Les dispositifs d`aide aux aidants familiaux du Lot-et

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Les dispositifs d`aide aux aidants familiaux du Lot-et
IREPS Aquitaine, Août 2015
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
1
Enquête réalisée par l’Ireps Aquitaine :
Cécile Le Goff, chargée de projets et d’ingénierie en promotion de la santé
Marie-Hélène Larrieu, documentaliste
Sabine Le Saec, secrétaire
Rébecca Bric, secrétaire
Fabienne Loreau, assistante de direction
Delphine Couralet, directrice-adjointe et responsable de l’antenne de la Gironde
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2
Résumé
p. 4
Introduction
p. 5
Méthode
p. 6
Résultats
p. 7
Discussion
p.18
Conclusion
p.23
Annexes
p.24
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3
Une faible participation aux dispositifs d’aide proposés aux aidants familiaux de personnes âgées
vivant à leur domicile est un constat partagé par plusieurs professionnels du Lot-et-Garonne.
L’objectif de la présente enquête est d’identifier les freins de la visibilité de ces dispositifs d’aide aux
aidants, et de proposer des leviers. La première étape de l’enquête a été de tenter de faire un état des
lieux de ces dispositifs, puis différentes hypothèses ont été posées: les dispositifs ne répondent pas aux
besoins des aidants, ces derniers méconnaissent l’offre de dispositifs et les termes utilisés par les
professionnels pour leur présenter les dispositifs ne sont pas adaptés. Enfin, sans poser d’hypothèse,
une partie de l’enquête s’est intéressée à ce qui pouvait, d’après les aidants, freiner ou faciliter leur
utilisation des dispositifs.
L’enquête a permis de recenser 35 dispositifs d’aide aux aidants sur le département, variés et
pouvant prendre différentes formes, répartis sur tous les territoires de santé du Lot-et-Garonne.
Néanmoins, l’enquête a révélé que chaque type de dispositif n’était pas présent dans tous les territoires
de santé. Les résultats de l’enquête montrent également qu’il y a bien une adéquation entre les besoins
des aidants et l’offre de dispositifs sur le territoire. La faible utilisation des dispositifs par les aidants
familiaux ne s’explique donc pas par un manque de réponse à leurs besoins. En revanche, l’analyse des
données montre que la connaissance des aidants vis-à-vis des dispositifs est partielle, et que leurs
sources d’informations sont diverses. L’enquête permet également de constater que les
représentations des aidants et des professionnels sont parfois différentes, ce qui peut entraîner des
difficultés de communication et donc expliquer en partie les raisons pour lesquelles les aidants utilisent
peu les dispositifs qui leurs sont dédiés. Enfin, le problème de l’accessibilité et de la praticité des
dispositifs est également apparu comme étant un frein : certains dispositifs ne paraissent pas accessibles
rapidement aux aidants dans tous les territoires.
Face à ces résultats, des recommandations ont été formulées quant à la communication et au
vocabulaire utilisé pour présenter les dispositifs : être attentif à ne pas communiquer sur le versant
négatif de l’expression « aidant familial », clarifier et simplifier les termes employés pour présenter les
objectifs des dispositifs et les méthodes utilisées, valoriser l’intérêt des échanges entre aidants, mettre
en avant la pérennité et le principe d’accompagnement de certains dispositifs, et s’appuyer sur les
sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les CLIC et les
professionnels de santé intervenants à domicile.
D’autres recommandations au sujet de l’accessibilité et de la praticité des dispositifs ont
également été proposées : déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les
distances domicile-dispositif, et notamment les dispositifs qui ne sont pas présents sur tous les
territoires de santé, proposer un transport aux aidants ayant des difficultés à se déplacer, proposer
une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant, faire connaître
les aides financières possibles, et valoriser auprès des aidants les structures proposant un
accompagnement à l’organisation de la prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager
du temps.
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Entre 2011 et 2013, l’antenne 47 de l’IREPS Aquitaine a proposé des ateliers-santé à destination
des aidants familiaux de personnes âgées vivant à leur domicile. Bien que ces ateliers aient rencontré
un certain succès auprès des participants, peu d’aidants se déplaçaient pour y participer. Cette faible
participation était également constatée par d’autres professionnels mettant en place des dispositifs
dédiés aux aidants. Grâce aux partenariats créés et aux aidants rencontrés lors de la mise en œuvre
des ateliers-santé, deux freins à la participation des aidants ont été identifiés : les difficultés propres au
rôle d’aidant d’une part (acceptation de la maladie de la personne aidée, déculpabilisation et acceptation
d’une aide et d’un moment de répit, difficultés de prise en charge de la personne aidée lors des ateliers
et évolution de la maladie ne garantissant pas la participation assidue aux ateliers), et d’autre part, le
manque d’information quant à l’existence des dispositifs d’aide aux aidants. Ce deuxième frein a été
régulièrement soulevé lors de réunions partenariales ou de groupes de travail dans le cadre des
premiers Contrats Locaux de Santé du Lot-et-Garonne : il existe des dispositifs à destination des
aidants familiaux mais les professionnels et les bénévoles d’associations de patients n’en ont pas
toujours une connaissance précise.
L’objectif de la présente enquête est donc d’identifier les freins et les leviers de la visibilité des
dispositifs d’aide aux aidants familiaux du Lot-et-Garonne, afin d’élaborer des préconisations pour la
valorisation et la communication de cette offre auprès des professionnels et des aidants familiaux.
Initialement, l’enquête a été envisagée pour ne répondre qu’à cet enjeu de la visibilité. Toutefois, il
semble pertinent de s’assurer également auparavant que les dispositifs proposés aux aidants répondent
bien à des besoins, et que la faible participation des aidants n’est pas liée à une inadéquation entre les
besoins des aidants et la réponse proposée en matière d’offre.
Différentes hypothèses ont donc guidé l’enquête : les dispositifs ne répondent pas aux
besoins des aidants, les aidants méconnaissent l’offre de dispositifs et les termes utilisés par les
professionnels pour présenter les dispositifs aux aidants ne sont pas adaptés. Suite à un état des lieux,
une enquête par questionnaire en ligne auprès des professionnels et par entretiens téléphoniques
auprès des aidants a été menée.
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5
Afin de connaître les freins et les leviers de la visibilité de l’offre de dispositifs d’aide aux aidants
en Lot-et-Garonne, la première étape de l’enquête a été de tenter de faire un état des lieux de ces
dispositifs. Ensuite, des hypothèses ont guidé l’élaboration des questions destinées aux professionnels
et aux aidants. Une hypothèse a été que les aidants familiaux ne connaissaient pas les dispositifs qui
leur étaient destinés et qu’ils ne savaient pas où trouver des informations concernant l’existence de
ces dispositifs. Une autre hypothèse a été que les termes utilisés par les professionnels pour nommer
les dispositifs n’étaient pas reconnus par les aidants familiaux. Par ailleurs, l’enquête s’est également
intéressée aux besoins des aidants, faisant l’hypothèse que si les dispositifs n’étaient pas utilisés, ce
n’était peut-être pas uniquement dû à un problème de visibilité, mais peut-être parce qu’ils ne
répondaient pas à des besoins. Enfin, sans poser d’hypothèse, une partie de l’enquête s’est intéressée
à ce qui pouvait, d’après les aidants, freiner ou faciliter leur utilisation des dispositifs. Cette dernière
partie avait pour objectif d’élargir la réflexion quant à la visibilité de l’offre, pour éventuellement enrichir
les préconisations.
L’enquête, constituée de deux volets, correspondant aux deux populations interrogées, s’est
déroulée entre juillet 2014 et mai 2015.
Une enquête par questionnaire en ligne auprès des professionnels a été réalisée dans un
premier temps, de juillet à octobre 2014. Le questionnaire a été diffusé par l’IREPS Aquitaine via sa
base de contacts et à partir de la liste des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux fournie
par la délégation territoriale du Lot-et-Garonne de l’ARS (ARS-DT 47). Une relance a été effectuée en
octobre, relayée par l’ARS-DT 47. Les professionnels ont pu répondre en ligne jusqu’en décembre
2014. De Janvier à mars 2015, des entretiens téléphoniques ont été réalisés auprès de certains
professionnels, afin d’approfondir leurs réponses parfois incomplètes. Environ 100 mails ont été
envoyés pour présenter l’enquête. Au final, 22 professionnels et équipes ont répondu au questionnaire.
Les questions ont porté sur les dispositifs d’aide aux aidants proposés au sein de leur structure et ceux
qu’ils connaissaient, leurs représentations de mots utilisés pour présenter les dispositifs, les difficultés
qu’ils rencontraient pour le repérage des aidants et/ou pour les mobiliser, et les besoins des aidants
qu’ils percevaient.
En second temps, une enquête par entretiens téléphoniques a été réalisée auprès d’un
échantillon d’aidants familiaux, d’avril à mai 2015, à partir de listes d’aidants ayant l’intention de
participer ou ayant participé aux ateliers-santé dédiés aux aidants familiaux, organisés par l’antenne 47
de l’IREPS de 2011 à 2013, dans différents territoires du Lot-et-Garonne (Agen, Villeneuve-sur-Lot,
Marmande, Penne d’Agenais et Tonneins). Sur les 20 aidants sollicités, 10 ont participé aux entretiens.
Les questions ont porté sur leur connaissance des dispositifs, leurs sources d’information, la diffusion
des informations concernant les dispositifs entre aidants, leurs représentations des mots utilisés par
les professionnels, leurs difficultés en tant qu’aidants et les freins et les leviers pour utiliser les
dispositifs.
