Les dispositifs d`aide aux aidants familiaux du Lot-et
Transcription
Les dispositifs d`aide aux aidants familiaux du Lot-et
IREPS Aquitaine, Août 2015 IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 1 Enquête réalisée par l’Ireps Aquitaine : Cécile Le Goff, chargée de projets et d’ingénierie en promotion de la santé Marie-Hélène Larrieu, documentaliste Sabine Le Saec, secrétaire Rébecca Bric, secrétaire Fabienne Loreau, assistante de direction Delphine Couralet, directrice-adjointe et responsable de l’antenne de la Gironde IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 2 Résumé p. 4 Introduction p. 5 Méthode p. 6 Résultats p. 7 Discussion p.18 Conclusion p.23 Annexes p.24 IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 3 Une faible participation aux dispositifs d’aide proposés aux aidants familiaux de personnes âgées vivant à leur domicile est un constat partagé par plusieurs professionnels du Lot-et-Garonne. L’objectif de la présente enquête est d’identifier les freins de la visibilité de ces dispositifs d’aide aux aidants, et de proposer des leviers. La première étape de l’enquête a été de tenter de faire un état des lieux de ces dispositifs, puis différentes hypothèses ont été posées: les dispositifs ne répondent pas aux besoins des aidants, ces derniers méconnaissent l’offre de dispositifs et les termes utilisés par les professionnels pour leur présenter les dispositifs ne sont pas adaptés. Enfin, sans poser d’hypothèse, une partie de l’enquête s’est intéressée à ce qui pouvait, d’après les aidants, freiner ou faciliter leur utilisation des dispositifs. L’enquête a permis de recenser 35 dispositifs d’aide aux aidants sur le département, variés et pouvant prendre différentes formes, répartis sur tous les territoires de santé du Lot-et-Garonne. Néanmoins, l’enquête a révélé que chaque type de dispositif n’était pas présent dans tous les territoires de santé. Les résultats de l’enquête montrent également qu’il y a bien une adéquation entre les besoins des aidants et l’offre de dispositifs sur le territoire. La faible utilisation des dispositifs par les aidants familiaux ne s’explique donc pas par un manque de réponse à leurs besoins. En revanche, l’analyse des données montre que la connaissance des aidants vis-à-vis des dispositifs est partielle, et que leurs sources d’informations sont diverses. L’enquête permet également de constater que les représentations des aidants et des professionnels sont parfois différentes, ce qui peut entraîner des difficultés de communication et donc expliquer en partie les raisons pour lesquelles les aidants utilisent peu les dispositifs qui leurs sont dédiés. Enfin, le problème de l’accessibilité et de la praticité des dispositifs est également apparu comme étant un frein : certains dispositifs ne paraissent pas accessibles rapidement aux aidants dans tous les territoires. Face à ces résultats, des recommandations ont été formulées quant à la communication et au vocabulaire utilisé pour présenter les dispositifs : être attentif à ne pas communiquer sur le versant négatif de l’expression « aidant familial », clarifier et simplifier les termes employés pour présenter les objectifs des dispositifs et les méthodes utilisées, valoriser l’intérêt des échanges entre aidants, mettre en avant la pérennité et le principe d’accompagnement de certains dispositifs, et s’appuyer sur les sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les CLIC et les professionnels de santé intervenants à domicile. D’autres recommandations au sujet de l’accessibilité et de la praticité des dispositifs ont également été proposées : déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les distances domicile-dispositif, et notamment les dispositifs qui ne sont pas présents sur tous les territoires de santé, proposer un transport aux aidants ayant des difficultés à se déplacer, proposer une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant, faire connaître les aides financières possibles, et valoriser auprès des aidants les structures proposant un accompagnement à l’organisation de la prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager du temps. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 4 Entre 2011 et 2013, l’antenne 47 de l’IREPS Aquitaine a proposé des ateliers-santé à destination des aidants familiaux de personnes âgées vivant à leur domicile. Bien que ces ateliers aient rencontré un certain succès auprès des participants, peu d’aidants se déplaçaient pour y participer. Cette faible participation était également constatée par d’autres professionnels mettant en place des dispositifs dédiés aux aidants. Grâce aux partenariats créés et aux aidants rencontrés lors de la mise en œuvre des ateliers-santé, deux freins à la participation des aidants ont été identifiés : les difficultés propres au rôle d’aidant d’une part (acceptation de la maladie de la personne aidée, déculpabilisation et acceptation d’une aide et d’un moment de répit, difficultés de prise en charge de la personne aidée lors des ateliers et évolution de la maladie ne garantissant pas la participation assidue aux ateliers), et d’autre part, le manque d’information quant à l’existence des dispositifs d’aide aux aidants. Ce deuxième frein a été régulièrement soulevé lors de réunions partenariales ou de groupes de travail dans le cadre des premiers Contrats Locaux de Santé du Lot-et-Garonne : il existe des dispositifs à destination des aidants familiaux mais les professionnels et les bénévoles d’associations de patients n’en ont pas toujours une connaissance précise. L’objectif de la présente enquête est donc d’identifier les freins et les leviers de la visibilité des dispositifs d’aide aux aidants familiaux du Lot-et-Garonne, afin d’élaborer des préconisations pour la valorisation et la communication de cette offre auprès des professionnels et des aidants familiaux. Initialement, l’enquête a été envisagée pour ne répondre qu’à cet enjeu de la visibilité. Toutefois, il semble pertinent de s’assurer également auparavant que les dispositifs proposés aux aidants répondent bien à des besoins, et que la faible participation des aidants n’est pas liée à une inadéquation entre les besoins des aidants et la réponse proposée en matière d’offre. Différentes hypothèses ont donc guidé l’enquête : les dispositifs ne répondent pas aux besoins des aidants, les aidants méconnaissent l’offre de dispositifs et les termes utilisés par les professionnels pour présenter les dispositifs aux aidants ne sont pas adaptés. Suite à un état des lieux, une enquête par questionnaire en ligne auprès des professionnels et par entretiens téléphoniques auprès des aidants a été menée. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 5 Afin de connaître les freins et les leviers de la visibilité de l’offre de dispositifs d’aide aux aidants en Lot-et-Garonne, la première étape de l’enquête a été de tenter de faire un état des lieux de ces dispositifs. Ensuite, des hypothèses ont guidé l’élaboration des questions destinées aux professionnels et aux aidants. Une hypothèse a été que les aidants familiaux ne connaissaient pas les dispositifs qui leur étaient destinés et qu’ils ne savaient pas où trouver des informations concernant l’existence de ces dispositifs. Une autre hypothèse a été que les termes utilisés par les professionnels pour nommer les dispositifs n’étaient pas reconnus par les aidants familiaux. Par ailleurs, l’enquête s’est également intéressée aux besoins des aidants, faisant l’hypothèse que si les dispositifs n’étaient pas utilisés, ce n’était peut-être pas uniquement dû à un problème de visibilité, mais peut-être parce qu’ils ne répondaient pas à des besoins. Enfin, sans poser d’hypothèse, une partie de l’enquête s’est intéressée à ce qui pouvait, d’après les aidants, freiner ou faciliter leur utilisation des dispositifs. Cette dernière partie avait pour objectif d’élargir la réflexion quant à la visibilité de l’offre, pour éventuellement enrichir les préconisations. L’enquête, constituée de deux volets, correspondant aux deux populations interrogées, s’est déroulée entre juillet 2014 et mai 2015. Une enquête par questionnaire en ligne auprès des professionnels a été réalisée dans un premier temps, de juillet à octobre 2014. Le questionnaire a été diffusé par l’IREPS Aquitaine via sa base de contacts et à partir de la liste des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux fournie par la délégation territoriale du Lot-et-Garonne de l’ARS (ARS-DT 47). Une relance a été effectuée en octobre, relayée par l’ARS-DT 47. Les professionnels ont pu répondre en ligne jusqu’en décembre 2014. De Janvier à mars 2015, des entretiens téléphoniques ont été réalisés auprès de certains professionnels, afin d’approfondir leurs réponses parfois incomplètes. Environ 100 mails ont été envoyés pour présenter l’enquête. Au final, 22 professionnels et équipes ont répondu au questionnaire. Les questions ont porté sur les dispositifs d’aide aux aidants proposés au sein de leur structure et ceux qu’ils connaissaient, leurs représentations de mots utilisés pour présenter les dispositifs, les difficultés qu’ils rencontraient pour le repérage des aidants et/ou pour les mobiliser, et les besoins des aidants qu’ils percevaient. En second temps, une enquête par entretiens téléphoniques a été réalisée auprès d’un échantillon d’aidants familiaux, d’avril à mai 2015, à partir de listes d’aidants ayant l’intention de participer ou ayant participé aux ateliers-santé dédiés aux aidants familiaux, organisés par l’antenne 47 de l’IREPS de 2011 à 2013, dans différents territoires du Lot-et-Garonne (Agen, Villeneuve-sur-Lot, Marmande, Penne d’Agenais et Tonneins). Sur les 20 aidants sollicités, 10 ont participé aux entretiens. Les questions ont porté sur leur connaissance des dispositifs, leurs sources d’information, la diffusion des informations concernant les dispositifs entre aidants, leurs représentations des mots utilisés par les professionnels, leurs difficultés en tant qu’aidants et les freins et les leviers pour utiliser les dispositifs. Pour traiter les données ainsi recueillies à travers les questionnaires des professionnels et les entretiens des aidants familiaux, une analyse de contenu a été effectuée. Certaines questions ont été traitées par le logiciel Sphinx. Les différents dispositifs recensés par l’enquête ont été classés par catégories, puis par ordre alphabétique. Les objectifs des dispositifs ont été parfois reformulés, par souci d’harmonisation de leur présentation et en faciliter ainsi la lecture. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 6 1. Types de dispositifs existants et répartition géographique Types de dispositifs proposés aux aidants familiaux Accueil temporaire de la personne dépendante Aide au domicile de la personne dépendante Soutien financier Consultation psychologique Groupe de parole Programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP) Formation Information Activités collectives, échanges 6 7 4 6 2 2 2 3 3 L’enquête a permis de recenser 35 dispositifs d’aide aux aidants sur le département1. Ces dispositifs sont variés et peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire de la personne dépendante (accueil court séjour, accueil de jour et maison d’accueil temporaire2), d’une aide apportée au domicile de la personne dépendante (services et soins à domicile, répit à domicile, expérimentation du baluchonnage), d’un soutien financier, d’une consultation psychologique, de groupes de paroles, de programmes d’éducation thérapeutique du patient, de formations, d’information (délivrées par les CLIC, des intervenants à domicile et un guide de conseils pratiques) et des activités collectives et des moments d’échanges entre aidants (ateliers d’animation, cafés Mémoire, journées de rencontre, sophrologie, sorties au restaurant, fêtes saisonnières,…). Types de dispositifs Accueil temporaire de la personne dépendante Aide au domicile de la personne dépendante Soutien financier Consultation psychologique Groupe de parole Programme ETP Formation Information Activité collective, échanges Territoires de santé concernés Marmandais, Agenais, Villeneuvois Marmandais, Agenais, Villeneuvois Marmandais, Agenais, Villeneuvois Marmandais, Agenais, Villeneuvois Marmandais, Agenais Agenais Agenais Marmandais, Agenais, Villeneuvois Marmandais, Agenais, Villeneuvois Tableau 1 : Répartition géographique des types de dispositifs Les dispositifs sont répartis sur tous les territoires de santé du Lot-et-Garonne. En revanche, chaque type de dispositif n’est pas présent dans chaque territoire de santé. 1 2 Leurs détails se trouvent en annexes. Les prises en charge par les EPHAD n’ont pas été incluses dans l’enquête. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 7 2. Représentations des aidants et des professionnels 2.1. L’expression « aidant familial » Nb % cit. 20 proches 45,5% 45,5% 6,8% accompagnement 3 6,8% soutien 3 6,8% dépendance 2 4,5% 4,5% fatigue 2 4,5% 4,5% quotidien 2 4,5% 4,5% référent 2 4,5% 6,8% 4,5% affect 1 2,3% 2,3% besoin 1 2,3% 2,3% changement 1 2,3% 2,3% charge 1 2,3% 2,3% dévouement 1 2,3% 2,3% domicile 1 2,3% 2,3% maintien 1 2,3% 2,3% pivot 1 2,3% 2,3% rôle 1 2,3% 2,3% souffrance 1 2,3% 2,3% 44 100,0% Total Figure 1 : Mots associés aux termes « aidant familial » par les professionnels 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Aide Personne aidée Sentiments vulnérable positifs Don de soi Poids Enfant Figure 2 : Représentations des aidants au sujet des termes « aidant familial » IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 8 2.2. Les termes « aide aux aidants » Nb % cit. 20,9% soutien 9 20,9% accompagnement 5 11,6% répit 5 11,6% information 3 7,0% écoute 2 4,7% 4,7% professionnel 2 4,7% 4,7% soulagement 2 4,7% 11,6% 11,6% 7,0% 4,7% assistance 1 2,3% 2,3% couteux 1 2,3% 2,3% difficile 1 2,3% 2,3% disposition 1 2,3% 2,3% domicile 1 2,3% 2,3% étapes 1 2,3% 2,3% groupe 1 2,3% 2,3% important 1 2,3% 2,3% néant 1 2,3% 2,3% non 1 2,3% 2,3% parole 1 2,3% 2,3% possibilité 1 2,3% 2,3% psychologue 1 2,3% 2,3% renouveau 1 2,3% 2,3% 2,3% 2,3% 1 réponses Total 43 100,0% Figure 3 : Mots associés aux termes « aide aux aidants » par les professionnels 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Aide Répit Echanges Soutien moral Soutien informatif Nous Nécessité Figure 4 : Représentations des aidants au sujet des termes « aide aux aidants » IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 9 2.3. Les termes « formation pour aidants » Nb % cit. 14,0% information 6 échanges 4 14,0% 9,3% accompagnement 3 7,0% aide 2 4,7% 4,7% alzheimer 2 4,7% 4,7% apprentissage 2 4,7% 4,7% éducation 2 4,7% 4,7% nécessaire 2 4,7% 4,7% soulagement 2 4,7% 4,7% soutien 2 4,7% 4,7% techniques 2 4,7% 9,3% 7,0% 4,7% adaptable 1 2,3% 2,3% association 1 2,3% 2,3% atelier 1 2,3% 2,3% bientraitance 1 2,3% 2,3% comportement 1 2,3% 2,3% confort 1 2,3% 2,3% déculpabiliser 1 2,3% 2,3% évolution 1 2,3% 2,3% explication 1 2,3% 2,3% france 1 2,3% 2,3% outils 1 2,3% 2,3% parole 1 2,3% 2,3% partages 1 2,3% 2,3% pragmatique 1 2,3% 2,3% Total 43 100,0% Figure 5 : Mots associés aux termes « formation pour aidants» par les professionnels 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Figure 6 : Représentations des aidants au sujet des termes « formation pour aidants » IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 10 2.4. Le mot « répit » Nb % cit. 34,1% 14 34,1% accueil 2 4,9% 4,9% aide 2 4,9% 4,9% ressources 2 4,9% baluchon 1 2,4% 2,4% besoin 1 2,4% 2,4% culpabilité 1 2,4% 2,4% difficile 1 2,4% 2,4% distractions 1 2,4% 2,4% écoute 1 2,4% 2,4% efficacité 1 2,4% 2,4% éloignement 1 2,4% 2,4% liberté 1 2,4% 2,4% moral 1 2,4% 2,4% obligation 1 2,4% 2,4% parenthèse 1 2,4% 2,4% physique 1 2,4% 2,4% recul 1 2,4% 2,4% ressource 1 2,4% 2,4% retrouver 1 2,4% 2,4% salutaire 1 2,4% 2,4% soins 1 2,4% 2,4% soulagement 1 2,4% 2,4% soutien 1 2,4% 2,4% 2,4% 2,4% repos 1 temps Total 41 4,9% 100,0% Figure 7 : Mots associés aux termes « répit» par les professionnels 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Evasion Repos Soulagement Momentané Nécessité Confiance Figure 8 : Représentations des aidants au sujet du terme « répit » IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 11 3. Difficultés et besoins des aidants 3.1 Difficultés rencontrées par les aidants et besoins associés A la question « Quelles difficultés rencontrez-vous dans votre rôle d’aidant ? », les aidants répondent qu’ils sont confrontés à différents types de difficultés : - - Des difficultés liées en termes de temps pour soi (« avoir du temps à soi ; la présence continue et constante auprès de la personne aidée ; le sentiment de manque de liberté») Des difficultés émotionnelles et psychologiques (« avoir de la patience ; accepter la maladie du proche ») Des difficultés en termes de connaissances (« sur la communication avec le proche ; l’évolution de la personne âgée ; les personnes et les lieux pour obtenir des informations ; des activités à faire avec le proche ») Des difficultés physiques liées à l’aide et aux conséquences de l’aide (« difficile de manipuler la personne malgré le matériel adapté, manque de force ; fatigue ») Des difficultés liées à la prise en charge du proche (« organisation du personnel [changement d’auxiliaires de vie] ; la recherche d’établissement ; l’organisation du quotidien centré sur le malade ; prendre la décision d’un placement en maison de retraite »). 3.2 Difficultés et besoins des aidants perçus par les professionnels D’après les professionnels, les difficultés des aidants peuvent être d’ordres psychologique, social, physique et matériel. - - - Elles peuvent être liées au statut d’aidant : faire le deuil de la personne telle que l’aidant l’a connue, culpabilité, difficulté à concilier vie personnelle et rôle d’aidant, sentiment d’incompréhension, d’isolement, d’être débordé,… Elles peuvent être liées à l’activité même de l’aidant : activité permanente nécessitant de l’endurance et de la vigilance, le manque d’information sur les droits, les aides, le vieillissement, les difficultés d’organisation, le manque de temps (pour soi ou pour s’occuper de la personne dépendante), le manque de savoir-faire, de matériel et de capacité financière. Elles peuvent être liées aux conséquences de l’aide : fatigue, souffrance morale et physique, lassitude, irritabilité, conflits dans le couple, isolement social et difficultés financières. Elles peuvent être liées à la prise en charge de la personne dépendante : intrusion de professionnels dans la vie privée, longueur et complexité des prises en charge, lourdeur des démarches administratives, manque de relais au domicile, difficultés financières et manque de lisibilité des prises en charge et des relais. