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Écho des Reins
Comtois n° 44
SOMMAIRE
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7ème JOURNEE NATIONALE DE REFLEXION
SUR LE DON D’ORGANES ET LA GREFFE LE 23 JUIN
EDITORIAL
COMPTE RENDU DE L’ASSEMBLEE GENERALE
DU 1er avril
RAPPORT D’ACTIVITES DE L’AIRC EN 2006
RAPPORT MORAL 2006
PROGRAMME DES BOUCLES DU DON
PERSPECTIVES 2007
COMPTE DE RESULTAT AU 31 12 2006
REJET CHRONIQUE ET ANTICORPS :
NOUVELLE APPROCHE THERAPEUTIQUE
SOIREE DANSANTE DU 5 MAI A DELLE
COMPTE RENDU DE L’ACTE 1 DU CYCLE
D’ECHANGES ET D’INFORMATIONS
SOIREE THEATRALE A CHANTRANS
BAPTEME DE L’AIR POUR LES JEUNES
INSUFFISANTS RENAUX
LA PAGE DE NOS ANNONCEURS
EVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE
DES TRANSPORTS SANITAIRES
A NOS DONATEURS
En encart :
- APPEL DE COTISATION 2007
L’écho des reins comtois, journal de l’AIRC
Responsable de la publication : AIRC, 11 rue de la Grette 25000 Besançon
Impression : Imprimerie MC à Besançon
Coût annuel : 10 €
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7ÈME JOURNEE NATIONALE DE REFLEXION SUR LE DON
D’ORGANES ET LA GREFFE LE SAMEDI 23 JUIN 2007
Cette Journée nationale a représenté un intense moment de rencontre avec le public franc-comtois dans
différents lieux en Franche-Comté.
Les bénévoles de l’AIRC (avec les professionnelles de la Coordination pour le prélèvement d’organes du
Centre hospitalier Belfort-Montbéliard) avaient installé un stand d’informations dans les Centres
commerciaux de Géant Châteaufarine, Carrefour Chalezeule ; Leclerc, Cora, Auchan, et les Faubourgs
à Belfort, Leclerc et Cora à Montbéliard ; Géant Casino à Exincourt ; Super U, Atac et Intermarché à Delle
ainsi qu’à la base de loisirs du Pays de Montbéliard à Brognard (les 23 et 24 juin).
Sur Belfort, Delle et Montbéliard, ce sont plus de 11 000 documents d’information qui ont été remis, et pour
la 1ère fois, l’information s’est adressée simultanément aux jeunes et aux adultes, avec un message clé :
« Dons d’organes, l’important c’est de le dire à ses proches».
Dans la semaine qui a précédé la Journée, l’Agence de Biomédecine avait déjà lancé une campagne radiophonique
d’informations sur le don d’organes au travers de spots donnant à entendre les témoignages de familles, commencé
à déployer des relations auprès de la presse, et relayé sur son site internet les lieux des stands d’informations.
Par rapport aux éditions précédentes, nous avons pu noter un mouvement d’intérêt de la part du public
qui s’est présenté spontanément aux lieux d’information, et nous exprimait sa sympathie et ses
encouragements pour le don d’organes. Toute la documentation et les cartes de donneurs mises à disposition
par l’Agence de Biomédecine ont été diffusées, ce qui a pleinement conforté tous les participants de
l’utilité d’une manifestation annuelle de ce type.
L’envolée constatée au niveau des demandes de cartes de donneurs d’organes a suivi la campagne télévisée de
France ADOT (deux films courts d’information diffusés sur de nombreuses antennes télévisuelles) et l’annonce
du décès du chanteur Grégory Lemarchal, atteint de mucoviscidose, qui attendait une greffe de poumon.
Le grand public a été brutalement confronté à la pénurie d’organes, et beaucoup de personnes qui ne
se posaient pas de questions ont compris l’importance de la décision hors de tout contexte d’urgence.
!""!
Une mention spéciale pour les élèves de l’IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers) de DOLE
qui ont choisi, dans le cadre d’un module optionnel de leur seconde année d’étude, de s’intéresser
à la question des dons d’organes et de tissus.
Suite à ce travail, les élèves ont pris conscience des besoins en France. Du fait des idées fausses que l’on
se fait sur les conditions de prélèvement, sur la restitution du corps aux familles, de la difficulté à aborder
ce sujet tabou qu’est la mort, elles ont décidé de mener une campagne de sensibilisation dans la cité doloise.
Celle-ci s’est traduite par l’organisation d’une exposition dans le hall de ville présentant
un remarquable «arbre de vie» durant la semaine précédant le 23 juin et par une conférence le 22 juin
dans la salle Edgar Faure qui a rassemblé une centaine de personnes. Elle était animée par le Dr Ravix
médecin référent à l’hôpital de Dole, Mme Karachi, infirmière coordonatrice, M. Noir, président de
France ADOT 39, et de nombreux greffés de la cornée, du foie, de la moelle osseuse et du rein (parmi
lesquels Mme Rousset et M. Paoletti) ont apporté leur témoignage.
Le succès rencontré par ces manifestations a conforté les jeunes élèves pour ces initiatives altruistes qui
démontrent leur solidarité pour les nombreux malades en attente de transplantation.
GUIDE A L’USAGE DES PROCHES : accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale.
Si vous êtes conjoint(e), parent, enfant d’un(e) insuffisant(e) rénale, ce guide vous concerne. Ecrit à l’initiative
de la FNAIR, avec le soutien du laboratoire Novartis, il est destiné à vous apporter aide et conseils sur tous
les aspects d’une vie partagée avec votre proche malade. (traitement, diététique, études, loisirs, etc)
Nous vous l’enverrons sur simple demande par téléphone au 03 81 81 12 01, par courrier au 11 rue de la
Grette ou par mail : [email protected] N’omettez pas de préciser vos coordonnées complètes.
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EDITORIAL
L’AIRC VOUS LANCE UN APPEL EXCEPTIONNEL
DE MOBILISATION LE 9 SEPTEMBRE 2007
Chaque année, depuis 12 ans, vous êtes régulièrement sensibilisés à la promotion du don d’organes et de tissus
grâce à une rencontre dominicale organisée début septembre par les Clubs Kiwanis de Besançon, Dole, Gray
et Pontarlier, ainsi que le club Flora, les associations France Adot du Doubs, du Jura et de la Haute-Saône
et l’AIRC désormais réunis au sein du Collectif d’associations pour le Don d’Organes appelé CADO.
Votre association tient à vous remercier sincèrement de votre participation.
Mais alors qu’y a-t-il de réellement exceptionnel ?
Tous les francs-comtois se souviennent de la terrible tragédie survenue au petit matin du 19 octobre dernier,
et se sont montrés solidaires de leur Centre hospitalier universitaire de Besançon, des équipes de transplantation,
des équipes de prélèvement d’organes et de tissus, et bien sûr des familles endeuillées. Ce drame qui a touché
deux médecins transplanteurs et les deux pilotes qui les convoyaient n’était encore jamais arrivé en France,
ni même en Europe et l’onde de choc en est d’autant plus importante.
L’exemple de solidarité témoigné par nos deux médecins transplanteurs n’appelle t’il pas de notre part
une mobilisation exceptionnelle pour y faire écho ?
Cet appel s’adresse doublement à vous :
- en tant que citoyen
- en tant que personne atteinte d’insuffisance rénale ayant peut-être bénéficié d’un don.
Relayez-le auprès de vos familles, vos amis, vos collègues, tout votre entourage pour que cette journée soit
exemplaire à différents titres :
- Le succès populaire, vous aurez la possibilité en fonction de votre lieu de résidence de participer
à ces rencontres à Dole, Gray, Pontarlier et à Besançon. Votre présence donnera encore plus de sens à ces
manifestations. Les organisateurs seraient ravis d’observer une participation record.
- Le soutien aux équipes de transplantation et de prélèvements, à la Commission Médicale
d’Etablissement de notre CHU bisontin et à sa Direction : un formidable encouragement pour faire face
à l’épreuve qui les touche et continuer d’inscrire leurs activités de transplantation dans l’excellence.
C’est là encore l’occasion de démontrer le principe de réciprocité de la chaîne de solidarité.
Cette préoccupation constante d’exemplarité doit nous conduire à faire encore chuter le taux de refus des dons
d’organes et de tissus, celui-ci est encore beaucoup trop élevé (32 % en France), la situation franc-comtoise étant
meilleure (25 %).
Pourquoi ne deviendrions-nous pas la région de France à totaliser le plus fort taux d’adhésion aux dons
d’organes et de tissus ? C’est une leçon d’exemplarité qui irait droit au cœur de la population franc-comtoise.
LA SEMAINE NATIONALE DU REIN
Pour encourager la prévention des maladies rénales qui concernent près de 3 millions de personnes
en France, la FNAIR organise pour la 3ème année consécutive LA SEMAINE NATIONALE DU REIN
du 6 au 14 octobre, avec deux objectifs : sensibiliser et informer le grand public.
