Tutoriel de soutien à la décision d`Ottawa

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Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa
Table des matières
Introduction
Renseignements sur ce tutoriel
Tutoriel
1. Soutien à la décision et prise de décision partagée
2. Cadre conceptuel
3. Les besoins décisionnels
4. Fournir des faits probants et des probabilités
5. Les valeurs personelles
6. Le soutien et les ressources
7. Encourager les progrès
8. Outils généraux d’aide à la décision
9. Outils d’aide à la décision : des conditions médicales
10. Étude de cas
Annexes
A. Glossaire
Bibliographie
Introduction
Introduction au Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa
Conceptrices
Annette O'Connor PhD, MACSS, MSRC
Professeure émérite et Professeure éminente, Université d’Ottawa.
Daw n Stacey RN, PhD
Professeure titulaire, Université d’Ottawa.
France Légaré MD, PhD, CCFP, FCFP
Professeure titulaire, Université Laval.
Public cible
Le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa améliore la compréhension du soutien à la décision par les professionnels
de la santé. Il s’avère aussi pertinent pour les autres intervenants qui conseillent ou aident les patients * qui doivent
prendre des décisions concernant leur santé. Le tutoriel a été complété par des administrateurs/ gestionnaires,
gestionnaires de cas, aumôniers, chiropraticiens, intervenants en santé communautaire, conseillers, diététistes,
spécialistes de la petite enfance, éducateurs et coachs en santé, téléphonistes, conseillers en ressources humaines,
journalistes, kinésiologues, bibliothécaires, sages-femmes, infirmières (infirmières, infirmières cliniciennes),
ergothérapeutes, pharmaciens, physiothérapeutes, médecins, psychologues, chercheurs, assistants de recherche,
inhalothérapeutes, décideurs, travailleurs sociaux et orthophonistes.
Objectifs des participants
Après avoir complété le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa, le participant devrait pouvoir :
décrire les concepts associés au soutien à la décision;
identifier les décisions difficiles qui nécessitent un soutien;
évaluer les besoins décisionnels du patient;
adapter son soutien aux besoins décisionnels du patient;
expliquer comment utiliser les outils d’aide à la décision de manière efficace;
discuter des modes d’évaluation des interventions portant sur le soutien à la décision.
*patient est le vocable choisi pour représenter les patients, les clients, les consommateurs de services sociaux et soins de santé, et les
individus impliqués dans une prise de décision en santé pour eux-mêmes ou pour quelqu'un d'autre (p. ex., un membre de la
famille, un ami, une personne de son entourage).
Comment compléter le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa
1. Complétez les 10 sections (au total cela devrait prendre de 1 à 2 heures).
Chacune des neuf premières sections est suivie d’une auto-évaluation qui a pour but de vous aider à intégrer les
notions enseignées. Vous pouvez consulter à nouveau ou même refaire ces auto-évaluations autant de fois que
vous le souhaitez. La dernière section est une étude de cas présentant un exemple de soutien à la décision
intégrant un outil d’aide à la décision. Vous n’avez pas l’obligation de compléter le Tutoriel de soutien à la décision
d’Ottawa en une seule séance. Pour poursuivre plus tard, vous n’avez qu’à vous identifier à nouveau et reprendre
où vous vous étiez arrêté.
2. Passez l’examen final pour obtenir un certificat.
Lorsque vous aurez complété le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa, vous serez invité à compléter un
questionnaire qui touche à tous les sujets traités dans le cadre de ce tutoriel. Un certificat est remis au participant
qui obtient une note de 75 % ou plus à son premier essai (sur la page de l’examen final, cliquez sur le lien
« Certificat de complétion » et imprimez une copie du certificat pour vos dossiers).
3. Exprimez-vous à propos du Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa (TSDO).
À la fin du tutoriel, vous pourrez partager vos commentaires par le biais d’un second questionnaire. Ce dernier est
facultatif. Pour tout commentaire ou toute question, n’hésitez pas à nous contacter au [email protected].
Autres conseils utiles :
Téléchargez et imprimez une version PDF du tutoriel.
Naviguez en chemin. Le menu à gauche propose des liens pour chaque section et pour le questionnaire portant sur le
contenu du TSDO. Les éléments du menu à gauche vous indiqueront où vous vous trouvez. Pour revenir à la page
précédente, cliquez sur le bouton « Retour », ou sur le bouton « Prochaine » pour aller à la page suivante. Ces boutons
https://decisionaid.ohri.ca/ODST/index-f.php
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se trouvent au bas de chaque page. Le bouton « Déconnectez » clôt votre séance et vous ramène à la page
d’identification.
Énoncé sur la confidentialité
Les renseignements recueillis ne servent qu’à l’évaluation du TSDO et demeureront confidentiels. Si vous le faites pour
obtenir des crédits de formation professionnelle continue, nous pouvons communiquer votre note obtenue à l’examen final
(questionnaire que vous êtes invité à compléter à la fin du tutoriel) à votre enseignant. Par ailleurs, vous ne serez identifié
dans aucune publication ou présentation sur le tutoriel.
Dév eloppement du tutoriel
Le TSDO a été initialement développé par Annette O'Connor RN, PhD et MJ Jacobsen RN, MEd. à l'École des sciences
infirmières et au Département d'épidémiologie de l'Université d'Ottawa. Il est fondé sur le modèle d’aide à la décision
d'Ottawa et des données probantes. Lors de la mise à jour avec de nouvelles données en 2007, le tutoriel a été déplacé
sur le site de l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa afin de le rendre plus largement disponible et gratuit. En 2011, il
a été rendu disponible en français. La mise à jour la plus récente du contenu scientifique de ce tutoriel date de mai 2015.
Une correction linguistique a été effectuée en juillet 2016.
Impact et efficacité du Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa
Le Tutoriel de soutien à la décision d’Ottawa améliore la compréhension du soutien à la décision. Le tutoriel a été évalué
dans le cadre de : (a) deux essais randomisés avec des infirmières pratiquant dans des centres d’appel en santé et en
oncologie/soins palliatifs; (b) une étude avant/après auprès de professionnels de la santé travaillant pour une ligne
d’assistance téléphonique sur le cancer; 1-3 (c) une étude descriptive avec des étudiants en soins infirmiers. 4 En
association avec un atelier de perfectionnement, ces études ont montré que les participants ont amélioré la qualité du
soutien à la décision offert aux patients.
Le tutoriel est régulièrement utilisé par des étudiants et des professionnels de la santé au Canada et dans d’autres pays.
Div ulgation financière
Une subvention de recherche fédérale du gouvernement du Canada a financé la conception du Tutoriel de soutien à la
décision d’Ottawa. Les mises à jour sont assurées par la Chaire de recherche de l’Université d’Ottawa sur le transfert des
connaissances aux patients et la Chaire de recherche du Canada en Décision Partagée et Application des
connaissances de l’Université Laval.
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Tutoriel
1. Soutien à la décision et prise de décision partagée
Chaque jour, des patients * font face à des décisions de santé difficiles. Par exemple :
Quelle méthode de contraception devrais-je utiliser?
Mes symptômes sont-ils assez graves pour justifier une médication plus forte aux effets secondaires potentiels
plus importants?
Devrais-je me faire opérer pour corriger ma vue ou contrôler mes symptômes?
Devrais-je recevoir mes soins à la maison ou en institution?
La prise de décision se définit comme le processus consistant à choisir entre plusieurs options, l’une d’elles pouvant être
de s’abstenir (« ne rien faire », « statu quo »). Durant les délibérations, les patients doivent comprendre et tenir compte
des éléments suivants :
les options qui s’offrent à eux;
les avantages potentiels, les risques et les effets secondaires (incluant le niveau d’incertitude scientifique);
leurs valeurs ou l’importance qu’ils accordent personnellement aux bénéfices potentiels, aux risques, aux effets
secondaires, et aux incertitudes scientifiques.
Bien que les patients préfèrent généralement une option qui soit la plus susceptible d'entraîner les avantages souhaités
et d’éviter les inconvénients, il n’y a bien souvent pas de m eilleur choix . Il peut y avoir plus d'une option raisonnable sur
le plan médical. De plus, le meilleur choix peut dépendre de la façon dont les patients évaluent les avantages et les
inconvénients connus ainsi que les incertitudes scientifiques concernant les effets des différentes options. Ainsi, pour
3000 interventions de santé qui ont fait l’objet d’une synthèse exhaustive des résultats de recherche, voici ce que nous
observons : 11 % sont jugées bénéfiques, 24 % sont jugées probablement bénéfiques, 7 % sont jugées com m e ayant
des bénéfices potentiels et des risques, 5 % ne sont probablement pas bénéfiques, 3 % sont jugées non efficaces ou
néfastes, et enfin l'efficacité de 50 % des interventions en santé est insuffisam m ent dém ontrée. 5 Ainsi, pour la
majorité de ces traitements qui ont fait l’objet d’une synthèse exhaustive, il n'y a pas de meilleur choix clair. Bien que la
plupart des patients souhaitent s’impliquer dans des décisions de santé qui sont jugées difficiles, ils ne sont parfois
même pas conscients qu'ils ont plusieurs options dont celle de s’abstenir. De plus, en général la manière dont les
professionnels de la santé conseillent les patients sur leurs options de traitement ne conduit pas toujours à des
décisions qui sont fondées sur ce qui est le plus important pour le patient. 6
Le soutien à la décision réfère à un processus qui consiste à offrir une aide structurée pour réfléchir sur les options et
échanger avec les patients. Il est adapté aux besoins décisionnels du patient et vise à prendre des décisions qui soient
éclairées et fondées sur les valeurs du patient. Les étapes comprennent: l’identification de la décision, l'évaluation des
besoins décisionnels du patient, l’apport d’information et des données probantes, l’identification des valeurs personnelles,
le renforcement du soutien par l’entourage ainsi que des ressources disponibles et le suivi de la progression dans le
processus décisionnel. Le soutien à la décision aide les patients à s’engager dans le rôle qu'ils préfèrent lors de ce
processus (p. ex., conserver, partager ou déléguer le contrôle de la prise de décision).