Pour traiter les données ainsi recueillies à travers les questionnaires des professionnels et les
entretiens des aidants familiaux, une analyse de contenu a été effectuée. Certaines questions ont été
traitées par le logiciel Sphinx. Les différents dispositifs recensés par l’enquête ont été classés par
catégories, puis par ordre alphabétique. Les objectifs des dispositifs ont été parfois reformulés, par
souci d’harmonisation de leur présentation et en faciliter ainsi la lecture.
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1. Types de dispositifs existants et répartition géographique
Types de dispositifs proposés aux aidants familiaux
Accueil temporaire de la personne dépendante
Aide au domicile de la personne dépendante
Soutien financier
Consultation psychologique
Groupe de parole
Programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP)
Formation
Information
Activités collectives, échanges
6
7
4
6
2
2
2
3
3
L’enquête a permis de recenser 35 dispositifs d’aide aux aidants sur le département1. Ces
dispositifs sont variés et peuvent prendre la forme d’un accueil temporaire de la personne dépendante
(accueil court séjour, accueil de jour et maison d’accueil temporaire2), d’une aide apportée au domicile
de la personne dépendante (services et soins à domicile, répit à domicile, expérimentation du
baluchonnage), d’un soutien financier, d’une consultation psychologique, de groupes de paroles, de
programmes d’éducation thérapeutique du patient, de formations, d’information (délivrées par les
CLIC, des intervenants à domicile et un guide de conseils pratiques) et des activités collectives et des
moments d’échanges entre aidants (ateliers d’animation, cafés Mémoire, journées de rencontre,
sophrologie, sorties au restaurant, fêtes saisonnières,…).
Types de dispositifs
Accueil temporaire de la personne dépendante
Aide au domicile de la personne dépendante
Soutien financier
Consultation psychologique
Groupe de parole
Programme ETP
Formation
Information
Activité collective, échanges
Territoires de santé concernés
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Marmandais, Agenais
Agenais
Agenais
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Marmandais, Agenais, Villeneuvois
Tableau 1 : Répartition géographique des types de dispositifs
Les dispositifs sont répartis sur tous les territoires de santé du Lot-et-Garonne. En revanche,
chaque type de dispositif n’est pas présent dans chaque territoire de santé.
1
2
Leurs détails se trouvent en annexes.
Les prises en charge par les EPHAD n’ont pas été incluses dans l’enquête.
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7
2. Représentations des aidants et des professionnels
2.1. L’expression « aidant familial »
Nb
% cit.
20
proches
45,5%
45,5%
6,8%
accompagnement
3
6,8%
soutien
3
6,8%
dépendance
2
4,5%
4,5%
fatigue
2
4,5%
4,5%
quotidien
2
4,5%
4,5%
référent
2
4,5%
6,8%
4,5%
affect
1
2,3%
2,3%
besoin
1
2,3%
2,3%
changement
1
2,3%
2,3%
charge
1
2,3%
2,3%
dévouement
1
2,3%
2,3%
domicile
1
2,3%
2,3%
maintien
1
2,3%
2,3%
pivot
1
2,3%
2,3%
rôle
1
2,3%
2,3%
souffrance
1
2,3%
2,3%
44
100,0%
Total
Figure 1 : Mots associés aux termes « aidant familial » par les professionnels
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Aide
Personne aidée Sentiments
vulnérable
positifs
Don de soi
Poids
Enfant
Figure 2 : Représentations des aidants au sujet des termes « aidant familial »
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8
2.2. Les termes « aide aux aidants »
Nb
% cit.
20,9%
soutien
9
20,9%
accompagnement
5
11,6%
répit
5
11,6%
information
3
7,0%
écoute
2
4,7%
4,7%
professionnel
2
4,7%
4,7%
soulagement
2
4,7%
11,6%
11,6%
7,0%
4,7%
assistance
1
2,3%
2,3%
couteux
1
2,3%
2,3%
difficile
1
2,3%
2,3%
disposition
1
2,3%
2,3%
domicile
1
2,3%
2,3%
étapes
1
2,3%
2,3%
groupe
1
2,3%
2,3%
important
1
2,3%
2,3%
néant
1
2,3%
2,3%
non
1
2,3%
2,3%
parole
1
2,3%
2,3%
possibilité
1
2,3%
2,3%
psychologue
1
2,3%
2,3%
renouveau
1
2,3%
2,3%
2,3%
2,3%
1
réponses
Total
43
100,0%
Figure 3 : Mots associés aux termes « aide aux aidants » par les professionnels
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Aide
Répit
Echanges
Soutien
moral
Soutien
informatif
Nous
Nécessité
Figure 4 : Représentations des aidants au sujet des termes « aide aux aidants »
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9
2.3. Les termes « formation pour aidants »
Nb
% cit.
14,0%
information
6
échanges
4
14,0%
9,3%
accompagnement
3
7,0%
aide
2
4,7%
4,7%
alzheimer
2
4,7%
4,7%
apprentissage
2
4,7%
4,7%
éducation
2
4,7%
4,7%
nécessaire
2
4,7%
4,7%
soulagement
2
4,7%
4,7%
soutien
2
4,7%
4,7%
techniques
2
4,7%
9,3%
7,0%
4,7%
adaptable
1
2,3%
2,3%
association
1
2,3%
2,3%
atelier
1
2,3%
2,3%
bientraitance
1
2,3%
2,3%
comportement
1
2,3%
2,3%
confort
1
2,3%
2,3%
déculpabiliser
1
2,3%
2,3%
évolution
1
2,3%
2,3%
explication
1
2,3%
2,3%
france
1
2,3%
2,3%
outils
1
2,3%
2,3%
parole
1
2,3%
2,3%
partages
1
2,3%
2,3%
pragmatique
1
2,3%
2,3%
Total
43
100,0%
Figure 5 : Mots associés aux termes « formation pour aidants» par les professionnels
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Figure 6 : Représentations des aidants au sujet des termes « formation pour aidants »
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2.4. Le mot « répit »
Nb
% cit.
34,1%
14
34,1%
accueil
2
4,9%
4,9%
aide
2
4,9%
4,9%
ressources
2
4,9%
baluchon
1
2,4%
2,4%
besoin
1
2,4%
2,4%
culpabilité
1
2,4%
2,4%
difficile
1
2,4%
2,4%
distractions
1
2,4%
2,4%
écoute
1
2,4%
2,4%
efficacité
1
2,4%
2,4%
éloignement
1
2,4%
2,4%
liberté
1
2,4%
2,4%
moral
1
2,4%
2,4%
obligation
1
2,4%
2,4%
parenthèse
1
2,4%
2,4%
physique
1
2,4%
2,4%
recul
1
2,4%
2,4%
ressource
1
2,4%
2,4%
retrouver
1
2,4%
2,4%
salutaire
1
2,4%
2,4%
soins
1
2,4%
2,4%
soulagement
1
2,4%
2,4%
soutien
1
2,4%
2,4%
2,4%
2,4%
repos
1
temps
Total
41
4,9%
100,0%
Figure 7 : Mots associés aux termes « répit» par les professionnels
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
Evasion
Repos
Soulagement Momentané
Nécessité
Confiance
Figure 8 : Représentations des aidants au sujet du terme « répit »
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3. Difficultés et besoins des aidants
3.1 Difficultés rencontrées par les aidants et besoins associés
A la question « Quelles difficultés rencontrez-vous dans votre rôle d’aidant ? », les aidants répondent
qu’ils sont confrontés à différents types de difficultés :
-
-
Des difficultés liées en termes de temps pour soi (« avoir du temps à soi ; la présence continue et
constante auprès de la personne aidée ; le sentiment de manque de liberté»)
Des difficultés émotionnelles et psychologiques (« avoir de la patience ; accepter la maladie du
proche »)
Des difficultés en termes de connaissances (« sur la communication avec le proche ; l’évolution de la
personne âgée ; les personnes et les lieux pour obtenir des informations ; des activités à faire avec le
proche »)
Des difficultés physiques liées à l’aide et aux conséquences de l’aide (« difficile de manipuler la
personne malgré le matériel adapté, manque de force ; fatigue »)
Des difficultés liées à la prise en charge du proche (« organisation du personnel [changement
d’auxiliaires de vie] ; la recherche d’établissement ; l’organisation du quotidien centré sur le malade ;
prendre la décision d’un placement en maison de retraite »).
3.2 Difficultés et besoins des aidants perçus par les professionnels
D’après les professionnels, les difficultés des aidants peuvent être d’ordres psychologique, social,
physique et matériel.
-
-
-
Elles peuvent être liées au statut d’aidant : faire le deuil de la personne telle que l’aidant l’a connue,
culpabilité, difficulté à concilier vie personnelle et rôle d’aidant, sentiment d’incompréhension,
d’isolement, d’être débordé,…
Elles peuvent être liées à l’activité même de l’aidant : activité permanente nécessitant de
l’endurance et de la vigilance, le manque d’information sur les droits, les aides, le vieillissement,
les difficultés d’organisation, le manque de temps (pour soi ou pour s’occuper de la personne
dépendante), le manque de savoir-faire, de matériel et de capacité financière.
Elles peuvent être liées aux conséquences de l’aide : fatigue, souffrance morale et physique,
lassitude, irritabilité, conflits dans le couple, isolement social et difficultés financières.
Elles peuvent être liées à la prise en charge de la personne dépendante : intrusion de professionnels
dans la vie privée, longueur et complexité des prises en charge, lourdeur des démarches
administratives, manque de relais au domicile, difficultés financières et manque de lisibilité des
prises en charge et des relais.