Le dépistage national par bandelette urinaire des maladies rénales, gratuit et anonyme, va être renouvelé.
En Franche-Comté, l’AIRC relaiera ces opérations de sensibilisation et de dépistage, dans les Centres
hospitaliers ayant accepté de participer du LUNDI 8 AU MERCREDI 10 OCTOBRE inclus.
Une campagne nationale de communication et une campagne spécifique en direction des services hospitaliers
sera menée. Un numéro de téléphone Indigo indiquera les lieux, heures et dates des dépistages dans les
établissements et un site web www.semainedurein.fr sera consultable.
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AU PROGRAMME DE L’AG DE L’AIRC
LA GREFFE À PARTIR D’UN DONNEUR VIVANT :
UNE OPPORTUNITÉ SALUTAIRE
Le conseil d’administration avait pris un « risque » - il est vrai mûrement réfléchi - en changeant
le lieu de notre rendez-vous annuel, et les participants ont plébiscité ce choix ; en effet, c’est à la
périphérie de Besançon, à Montferrand-le-Château, en pleine nature, que nous les avions invités
à nous rejoindre, au Foyer Sainte-Anne plus exactement. Nous y fûmes accueillis par les membres
d’une communauté religieuse et une équipe de laïcs, disposant de salles et de matériel audio-visuel
adaptés à la réception d’une assemblée nombreuse, puisque ce sont près d’une centaine de personnes
qui avaient répondu à l’invitation ce dimanche 1er avril.
La partie statutaire débuta à 9 h 15 avec les traditionnelles paroles de bienvenue du président Maxime Devin
suivies de quelques instants de recueillement en mémoire de nos amis insuffisants rénaux décédés en 2006
(au nombre de 82, dont 21 faisaient partie de nos adhérents).
La secrétaire Catherine Cuney excusa les représentants politiques, hospitaliers, médicaux et associatifs
à qui une invitation avait été adressée et présenta le rapport moral, le calendrier détaillé des activités 2006,
et les perspectives 2007, simultanément projetés sur un écran.
Benoît Cuinet, trésorier, lui succéda afin de communiquer l’état des comptes de l’exercice 2006 qui fait
apparaître un résultat excédentaire de 2 767, 11 € pour des dépenses de 36 190,10 € et des recettes de
38 957,21 € (dont 6 146 € grâce à la vente des billets de tombola). Ce résultat exceptionnel (après deux années
de déficit) doit beaucoup à l’organisation d’une tombola à laquelle de nombreux membres ont
participé et nous leur adressons nos plus vifs remerciements pour ce geste de soutien envers leur association.
Michel Bôle, responsable du fichier informatisé, en détailla les données principales : près de 1 227 personnes,
dont 1 millier environ sont insuffisants rénaux. L’AIRC compte 485 adhérents, dont 338 sont malades.
Nous avons reçu 48 nouvelles demandes adhésions (contre 37 en 2005) ; en parallèle, 24 adhérents n’ont pas
renouvelé leur cotisation.
Le président remercia la secrétaire, le trésorier et le responsable du fichier pour leurs comptes rendus avant
d’inviter l’assemblée à se prononcer sur les différents rapports exposés, par un vote à main levée.
Le rapport moral, le rapport d’activités 2006, les projets 2007, le bilan, le compte de résultat 2006
et le budget prévisionnel 2007 furent approuvés sans réserve.
Les administrateurs faisant partie du tiers sortant : Josiane Cartier, Catherine Cuney, Daniel Darbon, et
Jacques Gigault ayant fait connaître leur intention de renouveler leur poste, tous furent confirmés dans leur
mandat par l’assemblée, lors d’un vote à main levée.
Christian Magnin-Feysot, conseiller technique et médical, aborda deux actions en cours :
la première est l’organisation d’un cycle d’échanges et d’informations à Besançon autour de trois
thèmes priorisés par le CA, et animés par des professionnels : les conseils hygiéno-diététiques, les
maladies rénales génétiques, et l’accès au crédit en cas de risque de santé aggravé. Accessibles à tous
et gratuites, ces réunions ont lieu après inscription. La seconde action vise à défendre la qualité de vie des IR
âgés en DP et des IR dépendants ou convalescents ; à cet effet, un groupe de travail a été créé qui
se préoccupe des conditions d’admission dans les EHPAD * et les SSSR ** car il existe un véritable déficit
d’accueil hors domicile et hors CHU pour certaines catégories d’entre nous.
* EHPAD : établissement d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes
** SSSR : service de soins de suite et de réadaptation
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Cette inégalité actée par le SROSS 3ème génération (Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale) doit
à tout prix être corrigée dans les années qui viennent car le progrès médical nous permet d’augmenter
notre espérance de vie et nous en sommes très satisfaits, mais la juxtaposition du traitement de
l’insuffisance rénale, des fractures du col du fémur et du vieillissement constitue un enjeu de taille et justifie
la création de ce groupe de travail au sein de l’association. L’initiative a recueilli d’emblée un soutien
total de la part du Pr Chalopin, chef du service néphrologie dialyse au CHU. Il cita d’ailleurs le cas d’un
patient hémodialysé devant bénéficier d’une rééducation fonctionnelle hospitalisé plus d’un an dans son
service, le SSSR ayant refusé son admission, et ce pour des raisons institutionnelles. Ce patient n’a pu
bénéficier d’une prise en charge adéquate, pourtant moins onéreuse pour la Sécurité sociale.
Les points à l’ordre du jour abordés, la seconde partie consacrée aux conférences-débats débuta
vers 10 h 00.
Le Dr Bernard, chef du service néphrologie dialyse au Centre hospitalier Belfort-Montbéliard évoqua
la construction du site médian commun aux 2 hôpitaux de Belfort et de Montbéliard, à Sévenans, pour
laquelle le choix de l’architecte a été réalisé. L’objectif est de disposer d’un site commun en 2011.
L’extension du Centre d’hémodialyse (4 postes supplémentaires) engagée dans le SROSS, va s’opérer
grâce à une redistribution des locaux entre le Centre d’hémodialyse et le service de néphrologie. Il suit avec
beaucoup d’intérêt la construction du 1er Centre de dialyse du Territoire de Belfort qui ouvrira ses portes en
milieu d’année, après la visite de conformité des tutelles sanitaires ; sous sa coordination, ce Centre
s’organisera autour de 3 secteurs de dialyse, afin de proposer un accueil adapté aux besoins des patients
en autodialyse simple ou assistée, et en dialyse médicalisée. Cette réalisation, attendue par les insuffisants
rénaux du département, est à l’initiative de la Fondation transplantation.
Puis Mme Hudel, cadre infirmière à la Coordination pour les prélèvements d’organes et les greffes
au CHU nous fît part du bilan 2006 des prélèvements d’organes et des transplantations réalisés sur la
région, duquel nous retenons principalement que 41 greffes rénales ont été opérées (soit un niveau égal à
celui pratiqué en 2005). La Franche-Comté est une région très dynamique, tous les hôpitaux sont
désormais mobilisés pour le prélèvement, le dernier en date étant le CH de Pontarlier, où une Coordination
pour le prélèvement est active depuis décembre dernier. Comparés à la moyenne nationale, les résultats
régionaux sont encourageants : 28 personnes/million d’habitants ont été prélevées, contre 22 en France ;
le taux de refus est de 25 %, contre 32 % au niveau national.
Elle estime que ce taux de refus est notamment le fruit du travail du CADO Collectif d’associations pour le don
d’organes et des clubs services Kiwanis lors de la Journée régionale de sensibilisation au don d’organes le 1er weekend de septembre.
Elle nous signale que l’Agence de Biomédecine a modifié l’organisation des inter-régions : l’inter-région Est va
fusionner avec l’inter-région Nord en mai prochain, ce qui portera le nombre de grandes régions à 4, elle pense que
ce changement est positif car cette répartition favorisera le flux des greffons à l’intérieur de l’inter-région.
Nous accueillîmes ensuite le Pr Humbert, chef du service de dermatologie au CHU et président de la CME
(Commission Médicale d’Etablissement) pour un exposé sur le prurit dont la définition est : sensation
particulière qui provoque le besoin de se gratter, souvent discret et alors physiologique, parfois inconscient.
Le prurit est très variable d’une personne à l’autre et peut retentir sur la qualité de vie de celui qui en est
victime, il devient alors pathologique. Ce symptôme d’apparence anodine est pourtant à prendre très au sérieux,
car il peut cacher une maladie de peau importante, ou révéler une pathologie invalidante
(Parkinson, maladie de Hotgkin…).
Le médecin doit rechercher la cause du prurit, et examiner le patient afin d’en déterminer l’origine.
5
Le prurit observé chez l’insuffisant rénal est appelé prurit sine materia (d’origine interne), il n’y a pas de
lésion cutanée telle que coupûre ou bouton, et il est souvent localisé dans le dos.
