• Dire toujours la vérité en parlant ouvertement de la maladie
et de la mort, de la signification des symptômes, de la normalité
du processus du mourir, de ce qui est attendu des traitements.
Garder en tête que la vérité elle-même est en transition et que
choisir un temps opportun pour communiquer est aussi une
habileté.
• Soutenir la famille, observer sa dynamique, apprendre son
histoire, déterminer l’impact de la maladie sur les divers aspects
de son fonctionnement. Aider au développement du savoir-faire
des membres de la famille, agir comme personne facilitant la
communication et faire face aux limites de leur histoire de vie.
Références
Association canadienne de soins
palliatifs. (2004).
Ce à quoi chacun
de nous devrait
réfléchir. Leçons
de vie [feuillet].
Ottawa : Auteur.
Conseil de la Santé
et du bien-être.
(2003). Avis : Pour
une plus grande
humanisation des
soins en fin de
vie. Québec :
Gouvernement
du Québec.
Lambert, P. et
Lecomte, M.
(2000). Le citoyen :
une personne du
début à la fin de
sa vie. Rapport
sur l’état de situation des soins
palliatifs au
Québec. Québec :
Ministère de la
Santé et des
Services sociaux.
Lauzon, J. et
Martel, C. (2003).
Coup de cœur
ou coup de poing.
Conférence donnée
dans le cadre du
Congrès national
de soins palliatifs,
Rivière-du Loup.
• Assurer le confort en soulageant les symptômes, en utilisant
la médication judicieusement, en anticipant les situations à
risque, en intervenant rapidement, en utilisant des méthodes
non pharmacologiques de soulagement (musique, massage,
application de chaleur et de froid, etc.)
Ministère de la
santé et des services sociaux.
(2004). Politique
en soins palliatifs
de fin de vie.
Québec : Direction
générale des
services à la
population et
Direction générale
des services de
santé et médecine
universitaire.
Tolle, S. W.,
Tilden, V. P. et
Rosenfeld, A. G.
Hickman, S. E.
(2000). Family
reports of barriers
to optimal care of
the dying. Nursing
Research, 49(6),
310-317.
Zerwekh, J. V.
(1995). A Family
Caregiving Model
for Hospice
Nursing. The
Hospice Journal,
10(1), 27-44.
• Échanger avec le patient et sa famille sur des thèmes liés à la
spiritualité, en favorisant la réconciliation (si elle est désirée)
et en étant à l’écoute des expériences mystiques du patient,
le cas échéant.
• Guider la transition vers la mort en aidant à dire adieu, en
identifiant ce qu’il reste à accomplir, en favorisant l’expression
de ce qu’il reste à dire, en aidant la famille à identifier les
signes d’une mort imminente.
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Par Nicole Bricault, inf., B. Sc., et Colette Beaulieu, inf., B. Sc., CSIO©
Nicole Bricault et Colette Beaulieu sont infirmières bachelières de suivi systématique,
clientèle de soins palliatifs à l’hôpital Notre-Dame et à l’Hôtel-Dieu du CHUM
Nicole Bricault et Colette Beaulieu sont infirmières en suivi systématique de clientèle
en soins palliatifs au CHUM
Contribution de l’infirmière
en suivi systématique de la clientèle
en soins palliatifs
Atteint d’un cancer du poumon non réséquable, M. Tremblay a été diagnostiqué en décembre 2001. Il a fumé pendant 20 ans et avait cessé deux
semaines avant de recevoir le diagnostic. Il a reçu des traitements de
chimiothérapie et de radiothérapie en 2002. M. Tremblay travaille à son
compte en informatique. Frustré par la maladie qui, selon lui, aurait été
diagnostiquée trop tard, il blâme tous les médecins qu’il a vus jusqu’à
maintenant.
Vous savez, c’est d’un grand réconfort de trouver dès
les premiers instants chez l’infirmière qui s’occupe de
nous des qualités d’écoute, de générosité, de disponibilité
et j’en passe... alors que nous sommes si désemparés,
c’est tellement sécurisant. Merci pour votre accueil.
Merci beaucoup. (Lise, patiente suivie en externe)
Si la première rencontre est le point de départ d’une
relation thérapeutique entre le patient, sa famille et
l’infirmière en suivi systématique travaillant en soins
palliatifs, elle constitue aussi un moment déterminant
dans cette étape critique que constitue une maladie
grave. Le but de toutes les interventions qui suivront
cette rencontre visent l’amélioration de la qualité
de vie du patient et de sa famille par le soulagement de la douleur et des symptômes associés à la
maladie incurable. Notons que la qualité de vie des
patients passe souvent par le maintien à domicile le
plus long possible, par le suivi en externe, par les
relances téléphoniques de soutien ainsi que par l’hospitalisation lorsque nécessaire.
Rôle de l’infirmière au en suivi systématique
de la clientèle palliative
C’est à travers l’histoire de Monsieur Tremblay, un être
attachant, isolé et inquiet dont la maladie vient
déranger le parcours de sa vie que nous illustrerons le
rôle de l’infirmière au en suivi systématique de clientèle en soins palliatifs.
La première rencontre se déroule en clinique externe
de soins palliatifs. M. Tremblay se présente seul. Il
rencontre l’infirmière et le médecin. L’évaluation
globale des besoins réalisée lors de la première consultation nous renseigne sur l’ensemble de sa condition
et va au-delà des symptômes physiques.
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l’Avant-Garde
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En faisant le génogramme de M. Tremblay, nous apprenons qu’il est âgé
de 50 ans, vit seul, est séparé depuis 25 ans et conserve peu de liens
avec ses deux enfants. Parmi sa fratrie, sa sœur Jacqueline qui habite le
même immeuble, représente la seule personne significative à qui il
demande de l’aide, le moins possible. Son réseau d’aide est très pauvre,
il ne veut pas recevoir le soutien d’intervenants à domicile. Son logement
est situé au troisième étage, ce qui limite ses sorties, l’immeuble n’étant
pas doté d’ascenseurs.
Sa principale préoccupation est d’abord la douleur. Souffrant depuis
plusieurs mois, il a tenté sans succès plusieurs méthodes de soulagement
incluant divers médicaments et produits naturels. L’évaluation de sa
douleur selon les critères habituels nous renseigne sur le moment où la
douleur survient, sa durée, son intensité, le site, le type et les répercussions sur ses activités de vie quotidienne. L’enseignement des principes
de contrôle de la douleur et l’utilisation de la médication analgésique et
co-analgésique s’avère un aspect prioritaire lors de cette rencontre, car
M. Tremblay est réticent à prendre à nouveau des médicaments. De même,
les mesures préventives pour prévenir la constipation associée à la prise
de narcotiques sont présentées et discutées. Compte tenu que M. Tremblay
prend de nombreux produit naturels, il est envoyé au pharmacien pour
vérifier les interactions médicamenteuses.