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Face aux difficultés des aidants, les professionnels perçoivent des besoins :
Répit
Soutien psychologique
Informations, formation
Soutien matériel
Accompagnement
Echanges, partage d'expériences
Une place dans la prise en charge coordonnée
Confiance envers les professionnels
Soutien
Autre
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Nombre de fois où le besoin a été cité
Figure 9 : Besoins des aidants perçus par les professionnels
Le besoin de répit apparaît en premier, suivi du soutien psychologique, de l’information et de la
formation. Viennent ensuite le soutien matériel (aide technique, prestation financière, matériel
médicalisé, portage de repas,…), l’accompagnement (comprendre les répercussions de la pathologie
de la personne aidée, être aidé dans les démarches administratives, être orientés vers des structures),
les échanges et le partage d’expériences entre aidants et le fait d’avoir une place à part entière dans la
prise en charge de la personne aidée ; prise en charge coordonnée. Enfin, les professionnels estiment
que les aidants ont besoin de faire confiance aux professionnels et qu’ils ont besoin, de manière globale,
de soutien.
4. Connaissance de l’offre de dispositifs par les aidants
4.1. La notoriété de l’offre
1
2
OUI
OUI
OUI
NON
NON
5
5
7
9
Fig.10 : Nombre d’aidants connaissant
des établissements/structures
NON
Fig.11 : Nombre d’aidants
connaissant des associations
Fig.12 : Nombre d’aidants connaissant
des activités pour les aidants
Les aidants interrogés sont davantage en capacité de citer des établissements ou des structures,
que des associations, ou encore des activités qui leur sont destinées. Parfois, les aidants ne font pas la
distinction entre ces termes. Pour autant, ils connaissent différents types de dispositifs d’aide aux
aidants.
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13
Nombre de citations
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
Accueil
temporaire
Soutien
financier
Activités
collectives,
échanges
Aide au domicile Information
de la personne
dépendante
EPHAD
Figure 13 : Nombre de réponses par types de dispositifs mentionnés par les aidants
Parmi les différents types de dispositifs qui leur sont destinés, les aidants citent majoritairement
l’aide au domicile de la personne dépendante (« ADMR ; « Poser son balluchon » ; aide-ménagère ; auxiliaire
de vie ; aide à la toilette ; Santé Famille 47,… ») et les accueils temporaires (« Accueil de jour ou temporaire ;
prise en charge les après-midis en fonction de l’état de santé ; les locaux d’un hôpital ; structure qui accueille
pour des temps limités courts,… »).
Viennent ensuite les activités collectives et les temps d’échanges entre aidants (« Aide aux
aidants de l’IREPS ; France Alzheimer; La Maison des Aînés à Villeneuve sur Lot ; Centres de vacances qui
prennent en charge l’aidé et l’aidant ; formation de l’IREPS …), puis les lieux et professionnels diffusant
de l’information (« CLIC, assistante sociale »). Enfin, le soutien financier (« L’APA du Conseil Général ») n’a
été cité que par un aidant.
D’autres dispositifs vus par les aidants comme leur permettant de les aider sont cités : les
EHPAD (« Monségur Alzheimer ; Pompeyrie ; maison de retraite,… »), qui sont parfois vus comme des
dispositifs « définitifs », et un centre de cure. A noter que certains aidants ne connaissent pas le nom
exact des dispositifs, ni leurs missions. Des réponses floues ou incomplètes ont donc été parfois
données (« A Agen, ou Pont-du-Casse : une structure existe mais je ne sais pas quoi »).
Certains types de dispositifs n’ont pas été cités par les aidants interrogés : les formations (en tant
que telles), les groupes de paroles, les consultations psychologiques et les programmes d’éducation
thérapeutique du patient.
4.2. Les sources d’information des aidants
7
6
5
4
3
2
1
0
Assistante
sociale
CLIC
Entourage
Médecin
Intervenants
à domicile
Média
Conseil
Général
Association
France
Alzheimer
Figure 14 : Sources d’informations des aidants
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14
La majorité des aidants interrogés reçoivent des informations par des assistants de service social
qu’ils rencontrent (dans les centres médico-sociaux, comme il est parfois précisé). Les CLIC et
l’entourage (« mon entourage ; le bouche à oreille ; anciens collègues à l’hôpital ») sont les sources
d’information qui arrivent en seconde position, avant le médecin (généraliste ou spécialiste), les
intervenants à domicile («Professionnels de santé présents à domicile ; Med Expo, par rapport au matériel
médical ») et les médias (« Internet ; le magazine Au fil des ans »). Sans plus de précision, le Conseil
général a été cité comme étant une source d’information par un aidant, ainsi que l’association France
Alzheimer.
4.3. La diffusion des informations entre aidants
2
OUI
NON
4
OUI
NON
6
Fig.15 : Nombre d’aidants déclarant parler de
leur situation à d’autres aidants
4
Fig.16 : Nombre d’aidants déclarant parler
des dispositifs à d’autres aidants
6 aidants sur 10 déclarent parler de leur situation à d’autres aidants, dans le cadre d’activités
qui leur sont destinées (« seulement à l’atelier IREPS ; pendant le stage REGAIN, 2 à 3 fois par semaine
pendant un an et pendant la formation Alzheimer et démences »), ou en dehors (« en cure ; ça m’est arrivé,
selon comment ils réagissent »). Sur ces 6 aidants, 4 ont parlé des dispositifs d’aide aux aidants
(« établissements accueillants ; j’ai donné un papier donné par l’infirmière et une prof de yoga »).
Les aidants ne parlant pas de leur situation à d’autres aidants évoquent les raisons suivantes :
« Je ne cherche pas. Les voisins sont attentifs, ça me suffit ; pas l’occasion ; je ne connais pas d’autres aidants. »
5. Freins et facilitateurs de l’utilisation des dispositifs
5.1. Du point de vue des aidants familiaux
Lorsque les aidants interrogés donnent les raisons pour lesquelles ils utilisent des dispositifs, les raisons
avancées sont :
-
-
-
la connaissance de l’activité par un intermédiaire (« j’ai connu le stage pendant l’hospitalisation de
jour ; la carte d’adhérent « Regain » permet d’avoir accès à des activités »),
la réponse à un besoin de soutien psychologique, parfois à travers des échanges (« besoin
d’évacuer ; échanges intéressants ; ça m’a aidé à mettre des mots sur ce que je ressentais ; relativiser
par rapport à d’autres expériences ; ne pas culpabiliser »),
des raisons pratiques, de commodité (« activités organisées du lundi au vendredi pendant la
journée ; organisation du transport par un taxi matin et soir ; il est proche de chez moi ; il est neuf ; il
y a un ramassage »),
un soutien informatif permettant une meilleure aide (« activités pour avoir des outils très concrets
sur le travail de mémoire ; une aide pratique pour mieux accompagner le malade »).
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
15
A l’inverse, lorsqu’il leur est demandé ce qui pourrait les freiner à utiliser des dispositifs, les aidants
interrogés indiquent :
-
-
le manque de connaissance et d’informations (« je ne connais pas les autres établissements et ils
sont trop loin ; le manque d’information ; j’ai une petite caisse de retraite agricole et il n’y a pas de
proposition faite »)
la distance géographique (« ils sont trop loin »)
le manque de temps (« j’ai moins de temps car elle est plus dépendante »)
le coût (« Il y a de la place quand on demande seulement c’est cher »)
l’accueil de l’aidant et de l’aidé simultané (« des établissements pourraient accueillir l’aidant et
l’aidé »)
qu’ils n’ont plus besoin d’aide (« moins utile car j’ai déjà obtenu les informations dont j’ai besoin ;
maintenant que j’ai mieux accepté la situation, je ne recherche pas davantage sur le plan personnel »).
5.2. Du point de vue des professionnels
A la question « Quelles difficultés rencontrez-vous dans vos activités auprès des aidants familiaux ? »,
les professionnels évoquent différents types de difficultés.
Se faire connaître auprès des aidants
Repérer et mobiliser les aidants
Pérenniser le dispositif (financements)
Evaluer l'impact de l'information chez les aidants
Frein des aidants à solliciter une aide
Activité ne convenant pas à tout le monde
Peur des aidants liée aux représentations de la maladie
Participation variable des aidants
Pas de suivi médical de la personne malade
Diagnostic pas toujours annoncé à l'aidant
Prestation soumise à condition de ressources
Disponibilité des intervenants du baluchonnage
Transports/déplacements des aidants
0
2
4
6
8
10
Nombre de fois où la difficulté est citée
Figure 17 : Types de difficultés rencontrées par les professionnels
Les réponses les plus citées sont de se faire connaître auprès des aidants et de les repérer et
les mobiliser. En effet, 68% des professionnels enquêtés répondent « oui » à la question « Rencontrezvous des difficultés pour le repérage et/ou la mobilisation des aidants familiaux? ».
En ce qui concerne le repérage, les difficultés sont de :
- pouvoir rencontrer les aidants ne sollicitant pas les dispositifs existants, qui peuvent être isolés,
et ce en amont de leur éventuel épuisement,
- retravailler la demande initiale des aidants, souvent matérielle dans un premier temps, afin de
proposer un soutien adapté,
- faire connaître les différentes possibilités d’accueil auprès des aidants, qui peuvent en avoir une
représentation négative.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
16
Concernant la mobilisation, les professionnels estiment que les difficultés des aidants sont :
- d’un point de vue matériel : un relai des aidants auprès des personnes dépendantes, pour qu’ils
puissent bénéficier des dispositifs/services qui leur sont proposés, ainsi que le manque de temps
des aidants, lié au roulement des intervenants à domicile,
- d’un point de vue physique et psychologique, le manque de recul et de lâcher-prise pour
accepter de l’aide, ainsi que le manque de disponibilité mentale, d’énergie et l’épuisement des
aidants.
