le conseil d`administration 2016

LE CONSEIL D'ADMINISTRATION 2016
Conformément à ses statuts, l'association est dirigée par un conseil de 20 membres maximum,
élus pour 3 ans par l'Assemblée Générale.
Actuellement composé de 15 membres, les votants étaient donc appelés à en renouveler au
moins 4. Deux des membres sortants (qui sont rééligibles) ne se représentant pas, ce sont 2
membres sortants et 3 nouveaux membres ayant fait acte de candidature qui ont été élus à
l'unanimité.
Composition du Conseil d'Administration 2016 de Genespoir :
■ Béatrice JOUANNE, présidente
Quand notre fille Marie est née, il n'y avait aucune association spécifique
de l'albinisme en France et nous avons du tout découvrir par nous même.
La naissance de ses frères également albinos a fait de nous une famille où
l'albinisme était vécu comme quelque chose de normal. Au hasard des
rencontres avec d'autres familles nous avons toujours cherché à rassurer
en apportant notre témoignage. C'est pourquoi il nous a semblé évident
d'adhérer à Genespoir dès que nous avons eu connaissance de son
existence. Dès ce moment j'ai été responsable de l'antenne d'Indre-et-Loire. Je suis ensuite
rentrée au conseil d'administration qui m'a élue vice-présidente en 2002 puis présidente en
2003.
Je souhaite encore contribuer au développement de Genespoir, développer des actions
destinées aux familles, favoriser les échanges entre membres pour leur donner confiance dans
l'avenir. Je souhaite contribuer au développement de la recherche sur l'albinisme pour qu'à
terme des solutions thérapeutiques puissent être proposées aux familles.
■ Bénédicte LOUYER, vice-présidente
J’ai adhéré à l’association en 1995, année de sa fondation. En 1997 je suis
devenue membre du Conseil d’Administration puis vice-présidente.
En 2002 le siège social de l’association a été transféré dans l’appartement
où j’habite.
Avant d’être inscrite à Genespoir, je ne connaissais rien au fonctionnement
d’une association... et je me désolais de ne pas rencontrer des personnes
atteintes d’albinisme ! Je peux témoigner aujourd'hui de la joie que
j’éprouve face à la mobilisation qui s’est crée autour de Genespoir grâce à
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tous ceux qui sont venus nous rejoindre. Il nous reste beaucoup de choses à faire mais l’espoir
est là qui se précise d’année en année. Tenons bon !
■ Jean KAUFFMANN, trésorier
Avec mon épouse Fabienne, nous avons adhéré à Genespoir à ses débuts,
en 1996. Nous recherchions informations et soutien pour entourer notre
fille atteinte d’AOC. Aujourd'hui, elle travaille dans une compagnie
d’assurances après avoir réussi un master en Droit. Par moment je me
rappelle ce que disait un médecin lorsqu’elle était bébé : "le problème est
que les parents se font trop de soucis, il ne faut pas trop les couver", c’était
un premier pas. Le deuxième, ça a été Genespoir. Je ressentais que "seul
on ne fait pas grand-chose" et j’ai trouvé auprès de l’association, de ses
dirigeants et des membres lors des AG, ce fil conducteur vers l’avenir dont nous avions besoin.
La 1ere rencontre scientifique européenne de l’albinisme en Octobre 2012, la présence des
chercheurs et leur collaboration m’ont fortement encouragé, les choses s’accélèrent. Je suis
maintenant retraité et je souhaite m’engager davantage (auparavant je voyageais beaucoup) e
que ce que j’ai appris dans ma vie puisse nous servir.
■ Annick PICHOT, trésorière adjointe
Après le diagnostic de l’Albinisme d’Alexiane, Pascale, sa maman, a
contacté Genespoir. Une voix chaleureuse s’est tout de suite montrée
rassurante et a dédramatisé la situation, après l’effondrement, l’espoir est
revenu avec la volonté de se battre : Bénédicte sait si bien trouver les mots
pour conseiller les parents désorientés et bouleversés après l’annonce
souvent brutale de l’albinisme de leur enfant. Nous avons découvert la
convivialité lors des rencontres de Genespoir auxquelles nous avons
assisté. Nous avons pu constater l’implication de chacun lors des rencontres estivales, les
échanges ont été riches et nous ont permis de voir que nous n’étions pas seuls. Les enfants
réalisent aussi qu’ils ont un groupe uni qui les soutient. Je remercie Béatrice et Bernard de
m’avoir fait comprendre qu’à mon tour je pouvais être utile à Genespoir.
