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BULLETIN N° 4 4 oc to b r e 2 0 12 V O S C O N TA C T S Jean-Marc WITTMER Président 06 81 21 79 96 Philippe LOUZEAU Vice-Président 06 18 10 41 53 Brigitte RÉGLEY Présidente d’honneur Fabienne GROSJEAN Secrétaire 06 70 14 57 34 Françoise VIVÈS Secrétaire adjointe 06 12 43 42 82 Daniel VIVÈS Trésorier 06 08 09 20 42 --BEAUJOLAIS Daniel VIVÈS 06 08 09 20 42 DRÔME-ARDÈCHE Édith GABET 04 75 56 38 57 GIRONDE Christian VAZQUEZ 06 11 03 05 46 ILE-DE-FRANCE Minnie VERENNES 06 14 44 35 00 & Jean-Pascal HONS-OLIVIER 06 09 17 10 81 ISÈRE (NORD) Anthony ACHARD 06 12 87 62 13 ISÈRE ET HAUTE-SAVOIE Charles SANTRE 06 08 48 07 87 LANGUEDOC-ROUSSILLON Jean-Luc OBADIA 04 67 88 19 13 & Pierre MARMELAT 06 80 96 31 76 LORRAINE Gerald LANGGARTNER 06 36 00 52 22 ÉDITO Le mot du président, Déjà six mois de passés depuis notre dernier bulletin. Que le temps passe vite, nous avons du mal à le réaliser : un peu plus on oubliait cette édition, heureusement que Jean Luc Obadia et Philippe Louzeau veillent au grain, c’est la preuve que nous avons besoin de tous ! Vous avez dû recevoir notre Mag 3, j’espère que vous l’avez apprécié, n’hésitez pas à nous donner votre avis, voire nous apporter vos idées ou vos informations, ma boite mail est à votre disposition si vous le souhaitez : [email protected] . Le Mag 4 est en cours et sortira malgré les vicissitudes en fin d’année. ADEPA avance, nos correspondants régionaux ont de la moëlle et nos structures progressent. N’hésitez pas à les rejoindre, ils ont besoin de vous, travailler en groupe ne peut qu’améliorer nos qualités et notre efficacité. N’oublions pas que nous voulons être le soutien de chacun sans faire disparaître la chaleur de l’amitié. Conseiller, soutenir, aider, sont nos leitmotivs. N’hésitez pas, rejoignez nous... et bonne lecture ! LUXEMBOURG Laurent WAGNER 06 65 75 14 73 Jean-Marc Wittmer NORD-PAS-DE-CALAIS Morgan GODIN 07 60 19 89 02 Jean-Michel TRIQUET 03 27 66 84 78 NORMANDIE Christophe CARON 06 79 65 47 70 POITOU-CHARENTES Jean-Claude MALTERRE 05 46 84 54 63 PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR Patrice BARATTERO 06 63 73 34 96 SOMMAIRE Page 1 : Édito Pages 2 : Hommage à Philippe Penot Pages 3 & 4: La vie des Régions Page 5 : Bons plans… Page 6 : A lire Page 7 : Pensez à votre adhésion à l’ADEPA RHÔNE Philippe LOUZEAU 06 18 10 41 53 SAVOIE Eric SASSO 06 16 67 10 23 Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputées BA 38, 7 avenue Général-Leclerc 69160 TASSIN-LA-DEMI-LUNE page 1 Une mention spéciale pour Philippe Penot Il y a un an Philippe Penot était notre président, tirant tambour battant ADEPA vers ses objectifs! En mars lors de notre Assemblée Générale, un peu fatigué, il souhaita se mettre un peu en retrait pour s’occuper un peu de lui, mais surtout rassembler ses forces pour son combat contre la maladie qui ne le lâchait pas. Malgré cela, Philippe souhaita continuer à s’occuper du Mag, et remplir les engagements qu’il avait pris vis-à-vis des organismes qu’il avait sollicités. Courant Mai et en Juin, entre deux traitements, il rencontra les responsables de l’UFOP à Paris et maintint son timing pour son Mag 3, faisant preuve de sa générosité et de sa volonté inébranlable. En Juillet Philippe inquiéta sa famille et nous même par une aggravation de sa santé, je le rencontrais avec Philippe Louzeau à Lyon à l’hôpital Lyon Sud où, plein d’espoir, il recevait les premiers traitements venant des Etats Unis; il nous confiait que tout était prêt, le Mag pouvait sortir, il nous le faisait même parvenir en venant faire ses traitements en ambulance. Il pétillait de joie et nous parlait déjà du Mag 4 et de bien d’autres sujets. Nous pensions que tout s’améliorerait et que dès septembre, nous nous rencontrerions pour parler et continuer notre route ensemble. Et là, coup de tonnerre, nous apprenions qu’après avoir souhaité partir quelques jours en vacances vers l’océan avec sa famille dans un lieu qu’il affectionnait, Philippe rechutait et s’éteignait auprès de son épouse et de ses enfants. La mort dans l’âme nous l’avons accompagné sur son dernier chemin. Là aussi sa famille