En respectant les choix de M. Tremblay, comme ceux de ne pas impliquer
ses enfants et de continuer à vivre dans son logement, de même qu’en
améliorant le soulagement de la douleur, l’infirmière en suivi systématique a pu établir un lien de confiance avec le patient et ce, dès la première
rencontre, rencontre à laquelle, comme plusieurs patients, M. Tremblay
s’est présenté craintif. Les soins palliatifs sont souvent perçus comme un
signe de mort prochaine. La préparation à la mort rejoint la spiritualité,
une des préoccupations du malade. Or, la vocation des soins palliatifs est
globale : elle touche les dimensions bio-psycho-sociales de la personne
et inclut le soulagement de la douleur et des symptômes tout au long de
la maladie.
En résumé
L’infirmière en suivi systématique de clientèle fait appel aux différentes
étapes de la démarche de soins. L’évaluation des besoins bio-psychosociaux et spirituels, permet de connaître la situation actuelle du patient
et de ses proches et de proposer les soins et les services en complémentarité avec le réseau. Grâce à son expertise, l’infirmière en suivi
systématique enseigne et apporte des réponses sur la médication, la
gestion de la douleur et les autres symptômes associés.
Au fil des rencontres, le patient accepte mieux la
médication ainsi que nos propositions de services et
soins disponibles dans la communauté. Il accepte
également la présence de sa sœur Jacqueline dans
son cheminement. Cette dernière se sent impuissante
et affectée par la perte d’autonomie de son frère. Au
cours d’une rencontre en présence de Jacqueline,
nous lui avons expliqué qu’il était normal que son
frère n’ait plus beaucoup d’appétit et qu’il était
inutile d’insister pour qu’il s’alimente davantage.
La douleur augmente, la maladie progresse. Durant
son suivi, M. Tremblay s’est présenté à huit fois en
clinique externe pour ajuster sa médication avec consultation médicale et infirmière. A trois reprises, il
s’est présenté sans rendez-vous et a demandé à voir
l’infirmière de suivi afin d’obtenir de l’information sur
sa médication, la gestion de sa douleur et des autres
symptômes qu’il présente, pour parler de sa colère, de
ses inquiétudes, de son isolement, de son travail qu’il ne
peut plus accomplir et de sa vie actuelle bouleversée.
De même, nous avons noté seize échanges téléphoniques provenant du patient, de sa sœur ou des
intervenants du CLSC.
Lucide, pâle, amaigri et triste, M. Tremblay souhaite
toujours demeurer autonome le plus longtemps possible chez lui. En décembre 2003, il accepte que le
CLSC fasse un suivi médical à domicile. Toutefois, il
garde un contact téléphonique avec l’infirmière de
suivi de clientèle du CHUM.
Puis, la perte d’autonomie, son anxiété, sa crainte
d’étouffer, son réseau social limité et sa confusion ne
lui permettaient plus de rester seul à la maison et ce,
malgré le soutien de sa sœur et le suivi d’une équipe
de soins palliatifs à domicile. Il accepte une hospitalisation à l’unité des soins palliatifs du CHUM. Sa sœur
Jacqueline trouve la situation difficile et rencontre
fréquemment l’infirmière en suivi de clientèle qu’elle
considère comme une personne ressource significative.
M. Tremblay est resté trois semaines aux soins palliatifs, il est décédé le 1er mars 2004, huit mois après
la première consultation.
L’accessibilité et la disponibilité de l’infirmière est un élément clé du
succès du suivi de même que l’appui d’une équipe multidisciplinaire.
L’infirmière répond à de nombreux appels téléphoniques qui proviennent
du malade, de sa famille ou des intervenants du milieu hospitalier et
communautaire. Elle évalue la situation en recueillant des informations
pertinentes. Selon la problématique, elle dirige le patient vers les
ressources appropriées et planifie des rendez-vous en clinique ou pour
des examens, selon la disponibilité du patient, des intervenants et de
l’urgence de la situation. L’infirmière contribue ainsi à prévenir des situations de crises.
Les relances téléphoniques au patient permettent de vérifier sa compréhension de la médication, d’évaluer le degré de soulagement de sa douleur
et des autres symptômes (nausées, vomissements, constipation) de même
que sa condition générale et psychologique.
Avec l’accord du patient, l’infirmière demande la participation des
ressources du réseau communautaire, incluant CLSC, médecin de famille,
pharmacie, etc. Toujours avec son consentement, elle inclut la famille et
les proches dans la démarche de soins, leur offre du soutien et de l’écoute
et les guide afin qu’ils puissent accompagner le malade dans l’atteinte
de ses objectifs de fin de vie.
Il a été démontré que le suivi de l’infirmière contribue à réduire le
recours à l’urgence ainsi que les épisodes d’hospitalisation (Bricault
2002). Lorsque le maintien à domicile devient trop difficile pour le
patient et son entourage, l’infirmière est mise à contribution afin
d’éviter au patient un séjour à l’urgence. Selon la situation, elle planifie
une admission à l’unité des soins palliatifs ou une hospitalisation sur une
autre unité de soins au CHUM. Toutefois, il arrive qu’une détérioration rapide ou une situation aiguë obligent les patients à se présenter à l’urgence.
Le lien privilégié avec l’infirmière en suivi de clientèle contribue à
améliorer la qualité de vie du patient et de sa famille. Son soutien permet de mieux vivre cette expérience difficile comme le souligne ce
témoignage :
« Vous avez aidé maman de façon admirable, elle vous aimait
beaucoup, elle avait confiance et se sentait sécurisée. Vous
avez fait de l’excellent travail. Voir partir sa mère n’est pas
facile, mais lorsque l’on est secondé par des gens merveilleux
comme vous l’avez été, il me semble que c’est moins douloureux. Merci et longue vie à vous et à votre attitude de service
face aux malades. » Guy
Références
Association canadienne de soins
palliatifs. (2002).
Modèle de guide
des soins palliatifs : Fondé sur les
principes et les
normes de pratique nationaux.
Ottawa : Auteur.
Bricault, N. (2002).
Pallier l’urgence,
est-ce possible ?
Onco-nursing.
Association
québécoise des
infirmières en
oncologie. 12(1),
19-24.