La prise de décision partagée est le processus par lequel le patient et le professionnel de la santé prennent
les décisions ensem ble. Cette approche reconnaît l’expertise de chaque participant. Le professionnel de la santé
excelle dans l’art de diagnostiquer le problème et d’identifier les options, les avantages (bénéfices), les risques, les
données probantes et les incertitudes scientifiques. Le patient excelle dans l’art de comprendre sa situation personnelle
et de juger de la valeur ou de l’importance qu’il accorde personnellement aux avantages (bénéfices), risques et
incertitudes scientifiques associés aux diverses options.
Voici les principaux éléments de la prise de décision partagée : 7
Définir/expliquer le problème (p. ex., identifier la décision qui doit être prise)
Présenter les options (p. ex., données probantes)
Discuter du pour et du contre (avantages (bénéfices), risques, coûts)
Identifier les valeurs/préférences du patient
Discuter de la capacité/efficacité personnelle du patient
Discuter des connaissances/recommandations du professionnel de la santé
Vérifier/identifier la compréhension du patient
Prendre la décision ou la reporter explicitement
Prévoir un suivi
D’autres éléments sont : fournir de l’information non biaisée, définir le rôle que le patient souhaite jouer, présenter des
données probantes en incluant les probabilités associées aux bénéfices potentiels et risques des options explorées et
arriver à une entente satisfaisante pour tous. 7
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L’engagement des patients à participer à la prise de décision est un élément nécessaire pour des soins centrés sur le
patient et un consentement éclairé. Le consentement éclairé implique habituellement d’informer le patient sur les
bénéfices et risques d’un traitement donné, à la lumière d’autres options pour lesquelles les bénéfices et risques sont
aussi présentés. Par exemple :
En Ontario, au Canada, la législation sur le consentement implique que les patients consentent à un traitement
après avoir été informés sur les différentes options. 8
Aux États-Unis, l’État de Washington a adopté, en 2007, la première loi sur le consentement éclairé pour signifier
le besoin de reconnaître que la prise de décision partagée constitue une preuve à l’appui du consentement éclairé
au traitement. Cette loi inclut dans sa description de la prise de décision partagée la participation du patient à la
prise de décision, l’utilisation d’outils d’aide à la décision et le besoin de s’assurer que le patient comprend la
gravité de sa maladie et les options de traitement mises à sa disposition. Aux États-Unis, d’autres États se
situent à divers stades de l'élaboration de lois semblables. 10
Au Royaume-Uni, la loi sur le consentement a changé en 2015 pour exiger que les professionnels de la santé: a)
s’assurent que les patients soient au courant des différentes options et des risques; b) partagent les informations
en utilisant des termes clairs; et c) documentent le processus de consentement. 9
Annexe A – Glossaire des termes utilisés dans le Modèle d'aide à la décision d'Ottawa
*patient est le vocable choisi pour représenter les patients, les clients, les consommateurs de services sociaux et soins de santé, et les
individus impliqués dans une prise de décision en santé pour eux-mêmes ou pour quelqu'un d'autre (p. ex., membre de la famille,
un ami, une personne de son entourage).
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2. Fondements conceptuels : le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa
Les fondements conceptuels de ce tutoriel sont représentés par le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (Figure 1). Ce
modèle conceptuel possède 3 éléments clés : a) les besoins décisionnels, b) les résultats de la décision, et c) le soutien
à la décision.
Selon ce modèle, les besoins décisionnels non résolus affectent défavorablement la qualité de la décision. Une aide à la
décision peut augmenter la qualité de la décision en répondant aux besoins décisionnels, en utilisant des conseils
cliniques (counseling), des outils décisionnels et/ou l’encadrement décisionnel (coaching).
Ce modèle conceptuel s’applique à tous les individus impliqués dans la prise de décision, incluant le patient, les
membres de la famille ainsi que les professionnels de la santé. 4,11 Il fait appel à des concepts et théories tirés de la
psychologie, de la psychologie sociale, de l’économie et du soutien social. 12-20
Figure 1 : Modèle d’aide à la décision d’Ottaw a
b. Résultats de la décision
Qualité de la décision
a. Besoins décisionnels
Conflit décisionnel
Éclairée
Connaissances et attentes
Fondée sur des valeurs
Valeurs
Soutien et ressources
Actions
Type de décision, étape, choix pressenti
Retard, poursuite
Caractéristiques personnelles et de la situation
clinique
Im pact
Résultats de santé fondés sur les valeurs
Regrets et blâme
Utilisation appropriée et coût des services
c. Soutien à la décision
Identifier la décision qui doit être prise et les besoins
Fournir des informations et des probabilités
Identifier les valeurs personnelles
Habiletés à guider dans les délibérations et communiquer
Surveiller et aider à progresser
Counseling
Outils décisionnels
Encadrem ent
(coaching)
Les 3 éléments principaux du modèle sont résumés ci-dessous.
a. Besoins décisionnels. Les besoins sont des écarts entre ce qui est et ce qui devrait être. Des besoins
décisionnels non comblés peuvent nuire à la qualité d’une décision. Par exemple, ceux-ci incluent :
conflit décisionnel sur le meilleur plan d’action (inconfort avec la décision, incertitude personnelle sur le
meilleur plan d’action);
connaissances insuffisantes sur les conditions, options, avantages, risques et incertitudes scientifiques;
attentes irréalistes sur les probabilités des avantages et des inconvénients;
valeurs ou importance personnelle accordée aux avantages, inconvénients et incertitudes scientifiques qui
ne sont pas clairement identifiées;
soutien inadéquat de l’entourage ou ressources insuffisantes (p. ex., point de vue biaisé ou incertain des
autres, pression sociale, disparité dans le rôle préféré et le rôle assumé dans la prise de décision,
confiance et compétences inadéquates dans la prise de décision; accès inadéquat à l’information, au
soutien émotionnel, à l’aide à l’utilisation d’instruments, à l’assistance financière, aux services de santé et
services sociaux);
caractéristiques complexes de la décision telles que :
type : options multiples, résultats scientifiques incertains, avantages et inconvénients connus que
les patients apprécient différemment; effets permanents;
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étape : urgence ou retardement
choix pressenti : ne pas vouloir s’engager dans le processus de prise de décision, prise de décision
niée, prématurée ou hâtive.
besoins particuliers découlant de caractéristiques personnelles ou cliniques du patient dont l’âge, le stade
de développement, le sexe, le statut socioéconomique, l’origine ethnique, l’éducation, le diagnostique et sa
durée, les limites de leurs capacités physiques, affectives, cognitives ou sociales.
Si les besoins décisionnels ne sont pas comblés, les patients sont moins susceptibles de prendre des décisions
éclairées. 6 Ils sont aussi plus susceptibles de retarder les décisions, ressentir du regret, exprimer leur
mécontentement et blâmer les autres pour des résultats insatisfaisants ou des effets délétères. 21-23
b. Qualité de la décision. Le soutien à la décision vise à aider les personnes à prendre une décision « optimale ».
Mais quelle est la décision « optimale » lorsque le meilleur choix dépend de la manière dont la personne pèse le
pour et contre des options en fonction de ce qui est important pour elle? Plusieurs études concluent que la
décision « optimale » est : 24,25
Fondée sur les meilleures preuves disponibles (p. ex., Le patient a-t-il été exposé aux données probantes
(données issues de recherches)? Le patient comprend-il les principaux faits probants relatifs à son état,
ses options, leurs bénéfices (avantages) et leurs risques? Le patient entretient-il des attentes réalistes
envers les probabilités que les bénéfices ou les risques se produisent?);
Fondée sur les valeurs du patient (p. ex., Est-ce que l’option choisie correspond aux caractéristiques
positives et négatives qui comptent le plus pour le patient informé?
D’autres résultats comprennent :
Prendre des actions (p. ex., Est-ce que le patient a retardé ou a pris la décision? Est-ce que le patient
adhère à l’option choisie?)
Atteindre les résultats de santé basés sur les valeurs (p. ex., Est-ce que le patient atteint des résultats
positifs (p. ex., le soulagement des symptômes qui comptent le plus pour lui) ou éviter les résultats
négatifs (p. ex., effets secondaires qui comptent le plus pour lui))
Minimiser les émotions négatives telles que le regret et le blâme
Utilisation appropriée des services de santé et les coûts reliés (p. ex., Est-ce qu’il y a une réduction dans
l’utilisation de certains services de santé facultatifs et surutilisés qui ne sont pas valorisés par le patient
informé? Est-ce qu’il y a une augmentation dans l’utilisation de certains services de santé facultatifs et
sous-utilisés qui ne sont pas valorisés par le patient informé?)
c. Soutien à la décision. Le professionnel de la santé fournit une aide structurée qui est adaptée aux besoins
décisionnels du patient pour délibérer sur les options et pour communiquer celles-ci à d’autres personnes. Le
processus implique de :
Identifier la décision;
Évaluer les besoins décisionnels du patient (voir la section « a » ci-dessus);
Fournir des informations et des probabilités sur les résultats pour combler les déficits de connaissances et
les attentes irréalistes;
Identifier les valeurs du patient en décrivant les expériences d’autres patients ou en leur demandant
d’évaluer l’importance personnelle accordée aux avantages, désavantages ou effets secondaires;
Renforcer le soutien des autres et identifier des ressources disponibles;
Suivre et faciliter les progrès dans la prise de décision.
