Rééducation précoce pour maximiser les chances de

Pratique des soins
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Patients cérébrolésés
Rééducation précoce pour m
les chances de récupération
Une Unité de NeuroRééducation Aiguë (NRA) a été inaugurée en novembre 2011 au Centre
hospitalier universitaire vaudois (CHUV) dans le Département des neurosciences cliniques.
Elle est constituée d’une équipe interdisciplinaire prenant en charge, sur des lits spécialisés,
des patients en éveil pathologique de coma après leur transfert des soins intensifs.
Texte: François Décaillet, Charlotte Gilart de Keranflec’h, Karin Diserens / Photos: Hocoma©
La réhabilitation précoce des patients
cérébrolésés, approche à la fois nouvelle et complexe, représentait alors un
véritable défi pour l’équipe infirmière.
Appelée à garantir la continuité des
soins, en collaboration avec de multiples professionnels, elle a intégré le
concept de rééducation précoce dans
chacun de ses soins. Le challenge dé-
sormais relevé, les patients bénéficient
dans cette unité d’une offre en soins
personnalisée et novatrice.
Un équilibre bouleversé
Les patients admis en Unité NRA se
divisent en trois grands groupes: accidents vasculaires cérébraux, traumatismes crâniens sévères et autres lé-
sions cérébrales ou médullaires. La majorité d’entre eux présentent un tableau
clinique complexe dont la première
composante est un éveil pathologique
de coma aux soins intensifs, conduisant à un état de conscience altéré.
Cet éveil pathologique peut aller d’un
syndrome d’éveil non répondant (Unresponsive Wakefulness Syndrom), com-
www.sbk-asi.ch >Patients cérébrolésés >Neuroréhabilitation >Interdisciplinarité
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«Le patient cérébrolésé voit son image,
sa vie affective, sa place dans la société ainsi
que sa relation à ses proches totalement
bouleversées.»
La verticalisation
précoce est
couramment
utilisée pour les
patients cérébrolésés.
aximiser
munément appelé état végétatif, à l’état
de conscience minimal (Minimal Conscious State). Le but de la neuroréhabilitation aiguë est de leur faire atteindre
une émergence totale de la conscience
de soi, de l’environnement, et de soi
dans l’environnement[1].
Des déficits divers
Très souvent ces patients présentent
des déficits sensitifs et moteurs, associés à des manifestations cognitives:
par exemple la mémoire, la planification, la désorientation aux trois modes
(temps, espace, personnes), le langage
ou l’exécution. Le tableau clinique peut
se compliquer par des troubles de déglutition, sphinctérien, de cycle éveilsommeil et de crises neurovégétatives.
Ces troubles entraînent très régulière-
ment des difficultés relationnelles manifestées par des fluctuations d’humeur, de comportement et de communication.
La présence de déficits neurologiques
sévères nécessite une prise en charge
au long cours. Un déconditionnement
général est quasi systématiquement observé et l’autonomie du patient est grandement entravée. Il est important de
préciser que ces patients ont vécu un
événement qui va bousculer et transformer diamétralement leur vie et celle de
leur entourage. Leur image, leur vie affective, leur place dans la société ainsi
que leur relation à leurs proches sont
déjà bouleversées.
La rééducation suppose une approche
particulière conditionnée par l’incapacité partielle ou totale du patient à
communiquer, à bouger, à interagir, à
ressentir. La neurorééducation aigüe
commence depuis les soins intensifs.
Dès la stabilisation du patient, elle se
fait selon des méthodes neurosensorielles tenant compte de leurs déficits et
ayant pour but de favoriser leur émergence, la plus précoce possible.
Une prise en charge intense
Une fois admis en Unité NRA, dans le
service de soins continus, le patient bénéficie de 300 minutes par jour de rééducation spécialisée, cinq jours sur
sept. Durant la semaine, il est pris en
charge par une équipe interdisciplinaire
composée de médecins spécialisés en
neurologie et en neurorééducation, de
physiothérapeutes, d’ergothérapeutes,
de logopédistes, du neuropsychologue,
de l’infirmière spécialisée, des diététiciennes, de l’aumônier, des aidessoignants et des infirmiers. Les différents thérapeutes se succèdent selon un
planning de soin coordonné, prédéfini
et régulièrement réévalué en fonction
de l’évolution du patient. Le Week end,
l’équipe infirmière assure la continuité
des soins spécialisés et du projet théra-
peutique. Ce parcours de soin, véritable
marathon, a pour but d’aller chercher
les moindres capacités restantes du patient afin de le faire progresser jusqu’au
degré d’autonomie atteignable pour lui.