Les facteurs favorisants peuvent être la carence nutritionnelle (30 % de la population âgée de + 65 ans est
carencé en vitamine C et B12), la carence en fer etc. On estime que la moitié des dialysés a des
démangeaisons (60 % d’hommes et 40 % de femmes) ; la fréquence du prurit augmente avec l’ancienneté
en dialyse. Parmi les signes cutanés associés, on note surtout une sécheresse cutanée, qui peut être liée
également à d’autres facteurs tels que l’âge, la nutrition, la dialyse…. Le prurit est souvent la conséquence
de l’hyperphosphorémie (accumulation du phosphore), mais il faut toujours rechercher une autre cause. Il est
recommandé d’agir localement en hydratant la peau. La photothérapie à UVB soulage dans la moitié
des cas, et des antihistaminiques peuvent être prescrits. Le Pr Chalopin intervient pour signaler que la prise
en charge du prurit de l’insuffisant rénal a beaucoup évolué, grâce notamment à des échanges plus étroits
entre les dermatologues et les néphrologues.
En conclusion, il ne faut pas hésiter à signaler tout symptôme de grattage à son médecin traitant, sans pour
autant imaginer le pire.
Merci au Pr Humbert pour sa présentation pédagogique non dénuée d’humour, et accompagnée d’un diaporama.
Le Pr Chalopin lui succéda et débuta son intervention par une présentation détaillée des médecins
présents dans son service (professeurs, praticiens hospitaliers, internes…).
Un nouvel appareil de traitement d’eau très performant a été acquis par le CHU en 2006, qui a réalisé
un investissement important, rendu nécessaire par l’obsolescence de l’osmoseur précédent. Lorsque son
service aura déménagé sur le site de Minjoz, (à l’horizon 2012) l’hémodialyse disposera de locaux plus
spacieux et d’une vingtaine de postes.
Une réorganisation importante des services du CHU est à l’?uvre, qui vise à regrouper les services qui
s’occupent globalement d’un patient. Un pôle médecine pour la prise en charge des maladies chroniques a
été créé, dont il est le coordinateur. Appelé PACTE (Pathologies Aiguës et Chroniques, Transplantation et
Education), il réunit la dermatologie, la neurologie, la diabétologie, la rhumatologie et la néphrologie.
Concernant le Centre de dialyse du Haut-Doubs à Pontarlier, l’activité d’hémodialyse s’y maintiendra, mais il
déplore le manque d’efforts des tutelles pour arriver à une solution plus satisfaisante car il n’y aura pas de
Centre lourd. Son souhait est qu’à l’avenir une consultation pré-dialyse soit créée à Pontarlier.
La transplantation à partir d’un donneur vivant (TDV) : nous écoutons le témoignage de Josiane
Moser, qui a fait don d’un de ses reins à sa s?ur Jocelyne en 1985 ; cela fait 22 ans que cet événement
s’est déroulé et les deux s?urs vivent normalement après une aventure commune qui a renforcé leur liens affectifs.
Leur exemple donne l’occasion au Pr Chalopin de pointer un certain nombre de différences entre ce qui
s’est passé à l’époque et ce qui se passe actuellement lorsqu’une TDV est envisagée.
- En 1985, Josiane s’est portée volontaire pour le don d’un rein à sa sœur car celle-ci supportait très mal ses
dialyses, sans que cette possibilité ait été proposée par le corps médical, or aujourd’hui, cela rentre dans une
démarche habituelle de la part d’un néphrologue qui en parle à la famille bien en amont, sans attendre que le
malade soit « à bout ».
- Grâce aux lois de bioéthique adoptées en 2004, le cercle des donneurs est élargi aux conjoints et à un nombre
de membres de la famille plus important, ce qui n’était pas le cas auparavant, seuls étaient retenus les parents,
la fratrie et les enfants.
- En termes de compatibilité, la plus proche possible était recherchée. Actuellement l’appariement a moins
d’importance car on sait que la TDV a d’excellents résultats sans que le donneur soit génétiquement apparenté
(époux par exemple).
- Il s’était écoulé un laps de temps très court entre le moment où Josiane s’était proposée, et le
prélèvement ; maintenant un ensemble de précautions sont prises afin de ne pas nuire au donneur
6
et les formalités sont beaucoup plus longues : des examens sanguins et de santé sont réalisés sur
le donneur, puis a lieu une entrevue avec un comité d’experts, composé de médecins et de
psychologues, qui vérifie que l’information sur le don a bien été comprise et qu’il s’agit d’un geste
altruiste, sans pression psychologique de la part du malade.
- Après le prélèvement, Josiane a été vue une seule fois en consultation. Depuis, le suivi du donneur
fait l’objet de toute une série de contrôles, et un registre de donneurs vivants a été créé qui est géré
par l’Agence de Biomédecine.
En France, les résultats de la TDV (7,7 % du nombre total des greffes en 2005) accusent un certain retard
par rapport à ceux enregistrés dans les pays scandinaves et anglo-saxons (30 à 50 % du nombre total).
Pourtant la courbe de survie d’un greffon à partir d’un donneur vivant est meilleure que celle d’un greffon de
donneur décédé. En outre, la TDV offre l’avantage de pouvoir choisir les dates d’opération et s’insère mieux
dans le programme de vie du patient ; le coût d’une TDV est moins élevé que celui d’une transplantation
à partir d’un organe cadavérique.
Le témoignage de Josiane et les propos développés par le Pr Chalopin ont suscité de nombreuses
questions et réactions de la part de l’auditoire, à qui des éléments de réponses ont été apportés par
le Professeur et Mme Hudel.
Nous avons ensuite entendu MM. Herrgott et Mismetti, respectivement président du club service
Kiwanis de Besançon et coordinateur régional. Ils ont rappelé la mission de leur Club « Servir
les enfants ». Il existe 250 clubs en France qui regroupent près de 6 000 membres. Cette année, la Journée
régionale de sensibilisation au don d’organes « les Boucles du don » se déroulera dimanche 9 septembre,
avec la participation des clubs de Besançon, Dole, Gray, Pontarlier et pour la 1ère fois Montbéliard.
M Dureau, directeur des établissements de la Fondation Transplantation (Osmose Franche-Comté
et AIDER en Bourgogne) clôture les interventions des invités en nous annonçant qu’à Pontarlier la délégation
Osmose FC va ouvrir un Centre de santé qui sera adossé au Centre de dialyse, ce qui constitue
une excellente nouvelle pour tous les usagers du bassin de santé du Haut-Doubs. A Vesoul, l’activité du service
de dialyse a augmenté de 18 %, grâce à un travail important sur le plan de la prévention. La Fondation
transplantation s’est engagée dans une démarche Qualité qui l’a amenée à développer un relationnel plus
marqué avec ses usagers, grâce notamment à un questionnaire d’expression annuelle.
Mme Nicole Gillet, grand-mère de Mathéo Rivier, notre « mascotte » âgé de 3 ans et demi nous dit
ensuite la joie de toute la famille après la greffe réalisée le 13 décembre dernier à Lyon. En dialyse
péritonéale depuis son 9ème mois, l’enfant a vécu un véritable calvaire, partagé par son entourage.
Sa grand-mère maternelle nous apprend que peu de temps avant l’appel de greffe, au terme de 2 ans et demi
de DP, la famille venait d’être sollicitée pour la TDV. Aujourd’hui, c’est toute une famille (parents, sœur,
grands-parents) qui sourit, heureuse de la re-naissance de Mathéo à une qualité de vie meilleure, en dépit
des visites régulières au CHU tous les deux jours (avec de nombreux km à parcourir), des médicaments
et de leurs effets secondaires sur son jeune organisme.
Mme Gilet remercie l’AIRC pour l’aide spontanée apportée tant au niveau moral qu’au niveau financier.
C’est sur cette note optimiste que s’achève une matinée bien remplie. Tous se retrouvent autour
d’un rafraîchissement avant de se diriger vers la salle à manger mise à notre disposition par
le Foyer pour y partager un délicieux repas en toute simplicité.
Nous procédons au tirage au sort des gagnants des 66 lots mis en jeu lors de la tombola
(1er prix d’une valeur de 500 €, montre Herbelin, lecteur DVD, etc). Tous ont été informés par courrier.
Au final, une agréable journée de retrouvailles pour tous les participants.