Ministère de la
Santé et des
Services sociaux.
Programme québécois de lutte
contre le cancer.
(1998). Pour lutter
efficacement
contre le cancer,
formons équipe.
Québec : Auteur.
Ordre des infirmières et infirmiers
du Québec. (1996).
Le suivi systématique de clientèles,
une solution infirmière. Montréal :
Auteur.
L’infirmière en suivi systématique a informé sa sœur
Jacqueline des ressources disponibles en suivi de deuil.
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
7
XXXXXXX
Par Louise Handfield, inf. M.SC.
Louise Handfield est infirmière bachelière de suivi systématique,
clientèle de soins palliatifs à l’hôpital Saint-Luc du CHUM
Le traitement de la dyspnée
et de la détresse respiratoire
chez les personnes en fin de vie
Une large étude en soins palliatifs (National Hospice Study) a
démontré que jusqu’à 70 % des personnes atteintes de cancer souffrent de dyspnée durant les six dernières semaines de leur vie
(Reuben et Mor, 1986). Dans les faits, la difficulté respiratoire constitue l’un des dix symptômes les plus courants chez les patients
admis dans une unité de soins palliatifs (Krech, 1992, dans
O’Driscoll, 1999). L’infirmière soignante intervenant auprès d’une
clientèle en fin de vie sera rapidement confrontée à ce symptôme.
Connaissant l’étendue de son effet néfaste sur le bien-être du
patient et de sa famille, elle ne peut y rester indifférente. Cet article
a pour but d’informer les infirmières sur l’évaluation de la dyspnée,
de la détresse respiratoire et leurs traitements.
Qu’est-ce que la dyspnée ?
La dyspnée est une sensation désagréable de difficulté
de respirer, le plus souvent accompagnée d’anxiété.
Elle peut être décrite par le patient comme une oppression thoracique, une sensation de suffoquer, un manque
d’air, une peur d’étouffer ou une difficulté à respirer.
La facilité d’inspiration et d’expiration disparaît et
chaque respiration devient consciente. Il est
important de noter que la difficulté de respirer
n’est pas toujours associée à des signes objectifs.
Par contre, plus l’intensité de la dyspnée et sa rapidité
d’installation sont élevées, plus il y a de chances que
soient présents les signes suivants : augmentation de
la fréquence respiratoire (tachypnée), augmentation
de l’amplitude respiratoire (hyperpnée), utilisation des
muscles accessoires (tirage) diminution de la saturation
(hypoxémie), cyanose.
La dyspnée est une sensation subjective. Elle
implique autant la perception du stimulus que la
réaction du patient à celle-ci (Comroe, 1996). Il est
souvent impossible de dégager la cause physique des
composantes psychologiques, sociales et spirituelles
de la dyspnée. D’ailleurs, plus la durée de la dyspnée
est longue (en terme de semaines, mois, années),
plus ces composantes affecteront la perception et
l’expression de celle-ci. En général, on peut dire que
le degré d’activité et d’anxiété, la rapidité d’apparition
et les expériences antérieures de dyspnée influencent
la perception de la sévérité de la dyspnée.
8
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
La dyspnée est le plus souvent multifactorielle. Elle peut être causée
directement ou indirectement par la maladie, par les traitements ou par
toute autre cause. De plus, la cachexie et la fatigue extrême des personnes en fin de vie peuvent, à elles seules, provoquer la dyspnée.
La dyspnée est un symptôme pouvant provoquer la panique chez le
patient, sa famille et les soignants. La respiration est reliée à la perception
que l’on est vivant. La difficulté à respirer apporte une sensation d’effroi
indiquant que la vie est menacée; l’instinct de survie fait alors surface.
Tout comme la douleur, il existe un cercle vicieux de la dyspnée expérimenté par la plupart des personnes dyspnéiques. Certains patients
exprimant de la détresse et verbalisant leur peur de suffoquer, peuvent
en venir à paniquer et avoir la conviction qu’ils vont mourir (figure 1). Il
est donc important de connaître l’intensité de la dyspnée ressentie et de
la traiter avant que le cercle vicieux s’installe et qu’une détresse respiratoire
apparaisse.
La dyspnée est celle que le patient exprime
Prévenir la détresse respiratoire
Puisque la dyspnée est une sensation subjective, qu’elle n’est pas toujours
accompagnée de signes objectifs observables, il est indispensable, comme
avec la douleur, d’utiliser des mesures subjectives. C’est pourquoi, il est
recommandé d’utiliser une échelle verbale analogue (de zéro à dix)
pour en mesurer l’intensité. Se greffe à cette mesure l’observation
d’autres signes tels que la saturation, la fréquence respiratoire, l’utilisation
des muscles accessoires, la rapidité d’installation (minutes, heures,
jours, années…), la capacité à se déplacer, à se reposer et les facteurs
précipitants ou de soulagement identifiés par le patient.
La détresse respiratoire se définit comme une dyspnée
sévère d’apparition aiguë ou sub-aiguë. C’est une complication grave et extrêmement anxiogène et ce, tant
pour le patient, son entourage que pour les soignants.
Mourir étouffé constitue l’une des peurs les plus
importantes en fin de vie. En plus de la dyspnée, un
patient en détresse respiratoire présentent les signes
et symptômes suivants : tachypnée, tirage, sécrétions
bronchiques, anxiété sévère, agitation et cyanose.
Idéalement, les patients à risque de la développer sont
préalablement identifiés et une médication d’urgence
est prévue. Celle-ci a pour but de diminuer la dyspnée,
la détresse et l’anxiété, de permettre la sédation rapide
et si possible l’amnésie, tout en diminuant les sécrétions. Elle est composée principalement d’un opiacé,
d’un benzodiazépine (midazolam ou lorazépam) et d’un
anticholinergique (scopolamine ou atropine) (Desforges,
1999). Elle peut être répétée trois fois (opiacé et benzodiazépine) toutes les 30 minutes et ce, jusqu’au
soulagement des symptômes. Il est important de
souligner que l’administration de cette médication ne
cause pas le décès mais la sédation rapide.
L’administration de la médication doit être vue comme
une façon de soulager un symptôme intolérable. Si la
mort survenait, celle-ci demeure néanmoins attribuable
à la pathologie sous-jacente.
Le traitement de la dyspnée
Pour intervenir efficacement, il est nécessaire de comprendre la nature
multifactorielle de la dyspnée. Il importe de la traiter sur plusieurs plans.