Les professionnels semblent quant à eux confrontés à la difficulté du relai de l’information pour
mobiliser les aidants. De plus, une autre difficulté évoquée est le manque d’effectifs (sans précision :
professionnels et/ou aidants). Enfin, un autre type de difficulté apparaît pour une structure : la sursollicitation des aidants, et la nécessité pour le service de clarifier son rôle.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
17
Limites méthodologiques
L’échantillon d’aidants interrogés ne peut pas permettre de généraliser les résultats. En effet,
seulement 10 aidants composent cet échantillon, et il s’agit d’aidants ayant déjà participé ou ayant
l’intention de participer à des ateliers-santés, donc étant dans une dynamique de demande d’aide.
Néanmoins, les données qualitatives des entretiens nous permettent d’avancer certains éléments pour
améliorer la visibilité de l’offre de dispositifs d’aide aux aidants.
En ce qui concerne l’état des lieux des dispositifs, nous ne pouvons assurer l’exhaustivité du
recensement réalisé, ce dernier ayant été conditionné par le nombre de professionnels ayant reçu le
mail comprenant le questionnaire en ligne. Il s’agit donc d’un recensement partiel des dispositifs
existants en Lot-et-Garonne, mais il nous permet malgré tout de répondre à certaines de nos
hypothèses et de proposer des perspectives.
Une adéquation entre les besoins des aidants et l’offre de dispositifs
Lors des entretiens, les aidants ont évoqué certaines difficultés qui n’ont pas été identifiées par
les professionnels : la communication avec le proche, les activités à faire avec lui et sa manipulation
lorsque l’aidant n’a pas assez de force physique, voire qu’il souffre, et ce parfois malgré le matériel
médical. Pour autant, les professionnels identifient les besoins correspondant à toutes les difficultés
évoquées par les aidants, hormis le besoin de soulagement de la souffrance physique. Ils perçoivent
même d’autres besoins que les aidants interrogés n’évoquent pas spontanément: le partage
d’expérience entre aidants, la formation, le soutien matériel, la place à part entière dans la prise en
charge du proche et la confiance à avoir envers les professionnels.
Pour savoir si les 35 dispositifs recensés par l’enquête répondent à de réels besoins,
interrogeons-nous sur les besoins évoqués uniquement par les aidants et ceux évoqués uniquement
par les professionnels.
Concernant le besoin de soulagement de la souffrance physique évoqué par certains aidants,
un seul dispositif a été recensé à travers l’enquête : des séances de sophrologie organisées par la
plateforme Carpe Diem sur le territoire agenais. Par ailleurs, les entretiens ont révélé qu’un aidant
avait utilisé un dispositif non spécifique aux aidants familiaux pour soulager ses douleurs, à savoir une
cure. Pour répondre à ce besoin des aidants, la question de l’intérêt du déploiement de dispositifs
permettant de soulager la souffrance physique, spécifiquement destinés aux aidants familiaux, peut alors
se poser.
Bien que le besoin d’échanges et de partages d’expériences ne soit pas mentionné en tant que
tel par les aidants, ceux-ci avancent pourtant que ce qui les pousse à utiliser certains dispositifs sont,
entre autres, la richesse des échanges entre aidants, la convivialité et la sympathie du groupe. Si ce
besoin de soutien social à travers des échanges entre pairs n’apparaît donc pas spontanément, il s’agit
néanmoins d’un bénéfice perçu une fois le dispositif utilisé.
Le besoin de formation n’a pas été évoqué en tant que tel par les aidants lors des entretiens.
L’analyse des représentations des aidants et des professionnels au sujet des termes « formation pour
aidant » montre tout d’abord que pour les aidants comme pour les professionnels, il s’agit d’échanges
entre aidants. Or nous venons de voir que les aidants ne percevaient pas le partage d’expériences
comme un besoin, mais plutôt comme un bénéfice une fois le dispositif découvert. Ensuite, grâce à
l’analyse de contenu, nous savons que les aidants associent la formation à de l’information, ce dont ils
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
18
déclarent avoir besoin. Les professionnels envisagent quant à eux la formation comme un
accompagnement, un soutien, ce dont les aidants déclarent également avoir besoin. Enfin, si certains
aidants associent la formation à un but d’amélioration de leur pratique, ils ne le citent pas pour autant
comme étant un besoin.
Aussi, la formation répond à des besoins d’aidants lorsqu’elle apporte des informations, qu’elle
accompagne et soutien les aidants dans leur rôle, et ce selon une démarche interactive (c’est-à-dire
avec des échanges d’expériences entre aidants).
Le besoin de soutien matériel est un besoin qui n’a pas été évoqué spontanément par les
aidants interrogés. Néanmoins, parmi les freins qu’ils évoquent à utiliser certains dispositifs, le manque
de transport et le manque de moyens financiers apparaissent, tout comme le manque de matériel
médical adapté. Il s’agit donc bien d’un besoin des aidants.
Certains professionnels déclarent que les aidants ont besoin d’avoir une place dans la prise en
charge coordonnée de leur proche, c’est-à-dire d’être considérés comme partenaires dans cette prise
en charge, d’être reconnus dans leur rôle par l’ensemble des professionnels, de partager les
responsabilités, de coordonner des intervenants et de pouvoir faire des choix en toute liberté. Ces
besoins ne sont pas cités par les aidants interrogés.
Enfin, si le besoin de confiance envers les professionnels n’est pas évoqué en premier lieu par
les aidants, la notion de confiance apparaît dans les représentations du répit chez les aidants. Il apparaît
donc qu’il peut s’agir d’un besoin, ou du moins d’un pré-requis pour pouvoir utiliser certains dispositifs
comme ceux visant le répit.
Nous voyons donc qu’il y a bien une adéquation entre les besoins des aidants et l’offre de
dispositifs sur le territoire du Lot-et-Garonne. Aussi, si les aidants n’utilisent pas les dispositifs mis à
leur disposition, nous pouvons effectivement nous interroger sur la connaissance qu’ils ont de l’offre
de dispositifs.
Une connaissance partielle de l’offre de dispositifs
Le manque de connaissance des dispositifs existants a été cité par certains aidants au cours des
entretiens comme étant une difficulté. Ceci confirme la perception des professionnels quant au besoin
d’information des aidants. C’est d’ailleurs en réponse à ce besoin qu’il existe le plus de dispositifs sur
le territoire (14 dispositifs d’informations recensés). Toutefois, si des structures, des associations ou
des activités délivrant des informations existent, la question est de savoir si les aidants en connaissent
bien l’existence.
Les aidants interrogés connaissent différents types de dispositifs mais ne les différencient pas
toujours. Lorsqu’on leur demande quels dispositifs ils connaissent, ils citent en premier les services
d’aide à domicile, puis les accueils de jour. Seulement lorsqu’ensuite ils citent les activités collectives
visant les échanges entre aidants, ils n’en précisent pas les objectifs ou le contenu, mais plutôt les
organisateurs ou les lieux où se réunissent les groupes. Les dispositifs tels que les formations, les
groupes de paroles, les programmes d’éducation thérapeutique ne sont d’ailleurs même pas cités en
tant que tels, et parfois même associés à des attitudes défavorables (comme la crainte). Ceci ne signifie
pas pour autant qu’ils ne sont pas connus ni utilisés, mais peut-être seulement qu’il y a une
méconnaissance ou une confusion entre certains termes.
En ce qui concerne les sources d’information des aidants, les assistants de service social sont
les personnes les plus citées par les aidants interrogés, puis le CLIC et l’entourage, avant le médecin
et les intervenants à domicile. Certains aidants diffusent entre eux des informations concernant les
dispositifs existants, mais ils sont très peu nombreux.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
19
La connaissance des dispositifs d’aide aux aidants est donc partielle, et les sources
d’informations des aidants sont diverses. Afin de renforcer la connaissance des dispositifs, intéressonsnous à présent au vocabulaire utilisé pour les présenter, et plus précisément aux représentations des
aidants et des professionnels liées à ces termes.
Des différences de représentations entre les aidants et les professionnels quant au
vocabulaire utilisé pour présenter les dispositifs
Dans les réponses des aidants et des professionnels, l’expression « aidant familial » est associée
à l’aide (« solidarité », « accompagnement »), à la vulnérabilité de la personne aidée (« malade »,
« dépendance »), au don de soi (« renoncement », « dévouement »), au poids (« lourd », « charge ») et au
statut de l’aidant (« enfant », « proche »). Bien qu’aidants et professionnels associent l’expression
« aidant familial » à une aide intense envers une personne vulnérable, certains aidants nuancent le poids
de l’aide en évoquant des sentiments positifs (« tendresse », « amour »), contrairement aux
professionnels qui ne l’envisagent qu’à travers des mots à connotation négative.
Chez les aidants comme chez les professionnels, l’expression « aide aux aidants » est associée
aux notions d’aide (« assistance », « soutien »), de répit (« dégager du temps pour soi », « répit »), d’échanges
(« dialogue », « parole »), de soutien moral et/ou psychologique (« donne du courage », « psychologue »),
de soutien informatif (« conseils », « informations ») et de nécessité (« indispensable », « important »).