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 12 Face aux difficultés des aidants, les professionnels perçoivent des besoins : Répit Soutien psychologique Informations, formation Soutien matériel Accompagnement Echanges, partage d'expériences Une place dans la prise en charge coordonnée Confiance envers les professionnels Soutien Autre 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Nombre de fois où le besoin a été cité Figure 9 : Besoins des aidants perçus par les professionnels Le besoin de répit apparaît en premier, suivi du soutien psychologique, de l’information et de la formation. Viennent ensuite le soutien matériel (aide technique, prestation financière, matériel médicalisé, portage de repas,…), l’accompagnement (comprendre les répercussions de la pathologie de la personne aidée, être aidé dans les démarches administratives, être orientés vers des structures), les échanges et le partage d’expériences entre aidants et le fait d’avoir une place à part entière dans la prise en charge de la personne aidée ; prise en charge coordonnée. Enfin, les professionnels estiment que les aidants ont besoin de faire confiance aux professionnels et qu’ils ont besoin, de manière globale, de soutien. 4. Connaissance de l’offre de dispositifs par les aidants 4.1. La notoriété de l’offre 1 2 OUI OUI OUI NON NON 5 5 7 9 Fig.10 : Nombre d’aidants connaissant des établissements/structures NON Fig.11 : Nombre d’aidants connaissant des associations Fig.12 : Nombre d’aidants connaissant des activités pour les aidants Les aidants interrogés sont davantage en capacité de citer des établissements ou des structures, que des associations, ou encore des activités qui leur sont destinées. Parfois, les aidants ne font pas la distinction entre ces termes. Pour autant, ils connaissent différents types de dispositifs d’aide aux aidants. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 13 Nombre de citations 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Accueil temporaire Soutien financier Activités collectives, échanges Aide au domicile Information de la personne dépendante EPHAD Figure 13 : Nombre de réponses par types de dispositifs mentionnés par les aidants Parmi les différents types de dispositifs qui leur sont destinés, les aidants citent majoritairement l’aide au domicile de la personne dépendante (« ADMR ; « Poser son balluchon » ; aide-ménagère ; auxiliaire de vie ; aide à la toilette ; Santé Famille 47,… ») et les accueils temporaires (« Accueil de jour ou temporaire ; prise en charge les après-midis en fonction de l’état de santé ; les locaux d’un hôpital ; structure qui accueille pour des temps limités courts,… »). Viennent ensuite les activités collectives et les temps d’échanges entre aidants (« Aide aux aidants de l’IREPS ; France Alzheimer; La Maison des Aînés à Villeneuve sur Lot ; Centres de vacances qui prennent en charge l’aidé et l’aidant ; formation de l’IREPS …), puis les lieux et professionnels diffusant de l’information (« CLIC, assistante sociale »). Enfin, le soutien financier (« L’APA du Conseil Général ») n’a été cité que par un aidant. D’autres dispositifs vus par les aidants comme leur permettant de les aider sont cités : les EHPAD (« Monségur Alzheimer ; Pompeyrie ; maison de retraite,… »), qui sont parfois vus comme des dispositifs « définitifs », et un centre de cure. A noter que certains aidants ne connaissent pas le nom exact des dispositifs, ni leurs missions. Des réponses floues ou incomplètes ont donc été parfois données (« A Agen, ou Pont-du-Casse : une structure existe mais je ne sais pas quoi »). Certains types de dispositifs n’ont pas été cités par les aidants interrogés : les formations (en tant que telles), les groupes de paroles, les consultations psychologiques et les programmes d’éducation thérapeutique du patient. 4.2. Les sources d’information des aidants 7 6 5 4 3 2 1 0 Assistante sociale CLIC Entourage Médecin Intervenants à domicile Média Conseil Général Association France Alzheimer Figure 14 : Sources d’informations des aidants IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 14 La majorité des aidants interrogés reçoivent des informations par des assistants de service social qu’ils rencontrent (dans les centres médico-sociaux, comme il est parfois précisé). Les CLIC et l’entourage (« mon entourage ; le bouche à oreille ; anciens collègues à l’hôpital ») sont les sources d’information qui arrivent en seconde position, avant le médecin (généraliste ou spécialiste), les intervenants à domicile («Professionnels de santé présents à domicile ; Med Expo, par rapport au matériel médical ») et les médias (« Internet ; le magazine Au fil des ans »). Sans plus de précision, le Conseil général a été cité comme étant une source d’information par un aidant, ainsi que l’association France Alzheimer. 4.3. La diffusion des informations entre aidants 2 OUI NON 4 OUI NON 6 Fig.15 : Nombre d’aidants déclarant parler de leur situation à d’autres aidants 4 Fig.16 : Nombre d’aidants déclarant parler des dispositifs à d’autres aidants 6 aidants sur 10 déclarent parler de leur situation à d’autres aidants, dans le cadre d’activités qui leur sont destinées (« seulement à l’atelier IREPS ; pendant le stage REGAIN, 2 à 3 fois par semaine pendant un an et pendant la formation Alzheimer et démences »), ou en dehors (« en cure ; ça m’est arrivé, selon comment ils réagissent »). Sur ces 6 aidants, 4 ont parlé des dispositifs d’aide aux aidants (« établissements accueillants ; j’ai donné un papier donné par l’infirmière et une prof de yoga »). Les aidants ne parlant pas de leur situation à d’autres aidants évoquent les raisons suivantes : « Je ne cherche pas. Les voisins sont attentifs, ça me suffit ; pas l’occasion ; je ne connais pas d’autres aidants. » 5. Freins et facilitateurs de l’utilisation des dispositifs 5.1. Du point de vue des aidants familiaux Lorsque les aidants interrogés donnent les raisons pour lesquelles ils utilisent des dispositifs, les raisons avancées sont : - - - la connaissance de l’activité par un intermédiaire (« j’ai connu le stage pendant l’hospitalisation de jour ; la carte d’adhérent « Regain » permet d’avoir accès à des activités »), la réponse à un besoin de soutien psychologique, parfois à travers des échanges (« besoin d’évacuer ; échanges intéressants ; ça m’a aidé à mettre des mots sur ce que je ressentais ; relativiser par rapport à d’autres expériences ; ne pas culpabiliser »), des raisons pratiques, de commodité (« activités organisées du lundi au vendredi pendant la journée ; organisation du transport par un taxi matin et soir ; il est proche de chez moi ; il est neuf ; il y a un ramassage »), un soutien informatif permettant une meilleure aide (« activités pour avoir des outils très concrets sur le travail de mémoire ; une aide pratique pour mieux accompagner le malade »). IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 15 A l’inverse, lorsqu’il leur est demandé ce qui pourrait les freiner à utiliser des dispositifs, les aidants interrogés indiquent : - - le manque de connaissance et d’informations (« je ne connais pas les autres établissements et ils sont trop loin ; le manque d’information ; j’ai une petite caisse de retraite agricole et il n’y a pas de proposition faite ») la distance géographique (« ils sont trop loin ») le manque de temps (« j’ai moins de temps car elle est plus dépendante ») le coût (« Il y a de la place quand on demande seulement c’est cher ») l’accueil de l’aidant et de l’aidé simultané (« des établissements pourraient accueillir l’aidant et l’aidé ») qu’ils n’ont plus besoin d’aide (« moins utile car j’ai déjà obtenu les informations dont j’ai besoin ; maintenant que j’ai mieux accepté la situation, je ne recherche pas davantage sur le plan personnel »). 5.2. Du point de vue des professionnels A la question « Quelles difficultés rencontrez-vous dans vos activités auprès des aidants familiaux ? », les professionnels évoquent différents types de difficultés. Se faire connaître auprès des aidants Repérer et mobiliser les aidants Pérenniser le dispositif (financements) Evaluer l'impact de l'information chez les aidants Frein des aidants à solliciter une aide Activité ne convenant pas à tout le monde Peur des aidants liée aux représentations de la maladie Participation variable des aidants Pas de suivi médical de la personne malade Diagnostic pas toujours annoncé à l'aidant Prestation soumise à condition de ressources Disponibilité des intervenants du baluchonnage Transports/déplacements des aidants 0 2 4 6 8 10 Nombre de fois où la difficulté est citée Figure 17 : Types de difficultés rencontrées par les professionnels Les réponses les plus citées sont de se faire connaître auprès des aidants et de les repérer et les mobiliser. En effet, 68% des professionnels enquêtés répondent « oui » à la question « Rencontrezvous des difficultés pour le repérage et/ou la mobilisation des aidants familiaux? ». En ce qui concerne le repérage, les difficultés sont de : - pouvoir rencontrer les aidants ne sollicitant pas les dispositifs existants, qui peuvent être isolés, et ce en amont de leur éventuel épuisement, - retravailler la demande initiale des aidants, souvent matérielle dans un premier temps, afin de proposer un soutien adapté, - faire connaître les différentes possibilités d’accueil auprès des aidants, qui peuvent en avoir une représentation négative. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 16 Concernant la mobilisation, les professionnels estiment que les difficultés des aidants sont : - d’un point de vue matériel : un relai des aidants auprès des personnes dépendantes, pour qu’ils puissent bénéficier des dispositifs/services qui leur sont proposés, ainsi que le manque de temps des aidants, lié au roulement des intervenants à domicile, - d’un point de vue physique et psychologique, le manque de recul et de lâcher-prise pour accepter de l’aide, ainsi que le manque de disponibilité mentale, d’énergie et l’épuisement des aidants. Les professionnels semblent quant à eux confrontés à la difficulté du relai de l’information pour mobiliser les aidants. De plus, une autre difficulté évoquée est le manque d’effectifs (sans précision : professionnels et/ou aidants). Enfin, un autre type de difficulté apparaît pour une structure : la sursollicitation des aidants, et la nécessité pour le service de clarifier son rôle. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 17 Limites méthodologiques L’échantillon d’aidants interrogés ne peut pas permettre de généraliser les résultats. En effet, seulement 10 aidants composent cet échantillon, et il s’agit d’aidants ayant déjà participé ou ayant l’intention de participer à des ateliers-santés, donc étant dans une dynamique de demande d’aide. Néanmoins, les données qualitatives des entretiens nous permettent d’avancer certains éléments pour améliorer la visibilité de l’offre de dispositifs d’aide aux aidants. En ce qui concerne l’état des lieux des dispositifs, nous ne pouvons assurer l’exhaustivité du recensement réalisé, ce dernier ayant été conditionné par le nombre de professionnels ayant reçu le mail comprenant le questionnaire en ligne. Il s’agit donc d’un recensement partiel des dispositifs existants en Lot-et-Garonne, mais il nous permet malgré tout de répondre à certaines de nos hypothèses et de proposer des perspectives. Une adéquation entre les besoins des aidants et l’offre de dispositifs Lors des entretiens, les aidants ont évoqué certaines difficultés qui n’ont pas été identifiées par les professionnels : la communication avec le proche, les activités à faire avec lui et sa manipulation lorsque l’aidant n’a pas assez de force physique, voire qu’il souffre, et ce parfois malgré le matériel médical. Pour autant, les professionnels identifient les besoins correspondant à toutes les difficultés évoquées par les aidants, hormis le besoin de soulagement de la souffrance physique. Ils perçoivent même d’autres besoins que les aidants interrogés n’évoquent pas spontanément: le partage d’expérience entre aidants, la formation, le soutien matériel, la place à part entière dans la prise en charge du proche et la confiance à avoir envers les professionnels. Pour savoir si les 35 dispositifs recensés par l’enquête répondent à de réels besoins, interrogeons-nous sur les besoins évoqués uniquement par les aidants et ceux évoqués uniquement par les professionnels. Concernant le besoin de soulagement de la souffrance physique évoqué par certains aidants, un seul dispositif a été recensé à travers l’enquête : des séances de sophrologie organisées par la plateforme Carpe Diem sur le territoire agenais. Par ailleurs, les entretiens ont révélé qu’un aidant avait utilisé un dispositif non spécifique aux aidants familiaux pour soulager ses douleurs, à savoir une cure. Pour répondre à ce besoin des aidants, la question de l’intérêt du déploiement de dispositifs permettant de soulager la souffrance physique, spécifiquement destinés aux aidants familiaux, peut alors se poser. Bien que le besoin d’échanges et de partages d’expériences ne soit pas mentionné en tant que tel par les aidants, ceux-ci avancent pourtant que ce qui les pousse à utiliser certains dispositifs sont, entre autres, la richesse des échanges entre aidants, la convivialité et la sympathie du groupe. Si ce besoin de soutien social à travers des échanges entre pairs n’apparaît donc pas spontanément, il s’agit néanmoins d’un bénéfice perçu une fois le dispositif utilisé. Le besoin de formation n’a pas été évoqué en tant que tel par les aidants lors des entretiens. L’analyse des représentations des aidants et des professionnels au sujet des termes « formation pour aidant » montre tout d’abord que pour les aidants comme pour les professionnels, il s’agit d’échanges entre aidants. Or nous venons de voir que les aidants ne percevaient pas le partage d’expériences comme un besoin, mais plutôt comme un bénéfice une fois le dispositif découvert. Ensuite, grâce à l’analyse de contenu, nous savons que les aidants associent la formation à de l’information, ce dont ils IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 18 déclarent avoir besoin. Les professionnels envisagent quant à eux la formation comme un accompagnement, un soutien, ce dont les aidants déclarent également avoir besoin. Enfin, si certains aidants associent la formation à un but d’amélioration de leur pratique, ils ne le citent pas pour autant comme étant un besoin. Aussi, la formation répond à des besoins d’aidants lorsqu’elle apporte des informations, qu’elle accompagne et soutien les aidants dans leur rôle, et ce selon une démarche interactive (c’est-à-dire avec des échanges d’expériences entre aidants). Le besoin de soutien matériel est un besoin qui n’a pas été évoqué spontanément par les aidants interrogés. Néanmoins, parmi les freins qu’ils évoquent à utiliser certains dispositifs, le manque de transport et le manque de moyens financiers apparaissent, tout comme le manque de matériel médical adapté. Il s’agit donc bien d’un besoin des aidants. Certains professionnels déclarent que les aidants ont besoin d’avoir une place dans la prise en charge coordonnée de leur proche, c’est-à-dire d’être considérés comme partenaires dans cette prise en charge, d’être reconnus dans leur rôle par l’ensemble des professionnels, de partager les responsabilités, de coordonner des intervenants et de pouvoir faire des choix en toute liberté. Ces besoins ne sont pas cités par les aidants interrogés. Enfin, si le besoin de confiance envers les professionnels n’est pas évoqué en premier lieu par les aidants, la notion de confiance apparaît dans les représentations du répit chez les aidants. Il apparaît donc qu’il peut s’agir d’un besoin, ou du moins d’un pré-requis pour pouvoir utiliser certains dispositifs comme ceux visant le répit. Nous voyons donc qu’il y a bien une adéquation entre les besoins des aidants et l’offre de dispositifs sur le territoire du Lot-et-Garonne. Aussi, si les aidants n’utilisent pas les dispositifs mis à leur disposition, nous pouvons effectivement nous interroger sur la connaissance qu’ils ont de l’offre de dispositifs. Une connaissance partielle de l’offre de dispositifs Le manque de connaissance des dispositifs existants a été cité par certains aidants au cours des entretiens comme étant une difficulté. Ceci confirme la perception des professionnels quant au besoin d’information des aidants. C’est d’ailleurs en réponse à ce besoin qu’il existe le plus de dispositifs sur le territoire (14 dispositifs d’informations recensés). Toutefois, si des structures, des associations ou des activités délivrant des informations existent, la question est de savoir si les aidants en connaissent bien l’existence. Les aidants interrogés connaissent différents types de dispositifs mais ne les différencient pas toujours. Lorsqu’on leur demande quels dispositifs ils connaissent, ils citent en premier les services d’aide à domicile, puis les accueils de jour. Seulement lorsqu’ensuite ils citent les activités collectives visant les échanges entre aidants, ils n’en précisent pas les objectifs ou le contenu, mais plutôt les organisateurs ou les lieux où se réunissent les groupes. Les dispositifs tels que les formations, les groupes de paroles, les programmes d’éducation thérapeutique ne sont d’ailleurs même pas cités en tant que tels, et parfois même associés à des attitudes défavorables (comme la crainte). Ceci ne signifie pas pour autant qu’ils ne sont pas connus ni utilisés, mais peut-être seulement qu’il y a une méconnaissance ou une confusion entre certains termes. En ce qui concerne les sources d’information des aidants, les assistants de service social sont les personnes les plus citées par les aidants interrogés, puis le CLIC et l’entourage, avant le médecin et les intervenants à domicile. Certains aidants diffusent entre eux des informations concernant les dispositifs existants, mais ils sont très peu nombreux. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 19 La connaissance des dispositifs d’aide aux aidants est donc partielle, et les sources d’informations des aidants sont diverses. Afin de renforcer la connaissance des dispositifs, intéressonsnous à présent au vocabulaire utilisé pour les présenter, et plus précisément aux représentations des aidants et des professionnels liées à ces termes. Des différences de représentations entre les aidants et les professionnels quant au vocabulaire utilisé pour présenter les dispositifs Dans les réponses des aidants et des professionnels, l’expression « aidant familial » est associée à l’aide (« solidarité », « accompagnement »), à la vulnérabilité de la personne aidée (« malade », « dépendance »), au don de soi (« renoncement », « dévouement »), au poids (« lourd », « charge ») et au statut de l’aidant (« enfant », « proche »). Bien qu’aidants et professionnels associent l’expression « aidant familial » à une aide intense envers une personne vulnérable, certains aidants nuancent le poids de l’aide en évoquant des sentiments positifs (« tendresse », « amour »), contrairement aux professionnels qui ne l’envisagent qu’à travers des mots à connotation négative. Chez les aidants comme chez les professionnels, l’expression « aide aux aidants » est associée aux notions d’aide (« assistance », « soutien »), de répit (« dégager du temps pour soi », « répit »), d’échanges (« dialogue », « parole »), de soutien moral et/ou psychologique (« donne du courage », « psychologue »), de soutien informatif (« conseils », « informations ») et de nécessité (« indispensable », « important »). Contrairement aux aidants, les professionnels associent l’aide aux aidants à un accompagnement, selon des étapes. Les aidants interrogés ne semblent pas voir l’aide qui peut leur être apportée de la même manière. Ainsi peut-être que les aidants n’ont pas la même vision temporelle que les professionnels et qu’ils envisagent d’avantage l’aide aux aidants comme quelque chose de ponctuel. Bien que les aidants relient le mot « formation » à un but d’amélioration (« améliorer le quotidien »), à quelques éléments de contenu (« communication », « techniques ») et à de l’échange (« groupe », « échanges »), une différence existe avec les professionnels quant à la quantité de mots qu’ils citent ; Les professionnels en évoquent davantage. Il semblerait que les aidants interrogés ne soient majoritairement pas en capacité d’évoquer le contenu des formations proposées. De plus, la formation renvoie aux aidants interrogés une image contrastée, étant associée à une appréciation très positive et à un cadre bienveillant pour certains (« groupe extraordinaire », « tolérance », « déculpabiliser ») et à une crainte pour d’autres. Ceci rejoint le constat que les aidants méconnaissent ou confondent certains types de dispositifs et qu’il apparaît nécessaire de clarifier les objectifs des formations, d’une part pour que les aidants en voient les bénéfices potentiels, d’autre part pour les rassurer. Les aidants comme les professionnels associent le mot « répit » à du repos (« détente », « repos »), à du soulagement (« soulager », « soulagement »), à l’évasion (« partir », « éloignement »), à quelque chose de momentané (« pause », « parenthèse ») et à une nécessité (« nécessaire », « obligatoire »). Toutefois, les aidants parlent également de confiance, ce que ne font pas les professionnels interrogés. Ceci rejoint la notion de crainte précédemment évoquée et identifiée par certains professionnels, notamment concernant le recours aux services d’aide à domicile. Nous voyons donc que les représentations des aidants et des professionnels sont parfois différentes, ce qui peut entraîner des difficultés de communication et donc expliquer en partie les raisons pour lesquelles les aidants utilisent peu les dispositifs qui leurs sont dédiés. Toutefois, à travers les entretiens des aidants et les questionnaires des professionnels, le problème de l’accessibilité et de la praticité des dispositifs est également apparu comme étant un frein. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 20 D’autres freins évoqués : l’accessibilité et de la praticité des dispositifs Outre le manque d’information, le manque de temps et le coût sont des freins évoqués par les aidants et par les professionnels. Le manque de relai au domicile, la difficulté d’accepter de l’aide et l’épuisement mental sont des freins évoqués par les professionnels, mais pas par les aidants. Enfin, la possibilité d’un accueil du couple aidant/aidé est un levier proposé par certains aidants. Afin de proposer des recommandations permettant de lever les freins rencontrés par les aidants en terme de temps, une analyse de la répartition des types dispositifs par territoire de santé a été effectuée et a permis de mettre en évidence que certains dispositifs ne paraissaient pas accessibles rapidement aux aidants dans tous les territoires. C’est le cas des dispositifs de répit destinés directement aux aidants, c’est-à-dire les activités mobilisant des aidants et non accueillant les proches (sophrologie pour les aidants par exemple). C’est également le cas du soutien psychologique en collectif et des formations. Enfin, l’accompagnement à domicile de l’aidant dans la prise en charge médicale du proche ne semble pas être déployé sur tout le territoire. D’autres manières de faciliter la rapidité d’accès ou même simplement l’accès aux dispositifs ont été évoquées par les aidants, comme la mise à disposition d’un moyen de transport ou la prise en charge du proche pendant le temps de répit de l’aidant. Enfin, le dernier frein évoqué, uniquement par les professionnels, est la difficulté pour certains aidants d’accepter de l’aide. Il s’agit là d’un travail d’accompagnement sur la durée, à effectuer entre autres par des personnes relais (assistants de service social, professionnels intervenants à domicile et professionnels des CLIC), et en qui les aidants ont confiance. Si certains éléments de compréhension ont été apportés par les professionnels interrogés, la question de la mobilisation des aidants mériterait une autre enquête, pour comprendre les enjeux matériels, physiques et psychologiques des aidants à utiliser ou non des dispositifs d’aide. Recommandations En ce qui concerne la réponse aux besoins des aidants : Valoriser les bénéfices que peuvent tirer les aidants à échanger entre eux. En fonction de leurs désirs, capacités et contraintes, négocier avec les aidants leur place dans la prise en charge de leur proche. En ce qui concerne la connaissance des dispositifs par les aidants : Clarifier ou simplifier les termes employés pour présenter les objectifs des dispositifs. En effet, si les aidants ne comprennent pas les objectifs, il paraît difficile qu’ils puissent en voir les bénéfices qu’ils pourraient en tirer. S’appuyer sur les sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les CLIC et les professionnels de santé intervenants à domicile. Les services d’aide à domicile étant cités en premier par les aidants comme étant un dispositif d’aide aux aidants, ils semblent donc tout à fait privilégiés pour diffuser des informations. Par ailleurs, communiquer auprès des assistants de service social au sujet des dispositifs d’aide aux aidants permettrait de diffuser l’information auprès d’aidants n’étant pas forcément en demande d’aide autre que matérielle (répit, soutien psychologique ou échanges entre aidants par exemple). Ces professionnels sont en effet en mesure de retravailler une demande d’aide, afin de faire émerger d’autres besoins et ainsi proposer des dispositifs adaptés. En ce qui concerne la communication et le vocabulaire pour présenter les dispositifs : Nuancer le rôle de l’aidant familial, pouvant être vécu positivement. Mettre en avant la pérennité de certains dispositifs, et donc le principe d’accompagnement, qui est recherché par les aidants. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 21 Communiquer sur les objectifs et les méthodes des formations. Avoir un discours bienveillant envers les personnes aidées et les aidants dans les différents dispositifs. En ce qui concerne l’accessibilité et la praticité des dispositifs : Déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les distances domicile-dispositif, et notamment les dispositifs suivants, qui ne sont pas présents sur tous les territoires de santé : - les dispositifs de répit destinés directement aux aidants (type activités visant le lâcher-prise), - le soutien psychologique sur le mode collectif (type groupes de paroles), - la formation, - les formes d’accompagnement de l’aidant dans la prise en charge médicale du proche, au domicile. Proposer un transport aux aidants ayant des difficultés pour se déplacer. Proposer une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant (au domicile ou sur le lieu de l’activité). Poursuivre la diffusion des informations concernant les aides financières possibles pourrait permettre aux aidants de bénéficier de certains dispositifs, sous condition de ressources. Valoriser auprès des aidants les structures proposant un accompagnement à l’organisation de la prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager du temps. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 22 La présente enquête a permis de recenser un certain nombre de dispositifs d’aide aux aidants, de manière non exhaustive, mais probablement représentative des différents types de dispositifs présents en Lot-et-Garonne. D’après l’analyse des objectifs déclarés par les professionnels, chaque dispositif répond bien à un ou plusieurs besoins d’aidants. La faible utilisation de ces dispositifs par les aidants familiaux n’est donc pas un défaut de réponse à des besoins. En revanche, l’enquête a permis de confirmer que les aidants méconnaissaient l’offre de dispositifs. Parfois ils ne connaissent pas l’existence de certains dispositifs, parfois ils confondent certains dispositifs, parfois ils n’en comprennent pas les objectifs, et parfois ils ne mettent pas le même sens derrière les termes utilisés. Il apparaît donc nécessaire de réfléchir à certains points, pour améliorer la visibilité de l’offre de dispositifs : Etre attentif à ne pas communiquer sur l’expression « aidant familial » d’un point de vue uniquement négatif, ce rôle pouvant être vécu positivement. Clarifier et simplifier les termes employés pour faciliter la compréhension des objectifs des dispositifs proposés, et ainsi mettre en avant les bénéfices qu’ils pourraient en tirer. Expliciter les objectifs et les méthodes des formations. Valoriser l’intérêt des échanges entre aidants, qui n’apparait pas comme un besoin mais plutôt comme un bénéfice une fois le dispositif utilisé. Mettre en avant la pérennité de certains dispositifs, et donc le principe d’accompagnement. S’appuyer sur les sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les CLIC et les professionnels de santé intervenants à domicile. Lorsqu’un besoin d’aide a été identifié auprès d’un aidant et que la communication autour des dispositifs a été adéquate en termes de vocabulaire et de diffusion de l’information, l’enquête a mis en avant la nécessité de favoriser l’accessibilité. D’autres points sont donc à prendre en compte afin de répondre aux mieux aux problématiques des aidants : Déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les distances domicile-dispositif, et notamment les dispositifs qui ne sont pas présents sur tous les territoires de santé. Proposer un transport aux aidants ayant des difficultés à se déplacer. Proposer une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant (au domicile ou sur le lieu de l’activité). Faire connaître les aides financières possibles. Valoriser auprès des aidants les structures proposant un accompagnement à l’organisation de la prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager du temps. De manière plus générale, l’enquête a mis en évidence la préoccupation des professionnels quant à la place de l’aidant dans la prise en charge de son proche, qui pourrait être négociée avec l’aidant, en fonction de ses désirs, capacités et contraintes, et le souci d’assurer un cadre bienveillant aux personnes aidées et aux aidants dans les différents dispositifs. Enfin, la question de la mobilisation des aidants a été soulevée lors de l’enquête, et mériterait un autre travail de recherche, afin d’aider les professionnels à comprendre les différents enjeux des aidants à utiliser ou non les dispositifs d’aide proposés. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 23 IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 24 I. Dispositifs d'aide aux aidants existants recensés par l'enquête N.B.: A la demande des professionnels concernés, certains dispositifs recensés par l'enquête n'apparaissent pas dans ce tableau. Par ailleurs, un dispositif ou une activité peut relever de plusieurs catégories. Intitulé Structure porteuse Personne référente Objectifs de l'action Public Modalités d'inscription ou d'inclusion des aidants à l'action Territoire concerné Brève description de l'action Accueil temporaire de la personne dépendante Accueil court séjour Ehpad Saint Exupéry Impasse Fréderic Chopin 47200 MARMANDE Accueil de jour "Les Jardins d'Aloïs" ADMR - Saint Nicolas de la Balerme Accueil de jour "Les Hirondelles" ADMR 12 chemin de Peyrelong 47310 ESTILLAC Maison d'accueil temporaire "Les Hirondelles" ADMR 12 chemin de Peyrelong 47310 ESTILLAC Maison d'accueil temporaire "La Passarela" ADMR - Verteuil Coulx Maison d'accueil temporaire "Le Lotus Bleu" ADMR - Le Temple sur Lot Marine PULCI. Directrice Danielle CASTAN Danielle CASTAN Permettre aux aidants familiaux de prendre des vacances et/ou de prendre soins d'eux pendant quelques jours. Proches ayant à domicile des personnes âgées présentant des démences ou pathologies de toutes les catégories Visite sur site ou appel téléphonique du lundi au dimanche de 9h à 18h Toute la France Nous accueillons les personnes âgées de plus de 60 ans ayant tout type de dépendance. Des courts séjours sont possibles. . Accompagner la personne : rompre l'isolement, proposer des activités adaptées aux capacités de chacun. . Soutenir les familles: permettre de retrouver du temps libre pour souffler et s'occuper d'eux, accompagner dans la compréhension de la maladie, proposer un lieu d'écoute et de soutien. Personnes de plus de 60 ans (et moins de 60 ans avec des troubles cognitifs sur dérogation). Evaluation à domicile, puis visite de la structure. Après accord du médecin, une journée d'essai est proposée. Cantons d'Astaffort et Puymirol . Accueil du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00. . Transport des usagers de leur domicile à l'accueil. . Equipe pluridisciplinaire : Médecin, Infirmière, Psychologue, Aide Médico-Psychologique, Maîtresse de maison. Permettre à l'aidant de vivre sa journée et de suivre ses activités professionnelles ou personnelles. Personnes âgées Dossier d'inscription. Journée payante. Sud Agenais Accueil en semaine pour une demi-journée ou une journée de 9h à 18h, transport aller retour assuré, accompagnement et animation sur place, philosophie de soin de l'Humanitude partagée par l'équipe. Dossier à remplir, retenir le séjour 2 mois avant. Lot et Garonne ou plus . Hébergement de 2 jours à 3 mois renouvelable une fois. . Chambre individuelle. . Accompagnement et animation assurés par du personnel formé. . Philosophie HUMANITUDE partagée par l'équipe, respect des rythmes de vie et des habitudes. . Séjour payant. Pour les bénéficiaires de l'APA, une évaluation à domicile est organisée afin d'identifier les besoins de l'aidant et les conditions de vie de la personne dépendante, afin de proposer des modalités de garde adaptées. Expérimentation du baluchonnage dans 3 secteurs du département (Casteljaloux, Miramont-deGuyenne et Castelmoron-surLot) Garde à domicile de la personne dépendante, en journée ou de nuit, par des professionnels de l'aide à domicile. Le baluchonnage a été expérimenté jusqu'en 2014, une généralisation à l'ensemble du département est envisagée pour 2016. Permettre à l'aidant de s'absenter pour plusieurs jours en toute sécurité. Personnes âgées Aide au domicile Baluchonnage MSA et Conseil Général Mme Serventi (MSA) et Mme Bourlange (Conseil Général) Proposer un temps de répit aux aidants familiaux. Personne âgées bénéficiaires de l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA). IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 25 Bulles d'R association d'aide aux aidants (en cours de constitution et d'agrément au moment de l'enquête) Répit à domicile Bulles d'R Plateforme d'accompagnement et de répit Carpe Diem (association REGAIN coordination) Service de soins infirmiers à domicile SSIAD en annexe à l'EHPAD public de Castillonnès Soins et services à domicile ADMR Lot-et-Garonne, UNA 47,… Dr PONTIS Michel Coordinatrice, Mme Clarissa Mateos IDE coordinatrice B. de la Bardonnie . Soutien aux personnes dépendantes à domicile par le relais des aidants familiaux de quelques heures à quelques jours : le binôme d'intervenants (aides médico psychologique) remplace l'aidant à domicile dans toutes les actions possibles. . Informations et rencontres entre aidants, ateliers, groupes de parole.. Offrir du temps libéré aux aidants et du temps accompagné à leurs proches en venant s'occuper d'eux à domicile. La personne dépendante et son aidant familial Personnes vivant à leur domicile concernées par la maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté (aidants et aidés) Assurer des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques ou de soins de base et relationnels. Demande active de l'aidant, évaluation à domicile des besoins, proposition d'une intervention individualisée, ateliers et rencontre des aidants. Demande d'adhésion de 16€ à l'association pour les personnes qui ne fréquentent pas l'accueil de jour. Dossier de liaison complété par la coordinatrice avec la famille, puis transmis au partenaire. Après l'intervention, une fiche retour est complétée par l'intervenant puis transférée à la coordinatrice. Grand Villeneuvois [Suite à l'obtention de l'agrément par Bulle d'R] Relais des aidants au domicile des personnes dépendantes. A venir: ateliers, repérage des situations de bien/maltraitance, des situations à risque (burn-out, chutes, etc..), travail en coordination avec les autres intervenants. Agen-Nérac Des partenariats sont instaurés avec des structures d'aides à domicile qui mettent à disposition des assistantes de soins en gérontologie qui vont pallier l’absence ponctuelle de l’aidant à domicile. Les interventions sont d'une durée maximale de 5h/personne et se déclinent en trois axes : - présence disponible et attentive (soins relationnels), - accompagnement dans les activités sociales et de loisirs, - accompagnement dans les actes de la vie quotidienne pour lesquelles une aide humaine est nécessaire et qui sont habituellement réalisés par l’aidant. Le principe étant de privilégier des activités de détente, de bien être en encourageant l‘autonomie de la personne tout en veillant à ne pas être dans la surstimulation et la mise en échec. Les soins de base et relationnels sont dispensés par des aides-soignantes, sur délégation d'une infirmière coordinatrice (toilette, shampoing, habillage, mobilisation, surveillance de l'état cutané, surveillance de l'hydratation, ...). Les soins techniques sont des actes infirmiers dispensés par les infirmières libérales qui ont passé convention avec le service (injection, prise de sang, ..) Sur prescription médicale. Services de soins infirmiers à domicile, portage de repas, aide-ménagère,… Soutien financier Aide au Mutualiste Aidant (AMA) Mutuelle Générale de l'Education Nationale (MGEN) Christine RICHILDE Proposer aux aidants mutualistes MGEN une prestation financière annuelle et renouvelable dès lors qu'un parent proche est en situation de dépendance (GIR 1 ou 2). Membres participants MGEN Etre Membre participant MGEN, avec parent, conjoint ou enfant dépendant GIR 1 ou 2 (- 60 ans: GIR 1/2 pour raisons médicales). France