Dans certains cas, le traitement de la pathologie sous-jacente permettra
une amélioration de la qualité de vie (ex. : chimiothérapie, radiothérapie,
pleurodèse...), alors que dans d’autres cas, un traitement symptomatique
sera préférable. Dans un contexte de soins palliatifs, chaque situation est
évaluée avec le malade et en rapport aux effets du traitement et du
symptôme sur la qualité et la durée de vie.
L’infirmière, de par son rôle privilégié auprès du patient, est en mesure
d’identifier rapidement et d’intervenir sur plusieurs plans. D’abord, par
une attitude calme, elle permettra de rassurer le patient et sa famille. Sa
présence, parfois constante si la dyspnée est sévère, permettra de limiter
l’anxiété et sera perçue comme une prise en charge de la situation. La
perception de contrôle sur la dyspnée est indispensable pour éviter
l’augmentation de l’anxiété (le cercle vicieux). Dans certains cas, lorsque
la condition du patient le permet, des techniques de respiration contrôlée
(exemple : respirer en tenant les lèvres pincées) peuvent être enseignées.
Il importe aussi de moduler les activités du patient en fonction de ses
capacités... en alternant avec des périodes de repos.
Il ne faut pas passer sous silence l’importance du positionnement du
patient et de l’aération de la pièce. La position semi-assise ou assise est
souhaitable. Une pièce bien aérée (fenêtre ouverte, rideaux ouverts,
diminution du nombre de personnes dans la pièce) permet une meilleure
respiration. Bien qu’on s’explique mal ce phénomène, dans certains cas,
l’air d’un ventilateur dirigé sur la joue du patient apaise la dyspnée
autant que l’administration de l’oxygène. L’oxygénothérapie peut soulager
en améliorant l’hypoxémie (pas toujours présente cependant chez les
dyspnéiques) et par son effet placebo (Gift, 1990).
L’infirmière peut aussi utiliser le plus efficacement possible la médication.
Les opiacés, majorés à 50 % de la dose utilisée pour la douleur, agissent
sur le centre respiratoire, altèrent la perception de la dyspnée, diminuent
l’anxiété et la sensibilité à l’hypercapnie et à l’hypoxémie. Une dose à
donner à intervalle régulier, ainsi qu’une dose que l’infirmière pourra donner
au besoin, entre les doses régulières (entredoses), seront prescrites.
L’infirmière joue donc un rôle de premier plan dans le
traitement de la dyspnée et la prévention de la
détresse respiratoire. Par son évaluation systématique,
elle permet d’intervenir précocement, dès l’apparition
du symptôme. Son calme et sa présence, permet au
malade de retrouver un sentiment de contrôle et de
prise en charge de la situation. L’utilisation judicieuse
de la médication lui permet de soulager rapidement
voire même de prévenir la détresse respiratoire. Si
celle-ci survient, elle pourra la traiter promptement
pour diminuer la souffrance tant physique que psychologique (figure 2).
En prenant soin du patient dyspnéique en fin de vie,
elle permettra aux survivants de conserver une image
moins traumatisante des derniers moments de l’être cher
et facilitera à long terme la résolution de leur deuil.
Les même principes d’intervention que pour la douleur s’appliquent soit :
l’évaluation régulière du symptôme et l’administration des entredoses,
préférablement lorsque la dyspnée est de légère à modérée ou bien avant
une activité qui pourrait l’ exacerber. De plus, l’anxiété doit être évaluée
et traitée avec un anxiolytique. Ce dernier aurait aussi l’avantage de
potentialiser les effets des opiacés et aurait des propriétés sédative,
amnésique et myorelaxante. L’utilisation judicieuse des opiacés et des
anxiolytiques réduit les deux pôles du cercle vicieux, soit la dyspnée et
l’anxiété. Ainsi, la plupart du temps, la dyspnée est soulagée et l’apparition de la détresse respiratoire peut être prévenue (figure 2).
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
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Le cercle vicieux de la dyspnée
Références
(Davis, C.L. 1997)
Comroe, J. H. (1996). Some theories of the mechanism of
dyspnoea. Dans J. B. Howell et E. J. M. Campbell (Éd.),
Breathlessness (pp. 1-7). Oxford, Angleterre : Blackwell
Scientific.
dyspnée
Davis, C. L. (1997). ABC of palliative care. Breathlessness,
cough, and other respiratory problems. British Medical
Journal, 315, 931-934.
sensation
de panique
anxiété
peur de mourir
incompréhension
Desforges, M. (1999).Traiter la dyspnée à domicile. Le médecin
du Québec, 34(5), 49-55.
Gift, A. G. (1990). Dyspnea. Nursing Clinics of North America,
25(4), 955-965.
O’Driscoll, M., Corner, J. et Bailey, C. (1999). The experience
of breathlessness in lung cancer. European Journal of Cancer
Care, 8, 37-43.
augmentation
de l'anxiété
Reuben, D. B. et Mor, V. (1986). Dyspnea in terminally ill
cancer patients. Chest, 89, 234-236.
ÉVALUATION
DE LA DYSPNÉE
PAS DE DYSPNÉE
Arbre de décision
DÉTRESSE RESPIRATOIRE
DYSPNÉE
RASSURER ET
RESTER AVEC LE PATIENT
+
POSITIONNER
+
OXYGÈNE; AÉRATION
+
PROTOCOLE DE DÉTRESSE
POSITIONNER
+
RÉASSURER
+
ENVIRONNEMENT CALME
+
AÉRATION ET/OU
RÉÉVALUATION
DYSPNÉE
OU PAS DE DYSPNÉE
DYSPNÉE +
PEU OU PAS D’ANXIÉTÉ
OPIACÉ PRN
DYSPNÉE
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l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
DYSPNÉE
SÉDATION
PEU OU PAS
DE SOULAGEMENT
DYSPNÉE + ANXIÉTÉ
RESTER AVEC
LE PATIENT
ANXIOLYTIQUE PRN +/OPIACÉ PRN
RÉPONSE NON SOUTENUE
OU
DYSPNÉE, ANXIÉTÉ
OU
DÉTRESSE
PROTOCOLE
DE DÉTRESSE
X AD3
DÉCÈS
XXXXXXXX
Par le Dr Benoît Dubuc
Benoît Dubuc est médecin au Service des
soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu du CHUM
La perfusion continue en fin de vie
Voici l’histoire de madame T., admise à l’hôpital depuis
dix jours après une dégradation progressive de son
état général. Elle souffre d’une maladie de Parkinson
avancée. Elle dit qu’elle est en train de mourir et elle
en a parlé avec sérénité avec les membres de sa
famille au cours des quatre derniers jours. Elle est en
paix, elle ne souffre pas physiquement. Elle est lucide
et bien orientée quoique très faible. Jusqu’à maintenant, ses douleurs étaient soulagées par l’ingestion
de morphine à action prolongée. Mais en ce début
d’après-midi, la dame n’est plus capable d’avaler. Elle
s’étouffe en buvant et elle semble plus souffrante.