Contrairement aux aidants, les professionnels associent l’aide aux aidants à un accompagnement, selon
des étapes. Les aidants interrogés ne semblent pas voir l’aide qui peut leur être apportée de la même
manière. Ainsi peut-être que les aidants n’ont pas la même vision temporelle que les professionnels et
qu’ils envisagent d’avantage l’aide aux aidants comme quelque chose de ponctuel.
Bien que les aidants relient le mot « formation » à un but d’amélioration (« améliorer le
quotidien »), à quelques éléments de contenu (« communication », « techniques ») et à de l’échange
(« groupe », « échanges »), une différence existe avec les professionnels quant à la quantité de mots
qu’ils citent ; Les professionnels en évoquent davantage. Il semblerait que les aidants interrogés ne
soient majoritairement pas en capacité d’évoquer le contenu des formations proposées. De plus, la
formation renvoie aux aidants interrogés une image contrastée, étant associée à une appréciation très
positive et à un cadre bienveillant pour certains (« groupe extraordinaire », « tolérance », « déculpabiliser »)
et à une crainte pour d’autres. Ceci rejoint le constat que les aidants méconnaissent ou confondent
certains types de dispositifs et qu’il apparaît nécessaire de clarifier les objectifs des formations, d’une
part pour que les aidants en voient les bénéfices potentiels, d’autre part pour les rassurer.
Les aidants comme les professionnels associent le mot « répit » à du repos (« détente »,
« repos »), à du soulagement (« soulager », « soulagement »), à l’évasion (« partir », « éloignement »), à
quelque chose de momentané (« pause », « parenthèse ») et à une nécessité (« nécessaire », « obligatoire »).
Toutefois, les aidants parlent également de confiance, ce que ne font pas les professionnels interrogés.
Ceci rejoint la notion de crainte précédemment évoquée et identifiée par certains professionnels,
notamment concernant le recours aux services d’aide à domicile.
Nous voyons donc que les représentations des aidants et des professionnels sont parfois
différentes, ce qui peut entraîner des difficultés de communication et donc expliquer en partie les
raisons pour lesquelles les aidants utilisent peu les dispositifs qui leurs sont dédiés. Toutefois, à travers
les entretiens des aidants et les questionnaires des professionnels, le problème de l’accessibilité et de
la praticité des dispositifs est également apparu comme étant un frein.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
20
D’autres freins évoqués : l’accessibilité et de la praticité des dispositifs
Outre le manque d’information, le manque de temps et le coût sont des freins évoqués par les
aidants et par les professionnels. Le manque de relai au domicile, la difficulté d’accepter de l’aide et
l’épuisement mental sont des freins évoqués par les professionnels, mais pas par les aidants. Enfin, la
possibilité d’un accueil du couple aidant/aidé est un levier proposé par certains aidants.
Afin de proposer des recommandations permettant de lever les freins rencontrés par les
aidants en terme de temps, une analyse de la répartition des types dispositifs par territoire de santé a
été effectuée et a permis de mettre en évidence que certains dispositifs ne paraissaient pas accessibles
rapidement aux aidants dans tous les territoires. C’est le cas des dispositifs de répit destinés
directement aux aidants, c’est-à-dire les activités mobilisant des aidants et non accueillant les proches
(sophrologie pour les aidants par exemple). C’est également le cas du soutien psychologique en collectif
et des formations. Enfin, l’accompagnement à domicile de l’aidant dans la prise en charge médicale du
proche ne semble pas être déployé sur tout le territoire.
D’autres manières de faciliter la rapidité d’accès ou même simplement l’accès aux dispositifs
ont été évoquées par les aidants, comme la mise à disposition d’un moyen de transport ou la prise en
charge du proche pendant le temps de répit de l’aidant.
Enfin, le dernier frein évoqué, uniquement par les professionnels, est la difficulté pour certains
aidants d’accepter de l’aide. Il s’agit là d’un travail d’accompagnement sur la durée, à effectuer entre
autres par des personnes relais (assistants de service social, professionnels intervenants à domicile et
professionnels des CLIC), et en qui les aidants ont confiance. Si certains éléments de compréhension
ont été apportés par les professionnels interrogés, la question de la mobilisation des aidants mériterait
une autre enquête, pour comprendre les enjeux matériels, physiques et psychologiques des aidants à
utiliser ou non des dispositifs d’aide.
Recommandations
En ce qui concerne la réponse aux besoins des aidants :
Valoriser les bénéfices que peuvent tirer les aidants à échanger entre eux.
En fonction de leurs désirs, capacités et contraintes, négocier avec les aidants leur place dans la
prise en charge de leur proche.
En ce qui concerne la connaissance des dispositifs par les aidants :
Clarifier ou simplifier les termes employés pour présenter les objectifs des dispositifs. En effet, si
les aidants ne comprennent pas les objectifs, il paraît difficile qu’ils puissent en voir les bénéfices
qu’ils pourraient en tirer.
S’appuyer sur les sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les
CLIC et les professionnels de santé intervenants à domicile. Les services d’aide à domicile étant
cités en premier par les aidants comme étant un dispositif d’aide aux aidants, ils semblent donc tout
à fait privilégiés pour diffuser des informations. Par ailleurs, communiquer auprès des assistants de
service social au sujet des dispositifs d’aide aux aidants permettrait de diffuser l’information auprès
d’aidants n’étant pas forcément en demande d’aide autre que matérielle (répit, soutien
psychologique ou échanges entre aidants par exemple). Ces professionnels sont en effet en mesure
de retravailler une demande d’aide, afin de faire émerger d’autres besoins et ainsi proposer des
dispositifs adaptés.
En ce qui concerne la communication et le vocabulaire pour présenter les dispositifs :
Nuancer le rôle de l’aidant familial, pouvant être vécu positivement.
Mettre en avant la pérennité de certains dispositifs, et donc le principe d’accompagnement, qui est
recherché par les aidants.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
21
Communiquer sur les objectifs et les méthodes des formations.
Avoir un discours bienveillant envers les personnes aidées et les aidants dans les différents
dispositifs.
En ce qui concerne l’accessibilité et la praticité des dispositifs :
Déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les distances domicile-dispositif,
et notamment les dispositifs suivants, qui ne sont pas présents sur tous les territoires de santé :
- les dispositifs de répit destinés directement aux aidants (type activités visant le lâcher-prise),
- le soutien psychologique sur le mode collectif (type groupes de paroles),
- la formation,
- les formes d’accompagnement de l’aidant dans la prise en charge médicale du proche, au
domicile.
Proposer un transport aux aidants ayant des difficultés pour se déplacer.
Proposer une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant (au
domicile ou sur le lieu de l’activité).
Poursuivre la diffusion des informations concernant les aides financières possibles pourrait
permettre aux aidants de bénéficier de certains dispositifs, sous condition de ressources.
Valoriser auprès des aidants les structures proposant un accompagnement à l’organisation de la
prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager du temps.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
22
La présente enquête a permis de recenser un certain nombre de dispositifs d’aide aux aidants,
de manière non exhaustive, mais probablement représentative des différents types de dispositifs
présents en Lot-et-Garonne. D’après l’analyse des objectifs déclarés par les professionnels, chaque
dispositif répond bien à un ou plusieurs besoins d’aidants. La faible utilisation de ces dispositifs par les
aidants familiaux n’est donc pas un défaut de réponse à des besoins.
En revanche, l’enquête a permis de confirmer que les aidants méconnaissaient l’offre de
dispositifs. Parfois ils ne connaissent pas l’existence de certains dispositifs, parfois ils confondent
certains dispositifs, parfois ils n’en comprennent pas les objectifs, et parfois ils ne mettent pas le même
sens derrière les termes utilisés. Il apparaît donc nécessaire de réfléchir à certains points, pour
améliorer la visibilité de l’offre de dispositifs :
Etre attentif à ne pas communiquer sur l’expression « aidant familial » d’un point de vue uniquement
négatif, ce rôle pouvant être vécu positivement.
Clarifier et simplifier les termes employés pour faciliter la compréhension des objectifs des
dispositifs proposés, et ainsi mettre en avant les bénéfices qu’ils pourraient en tirer.
Expliciter les objectifs et les méthodes des formations.
Valoriser l’intérêt des échanges entre aidants, qui n’apparait pas comme un besoin mais plutôt
comme un bénéfice une fois le dispositif utilisé.
Mettre en avant la pérennité de certains dispositifs, et donc le principe d’accompagnement.
S’appuyer sur les sources d’informations utilisées par les aidants : les assistants de service social, les
CLIC et les professionnels de santé intervenants à domicile.
Lorsqu’un besoin d’aide a été identifié auprès d’un aidant et que la communication autour des
dispositifs a été adéquate en termes de vocabulaire et de diffusion de l’information, l’enquête a mis en
avant la nécessité de favoriser l’accessibilité. D’autres points sont donc à prendre en compte afin de
répondre aux mieux aux problématiques des aidants :
Déployer d’avantage de dispositifs sur le territoire afin de réduire les distances domicile-dispositif,
et notamment les dispositifs qui ne sont pas présents sur tous les territoires de santé.
Proposer un transport aux aidants ayant des difficultés à se déplacer.
Proposer une prise en charge de la personne aidée pendant le temps de répit proposé à l’aidant (au
domicile ou sur le lieu de l’activité).
Faire connaître les aides financières possibles.
Valoriser auprès des aidants les structures proposant un accompagnement à l’organisation de la
prise en charge du proche, leur permettant ainsi de se dégager du temps.