■ Elodie PELISSIER, trésorière adjointe
Ma famille suivant les activités de l'association depuis ses débuts, j'ai eu
l'occasion de faire de très belles rencontres, très enrichissantes, au cours
des réunions de Genespoir. Sachant à quel point l'association a pu
apporter de soutien à mes parents lorsque j'étais plus jeune, je tenais à
pouvoir, moi aussi, aider au mieux les personnes qui en réclameraient le
besoin.
C'est pourquoi j'ai décidé que, dès l'acquisition d'une réelle autonomie dans
ma vie, je m'investirais pour l'association autant que je le pourrais.
J'aimerais que ma présence puisse permettre aux nouvelles générations de constater que la
persévérance et le soutien peuvent nous faire avancer malgré le handicap.
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Arrivant avec mes quelques idées pour l'association, et mes compétences en tant qu'étudiante
en DCG (comptabilité gestion), j'aimerais pouvoir me rendre utile au sein du Conseil
d'Administration, et ainsi contribuer à rassembler tous ceux pour qui Genespoir est synonyme
d'espoir, car c'est toujours de cette façon que j'ai considéré l'association.
■ Christine MONCEAU-COUDERC, secrétaire
Je suis albinos oculocutané et j'ai rejoint Genespoir peu de temps après sa
création en 1995. Je suis membre du Conseil d'Administration et secrétaire
du bureau.
Lorsque j'ai connu Genespoir, j'ai mesuré l'importance pour moi-même,
pour les autres adultes, pour les enfants et pour les jeunes de partager nos
expériences. Il m'est apparu très vite que je souhaitais m'impliquer dans les
décisions et les orientations de l'association.
J'ai crée l'antenne de la région Île-de-France que j'ai animée pendant un peu plus de dix ans.
Parallèlement j'ai mis en place le bulletin de Genespoir dans son ancienne version. Aujourd'hui
j'ai laissé ces missions à d'autres et je poursuis mon engagement par mon engagement au sein
du Conseil d'Administration.
■ Christiane MICHON, secrétaire adjointe
Il y a quelques années, j'avais émis le souhait de m'investir au profit de
Genespoir mais mon métier d'enseignante en braille et dactylo ne m'en
laissait pas encore le loisir. Aujourd'hui, la retraite qui est arrivée me
laisse beaucoup plus de liberté pour enfin me consacrer à cet
engagement.
Que puis-je apporter à notre association ? Ma maîtrise des langues
dans les relations européennes par exemple. Ma pratique de
l'organisation de visites touristiques pour malvoyants peut-être, mais aussi mon vif intérêt pour
les sujets scientifiques, la recherche et l'action humanitaire. Il m'a aussi semblé que je devais
profiter de l'expérience de membres déjà anciens dans le conseil et encore en place pour que je
puisse m'imprégner de leur expérience et bénéficier de leur assistance.
■ Antoine GLIKSOHN, chargé des contacts internationaux
Comme mon frère et ma sœur, je vis l’albinisme au quotidien. J'ai rejoint
Genespoir avec toute ma famille en 1998 et je suis membre du Conseil
d’Administration depuis 2010. De par ma maîtrise de plusieurs langues
étrangères j'ai été nommé responsable des relations internationales de
l’association. A ce titre, je suis l’interlocuteur privilégié dans nos relations
avec les autres associations européennes de personnes albinos et
représente par ailleurs Genespoir dans les réunions de la toute jeune Alliance mondiale de
l’albinisme.
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Être membre de Genespoir est pour moi l’occasion de partager mon expérience avec les jeunes
parents et de conseiller adolescents et étudiants dans la construction de leur avenir
professionnel. En outre, en bon scientifique que je suis, je nourris un très grand intérêt pour les
actions de Genespoir envers la recherche sur l’albinisme.
■ Sergine BADJI, administrateur
Il y a quelques années, je venais d'arriver en France et je découvrais
une nouvelle culture et une autre conception de l'albinisme. En arrivant
au lycée, les élèves me disait que j'étais très blanche pour une africaine
car ils ignoraient ce qu'est l'albinisme. Quelques mois plus tard, le lycée
organisait la "journée des différences" et on m'a proposé de tenir un
stand pour parler de l'albinisme. Ne sachant comment m'y prendre, c'est
en cherchant sur internet que j'ai découvert Genespoir. J'ai alors
contacté la vice-présidente qui m'a apporté les réponses aux questions
que je me posais et qui a souhaité venir assister à cette journée au lycée. C'est là que certaines
personnes ont appris ce qu'est cette maladie. Ces rencontres très enrichissantes m'ont
beaucoup apporté et ont renforcée la confiance en moi. Cela m'a donné envie de faire prendre
conscience aux autres jeunes albinos que leurs projets sont réalisables.