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RAPPORT D’ACTIVITES DE L’AIRC EN 2006
JANVIER
06 - Envoi d’un article pour la Revue FNAIR
14 - CA de l’AIRC à Besançon
18 - Réunion du CA FNAIR à Paris
21 - Travail au local à Besançon
31 - Réunion de CADO
FEVRIER
2 - Réunion de la Mission Handicap du CCAS
de Besançon
11 - Formation organisée par l’ARUCAH « la grippe aviaire
»
15 - Travail au local à Besançon
24 - Intervention et témoignages à l’IFSI de Besançon auprès
des étudiants de 2è année
25 - Réunion du bureau de l’AIRC
Expédition de l’Echo des reins comtois n°40
MARS
2 - Réunion de la Mission Handicap du CCAS
4 - Réunion du Service régional d’accueil « maladies rares »
à la FRAS
6 - Réunion de CADO
8 - AG de la FRAS
18 - Réunion de préparation de l’AG de l’AIRC
23 - Réunion de la Commission d’examen des dossiers d’aides
à la CPAM Belfort (participation de M. Devin
en tant que représentant des usagers suppléant)
25 - CA de la FNAIR à Paris
29 - Réunion de CADO
31 - Réception à l’Hôtel de Ville à Besançon lors
de l’étape de la Course du Cœur de Transforme
AVRIL
1 - Soirée théâtre à Chantrans avec l’Arc-en-Ciel
2 - AG de l’AIRC au Novotel à Besançon
6 - Réunion de la Mission Handicap
8 - Colloque inter-associatif organisé par la FRAS
11 - Interventions auprès des élèves du Lycée Professionne
de la Sainte-Famille à Besançon lors de la Semaine
de la santé
22 - Réunion avec M. Galland, directeur de la Fondation
Transplantation à l’Espace Boichon Meunier
25 - Envoi d’un article pour la Revue de la FNAIR
MAI
5 - Réunion de CADO
11 - Réunion de bilan au LP Sainte-Famille
16 - Réunion de la Mission Handicap - réunion de CADO
Témoignage lors de l’AG de la Mutuelle des Agents des
Impôts du Jura
19 et 20 - Formation à Lyon pour les représentants des usagers
à la CPAM
22 - Témoignages pour le don d’organes à l’école de
Joncherey (90)
25/28 - Participation de membres de l’AIRC aux Jeux
nationaux des transplantés et dialysés à Clermont-Ferrand
8
JUIN
2 - Réunion du bureau de l’AIRC
8 - Réunion de la Mission Handicap du CCAS
10 et 11 - AG FNAIR à Saint Quentin (02)
14 - Réunion de CADO
17 - Journée nationale d’information sur la greffe
d’organes : stands d’information dans les grandes surfaces
à Besançon, Belfort, Delle et Montbéliard
29 - Réunion de la Mission Handicap du CCAS
JUILLET
1 - Stand d’informations lors du concert des Etoiles noires
à Micropolis organisé par Semons l’espoir
5 - Réunion de CADO
6, 12, 20, 21, 23 et 25 : travail au local et expédition de
l’Echo des reins comtois n° 41
29 - Envoi d’un article pour la Revue de la FNAIR
AOUT
9, 16, 19, 23, 26 et 30 : Travail au local
23 - Réunion de CADO
28 - Conférence de presse avec CADO
SEPTEMBRE
2, 6, 16 et 27 - Travail au local à Besançon
3 - Journée régionale en faveur du don d’Organes avec CADO
à Besançon, Dole, Gray, Lons-le-Saunier, Pontarlier
9 - Réunion de l’ARUCAH « la place officielle des
représentants des usagers dans les institutions des
établissements»
16 - 20e anniversaire de la greffe hépatique à Micropolis avec
Transhépate Bourgogne F-Comté
23 - AG de l’ARUCAH à Besançon et CA AIRC
30 - CA de la FNAIR à Paris
OCTOBRE
4 et 25 - Travail au local à Besançon
16 au 21 - 2 e Semaine nationale du Rein : stands
d’informations et dépistage à Minjoz, Centres hospitaliers
de Dole, Pontarlier, Vesoul, Montbéliard
20 - Forum du Handicap à Micropolis
et hommage à Minjoz pour les deux transplanteurs décédés
tragiquement dans un accident d’avion
26 – Expédition de l’Echo des reins comtois n° 42 et envoi
d’un article pour la Revue de la FNAIR
NOVEMBRE
7 - Réunion du CISS FC à Besançon
16 - 2e Forum régional des maladies rares à Besançon
18 - Formation de l’ARUCAH sur le DMP (Dossier
Médical Partagé)
22, 25 et 29 - Travail au local à Besançon
22 - Réunion de CADO
26 - Repas de Noël de l’AIRC à Arbouans (25)
29 - Réunion du bureau de l’AIRC
DECEMBRE
3 - Repas de Noël de l’AIRC à Dole (39)
10 - Repas de Noël de l’AIRC à Thise (25)
14 et 20 - Travail au local à Besançon
17 - Repas de Noël de l’AIRC à Faverney (70)
18 - Assises interrégionales du SIOS du Grand Est à Langres
19 - Témoignages pour le don d’organes au Collège
de Morvillars (90)
SIGLES UTILISES
ARUCAH Ass. des Représentants des Usagers dans les
Cliniques, les Associations et les Hôpitaux de Franche-Comté
CADO Collectif d’Associations pour le Don d’Organes
CCAS Centre Communal d’Action Sociale
CISS FC Collectif Interassociatif Sur la Santé de Franche-Comté
CPAM Caisse Primaire d’Assurance Maladie
IFSI Institut de Formation en Soins Infirmiers
FNAIR Fédération nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux
FRAS Fédération Régionale des Associations en Santé (devenue
CISS FC en juillet 2006)
SIOS Schéma Interrégional d’Organisation des Soins
RAPPORT MORAL
Tout d’abord, nous nous réjouissons de l’augmentation du nombre de nos adhérents en 2006, soit au total 485 dont
48 nouvelles adhésions, mais nous n’oublions pas que cette hausse traduit parallèlement une augmentation du nombre
des malades.
„ Equipement audio-visuel : nous avions acheté en avril 6 postes TV (858 €) et 14 télécommandes (124 €)
pour remplacer le matériel usagé. Dans le but d’améliorer le confort de vision des malades, des appareils
mesurant 51cm de diagonale écran ont été acquis, or, ils n’ont pu être installés dans les chambres par le
personnel technique du CHU, la plate-forme murale de soutien étant trop étroite, les règles de sécurité n’étaient
pas respectées.
Malgré notre intervention auprès de la direction du CHU, aucun compromis n’a pu être conclu, nous avons donc
été contraints de racheter des postes avec un écran de 36 cm (Darty ayant refusé de faire un échange). Paradoxalement
les postes installés par la société CODIAM à Minjoz (contre perception d’une location) sont des postes de 51 cm…
Ce qui est possible pour les uns ne le serait pas pour d’autres…
En définitive, 4 TV ont été installées dans le service d’hospitalisation en néphro à Saint-Jacques, une TV grand écran
a pu être installée dans le service de néphrologie du CH de Dole, et deux TV « anciennes » qui ont fait l’objet
d’une révision sont maintenant dans le service de formation à la DP, au rez-de-chaussée du service de néphrologie
à Saint-Jacques.
Destination des postes grand écran : 1 en lot pour la tombola, 1 à Dole, 1 autre à Dole en 2007, 1 dans la salle
d’attente du service des consultations de néphro à Saint-Jacques, 1 acheté par Bernard Tournoux,
et le dernier est au local dans l’attente d’un transfert.
„ C’est grâce aux fonds recueillis suite à la vente de billets de TOMBOLA que nous avons réalisé cet
investissement, et nous adressons nos plus vifs remerciements à tous nos adhérents et sympathisants qui ont
proposé autour d’eux des billets ; nous savons que la démarche n’est pas toujours facile à réaliser, car nous
sommes très sollicités de toutes parts pour divers dons. Merci à tous ceux qui nous ont soutenus, à la mesure de
leurs moyens.
„ AIDES SOCIALES : nous accordons des aides financières pour soins médicaux ou autre, après étude de la
circonstanciée de la demande accompagnée de justificatifs, et ce, toujours en complément d’un organisme tel
que CCAS, CPAM etc.
Nous sommes particulièrement heureux de la greffe de Mathéo RIVIER, le 13 décembre 2006, qui met fin à ses
séances de dialyse journalières et lui ouvre de meilleures perspectives d’avenir. Grâce à cette greffe, c’est toute une
famille, parents, sœur, grands-parents qui revit.
„ DIALYSE LORS DE SEJOURS A L’ETRANGER : nous faisons l’avance des frais de séance de dialyse et
réglons les cliniques sur facture, puis la CPAM nous rembourse le montant de ses frais, dans un délai plus ou
moins long. Cela évite aux assurés de régler des factures d’un montant élevé, mais requiert de notre part des
démarches administratives auprès de la CPAM, des cliniques (New-York, Algérie, Tunisie…), des banques, et
parfois des mutuelles d’assurance.
„ Une CONVENTION DE PARTENARIAT a été signée entre la Direction du CHU et l’AIRC ; elle fixe le
cadre d’intervention des bénévoles auprès des usagers dans le service de néphrologie-dialyse de Saint-Jacques.
„ Nous avons instruit divers DOSSIERS DE DEMANDES D’AGREMENTS, procédure obligatoire pour être
officiellement reconnus et pouvoir continuer à agir dans le cadre des établissements de santé, publics et privés :
- agrément régional déposé à la DRASS
- agrément au sein du CISS FC
- agrément au sein de la FNAIR
Notre dossier d’agrément régional est en cours d’étude. L’agrément demandé par la FNAIR au niveau national vient
de lui être accordé.