Au centre du projet, la formation
Compte tenu du caractère complexe des
prises en charge, l’équipe infirmière a été
tenue de se former à des approches neurosensorielles et neurocomportementales spécifiques, telles que: la Stimulation
Basale[2], la verticalisation précoce[3], le
concept Bobath[4], le concept F.O.T.T
(Facial Oral Tract Therapy)[5] et Outdoor
therapy (NAT)[6]. Intégrer ces différents
aspects dans les soins passe immanquablement par une attention toute particulière à la formation continue des équi-
Les auteurs
François Decaillet, ICUS des Soins
continus de neurochirurgie et neurorééducation aiguë
Charlotte Gilart de Keranflec’h,
infirmière spécialisée et de recherche
de l’Unité NRA
Karin Diserens, médecin adjoint,
responsable de l’Unité de neurorééducation aiguë (NRA) et neurorééducation des maladies neurodéveloppementales adultes et jeunes adultes,
Service de neurologie, Département
des neurosciences cliniques.
Contact: [email protected]
Des remerciements sont adressés à:
Nicolas Jayet, chargé de communication, Direction des soins du CHUV.
Daniel Joye, directeur ad intérim
des soins, Département de l’appareil
locomoteur et Département des
neurosciences cliniques.
Sandra Mérigout, infirmière cheffe
de service, Département des neurosciences cliniques, Service de neurochirurgie, Unité de neurorééducation
aiguë, Service des policliniques DNC.
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Le questionnaire «histoire de vie»
Une perspective interdisciplinaire
commune
Rééduquer des patients cérébro-lésés
passe avant tout par trouver des
moyens de stimulation, d’interaction
et de communication. Rapidement, les
soignants se sont aperçus qu’il leur
manquait des informations précises
sur la vie du patient avant la maladie
ou l’accident. Ils avaient besoin de
mieux connaître le patient pour susciter l’interaction. D’autre part, il semblait clair pour les soignants qu’en
utilisant les goûts et habitudes du
patient, ils allaient susciter un intérêt
supplémentaire à leur thérapie en attisant sa motivation et son adhésion.
Intérêt toujours favorable au plaisir et
peut-être déclencheur de progrès.
Les soins infirmiers ont proposé une
trame
d’entretien
inspirée
du
SMART[9], échelle d’évaluation reconnue pour les patients en état de
conscience altérée. Ils l’ont enrichie
des propositions de l’équipe pluridisciplinaire afin d’en augmenter la pertinence.
Les membres de l’équipe pluridisciplinaire (physiothérapeute, ergothérapeute, neuropsychologie, logopédiste
et infirmier) effectuent cet entretien à
tour de rôle. Les informations sont recueillies lors d’un entretien qui réunit
un soignant et la famille. Des ques-
tions précises portent sur l’histoire
personnelle, professionnelle, les croyances, les hobbies et les habitudes de
vie du patient. Le tournus effectué par
les soignants, pour effectuer ces entretiens, permet de promouvoir la connaissance détaillée de la personne, en
incitant chacun à faire cet effort. Comme tous les corps de métiers bénéficient de ces informations, il paraît
pertinent que chacun contribue à la
récolte de données et à répartir la
charge de ce nouveau travail. D’autre
part, il semble intéressant d’avoir des
regards et des approches différentes
autour de cet outil, autant que dans la
manière de l’utiliser.
Après deux ans, le bilan est positif.
Les soignants constatent que l’entourage est favorable à ces entretiens. Les
proches apprécient le rôle qui leur est
donné et relèvent l’implication et le
respect de l’équipe soignante dans les
habitudes de vie de la personne malade. Aujourd’hui, les professionnels
attendent ces informations avec impatience pour enrichir et personnaliser
leurs thérapies. Cette expérience interdisciplinaire unique s’est spontanément équilibrée et chacun contribue à
sa pérennité tout en lui conférant le
statut d’outil de soin.
«Le parcours de soin,
véritable marathon,
a pour but d’aller
chercher les moindres
capacités restantes du
patient afin de le faire
progresser jusqu’au
degré d’autonomie
atteignable pour lui.»
pes. Le Département des Neurosciences
Cliniques, conscient de cet enjeu essentiel, a favorisé la création d’une offre de
formation particulièrement étoffée. Du
cours à l’enseignement au chevet du patient, la volonté de transmettre de nouvelles pratiques est omniprésente. Ainsi,
l’infirmière, formée aux principes de
NRA, change son regard et sa prise en
charge de tout patient.
