documents - ANR France

édition
Association reconnue comme établissement d’utilité publique
par décret du 3 mai 2004 - Journal Officiel du 8 mai 2004
2015
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qui sommes-Nous ?
l’A.n.R.
Association
neurofibromatoses
et
Recklinghausen
Née en 1986,
1 200 adhérents,
Un conseil d’administration,
Des délégations locales et commissions thématiques,
Un conseil scientifique, instance consultative.
Pourquoi une telle association ?
L’association remplit un rôle que les pouvoirs publics ne remplissent pas ou pas suffisamment, notamment le financement de la recherche.
Ses objectifs :
Ecouter les malades et leurs proches
orienter vers les équipes médicales
informer des derniers développements de la recherche
diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public
Récolter des fonds (information et recherche)
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets
Reconnue Etablissement d’Utilité Publique par le décret du 3 mai 2004, publié au Journal Officiel du 8 mai 2004
Nos supports
écoUte téLéPhoNiqUe
DocUmeNtAtioN
RevUe tRimestRieLLe
site iNteRNet
www.anrfrance.fr
Nos actions
Des «Journées nEURoFiBRoMAtoSES» : rencontres nationales familles/équipes médicales NF nationales et
régionales/professionnels de santé, organisées chaque année,
en alternance à Paris et en Province, à l’occasion de l’assemblée générale,
Réunions amicales, réseaux de solidarité entre adhérents,
Participation aux divers congrès, symposiums, au niveau
régional, national, international,
Animations diverses par les délégations, destinées à
rassembler des fonds et informer,
Aide aux étudiants dans leurs travaux sur les neurofibromatoses : thèses, mémoires,
Participation financière à des projets de recherche,
UNe ADResse éLectRoNiqUe
[email protected]
Relations avec les équipes médicales pluridisciplinaires neurofibromatoses,
Relations avec les organismes et services sociaux ainsi
qu'avec d'autres associations.
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 2
qui sommes-Nous ?
3
l’A.n.R. adhère à :
Association loi 1901, l’Alliance maladies Rares, créée le
24 février 2000, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades
et familles isolés “orphelins” d’associations.
elle représente environ 2000 pathologies rares et plus de
2 millions de malades.
La mission de l’Alliance maladies Rares est de susciter,
de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou
non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche...
eurordis est une «alliance» non gouvernementale d’associations de malades, dirigée par les malades eux-mêmes
et des personnes actives dans le domaine des maladies
rares. elle fédère plus de 400 associations de malades
atteints de maladies rares dans plus de 40 pays.
La mission d'eurordis est de construire une importante
communauté paneuropéenne d'associations de malades
vivant avec une maladie rare. elle veut être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, combattre l'impact que peuvent avoir les maladies
rares sur leur vie.
A cette fin, eurordis agit au nom de ses membres, notamment pour :
►Habiliter les associations de patients de maladies rares
►Faire des maladies rares une question de santé publique
►Attirer l’attention du public mais aussi celle des institutions nationales et internationales sur les maladies rares
►Améliorer l’accès à l’information, aux traitements et aux
soins, ainsi que le soutien aux personnes atteintes de maladies rares
►Encourager les bonnes pratiques les concernant
►Promouvoir la recherche scientifique et clinique sur les
maladies rares
►développer des traitements pour les maladies rares ainsi
que des médicaments orphelins
►Améliorer la qualité de la vie des patients en leur proposant des services à l’échelle sociale, en matière d’assistance
sociale et au niveau de l’éducation.
Ses activités
eurordis cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la
recherche et le développement des médicaments, en
mettant en réseau des groupes de malades, en menant
des campagnes de sensibilisation et d’autres actions
destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la
vie des patients et de leur famille.
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 3
les béNévoles à votre écoute
.
S’ils connaissent bien les neurofibromatoses,
parce qu’eux-mêmes ou un de leurs proches
en souffrent, les bénévoles de l’association
ne sont pas des médecins.