décidait que les dons récoltés ce jour là reviennent à ADEPA, un ultime geste qui ne pouvait encore que nous conforter sur l’attachement que Philippe et sa famille portaient à notre association. Entre émotion et déchirement nous avons repris la route et lors de la réunion de Septembre, nous avons pris à bras le corps le Mag, pour qu’il sorte comme prévu en Décembre. Nous espérons y arriver. Lydie Tournier, Philippe Louzeau, Daniel et Françoise Vives, Isabelle Goussi et bien d’autres que je ne cite pas mais que vous retrouverez dans les pages du Mag 4 s’y attellent. Nous reprenons tous ensemble le flambeau. Pour Philippe mais aussi pour vous ! Au revoir Philippe, tu as été un guide et un bon capitaine sur notre vaisseau. Il vogue et nous nous efforcerons de le mener là où tu le souhaitais, vers une notoriété nationale et une écoute auprès de tous, sans oublier la convivialité et l’esprit famille qui est à ce jour dans le cœur de notre conseil d’administration. Jean Marc Wittmer ENTRAIDE à LYON Après le temps d’une grossesse…. et un accouchement un peu long le « bébé » est enfin arrivé ! Nous avons mis eu place, au Centre des Massues, une action ENTRAIDE pour les amputés et leurs familles. Un document est remis aux patients par le Docteur LAROYENNE : Une adresse mail a également été créée pour les personnes qui désirent communiquer par mail. Nous espérons que cette action puisse apporter aide et réconfort aux personnes qui, comme nous, ont connu ces moments difficiles. Il serait bon que d’autres centres de rééducation acceptent cette intervention. Si vous êtes volontaires pour vous investir dans vos régions, nous sommes à votre disposition pour vous donner les clés… Anne, Fabienne, Françoise, Isabelle, Marie-line [email protected] page 2 La vie des régions Forum des Associations à GASSIES L'association ADEPA était présente au forum des associations, qui se tenait le jeudi 11.10.2012 dans le hall du CMPR Gassies. Une occasion pour les patients du CMPR Gassies, les visiteurs et ADEPA, de découvrir les différentes associations régionales qui oeuvrent dans un même but: aider les personnes handicapées. Des contacts réguliers entre ADEPA et les autres associations permettront de répondre aux demandes spécifiques des personnes (pathologie, relation avec l'administration, victimes d'accident, vie quotidienne, sport.....) Les associations présentes ce jour : www.adepa.fr / www.fnath.org (conseille,défend les personnes accidentées de la vie) /www.assem-aquitaine.com (scolarité à domicile ou à l'hôpital des enfants qui ne peuvent se déplacer pour raison de santé) / www.ami-handicap.org (association nationale de défense des malades, invalides et handicapés) / www.cdh33.org (comité départemental handisport de la gironde) / www.prima.net (initiation à l'informatique dans les locaux du CMPR Gassies) / www.anemeva.com (médecins conseils dans toute la France) / www.apf.asso.fr (association des paralysés de France) / / www.assocbrules-france.org / www.traumacranien.org /www.franceparkinson.fr / www.franceavc.com / www.epillepsie-france.fr / www.aflar.org (association France de lutte anti-rhumatismale) / www.vagdespoir.com (sports nautiques) En POITOU-CHARENTES Les visites à la “Villa Richelieu de La Rochelle” seront assurées par J.C. Malterre sur demande du Docteur MEKLAT, lorsqu’il y a au moins 2 amputés présents au centre. AQUITAINE Le mercredi 3 septembre 2012, ADEPA (Christian VAZQUEZ) tenait sa première permanence dans le hall d'accueil CMPR Tour de Gassies 33520 Bruges www.gassies.net De nombreuses personnes concernées par une amputation sont venues chercher des informations et découvrir l'association ADEPA. Le personnel hospitalier a été très intéressé par la démarche de notre association. La direction de Gassies a mis généreusement à ma disposition: la wi-fi pour mon PC portable, table et chaise. Rendez-vous est pris le 1er mercredi de chaque mois (affiches en différents points) pour la permanence ADEPA (10h00 à 13h30). Une convention de partenariat a été signée entre ADEPA et le CMPR Tour de Gassies ---A l'occasion d'une exposition de véhicules anciens à Villeneuve-sur-Lot l'association ADEPA