Dépendamment du contexte, l’aide à la décision peut être fournie en utilisant le counseling, les outils décisionnels
et/ou l’encadrement (coaching).
Les professionnels de la santé doivent être conscients qu’ils ont tendance à surutiliser les renseignements
factuels au détriment d’autres éléments et stratégies essentiels à la prise de décision partagée. Le reste de ce
tutoriel se concentre sur l’ensemble des stratégies d’aide à la décision qui peuvent être utilisées pour répondre
aux besoins décisionnels des patients.
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3. Identifier la décision
Le soutien à la décision doit se centrer sur une décision spécifique. Le professionnel de la santé évalue la
compréhension qu'a le patient de la décision qui doit être prise. Il est important d'être explicite à propos du point de
décision, car environ la moitié des patients déclarent qu'ils ne savaient même pas qu’une décision était en train de se
prendre. 26
Exemples de décisions nécessitant un soutien à la décision :
tests de dépistage et diagnostiques
(Par exemple, le dépistage du cancer de la prostate avec le test de l'antigène prostatique spécifique, le dépistage
prénatal, le dépistage génétique pour les anomalies fœtales, les tests génétiques pour prédire le risque de
maladies)
traitements agressifs pour des problèmes de santé, lorsque les options plus simples échouent
(Par exemple, les troubles d'hyperactivité avec déficit de l'attention, l'acné, les maux de dos, le reflux gastrique,
l'arthrite, les bouffées de chaleur, les ménorragies, l’hypertrophie de la prostate, l'angine de poitrine stable)
transitions associées au développement de l’individu
(Par exemple, la reproduction, le rôle parental, les soins, le vieillissement)
l'emplacement des soins
(Par exemple, le lieu pour un accouchement, l’endroit afin de recevoir des soins dans le cadre d’une maladie
chronique, le milieu de vie pour un individu souffrant de démence)
l'intensité des soins
(Par exemple, les nouveau-nés de très faible poids à la naissance, les malades en phase terminale)
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4. Le conflit décisionnel et les caractéristiques de la décision et des participants
Cette section porte sur l’évaluation et l’identification des besoins décisionnels en lien avec le conflit décisionnel et les
caractéristiques de la décision et des participants (p. ex., les patients et les professionnels de la santé). Lorsque les
professionnels de la santé envisagent comment répondre à ces besoins, ils ne peuvent habituellement pas changer la
nature intrinsèque de la décision, ni les patients. Cependant, ils peuvent adapter leur soutien à la décision en fonction
des besoins décisionnels du patient.
4.1 Conflit décisionnel. Le conflit décisionnel est le sentiment d’incertitude personnelle au sujet d’un plan d’action à
suivre lorsque le choix d’une action parmi d’autres implique un risque, une perte, un regret ou un défi en rapport aux
valeurs personnelles. 27 Un des principaux indices du conflit décisionnel consiste en un sentiment d’incertitude
personnelle verbalisée par le patient (p. ex., « Je ne sais pas quoi faire »). Dans trois études, environ 50% des patients
ont exprimé un sentiment d'incertitude, même après avoir pris une décision avec leur médecin. 28-30 D’autres indices de
conflit décisionnel comprennent : 27,28
La crainte de résultats indésirables (« Je n’arrête pas de penser à ce qui pourrait mal tourner si je me fais
opérer. »; « Il pourrait y avoir des complications. »; « Je pourrais ne pas me rétablir. »)
L’hésitation entre deux choix (« Un jour je penche pour la médication, le lendemain je change d’idée. »)
Le report de la décision (« Je remets constamment à plus tard… je ne veux pas avoir à choisir maintenant. »)
Le questionnement sur les valeurs personnelles ou sur ce qui est considéré comme désirable ou important
(« L’amniocentèse, je ne sais pas… je dois penser sérieusement à ce que je ferais si le bébé s’avérait anormal…
quelles sont mes convictions religieuses? »)
La préoccupation concernant la décision (« Dernièrement, cette décision occupe tout mon esprit… ma famille
s’impatiente, parce que je passe tout mon temps à ruminer ma décision, je les néglige. »)
Les signes et symptômes de détresse ou de tension (Signes de tension musculaire accrue, début d’agitation,
rythme cardiaque élevé. « Je suis tendu… je ne dors plus… mes mains tremblent. »)
La fréquence de ces indices de conflit décisionnel peut varier en fonction du type de décision et du patient impliqué.
Ceux-ci sont décrits ci-dessous. Il y a aussi des facteurs modifiables qui contribuent au conflit décisionnel (se sentir mal
informé, pas certain de ses valeurs personnelles et pas soutenu dans le processus de prise de décision). Ces facteurs
modifiables sont décrits dans les sections 5 à 7.
4.2 Caractéristiques de la décision : type, délai, étapes et prédisposition.
4.2a Types de décisions. Le niveau de besoin décisionnel peut varier en fonction de :
Catégories : on a observé un taux plus élevé de stress physique chez les personnes qui avaient à prendre une
décision concernant le placement de leur proche dans une institution (54%) ou un traitement médical (46%) en
comparaison avec une décision sur le mode de contraception (23%). 28 Le report de la décision était plus fréquent
chez les personnes qui avaient à décider de placer un parent dans une institution (50%) par rapport à une décision
sur le choix d’une intervention chirurgicale (20%). En soins primaires, des taux plus élevés d'incertitude ont été
rapportés chez les personnes qui ont eu un choix à faire concernant la vaccination, la gestion du diabète, de la
douleur, de la dépression et de l'hypertension. 30
Nombre d’options : avoir de nombreuses options accroît le fardeau cognitif lié à la comparaison des différentes
options.
Incertitudes scientifiques : les besoins décisionnels peuvent être plus élevés lorsque les avantages et les
inconvénients concernant les options doivent être évalués alors qu’il n'y a pas encore eu de recherche sur le sujet
ou que plusieurs recherches ont eu lieu mais se contredisent.
Gravité des conséquences : les besoins décisionnels peuvent être plus importants pour des résultats mettant la
vie en danger (p. ex., la mort, un arrêt cardiaque).
Décisions irréversibles : il est souvent plus difficile de prendre une décision sur laquelle on ne pourra plus revenir
comme l'ablation chirurgicale d'un organe.
4.2b Urgence ou report de la décision : Le temps alloué ou l'urgence avec laquelle une décision doit être prise
influence les besoins décisionnels. Par exemple, la prise d’une décision difficile dans un court laps de temps accroît
souvent le stress, mais une trop longue période peut accroître le report de la décision.
4.2c Étapes de la décision et prédisposition. Les quatre étapes de la prise de décision sont décrites ci-dessous (voir
le tableau). Le soutien à la décision vise à aider le patient à progresser dans la prise de décision et non pas à la changer.
Parfois, s’abstenir (conserver le statu quo) constitue une option raisonnable (p. ex., renoncer au test de dépistage du
cancer de la prostate, à l’amniocentèse pour les femmes enceintes ou à une chirurgie palliative).
Le conflit décisionnel augmente lorsque les patients commencent à examiner les options et tend à diminuer après que la
décision soit prise. 15
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Aux toutes premières et dernières étapes de la prise de décision, il importe de mesurer la réceptivité du patient aux
nouvelles informations reçues et à son engagement dans le processus de décision. Dans le cas contraire, le soutien à la
décision pourrait devenir un irritant ou contreproductif. Par exemple, les patients sont moins ouverts à la discussion
concernant une décision lorsqu’ils sont en état de choc ou de déni juste après un diagnostique et après avoir pris une
décision, même si la fermeture est prématurée (prise de décision hâtive). Pour éviter la fermeture prématurée, les
professionnels de la santé peuvent fournir un accès rapide à de l'information complète et à un soutien à la décision.
Le tableau ci-dessous décrit les étapes du processus décisionnel, l'ampleur du conflit décisionnel, l'évaluation des
besoins décisionnels et les stratégies de soutien.
Étapes de la prise
de décision du
patient
du patient
(inconfort avec la
décision; sentim ent Stratégies appropriées de soutien à la décision
d’incertitude
personnelle) est
habituellem ent :
Ne réfléchit pas aux Élevé
options
Mesurer la réceptivité aux nouvelles informations (le patient est peut-être
encore sous le choc ou en déni). Si le patient est réceptif, informez-le.
Sinon, discutez des questions pertinentes pour le patient dans l’immédiat.
Délibère activement
sur les options
Élevé
C’est l’étape où le soutien à la décision est habituellement le plus efficace.
Près de faire un
choix
Faible
Mesurer la réceptivité à discuter de ce qui l’a mené au choix qu’il est près
de faire. Vérifier sa compréhension des options.