Ils peuvent cependant vous informer,
vous écouter, vous conseiller et vous aider.
N’hésitez pas à faire appel à eux.
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75
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BElgiQUE
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CEntRE dE RéFéREnCE
nEURoFiBRoMAtoSES
C.H. HEnRi MondoR
à CRétEil (94)
une PERMAnEnCE
téléPHoniQUE est assurée par la
coordinatrice administrative,
1er mardi de chaque mois
de 9 h à 12 h ( 01 49 81 44 61
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PERMAnEnCE A.n.R.
chaque mercredi, de 10 h à 16 h
41
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au local associatif, rez-dechaussée, face à la cafétéria.
vous pouvez vous y rendre
ou joindre Mireille BoURliER,
Marie-Françoise CAlMUS
et Jean-Marc dEnEUX
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85
( 01 49 81 42 19
16
nF2 : dES BénévolES
PRéSEntS à l’HoPitAl dE
lA Pitié-SAlPétRièRE
à PARiS (75)
des bénévoles nF2
Rosemarie, valérie, Monique...
assurent des permanences
lors des consultations
Présences effectuées en lien avec
le Pr KAlAMARidES
et Christel CARillo,
psychologue en poste dans le service.
02
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04
13
972
Si vous souhaitez les
rencontrer contactez-les
au préalable pour vous
assurer de leur présence.
(voir coordonnées dans
rubrique Contacts NF2
page suivante)
PRéSidEnt
Jean Michel dUBoiS
tRéSoRiER
Julien tHURion
SECRétAiRE
Mireille BoURliER
MEMBRES
ConSEil d’AdMiniStRAtion
53, rue J. verne 59960 NeUviLLe-eN-FeRRAiN
9 La Prade 23290 sAiNt-etieNNe-De-FURsAc
26, avenue Pasteur- 95250 BeAUchAmP
( 03 20 54 72 76 / 06 88 94 23 02 :[email protected]
( 05 55 89 30 17
: [email protected]
(01 34 14 12 44
: [email protected]
valérie BAUdEt
13 Lotissement saint Nazaire - 47350 seYches
( 06 19 13 39 11
: [email protected]
Jean-Marc dEnEUX
36, rue sibuet - escalier 8 - 75012 PARis
( 06 60 28 58 76
: [email protected]
Sophie dEvEY
19 impasse Fosses de Poujan - 30210 FoURNes
( 04 66 03 85 74 / 06 31 71 21 65 : [email protected]
Rosemarie PiCot
Sandrine SiCARd
39 Rés. de la motte Gaullier - 41600 chAUmoNt-s/thARoNNe ( 02 54 88 54 15
14, rue des Alouettes - 49960 toRFoU
( 02 41 46 37 17
Renée vAillAnt
5, rue de la Faïencerie - 33185 Le hAiLLAN
Jean-Pierre villEttE 9, rue du Parc Poisson - 72610 ARcoNNAY
: [email protected]
: [email protected]
( 05 56 34 14 12 / 06 22 02 90 56 : [email protected]
( 09 77 76 24 47
: [email protected]
06
siège de l’A.N.r.