était présente aux côtés de SVR 47. Une manifestation sympathique, et l'occasion de présenter ADEPA aux associations : www.svr47.free.fr www.handicaps-motards-solidarité.com www.capsecur.org Dans l’HÉRAULT Le programme d'enseignement thérapeutique à l'intention de patients atteints d'artérite des membres inférieurs organisé par le Centre du Dr Ster de Lamalou-les-Bains, et auquel ADEPA a été invité, a débuté le 26 octobre. page 3 En ILE-DE-FRANCE DEFISTIVAL 2012 Pour la 2ème année, ADEPA a été invitée à participer à la 10ème édition du Défistival, grande fête qui lie le monde des valides à celui des handicapés. C’est en 2003, année européenne des personnes handicapées, que Ryadh Sallem, champion d’Europe de basket en fauteuil roulant, a créé l’association CQFD (Ceux Qui Font les Défis) et organisé le DEFISTIVAL avec comme mot d’ordre : «Venez avec vos différences et repartez avec vos ressemblances ». Comme chaque année, le Défistival s’est déroulé sur le Champ de Mars et pour cette 10ème édition a mis à l’honneur deux grandes thématiques : le vieillissement actif et la solidarité intergénérationnelle, ainsi que l’olympisme et les disciplines paralympiques. Un village associatif, un quartier créatif, la place des débats, l’avenue du sport… CQFD a dignement fêté la différence, la mixité, l’échange, le partage pour tous. Le vendredi 28 septembre a été réservé aux associations, aux scolaires et au sport, avec à 20h30 une projection du film-document «Adapté» Le samedi dès 10h30 et tout le long de la journée des activités ont été proposées sur le village : débats, rencontres sportives, allocutions des invités officiels, chanteurs. La grande parade composée de plus de 500 artistes et de 4 chars a clôturé l’après-midi par une grande procession festive. La journée s’est terminée par un grand concert. Minnie et Jean-Pascal. ASSEDEA L’ASSEDEA est une association d’étude et d’aide aux enfants agénésiques ou amputés (http://www.assedea.org) avec qui l’ADEPA entretient des liens depuis longtemps. L’ASSEDEA tenait son assemblée générale annuelle cette année à Paris et j’ai eu l’honneur d’y représenter ADEPA. La journée a commencé vers 11h par l’accueil des familles dans une grande pièce pleine de jeux et d’activités pour les petits. Ceux qui se connaissent déjà se retrouvent et les autres font connaissance. Pour les petits le contact s’établit immédiatement entre eux. Après un déjeuner sympathique servi dans le bâtiment voisin, l’AG proprement dite a commencé par le rappel des objectifs de l’association, puis par l’évocation des évènements passés : Démission de l’ancienne présidente pour cause de déménagement aux USA et fermeture du forum d’entraide pour cause de disparition de la société qui l’hébergeait, puis reconstitution d’une équipe autour de l’actuelle présidente, AnneMarie Rey. Plutôt que de chercher à remonter un forum avec un autre hébergeur, l’association a développé un groupe Facebook (https://www.facebook.com/BureauAssedea) qui fonctionne très bien et qui améliore sa visibilité en ligne. L’association communique aussi au moyen d’une news letter (850 abonnés) et de son magazine « Saisir » (145 pages, 2000 exemplaires). L’édition de ce magazine représente un gros poste dans son bilan financier, aussi bien pour la fabrication (4500€) que pour l’expédition (2000€). La domiciliation de l’association qui était restée bloqué à l’ancienne adresse de la précédente présidente à Boulogne (92) est en cours de d’évolution : La maison des associations du 1er Arrondissement de Paris, rue du Louvre, a reconnu l’Assedea et accepte de l’héberger. C’est une solution qui présente beaucoup d’avantages, entre autre pour l’organisation des futures AG. L’association était présente à la réunion annuelle de l’ EDRIC qui s’est tenue à Malmö en Suède avec d’autres associations Européennes telles que Dysnet (http://www.dysnet.org/) , Rare Connect (http://www.rareconnect.org/fr) ou ReachCharity (http://www.reach.org.uk/reachcms/). Le micro m’a été confié pour que je puisse présenter ADEPA à ceux qui ne nous connaissaient pas. Des extraits de plusieurs émissions de télévision qui ont été réalisées avec le concours des