De manière plus générale, l’enquête a mis en évidence la préoccupation des professionnels
quant à la place de l’aidant dans la prise en charge de son proche, qui pourrait être négociée avec
l’aidant, en fonction de ses désirs, capacités et contraintes, et le souci d’assurer un cadre bienveillant
aux personnes aidées et aux aidants dans les différents dispositifs.
Enfin, la question de la mobilisation des aidants a été soulevée lors de l’enquête, et mériterait
un autre travail de recherche, afin d’aider les professionnels à comprendre les différents enjeux des
aidants à utiliser ou non les dispositifs d’aide proposés.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
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IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
24
I.
Dispositifs d'aide aux aidants existants recensés par l'enquête
N.B.: A la demande des professionnels concernés, certains dispositifs recensés par l'enquête n'apparaissent pas dans ce tableau. Par ailleurs, un dispositif ou une activité peut relever de plusieurs
catégories.
Intitulé
Structure porteuse
Personne référente
Objectifs de l'action
Public
Modalités d'inscription ou
d'inclusion des aidants à l'action
Territoire
concerné
Brève description de l'action
Accueil temporaire de la personne dépendante
Accueil court séjour
Ehpad Saint Exupéry
Impasse Fréderic Chopin
47200 MARMANDE
Accueil de jour "Les Jardins
d'Aloïs"
ADMR - Saint Nicolas de la
Balerme
Accueil de jour "Les
Hirondelles"
ADMR 12 chemin de Peyrelong
47310 ESTILLAC
Maison d'accueil temporaire
"Les Hirondelles"
ADMR 12 chemin de Peyrelong
47310 ESTILLAC
Maison d'accueil temporaire
"La Passarela"
ADMR - Verteuil Coulx
Maison d'accueil temporaire
"Le Lotus Bleu"
ADMR - Le Temple sur Lot
Marine PULCI.
Directrice
Danielle CASTAN
Danielle CASTAN
Permettre aux aidants familiaux de prendre des
vacances et/ou de prendre soins d'eux pendant
quelques jours.
Proches ayant à domicile des
personnes âgées présentant
des démences ou
pathologies de toutes les
catégories
Visite sur site ou appel téléphonique
du lundi au dimanche de 9h à 18h
Toute la France
Nous accueillons les personnes âgées de plus de 60
ans ayant tout type de dépendance.
Des courts séjours sont possibles.
. Accompagner la personne : rompre l'isolement,
proposer des activités adaptées aux capacités
de chacun.
. Soutenir les familles: permettre de retrouver du
temps libre pour souffler et s'occuper d'eux,
accompagner dans la compréhension de la
maladie, proposer un lieu d'écoute et de soutien.
Personnes de plus de 60 ans
(et moins de 60 ans avec des
troubles cognitifs sur
dérogation).
Evaluation à domicile, puis visite de
la structure. Après accord du
médecin, une journée d'essai est
proposée.
Cantons
d'Astaffort et
Puymirol
. Accueil du lundi au vendredi de 9h00 à 17h00.
. Transport des usagers de leur domicile à l'accueil.
. Equipe pluridisciplinaire : Médecin, Infirmière,
Psychologue, Aide Médico-Psychologique, Maîtresse
de maison.
Permettre à l'aidant de vivre sa journée et de
suivre ses activités professionnelles ou
personnelles.
Personnes âgées
Dossier d'inscription. Journée
payante.
Sud Agenais
Accueil en semaine pour une demi-journée ou une
journée de 9h à 18h, transport aller retour assuré,
accompagnement et animation sur place, philosophie
de soin de l'Humanitude partagée par l'équipe.
Dossier à remplir, retenir le séjour 2
mois avant.
Lot et Garonne ou
plus
. Hébergement de 2 jours à 3 mois renouvelable une
fois.
. Chambre individuelle.
. Accompagnement et animation assurés par du
personnel formé.
. Philosophie HUMANITUDE partagée par l'équipe,
respect des rythmes de vie et des habitudes.
. Séjour payant.
Pour les bénéficiaires de l'APA, une
évaluation à domicile est organisée
afin d'identifier les besoins de
l'aidant et les conditions de vie de la
personne dépendante, afin de
proposer des modalités de garde
adaptées.
Expérimentation
du baluchonnage
dans 3 secteurs
du département
(Casteljaloux,
Miramont-deGuyenne et
Castelmoron-surLot)
Garde à domicile de la personne dépendante, en
journée ou de nuit, par des professionnels de l'aide à
domicile. Le baluchonnage a été expérimenté jusqu'en
2014, une généralisation à l'ensemble du département
est envisagée pour 2016.
Permettre à l'aidant de s'absenter pour plusieurs
jours en toute sécurité.
Personnes âgées
Aide au domicile
Baluchonnage
MSA et Conseil Général
Mme Serventi (MSA)
et Mme Bourlange
(Conseil Général)
Proposer un temps de répit aux aidants
familiaux.
Personne âgées
bénéficiaires de l'Allocation
Personnalisée d'Autonomie
(APA).
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
25
Bulles d'R
association d'aide aux
aidants (en cours de
constitution et d'agrément au
moment de l'enquête)
Répit à domicile
Bulles d'R
Plateforme
d'accompagnement et de
répit Carpe Diem
(association REGAIN
coordination)
Service de soins infirmiers à
domicile
SSIAD en annexe à l'EHPAD
public de Castillonnès
Soins et services à domicile
ADMR Lot-et-Garonne, UNA
47,…
Dr PONTIS Michel
Coordinatrice, Mme
Clarissa Mateos
IDE coordinatrice B.
de la Bardonnie
. Soutien aux personnes dépendantes à domicile
par le relais des aidants familiaux de quelques
heures à quelques jours : le binôme
d'intervenants (aides médico psychologique)
remplace l'aidant à domicile dans toutes les
actions possibles.
. Informations et rencontres entre aidants,
ateliers, groupes de parole..
Offrir du temps libéré aux aidants et du temps
accompagné à leurs proches en venant
s'occuper d'eux à domicile.
La personne dépendante et
son aidant familial
Personnes vivant à leur
domicile concernées par la
maladie d’Alzheimer ou un
trouble apparenté (aidants et
aidés)
Assurer des prestations de soins infirmiers sous
la forme de soins techniques ou de soins de
base et relationnels.
Demande active de l'aidant,
évaluation à domicile des besoins,
proposition d'une intervention
individualisée, ateliers et rencontre
des aidants.
Demande d'adhésion de 16€ à
l'association pour les personnes qui
ne fréquentent pas l'accueil de jour.
Dossier de liaison complété par la
coordinatrice avec la famille, puis
transmis au partenaire. Après
l'intervention, une fiche retour est
complétée par l'intervenant puis
transférée à la coordinatrice.
Grand
Villeneuvois
[Suite à l'obtention de l'agrément par Bulle d'R] Relais
des aidants au domicile des personnes dépendantes.
A venir: ateliers, repérage des situations de
bien/maltraitance, des situations à risque (burn-out,
chutes, etc..), travail en coordination avec les autres
intervenants.
Agen-Nérac
Des partenariats sont instaurés avec des structures
d'aides à domicile qui mettent à disposition des
assistantes de soins en gérontologie qui vont pallier
l’absence ponctuelle de l’aidant à domicile. Les
interventions sont d'une durée maximale de
5h/personne et se déclinent en trois axes :
- présence disponible et attentive (soins relationnels),
- accompagnement dans les activités sociales et de
loisirs,
- accompagnement dans les actes de la vie
quotidienne pour lesquelles une aide humaine est
nécessaire et qui sont habituellement réalisés par
l’aidant.
Le principe étant de privilégier des activités de
détente, de bien être en encourageant l‘autonomie de
la personne tout en veillant à ne pas être dans la surstimulation et la mise en échec.
Les soins de base et relationnels sont dispensés par
des aides-soignantes, sur délégation d'une infirmière
coordinatrice (toilette, shampoing, habillage,
mobilisation, surveillance de l'état cutané, surveillance
de l'hydratation, ...).
Les soins techniques sont des actes infirmiers
dispensés par les infirmières libérales qui ont passé
convention avec le service (injection, prise de sang, ..)
Sur prescription médicale.
Services de soins infirmiers à domicile, portage de
repas, aide-ménagère,…
Soutien financier
Aide au Mutualiste Aidant
(AMA)
Mutuelle Générale de
l'Education Nationale
(MGEN)
Christine RICHILDE
Proposer aux aidants mutualistes MGEN une
prestation financière annuelle et renouvelable
dès lors qu'un parent proche est en situation de
dépendance (GIR 1 ou 2).
Membres participants MGEN
Etre Membre participant MGEN,
avec parent, conjoint ou enfant
dépendant GIR 1 ou 2 (- 60 ans: GIR
1/2 pour raisons médicales).
France
Versement d'une aide annuelle et renouvelable
forfaitaire qui peut être majorée selon les ressources
du Membre participant en faisant la demande (350€ +
majoration éventuelle).
Prestations individuelles
d'aides au répit
MSA Dordogne-Lot-etGaronne
Responsable Action
Sanitaire et Sociale
Permettre aux ressortissants agricoles le
maintien à domicile, en solvabilisant l'appel aux
services d'aide à domicile.
Retraités MSA à titre
principal
Sollicitation de l'assistant social MSA
de secteur. Prestations soumises à
conditions de ressources.