Exécution en cours
ou terminée
(incluant le statu
quo)
Faible et peut
augmenter avec
l’apport d’un soutien à
la décision
supplémentaire31
Si le patient a déjà décidé, mesurer sa réceptivité à discuter de ce qui l’a
mené au choix qu’il a fait. Parfois, les personnes commencent à mettre
une solution en œuvre sans y croire pleinement (p. ex., mettre le nom d’un
parent sur une liste d’attente pour une maison de soins infirmiers
spécialisée en démence, même si la famille n’a pas finalisé le choix de
l’institutionnaliser). D’autres passent à l’action, mais tendent à
reconsidérer leur choix avec le temps (p. ex., cas de maladies chroniques
telles que la dépression, traitement pour le trouble du déficit d’attention).
4.3 Caractéristiques personnelles et cliniques.
Les professionnels de la santé apportent leur soutien aux patients lors du diagnostique, au cours des différentes étapes
de la maladie. Le soutien à la décision doit être adapté au sexe et à l’âge du patient, à la période de la vie à laquelle il
est rendu, à son niveau de scolarité, à son statut socioéconomique et son origine ethnique. Dans deux études qui
contrôlaient d'autres facteurs potentiels, les femmes rapportaient un conflit décisionnel plus élevé que les hommes. 28
Une étude clinique sur des patients qui envisageaient un traitement à la warfarine a permis de constater que les patients
plus âgés avaient un conflit décisionnel plus élevé. 32 En revanche, une enquête canadienne a rapporté que les patients
plus jeunes avaient un conflit décisionnel plus élevé et avaient également eu un rôle plus indépendant dans le processus
décisionnel. 28
Les professionnels de la santé doivent s’adapter aussi aux capacités physiques, émotionnelles et cognitives du
patient. 33,34 Si les capacités du patient sont limitées, il importe d’impliquer sa famille ou son représentant légal.
Les caractéristiques du clinicien (formation, expérience, style de counseling) influenceront, elles aussi, le soutien à la
décision fourni.
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5. Connaissances et attentes
Cette section porte sur l’évaluation et l’identification des connaissances insuffisantes et des attentes irréalistes.
5.1 Connaissances insuffisantes
Le professionnel de la santé évalue la compréhension du patient quant aux différentes options ainsi que les avantages et
les inconvénients de celles-ci. Voici des questions qui peuvent être utilisées pour évaluer les connaissances : « Quelles
options pouvez-vous considérer? », « Quels sont les bénéfices et les risques? ». Les bénéfices peuvent être : des
avantages, des conséquences positives ou des raisons pour choisir une option. Les inconvénients peuvent être : des
risques, des désagréments, des conséquences négatives, des effets secondaires ou des raisons pour refuser une option.
Les connaissances du patient sont inadéquates s’il y a un manque d’accord entre sa/ses réponses et ce qui est connu
par rapport aux options. De plus, le patient peut indiquer son/ses besoins (p. ex., « Je ne sais pas ce que je peux faire
pour soulager mes symptômes… J’ai besoin de connaître les effets secondaires »).
Le professionnel de la santé identifie les connaissances inadéquates en fournissant des informations ou en facilitant
l’accès à l’information sur l'état de santé, les options disponibles, les avantages connus, les inconvénients, les effets
secondaires et les incertitudes scientifiques. L’information sur les résultats devrait être présentée de manière
suffisamment détaillée pour permettre la compréhension. L’information peut être fournie par le professionnel de la santé
(p. ex., le counseling clinique ou l’encadrement (coaching)) et en utilisant des outils décisionnels (p. ex., documents
écrits ou vidéos). Le format et le rythme de l’information doivent être adaptés aux besoins d’information des patients.
Il est important de réévaluer la compréhension du patient après avoir fourni l’information (p. ex., demander au patient de
résumer les options, les avantages et les inconvénients). L’accent devrait être mis sur l’information jugée « essentielle »
à la prise de décision éclairée.
5.2 Attentes irréalistes par rapport aux avantages et inconvénients
Le professionnel de la santé évalue également la compréhension du patient de la probabilité et de la vraisemblance des
résultats. Voici des questions possibles à poser lors de l’évaluation des attentes : « Quelle est la probabilité que cela se
produise? », « Quelles sont les chances que cela se produise dans votre situation? » ou « À quelle fréquence cela se
produit-il? ».
Les attentes sont irréalistes si les résultats sont exagérés ou minimisés, p. ex.; « ce traitement donne le cancer à tout le
monde », « ma mère a eu un bel accouchement naturel, alors je vais faire la même chose » ou « le traitement ne
fonctionne jamais ». Les attentes irréalistes peuvent être abordées par le professionnel de la santé (ex : par counseling
clinique ou par encadrement (coaching)) en utilisant des outils décisionnels (ex : documents écrits ou vidéos) qui
incluent :
Des probabilités : Les professionnels de la santé peuvent fournir des probabilités concernant les résultats
de chaque option, qui ont été observés chez d’autres patients ayant des caractéristiques similaires au
patient qui doit prendre une décision. 35 Lors de la présentation des probabilités, il est préférable d’utiliser le
même dénominateur pour toutes les options. Par exemple, « sur 100 patients comme vous avec un état de
santé X, 10 personnes ressentent moins de douleur avec l’option A et 15 personnes ressentent moins de
douleur avec l’option B. »
Des histoires : Les professionnels de la santé peuvent utiliser des histoires ou des récits pour décrire les
résultats afin que les patients puissent plus facilement les imaginer et les identifier à eux. 19 Si le patient
surestime les chances (probabilités) qu’un résultat se produise, le professionnel de la santé peut
reconnaître cette possibilité, mais ensuite décrire une histoire personnelle dans laquelle ce résultat ne s’est
pas produit. Si le patient sous-estime les chances qu’un résultat se produise, le professionnel de la santé
peut reconnaître cette possibilité, mais ensuite décrire une histoire personnelle dans laquelle ce résultat
s’est produit.
Veuillez référer aux exemples ci-dessous.
Ex em ple d’approches pouvant être utilisées afin de répondre à des attentes irréalistes
Sara, 17 ans, visite la clinique en soins primaires à la recherche d’options de contraception. Elle et son partenaire sont
d’accord pour utiliser le condom, mais parfois ils utilisent la méthode du retrait (coït interrompu). Elle ne croit pas courir
un grand risque de tomber enceinte, parce qu’elle a été chanceuse jusqu’à présent.
Utiliser les probabilités.
Professionnel de la santé : « Plusieurs femmes croient avoir très peu de chances de tomber enceinte; tu n’es donc pas
la seule à penser cela. Pourtant, avec la méthode utilisée, les chances sont très élevées sur un an. Par exemple, si 100
femmes comme toi utilisent la méthode du retrait pendant 1 an, 25 d’entre elles tomberont enceintes; si le condom est
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utilisé pendant 1 an, 15 d’entre elles tomberont enceintes; et si la pilule contraceptive est utilisée pendant 1 an, 8
d’entre elles tomberont enceintes. »
Ces blocs de 100 visages illustrent notre meilleure évaluation de ce qui se produit selon l’option adoptée pendant un
an. 36 Chaque visage représente une femme; il est impossible de savoir à l’avance quel visage te représente. Les
femmes surlignées en gris foncé ( ) tombent enceintes et celles non surlignées ( ) ne tombent pas enceintes.
Comme tu peux le voir, la contraception prévient de nombreuses grossesses et la pilule est la méthode la plus efficace,
suivie du condom et de la méthode du retrait. L’utilisation combinée du condom et de la pilule diminue encore plus les
chances de tomber enceinte. Il existe aussi d’autres options que tu peux considérer pour contrôler les naissances.
Méthode du retrait
(25 fem m es tom bent enceintes)
Condom s
La pilule
Utiliser les anecdotes.
Si Sara est encore convaincue qu’elle court très peu de risques de tomber enceinte avec la méthode actuelle, le
professionnel de la santé peut lui présenter des anecdotes contraires.
Sara : « Plusieurs de mes amies utilisent la même méthode de contraception que moi et ne sont jamais tombées
enceintes. »
Professionnel de la santé : « Connais-tu des amies ou des connaissances qui sont tombées enceintes? Qu’est-ce qui
leur est arrivé? Je peux partager mon expérience avec des centaines de jeunes femmes qui viennent à cette clinique, qui
utilisent la même méthode de contraception que toi et qui sont tombées enceintes. Si le risque était aussi faible que tu
le crois, nous verrions beaucoup moins de grossesses chez les adolescentes. »
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6. Valeurs personnelles
Cette section porte sur l’évaluation et l’identification des valeurs personnelles incertaines.
Les valeurs réfèrent à l’importance personnelle et à la désirabilité du point de vue personnel accordées aux
caractéristiques de chaque option. Le professionnel de la santé doit reconnaître que les valeurs personnelles des patients
reflètent leurs propres expériences, circonstances et capacités. Ce qui est le plus important peut différer d’un patient à
l’autre.
Les éléments suivants sont des exemples de commentaires qui révèlent les valeurs des patients : « Je peux tolérer ces
effets secondaires si cela soulage mes maux de tête », « Pour moi, le remède est pire que la maladie », « Je ne crois
pas à la prise de pilules ». D’autres mots pouvant être utilisés pour décrire les sensations lors de la discussion des
valeurs incluent les termes : « bon/mauvais », « important », « importe plus », « inquiet », « préoccupé », « tolérer »,
« désir », « confortable », « inacceptable », « gênant », « l’emporte sur », « compromis », « vaut la peine », « principale
importance », « priorité », « heureux de », « coût personnel trop important ».