Structurer pour prendre soin
Consciente de l’opportunité qui s’offrait
à elle par l’ouverture de cette nouvelle
unité, l’équipe infirmière a fait des propositions pour structurer la prise en
charge et pour «prendre soin» du patient
et de sa famille. Elle a donc soumis des
outils de soin tels le colloque thérapeutique, le questionnaire de vie et le con-
cept de recherche de sens. Chaque fois,
elle s’est inspirée d’une méthodologie
précise et reconnue dans les domaines
qu’elle abordait. Ces trois apports,
décrits ci-après, ont été inclus dans la
prise en charge interdisciplinaire de
NeuroRééducation Aigüe.
Le colloque thérapeutique
Les infirmiers, en accord avec le médecin responsable de l’Unité, ont proposé
de réunir hebdomadairement l’équipe
interdisciplinaire pour définir précisément les problématiques du patient et les
objectifs thérapeutiques des soignants.
L’équipe de l’Unité NRA s’est inspirée de
la CIF (Classification Internationale du
Handicap) pour poser des objectifs de
soins communs et les évaluer selon une
méthodologie internationalement validée dans le monde de la rééducation. Ce
colloque sert aussi à apprécier les améliorations ou les péjorations et à réévaluer, en conséquence, la pertinence des
objectifs. Il permet de s’assurer que
chaque objectif corresponde bien aux
besoins et attentes du patient et de sa famille, à travers le regard des différents
intervenants. Il permet ainsi d’offrir des
soins individualisés, toujours en adéquation avec l’état actuel du patient.
L’histoire de vie,
ressource fondamentale
Le questionnaire a pour vocation de
connaître l’histoire de vie du patient, ses
goûts, ses hobbies, ses habitudes. En
effet, rééduquer des patients cérébrolésés, en éveil de coma pathologique nécessite de trouver des «portes d’entrées»
neurosensorielles avec lui. Seule une
connaissance détaillée de ses goûts, ses
aversions, ses valeurs, son histoire permet
de le faire. Le patient étant souvent incapable de répondre, le questionnaire est
réalisé avec ses proches. Les informations
récoltées sont ensuite utilisées par tous
les soignants afin de solliciter l’interaction
et encourager la communication. Partant
du principe que la rééducation d’un patient est probablement plus efficace, si on
le connait bien et si on parvient à susciter
son intérêt, les soignants mettent à profit
ces informations pour favoriser son émergence (lire encadré).
La recherche de sens
La vie du patient cérébrolésé ainsi que
celle de sa famille sont profondément
bouleversées par la maladie ou l’acci-
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dent. S’ouvre alors une nouvelle page
de vie à laquelle il s’agit de donner sens.
Le besoin d’être conseillé dans l’appréhension de ces ruptures de vie a été
identifié par l’équipe infirmière et a
conduit à une collaboration régulière
avec l’aumônier. Celle-ci, aidée d’une
méthodologie précise, la STIV (Sens,
Transcendance, Identité, Valeur)[7], accompagne le patient et sa famille dans
cette quête de sens. Trouver du sens
permet au patient et à son entourage de
débuter l’acceptation d’une rupture radicale, imprévue et de devenir acteurs
de la rééducation.
Un avenir à construire
L’Unité de NeuroRééducation Aiguë a
pu démontrer l’impact de cette approche interdisciplinaire et neurosensorielle sur le devenir du patient[8]. La
nature et l’importance des progrès des
patients montrent que cette prise en
charge individualisée justifie l’importance des ressources mises à disposition
précocement. Dans ce contexte, la coordination du travail interdisciplinaire,
une approche multidimensionnelle et le
développement de la formation continue
sont des aspects qui restent incontournables pour l’avancement de ces soins.
La création de partenariats pour renforcer les projets ou évaluer notre travail
contribuera certainement à affirmer, à
l’avenir, cette nouvelle expertise.
La stimulation basale: une méthode qui a fait ses preuves dans divers contextes de soins.
Références:
[1]
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Acute Neurorehabilitation: Does a neurosensory and coordinated interdisciplinary program reduce tracheostomy weaning time
and weaning failure? to be published in 2014
issue of NeuroRehabilitation. Please note
your manuscript will be in the Pre-Press section on MetaPress where it is given a DOI
number.
L. Berney, J.B. Wasserfallen, V. Schweizer,
P. Michel, M. Oddo, P. Jolliet, J. Bloch,
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Sensory Modality Assessment Rehabilitation Technique.
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