membres de l’association ont été présentés. De très nombreux témoignages concernant la vie avec une agénésie ont été apportés par des parents, des adultes ou de jeunes adultes et ont terminé la réunion. Jean-Pascal page 4 LES BONS PLANS, TRUCS ET ASTUCES Vous pouvez désormais recevoir votre Bulletin par voie de courrier électronique. Faites part de votre choix à [email protected] Vous cherchez une mutuelle adaptée? Contactez: Jean-Marc Wittmer [email protected] Nous avons peut-êtrece qu’il vous faut! EN AUVERGNE Gîtes: Les Sabatines Du Gévaudan Trois unités d’hébergement neuves de type « chalet » accessibles aux personnes à mobilité réduite et ouverts toute l’année. http://www.lessabatinesdugevaudan.fr/ TGV de LILLE La SNCF et Transpole proposent un service unifié pour les personnes handicapées. Le casse-tête se simplifie pour les personnes à mobilité réduite. La SNCF vient de lancer une expérimentation dans trois villes, dont Lille, à l'intention de ses clients en situation de handicap. Ceux-ci pourront se faire conduire plus facilement de porte à porte. Depuis cette semaine il suffit de contacter le seul service "Accès Synchro" au 0890 710 710 (0,15€/mn) pour réserver un véhicule TLV qui l'amène à la gare et bénéficier du service d'accueil en gare et d'accompagnement au train. Liens utiles concernant le Handicap Handicap Intégration : pour les jeunes en situation de handicap / leur offrir de vivre le scoutisme et le guidisme afin de cheminer vers l’insertion relationnelle et professionnelle et de partager des activités et des émotions avec les autres jeunes de leur âge. Service Handicap Intégration : 01 44 52 37 7 [email protected] & http://www.sgdf. HandiSport : Comité Départemental Handisport des Hauts de Seine ; tout savoir sur les sports proposés, les principales manifestations organisées. http://handisport.92.free.fr e-mail : [email protected] Escapade : Un accès à la pleine nature pour les personnes à mobilité réduite. Propose des activités de plein air en milieux de nature non aménagés, dotés de véhicules électrique tous terrains adaptés pour accueillir les personnes en fauteuil. www.escapadelibertemobilite.org tél : 01 42 08 88 84 06 France Nano Sports : association sportive nationale des personnes de petite taille : [email protected] http://www.2013worldwarfgames.org Les Bouchons de l’ Espoir : La Collecte de Bouchons permet le financement des équipements coûteux et la mobilisation de l'opinion publique à la cause du handicap. Le "relais de la solidarité" réunit pendant un week-end des équipes mixtes de personnes handicapées et de coureurs valides pour partager ensemble une expérience inoubliable. En 2012, ce sont plus de 130 sportifs handicapés et valides qui sont allés de Trouville-sur-Mer aux Clayessous-Bois. http://bouchons.de.lespoir.free.fr/ Pour info : 4ème festival retour d’image . Changer le regard sur le handicap : 20 projections sous-titrées, audio décrites. Un parcours francilien, dans sept cinémas accessibles. tél : 01 43 14 65 47 Programme , rens :www.retourdimageblog.wordpress.com Ligue Rhône Alpes Handisport 64C, avenue de Verdun - 69570 Dardilly tel: 04-78-33-67-19 www.handisport-rhonealpes.org Son Président : Christian Nicolas : mail: pré[email protected] page 5 Nous pouvons (presque) tout faire !!! Comme tous ceux qui sont passés par là, après ma seconde amputation en mars 2010, j’ai pendant quelques temps pensé que mon existence était mise entre parenthèses et que je ne vivrai plus grand-chose d’exceptionnel… D’autant qu’à ce moment là, mon médecin m’a recommandé « d’oublier » les prothèses car la cicatrisation, la rééducation et l’appareillage nécessitaient au moins six mois et que, mon cancer ne me permettrait vraisemblablement pas de disposer de ce délai !!! A cette époque pourtant, Stan, un de mes compagnons d’infortune, beaucoup plus âgé que moi, avait pour habitude de s’exclamer dans les couloirs de sa voix de stentor : « je suis amputé mais pas handicapé ». La vie allait rapidement reprendre ses droits puisque : en août 2010, je convolais en justes noces avec Françoise, mon ange gardien… en février 2011, je reprenais mon emploi grâce à la complaisance