Le patient peut indiquer qu’il/elle est incertain(e) à propos de ses valeurs en utilisant des commentaires comme ceux-ci :
« Je n’ai pas beaucoup réfléchi aux conséquences positives (avantages) et aux conséquences négatives
(inconvénients) », « Je me sens malheureux et j’ai besoin de soulagement, mais je m’inquiète beaucoup des risques »,
« Il est difficile de dire si les avantages l’emportent sur les inconvénients ».
Les valeurs incertaines peuvent être identifiées par le professionnel de la santé (p. ex., par le counseling clinique ou
l’encadrement (coaching)) et par l’utilisation des outils décisionnels (p. ex., documents écrits ou vidéos), en plus d’utiliser
les stratégies ou les exercices suivants pour identifier les valeurs :
a. Décrire l’ex périence du patient à l’égard des résultats. Les patients ne peuvent pas juger de la valeur des
résultats en se basant uniquement sur une compréhension abstraite ou vague. 14 Par conséquent, les résultats
doivent être décrits avec des termes familiers. Par exemple, plutôt que de simplement fournir un terme exact pour
un résultat (p. ex., accident vasculaire cérébral), il faut plutôt aider les patients à comprendre comment ce résultat
affecte les aspects physiques (p. ex., la capacité de marcher, de travailler et de mener des activités quotidiennes),
les aspects émotionnels (p. ex., découragement, tristesse) et les aspects sociaux (p. ex., se retirer, éviter les
activités sociales). Fournir des descriptions d’expériences réelles peut aider les patients à juger s’ils attachent
personnellement de l’importance à chaque résultat ou non. Ces expériences peuvent être décrites dans des
scénarios ou vidéos d’entrevues avec des patients qui ont vécu ces expériences. L’organisation internationale
DIPEx, fondée à Oxford, est une initiative basée sur la recherche et axée sur le partage des expériences des
patients (www.dipexinternational.org).
b. Dem ander au patient de considérer quelle caractéristique positive et négative de chaque option est la
plus im portante. Un professionnel de la santé peut poser directement la question suivante : « Qu’est-ce qui est
le plus important pour vous… le soulagement des symptômes ou les effets secondaires? ». Alternativement, il
peut demander au patient d’évaluer le niveau d’importance avec l’aide d’une échelle numérique de gradation (0=pas
du tout important à 10=très important) ou d’un exercice graphique (ajouter le nombre d’étoiles selon l’importance
(0 à 5) comme le montre l’exemple de cas ci-dessous). Les systèmes de cotation peuvent aider les patients à
identifier les options qui correspondent à ce qui compte le plus pour eux. 37
c. Partager ses valeurs avec les autres. Les professionnels de la santé et les membres de la famille sont de
mauvais juges des valeurs d’autrui. Par conséquent, le patient peut parler beaucoup d’une valeur, mais cela ne
veut pas dire que c’est nécessairement la valeur qu’il apprécie le plus. Le patient doit être encouragé à exprimer
les caractéristiques des différentes options qui sont les plus importantes pour lui, soit verbalement ou en utilisant
des évaluations comme celles décrites ci-dessus.
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Étude de cas : Maria, 51 ans, envisage l’hormonothérapie substitutive, parce que les approches plus conservatrices
n’ont pas réussi à soulager les fortes bouffées de chaleur qui perturbent son sommeil et sa capacité de fonctionner au
travail et à la maison. Son professionnel de la santé lui a expliqué les risques et avantages pour une femme de prendre
de l’oestrogène et de la progestérone, mais Maria hésite. Son professionnel de la santé lui demande d’évaluer
l’importance qu’elle accorde au soulagement de ses symptômes à l’aide d’une échelle de zéro à cinq étoiles (0=pas
important à 5=très important).
Comme on le voit ci-dessous, Maria dit que le soulagement de ses symptômes mérite 5 étoiles (*****). Le professionnel de la santé lui demande ensuite d’évaluer l’importance d’éviter le risque de caillots sanguins. Maria y
accorde 2 étoiles (**). Lorsque le professionnel de la santé lui demande ce que cela signifie pour elle, Maria réalise que le soulagement de
ses symptômes importe plus que ses inquiétudes à propos des complications. Elle décide donc d’essayer
l’hormonothérapie.
Avantages
Soulagement des fortes bouffées de
chaleur et des problèmes de sommeil
qui affectent les activités au travail et
à la maison.
Quelle
importance pour
vous?
Risques
Quelle
importance pour
vous?
* * * * *
Inquiétude quant aux complications
(si 1000 femmes dans la
cinquantaine suivent une
hormonothérapie, 999 vont bien et 1
peut développer un caillot sanguin au
poumon, à la jambe ou au cerveau).
* *
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7. Soutien et ressources
Cette section porte sur l'évaluation et l’identification d’un soutien inadéquat au niveau des autres personnes (l’entourage)
et des ressources.
7.1 Perceptions im précises ou biaisées de l’opinion d’autrui
Le professionnel de la santé questionne le patient sur les opinions des autres et leur influence sur la décision. Le patient
peut s’exprimer comme suit : « Je ne sais pas ce que mon [médecin / famille] pense de ces options », « Qu'est-ce que
d'autres personnes feraient dans cette situation? » ou « je ne veux pas décevoir le chirurgien ».
Afin de répondre aux opinions incertaines et biaisées, le professionnel de la santé peut donner des exemples de choix
que d’autres personnes ont faits, de façon équilibrée, pour que le patient constate que les gens choisissent diverses
options et qu’aucun choix ne convient à tout le monde. Le professionnel de la santé peut aussi fournir des statistiques
sur ces choix, par exemple le pourcentage de personnes choisissant les options possibles, les différences d’opinions
entre les médecins ou les différences entre les directives cliniques. Il est également utile de présenter le raisonnement
qui sous-tend les différences d’opinions. Souvent, les différences de choix traduisent une incertitude scientifique, des
différences entre la situation de chacun, la tolérance au risque ou à l’incertitude de la personne, ou les valeurs de chaque
patient.
7.2 Pressions sociales
Le professionnel de la santé évalue si le patient sent une pression de la part de sa famille, des professionnels de la
santé, ou de la société pour choisir une certaine option. Par exemple, « Le verdict familial est très clair : je devrais
allaiter. » ou « J’ai l’impression que la société désapprouve les personnes qui choisissent tout sauf cette autre option »
Le professionnel de la santé identifie la pression sociale, en explorant d’abord la nature de la pression (et sa source), les
terrains d’entente et de mésentente, ainsi que les raisons des différences d’opinions. Ensuite, on guidera le patient pour
qu’il : a) vérifie sa perception de l’opinion des autres (en cas de mésinterprétation); b) se concentre uniquement sur
l’opinion des personnes dont l’opinion compte le plus (ignorer la pression des pairs); c) s’occupe des sources pertinentes
de pression (membres de la famille ayant un droit de regard légitime sur la décision). Voici quelques stratégies pour faire
face aux personnes qui font pression :
Planifier la communication des informations et des valeurs.
Inviter les autres à discuter de la perception des options, avantages, risques et valeurs, pour trouver les points
d’entente et de divergence.
Mobiliser le soutien du réseau social.
Au besoin, désigner un médiateur.
Répéter ces stratégies avec des jeux de rôle.
7.3 Le rôle souhaité dans la prise de décision
Les patients peuvent être classés en trois profils de préférence quant au contrôle décisionnel : ceux qui souhaitent garder
le contrôle de la décision, ceux qui souhaitent le partager et ceux qui souhaitent le laisser à quelqu’un d’autre. 38,39 Le
professionnel de la santé évalue le rôle préféré du patient dans la prise de décision et le rôle réel joué afin de déterminer
s’il y a un décalage. Par exemple, le patient peut dire : « Mon chirurgien est fermé à l’idée de parler des options autres
que la chirurgie…C'est sa façon ou rien. » « je n’ai personne avec qui parler de cette décision, » « Ma mère ne peut pas
prendre soin d'elle-même et mes sœurs m’ont dit qu’elles ne veulent pas s’impliquer pour déterminer où elle doit vivre.
Tout repose sur mes épaules, mais je préférerais partager la décision avec mes sœurs. »
Il est important de noter que le rôle préféré du patient dans la prise de décision peut changer et que fournir un soutien à la
décision stimule souvent le désir du patient à participer activement à la prise de décision. 6 Par conséquent, les patients
ont besoin d'information adéquate sur les enjeux et de temps pour considérer le rôle qu’ils souhaitent tenir dans la prise
de décision.
Idéalement, le type de soutien que fournira le professionnel de la santé dépendra du rôle que souhaite tenir le patient
dans la prise de décision. Le patient qui veut être plus indépendant dans le processus de réflexion sur les options peut
demander au professionnel de la santé son opinion sur de l'information scientifique. Dans le cas d’un « partageur », le
professionnel de la santé peut commencer par fournir de l’encadrement, après quoi le patient s’impliquera activement
dans la décision. Pour celui qui préfère laisser le contrôle à autrui, le professionnel de la santé pourra assumer le rôle
d’un conseiller en vérifiant la compréhension du patient, en discutant de ses valeurs personnelles, et en réfléchissant sur
ce qui semble être la meilleure option.