Elle ne parle plus, fronce les sourcils et gémit faiblement à chaque respiration. Le médecin propose à la
famille d’installer une perfusion continue de morphine
et de midazolam par voie sous-cutanée afin de la
soulager de tous ses symptômes. Le fils vous questionne : « Est-ce que c’est de l’euthanasie ? » Et de
toute façon, il souhaite que vous donniez une forte
dose pour en finir au plus vite. Il ne veut pas que sa
mère souffre trop longtemps.
Euthanasie ?
L’euthanasie fait partie des questions fréquemment
soulevées par les patients, leur famille ou le personnel
soignant. On la craint, puisqu’elle est illégale au
Canada. Amorale et répugnante pour bien des gens, il
s’agit, pour d’autres, d’une option de fin de vie valable
et moralement acceptable. La décision d’installer une
perfusion continue dans le but de soulager les
patients en phase terminale fait partie des stratégies
de soins visant uniquement le confort des patients.
Pour sa part, l’euthanasie est un procédé dont l’intention première est de provoquer la mort (Dallaire,
2004). Que ceci soit clair : le soulagement des patients
en fin de vie n’est pas une forme d’euthanasie ni d’un
point de vue éthique, ni d’un point de vue légal.
Qu’est-ce qu’une perfusion continue ?
La perfusion continue consiste à administrer des médicaments de façon
constante à l’aide d’une pompe volumétrique ou d’un pousse-seringue. La
médication est diluée dans un volume de solution saline et infusée par
voie intraveineuse ou sous-cutanée. C’est tout simple. On détermine la
dose de médicament à administrer par tranche de 24 heures et on détermine le débit. Il est possible que les symptômes s’intensifient au cours
des prochaines heures de sorte qu’on ajoute plus de médicaments afin de
parer à une éventuelle hausse des besoins analgésiques et permettre l’administration d’entredoses sous forme de petits bolus.
De nombreux médicaments peuvent être administrés simultanément
lorsqu’ils sont chimiquement stables et compatibles pendant plusieurs
heures, voire même plusieurs jours. Les combinaisons fréquentes sont la
morphine et le midazolam, la morphine et le méthotriméprazine (Nozinan®)
ou encore, l’hydromorphone (Dilaudid®) avec l’halopéridol (Haldol®) et le
lorazépam (Ativan®). Il existe bien d’autres possibilités. Mieux vaut consulter un pharmacien lorsqu’on se questionne sur la composition et la
stabilité d’un mélange de médicaments (Association des pharmaciens des
établissements de santé du Québec, 2002).
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
11
On évite généralement d’installer une voie veineuse chez les patients en
fin de vie. Lorsqu’il faut installer une perfusion continue, on utilise avantageusement la voie sous-cutanée. La voie veineuse est plus directe pour
l’administration de médicaments. Toutefois, les patients en fin de vie
présentent souvent un accès veineux difficile pour des raisons liées à la
déshydratation, à la fragilité des veines et parfois, à l’agitation. La voie
sous-cutanée offre une facilité d’installation et une fiabilité du site. Afin
de minimiser l’inconfort des patients, nous avons utilisé historiquement
les plus petites aiguilles disponibles, soit celles des microperfuseurs à
ailettes communément appelés « papillons ». Ces dispositifs peuvent
malheureusement favoriser les piqûres accidentelles chez le personnel
soignant ou les membres des familles. Par exemple, si un microperfuseur
à ailette est arraché et qu’il se retrouve dans la literie, il y a un risque
de blessure. Aussi, en mobilisant les patients, en les tournant ou en les
relevant dans leur lit, on peut se piquer en appuyant la main par
mégarde directement sur l’aiguille du microperfuseur à ailettes.
Pour ces raisons, il est dorénavant préférable d’utiliser des cathéters
sous-cutanés non métalliques (voir l’illustration no 1). On utilise des
cathéters intraveineux courts de type « Jelco® », de calibre 24 qu’on
introduit dans l’espace sous-cutané. L’aiguille interne est retirée, on visse
un bouchon d’injection et on recouvre le dispositif d’un pansement
adhésif transparent de type Tegaderm®. Il est à noter que la petite quantité d’air n’a pas à être retirée puisque l’injection se fait dans le tissu
sous-cutané. En administrant une perfusion continue par un cathéter en
plastique plutôt que par une aiguille métallique, nous obtenons une voie
d’injection alliant confort et sécurité. Bien que cette nouvelle pratique
soit peu documentée dans les écrits scientifiques, il n’en demeure pas
moins qu’elle fait l’objet de discussions et qu’elle est déjà utilisée dans
certains milieux.
En soins palliatifs, les sites privilégiés pour l’administration des médicaments par voie sous-cutanée sont, par ordre de préférence : la région
thoracique antérieure près du sternum, l’épigastre, la région abdominale
sous-ombilicale, les bras et en dernier lieu, les cuisses (Direction des soins
infirmiers du CHUM, 2001). C’est au niveau du thorax que l’absorption
des médicaments par les capillaires lymphatiques sera la plus rapide.
Références
Association des
pharmaciens des
établissements de
santé du Québec.
(2004). Guide pratique des soins
palliatifs (3e éd.).
Montréal : Auteur.
A. cathéters intraveineux courts
de type Jelco®, de calibre 24
B. bouchon d'injection
La perfusion continue cause-t-elle toujours
une sédation ?
Madame T. est déjà inconsciente mais encore souffrante.
Dans son cas, la dose de morphine qui la soulagera
sera également une dose sédative. Toutefois, il n’en
est pas toujours ainsi. Le soulagement des patients
n’induit pas nécessairement une sédation ou un coma.
On décide souvent d’installer une perfusion continue
dans le but de mieux soulager un patient conscient et
lucide qui ne peut avaler. L’ajustement de la dose
analgésique ne conduira pas nécessairement au coma
chez le patient.