! Suite en page 12
9
Les Boucles
du
Don
JOURNEE « OUI AU DON D’ORGANES »
Les Boucles du don reviennent traditionnellement, en ce début de septembre. Nous vous invitons à venir
participer à cette rencontre conviviale et familiale, et témoigner de votre intérêt pour cette cause humanitaire.
Nous manquons encore cruellement de donneurs, et de longues attentes sont vécues par des malades, dont la
greffe d’organes est le seul espoir de retrouver une qualité de vie meilleure. Et cela, pour tous les âges, car
même les enfants de quelques mois sont concernés. Ces rencontres sont « le bon moment » pour échanger, en
famille, avec ses proches, ses amis, sur le don d’organes et de tissus.
BESANÇON DIMANCHE 9 SEPTEMBRE 2007
AVEC LE CLUB SERVICE KIWANIS de BESANÇON
et le soutien du CADO (Club FLORA de Besançon, FRANCE ADOT 25 et l’AIRC)
RENDEZ-VOUS SOUS LE CHAPITEAU DE L’ESPOIR
PARKING DE GEANT CASINO CHATEAUFARINE
Nous vous attendons nombreux à cette manifestation de sensibilisation et d’information au don d’organes
et de tissus qui se déroule dans une ambiance conviviale et familiale. Chacun peut participer, à son
rythme, selon ses possibilités, et témoigner par sa présence de son soutien au don d’organes et de sa
solidarité pour tous les malades en attente de greffe.
Avec l’aide des étudiants de la FACULTE DE MEDECINE DE BESANÇON (sécurité sur les parcours) et de
l’INSTITUT de MASSO-KINESITHERAPIE (massages avant et après l’effort), les équipes de la
CROIX ROUGE ! et la FEDERATION DES MOTARDS DU DOUBS " (sécurité sur les parcours)
" 8 h 15 à 9 h 45
" 9 h 45
" 10 h 00
" 10 h 15
" Mi-parcours
: stands d’informations, inscriptions gratuites avec remise d’un maillot
: départ des cyclistes, au choix trois circuits (20, 40, ou 50 km)
: départ des joggers et des rollers
: départ des marcheurs (parcours de 6 km dans le bois de Franois)
: ravitaillement offert par Géant à tous les participants
" vers 12 h 00 à l’arrivée des randonnées
- Buffet de la solidarité offert par Géant, remise des récompenses
- Tirage au sort d’un vélo offert par Géant
- Massages par les étudiants kinésithérapeutes
Les organisateurs ont besoin de volontaires dimanche matin, notamment pour assurer la sécurité sur les parcours.
Merci de contacter l’AIRC au 03 81 81 12 01 si vous êtes disponible pour nous aider et contribuer ainsi
à la réussite de cette action.
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DOLE DIMANCHE 2 SEPTEMBRE 2007
AVEC LE CLUB SERVICE KIWANIS DE DOLE et FRANCE ADOT 39
DANS LE CADRE DES RANDONNEES DES 30 CLOCHERS
DES 8 HEURES : RENDEZ-VOUS sur les sites : CHATEAU DE CRISSEY, AQUA PARC ISIS
Pour les randonnées VTT, vélo et à pied
(inscriptions payantes aux différents circuits en boucle avec départs échelonnés toute la journée)
STAND D’INFORMATIONS SUR LE DON D’ORGANES
AVEC FRANCE ADOT JURA
Les membres du club service Kiwanis dolois assurent un soutien logistique (ravitaillement, gardiennage,
sécurité etc…)
PONTARLIER DIMANCHE 9 SEPTEMBRE 2007
AVEC LE CLUB SERVICE KIWANIS DE PONTARLIER ET L’AIRC
PLACE SAINT PIERRE
" 9 h 00
: stand d’information, inscriptions gratuites avec remise d’un maillot
" 10 h 00
: départ des randonnées VTT, pédestre, course à pied, rollers
au choix deux circuits (8 ou 15 km)
ravitaillement en cours de circuit
" 12 h 00
: rassemblement des participants à l’arrivée
Les organisateurs ont besoin de bénévoles.
Si vous êtes de Pontarlier ou des environs, et disposez d’un peu de temps,
merci de contacter J. Colin du KIWANIS au 03 81 39 50 82 ou M. BOLE au 03 81 53 39 77
GRAY DIMANCHE 9 SEPTEMBRE 2007
AVEC LE CLUB SERVICE KIWANIS DE GRAY et FRANCE ADOT 70
PARKING DU MAGASIN CASINO ARC-LES-GRAY
" 9 h 00
: stands d’informations, inscriptions gratuites avec remise d’un maillot
" 9 h 45
: départ des randonnées vélo, pédestre et rollers
au choix deux circuits (10 ou 20 km par la Vallée de la Saône)
" 12 h 00
: buffet de l’amitié offert par CASINO
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# Suite de la page 9
Nous représentons l’ensemble des usagers du système de santé dans différentes instances de réflexion et de décision :
- le président fait partie de la Commission des relations avec les usagers de la qualité des soins
(CRUQ) à la Clinique de la Miotte à Belfort
- Il est également suppléant au CA de la CPAM de Belfort
- Mme Cartier représente les usagers au CA du CH Belfort-Montbéliard
- Mme Vuillaume est son homologue au CA du CH de Pontarlier
- Nous sommes présents au Comité Régional des Usagers, mis en place par l’ARH. Ce Comité a étudié le fonctionnement
du Centre 15, l’évolution du service d’hépatologie de Minjoz. Il a pris connaissance de l’évolution de la cancérologie
en Franche-Comté, et de la nouvelle organisation de la psychiatrie dans le nord Franche-Comté.
- L’un de nos administrateurs fait partie de la Conférence Régionale de santé, il est membre référent d’une formation
spécialisée chargée de l’élaboration du rapport spécifique sur le respect des droits des usagers du système de santé.
Afin d’être des représentants efficaces, nous participons aux formations proposées par l’ARUCAH et le CISS FC.
„
Suite à une proposition du Pr Chalopin, nous avons réalisé un DEPLIANT A L’ATTENTION DES PATIENTS
reçus dans son service qui présentent UNE INSUFFISANCE RENALE DEBUTANTE (parmi eux de nombreux
diabétiques), afin de les sensibiliser à des mesures d’hygiène de vie, de leur présenter l’AIRC et le cycle
d’échanges et d’informations, et de leur proposer de prendre contact avec l’association. Une convention a été
conclue entre le service de néphrologie et l’AIRC : le document est remis par les néphrologues lors des
consultations aux patients concernés.
„ LE TRAVAIL AU LOCAL est assuré par le président et les membres du bureau, dont certains, équipés
informatiquement, travaillent chez eux. Le président n’étant pas domicilié à Besançon, cela explique le montant
des frais de déplacement, indispensables à un bon fonctionnement de l’association.
„ Nous participons activement aux travaux de la FNAIR, ce qui implique des déplacements à Paris et en région
lors de l’Assemblée générale. Nous adressons chaque trimestre un article voire plusieurs au Comité de lecture
de la Revue FNAIR, qui est diffusée dans toute la France, à raison de 7 500 exemplaires, aux adhérents et aux
professionnels médicaux.
„ Nous suivons de près les activités des différentes commissions de travail créées par la MISSION HANDICAP
DU CCAS de Besançon, et avons notamment participé à l’organisation du Forum européen du Handicap à
Micropolis en octobre dernier.
„
PERSPECTIVES 2007
PARTICIPATION A DES MANIFESTATIONS ET INFORMATIONS TOUS PUBLICS SUR
L’INSUFFISANCE RENALE, LES TRAITEMENTS ET LE DON D’ORGANES :
- Forum des associations à Besançon les 24 et 25 mars
- Journée nationale de sensibilisation au prélèvement et au don d’organes le 17 juin
- Semaine nationale du rein, avec la FNAIR, du 6 au 14 octobre
- Journée régionale de sensibilisation au don d’organes le 9 septembre avec CADO et les clubs Kiwanis
de Besançon, Dole, Gray, Lons-le-Saunier et Pontarlier
INTERVENTION AVEC TEMOIGNAGES pour l’instant une seule est prévue, d’autres suivront en cours
d’année dans des établissements d’enseignement public ou privé
- Semaine de la Santé au lycée professionnel de la Sainte-Famille à Besançon, le 10 avril
MATERIEL AUDIO-VISUEL :
- acquérir 8 casques TV pour le service de néphrologie à Montbéliard
- installer une TV dans le service de néphrologie à Dole
SPECTACLES EN FAVEUR DE L’AIRC
- une représentation théâtrale avec la troupe de l’Arc-en-ciel à Chantrans le 24 mars, avec l’aide des bénévoles
de l’AEP (association d’éducation populaire)
- une soirée dansante à Delle le 5 mai, organisée par Josiane et Jocelyne Moser, avec l’Union
des Commerçants de Delle
ORGANISATION D’UN CYCLE D’ECHANGES ET D’INFORMATIONS à Besançon, trois thèmes sont
proposés : conseils hygiéno-diététiques, emprunter avec un risque de santé aggravé, les maladies rénales génétiques.