Ayant adhéré à Genespoir en 2010, c'est en allant aux assemblées générales que j'ai fait de
belles rencontres et que j'ai souhaité devenir membre active de l'association. Comme
Genespoir souhaite que les jeunes s'investissent et qu'ils apportent des idées nouvelles cela
m'a donné l'envie de me porter candidate. Aujourd'hui je suis ravi de faire parti du conseil
d’administration et j'espère pouvoir contribuer à l'avancement des projets de part les différentes
actions que je serai amené à réaliser.
■ Manon CELLIER, administrateur
Avec mes 17 ans, je suis actuellement le plus jeune membre du CA. Je
suis AOC comme ma petite sœur. Mes parents ont adhéré à Genespoir en
2000. L’association m’a beaucoup aidé dans les moments difficiles car
savoir que je n’étais pas la seule et que d’autres personnes comme moi
s’en sortaient très bien m’a souvent remonté le moral. Maintenant que j’en
ai l’âge, je veux me rendre utile à l’association. J’adore les sciences et les
recherches menées sur l’albinisme grâce à Genespoir m’intéressent
beaucoup. Je suis curieuse d’en savoir toujours plus. Actuellement en première S, je fais du
judo et j’aime communiquer et me rendre utile.
J’espère que mon expérience personnelle et mon point de vue d’adolescente pourront être
utiles.
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■ Monique GODEAU, administrateur
Je suis la grand-mère d’une adorable Angélique grâce à laquelle j’ai adhéré
en 2008, dès sa naissance, à Genespoir.
En plus d’être sa Nanou, j’ai joué le rôle de nounou pendant de nombreux
mois et je l’ai aidée à s’ouvrir à la vie et à s’épanouir.
Après un an à l’antenne d’Ile de France où je continue de travailler, ma
venue au CA de Genespoir en 2016 va me permettre de partager avec
d’autres familles mon expérience acquise auprès d’Angélique depuis 8 ans.
Je souhaite notamment aider et soutenir les jeunes parents dès l’annonce de la nouvelle, par
un soutien téléphonique dans un premier temps mais qui pourra évoluer dans le temps vers
d’autres formes encore plus concrètes.
■ Aurélie HANNEBIQUE, administrateur
Il y a dix ans, quand j'ai été confrontée à l'annonce de l'albinisme de ma
fille Isaure, je me suis sentie perdue et très triste.
Devant le peu d'éléments que les médecins me donnaient quant aux
conséquences de la pathologie, j'ai décidé de me rapprocher de
l'association Genespoir et notamment de l'antenne près de chez moi dans
la Marne. J'ai reçu un accueil exceptionnel : écoute, soutien, conseils qui
ont permis à Isaure de bénéficier d'une prise en charge avancée. Je suis très reconnaissante
de l'amitié et du réconfort que l'on m'a montré et, aujourd'hui, il me semble naturel d'apporter à
mon tour ma contribution à l'association.
Par ma présence au Conseil d'Administration, je souhaite mettre à disposition mes expériences
de maman mais aussi partager mes connaissances et compétences dans le domaine de
l'inclusion scolaire et sociale afin que tous - personnes atteintes d'albinisme, parents, frères et
sœurs - trouvent leur place au sein de leur famille et de leur environnement.
■ Sandrine JELINECK, administrateur
Maman d'une jeune femme de 23 ans atteinte d'albinisme oculocutané, j'ai
adhéré à Genespoir dès sa création en 1995 et très rapidement j'ai pris en
charge l'antenne du Sud. Aujourd'hui encore, j'anime l'antenne du
Vaucluse.
Expert en certification de produits EPI depuis onze ans, mon parcours, tant
professionnel que personnel, m'a permis d'être en contact avec des
métiers ou des situations de vie qui touchent particulièrement la santé, le
social et toutes les démarches administratives indispensables à tout handicap.
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■ Christine KAMBOU, administrateur
Je me suis inscrite à l’association Genespoir en 2015, après de multiples
séjours
de ma fille Laëtitia aux services des urgences et plusieurs
transfusions sanguines sans aucun résultat.
Quelques recherches sur le sujet de "l’albinisme" sur Internet m’ont dirigé
vers le centre de Bordeaux et par là, l’existence de l’association
Genespoir.
Ma fille Laëtitia est venue au monde en 1979, et aujourd’hui, grâce aux
informations du site Genespoir, je sais qu’elle est albinos du type "OCA" Oculo-cutané.
En effet, Laetitia ainée de quatre enfants, est la seule qui souffre de cette pathologie.