7.4 Manque de com pétences en prise de décision ou de confiance en soi
Le conflit décisionnel est plus important chez les personnes qui se sentent non qualifiées dans la prise de décision. 28
Lors de l’évaluation de la capacité du patient à prendre des décisions en matière de santé, il / elle peut exprimer ses
besoins comme suit : « Je n’ai jamais eu à prendre une telle décision, je ne suis pas sûr d’y parvenir. »
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Le professionnel de la santé peut développer des compétences et gagner de la confiance dans le processus décisionnel
en encourageant et en facilitant une réflexion personnelle positive, en reconnaissant les atouts propres à chaque patient,
et en les aidant à tirer parti de leurs expériences positives vécues dans le passé. Le professionnel de la santé fournit aux
patients un accompagnement structuré dans les étapes de la prise de décision (la délibération) et sur la discussion
concernant la façon de communiquer leurs préférences aux autres, possiblement par un jeu de rôle. 40-47
7.5 Ressources insuffisantes
Les ressources sont des atouts disponibles et accessibles pour prendre et mettre en œuvre la décision. Les types de
ressources comprennent : l’information, les conseils, les conseillers personnels, le soutien affectif, l'aide matérielle, l'aide
financière, les services de santé et les services sociaux. Les sources comprennent : les réseaux sociaux, les réseaux
professionnels, les groupes de soutien, les organismes bénévoles, et les secteurs officiels de la santé, de l’éducation et
des services sociaux.
Le professionnel de la santé évalue s’il y a d'autres ressources nécessaires pour la prise ou la mise en œuvre de la
décision. Des exemples de ressources insuffisantes exprimées par le patient sont : « Il n'y a pas de groupe dans notre
ville qui fournissent des informations ou un soutien aux familles touchées par la schizophrénie, » « Si je choisis l'option 1,
je dois recevoir le traitement dans une autre ville, ce qui augmente les coûts pour la famille. »
Le professionnel de la santé examine avec le patient comment accéder aux ressources dont il a besoin pour prendre sa
décision.
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8. Surv eiller et faciliter les progrès
Cette section porte sur la surveillance des progrès dans la prise de décision et sur la mise à disposition d’un soutien à la décision supplémentaire pour faciliter le progrès.
8.1 Réévaluer le stade de la prise de décision
Une fois les besoins décisionnels du patient identifiés, il importe de surveiller la progression du patient tout au long du
processus décisionnel. La personne doit cheminer dans la résolution de ses besoins décisionnels et être exposée aux
différentes étapes de la prise de décision partagée. Comme indiqué dans la section 4, les quatre étapes de la prise de
décision sont : a) ne réfléchit pas aux options; b) délibère activement sur les options; c) près de faire un choix; d)
exécution en cours ou terminée (incluant le statu quo). L’aide décisionnelle supplémentaire doit être adaptée au stade de
la prise de décision du patient.
Étapes de la prise
de décision du
patient
Le conflit
décisionnel du
patient (inconfort
avec la décision;
sentim ent
personnel
d’incertitude) est
habituellem ent :
Stratégies appropriées de soutien à la décision
Ne réfléchit pas aux Élevé
options
Mesurer la réceptivité aux nouvelles informations (le patient est peut-être
encore sous le choc ou en déni). Si le patient est réceptif, informez-le.
Sinon, discutez des questions pertinentes pour le patient dans l’immédiat.
Délibère activement
sur les options
Élevé
C’est l’étape où le soutien à la décision est habituellement le plus efficace.
Près de faire un
choix
Faible
Mesurer la réceptivité à discuter de ce qui l’a mené au choix qu’il est près
de faire. Vérifier sa compréhension des options.
Exécution en cours
ou terminée
(incluant le statu
quo)
Faible et peut
augmenter avec
l’apport d’un soutien à
la décision
supplémentaire31
Si le patient a déjà décidé, mesurer sa réceptivité à discuter de ce qui l’a
mené au choix qu’il a fait. Parfois, les personnes commencent à mettre
une solution en œuvre sans y croire pleinement (p. ex., mettre le nom d’un
parent sur une liste d’attente pour une maison de soins infirmiers
spécialisée en démence, même si la famille n’a pas finalisé le choix de
l’institutionnaliser). D’autres passent à l’action, mais tendent à
reconsidérer leur choix avec le temps (p. ex., cas de maladies chroniques
comme la dépression, traitement pour le trouble du déficit de l’attention).
8.2 Filtre pour les besoins décisionnels non résolus
Le test SURE peut être utilisé pour dépister les besoins décisionnels non résolus. Une question évalue le sentiment de
certitude personnelle par rapport à la meilleure option choisie, et les autres questions se concentrent sur l’évaluation des
besoins décisionnels qui contribuent au sentiment de certitude; spécifiquement, il s’agit du sentiment d’être informé, du
sentiment de certitude quant aux valeurs personnelles et du sentiment d’être supporté pour faire un choix (voir le tableau
ci-dessous). 48 Si le patient répond « Non » à une ou plusieurs des quatre questions, le patient a des besoins
décisionnels non résolus.
Les besoins décisionnels peuvent être évalués plus en détail en utilisant l’échelle de 16 items du conflit décisionnel. 49 Le
test SURE et l’échelle originelle du conflit décisionnel sont deux instruments fiables et valides. 49,50
Acronyme SURE
Items
Sûr
Êtes-vous certain de ce qui constitue le meilleur choix pour vous?
Utilité de l’information
Est-ce que vous connaissez les bénéfices et risques de chacune des options?
Risques-bénéfices à
balancer
Avez-vous le sentiment de savoir ce qui est le plus important pour vous à
l’égard des risques et bénéfices?
Encouragement
Avez-vous suffisamment de soutien afin de faire votre choix?
Oui
[1]
Non
[0]
The SURE Test © O’Connor and Légaré, 2008.
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8.3 Évaluer la qualité de la décision
Une bonne décision est fondée sur les meilleures preuves disponibles (données probantes) et est basée sur les valeurs
du patient. Deux questions dans le test SURE identifient les perceptions des patients sur le sentiment d’être informé et
d’être certain de leurs valeurs. Cependant, un sondage est nécessaire pour savoir précisément les informations que le
patient connaît et pour connaître ses valeurs. Un professionnel de la santé peut évaluer officiellement la qualité de la
décision en utilisant un test de connaissance des principaux faits et en demandant au patient d’évaluer ses valeurs.
Celle-ci peut également être évaluée de façon informelle en vérifiant si le patient :
Comprend l’information clé concernant les options (p. ex., avantages, inconvénients, incertitudes scientifiques)
A des attentes réalistes sur les probabilités des avantages et des inconvénients
A une option préférée qui correspond aux avantages qui sont les plus importants pour le patient
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9. Utilisation des outils d’aide à la décision
9.1 Counseling clinique
Le counseling clinique est un soutien non-directif pour des décisions ayant de multiples options, des résultats incertains,
ou des avantages et des inconvénients que les patients évaluent différemment. Il est assuré par des professionnels de la
santé qui ont l'expérience, la responsabilité et le champ de pratique pour : a) identifier / diagnostiquer un problème de
santé; b) identifier les options, les avantages, les inconvénients, les effets secondaires, les probabilités et les incertitudes
scientifiques; et c) faciliter la mise en œuvre de la décision finale en référant, rédigeant une ordonnance, prescrivant des
tests de dépistage et de diagnostique, effectuant une chirurgie, fournissant un traitement, etc. Les professionnels de la
santé comprennent des audiologistes, infirmières, infirmières praticiennes, ergothérapeutes, pharmaciens, médecins,
physiothérapeutes, psychologues, travailleurs sociaux, thérapeutes et orthophonistes. Dans certaines situations
médicales, les médecins et les infirmières praticiennes fournissent des conseils en clarifiant la décision médicale, en
fournissant des informations sur les options, les avantages et les risques, en clarifiant les valeurs du patient et en
identifiant des difficultés dans le processus décisionnel ou l’exécution de la décision. 51 Pour ceux qui éprouvent des
difficultés, l’encadrement des patients peut être conjugué aux outils d’aide à la décision.
9.2 Les outils décisionnels
Les outils décisionnels comprennent des guides pour la prise de décision et des outils d’aide à la décision qui sont
conçus pour préparer le patient à la prise de décision.
a) Le Guide personnel pour la prise de décision (Ottaw a) est un outil générique pour toutes les décisions. Il existe
une version pour une personne et une autre version pour deux personnes impliquées dans la prise de décision (p. ex.,
parent / enfant, mari / femme). Il aide les patients et leurs professionnels de la santé à : identifier la décision; explorer les
connaissances, les valeurs et le soutien du patient; évaluer les besoins décisionnels non résolus du patient; et à planifier
les étapes requises pour répondre à ces besoins. Le guide peut être utile si le professionnel de la santé perçoit que le
patient pourrait avoir de la difficulté à prendre une décision, ou encore si le patient exprime une telle difficulté. Il peut être
auto-administré ou administré par un professionnel de la santé. Pour plus de détails sur la façon d'utiliser la version
administrée par un professionnel de la santé, voir la section 9.3 L’encadrement (coaching) à la décision.
b) Les outils d’aide à la décision portent sur des décisions spécifiques pour des patients ayant un diagnostic ou une
condition particulière. Ils préparent les patients à participer à la prise de décision avec leurs professionnels de la santé et
ne remplacent pas la discussion en consultation. 6 Selon « the International Patient Decision Aids Standards (IPDAS)
Collaboration »24,52 les outils d’aide à la décision :
Précisent la décision à prendre
Fournissent des informations sur les maladies / pathologies, options, avantages, désavantages, incertitudes
scientifiques
Fournissent des probabilités sur les issues liées aux facteurs de risque pour la santé du patient (facultatifl)
Aident à identifier les valeurs en décrivant les résultats et / ou en demandant au patient d'évaluer l'importance des
avantages et des inconvénients
Fournissent des témoignages de patients (facultatif)
Fournissent des orientations dans les étapes de la prise de décision et de la communication avec les autres
(facultatif)
Font la synthèse des résultats afin de les partager avec les professionnels de la santé (facultatif)
Les outils d’aide à la décision diffèrent du matériel éducatif général pour les patients parce qu'ils portent sur une décision
spécifique et ne font pas la promotion d'une option recommandée. Le message dans les outils d’aide à la décision pour
les patients est qu'il n'y a pas de meilleure réponse claire pour tout le monde.