53 rue Jules verne, 59960 Neuville-en-Ferrain
( 03 20 54 72 76 - [email protected]
www.anrfrance.fr
PSEUdARtHRoSE
Membres inférieurs
Membres supérieurs
SColARité
CoMMiSSionS
Le cotage - 605, chemin de montfort 06480 LA coLLe-sUR-LoUP
15, route de Kerguntuil 22560 PLeUmeUR BoDoU
rue de l’isle - La Rocaille 84250 Le thoR
RéSEAU PAREntS
7, place Dunois - 91150 etAmPes
glioME voiES oPtiQUES
Le verger du Parc
SColioSE
04 93 24 98 15
02 96 15 36 80
07 60 80 61 31
01 69 92 74 39
36, allée du cormier - 16800 soYAUx
26, avenue Pasteur- 95250 BeAUchAmP
JEUnES
L’estely - 12, rue de la minoterie 74900 ANNecY-Le-vieUx
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
05 45 95 44 02
[email protected]
01 34 14 12 44
[email protected]
06 87 34 67 30
[email protected]
délégAtionS nF1
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B
david AvRAM
298 avenue de château-thierry - 02200 soissoNs
( 03 23 93 66 45 ou 06 81 49 68 27
Cathy BoYER
Le cottage n° 4 - 605, chemin de montfort 06480 LA coLLe-sUR-LoUP
( 04 93 24 98 15
M-C lElABoUR Rés. villebourg Bât. La cascadelle - 204 av de la cx Rouge - 13013 mARseiLLe ( 04 91 05 09 88
: [email protected]
:[email protected]
: [email protected]
danielle vinCEnt 15 Route de Kerguntuil - 22560 PLeUmeUR-BoDoU
( 02 96 15 36 80
: [email protected]
denise lE StRAt 10, rue de concrez - 28360 DAmmARie
( 02 37 26 07 03
: [email protected]
Jean-Michel gUivARC’H moulin du can 29400 LAmPAUL-GUimiLiAU
( 02 98 68 13 89 ou 06 67 21 68 98
: [email protected]
Sophie dEvEY 19 impasse Fosses de Poujan - 30210 FoURNes
( 04 66 03 85 74 ou 06 31 71 21 65
: [email protected]
Catherine HAMoniC 8, avenue de l’Armistice 33600 PessAc
( 06 10 95 03 30
: [email protected]
gérard PRAlUS
( 02 47 41 48 97 ou 06 68 07 55 58
: [email protected]
(04 74 95 49 08
:
( 04 27 64 52 03
:[email protected]
Sandrine SiCARd 14, rue des Alouettes 49960 toRFoU
( 02 41 46 37 17
:[email protected]
Martine et André gillEttE 2 bis rue des vikings 50200 coUtANces
( 09 77 76 24 47
: [email protected]
lucette dUBoiS
( 03 20 46 91 46 ou 06 10 58 62 13
:
Peggy lEBoEUF 15, rue Louise michel 60600 FitZ JAmes
( 06 60 23 74 18
:[email protected]
Cécile dECRoiX
Sandra SigAUd
104, rue de la clarté-Dieu 37100 toURs
161, rue des Alpes 38290 LA veRPiLLieRe
4, impasse de vigny 42340 veAUche
53 rue Jules verne 59960 NeUviLLe-eN-FeRRAiN
[email protected]
[email protected]
Brigitte BREMBoR 242 route de Béthune - 62300 LeNs
( 03 21 43 98 03 ou 06 70 57 16 11
: [email protected]
danièle FAHRER-MEtZgER
6, rue eisenbruch - 67590 schWeiGhoUse-sUR-moDeR
( 03 88 72 61 59 (>18 h)
: [email protected]
Annick MAUdUit Rés. Kellermann 28 rue marengo 72000 Le mANs
( 02 43 82 02 75 ou 06 98 98 64 08
: [email protected]
Elyane oUdin
103 rue de la curveillère - 81000 ALBi
( 05 63 38 95 36
Florence vidAl
Rue de Lisle La Rocaille 84250 Le thoR
( 07 60 80 61 31
: [email protected]
M. et P. PERCHERon 16, imp. h.Périer 85000 LA-Roche-sUR-YoN
( 02 51 44 99 14 ou 07 70 64 93 70
: [email protected]
Stéphanie SERiER Le haut tour 87210 sAiNt soRNiN LA mARche
( 05 55 60 05 08 ou 06 70 40 17 62
: [email protected]
gaby RAvion Résidence PALmYRA, Bât c appt 7 Acajou - 97232 LAmeNtiN (martinique) ( 05 96 42 60 34
: [email protected]
Mélyssa YilMAZ CHAMBARd sentier Winkel 5 7181 FeLUY BeLGiqUe : [email protected]