Les réunions seront animées par des professionnels, et auront lieu après inscription.
EMETTRE DES RECOMMANDATIONS POUR ELABORER LE SIOS (Schéma interrégional d’organisation
des greffes d’organes et de cellules hématopoïétiques) par l’intermédiaire du Comité technique régional des usagers.
Le Schéma interrégional d’organisation des greffes d’organes et de cellules hématopoïétiques est transversal pour
les régions du grand Est. Il analysera les besoins et l’autosuffisance de chaque région en termes d’organes et
de cellules hématopoïétiques, sur la période 2006-2011
12
DEFENDRE LA QUALITE DE VIE DES IR AGES EN DP ET DES IR DEPENDANTS OU
CONVALESCENTS : UN GROUPE DE TRAVAIL se préoccupe des conditions d’admission dans les EHPAD
et les SSSR, car il existe un véritable déficit de prise en charge hors domicile et hors CHU pour certaines catégories
d’entre nous. Cette inégalité actée par le SROSS 3ème génération doit à tout prix être corrigée dans les années qui
viennent car le progrès médical nous permet d’augmenter notre espérance de vie et nous en sommes très satisfaits,
mais la juxtaposition du traitement de l’insuffisance rénale, des fractures du col du fémur et du vieillissement
constitue un enjeu de taille et justifie la création de ce groupe de travail au sein de l’association, initiative qui a recueilli
un soutien total de la part du Pr Chalopin.
Nous restons attentifs et ouverts à toute proposition ou opportunité permettant de développer nos actions
en faveur des malades, et de répondre à leurs besoins.
Nous remercions les communes, les conseils généraux et la Fondation transplantation qui nous apportent
leur aide, et tous ceux qui nous font confiance et nous soutiennent, chacun à la mesure de leurs capacités.
APPEL A DES BENEVOLES, nous avons besoin de bénévoles (malades ou proches de malades) pour
renforcer notre équipe. Toutes les bonnes volontés seront les bienvenues. Merci de contacter Maxime Devin.
COMPOSITION DU NOUVEAU CONSEIL D’ADMINISTRATION
Elu suite à l’AG et à la réunion du CA du 1er avril 2007
MEMBRES DU BUREAU : Maxime Devin, Bernard Tournoux, Daniel Darbon, Benoît Cuinet, Michel Bôle,
Catherine Cuney, Lydia Lecomte, Christian Magnin-Feysot
MEMBRES DU CA : Josiane Cartier, André Coutier, Jacques Gigault, Denis Haubert, Andrée Rousset,
Jean Rossi, Jacques Seguin
INVITES AVEC AVIS CONSULTATIF : Jean-Michel Frick, Simone Genoud, Christiane Jeantet, François
Passant, André Bernard.
RÉSULTAT 2006
Dépenses
Frais postaux
Frais téléphone
Loyers
Impôts locaux
Assurances
Electricité Eau
Entretien Réparations
Frais déplacement Région
Frais déplacement Fédération
Fournitures de bureau
Documentation Journal Pub
Section Enfants (cadeaux activités)
Aides ponctuelles
Participation deuil des familles
Réunions de Noël Besançon
Réunions de Noël Montbéliard
Réunions de Noël Dole
Réunions de Noël Vesoul
Réunions de Noël Pontarlier
Autres manifestations
Repas Réunions AG-CA AIRC
Théâtre
Tombola
Cotisations associations
Cotisations FNAIR (cotis+dons)
Revue FNAIR
Frais bancaires
Dotations amortissements
TOTAL DEPENSES
Réalisées
2 590,38
399,85
2 466,54
614,00
346,53
468,00
3 509,86
174,39
730,39
2 447,05
502,94
4 723,20
155,00
1 350,00
1 086,70
1 260,00
486,00
Recettes
Cotisations
Dons
Subventions Départements
Subventions Communes
Journées récréatives AG-CA AIRC
Réunions de Noël Besançon
Réunions de Noël Montbéliard
Réunions de Noël Dole
Réunions de Noël Vesoul
Théâtre
Intérêts compte dépôt
Sous-location
Tombola
Dons Libéralités section Enfants
Libéralités reçues
Cotisations FNAIR
Revue FNAIR
TOTAL RECETTES
Réalisées
3 871,00
9 645,47
1 680,00
1 046,00
1 150,00
1 188,00
760,00
1 035,00
434,00
1 061,00
1 034,72
1 200,00
6 146,00
70,00
2 048,52
3 782,50
2 805,00
38 957,21
630,34
1 726,00
172,13
764,88
1 471,00
3 782,50
3 681,81
7,01
643,60
36 190,10
SOLDE
2767,11
13
REJET CHRONIQUE ET ANTICORPS :
NOUVELLE APPROCHE THERAPEUTIQUE
PRELIMINAIRE, QUELQUES DEFINITIONS
ANTIGENES
Ce sont des micro-particules considérées par l’organisme comme étrangères à lui-même et qui entraînent une
réponse immunitaire. Ils sont présents à la surface de certains micro-organismes (bactéries, parasites) ou sont à la
surface des cellules de l’organisme de manière constitutive, ou induits par un virus, ou un cancer.
En transplantation, ces antigènes sont portés par toutes les cellules du greffon, ce sont les antigènes
d’histocompatibilité. Ils sont le plus souvent, au moins pour une partie d’entre eux, différents de ceux du receveur.
REPONSE IMMUNITAIRE
C’est la réponse de l’organisme à l’introduction d’un antigène. Elle peut se manifester à deux niveaux.
Une réponse cellulaire grâce à des cellules spécialisées (lymphocytes, macrophages....) et une réponse
humorale par l’intermédiaire d’anticorps.
ANTICORPS
C’est une protéine complexe synthétisée par le système immunitaire pour neutraliser et détruire les microorganismes ou les cellules présentant des antigènes inconnus de l’organisme.
Ces protéines sont les immunoglobulines qui comportent une partie fixe commune à toutes et une partie
variable qui s’adapte à l’antigène à détruire. Ils sont sécrétés par les plasmocytes.
!""!
Jusqu’à un passé récent, l’importance de la contribution des anticorps dans le rejet des greffes a été sous-estimée.
Cependant, à côté des mécanismes cellulaires du rejet, le développement de nouvelles méthodes de détection des
anticorps, dans le sang et au niveau du greffon, a permis de montrer leur rôle en tant que tel dans les mécanismes
de rejet.
Les anticorps dirigés contre le greffon peuvent ainsi entraîner des lésions tissulaires par eux-mêmes ou en
collaboration avec des cellules inflammatoires immunocompétentes.
Ces anticorps peuvent être présents avant la transplantation.
Ils se sont formés après un contact avec des cellules portant des antigènes d’histocompatibilité étrangers,
comme les globules blancs lors des transfusions, des cellules foetales dans la grossesse ou des cellules de
donneur lors d’une transplantation antérieure. Dans cette situation, ces anticorps, quand ils sont dirigés
contre les cellules du donneur, peuvent entraîner une destruction très rapide voire immédiate du greffon.
C’est pour éviter ce phénomène que l’on réalise avant chaque transplantation, l’épreuve de cross-match
mettant en présence les cellules du donneur et le sérum du receveur. S’il y a des anticorps, les cellules sont
détruites et la greffe ne sera pas faite.
Des anticorps dirigés contre les antigènes du greffon peuvent apparaître après la greffe.
Cette apparition peut être concomitante des phénomènes cellulaires qui donnent lieu au rejet aigu. Ceuxci surviennent au 5ème à 7ème jour après la transplantation et sont surtout fréquents pendant le premier mois.
Ces rejets aigus seraient systématiques si on ne donnait pas préventivement des médicaments anti rejet :
les immunosuppresseurs. Ils surviennent dans environ 20 à 25 % des transplantations. Un certain nombre
d’entre eux, les plus graves, s’accompagne de la survenue d’anticorps dirigés contre le greffon.
Beaucoup plus tard, après un an voire beaucoup plus, après la transplantation, il peut exister insidieusement
une dégradation progressive de la fonction rénale. Cette dégradation est souvent liée à un rejet chronique.
Les phénomènes cellulaires sont alors très rares et ce sont souvent des anticorps qui sont responsables.
Les traitements classiques, Cortancyl*, Néoral*, Prograf*, Rapamycine*, Cellcept* sont beaucoup moins
actifs sur les rejets induits par les anticorps que sur les rejets cellulaires.
C’est pourquoi d’autres thérapeutiques doivent être envisagées.
14
Plusieurs stratégies sont possibles, elles utilisent trois traitements : les échanges plasmatiques,
les immunoglobulines I.V. et le Rituximab *
$ Les échanges plasmatiques épurent les anticorps du plasma. Ils doivent être accompagnés d’autres
thérapeutiques car ils n’empêchent bien sûr pas seuls la re-synthèse des anticorps.