Les outils d’aide à la décision ont été conçus à l’intention des patients pour diverses décisions diagnostiques, médicales,
thérapeutiques, de dépistage et de fin de vie. 6 Ces outils sont généralement des documents imprimés ou des vidéos qui
peuvent être utilisés avant, pendant ou après la discussion lors de la consultation. On trouvera une liste à jour de ces
outils disponibles à la page « Répertoire de A à Z des outils d’aide à la décision » du site Outils d’aide à la décision pour
les patients.
Plus de 100 essais cliniques randomisés sur ce type d’outils ont démontré qu’ils sont supérieurs aux pratiques
courantes de soins. 6 Plus précisément :
en augmentant la participation à la prise de décision sans augmenter l’anxiété;
en améliorant la qualité de la décision;
meilleure connaissance des options, avantages et risques;
attentes plus réalistes envers les probabilités d’avantages et de risques;
meilleure adéquation entre les valeurs personnelles et le choix qui est fait;
en atténuant l’inconfort décisionnel (le conflit décisionnel);
en aidant les personnes indécises à se décider.
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Les outils d’aide à la décision joueraient aussi un rôle dans les situations de sous-utilisation et de sur-utilisation de
certaines options. 6 Par exemple, ils réduisent le nombre de patients qui choisissent la chirurgie lorsque ceux-ci
apprennent qu’il existe d'autres options moins invasives. Ils augmentent aussi l’utilisation du test de dépistage du cancer
du côlon qui était sous-utilisé et abaissent celui du cancer de la prostate qui était sur-utilisé.
9.3 L’encadrem ent (coaching) à la décision
L’encadrement (coaching) à la décision se définit comme un soutien au processus décisionnel dispensé par un
facilitateur qui est formé dans le domaine. 53,54 Le facilitateur apporte du soutien au processus décisionnel sans orienter
la décision. L’encadrement peut être donné en personne (individuellement ou en groupe) ou à distance (téléphone). Il
s’utilise seul ou conjugué aux outils d’aide à la décision.
Il comporte les stratégies suivantes : 54
identifier les besoins décisionnels;
faciliter l’accès aux informations fondées sur des faits probants (données issues de la recherche);
vérifier la compréhension;
préciser ce qui est important pour la personne (identifier les valeurs);
renforcer chez la personne ses compétences en délibération, communication et recherche de soutien
surveiller et encourager le progrès dans le processus décisionnel et la qualité de la décision
L’encadrement à la décision peut être utilisé avec le Guide personnel d’aide à la décision d'Ottawa pour fournir un soutien
à la décision. Il tend à :
a. Identifier la décision : Les premières étapes portent sur l’identification de la décision à prendre, le moment où
elle doit être prise, le stade de prise de décision où se situe la personne et l’option qu’elle favorise.
b. Ex plorer la décision en sondant les connaissances, les valeurs et les besoins de soutien des patients. On
demande d’abord au patient de faire une liste des principaux avantages (pour) et désavantages (contre), pour
évaluer sa connaissance des options et de leurs issues possibles. Ensuite le patient doit assigner des étoiles (0 à
5) pour indiquer l’importance qu’il accorde à chaque avantage ou désavantage (valeurs). Il n’est pas obligatoire de
compléter cette étape en une seule séance; elle vise à exposer certains des besoins décisionnels, afin de planifier
les étapes suivantes.
c. Évaluer les besoins de soutien par d’autres personnes en déterminant le rôle que souhaite jouer le patient
dans la prise de décision. S’il semble y avoir un problème de soutien, on peut demander de plus amples
renseignements sur les autres personnes impliquées (opinions, pressions, aide qu’elles peuvent apporter). On se
concentrera sur les personnes les plus impliquées et les plus importantes dans la décision.
d. Dépister les besoins décisionnels non résolus en utilisant le test SURE de 4 items, un outil clinique qui
permet de dépister les personnes qui présenteraient un niveau d’inconfort décisionnel élevé. 48 Si le patient répond
non à une ou plusieurs des questions, il/elle présente un inconfort décisionnel. Le conflit décisionnel peut
occasionner un report ou une interruption de l'option choisie, du regret, et une tendance à blâmer le professionnel
de la santé pour de mauvais résultats. 21-23
e. Planifier les prochaines étapes : La personne offrant un soutien dans le processus décisionnel (facilitateur)
et/ou le patient vérifient les stratégies afin de combler les besoins décisionnels du patient en matière de
connaissances et d’identification des valeurs et de soutien par autrui. Une liste de stratégies est fournie. Comme
un besoin décisionnel peut se résoudre ou changer, les questions peuvent être répétées et mises à jour.
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10. Étude de cas : soutien au processus décisionnel av ec un outil d’aide à la décision
Maria G est une femme de 67 ans vivant avec son mari de 68 ans. Tous deux sont retraités; ils ont vendu leur dépanneur
à leur seul enfant, un fils de 40 ans qui l’exploite avec sa femme. Mme G est en bonne santé, à l’exception de son
arthrose au genou droit qui l’embête depuis 10 ans. Elle contrôlait quelque peu sa douleur avec de l’acétaminophène
(Tylenol), mais, bonne marcheuse, elle est passée à des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) (p. ex., ibuprofen) en
vente libre qui lui procurent un meilleur soulagement. À la suite d’une petite hémorragie gastro-intestinale, son médecin
de famille lui a prescrit du célécoxib (Celebrex) qui a très bien contrôlé sa douleur, sans effets secondaires. À la
publication de preuves scientifiques (données probantes) concernant les risques cardiovasculaires des célécoxib, elle a
décidé de revenir à l’acétaminophène. Cependant, l'acétaminophène contrôle moins bien sa douleur au genou, ce qui
l’empêche d’aller marcher avec ses petits-enfants. Aujourd’hui, elle a consulté son médecin pour discuter des avantages
et des risques d’utiliser à nouveau le célécoxib. Son médecin lui a expliqué que sa décision dépend de sa qualité de vie.
Si ses symptômes actuels sont assez intolérables pour justifier le risque supplémentaire d’une crise cardiaque, la prise
du célécoxib est alors raisonnable. Si elle juge ce risque trop important, elle devrait s’en tenir à sa médication actuelle.
Le médecin de Mme G l’a référée à une infirmière qui lui donne de plus amples renseignements sur ses options.
[L’infirmière AC et Mme G échangent des salutations. AC lui demande ce qui l’amène]
Mm e G : J’aimerais en savoir plus sur le risque de crise cardiaque avec le célécoxib. J’en prenais avant et il me
soulageait beaucoup mieux que l'acétaminophène, mais le risque de crise cardiaque m’a fait peur. Dr R dit que vous avez
de l’information… J’aimerais connaître mes risques de crise cardiaque si je recommence à en prendre. Ça vaudrait peutêtre la peine si ça signifie que j’ai moins mal et que je peux redevenir active… et marcher avec mes petits-enfants. Mais,
je ne veux pas courir un trop grand risque. Mon mari a déjà fait une crise cardiaque, je ne veux pas vivre ça à mon tour.
AC : Donc, vous n’êtes pas certaine si vous préférez continuer avec l'acétaminophène ou passer au célécoxib. Vous
voulez en savoir plus sur vos options pour évaluer si un soulagement accru de la douleur par le célécoxib (un avantage)
est plus important à vos yeux que les risques qui y sont associés, soit le risque de crise cardiaque. C’est bien ça?
Mm e G : Oui, c’est ça.
AC : Y a-t-il autre chose qui rend cette décision difficile?
Mm e G : Non, rien ne me vient à l’esprit.
AC : Y a-t-il d’autres personnes impliquées dans cette décision?
Mm e G : Eh bien, il y a mon médecin… mon mari aimerait en savoir plus, évidemment il s’inquiète des risques… même
s’il croit que la décision revient à moi et à mon médecin… c’est ce que je crois aussi.
AC : Nous avons un outil d’aide à la décision que vous pourriez remplir [le voici, rempli par Mme G]. Il est conçu pour les
femmes de votre âge. En plus de donner des renseignements sur les avantages et les risques, chiffres à l’appui, il vous
aidera à évaluer ce qui compte le plus à vos yeux et ce dont vous avez besoin pour prendre une décision.
Mm e G : Je vais essayer ça.
AC : Y a-t-il autre chose dont vous voudriez discuter?