gSM : 0032486508187
ile
de
France
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77
91
93
95
Jean-Marc dEnEUX
36, rue sibuet 75012 PARis
Marie-Françoise CAlMUS
3, avenue des oeillets - 77340 PoNtAULt-comBAULt ( 01 60 29 63 74
: [email protected]
Aurélie PlUMEt
13, allée André Derain - 91600 sAviGNY-s/oRGe
(06 80 20 14 96
: [email protected]
Marie-Claude lAMBERt
21, allée saint-Louis - 93220 GAGNY
(06 42 92 53 44
: [email protected]
Mireille BoURliER
26, avenue Pasteur- 95250 BeAUchAmP
(01 34 14 12 44
: [email protected]
( 06 60 28 58 76
: [email protected]
ContACtS nF2
04
41
45
47
Monique tElliER niColAS Le Lautaret - 04340 st-viNceNt-Les-FoRts
( 06 32 68 32 01
: [email protected]
Rosemarie PiCot 39 Rés. de la motte Gaullier - 41600 chAUmoNt-sUR-thARoNNe
( 02 54 88 54 15
: [email protected]
Christine Minot 49, rue des Genêts 45110 sAiNt-mARtiN D’ABBAt
( 02 38 86 93 05/06 83 20 94 28
: [email protected]
valérie BAUdEt 13 Lotissement saint Nazaire - 47350 seYches
( 06 19 13 39 11
: [email protected]
6
lA mAlAdie
lES nEURoFiBRoMAtoSES
Qu'est ce que les neurofibromatoses ?
Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques
(transmissibles héréditairement) neurologiques.
Dans la moitié des cas c'est l'héritage d'un des parents,
pour l’autre moitié, c'est une mutation spontanée.
La plus fréquente est la Neurofibromatose de type 1, NF 1,
encore appelée maladie de von Recklinghausen. Le gène à
l'origine de la NF 1 est situé sur le chromosome 17, La protéine synthétisée par ce gène s'appelle la neurofibromine.
La Neurofibromatose de type 2, NF 2, nommée aussi neurofibromatose acoustique, est plus rare.
Le gène NF 2 se trouve sur le chromosome 22, La protéine
synthétisée par ce gène s'appelle la schwannomine.
il existe d'autres neurofibromatoses, beaucoup plus rares et
moins bien différenciées.
les symptômes
les traitements
nF 1
nF 1
L'importance de cette affection évolutive est extrêmement
variable d'un cas à l'autre.
Des personnes atteintes peuvent n'avoir que des « taches
café au lait » et, apparaissant souvent à la puberté, des tumeurs bénignes (neurofibromes) de petites tailles et peu
nombreuses ; l'atteinte cutanée est parfois plus importante.
il n'existe pas de traitement.
Dans certains cas, peuvent survenir des complications
graves, dont les effets peuvent être prévenus par une surveillance médicale et un traitement précoce. il est conseillé
de se faire suivre la vie entière.
Un certain nombre d'autres problèmes plus ou moins
graves peuvent apparaître :
des douleurs souvent dorsales, des problèmes d'audition,
de vision, des problèmes neurologiques, certaines difficultés d'apprentissage, une hypertension, des complications
dues à la présence de neurofibromes internes volumineux...
il existe des équipes médicales pluridisciplinaires dans un
certain nombre de chU. ces équipes se sont regroupées en
«ReseAU NF France» qui a pour mission la prise en
charges des malades atteints de neurofibromatose de type 1.
nF 2
nF 2
Les neurofibromes de l'acoustique se traduisent par une
baisse de l'audition. La gravité potentielle de la NF 2 tient à
la fréquence de tumeurs des nerfs de l'audition et de l'équilibre (8ème paire crânienne) de tumeurs au cerveau et de
la colonne vertébrale.