% Le Rituximab est une biothérapie dirigée contre les cellules portant un marqueur spécifique, le CD20, il s’agit
des cellules précurseurs des lymphocytes B qui sont les précurseurs des cellules plasmocytes qui sécrètent
les anticorps.
& Les immunoglobulines IV polyvalentes sont des préparations commerciales d’immunoglobulines G
concentrées à partir de plasma humain. Les immunoglobulines sont des anticorps comme ceux dirigés contre le
greffon mais celles-ci ne sont pas spécifiques et elles sont dirigées contre tous les antigènes même contre
certaines protéines que l’organisme peut lui-même fabriquer. Cela participe à l’auto régulation de leur synthèse.
Ces IVIg se sont révélées bénéfiques dans un certain nombre de maladies immunologiques, en particulier celles
où il existe des auto-anticorps dirigés contre des tissus ou des cellules du malade (par exemple : anémie
hémolytique, thrombopénie par auto-anticorps). C’est pourquoi il a été décidé de les utiliser dans les rejets de
greffe où il existait des anticorps contre le greffon.
Elles agissent soit en neutralisant les anticorps dirigés contre le greffon, soit en empêchant son action, en se fixant
sur les cellules, soit en bloquant leur synthèse.
De plus, ces immunoglobulines contrairement aux autres traitements, augmentent les défenses de l’organisme,
en particulier contre les infections. Elles peuvent cependant être allergisantes et donc mal tolérées. Elles peuvent
aussi, dans certaines circonstances, donner une insuffisance rénale aiguë habituellement rapidement réversible.
Elles ne présentent pas de risque viral.
Toutes ces thérapeutiques sont utilisées, seules ou associées entre elles, lorsqu’il existe un rejet suraigu
ou aigu associé à des anticorps.
De manière plus récente, ces thérapeutiques ont été introduites lors du traitement de rejet chronique dans les
conditions suivantes :
' Si l’on note chez un patient greffé l’apparition d’une dysfonction du greffon se traduisant par une montée
significative de la créatinine ou l’apparition d’une protéinurie supérieure à 1 g/24 h, une ponction-biopsie de rein
est proposée pour déterminer si les anticorps sont dirigés contre le greffon.
' S’il n’existe pas de preuve du rôle des anticorps dans la dégradation de la fonction rénale, les traitements
immunosuppresseurs classiques seront éventuellement modulés.
' Si sur cette biopsie il existe des stigmates d’atteinte liée à des anticorps et/ou si ces anticorps sont présents
dans le sérum, un protocole thérapeutique vous est alors proposé. Il consiste en l’injection à un mois d’intervalle,
de trois doses d’IVIg de 1 à 2 g par kg sans dépasser 0.4 g/kg par jour pendant une cure de 4 à 5 jours à l’hôpital.
Au bout de ces trois injections, s’il n’y a pas d’amélioration clinique et si les anticorps sont encore présents dans
le sérum, une injection de Rituximab sera réalisée.
Si les IVIg ne sont pas bien tolérées, les injections seront suspendues et on utilisera alors le Rituximab.
Au terme de ce protocole, une nouvelle biopsie pourra être réalisée.
Dans les phénomènes aigus, ces thérapeutiques sont très efficaces. Dans les rejets chroniques,
les résultats sont également encourageants mais ils doivent être confirmés. Ils peuvent être jugés sur
l’amélioration des paramètres rénaux (créatinine, protéinurie, biopsie rénale, disparition des anticorps).
L’efficacité n’est cependant pas certaine mais en l’absence de traitement, l’évolution de cette situation
se fait vers la dégradation inexorable mais souvent lente de la fonction rénale.
Pr Jean-Marc CHALOPIN, chef du service néphrologie au CHU de Besançon
15
z SOIREE DANSANTE A DELLE :
UNE INITIATIVE COURONNEE DE SUCCES z
Suite à la proposition de Josiane et Jocelyne MOSER, une soirée dansante pour sensibiliser au don
d’organes avait été organisée à la Halle des 5 fontaines de Delle samedi 5 mai. Grâce à une cohésion
remarquable au sein du groupe d’amis bénévoles qui a participé à la mise en œuvre de la manifestation,
celle-ci a rencontré un succès à la hauteur des espérances, puisque ce sont près d’une centaine de
personnes qui se sont retrouvées à Delle.
Angélina et Jojo ont su mettre l’ambiance avec leur musique et leur bonne humeur, tous pouvaient se restaurer
avec les sandwichs et les pâtisseries, se rafraîchir à la buvette, après s’être bien dépensés sur la piste de danse.
Grâce au soutien des commerçants de Delle et des environs, le tirage de la tombola comportant de nombreux lots
a fait plus d’un heureux.
Des documents d’information sur le don d’organes et de tissus ont été mises à la disposition du public mais
on ne pouvait demander meilleur témoignage que celui bien réel des greffés présents, venus communiquer leur
joie de vivre comme pour dire merci à la vie, merci aux donneurs et à leur famille qui ont répondu « oui » et ce,
dans des circonstances très pénibles pour les proches de la personne aimée.
Objectif atteint pour cette première édition en faveur des ?uvres sociales de l’AIRC, qui en appelle
d’autres dans le futur.
Un grand merci à tous les amis bénévoles qui ont participé, ainsi qu’aux commerçants de Delle et
des environs pour leur aide qui témoigne de leur intérêt envers les malades dialysés et les personnes
en attente de greffe.
COMPTE RENDU DE L’ACTE 1 DU CYCLE D’ECHANGES
ET D’INFORMATIONS
Le thème de cette réunion avait été choisi parmi trois sujets proposés : «les maladies rénales génétiques»,
«emprunter avec un risque de santé aggravé» ou «les mesures d’ordre hygiéno-diététiques en
insuffisance rénale».
C’est cette dernière thématique qui a rassemblé le maximum d’inscrits.
Ces propositions faisaient l’objet de l’éditorial de l’Echo des reins comtois, elles ont été validées lors de l’AG
du 1er avril 2007. La réunion du 15 juin qui s’est tenue dans une salle mise à notre disposition par le CISS-FC
était animée par un binôme constitué de Mme le Dr ZIMMERMANN, diabétologue et coordinatrice de l’UTEP
(Unité transversale d’Education du Patient) et de Mme JEGO, diététicienne au CHU ; elle comptait une douzaine
de personnes représentant l’éventail des différents stades de l’insuffisance rénale.
Chacun s’est présenté et a précisé ses besoins ou ses spécificités en terme de nutrition, tous ont pu constater leurs
différences d’habitudes d’hygiène de vie et de traitement (diabétique ou non, présence de pathologies associées
etc…) et être très interactifs lors de la déclinaison des recommandations générales pour adultes insuffisants
rénaux en dehors de pathologies particulières présentées par Mme Jego. Un article relatif à ces recommandations
paraîtra prochainement dans l’Echo des reins comtois.
Le Dr Zimmermann a souligné l’importance de la sensibilité individuelle de chaque personne atteinte d’IR en
fonction des préconisations d’hygiène alimentaire.
Après avoir défini l’éducation thérapeutique du patient, elle a présenté successivement l’UTEP du CHU, dont le
périmètre d’intervention géographique comprend Besançon et Gray, l’ensemble des maladies chroniques
(cardiologie, diabétologie, néphrologie, rhumatologie, neurologie, VIH), le «Plan national pour l’amélioration de
la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chronique » présenté le 24 avril par M. Bas, puis les
articulations entre l’UTEP, les services médicaux, et les associations de patients.
Cette première initiative du Cycle d’échanges et d’informations a été un triple succès en termes
d’interactivité, de convivialité et de curiosité de la part des membres présents, ce qui nous encourage à
programmer une seconde rencontre à l’automne.
16
UN « ARC-EN-CIEL DANS LA SALLE COMMUNALE
DE CHANTRANS
%
Samedi 24 mars 2007, comme chaque année depuis 4 ans, la troupe de théâtre venue de Charquemont
« l’Arc-en-ciel » a éclairé la soirée d’un public venu relativement nombreux à Chantrans.
Les acteurs ont interprété leur nouvelle pièce hilarante «Les chocolats du milliardaire», une comédie en trois actes
qui évoque l’histoire d’un homme adopté par une famille d’agriculteurs et ayant vécu toute sa vie à la ferme ;
un beau jour il apprend qu’il est le digne héritier d’un industriel du chocolat !
De jeux de mots en situations cocasses, la troupe a conquis son public avec brio !
C’est toujours avec un immense plaisir que l’Association d’Education Populaire (AEP) de Chantrans accueille
le spectacle dans ses locaux et participe ainsi à cette soirée organisée en faveur de l’AIRC, les acteurs
se produisant gracieusement.