Mm e G : Non, je ne crois pas. Puis-je repasser lors de mon rendez-vous avec mon médecin la semaine prochaine?
AC : Oui, je pourrais vous voir avant votre rendez-vous. Apportez votre outil d’aide à la décision rempli.
[Elles s’entendent sur l’heure.]
[Mme G et AC se disent au revoir.]
Rencontre de suivi avec l’infirmière
Certains patients peuvent oublier d’apporter leur outil d’aide à la décision avec eux. Voici plus bas deux exemples de
suivi lorsque : a) Mme G a oublié d’apporter son outil d’aide à la décision; et b) Mme G a pensé à apporter son outil
d’aide à la décision.
Situation A. Rencontre de suivi sans l’outil d’aide à la décision
[Mme G a oublié d’apporter son outil d’aide à la décision rempli.]
[Mme G et AC se saluent.]
AC : Quelle option privilégiez-vous?
Mm e G : Je suis pas mal certaine de savoir ce que je veux : le célécoxib.
AC : Est-ce qu’il serait utile de revoir ensemble les points que vous avez évalués avant de prendre votre décision?
Mm e G : Oui, ça me convient.
AC : Alors, diriez-vous que vous connaissez les options qui s’offrent à vous?
Mm e G : Oui, le document présentait les options qu’avait mentionnées mon médecin, soit de continuer avec
l'acétaminophène ou de passer au célécoxib… Il y avait aussi les AINS que je pouvais acheter en vente libre, mais mon
médecin me l’a déconseillé, parce qu’ils m’ont déjà donné des saignements…
AC : Diriez-vous que vous connaissez les avantages et les risques associés à l’acétaminophène et au célécoxib?
Mm e G : Oui.
AC : Selon vous, quelles sont les principales différences entre l’acétaminophène et le célécoxib?
Mm e G : L’acétaminophène soulage moins de personnes… c’est mon cas. Mais le célécoxib présente un risque plus
élevé de crise cardiaque… et d’hémorragie.
AC : La crise cardiaque représentait votre plus grande inquiétude la dernière fois. Qu’en pensez-vous?
Mm e G : J’ai été surprise de voir que le risque était si faible. Je m’attendais à bien pire, mais non. C’était de 7 sur 1000
avec l'acétaminophène et de 13 sur 1000 avec le célécoxib. C’est une petite différence, 6 sur 1000,… à mes yeux, il y a
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de bonnes chances que ça ne m’arrive pas.
AC : Vous avez compris que le risque est pour une année?
Mm e G : Oui… une année…
AC : Donc, si votre médecin et vous choisissez le célécoxib, vous devrez réévaluer ce risque chaque année, au
renouvellement de votre prescription.
Mm e G : Oui… c’est logique…
AC : Vous semblez bien informée. Diriez-vous que vous avez eu réponse à vos questions?
Mm e G : Oui, l’information a été utile…
AC : Et vous savez maintenant plus clairement quels sont les avantages et les risques qui ont le plus de poids à vos
yeux?… À savoir, si le soulagement de votre douleur vaut le risque accru d’une crise cardiaque?
Mm e G : À mes yeux, le plus important, c’est de soulager ma douleur… plus important que les risques… que le faible
risque d’une crise cardiaque.
AC : Et le petit risque d’une autre hémorragie?
Mm e G : Oui.
AC : Donc, diriez-vous que vous avez suffisamment de soutien et de conseils pour prendre une décision?
Mm e G : Oui, mon mari est satisfait de ma décision… Je veux en parler à Dr R, évidemment…
AC : Diriez-vous que vous prenez cette décision sans pression indue d’autrui?
Mm e G : Tout le monde me dit que c’est à moi de décider… Personne n’essaie de m’orienter d’un côté ou de l’autre…
AC : Donc, vous dites être sûre de savoir quel est le meilleur choix pour vous?
Mm e G : Oui, pourvu que Dr R soit d’accord.
AC : Vous semblez à l’aise avec votre décision… Puis-je faire autre chose pour vous?
Mm e G : Non, merci pour votre aide.
Situation B. Rencontre de suivi avec l’outil d’aide à la décision
[Mme G a pensé à apporter son outil d’aide à la décision rempli. L’outil d’aide à la décision rempli se trouve ici et un
résumé d’une page est disponible ici. Ces deux documents sont également annexés. (anglais seulement) ]
AC : Où en êtes-vous avec votre décision?
Mm e G : Je suis assez certaine de savoir ce que je veux… le célécoxib.
AC : Serait-ce utile de revoir ensemble vos réponses à l’outil d’aide à la décision? Je les ai résumées sur ce formulaire.
Vous pourrez en apporter une copie à Dr R.
Mm e G : Oui, ça me convient.
[AC et Mme G relisent le formulaire ensemble.]
CERTITUDE
AC : Vous dites être certaine que le célécoxib constitue le meilleur choix pour vous?
Mm e G : Oui.
CONNAISSANCES
AC : En regardant vos réponses, je constate que vous connaissez les différences entre les options… que le célécoxib a
une meilleure chance de soulager votre douleur, mais que l'acétaminophène présente un risque moindre de crise
cardiaque et de saignements. Pour le célécoxib, 6 personnes de plus sur 1000 ont une crise cardiaque chaque année par
rapport aux personnes qui prennent de l’acétaminophène. La semaine dernière, vous disiez que la crise cardiaque était
votre inquiétude principale. Qu’avez-vous pensé de ces chiffres?
Mm e G : J’ai été surprise que le risque soit si faible… Je m’attendais à une différence beaucoup plus grande, mais non…
à mes yeux, il y a de bonnes chances que ça ne m’arrive pas.
AC : Vous avez compris que le risque est pour une année?
Mm e G : Oui… une année…
AC : Donc, si votre médecin et vous choisissez le célécoxib, vous devrez réévaluer ce risque chaque année, au
renouvellement de votre prescription.
Mm e G : Oui… c’est logique…
AC : Avez-vous d’autres questions?
Mm e G : Non, l’information était claire.
VALEURS
AC : Vous dites ici que vous savez clairement quels avantages et quels risques ont le plus de poids à vos yeux. Vous
accordez 5 sur 5 au soulagement de la douleur et 2 sur 5 aux risques accrus du célécoxib.
Mm e G : Oui, le soulagement de ma douleur est plus important…
SOUTIEN
AC : Vous semblez disposer d’un bon soutien et être à l’aise avec la décision.
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PROCHAINES ÉTAPES
AC : Selon vous, quelles sont les prochaines étapes?
Mm e G : Je compte en parler à mon médecin.
AC : Bonne idée. Puis-je faire autre chose pour vous?
Mm e G : Non, je crois que c’est tout.
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Annexes
Annexe A : Glossaire
Aptitudes
Habileté à prendre et à mettre en oeuvre une décision
Attentes
Probabilité des résultats possibles de chaque option, telle que perçue par le client
Caractéristiques du client
Âge, sexe, éducation, situation de famille, caractéristiques ethniques, occupation, résidence, diagnostic et
pronostic, état de santé (physique, moral, cognitif, social)
Caractéristiques du praticien
Âge, sexe, caractéristiques ethniques, carrière et spécialisation, lieu du cabinet, années d’expérience, style de
counseling
Confiance en soi
Foi en ses propres aptitudes à la prise de décision, individuelle ou partagée
Incertitude au sujet du plan d’action à suivre
Connaissance de la décision
Compréhension du problème ou de la situation de santé, des options disponibles et des résultats possibles
(avantages, risques)
Étapes de la décision
Les étapes de la prise de décision: ne réfléchit pas aux options; délibère activement sur les options; près de faire
un choix; exécution en cours ou terminée (incluant le statu quo)
Ex périence personnelle
Exposition préalable à la situation, aux options, aux résultats et au processus de prise de décision
Influences ex térieures
Participation des autres personnes à la prise et à l’exécution de la décision
Motivation
Disponibilité et intérêt pour la prise de décision, y compris pour une prise de décision partagée
Prédisposition
Intensité d'un état avec lequel une personne tend vers une option ou une autre
Perception des opinions des autres
Perception du choix qui est décidé ou considéré comme étant approprié par les autres. Pour le client, les autres
personnes importantes peuvent comprendre son conjoint, sa famille, ses pairs et le ou les praticiens. Pour le
praticien, ils peuvent comprendre son client, ses collègues et son réseau personnel.
Pression
Perception de la persuasion, de l’influence ou de la contrainte exercée par d’autres personnes importantes sur le
client pour qu’il choisisse une option donnée
Rôles dans la prise de décision
Manière dont un participant est ou désire être impliqué dans une prise de décision partagée : le client veut-il faire
son choix après avoir recueilli l’opinion des autres, veut-il partager la prise de décision avec quelqu’un d’autre, ou
veut-il que d’autres prennent la décision pour lui après avoir été consulté?
Ressources
Atouts disponibles et accessibles pour prendre et mettre en œuvre la décision. Les types de ressources incluent :
informations, conseils, soutien moral, aide matérielle et/ou financière, services de santé et services sociaux.
Sources : réseaux sociaux ou professionnels, groupes de soutien, organismes bénévoles, secteurs officiels de la
santé, de l’éducation et de la protection sociale
Soutien à la décision
Aide documentaire, morale et tangible d’autres personnes importantes afin d’épauler et de soutenir la prise de
décision
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Valeurs
Désirabilité ou importance pour le client des résultats des options
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