Les lésions multiples du système nerveux central nécessitent des interventions chirurgicales.
La mise au point de l'implant auditif du tronc cérébral permet parfois une réhabilitation de l'audition.
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 6
lA mAlAdie
7
Combien de personnes touchées ?
la nF 1 touche environ une naissance sur 3 000.
20 000 personnes seraient atteintes en France, hommes et femmes.
la nF 2 touche une naissance sur 40 000.
la recherche
Un «Centre de Référence»
La thérapie génique n'est pas, actuellement, adaptée à ce
genre de maladie, car la protéine est émise, mais fonctionne mal.
Les biochimistes et les cristallographes essaient de comprendre le fonctionnement de le protéine normale. A l'avenir, les médicaments pourraient être testés afin de
reconstituer la fonction de la neurofibromine.
Pour la NF1,
la prise en charge PéDiAtRiqUe est réalisée dans les hôpitaux tRoUsseAU et NecKeR,
la prise en charge des ADULtes s’effectue à l’hôpital henri
moNDoR à créteil.
on essaie de comprendre la physiopathologie du neurofibrome.
L'utilisation des modèles animaux (souris) permettra de valider l'efficacité de nouvelles thérapies pharmacologiques
dont pourront bénéficier les patients atteints de NF 1 et de
NF 2.
Pour la NF2, la prise en charge est réalisée à l’hôpital de la
Pitie-sALPetRieRe.
des «Centres de Compétences»
présents dans les principaux centres hospitaliers Régionaux.
il y a eu de remarquables avancées génétiques sur la NF2:
- la schwannomine (protéine synthétisée par le gène) est
connue depuis plusieurs années,
- les relations entre la structure et la fonction du gène NF2
sont mieux connues que pour le gène NF1,
- il existe un modèle animal.
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 7
8
lA recherche
notre argent
L'association collecte de l'argent d'une part pour son fonctionnement et d'autre part pour la recherche.
Le fonctionnement est assuré par les bénévoles et les cotisations.
Les recettes des manifestations locales, les dons et les legs
sont intégralement destinés à la recherche et au soutien
des équipes médicales.
il y a plus d'une dizaine d'années peu d'équipes travaillaient
sur les neurofibromatoses. ce n'est plus le cas maintenant.
les équipes de recherche
Les équipes médicales se sont organisées et la prise en
charge des malades s'est structurée autour du réseau NF
France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses). Notre association en est partenaire.
Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet
une coordination autour des thèmes suivants :
►la recherche sur des médicaments permettant de bloquer
les évolutions des neurofibromatoses, réduire les désordres
voire guérir les neurofibromatoses,
►la recherche sur les mécanismes fondamentaux : gènes
concernés, mécanismes cellulaires...,
►la recherche clinique liée aux deux précédentes,
►le développement de modèles cellulaires et identification
de cibles thérapeutiques,
►le développement de modèles animaux,
►des thérapeutiques ciblées,
►la relation génotype-phénotype
►le traitement médical des neurofibromes cutanés.
Les équipes françaises sont en pointe sur ces sujets.
Grâce à vos dons, l'Association Neurofribromatoses et Recklinghausen est un acteur incontournable du financement de
la recherche sur les neurofibromatoses.
Avec votre soutien,
nous avons de grands espoirs
de soulager et sauver des malades
dans un avenir proche.
L’A.N.R. adapte en permanence ses formes de financement aux
besoins des équipes de recherche : bourses de recherche, fournitures de matériels, aides au démarrage et au déroulement de
projets, soutiens ponctuels...
elle soutient le travail des équipes médicales du “centre de Référence” des Neurofibromatoses à l’hôpital henri mondor à créteil ainsi que des “centres de compétences” en région.
Afin d’être pertinente dans ses décisions d’attributions d’aides,
l’A.N.R. dispose d’un Conseil Scientifique (voir page 11) qui la
conseille dans ses choix et peut aussi la solliciter directement.