Versement d'une aide annuelle et renouvelable forfaitaire qui peut être majorée selon les ressources du Membre participant en faisant la demande (350€ + majoration éventuelle). Prestations individuelles d'aides au répit MSA Dordogne-Lot-etGaronne Responsable Action Sanitaire et Sociale Permettre aux ressortissants agricoles le maintien à domicile, en solvabilisant l'appel aux services d'aide à domicile. Retraités MSA à titre principal Sollicitation de l'assistant social MSA de secteur. Prestations soumises à conditions de ressources. Lot-et-Garonne et Dordogne . Prestation accueil temporaire . Prestation aide à domicile personne âgées . Prestation téléassistance . Prestation portage de repas à domicile . Prestation adaptation habitat IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 26 Consultation psychologique Aide aux aidants en consultation mémoire Centre Hospitalier de Nérac Consultations d'aide aux aidants familiaux REGAIN Coordination Soutien psychologique Maison d'Accueil LES HIRONDELLES 12 chemin de Peyrelong 47310 ESTILLAC V Bergua et M Héliard . Proposer des bilans psychologiques aux proches aidants. . Proposer une information sur différentes problématiques liées à la prise en charge de leur proche. . Proposer un soutien psychologique. . Permettre de mieux comprendre les difficultés rencontrées de façon à mieux y faire face. Entourage proche des personnes suivies en consultation mémoire Bilan et suivi psychologique proposés aux proches aidants des personnes suivies en consultation mémoire Nérac Entretiens individuels ou familiaux Psychologues Proposer un espace de parole pour les aidants familiaux: . compréhension du fonctionnement familial et sur ce que la maladie vient bouleverser, . informations sur la maladie et réflexion sur les dispositifs existants et leur adéquation avec le fonctionnement familial, . soutien. Aidants familiaux Prise de rendez-vous auprès des psychologues du CLIC. Etre un proche ou de la famille de la personne ayant une maladie d'Alzheimer ou apparentée. Lot-et-Garonne Entretiens de 1h à 1h30, environ tous les mois (en fonction des disponibilités de chacun). Les entretiens prennent fin lorsqu'un nouvel équilibre a pu être trouvé. Aline VIELCAZAL . Permettre à l'aidant d'exprimer son ressenti par rapport à son rôle familial. . Permettre à la personne âgée d'exprimer sa volonté. . Permettre à la famille de se projeter dans l'avenir de son parent avec lui. Aidants familiaux Demande de rendez-vous par l'aidant. Proposition de rencontre par la psychologue. Sud Agenais Rencontres d'une heure avec la psychologue de la structure le jeudi sur rendez-vous. Groupe de parole Groupe de parole pour les aidants Groupe de parole pour les aidants familiaux de personnes institutionnalisées Centre d'accueil mémoire thérapeutique (CAMT), centre hospitalier d'Agen Regain Coordination Psychologue . Offrir un lieu et un moment d’échanges entre personnes concernées par un vécu semblable d’aidant. . Partager et acquérir de nouvelles connaissances de sorte à mieux gérer les difficultés. Aidants de personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et troubles apparentés Patients intégrés dans le parcours de soin au sein du CAMT, puis entretien individuel préalable. Agenais Groupe de parole mensuel constitué de 8 à 10 pendant 1 an (nouveau recrutement tous les ans). Possibilité de venir plusieurs années de suite si besoin, après discussion avec la psychologue référente. Psychologue . Entraide . Soutien . Echanges . Informations sur la maladie et ses conséquences sur les comportements de la personne malade Aidants familiaux Entretien préalable avec la psychologue. La personne malade vit en institution ou en famille d'accueil. Agen . Echanges libres autour du vécu d'aidant . 1 groupe par mois (arrêt juillet et août) Agenais Plusieurs ateliers à thème avec intervention pluridisciplinaire afin de répondre aux questions et problèmes que se posent les aidants au quotidien (comportement du malade, aides possibles, les symptômes de la maladie...) Education thérapeutique Education thérapeutique du patient et de l'aidant (ETP) Centre d'accueil mémoire thérapeutique, CAMT, CH Agen Infirmière formée en ETP Permettre aux aidants d'utiliser les ressources médico-psycho-sociales de l'hôpital afin de préserver au mieux l'état physique et psychique du patient atteint de la maladie d'Alzheimer et de l'aidant. Aidants de patients atteints de la Maladie d'Alzheimer vivant au domicile uniquement En lien avec le parcours de soin du malade dans le service. IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 27 Éducation thérapeutique sur la nutrition Plateforme d'accompagnement et de répit Carpe Diem (association Regain coordination) Coordinatrice, Mme Mateos Clarissa Les objectifs du programme sont de réduire les risques de dénutrition des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de trouble apparenté. Il s’agit d’améliorer : .. leur connaissance des causes et des risques de dénutrition et les prévenir, . la relation aidant/aidé par une meilleure connaissance des effets du vieillissement et ses conséquences, . leur connaissance des aliments et les moyens d’enrichir la ration, . la relation aidant/aidé par une meilleure connaissance des attitudes d’aide à mettre en place, par le biais des habitudes alimentaires du patient âgé, ses croyances, son mode de vie. Binôme aidant/aidé Demande d'adhésion de 16€ à l'association pour les personnes qui ne fréquentent pas l'accueil de jour. Agen-Nérac Cette action permet aux patients souffrants de dénutrition et leurs aidants d’acquérir et de développer les compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Le programme s’articule en 5 séances de 2 heures avec des ateliers pratiques et s’appuie sur des supports pédagogiques. Il est animé par une équipe pluridisciplinaire composée de professionnels de santé libéraux (médecins, IDE, diététicienne-nutritionniste). Inscription auprès du secrétariat du CH - Inclusion après un entretien pour s'assurer de l'adéquation de cette action avec leurs besoins et attentes Albret Groupe de 10 à 15 personnes suivi durant 6 séances de 2h, de façon bimensuelle. Animation par un psychologue et un bénévole de l'association France Alzheimer. Lot-et-Garonne (1 CLIC par territoire de santé) . Information, orientation sur les dispositifs pour le maintien à domicile ou en structure . Mise en place de Plans d’Aide et Suivis . Coordination Territoire de santé de Marmande En concertation avec le médecin traitant, un bilan gérontologique est réalisé auprès de la personne, afin de proposer des aides adaptées. Le réseau propose aux aidants: une aide administrative, une orientation vers des structures, services et activités adaptés et diffuse des informations. Lot-et-Garonne Guide de conseils pratiques sur des thèmes de santé tels que la nutrition, le sommeil et le stress, réalisé suite à des ateliers-santé proposés à des groupes d'aidants familiaux du Lot-et-Garonne. Guide comprenant une partie proposant les coordonnées de structures pouvant apporter un soutien aux aidants. Formation Formation destinée aux proches aidants Centre Hospitalier Association France Alzheimer Psychologuebénévole: Mme Bergua et M. Collié . Informer les proches aidants sur la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée pour leur permettre de mieux comprendre les symptômes, et les difficultés rencontrées au quotidien. . Partager leur vécu, leurs difficultés, leurs expériences avec d'autres personnes vivant le même type de situation. . Apporter des informations pratiques sur les aides existantes, les démarches à effectuer, ... Proche aidant (non professionnel) d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée Information Centre Locaux d'Information et de Coordination (CLIC) Regain Coordination Favoriser le maintien à domicile et optimiser la qualité de la prise en charge par la formation, la continuité des soins, le soutien aux familles et aux intervenants. Personnes de plus de 60 ans et leur famille. Coordination et appui aux médecins traitants Réseau de santé Aliénor (Réseau Gérontologique et Alzheimer)- Tonneins Retarder au maximum l'installation de la dépendance chez les personnes âgées et permettre leur maintien le plus longtemps possible à leur domicile dans des conditions optimales en participant ainsi à la maîtrise des coûts de santé. Aidants familiaux de personnes de plus de 60 ans (ou moins de 60 ans si troubles cognitifs). IREPS Aquitaine - antenne 47 Proposer des conseils pratiques aux aidants familiaux concernant leur santé et celle de leur proche, informer les aidants familiaux des principales structures du Lot-et-Garonne pouvant leur apporter un soutien, valoriser la parole d'aidants familiaux ayant participé à des ateliers-santé. Aidants familiaux de personnes dépendantes vivant à leur domicile (Lot-etGaronne) Guide de conseils pratiques "Aidants familiaux" Cécile Le Goff, Chargée de projets Sur demande, auprès de l'antenne du Lot-et-Garonne de l'IREPS Aquitaine. Activités collectives, échanges... Associations de patients (Alzheimer, Parkinson, SEP,…) Selon la pathologie de la personne dépendante IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 28 SSIAD "Les Trois Cantons" ZA La Brisse 47800 Miramont de Guyenne P. SOUNALET . Proposer un atelier d'animation à la personne aidée : animation vecteur d’épanouissement, d'émotions agréables, recréer du lien social, support de prévention et d'aide, permet à la personne de