L’AIRC adresse ses plus vifs remerciements à toute l’équipe de l’Arc-en-ciel pour leur soutien indéfectible,
ainsi qu’à tous les bénévoles de l’AEP de Chantrans pour leur chaleureux accueil qui contribue
à la réussite de cette action. %
TRENTE MINUTES DE REVE DANS LE CIEL
Comme en mai 2006, le club KIWANIS de Pontarlier avait invité des enfants insuffisants rénaux à participer
à des baptêmes de l’air. En raison d’une météo défavorable, la date du vol initialement fixée au 13 mai avait
été reportée au dimanche 20 mai.
Les enfants ont éprouvé un réel plaisir mêlé à d’étranges sensations comme ils l’ont décrit dans
leurs témoignages :
& «Je m’appelle Hugo, 8 ans, le vol a duré 30 minutes et m’a paru 2 minutes ! J’ai vu des lacs de forme
géométrique. Ça m’a fait les sensations d’un manège d’Europa Park.»
& Romain, 12 ans : «J’ai ressenti comme une chute interminable, c’était vraiment super. Nous avons survolé
le lac Saint Point, le lac de Neuchâtel, le château de Joux, Métabief, nous avons survolé la frontière suisse,
le pilote nous a montré le Mont Blanc.»
& «Moi, Ludovic, j’ai trouvé que c’était super d’être en l’air. Vu d’en haut le paysage est différent. A l’intérieur,
on a de drôles de sensations. Je suis repartant. Merci.»
& Victoire, 9 ans et demi : «Dimanche 20 mai, j’ai fait un tour d’avion pour la 1ère fois. Nous avons volé
au-dessus des lacs de Remoray, Saint Point et ensuite Neuchâtel en Suisse. C’était génial et j’ai eu beaucoup
de chance d’avoir pu vivre cette expérience. Je suis prête pour d’autres aventures !»
L’AIRC remercie très sincèrement les membres du Kiwanis club de Pontarlier, leur président Arnaud
COTILLARD et le pilote Claude MARTINEZ pour ces moments de bonheur intense que tous les jeunes
sont prêts à revivre au cours d’un prochain vol.
17
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' EVOLUTION DE LA PRISE EN CHARGE
DES TRANSPORTS SANITAIRES
LES RAISONS DE CETTE EVOLUTION : Dans l’objectif de stabiliser les dépenses de transport en 2007,
l’Assurance maladie de Franche-Comté a prévu un dispositif d’information ciblée de l’ensemble des acteurs
concernés : médecins libéraux, hospitaliers et assurés sociaux. En effet, il faut savoir qu’en Franche-Comté,
78 % des dépenses de transports prises en charge sur les soins de ville proviennent des praticiens exerçant dans
un établissement de santé. Les spécialistes libéraux et les généralistes, quant à eux, sont respectivement
à l’origine de 10 % et 12 % d’entre elles.
C’est pourquoi en mai dernier les patients dialysés à l’Espace Boichon Meunier (autodialyse et HDERO)
ont été informés par un courrier émanant du Pr Chalopin que leurs rendez-vous d’examens ou de consultations
diverses seraient programmés avant ou après la séance de dialyse, afin d’éviter des transports multiples.
TOUTES LES DEPENSES DE TRANSPORT N’ONT PAS LE MEME COUT : Le coût des différents
transports est très variable : l’ambulance est en moyenne 3 fois + chère que le VSL ou le taxi. Ce dernier est
4 fois + cher que le transport en commun ou la voiture personnelle. Il y a donc une vraie nécessité à encourager
les médecins à prescrire le transport le mieux adapté au degré d’autonomie de leur patient, et le moins onéreux.
Les situations de
prise en charge
C’est à votre médecin de vous indiquer
quel mode de transport utiliser :
véhicule personnel, transport en
commun, taxi, Véhicule Sanitaire Léger
(VSL) ou ambulance, en fonction de
votre état de santé et de votre
autonomie. Il doit également vous
fournir une prescription médicale,
parfois complétée par une demande
d’accord préalable.
Le médecin vous prescrira l’utilisation
d’un véhicule personnel (ex : votre
voiture ou celle d’une personne de votre
entourage) ou les transports en
commun (ex : bus, train, ...) si vous
n’avez pas besoin d’assistance
particulière et que vous pouvez vous
déplacer seul ou accompagné d’une
personne de votre entourage.
Le médecin prescrira un transport
assis professionnalisé (un Véhicule
Sanitaire Léger (VSL) ou un taxi)
dans les situations :
„ nécessitant l’utilisation d’aides
techniques (béquilles, ...) ou l’aide
d’une personne ;
„ rendant indispensable, en l’absence
d’un accompagnant, une aide pour
l’accomplissement des formalités ;
La prescription
médicale
Ce mode de transport peut également
être prescrit pour le patient soumis à un
traitement ou ayant une affection
pouvant occasionner des risques
d’effets secondaires importants.
Si l’état du patient le nécessite, le
médecin fera appel à une ambulance
pour assurer une meilleure prise en
charge :
„ lorsque le malade est agité, a besoin
d’une perfusion, d’oxygène,... : il a
besoin de la surveillance constante
d’un professionnel qualifié ;
„ lorsque le malade doit impérativement être allongé (que ce soit
totalement à plat ou semi-allongé) ;
„ lorsque le malade a besoin d’un
brancard ou d’un transport effectué
dans des conditions sanitaires
particulières.
„ nécessitant un respect rigoureux
des règles d’hygiène ;
Dans tous les cas, faites confiance à
votre médecin, il vous prescrira
lemode de transport le mieux adapté
à votre état de santé.
„ nécessitant la désinfection du
véhicule en cas de prévention des
risques infectieux.
Retrouvez toutes ces informations
sur le site internet : www.ameli.fr
ou parlez-en avec votre médecin.
Vous devez strictement respecter le
mode de transport indiqué sur votre
prescription médicale.
Elle est obligatoire pour vous faire
rembourser.
Elle doit être établie avant le
transport, sauf en cas d’urgence
médicale ou si vous êtes convoqué par
un établissement de santé.
A noter : en cas d’appel du centre 15, la
prescription peut également être
remplie a posteriori par un médecin de
la structure de soins dans laquelle vous
vous êtes rendu.
Attention : en dehors des situations
précises de prise en charge indiquées
précédemment, même avec une
prescription médicale, vos frais de
transport ne seront pas pris en
charge.
L’accord préalable
La demande d’accord préalable est
rédigée par votre médecin, en même
temps que la prescription médicale de
transport. Vous devez la compléter et
l’adresser au service Médical.
Elle est obligatoire pour :
„ les transports de longue distance
(+ de 150 km aller) ;
„ les transports en série (au moins
quatre transports de plus de 50 km
aller, sur une période de deux mois,
pour un même traitement) ;
„ les transports en bateau ou en
avionextrait
sur ligne
régulière.
de Vitalité
Assurée N°11 - juin 2007
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NAISSANCE
Mme Michèle SAGE (greffée rénale depuis plus de 35 ans) nous a fait part de son grand bonheur suite à la
naissance de sa 2ème petite-fille prénommée LOUISE. Voici la photo de deux petites descendantes d’un couple de
greffés rénaux. En espérant que cela encouragera tous les greffés et les personnes inscrites sur la liste d’attente.
MARIAGES
Nous formulons tous nos vœux de bonheur aux jeunes couples qui ont généreusement attribué
à l’AIRC les dons reçus lors de leur mariage. Nous les en remercions bien vivement.
( Sarah GONZALES et Loïc BOLE (fils de Michel, membre du CA de l’AIRC) le 26 mai à Miserey Salines
( Christelle TISSOT et Régis AUBERT le 16 juin à Valempoulières
( Marie-Laure DAVID (fille de Roland David) et Sibiry TRAORE à Saint Germain en Montagne
REMERCIEMENTS
Nous présentons nos condoléances aux familles et aux proches qui ont bien voulu nous informer de la
disparition d’un être cher, et leur adressons nos plus vifs remerciements pour les dons qu’ils ont remis à
l’AIRC. Nous leur exprimons notre gratitude pour avoir pensé à l’association et notre compassion en cette
période de deuil qu’ils traversent.
M. Georges LARCHER de Montmorot (39)
M. Louis MOSER de Delle (90), frère de Josiane et Jocelyne Moser
M. Arsène MOUGENOT de Saint Germain (70)
M. Gabriel VAUCHIER
APPEL A NOS ADHERENTS
Dans le cas où vous auriez oublié de renouveler votre cotisation d’adhésion à l’AIRC en 2007, un bulletin
d’adhésion est joint à ce numéro. Nous vous saurions gré de bien vouloir le compléter et l’adresser à
l’AIRC 11 rue de la Grette à Besançon.
Ce geste évitera à Michel Bôle d’envoyer une lettre aux retardataires en septembre, ce qui occasionne des
frais d’envoi. Pour toute question concernant votre adhésion, Michel est à votre disposition, n’hésitez pas
à le contacter au 03 81 81 12 01.
D’avance nous vous remercions pour votre fidélité à l’association qui nous est d’un grand soutien.
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