Le Professeur Pierre WoLKeNsteiN en est le président.
13 720 € ont été versés en 1999 et 2000
263 434 € de 2001 à 2005
418 327 € de 2006 à 2010
679 091 € de 2011 à 2013
110 000 € en 2014
Notre oBJECtiF : 500 000 € pour les années 20152017 afin de poursuivre et approfondir les recherches
et travaux en cours.
notre association a lancé en 2011 un nouveau
programme de recherches
Nous connaissons bien toutes les équipes de recherche sur
les neurofibromatoses :
elles sont compétentes, disponibles, efficaces et ont la volonté d’avancer vite.
Grâce à elles, des progrès importants sont en vue aussi
bien dans la connaissance des mécanismes de la maladie
que dans l’élaboration de premiers médicaments.
ces équipes peuvent compter sur nous : c’est notre intérêt
crucial et commun.
voilà pourquoi nous vous sollicitons
toujours pour travailler avec nous et
pour donner pour la recherche.
nous en avons besoin.
les chercheurs et les malades
en ont besoin.
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 8
lA recherche
la contribution de l’association
11 FinAnCEMEntS ont été mis en oeuvre pour la période 2011 à 2014
Porteurs de projet
Pierre WoLKeNsteiN
créteil
objet
nF1 identifier dans le génome humain le ou les variant(s) géné-
Financement
100 000 €
tique(s) impliqué(s) dans la variabilité d’expression clinique de
la NF1.
dans le cadre d’un Phrc
(Plan hospitalier
de recherche clinique)
essai thérapeutique - evaluation du RAD001 en monothérapie.
50 000 €
Diagnostic. evaluer l’efficacité d’un tutoriel simple, disponible en
ligne.
10 000 €
mise au point d’un nouveau modèle animal de méningiome atypique/anaplasique lié à la NF2 et essais thérapeutiques précliniques.
129 000 €
nF1
Pierre WoLKeNsteiN
créteil
nF1
sébastien BARBARot
carole PoiRAUD - Nantes
nF2
michel KALAmARiDes
Pitié-salpétrière
nF1 mieux comprendre les phénomènes moléculaires associés aux mahélène BeNeDetti
orléans
nifestations cliniques. Découvrir de nouvelles cibles thérapeutiques
pour mettre au point de nouveaux médicaments.
32 117 €
nF2 comprendre les mécanismes par lesquels l’inactivation du gène
suppresseur de tumeur NF2, conduit à l’apparition de tumeurs
chez les patients.
Permettre l’identification de cibles thérapeutiques potentielles.
Dominique LALLemAND
institut curie
christine BALDeschi
evry
Dominique viDAUD
cochin
tu Anh DUoNG
emilie sBiDiAN
créteil
nF1 modélisation des défauts pigmentaires de la neurofibromatose
de type 1 grâce à l’utilisation des cellules souches pluripotentes.
nF1 identification des gènes modificateurs de la NF1 par une approche génome entier.
Acquisition d’un séquenceur de génomique personnalisée.
40 670 €
95 000 €
112 802 €
nF1 Démontrer le rôle des hormones dans l’apparition et le développement des neurofibromatoses.
mieux comprendre le rôle des grossesses ou traitements hormonaux sur le phénotype de la NF1.
50 000 €
Facteurs de risque prédictifs d’ostéoporose dans la NF.
70 000 €
troubles psychologiques et qualité de vie dans la NF1.
90 000 €
nF1
Laurence ALLANoRe
créteil
nF1
Arnaud RoY
Nantes
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 9
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10
lA recherche
notre implication
Pour les années 2015 à 2017,
notre association apporte 500 000 euros
pour des financements complémentaires aux travaux engagés entre 2011 et 2014 (voir page 9).
des dossiers ont déjà été validés :
53 000 euros supplémentaires pour les travaux de michel KALAmARiDes (Pitié-salpétrière) ;
148 000 euros supplémentaires pour les recherches entreprises par Dominique viDAUD (cochin).
d’autres projets sont en cours de finalisation.