Il y a d’autres avantages ou indications à la perfusion
continue. Le soulagement obtenu par une perfusion
continue permet d’éviter l’irrégularité du soulagement
occasionné par des injections intermittentes, ce qui
procure un confort soutenu pour le patient. Pour sa
part, l’infirmière économise le temps qui était consacré
à la préparation et à l’administration intermittente
de chacune des doses. L’autre avantage intrinsèque à
l’utilisation de la pompe volumétrique repose sur la
simplicité d’administration des entredoses requises. Si
le patient est souffrant, l’infirmière n’a qu’à programmer
ponctuellement la pompe volumétrique pour administrer une entredose sous forme de bolus.
Voilà madame T. bien soulagée par l’administration
d’une médication qu’elle reçoit en perfusion continue.
Rassurée et soutenue par l’équipe des soins palliatifs,
la famille vit également ces derniers moments paisiblement, dans la dignité du soulagement de la souffrance
de la dame. Il n’est plus question d’euthanasie pour
écourter cette vie. Elle décède paisiblement deux jours
plus tard entourée des siens.
12
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
Dallaire, Michelle.
(2004). L’euthanasie en 2004 :
une discussion à
relancer. Notes
de la conférence
présentée au 14e
congrès annuel du
Réseau de soins
palliatifs du
Québec (RSPQ),
Montréal.
Direction des
soins infirmiers
du CHUM. (2001).
Guide clinique en
soins infirmiers.
Montréal : Auteur.
XXXXXXXX
Par Elaine Champagne, Ph.D., Théologie
Elaine Champagne est agente de pastorale
au Service de pastorale du CHUM
L’accompagnement spirituel
et religieux en soins palliatifs
Spiritualité et religion, vie et mort : des termes qui font référence non
pas seulement à des concepts, mais bien à des expériences humaines
fondamentales. Des termes distincts et indissociables qui sont au cœur
de la pratique pastorale en soins palliatifs.
Le spirituel fait habituellement référence à la quête de sens, à la
recherche du pourquoi et du « vers quoi » de l’histoire personnelle et
collective. C’est son mode existentiel. La couleur donnée à ce qui est
perçu et exprimé de l’existence, la saveur perçue et donnée au quotidien
relèvent encore du spirituel. Le spirituel passe par les sens, c’est son
mode sensible. « Nous comprenons la vie spirituelle comme manière de
vivre son corps » (Lacroix, 2001, p. 271). Or le corps est ouverture au
réel. En termes philosophiques, il est le lieu de l’être-au-monde. Il est
essentiellement relationnel. Ainsi, la spiritualité se vit et s’exprime dans
et par les relations : relation à soi, relation aux autres et relation à
l’Autre, l’Absolu, Dieu. C’est son mode relationnel. La religion et de la
spiritualité s’articulent selon cette ouverture au monde : « La spiritualité
porte en elle le refus de l’enfermement; la religion porte les mots pour
dire et vivre ce refus » (Jacques, 1999, p. 106). Lorsque l’expérience
religieuse est rejetée, c’est habituellement parce qu’elle est ressentie
comme aliénante, et donc contraire à ce refus. D’autres mots et d’autres
gestes sont alors recherchés, comme s’il fallait alors se fabriquer une
religion. Encore une fois, les termes sont inséparables.
Références
Chauvet, L.-M.
(1993). Les sacrements. Parole de
dieu au risque du
corps. Paris : Éditions Ouvrières.
Jacques, R. (1999).
Le « spirituel » et
le « religieux » à
l’épreuve de la
transcendance.
Théologiques 7(1),
89-106.
Lacroix, X. (2001).
Le corps de chair.
Les dimensions
éthique, esthétique et spirituelle
de l’amour. Paris :
Cerf.
Je me souviens de cette dame à qui je m’étais
présentée comme animatrice de pastorale. Elle m’avait
répondu avec un sourire ironique: « Oh, vous savez,
moi, la religion ! J’ai très bien vécu sans elle ! Merci !
Je n’ai pas besoin de vos services ! » Puis d’un même
souffle, sans même me laisser le temps de réagir,
elle avait poursuivi, avec un regard perçant : « Je
viens d’apprendre aujourd’hui que je vais bientôt
mourir. Pouvez-vous m’aider ? »
Vivre et recevoir des soins palliatifs, c’est vivre en
même temps qu’être confronté à sa finitude de façon
inéluctable. C’est ressentir cette finitude comme
incontournable. C’est entrer dans un face-à-face
avec la mort. La mort sera-t-elle un temps d’enfermement ou un temps d’accomplissement ? La réponse
appartient à l’intime de chaque personne.
Comme chaque personne est unique, chaque rencontre
est unique. Chaque visite pastorale est remplie de
paroles et de silences. La conversation paraît parfois
anodine, parfois plus profonde, mais souvent, c’est
au-delà des mots que l’essentiel cherche à s’exprimer.
L’accompagnement spirituel et religieux en soins palliatifs, c’est ce privilège de favoriser et de soutenir l’émergence timide ou de l’expression
large du sens accordé à la vie et à la mort. C’est ce pas à pas du quotidien
dont on cherche la plénitude, dans le temps qui n’en finit pas de passer
en même temps qu’il fond comme neige au soleil. C’est un espace pour
creuser la vérité de son existence, un espace pour exprimer les doutes,
les inquiétudes et les regrets en même temps que de laisser naître l’espérance et la paix. L’accompagnement prend parfois simplement la forme
d’une main tenue, d’une présence dans le silence. C’est le témoignage que
cette Autre Présence qui nous dépasse infiniment veille et nous soutient
avec bonté. Quand il intègre les sacrements du pardon, de l’eucharistie
(communion) et de l’onction des malades, pour un grand nombre de chrétiens, l’accompagnement spirituel et religieux est signe de la Présence
agissante de Dieu. En effet, les sacrements « sont des signes de salut,
c’est-à-dire du déjà-là de la grâce de Dieu présente dans l’existence quotidienne » (Chauvet, 1993, p. 9). En un mot, c’est être témoin du Don
de Dieu dans la vie de la personne accompagnée.
La pratique pastorale en soins palliatifs, par son écoute et sa présence, accompagne la vie qui cherche à se dire, à s’accomplir, jusqu’en sa mort. Elle
ouvre l’espace intérieur qui permet encore de s’étonner comme ce patient :
« C’est maintenant que je sais combien la vie vaut la peine d’être vécue ».
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
13
Conseils Santé
Par France Roy, inf., M.Sc.
France Roy est conseillère en soins spécialisés au CHUM.
L’accompagnement
des jeunes
Vous êtes-vous déjà demandé ce que vous pourriez
conseiller à des parents qui se demandent quoi
dire à leur enfant devant la mort d’un être cher ?
