Greffe de rein: Frédéric combattif pendant l`attente

Greffe de rein: Frédéric combattif pendant l'attente
Publié le 21-11-2012 à 19h10
PARIS (Sipa) -- A le voir, rien ne laisse supposer que les reins de Frédéric Martin ne fonctionnent plus. Ce
quadragénaire à la tête d'un bar parisien ne se départit jamais de son sens de l'humour et continue de mener
plusieurs projets de front. Le seul signe apparent de sa maladie? Sa bedaine, alors qu'il a plutôt fait attention à
son alimentation et minci ces derniers mois. Mais son ventre est gonflé parce que ses reins sont plus gros,
explique-t-il à Sipa. Il souffre d'une polykystose rénale dominante, une pathologie familiale qu'on lui a
diagnostiquée vers 18-19 ans et qui se caractérise par la présence de nombreux kystes sur les reins. Son père
en est atteint, ses deux grands-mères l'étaient, mais pas sa mère, ni sa sœur. Rattrapé par gènes, Frédéric a fini
par atteindre le stade de l'insuffisance rénale totale.
Cela fait plus d'un an maintenant qu'il est inscrit sur la liste des patients en attente d'une greffe de rein. Il
refuse cependant la solution de la transplantation d'organes à partir d'un donneur vivant, l'une des solutions
mises en place par les autorités sanitaires pour faire face à la pénurie pointée mercredi par l'Association
française d'urologie. Frédéric n'a demandé à personne. Mais dans son entourage proche, sa mère le lui a
proposé. Dans les pathologies héréditaires, les parents se sentent souvent coupables de ce qui arrive à leurs
enfants, justifie-t-il. Mais hors de question pour lui d'accepter. "Je ne voudrais pas qu'il arrive à ma mère ce qui
m'arrive en ce moment", au cas où elle perdrait son rein restant dans n'importe quel accident. Pour lui, la
greffe à partir de donneurs vivants est une "mode aux Etats-Unis" qui permet de fournir dans les émissions de
télé des témoignages poignants.
Trois ans d'attente en Ile-de-France
Frédéric Martin a donc toujours son Smartphone avec lui au cas où il serait appelé pour une greffe, même s'il
est difficile de faire la part des choses entre sa maladie et son côté assez branché sur les nouvelles technologies
de l'information. Mais il pense qu'il devra attendre encore plusieurs mois. Les temps d'attente au niveau
national sont de l'ordre de 20 mois en médiane. Mais ils sont plus longs en Ile-de-France, de l'ordre de trois
ans, précise-t-il. Et en attendant, il est sous dialyse depuis juin dernier.
Il veut faire sa dialyse lui-même à domicile
Il est sous hémodialyse, l'épuration du sang se faisant à l'extérieur du corps grâce à une machine. Sa dialyse a
commencé à l'hôpital Tenon à Paris "pendant deux mois à deux mois et demi". Puis son médecin néphrologue
lui a proposé de la réaliser lui-même (auto-dialyse) dans un centre à proximité de l'établissement de santé,
géré par l'association Aura. Mais Frédéric ne supportait plus l'idée de voir apparaître sur son bras de grosses
boules disgracieuses liées à la mise en place répétées des aiguilles de dialyse. En surfant sur internet, il trouve
une méthode qui s'apparente à celle qu'on effectue lorsqu'on se perce les oreilles. Le but : créer un trou
permanent au niveau de la peau juste au dessus de la veine.
La dialyse à domicile est une solution beaucoup plus souple pour Frédéric, qui veut pouvoir retravailler et aller
passer Noël chez sa mère dans le Sud-ouest. Même si elle pèse "30 kg", la machine, une espèce de cube
d'environ 30 cm de côté, peut se transporter plus aisément que les classiques petites armoires à roulettes de
1,50 mètre de haut environ. Le patient met aussi en avant la durée plus courte de la dialyse, qui est de l'ordre
de "2h20 à 2h30 contre 4h" avec la dialyse classique, même si la fréquence est plus élevée (5 jours contre 3
jours par semaine habituellement). Frédéric devrait recevoir sa propre machine fin novembre après trois
semaines de formation à l'hôpital Tenon.
http://www.challenges.fr/monde/20121121.FAP6050/greffe-de-rein-frederic-combattif-pendant-l-attente.html