L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
a reçu en 2012
un diplôme de mérite et de prestige européen
au titre du soutien à la recherche expérimentale et aux travaux moléculaires et biologiques,
par le Comité de l’Europe pour les Etudes et informations Parlementaires.
Fédération d’organisations internationales, le comité de l’europe, représenté dans près d’une vingtaine de pays,
a pour vocation de fournir informations et données aux assemblées parlementaires ainsi qu’aux médias, tout en
contribuant à faire rayonner l’image de l’europe et de ses actions, notamment dans les domaines économiques,
culturels et humanitaires.
cette distinction inscrite et protégée auprès des services de l’iNPi, avec son logo de libre utilisation tant en
France qu’à l’étranger, est décernée sous le patronage du Journal du Parlement.
www.comitedeleurope.eu
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 10
les coNseils
le conseil d’administration
Jean Michel dUBoiS
Président
11
le conseil scientifique
Pr. Pierre WolKEnStEin - Président
Coordinateur du Centre de Référence des Neurofibromatoses
Mireille BoURliER
Secrétaire
Chef du Pôle Cancer Infection Transplantation Immunité
Service de dermatologie, hôpital Henri Mondor CRétEil (94)
valérie BAUdEt
Jean-Marc dEnEUX
Pr Michel KAlAMARidES
Sophie dEvEY
Rosemarie PiCot
Inserm U674
Sandrine SiCARd
Université Paris 7, Denis Diderot
Julien tHURion
Service de Neurochirurgie,
Trésorier
hôpital de la Pitié-Salpétrière PARIS (75) AP-HP
Renée vAillAnt
Jean-Pierre villEttE
dr dominique vidAUd
Inserm UMRS745
Université Paris Descartes
Laboratoire de Biochimie et Génétique moléculaire,
hôpital Cochin PARIS (14)
dr. Patrick CoMBEMAlE
Unité onco-dermatologie
Coordinateur du Centre de Compétence neurofibromatoses
Rhône-Alpes-Auvergne
Président du réseau NF France
Centre Régional Léon Bérard LYON (69)
Pr. Pierre CAStElnAU
neuropédiatrie et Inserm U930
Coordinateur du Centre de Compétence nF1
tours-Poitiers-limoges
CHU toURS (37)
dr Sébastien BARBARot
Clinique dermatologique,
Centre nantais des neurofibromatoses
CHU Hôtel dieu nAntES (44)
Ce réseau scientifique s’appuie sur l’ensemble
du «Réseau NF France».
Présentation de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen - édition 2015 - page 11
Neur fibromatoses
www.anrfrance.fr
s’informer pour agir !
AssociAtioN NeuroFibromAtoses et reckliNghAuseN
Association reconnue comme établissement d’utilité publique
par décret du 3 mai 2004 - Journal Officiel du 8 mai 2004
Siège de l’A.n.R. : 53, rue Jules verne - 59960 nEUvillE-en-FERRAin
tél : 03 20 54 72 76 - Mél : [email protected]
Adresse du site : www.anrfrance.fr
Documentation interne réalisée par les membres du conseil d’administration
Conception et mise en page : Nathalie Saïko
PRéSeNtAtioN De l’ASSoCiAtioN NeuRofibRomAtoSeS et reCkliNghAuSeN - éDitioN 2015
les statuts approuvés en conseil d’etat ainsi que les documents budgétaires approuvés par le commissaire aux comptes
(rapport, compte de résultat, bilan, tableau annexes)
sont transmis au ministère de l’intérieur et communicables sur simple demande au siège de l’Association.
retrouvez sur notre site www.anrfrance.fr tous les documents officiels de l’aassociation, ses activités, ses financements...