Si oui, je vous invite à lire le texte, qui suit,
extrait du Guide d’accompagnement en fin de vie
publié par le Comité des usagers du CHUM. Le
texte s’adresse aux parents et pour ma part, il m’a
inspirée lorsque des amis m’ont demandé conseil.
Aimer et dire adieu à un enfant
Aimer un enfant, c’est désirer par-dessus tout le voir
grandir et le voir sourire le plus souvent et le plus
longtemps possible. Comment se comporter, comment
trouver les mots, comment aimer tout en disant « Adieu
mon enfant ? ». Expliquer à son enfant que l’on a une
maladie grave est une tâche difficile, pour laquelle
nul n’est jamais tout à fait préparé. Les parents
racontent souvent qu’ils se sentent démunis et qu’ils
ne savent pas comment s’y prendre. Si c’est votre cas,
dites-vous que c’est normal, que d’autres aussi ont
réagi comme vous.
Respectez vos intuitions, tout en demeurant cependant
ouvert à ce qui peut être utile. Informez-vous, lisez,
n’hésitez pas à questionner. Si c’est possible, faitesvous aider. Vous trouverez des suggestions de lecture
à la fin de ce document.
Il est préférable d’annoncer la nouvelle aux enfants le
plus tôt possible, car ceux-ci savent d’instinct que
quelque chose ne va pas. Gardez en tête que ce qu’ils
imaginent est souvent pire que la réalité. Si comme
parents vous avez toujours eu des conversations honnêtes avec vos enfants, il serait souhaitable qu’ils
apprennent la nouvelle de vous. Si cela est possible,
les deux parents devraient discuter avec les enfants.
Si en tant que mère ou père, vous vous sentez incapable de parler de ce qui arrive, il faut choisir avec
soin votre représentant. Enfin, les enfants doivent
être prévenus qu’ils peuvent parler ouvertement de
toute information entendue ou reçue qui diffère de
celle des parents.
14
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
On encourage les parents à parler à tous leurs enfants
en même temps, même si leur âge varie beaucoup. Il
ne faut pas s’attendre toutefois à ce que la compréhension des enfants soit identique. Il faudra expliquer
plusieurs fois, en trouvant d’autres mots, mais tous
les enfants se sentiront ainsi concernés et seront
ensuite plus susceptibles de se soutenir mutuellement.
Les enfants s’adaptent mieux à la situation quand ils
y participent, quand ils savent ce qu’il se passe,
lorsqu’il n’y a pas de surprises et qu’ils sont informés.
Les visites de l’enfant à l’hôpital ont comme but de
maintenir le lien des enfants avec la personne malade.
Ils peuvent par exemple se montrer des photos, des
dessins ou des objets qui témoignent de leur amour
mutuel. C’est une façon de dire à l’autre : « Je t’aime et
tu me manques ». Il est préférable de préparer à l’avance
les enfants à cette visite. Expliquer par exemple que
Maman a l’air de dormir. Elle a un tube dans le bras.
Tenez compte de leur âge pour déterminer la durée
des visites. Au retour, il est bon d’échanger avec eux
sur ce qu’ils ont vu, ressenti et pensé.
Hamilton, J. Quand un parent et malade : Comment expliquer
la maladie grave aux enfants. Titre original : When a Parent is
Sick : Helping Parents explain Serious Illness to Children, 1999.
1
Référence
Comité des usagers du CHUM. (2002). Guide d’accompagnement en fin de vie. Montréal : CHUM, pp. 9-10. Reproduit avec
l’autorisation de l’auteur.
Mot de la présidente du CII
Gisèle Besner, Inf., M. Sc.
Conseillère en soins spécialisés
et présidente du CECII
La fin de la vie diffère de son début. La naissance est une célébration mais c’est aussi le début
d’un noyau. Ce petit être avec ses maigres moyens cherche à s’adapter de toutes ses forces à ses
nouveaux parents, tout comme ils le font avec lui et c’est une maille qui s’ajoute au tricot de nos
relations et qui les changent à tout jamais.
Pour certains, la vie se résume à quelques battements cardiaques et pour d’autres elle s’étale sur
plusieurs années. Lorsque la vie donne des signes qu’elle s’arrêtera bientôt, lorsque c’est la fin pour
un enfant, un conjoint, un père, une mère, un frère ou une sœur, un grand-parent, un ami ou une
personne seule, c’est une grande peine pour cette personne mais aussi pour ses proches. Ils voient
que l’un des leurs les quittera à tout jamais, qu’une maille du tricot s’échappe. La souffrance des
uns et des autres est différente, mais tous ont besoin d’une infirmière qui les comprend, les guide
et qui apaise les souffrances. Ce savoir-faire est avant tout une science qui repose sur la compétence
à traiter les symptômes en fin de vie mais aussi sur l’art de la communication.
Considérant l’importance de ces besoins et l’effervescence du développement des connaissances sur
les soins en fin de vie, un effort collectif de plusieurs organismes américains prend actuellement
forme. Il vise à rendre accessible la formation continue sur le sujet, autant aux infirmières qu’aux
autres professionnels de la santé. Tous ces efforts n’ont qu’un seul but : améliorer la qualité des
soins aux patients en fin de vie. Ils ont choisi d’influencer le curriculum de formation des étudiantes
en soins infirmiers, d’encourager les infirmières à mettre à jour leurs connaissances par de la formation continue dans ce domaine et d’offrir une certification.
Des infirmières au Québec réalisent l’importance de cette formation et parmi elles, des infirmières du
CHUM relèvent le défi ! En effet, certaines ont formé un groupe d’étude en vue d’obtenir la nouvelle
certification en soins palliatifs décernée par l’AIIC. La Direction des soins infirmiers encourage ce
mouvement en s’engageant à débourser les frais d’inscription à l’examen canadien de certification. Je
lance donc un appel à chacune d’entre vous : si le cœur vous en dit et si la fin de vie vous intéresse,
joignez-vous à vos collègues pour étudier, pour apprendre et avant tout pour mieux soigner.
Adresses Santé
La parole
est à vous
Vous désirez nous communiquer
vos commentaires ? Vous avez
des questions sur nos pratiques
de soins ? Ou tout simplement,
vous avez des suggestions à nous
faire part ? Faites-nous parvenir
le tout par courriel à :
[email protected]
ou par courrier à :
Élaine Perreault
1058, rue Saint-Denis
Montréal, 11e étage
Bureau 11313
H2X 3J4
Au plaisir de vous lire !
Sur l’internet...