En assistant à l’assemblée générale qui s’est tenue le 19 mars 2016 à Paris, les témoignages,
la chaleur humaine, les recherches, le dynamisme du conseil d’administration, les grands
travaux entrepris par Genespoir auprès des chercheurs concernant cette pathologie m’ont incité
à rentrer dans cette grande famille qu'est "le conseil d’administration", afin qu’ensemble nous
avancions …
■ Camille LAFFONT, administrateur
Je ne pense pas me tromper en avançant que je suis la plus jeune des
membres du CA. Ma mère a adhéré dès mon plus jeune âge à
l’association. C’est à la dernière Rencontre Annuelle 2014 que je me suis
engagée envers GENESPOIR voyant que le CA avait besoin de nouveaux
membres. J’ai été hésitante à me proposer pour rejoindre le CA, mais je ne
regrette pas de l’avoir fait car en plus de m’offrir une expérience
supplémentaire pour ma formation en comptabilité, je pense qu’il est
important que de jeunes membres s’impliquent dans le CA. Il ne faut pas oublier que, quelque
soit notre âge, nous sommes tous concernés par l’albinisme et qu’il est important que plusieurs
générations représentent l’association pour pouvoir avoir différentes opinions et points de vues.
J’espère pouvoir partager mon expérience, aussi petite soit-elle, afin d’aider l’association.
■ Armelle LIOTARD, administrateur
Je suis maman de trois enfants dont deux sont atteints d’AOC. A la
naissance de ma fille ainée, été 2003, le diagnostic n’a pas été posé
immédiatement car dans notre famille, les enfants sont très blonds, aux
yeux bleus. Il y avait un problème visuel évident toutefois, les spécialistes
que nous avons consultés n’ont posé le diagnostic que plusieurs semaines
plus tard. Je connaissais, comme beaucoup, cette pathologie pour avoir
voyagé en Afrique mais ne connaissais rien des répercussions sur la vie
quotidienne ni des difficultés qu’elle engendrait. Nous ne savions pas ce que notre fille allait
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être capable de faire ou de voir, nos questions aux médecins restaient sans réponse et ce
furent des mois très angoissants. J’ai découvert Genespoir, lors de recherches sur l’albinisme
sur internet mais ne suis devenue membre que quelques années plus tard, sans toutefois,
participer aux réunions. Après la naissance de notre fils Sidoine en 2012, toute notre famille est
partie à Paris à la rencontre annuelle de l’association en mars 2013. Nos filles étaient
absolument ravies, Cléo nous a parlé de sa première impression en entrant dans la pièce où les
enfants jouaient, en voyant ces têtes toutes blanches, comme elles, se relever à son arrivée.
Surprise et joie, elle n’était pas seule! Quant à notre deuxième fille, Lou-Marie qui est entre
deux enfants albinos, sa place n’est pas simple et cela lui a fait du bien de rencontrer d’autres
fratries mixtes. A posteriori, je me dis que nous aurions dû participer à ces rencontres bien plus
tôt et de nombreuses inquiétudes auraient été levées. En rejoignant le conseil d’administration
de Genespoir, je voudrais pouvoir échanger avec des parents qui vivent ce démarrage
particulier avec leur bébé, partager mes expériences lors des étapes importantes pour chaque
parent que sont, la marche, l’entrée à l’école maternelle, l’apprentissage de la lecture, le
collège…Profiter de l’expertise des membres plus anciens pour pourvoir communiquer et parler
de cette maladie autour de nous.
■ Dominique PINON, administrateur
Un jour, en regardant l'émission "c'est mon choix", j'ai eu la surprise de voir
qu'une jeune femme albinos en était l'invitée. Aussitôt, j'ai contacté la
télévision pour avoir des informations sur cette Caroline, albinos comme
moi, et c'est au cours de la semaine suivante, lors d'une conversation
téléphonique avec elle que j’ai appris l'existence de la toute jeune
association Genespoir. J'y ai aussitôt adhérer, mais ma qualité de simple
adhérant ne comblait pas mon besoin de participer au débat sur l'albinisme.
Très vite j'ai souhaité devenir une des pierres de l'édifice Genespoir. C'est donc en
m'engageant au sein du Conseil d'Administration que j'ai enfin pu être au cœur du sujet dont
j'ignorais encore beaucoup de chose et j'allais surtout pouvoir aider les autres personnes vivant
avec l'albinisme.
Maintenant, pour moi c'est l'apaisement de savoir que l'albinisme ne sera plus jamais comme
avant, et que les personnes touchées ne resteront plus dans le grand vide de l'ignorance.
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