Lot-et-Garonne et
Dordogne
. Prestation accueil temporaire
. Prestation aide à domicile personne âgées
. Prestation téléassistance
. Prestation portage de repas à domicile
. Prestation adaptation habitat
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
26
Consultation psychologique
Aide aux aidants en
consultation mémoire
Centre Hospitalier de Nérac
Consultations d'aide aux
aidants familiaux
REGAIN Coordination
Soutien psychologique
Maison d'Accueil LES
HIRONDELLES
12 chemin de Peyrelong
47310 ESTILLAC
V Bergua et M
Héliard
. Proposer des bilans psychologiques aux
proches aidants.
. Proposer une information sur différentes
problématiques liées à la prise en charge de leur
proche.
. Proposer un soutien psychologique.
. Permettre de mieux comprendre les difficultés
rencontrées de façon à mieux y faire face.
Entourage proche des
personnes suivies en
consultation mémoire
Bilan et suivi psychologique
proposés aux proches aidants des
personnes suivies en consultation
mémoire
Nérac
Entretiens individuels ou familiaux
Psychologues
Proposer un espace de parole pour les aidants
familiaux:
. compréhension du fonctionnement familial et
sur ce que la maladie vient bouleverser,
. informations sur la maladie et réflexion sur les
dispositifs existants et leur adéquation avec le
fonctionnement familial,
. soutien.
Aidants familiaux
Prise de rendez-vous auprès des
psychologues du CLIC.
Etre un proche ou de la famille de la
personne ayant une maladie
d'Alzheimer ou apparentée.
Lot-et-Garonne
Entretiens de 1h à 1h30, environ tous les mois (en
fonction des disponibilités de chacun). Les entretiens
prennent fin lorsqu'un nouvel équilibre a pu être
trouvé.
Aline VIELCAZAL
. Permettre à l'aidant d'exprimer son ressenti par
rapport à son rôle familial.
. Permettre à la personne âgée d'exprimer sa
volonté.
. Permettre à la famille de se projeter dans
l'avenir de son parent avec lui.
Aidants familiaux
Demande de rendez-vous par
l'aidant.
Proposition de rencontre par la
psychologue.
Sud Agenais
Rencontres d'une heure avec la psychologue de la
structure le jeudi sur rendez-vous.
Groupe de parole
Groupe de parole pour les
aidants
Groupe de parole pour les
aidants familiaux de
personnes institutionnalisées
Centre d'accueil mémoire
thérapeutique (CAMT),
centre hospitalier d'Agen
Regain Coordination
Psychologue
. Offrir un lieu et un moment d’échanges entre
personnes concernées par un vécu semblable
d’aidant.
. Partager et acquérir de nouvelles
connaissances de sorte à mieux gérer les
difficultés.
Aidants de personnes
atteintes par la maladie
d'Alzheimer et troubles
apparentés
Patients intégrés dans le parcours
de soin au sein du CAMT, puis
entretien individuel préalable.
Agenais
Groupe de parole mensuel constitué de 8 à 10
pendant 1 an (nouveau recrutement tous les ans).
Possibilité de venir plusieurs années de suite si
besoin, après discussion avec la psychologue
référente.
Psychologue
. Entraide
. Soutien
. Echanges
. Informations sur la maladie et ses
conséquences sur les comportements de la
personne malade
Aidants familiaux
Entretien préalable avec la
psychologue.
La personne malade vit en institution
ou en famille d'accueil.
Agen
. Echanges libres autour du vécu d'aidant
. 1 groupe par mois (arrêt juillet et août)
Agenais
Plusieurs ateliers à thème avec intervention
pluridisciplinaire afin de répondre aux questions et
problèmes que se posent les aidants au quotidien
(comportement du malade, aides possibles, les
symptômes de la maladie...)
Education thérapeutique
Education thérapeutique du
patient et de l'aidant (ETP)
Centre d'accueil mémoire
thérapeutique, CAMT, CH
Agen
Infirmière formée en
ETP
Permettre aux aidants d'utiliser les ressources
médico-psycho-sociales de l'hôpital afin de
préserver au mieux l'état physique et psychique
du patient atteint de la maladie d'Alzheimer et de
l'aidant.
Aidants de patients atteints
de la Maladie d'Alzheimer
vivant au domicile
uniquement
En lien avec le parcours de soin du
malade dans le service.
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
27
Éducation thérapeutique sur
la nutrition
Plateforme
d'accompagnement et de
répit Carpe Diem
(association Regain
coordination)
Coordinatrice, Mme
Mateos Clarissa
Les objectifs du programme sont de réduire les
risques de dénutrition des personnes âgées
atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de trouble
apparenté. Il s’agit d’améliorer :
.. leur connaissance des causes et des risques
de dénutrition et les prévenir,
. la relation aidant/aidé par une meilleure
connaissance des effets du vieillissement et ses
conséquences,
. leur connaissance des aliments et les moyens
d’enrichir la ration,
. la relation aidant/aidé par une meilleure
connaissance des attitudes d’aide à mettre en
place, par le biais des habitudes alimentaires du
patient âgé, ses croyances, son mode de vie.
Binôme aidant/aidé
Demande d'adhésion de 16€ à
l'association pour les personnes qui
ne fréquentent pas l'accueil de jour.
Agen-Nérac
Cette action permet aux patients souffrants de
dénutrition et leurs aidants d’acquérir et de développer
les compétences qui les aident à vivre de manière
optimale avec leur maladie.
Le programme s’articule en 5 séances de 2 heures
avec des ateliers pratiques et s’appuie sur des
supports pédagogiques.
Il est animé par une équipe pluridisciplinaire
composée de professionnels de santé libéraux
(médecins, IDE, diététicienne-nutritionniste).
Inscription auprès du secrétariat du
CH - Inclusion après un entretien
pour s'assurer de l'adéquation de
cette action avec leurs besoins et
attentes
Albret
Groupe de 10 à 15 personnes suivi durant 6 séances
de 2h, de façon bimensuelle. Animation par un
psychologue et un bénévole de l'association France
Alzheimer.
Lot-et-Garonne (1
CLIC par territoire
de santé)
. Information, orientation sur les dispositifs pour le
maintien à domicile ou en structure
. Mise en place de Plans d’Aide et Suivis
. Coordination
Territoire de santé
de Marmande
En concertation avec le médecin traitant, un bilan
gérontologique est réalisé auprès de la personne, afin
de proposer des aides adaptées. Le réseau propose
aux aidants: une aide administrative, une orientation
vers des structures, services et activités adaptés et
diffuse des informations.
Lot-et-Garonne
Guide de conseils pratiques sur des thèmes de santé
tels que la nutrition, le sommeil et le stress, réalisé
suite à des ateliers-santé proposés à des groupes
d'aidants familiaux du Lot-et-Garonne. Guide
comprenant une partie proposant les coordonnées de
structures pouvant apporter un soutien aux aidants.
Formation
Formation destinée aux
proches aidants
Centre Hospitalier Association France
Alzheimer
Psychologuebénévole: Mme
Bergua et M. Collié
. Informer les proches aidants sur la maladie
d'Alzheimer ou maladie apparentée pour leur
permettre de mieux comprendre les symptômes,
et les difficultés rencontrées au quotidien.
. Partager leur vécu, leurs difficultés, leurs
expériences avec d'autres personnes vivant le
même type de situation.
. Apporter des informations pratiques sur les
aides existantes, les démarches à effectuer, ...
Proche aidant (non
professionnel) d'une
personne atteinte de la
maladie d'Alzheimer ou
maladie apparentée
Information
Centre Locaux d'Information
et de Coordination (CLIC)
Regain Coordination
Favoriser le maintien à domicile et optimiser la
qualité de la prise en charge par la formation, la
continuité des soins, le soutien aux familles et
aux intervenants.
Personnes de plus de 60 ans
et leur famille.
Coordination et appui aux
médecins traitants
Réseau de santé Aliénor
(Réseau Gérontologique et
Alzheimer)- Tonneins
Retarder au maximum l'installation de la
dépendance chez les personnes âgées et
permettre leur maintien le plus longtemps
possible à leur domicile dans des conditions
optimales en participant ainsi à la maîtrise des
coûts de santé.
Aidants familiaux de
personnes de plus de 60 ans
(ou moins de 60 ans si
troubles cognitifs).
IREPS Aquitaine - antenne
47
Proposer des conseils pratiques aux aidants
familiaux concernant leur santé et celle de leur
proche, informer les aidants familiaux des
principales structures du Lot-et-Garonne
pouvant leur apporter un soutien, valoriser la
parole d'aidants familiaux ayant participé à des
ateliers-santé.
Aidants familiaux de
personnes dépendantes
vivant à leur domicile (Lot-etGaronne)
Guide de conseils pratiques
"Aidants familiaux"
Cécile Le Goff,
Chargée de projets
Sur demande, auprès de l'antenne
du Lot-et-Garonne de l'IREPS
Aquitaine.
Activités collectives, échanges...
Associations de patients
(Alzheimer, Parkinson,
SEP,…)
Selon la pathologie de la
personne dépendante
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
28
SSIAD "Les Trois Cantons"
ZA La Brisse
47800 Miramont de Guyenne
P. SOUNALET
. Proposer un atelier d'animation à la personne
aidée : animation vecteur d’épanouissement,
d'émotions agréables, recréer du lien social,
support de prévention et d'aide, permet à la
personne de rester dans une dynamique de
projet.
. Répit pour l'aidant avec du personnel et un
cadre connu, période de répit courte mais
régulière ce qui permet une déculpabilisation de
cet acte de "lâcher-prise". L'aidant peut mesurer
le bien-être et l'apport positif, ce qui renforce la
déculpabilisation.