L’Avant-Garde est maintenant
disponible sur le site internet
du SIDIIEF (Secrétariat international
des infirmières et infirmiers
de l’espace francophone) dont
le CHUM est un membre fondateur.
Par Éric Maillet, inf. B.Sc., MAP
Infirmier-chef de la gestion des remplacements
L’adresse du site :
http://www.sidiief.org
Les sites ont été visités le 9 décembre 2004.
Il est aussi possible d’accéder
à ce site par la page de l’OIIQ :
http://www.oiiq.org
Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
Palliative Care Association of Alberta
www.chpca.net
L’Association canadienne de soins palliatifs est un organisme
national qui a pour mission de guider les soins palliatifs
dispensés au pays. Le site de l’ACSP offre une multitude
d’informations, tant en français qu’en anglais, en lien avec
les soins palliatifs. L’association vise notamment l’accroissement des connaissances et habiletés du public, des
soignants et des bénévoles. Il est possible de consulter, de
télécharger ou de commander des publications en ligne. Le
site propose des liens intéressants vers des ressources gouvernementales, universitaires et communautaires.
www.albertapalliative.net
Cette association a pour mission de promouvoir les normes et critères de pratique en
lien avec les soins palliatifs et ce, à l’échelle
régionale, nationale et internationale. Le site de cette association est uniquement
anglophone. Il offre un contenu clinique très pertinent pour les soignants exposés
aux particularités cliniques des soins palliatifs comme par exemple, le deuil, le
soulagement de la douleur, la dyspnée, la nausée chronique, l’hydratation, l’anorexie,
etc. Il présente également une revue de certains outils d’évaluation clinique ciblant
diverses thématiques associées aux soins palliatifs (qualité de vie, anxiété, dépression,
soulagement de la douleur, soutien familial, etc.).
De plus, ce site présente des réponses fréquemment
soulevées en lien avec les soins palliatifs. On peut devenir
membre de l’association ainsi que participer à divers événements. À cet effet, l’association organise régulièrement de
nombreuses activités à l’échelle nationale et internationale.
De plus, l’association a publié un guide destiné aux soignants en soins palliatifs. Ce
guide peut être commandé en ligne, mais peut aussi être consulté en partie sur le
site. Les personnes qui désirent approfondir leurs connaissances et habiletés peuvent
s’inscrire à des programmes de formation à distance par l’entremise de l’Université de
Calgary
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
15
Ressources
Par Julie Mathieu, inf., B. Sc.
Julie Mathieu est infirmière à l’urgence
de l’Hôpital Saint-Luc du CHUM
Le Guide d’accompagnement en fin de vie
est publié par
la Direction des
soins infirmiers
du CHUM deux
fois par année.
Comité du journal
(2002)
Ce document est adressé aux patients et à leur famille. Il met en lumière les besoins
physiques et spirituels des patients en fin de vie de même que la participation des proches
aux soins. Il décrit les changements qui peuvent être observés dans l’état du patient à cette
étape cruciale de sa vie. Il aborde également le délicat sujet de l’accompagnement des
jeunes face à la maladie et à la mort. Enfin, il renseigne sur les différentes démarches à
faire avant et après le décès et souligne quelques ressources utiles.
Pour plus de renseignements : communiquez avec Lise Pettigrew, chef du Service de bénévoles
à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM.
La prévention en soins palliatifs : au cœur
de l’intervention et de l’accompagnement (2002)
Cet outil, disponible sur les unités de soins palliatifs, traite des principaux symptômes en
fin de vie, soit le delirium, la dyspnée, la détresse respiratoire et l’occlusion intestinale.
Pour chacun de ces derniers, sont présentés une définition, les causes, les éléments de
l’évaluation ainsi que des interventions. Les objectifs du document sont la prévention par
la gestion des symptômes, le dépistage systématique par une évaluation soutenue et l’intervention précoce.
Pour plus de renseignements : communiquez avec Nicole Tremblay, conseillère en soins
spécialisés, clientèle d’oncologie et de soins palliatifs.
Formation en soins palliatifs
l’Avant-Garde
(2002)
Il s’agit d’une formation de deux jours sur la gestion des symptômes en fin de vie offerte
aux infirmières. À l’aide de discussions, d’histoires de cas et de présentations, la formation
vise en premier lieu à augmenter les connaissances des infirmières sur le soin de la personne
en fin de vie et le soutien aux proches. La formation vise en deuxième lieu à sensibiliser
les infirmières aux différentes stratégies d’adaptation de la personne et de sa famille et
ainsi qu’à explorer des pistes d’interventions auprès d’eux. La formation propose en outre
aux infirmières une réflexion sur les questions liées à la fin de la vie et à la mort ainsi que
sur l’espoir et la recherche de sens. On y incite les infirmières à créer un environnement qui
facilite la communication entre le patient et ses proches, de même qu’à utiliser des outils
appropriés et valides dan l’évaluation initiale et continue des symptômes en fin de vie.
Danielle Bellemare,
conseillère en soins
spécialisés,
évaluation de la
qualité des soins
Danielle Fleury,
directrice adjointe
au développement
clinique, à
l’enseignement
et à la recherche
Dany Fortin,
infirmier chef
d’unité, 5e AB,
Hôpital Notre-Dame
Dominique Legault,
infirmière chef d’unité,
5e Le Royer, Hôtel-Dieu
Éric Maillet,
coordonnateur
d’activités, Hôtel-Dieu
Julie Mathieu,
infirmière, urgence,
Hôpital Saint-Luc
Élaine Perreault,
conseillère en
soins spécialisés,
clientèle mère-enfant,
présidente
du comité
France Roy,
conseillère en
soins spécialisés
Collaboration
Camille Larose,
révision-correction
Conception graphique
et photographie
Production multimédia
du CHUM
Pour plus de renseignements : communiquez avec Nicole Tremblay, conseillère en soins
spécialisés, clientèle d’oncologie et de soins palliatifs.
L’Avant-Garde
est publié grâce
à l’appui financier
de la Fondation
du CHUM.
16
l’Avant-Garde
Vol. 6 No 1
Printemps 2005
Afin de faciliter la lecture
des textes, L’Avant-Garde,
de façon générale, utilise
le terme « infirmière ».
Il est entendu que cette
désignation n’est
nullement restrictive et
englobe les infirmiers.
À l’exception des entrevues
personnelles, les articles de
l’Avant-Garde peuvent être
reproduits sans autorisation,
avec mention de la source.
ISSN : 1496-8983
Dépôt légal :
Bibliothèque nationale du Canada, 2004
Bibliothèque nationale du Québec, 2004
© CHUM 2004