et à l’assistance de mon employeur. en mai 2011, grâce à notre association, je participais à une merveilleuse tournée dans le Beaujolais avec, bien entendu, visite des caves et dégustations. en septembre 2011, nous partions en croisière sur la Méditerranée pour accomplir notre voyage de Noces. dés notre retour, nous participions au merveilleux week-end organisé en Camargue par Monique Leteurtre et ADEPA. en janvier 2012, nous rejoignions les membres de notre association à Chamrousse pour un magnifique week-end organisé par Lydie Tournier et ADEPA et qui m’a permis de pratiquer à nouveau le ski qui me semblait devenu inaccessible. en février 2012, Philippe Louzeau, Isabelle Goussi et ADEPA nous permettaient de nous rendre sur le plateau de Semnoz, au dessus d’Annecy pour pratiquer le sport de raquettes sur neige que nous avons découvert à cette occasion. Dernier « exploit » en date : en septembre 2012, nous avons reçu notre baptême de Montgolfière (merveilleux souvenir), activité que nous n’avions pas eu l’occasion de pratiquer lorsque j’étais « valide». Je passe sous silence les multiples sorties culturelles de l’association et les activités de fin de semaine ou les soirées festives organisées avec nos proches. Tout ça pour dire à tous les amputés et futurs amputés que LA VIE CONTINUE et qu’elle nous réserve encore beaucoup de belles surprises !!! Courage à tous. Daniel VIVES Trésorier ADEPA UN PETIT RAPPEL Chers adhérents, Je vous rappelle que votre association ne survit financièrement que par vos dons et vos cotisations. Merci donc aux retardataires de régler dès que possible leur cotisation pour l’année 2012. Je rappelle également que toutes nos activités de l’année prochaine et, en particulier, le week-end Chamrousse de janvier seront ouvertes à ceux d’entre vous qui seront à jour de leur cotisation 2013 Chèques à établir au nom de ADEPA et à envoyer à Daniel VIVES, Trésorier, 236, rue du Collège 69400 VILLEFRANCHE SUR SAONE page 6 Madame, Monsieur, Comme chaque année, le moment est venu de faire appel à votre générosité pour adhérer ou renouveler votre cotisation à l'association pour l’année 2012. Cotiser à ADEPA, c'est aider l'association à mettre en place des actions au profit des personnes nouvellement amputées. Adhérer à ADEPA, c'est pouvoir faire appel à l'association pour vous aider dans vos démarches. Soutenir ADEPA, c'est recevoir le bulletin de l'association, c'est être informé des activités proposées au fil des mois. Être nombreux à adhérer nous permet d'être représentatifs et de défendre nos droits auprès des ministères. Pour toutes ces raisons, nous espérons avoir le plaisir de vous compter parmi nous cette année encore. Merci de ”bouger” avec nous. Cordialement. Le Bureau d’ADEPA - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Je renouvelle mon adhésion pour 2012 J’adhère pour la 1re fois en 2012 et je reçois le guide « Les petits petons de valentin » Je suis amputé : Tibial Fémoral Désarticulé Membre sup. Je suis membre de la famille ou ami 25 € 12 € (par personne supplémentaire de la même famille ou étudiant et chômeur). 3€ (pour les enfants de moins de 10 ans). Je verse un don de : …………………… € Nom : ………………………………………………………………Prénom : ……………………. (Adhérent principal) Nom : ………………………………………………………………Prénom : ……………………. (Membre de la famille) Nom : ………………………………………………………………Prénom : ……………………. (Membre de la famille) …………………………………………………………………………………………………………………………… : ……/……/……/……/…… Courriel : ………………………………………@ ………………………………… Signature : Coupon à renvoyer avec votre chèque à l’ordre d’ADEPA à l’adresse suivante : ADEPA – BA38 - 7, avenue Général-Leclerc 69160 TASSIN-LA-DEMI-LUNE Nouveau Sac à Prothèse Coupe améliorée, nouveau matériau à commander chez : RHÔNE et CHABLOZ-ORTHOPÉDIE 04 78 50 34 03 et 04 38 26 02 02 au prix de 32 € (+ port) “Les petits petons” 5 € dispo. chez les prothésistes ou auprès de Philippe Louzeau à 7,50 € franco Crème AKILORTHO 7,50 € à commander à : Philippe LOUZEAU au 06 18 10 41 53 règlement par chèque à l’ordre d’ADEPA Adhésifs (10 € les 36 unités) à commander à : Philippe LOUZEAU au 06 18 10 41 53 règlement par chèque à l’ordre d’ADEPA page 7