Café Mémoire Alzheimer
Regain Coordination
Psychologue/France
Alzheimer
Café mémoire France
Alzheimer
Centre Hospitalier de Nérac,
en collaboration avec France
Alzheimer
F Campos et V
Bergua
Ateliers d'animation
Moments de rencontres et
de partages
Session de soutien aux
aidants familiaux
Sophrologie
Plateforme
d'accompagnement et de
répit Carpe Diem
(association Regain
coordination) et accueil de
jour la "Clé des sens"
MSA Dordogne-Lot-etGaronne
Plateforme
d'accompagnement et de
répit Carpe Diem
(association Regain
coordination)
Tout aidant familial d'une
personne âgée
Les bénéficiaires du SSIAD ou toute
autre personne aidant une personne
âgées et pouvant investir 15.00€ de
l'heure.
Les Trois Cantons
relevant du
SSIAD: DurasLauzun-Cancon
Mise en place d'ateliers d'animation, après recueil de
l'histoire de vie. Pendant le déroulement de l'atelier,
l'aidant peut s’absenter ou participer à celui-ci afin de
partager une émotion positive avec la personne aidée.
Ces ateliers sont animés par des aides-soignantes ou
des aides médico-psychologiques ayant en plus reçu
des formations complémentaires.
Echanger et s'informer sur la maladie
d'Alzheimer et maladies apparentées.
Tout public
Pas d'inscription préalable (affiches
informatives dans les consultations
mémoire, les accueils spécialisées,
EHPAD, structures de soins…).
Grand
Villeneuvois
Le café a lieu dans un endroit ouvert à tous (salon de
thé), sur une durée de 2 heures.
Les échanges sont soit libres soit sur une thématique
(troubles du comportement, le répit, les approches
non médicamenteuses, ...).
. Rompre l'isolement des familles.
. Restaurer, renforcer et maintenir le lien social
et familial.
. Soutenir les proches aidants.
. Prévenir le risque d'épuisement.
Malades, amis, familles,
conjoints, professionnels...
Rencontres ouvertes et libres
d'accès à toute personne impliquée
dans la maladie ou souhaitant
s'informer.
Nérac
Ces rencontres sont l'occasion, en fonction des
attentes et besoins de chacun, d'échanger, s'informer,
ou partager ses expériences, son vécu, des solutions
pratiques, autour d'un café. Certaines thématiques
peuvent aussi être proposées et définies par avance.
Coordinatrice, Mme
Mateos Clarissa
. Favoriser la relation aidant/aidé trop souvent
centrée sur la maladie,
. Favoriser la vie sociale des personnes malades
et de leur proche.
Aidants et/ou aidés
Demande d'adhésion de 16€ à
l'association pour les personnes qui
ne fréquentent pas l'accueil de jour.
Agen-Nérac
Organisation de sorties au restaurant, de repas sur le
principe de «l’auberge espagnole», de fêtes
saisonnières (fête de l’été, repas de noël) et
prochainement d'une "balade en calèche".
Aidants et aidés peuvent également bénéficier 2 fois
par mois d'un moment de détente à la piscine
(réservation d'un créneau dédié à la Plateforme).
Partenariats avec deux écoles et un lycée, ce qui
multiplie les occasions de rencontres et diversifient les
échanges intergénérationnels. Nous distinguons les
moments de partages aidants/aidés des échanges
intergénérationnels enfants/aînés.
Assistante sociale
MSA du secteur
. Favoriser le rôle de l'aidant
. Prévenir l'épuisement de l'aidant
. Soutenir l'aidant dans son quotidien
. L'informer sur le maintien à domicile de la
personne aidée
. Favoriser les échanges entre les aidants
familiaux
Aidants familiaux du territoire
de l'action, quel que soit leur
régime d'appartenance.
Réunion de partenaires, procédure
d'orientation des personnes, visite de
l'assistante sociale MSA, inscription
définitive.
Lot-et-Garonne et
Dordogne
5 journées de rencontre: échanges, apport théoriques
et pratiques.
Coordinatrice, Mme
Mateos Clarissa
Les objectifs sont la recherche de :
. détente corporelle et bien être,
. diminution de l’anxiété,
. libération de l’émotionnel,
. récupération (physique, psychologique,
émotionnelle).
Agen-Nérac
Les aidants comme l’indique le nom qui leur est
attribué, sont sans cesse dans l’accompagnement de
leur proche et cela parfois, au détriment de leurs
propres besoins. La sophrologie leur permet donc de
trouver un espace de détente par l’intermédiaire
d’exercices adaptés et qu’ils s’accordent
ponctuellement du temps pour eux.
2 séances individuelles de découverte sont
proposées, suivies de 5 séances collectives. Elles se
déroulent à l'accueil de jour la "Clé des sens".
Aidants de personnes ayant
la maladie d’Alzheimer ou un
trouble apparenté à domicile
Demande d'adhésion de 16€ à
l'association pour les personnes qui
ne fréquentent pas l'accueil de jour.
Tableau 2 : Les dispositifs d’aide aux aidants existants recensés par l’enquête
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
29
II.
Comparaison entre les besoins et les dispositifs existants
Besoins des aidants
Déduits des
difficultés
Perçus par les
déclarées par les
professionnels
aidants
Temps libre et repos
Répit
Soutien
psychologique
Soutien
psychologique
Information
Information,
formation
Soutien matériel
Accompagnement
Accompagnement
Echanges,
partages
d’expériences
Une place dans la
prise en charge
coordonnée
Soutien
Soulagement de la
souffrance physique
Confiance envers
les professionnels
Soutien
Nom des dispositifs existants pouvant y répondre3
Accueil court séjour, Accueils de jour, Maisons d’accueil temporaire,
Baluchonnage, Répit à domicile, soins et services à domicile, Ateliers
d’animation, Moments de rencontres et de partages, Sophrologie
association Bulle d’R (à venir).
Accueils de jour, Aide aux aidants en consultation mémoire,
Consultations d’aide aux aidants familiaux, Soutien psychologique,
Groupes de parole, programme « Education thérapeutique du patient et
de l’aidant », Sophrologie
Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), association Bulle d’R (à
venir), Aide aux aidants en consultation mémoire, Consultations d’aide
aux aidants familiaux, Groupes de parole, programme « Education
thérapeutique du patient et de l’aidant », programme « Education
thérapeutique sur la nutrition », Formation destinée aux proches
aidants, Centres Locaux d’Information et de Coordination (CLIC),
Guide de conseils pratiques « Aidants familiaux », Réseau de santé
Aliénor, associations de patients, Cafés Mémoire Alzheimer, Session de
soutien aux aidants familiaux
Accueils de jour proposant le transport des usagers de leur domicile à
l’accueil, SSIAD, Soins et services à domicile, Aide au Mutualiste Aidant,
Prestations individuelles d’aides au répit
SSIAD, Aide aux aidants en consultation mémoire, Consultations d’aide
aux aidants familiaux, Centres Locaux d’Information et de Coordination
(CLIC), Réseau de santé Aliénor
Groupes de parole, Formation destinée aux proches aidants,
associations de patients, Cafés Mémoire Alzheimer, Moments de
rencontres et de partages, Session de soutien aux aidants familiaux,
Association Bulle d’R (à venir)
Consultations d’aide aux aidants familiaux, Soutien psychologique,
programme « Education thérapeutique du patient et de l’aidant »,
programme « Education thérapeutique sur la nutrition », Centre Locaux
d’Information et de Coordination (CLIC), Réseau de santé Aliénor,
ateliers d’animation, Moments de rencontres et de partage, session de
soutien aux aidants familiaux
Elément transversal à tous les dispositifs
Elément transversal à tous les dispositifs
Sophrologie
Tableau 3 : Besoins des aidants et dispositifs existants
Tous les besoins perçus par les professionnels sont couverts par des dispositifs, à intensité
variable. Les dispositifs les plus nombreux sont ceux destinés à la diffusion de l’information (14 ont été
recensés). Viennent ensuite ceux visant le répit (9 dispositifs) et ceux proposant une place aux aidants
dans la prise en charge du proche (9 dispositifs). Les dispositifs offrant un soutien psychologique
viennent en troisième position (7 dispositifs), avant ceux proposant un soutien matériel (5 dispositifs)
et un accompagnement (5 dispositifs). Enfin, un dispositif permettant un soulagement de la douleur (la
sophrologie) arrive en dernière position.
3
A partir de l’analyse des objectifs des dispositifs déclarés par les professionnels
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
30
Par ailleurs, des dispositifs répondent à des besoins perçus par les professionnels et non
évoqués par les aidants interrogés (soutien matériel, échanges, partages d’expériences, avoir une place
dans la prise en charge du proche et avoir confiance envers les professionnels).
III.
Difficultés évoquées par les aidants et besoins associés
Difficultés évoquées
Manque de temps pour soi
Difficultés émotionnelles et psychologiques
Manque de connaissances
Difficultés physiques (douleur et fatigue)
Besoins associés
Temps libre
Soutien psychologique
Informations
Soulagement de la douleur et repos
Accompagnement dans la prise en charge
Prise en charge médicale
médicale
Tableau 4 : Besoins des aidants en fonction des difficultés évoquées
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
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Avec le soutien financier de l’ARS Aquitaine
Ireps Aquitaine
6 quai de Paludate
33800 Bordeaux
www.educationsante-aquitaine.fr
http://aquitaine-santeenvironnement.org/
http://twitter.com/Reseaudocaqui
IREPS AQUITAINE 2015 / ENQUETE SUR LA VISIBILITE DE L’OFFRE DE DISPOSITIFS D’AIDE AUX AIDANTS EN LOT-ET-GARONNE
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