rester dans une dynamique de projet. . Répit pour l'aidant avec du personnel et un cadre connu, période de répit courte mais régulière ce qui permet une déculpabilisation de cet acte de "lâcher-prise". L'aidant peut mesurer le bien-être et l'apport positif, ce qui renforce la déculpabilisation. Café Mémoire Alzheimer Regain Coordination Psychologue/France Alzheimer Café mémoire France Alzheimer Centre Hospitalier de Nérac, en collaboration avec France Alzheimer F Campos et V Bergua Ateliers d'animation Moments de rencontres et de partages Session de soutien aux aidants familiaux Sophrologie Plateforme d'accompagnement et de répit Carpe Diem (association Regain coordination) et accueil de jour la "Clé des sens" MSA Dordogne-Lot-etGaronne Plateforme d'accompagnement et de répit Carpe Diem (association Regain coordination) Tout aidant familial d'une personne âgée Les bénéficiaires du SSIAD ou toute autre personne aidant une personne âgées et pouvant investir 15.00€ de l'heure. Les Trois Cantons relevant du SSIAD: DurasLauzun-Cancon Mise en place d'ateliers d'animation, après recueil de l'histoire de vie. Pendant le déroulement de l'atelier, l'aidant peut s’absenter ou participer à celui-ci afin de partager une émotion positive avec la personne aidée. Ces ateliers sont animés par des aides-soignantes ou des aides médico-psychologiques ayant en plus reçu des formations complémentaires. Echanger et s'informer sur la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. Tout public Pas d'inscription préalable (affiches informatives dans les consultations mémoire, les accueils spécialisées, EHPAD, structures de soins…). Grand Villeneuvois Le café a lieu dans un endroit ouvert à tous (salon de thé), sur une durée de 2 heures. Les échanges sont soit libres soit sur une thématique (troubles du comportement, le répit, les approches non médicamenteuses, ...). . Rompre l'isolement des familles. . Restaurer, renforcer et maintenir le lien social et familial. . Soutenir les proches aidants. . Prévenir le risque d'épuisement. Malades, amis, familles, conjoints, professionnels... Rencontres ouvertes et libres d'accès à toute personne impliquée dans la maladie ou souhaitant s'informer. Nérac Ces rencontres sont l'occasion, en fonction des attentes et besoins de chacun, d'échanger, s'informer, ou partager ses expériences, son vécu, des solutions pratiques, autour d'un café. Certaines thématiques peuvent aussi être proposées et définies par avance. Coordinatrice, Mme Mateos Clarissa . Favoriser la relation aidant/aidé trop souvent centrée sur la maladie, . Favoriser la vie sociale des personnes malades et de leur proche. Aidants et/ou aidés Demande d'adhésion de 16€ à l'association pour les personnes qui ne fréquentent pas l'accueil de jour. Agen-Nérac Organisation de sorties au restaurant, de repas sur le principe de «l’auberge espagnole», de fêtes saisonnières (fête de l’été, repas de noël) et prochainement d'une "balade en calèche". Aidants et aidés peuvent également bénéficier 2 fois par mois d'un moment de détente à la piscine (réservation d'un créneau dédié à la Plateforme). Partenariats avec deux écoles et un lycée, ce qui multiplie les occasions de rencontres et diversifient les échanges intergénérationnels. Nous distinguons les moments de partages aidants/aidés des échanges intergénérationnels enfants/aînés. Assistante sociale MSA du secteur . Favoriser le rôle de l'aidant . Prévenir l'épuisement de l'aidant . Soutenir l'aidant dans son quotidien . L'informer sur le maintien à domicile de la personne aidée . Favoriser les échanges entre les aidants familiaux Aidants familiaux du territoire de l'action, quel que soit leur régime d'appartenance. Réunion de partenaires, procédure d'orientation des personnes, visite de l'assistante sociale MSA, inscription définitive. Lot-et-Garonne et Dordogne 5 journées de rencontre: échanges, apport théoriques et pratiques. Coordinatrice, Mme Mateos Clarissa Les objectifs sont la recherche de : . détente corporelle et bien être, . diminution de l’anxiété, . libération de l’émotionnel, . récupération (physique, psychologique, émotionnelle). Agen-Nérac Les aidants comme l’indique le nom qui leur est attribué, sont sans cesse dans l’accompagnement de leur proche et cela parfois, au détriment de leurs propres besoins. La sophrologie leur permet donc de trouver un espace de détente par l’intermédiaire d’exercices adaptés et qu’ils s’accordent ponctuellement du temps pour eux. 2 séances individuelles de découverte sont proposées, suivies de 5 séances collectives. Elles se déroulent à l'accueil de jour la "Clé des sens". Aidants de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou un trouble apparenté à domicile Demande d'adhésion de 16€ à l'association pour les personnes qui ne fréquentent pas l'accueil de jour. Tableau 2 : Les dispositifs d’aide aux aidants existants recensés par l’enquête IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 29 II. Comparaison entre les besoins et les dispositifs existants Besoins des aidants Déduits des difficultés Perçus par les déclarées par les professionnels aidants Temps libre et repos Répit Soutien psychologique Soutien psychologique Information Information, formation Soutien matériel Accompagnement Accompagnement Echanges, partages d’expériences Une place dans la prise en charge coordonnée Soutien Soulagement de la souffrance physique Confiance envers les professionnels Soutien Nom des dispositifs existants pouvant y répondre3 Accueil court séjour, Accueils de jour, Maisons d’accueil temporaire, Baluchonnage, Répit à domicile, soins et services à domicile, Ateliers d’animation, Moments de rencontres et de partages, Sophrologie association Bulle d’R (à venir). Accueils de jour, Aide aux aidants en consultation mémoire, Consultations d’aide aux aidants familiaux, Soutien psychologique, Groupes de parole, programme « Education thérapeutique du patient et de l’aidant », Sophrologie Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), association Bulle d’R (à venir), Aide aux aidants en consultation mémoire, Consultations d’aide aux aidants familiaux, Groupes de parole, programme « Education thérapeutique du patient et de l’aidant », programme « Education thérapeutique sur la nutrition », Formation destinée aux proches aidants, Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), Guide de conseils pratiques « Aidants familiaux », Réseau de santé Aliénor, associations de patients, Cafés Mémoire Alzheimer, Session de soutien aux aidants familiaux Accueils de jour proposant le transport des usagers de leur domicile à l’accueil, SSIAD, Soins et services à domicile, Aide au Mutualiste Aidant, Prestations individuelles d’aides au répit SSIAD, Aide aux aidants en consultation mémoire, Consultations d’aide aux aidants familiaux, Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), Réseau de santé Aliénor Groupes de parole, Formation destinée aux proches aidants, associations de patients, Cafés Mémoire Alzheimer, Moments de rencontres et de partages, Session de soutien aux aidants familiaux, Association Bulle d’R (à venir) Consultations d’aide aux aidants familiaux, Soutien psychologique, programme « Education thérapeutique du patient et de l’aidant », programme « Education thérapeutique sur la nutrition », Centre Locaux d’Information et de Coordination (CLIC), Réseau de santé Aliénor, ateliers d’animation, Moments de rencontres et de partage, session de soutien aux aidants familiaux Elément transversal à tous les dispositifs Elément transversal à tous les dispositifs Sophrologie Tableau 3 : Besoins des aidants et dispositifs existants Tous les besoins perçus par les professionnels sont couverts par des dispositifs, à intensité variable. Les dispositifs les plus nombreux sont ceux destinés à la diffusion de l’information (14 ont été recensés). Viennent ensuite ceux visant le répit (9 dispositifs) et ceux proposant une place aux aidants dans la prise en charge du proche (9 dispositifs). Les dispositifs offrant un soutien psychologique viennent en troisième position (7 dispositifs), avant ceux proposant un soutien matériel (5 dispositifs) et un accompagnement (5 dispositifs). Enfin, un dispositif permettant un soulagement de la douleur (la sophrologie) arrive en dernière position. 3 A partir de l’analyse des objectifs des dispositifs déclarés par les professionnels IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 30 Par ailleurs, des dispositifs répondent à des besoins perçus par les professionnels et non évoqués par les aidants interrogés (soutien matériel, échanges, partages d’expériences, avoir une place dans la prise en charge du proche et avoir confiance envers les professionnels). III. Difficultés évoquées par les aidants et besoins associés Difficultés évoquées Manque de temps pour soi Difficultés émotionnelles et psychologiques Manque de connaissances Difficultés physiques (douleur et fatigue) Besoins associés Temps libre Soutien psychologique Informations Soulagement de la douleur et repos Accompagnement dans la prise en charge Prise en charge médicale médicale Tableau 4 : Besoins des aidants en fonction des difficultés évoquées IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 31 Avec le soutien financier de l’ARS Aquitaine Ireps Aquitaine 6 quai de Paludate 33800 Bordeaux www.educationsante-aquitaine.fr http://aquitaine-santeenvironnement.org/ http://twitter.com/Reseaudocaqui IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE 32